Ευρωπαϊκές και Διεθνείς Οργανώσεις Ασθενών με Καρκίνο, Οργανώσεις που αφορούν τους ασθενείς με καρκίνο European and International Cancer and related disease Patient Organisations

Πολλές φορές δεν υπάρχει στην Ελλάδα η οργάνωση υποστήριξης ασθενών που μας ενδιαφέρει. Τότε, είναι χρήσιμο να ψάξουμε στο ιντερνέτ για την αντίστοιχη Ευρωπαϊκή οργάνωση στην ιστοσελίδα της οποίας μπορούμε να βρούμε πληροφόρηση για την ασθένειά μας, υπηρεσίες υποστήριξης καθώς πίνακα των οργανώσεων μελών. Συχνά, οι Ελληνικές οργανώσεις ασθενών για πολλούς λόγους δεν εμφανίζονται ψηλά στην αναζήτηση του google με αποτέλεσμα να μην μπορούμε να τις εντοπίσουμε, μπορούμε όμως να τις βρούμε μέσω των Ευρωπαϊκών ή διεθνών οργανώσεων στις οποίες συμμετέχουν.

Παρακάτω θα βρείτε τον πίνακα με τις Ευρωπαϊκές και Διεθνείς οργανώσεις ασθενών με καρκίνο, που περιλαμβάνει την ιστοσελίδα τους και σύντομη περιγραφή των υπηρεσιών που προσφέρουν.

Association of European Cancer Leagues(ECL)http://www.europeancancerleagues.org	H ECL είναι ένωση εθνικών και περιφερειακών οργανώσεων κατά του καρκίνου. Οι στόχοι της ECL περιλαμβάνουν την βελτίωση της επικοινωνίας, την προώθηση και τον συντονισμό της συνεργασίας μεταξύ των Ευρωπαϊκών οργανώσεων, και την υιοθέτηση αποτελεσματικών δράσεων με  τα όργανα της Ε.Ε. και άλλες οργανώσεις  με σκοπό να επηρεάσουν τις πολιτικές υγείας.
CML Advocates Network http://www.cmladvocates.net	Διαδικτυακό δίκτυο και πλατφόρμα για τις οργανώσεις ασθενών με  χρόνια μυελοειδή λευχαιμία (CML). Παρέχει παγκόσμιο  οδηγό οργανώσεων CML. Aποτελεί διαδικτυακή πλατφόρμα συνεργασίας μεταξύ των ασθενών με CML για την ανταλλαγή καλών πρακτικών συνηγορίας & διεκδίκησης των δικαιωμάτων τους.
CONTICANET   http://www.conticanet.eu	Δίκτυο που συγκεντρώνει όλους τους ενδιαφερομένους για την διάγνωση και  την διαχείριση καρκίνων του συνεκτικού ιστού. Αναπτύσσει ερευνητικές δραστηριότητες μέ άλλους εταίρους, συνεργάζεται με ρυθμιστικές αρχές, και οργανώσεις στο τομέα υγείας προκειμένου να διασφαλισθεί η η ταχεία και ισότιμη πρόσβαση όλων στη διάγνωση και θεραπεία
Das Lebenshaus e.V. http://www.daslebenshaus.org	Ειδικεύεται στους γαστρεντερικούς όγκους (GIST), καρκίνους των νεφρών, και σαρκώματα. Προσφέρει πληροφόρηση, οργανώνει εθνικές και περιφερειακές εκδηλώσεις, βρίσκεται σε στενή επαφή με γιατρούς για την βελτίωση της ποιότητας της θεραπείας.
Eurocarers (The European Organisation for Carers)http://www.eurocarers.org	Ιδρύθηκε το 2007 και συνεργάζεται με την Ομάδα Ευρωβουλευτών για τους Φροντιστές Ασθενών. Στοχεύει στην ενεργοποίηση δικτύου ανταλλαγής πληροφοριών που ενδιαφέρουν τους φροντιστές ασθενών, την προώθηση θεμάτων που αφορούν τούς φροντιστές, την άσκηση επιρροής στις πολιτικές της Ε.Ε., και την ανάπτυξη έρευνας. Η διασφάλιση δέσμης δικαιωμάτων για τους φροντιστές ασθενών θεωρείται πολύ σημαντικό θέμα.
EUROPA DONNA—the European Breast Cancer  Coalitionhttp://www.europadonna.org	Ανεξάρτητη οργάνωση με συνδεδεμένα μέλη-οργανώσεις από όλη την Ευρώπη.  Αναλαμβάνει δράσεις ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του μαστού και κινητοτοποιεί  τις Ευρωπαίες για διεκδίκηση καλίτερης ενημέρωσης για τον καρκίνο του μαστού, κατάλληλης διάγνωσης, άριστης θεραπείας και αύξησης των κονδυλίων έρευνας.
Europa Uomohttp://www.cancerworld.org/europauomo	Ευρωπαϊκός συνασπισμός των οργανώσεων ασθενών με ασθένειες του προστάτη και ιδιαίτερα του καρκίνου του προστάτη. Στους σκοπούς της περιλαμβάνονται η προαγωγή της ανταλλαγής πληροφοριών για τον καρκίνο του προστάτη, η ευαισθητοποίηση του κοινού για τον καρκίνο του προστάτη και την κατάλληλη διάγνωση και πρόγνωση, που εξασφαλίζει υψηλής ποιότητας περίθαλψη και η έρευνα.
Europacolonhttp://www.europacolon.com	Ενημερώνει για τον καρκίνο του παχέος εντέρου, δημιουργεί ομάδες συνηγορίας ασθενών σε όλη την Ευρώπη για την δημιουργία κοινότητας ασθενών με καρκίνο του παχέος εντέρου και ευαισητοποιεί για τα συμπτώματα και την πρόληψη της ασθένειας. Κάνει καμπάνιες για τον προσυμπτωματικό έλεγχο και την βελτίωση των επιλογών και της διαθεσιμότητας θεραπειών, συνεργάζεται με επαγγελματίες υγείας για την παροχή κατάρτισης στην νοσοκομειακή κοινότητα. Ενθαρρύνει βελτιώσεις στα Ευρωπαϊκά πρότυπα και την ίση πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.

 

European Alliance for Access to Safe Medicines (EAASM)http://www.eaasm.eu	Δραστηριοποιείται στην βελτίωση της ασφάλειας των ασθενών.  Συμμετέχει στις δράσεις κατά της παραχάραξης της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Π.Ο.Υ.  Αναλαμβάνει δράσεις ευαισθητοποίησης για την ανάγκη μείωσης της έκθεσης των καταναλωτών στους κινδύνους που εμπεριέχει η διαδικτυακή αγορά φαρμάκων, και  ενδιαφέρεται για την ασφάλεια των ασθενών στις πρακτικές παράλληλου εμπορίου.
European CanCer Organisation (ECCO)http://www.ecco-org.eu	Ενώνει όλες τις ειδικότητες που αφορούν την έρευνα και θεραπεία του καρκίνου για να διασφαλίσει ότι όλοι οι ασθενείς στην Ευρώπη λαμβάνουν την καλίτερη δυνατή φροντίδα. Αν και πρόκειται για οργάνωση ακαδημαϊκών και νοσοκομειακών εξειδικευμένων επιστημόνων , συμμετέχουν επίσης ομάδες ασθενών .
Alliance of Democrats and Liberals for Europe – ALDE http://www.patients-rights.eu/	Ολο και περισσότεροι Ευρωπαίοι ασθενείς πηγαίνουν στο εξωτερικό για θεραπεία, και θέλουν να καταβάλλεται το κόστος της από τα εθνικά συστήματα υγείας.  Εν τούτοις, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή εκτιμά ότι μόνον 1% των Ευρωπαίων ασθενών αναζητά θεραπεία στο εξωτερικό. Δεν υπάρχουν ακόμη κοινοί Ευρωπαϊκοί κανόνες για τα δικαιώματα των ασθενών.
European Cancer Patient Coalition (ECPC)http://www.ecpc-online.org	Οι στόχοι της περιλαμβάνουν την αύξηση της επιρροής των ασθενών με Καρκίνο σέ όλες τις Ευρωπαϊκές πολιτικές που επηρεάζουν την υγεία μας, εξασφαλίζοντας την έγκαιρη πρόσβαση στην πρόληψη, τον προσυμπτωματικό έλεγχο, την έγκαιρη διάγνωση, θεραπεία και περίθαλψη, και την προώθηση της έρευνας κατά του καρκίνου.
European Cervical Cancer Association http://www.ecca.info	Στοχεύει στην ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο του τραχήλου, και την πρόληψή του , στην βελτίωση της αντίληψης του κοινού για τον οργανωμένο προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου του τραχήλου.
European Federation of Homeopathic Patients’ Associations (EFHPA)http://www.efhpa.com	Προωθεί την εναρμόνιση της πρακτικής της ομοιοπαθητικής στην Ευρώπη, και συνηγορεί για την ενσωμάτωσή της στις Ευρωπαϊκές υπηρεσίες υγείας.  Αντιπροσωπεύει τους ασθενείς και τους χρήστες ομοιοπαθητικών φαρμάκων, καθώς και εθνικές και περιφερειακές οργανώσεις. Προστατεύει τα δικαιώματα και τα συμφέροντα των ασθενών στην Ευρώπη που προσφεύγουν στην ομοιοπαθητική.
European Federation of Unpaid Parents and Carers at Home	Οργάνωση ομπρέλλα εθνικών και περιφερειακών οργανώσεων γυναικών που εργάζονται στην οικογένεια. Εκπροσωπεί και υπερασπίζεται σε επίπεδο Ε.Ε. τα δικαιώματα των γυναικών που επιλέγουν ως προτεραιότητα την φροντίδα των παιδιών τους, των ηλικιωμένων τους ή των ανάπηρων συγγενών τους.
European Healthy Ageing Advocacy Forum (EHAAF)http://www.ehaaf.org	Ενώνει οργανώσεις που αναλαμβάνουν να προωθήσουν τα συμφέροντα των ηλικιωμένων ατόμων στην Ευρώπη ή ενδιαφέρονται να προωθήσουν την υγιεινή ενηλικίωση σε όλες τις ομάδες ηλικίας.  Ενημερώνει για τις καλές πρακτικές τις οργανώσεις μέλη, δημοσιεύει πληροφόρηση, διεξάγει σεμινάρια, και συμμετέχει πολιτικά σε διαβουλεύσεις με Ευρωπαϊκά όργανα.
European Medicines Agency http://www.emea.europa.eu/Patients	Οι πολίτες σήμερα αναζητούν ένα πιό ενεργό ρόλο στα θέματα υγείας από ότι στο παρελθόν. Οι ασθενείς και άλλοι καταναλωτές φαρμακευτικών προϊόντων επιζητούν ενημέρωση για τα φάρμακα και τις θεραπευτικές επιλογές που είναι διαθέσιμες γι αυτούς, πέραν της ενημέρωσης που έχουν από τον θεράποντα γιατρό τους.  Θέλουν επίσης να συμμετέχουν στην διαμόρφωση πολιτικών και στρατηγικών σχετικά με την τιμολόγηση, την διαθεσιμότητα, την έρευνα, τις δοκιμές και τους κανονισμούς για νέα φάρμακα και θεραπείες. Οι εκπρόσωποι οργανώσεων ασθενών υπό ορισμένες προϋποθέσεις  μπορούν να συμμετέχουν  στην ΕΜΕΑ
European Myeloma Platform http://www.emp-myeloma.eu	Πλατφόρμα στήριξης Ευρωπαίων ασθενών με μυέλωμα. Η ΕΜΡ ανεξάρτητη από εμπορικές ή πολιτικές επιρροές , στοχεύει στο να κάνει τις θεραπευτικές επιλογές και τα φάρμακα πιό προσιτά στους ασθενείς, να προσφέρει πρόσβαση σε πληροφόρηση για νέες ή τρέχουσες κλινικές δοκιμές, να στηρίξει την έρευνα και να συνεργασθεί με οργανώσεις ασθενών με μυέλωμα για ανταλλαγή πληροφοριών.
European Pain Network (EPN)http://www.europeanpainnetwork.com	Οργανώσεις από όλη την Ευρώπη που εκπροσωπούν και υποστηρίζουν άτομα που υποφέρουν από χρόνιους πόνους. Η ΕΡΝ ευαισθητοποιεί το κοινό για τις ανάγκες των ατόμων αυτών και διοργανώνει καμπάνιες για να βελτιώσει τις συνθήκες διαβίωσής τους. Εργάζεται για την αντιμετώπιση του πόνου σαν χρόνιας ασθένειας  και την κατάργηση του κοινωνικού στίγματος που περιβάλλει τους μακροχρόνιους πόνους.
European Patients Empowerment for Customised Solutions (EPECS)http://www.epecs.eu	Συνεργασία περιφερειακών οργανώσεων που στοχεύει να δώσεις στά μέλη της και σε όλους τους Ευρωπαίους ασθενείς μια δυνατή φωνή στις διαδικασίες διασυνοριακής περίθαλψης.
European Patients’ Forum (EPF)http://www.eu-patient.eu	Οργάνωση ομπρέλλα των οργανώσεων ασθενών σε Ευρωπαϊκό επίπεδο. Ενώνει μεγάλες Ευρωπαϊκές και εθνικές οργανώσεις ασθενών. Εκπροσωπεί περισσότερους από 100εκατ. ασθενείς, η EPF είναι βασικός συνομιλητής Ευρωπαϊκών οργάνων για την προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών και  της συμμετοχής τους στις εξελίξεις στον τομέα υγείας της Ευρωπαϊκής Ενωσης.
European Platform for Patients’ Organisations,  Science and Industry(EPPOSI)http://www.epposi.org	Εταιρική σχέση των οργανώσεων ασθενών με την βιομηχανία και την ακαδημαϊκή κοινότητα. Ανταλλαγή πληροφοριών για την κάλυψη του κενού μεταξύ καινοτομίας και δημόσιας υγείας και συμβολή στην επίτευξη καινοτόμων πολιτικών υγείας και σε καλίτερα αποτελέσματα υγείας. Τονίζει ότι οι υπηρεσίες υγείας αφορούν τους ανθρώπους και την υγεία τους και όχι μόνον προϋπολογισμούς ή κέρδη.
Global Lung Cancer Coalition http://www.lungcancercoalition.org	Προωθεί την γνώση και ευαισθητοποιεί  το κοινό για τον καρκίνο του πνεύμονα σε παγκόσμιο επίπεδο. Παρέχει φόρουμ δίκτυωσης και ανταλλαγής απόψεων στα μέλη του.
Health and Environment Alliance  (HEAL)http://www.env-health.org	Δίκτυο πολιτών, ασθενών, γυναικιών, επαγγελματιών υγείας και περιβαλλοντικών οργανώσεων από όλη την Ευρώπη. Παρέχει ενημέρωση για την βελτίωση της υγείας με την περιβαλλοντική προστασία. Δημιουργεί ευκαιρίες για καλίτερη αντιπροσώπευση πολιτών και εμπειρογνωμόνων υγείας στη διαμόρφωση πολιτικών περιβάλλοντος και υγείας .
Health Care Without Harm Europe (HCWH Europe)http://www.noharm.org/europe	Το Ευρωπαϊκό τμήμα παγκόσμιου συνασπισμού που εργάζεται για την αλλαγή της βιομηχανίας υπηρεσιών υγείας, ώστε,  χωρίς να τίθεται σε κίνδυνο η ασφάλεια ή η περίθαλψη των ασθενών,  να είναι οικολογικά βιώσιμη και να μήν βλάπτει τον άνθρωπο ή το περιβάλλον. Στοχεύει στην εξασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών, των εργαζομένων στις υπηρεσίες υγείας στην πληροφόρηση για τα χημικά που χρησιμοποιούνται από τις υπηρεσίες υγείας και στην συμμετοχή τους στην λήψη αποφάσεων για την έκθεση σε χημικά. Διατηρεί βιβλιοθήκη για την περιβαλλοντικά υπεύθυνη παροχή υπηρεσιών υγείας.
HelpAge Internationalhttp://www.helpage.org	Δίκτυο ΜKO για τα δικαιώματα των μη προνομιούχων ηλικιωμένων σε οικονομική και φυσική ασφάλεια, παροχή υπηρεσιών υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών. Εξασφαλίζει ότι η φωνή των ηλικιωμένων ακούγεται βοηθώντας τους να συμμετάσχουν σε έρευνες, προγράμματα, και συνηγορία για τα δικαιώματά τους.
International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO)http://www.patientsorganizations.org	Brings a patient voice to international healthcare debates, and provides training and support to build the capacity of patients’organizations around the world. Has European members, and is involved in European healthcare issues.
International Brain Tumour Alliance http://www.theibta.org	Ευαισθητοποιεί το κοινό για τους όγκους στον εγκέφαλο και συνηγορεί για ίση πρόσβαση των ασθενών σε θεραπεία. Υποστηρίζει τις δράσεις για μεγαλύτερη διεθνή συνεργασία μεταξύ των ομάδων ασθενών με όγκο στον εγκέφαλο και των φροντιστών τους, των γιατρών, και συνεργαζομένων επαγγελματιών υγείας που ενδιαφέρονται για την ασθένεια.
International Union against Cancerhttp://www.uicc.org/	Οι δραστηριότητες της UICC σύμφωνα με τους στρατηγικούς της στόχους αφορούν την διατήρηση ισχυρής βάσης μελών, την μεταφορά γνώσης, την ανάπτυξη ικανοτήτων μέσω συνεργασιών, παγκόσμια συνηγορία κατά του καρκίνου
Leukämie-Online e.V. http://www.leukaemie-online.de	Μιά από τις μεγαλύτερες διαδικτυακές κοινότητες Γερμανοφώνων ασθενών με λευχαιμία. Παρέχει πληροφόρηση και γνώση για την πρόοδο της έρευνας και της θεραπείας της λευχαιμίας, και ένα ζωντανό φόρουμ.
Lymphoma Coalition http://www.lymphomacoalition.org	Δίκτυο οργανώσεων ασθενών με λέμφωμα. Παρέχει υποστήριξη και πληροφόρηση A non-profit network organisation of lymphoma patient groups. Provides support and information to people touched by lymphatic cancer. Builds partnerships among  Coalition members, and shares experience and expertise in lymphoma care and treatment.
Myeloma Euronet  http://www.myeloma-euronet.org	Διεθνής μή κερδοσκοπική οργάνωση για το πολλαπλό μυέλωμα, κοινή μορφή του καρκίνου του μυελού των οστών. Παρέχει πληροφόρηση για την διάγνωση, την θεραπεία, την φροντίδα & την στήριξη των ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα καθώς και των οικογενειών τους.
Patients are powerfulhttp://www.patientsarepowerful.org	Ιστοσελίδα που καλύπτει πολλά θέματα Patient advocacy
World Health Organisation http://www.who.int/topics/patient_safety/en/	Σελίδα  του Π.Ο.Υ. με θέματα για  την ασφάλεια των ασθενών.
DiagKNOWsiswww.diagknowsis.org	Η ιστοσελίδα www.diagKNOWsis.org  δημιουργήθηκε από ασθενείς για να βοηθήσει άλλους να βρούν απαντήσεις στις ερωτήσεις τους, και συμβουλές. Θα σας βοηθήσει να αναλάβετε υπεύθυνα την φροντίδα της υγείας σας, θα σας μάθει να γίνετε καλίτερος καταναλωτής υπηρεσιών υγείας.
WACC – http://www.wacc-network.org/	Η οργάνωση Women against cervical cancer προσφέρει ενημέρωση για τον ιό ΗPV και τις ασθένειες του τραχήλου και  τονίζει την σημασία της πρόληψη ς για τις γυναίκες και την δημόσια υγεία.

 

Υπάρχουν e-patients στην Ελλάδα; Are there e-patients in Greece?

 Ο όρος e-Patient –έμπειρος ασθενής είναι πολύ καινούριος για την Ελληνική πραγματικότητα, αλλά όχι για την διεθνή κοινότητα του διαδικτύου. Τι σημαίνει όμως ό όρος αυτός?

 Σύμφωνα με το www.e-patients.net με τον όρο e-patients ή internet patients εννοούμε  άτομα, όχι υποχρεωτικά ασθενείς, αλλά καταναλωτές, χρήστες υπηρεσιών υγείας που χρησιμοποιούν το ιντερνέτ, αλλά όχι μόνον αυτό, για να συγκεντρώσουν πληροφορίες για ένα θέμα υγείας, μια ασθένεια, φάρμακα, ή θεραπείες που τους ενδιαφέρουν. Ο όρος περιλαμβάνει όχι μόνον τους ίδιους τους ασθενείς που ενδιαφέρονται για πληροφορίες για συγκεκριμένη ασθένεια αλλά και τους φίλους,  τα μέλη της οικογένειάς τους, τα άτομα που τους φροντίζουν (e-caregivers) που αναζητούν ιατρικής φύσης πληροφορίες για λογαριασμό τους.

H Trisha Torrey  ,  στην οποία αναφέρομαι στην ανάρτηση Ποιά είναι η epatientGR   δημιούργησε τον όρο ΕmPatients (από το empowered patients). Οι όροι e-patient και EmPatients είναι συνώνυμοι. Ο αριθμός των e-patients αυξάνεται συνεχώς και η παρουσία τους στα κοινωνικά μέσα του διαδικτύου είναι σημαντική, ιδιαίτερα στην Αμερική, Αυστραλία και Ευρώπη. Η αύξηση του αριθμού των e-patients ενισχύει τα μοντέλα συμμετοχικής ιατρικής Participatory Medicine ή  παροχής ιατρικών υπηρεσιών μέσω διαδικτύου Health 2.0 /  Medicine 2.0.

Ποιά είναι τα χαρακτηριστικά του έμπειρου ασθενούς/e-patient? Σύμφωνα μέ την Krū Research,  think tank που καλύπτει τον τομέα «empowered patients», o έμπειρος ασθενής χαρακτηρίζεται από τα επτά E, ως «equipped, enabled, empowered, engaged, equal, emancipated and expert». 

• «Equipped»: εξοπλισμένος με τις κατάλληλες δεξιότητες για την διαχείριση της ασθένειάς τους
• «Enabled»:  έχει διευκολυνθεί να κάνει  επιλογές για την φροντίδα της υγείας του και οι επιλογές του είναι σεβαστές.
• «Empowered»: ενδυναμωμένος ψυχολογικά
• «Engaged»: δεσμεύμενος για την φροντίδα της υγείας του, επικοινωνεί μέ άλλους για τα θέματα που τον απασχολούν
• «Equal»: αισθάνεται ισότιμος στην σχέση του με τους γιατρούς που ασχολούνται με την περίθαλψή του
• «Emancipated»: απελευθερωμένος  από προκαταλήψεις
• «Expert»: έμπειρος, οι έμπειροι ασθενείς μπορούν να βελτιώσουν την κατάσταση της υγείας τους, να αντιμετωπίσουν καλύτερα την κόπωση και άλλα συμπτώματα χρονίων ασθενειών και να μειώσουν τον βαθμό ανικανότητας και εξάρτησης από νοσοκομειακή φροντίδα.

Τι γίνεται όμως στή χώρα μας? Υπάρχουν e-patients? Eίναι αρκετοί για να δημιουργήσουν μια κρίσιμη μάζα που ενδεχόμενα θα πυροδοτούσε στην αρχή κάποιες αλλαγές στις σχέσεις ασθενών και χρηστών υπηρεσιών υγείας με την κοινότητα των επαγγελματιών υγείας;

Το blog  http://fakellaki.blogspot.com/  της Αμαλίας Καλυβίνου το 2007 στο οποίο εξιστορούσε τον γολγοθά της υγείας της, από γιατρό σε γιατρό και από νοσοκομείο σε νοσοκομείο, συντάραξε την Ελλάδα και  την κοινότητα των bloggers. Είχε ευρεία δημοσιότητα στο ημερήσιο και περιοδικό τύπο και πυροδότησε την έναρξη πολλών blogs στον τομέα υγείας.

Για να εκτιμήσουμε την ανάπτυξη της ενασχόλησης του πληθυσμού στη χώρα με το ιντερνέτ για θέματα υγείας αρκεί να κάνουμε μια απλή αναζήτηση στο google. Tα αποτελέσματα μιλούν μόνα τους.  Ο αριθμός των αποτελεσμάτων αναζήτησης σήμερα στο Google με λέξεις όπως patient, health consumer, e-patient, empowered patient, digital health consumer έδωσε τα εξής αποτελέσματα και είναι ενδεικτική για το πώς εξελίσσεται ο χώρος:

Ορος αναζήτησης στα Αγγλικά/Ελληνικά	Αριθμός αποτελεσμάτων στα Αγγλικά	Αριθμός αποτελεσμάτων στα Ελληνικά
Patient/ασθενής	132.000.000	441.000
Health consumer/χρήστης υπηρεσιών υγείας	52.600.000	792.000
e-patient (αγγλικά & ελληνικά)	86.700.000	6.680
Empowered patient/ενδυναμωμένοι ασθενείς	1.140.000	140
Digital health	219.000.000	142.000.000
Health literacy	6.890.000	10.100.000
Digital literacy	3.950.000	5.740.000

To Pew Research Center των ΗΠΑ σε πρόσφατη έρευνά του με θέμα  Τhe Social Life of Health Information  αναφέρει ότι το 2009, το  61% των ενηλίκων Αμερικανών αναζήτησε ενημέρωση για θέματα υγείας στο ιντερνέτ, γεγονός που έχει σχέση και με την αύξηση του αριθμού  των Αμερικανών ενηλίκων που έχουν πρόσβαση στο ιντερνέτ από 45% το 2000 σε 74% το 2009,  και με την αύξηση του αριθμού των συνδέσεων DSL στο ιντερνέτ από 5% το 2000 σε 57% το 2009. Επί πλέον η χρήση του διαδικτύου από τα κινητά και διαδικτυακές εφαρμογές έρευνας στο διαδίκτυο διευκολύνουν την «συνεχή παρουσία» στο ιντερνέτ.

Τα βασικά συμπεράσματα της μελέτης είναι:

• οι Αμερικανοί ενήλικες χρησιμοποιούν ευρύ δίκτυο πηγών για θέματα υγείας από το διαδίκτυο και εκτός διαδικτύου
• 61% των ενηλίκων Αμερικανών αναζητεί πληροφόρηση υγείας στο διαδίκτυο
• το διαδίκτυο δεν αντικαθιστά τις παραδοσιακές πηγές ενημέρωσης για τους Αμερικανούς, άν και πολλοί τις συμπληρώνουν με ενημέρωση από το διαδίκτυο.

Τα αντίστοιχα στιχεία πρόσβασης των Ελλήνων στο ιντερνέτ σύμφωνα με τόν ΣΕΠΕ

• η ευρυζωνική διείσδυση στην Ελλάδα στις 31.12.09 ανήλθε στο 17,02% έναντι 23,8% που είναι ο Μ.Ο. των χωρών της Ε.Ε.
• η αύξηση των ευρυζωνικών συνδέσεων ανήλθε από 160.113 το 2005 σε 1.916.630 το 2009.

Η έρευνα τάσεων αναζήτησης Zeitgeist 2010  της Google αποκαλύπτει ότι η υγεία δεν είναι μεταξύ των κυρίων θεμάτων που αναζητούν οι Ελληνες στο διαδίκτυο μέσω της google: η eurovision, το facebook, ο καιρός, youtube, google, παοκ, ολυμπιακός, αεκ , κ.ά. είναι μεταξύ των 10 πρώτων λέξεων αναζήτησης σε όλες τις κατηγορίες. Η κατηγορία υγεία δεν είναι διαθέσιμη για  την Ελλάδα και έτσι δεν υπάρχουν στοιχεία. Υπάρχει μια πολύ παλαιότερη Ελληνική έρευνα του 2003, σχετικά με την χρήση του διαδικτύου από τους καταναλωτές που διαθέτουν σύνδεση στο διαδίκτυο,  που όμως λόγω της ραγδαίας αύξησης των πωλήσεων ηλεκτρονικών υπολογιστών και laptop, καθώς της αντίστοιχης αύξησης των ευρυζωνικών συνδέσεων, είναι σήμερα ξεπερασμένη.

Σύμφωνα με την έρευνα της GfK Custom Research και της GfK Association για λογαριασμό της Wall Street Journal σε 17 Ευρωπαϊκές χώρες και τις ΗΠΑ, στην Ελλάδα 54% των χρηστών χρησιμοποιούν το Internet για αναζήτηση πληροφορίας, 46% για να διαβάζουν νέα, 34% για κοινωνική διαδικτύωση (social networking) και 32% για ηλεκτρονικό ταχυδρομείο.

Το γεγονός όμως της σημαντικής αύξησης στη χώρα μας, την τελευταία τριετία ιστοτόπων που παρέχουν ενημέρωση για ιατρικά θέματα, κυρίως νέα που μεταδίδουν τα πρακτορεία ειδήσεων αλλά και εξειδικευμένα websites ιατρικής ενημέρωσης, μαζί με πληροφορίες από τον Ελληνικό χώρο π.χ. για ιατρικά συνέδρια, εκδηλώσεις, κ.ά. σημαίνει ότι υπάρχει κοινό που ενδιαφέρεται γι αυτό το είδος της ενημέρωσης. Βέβαια, τα Ελληνικά αυτά sites εξυπηρετούν κυρίως άτομα μέσης ηλικίας  που δεν γνωρίζουν καλά την Αγγλική γλώσσα, δεδομένου ότι η γλώσσα στην οποία παρέχεται σήμερα παγκόσμια σχεδόν όλη η ενημέρωση για ιατρικά θέματα είναι κατά κανόνα η Αγγλική.

Aν διεθνώς προσδιορίζονται οι e-patients με τα επτά «Ε» (equipped, enabled, empowered, engaged, equal, emancipated and expert) πώς θα χαρακτηρίζαμε τους Ελληνες e-patients. Επειδή στην Ελλάδα μόλις πρόσφατα αρχίζουν να εμφανίζονται οι e-patients, ο ανωτέρω προσδιορισμός είναι πολύ φιλόδοξος. Από την προσωπική μου εμπειρία και επαφή με άλλους e-patients και e-carers, θα τους χαρακτήριζα ως άτομα τα οποία

• είναι διαλεκτικά, δεν δέχονται ιατρικά θέσφατα, επιθυμούν να συζητήσουν με τον γιατρό τους την διάγνωση που κάνει
• προσπαθούν να ενημερωθούν για το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζουν από πολλές έγκυρες πηγές ιατρικής ενημέρωσης
• προσπαθούν να δικτυωθούν με άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν το ίδιο/παρόμοιο πρόβλημα υγείας, ανταλλάζουν απόψεις και χρηστικές πληροφορίες
• για σοβαρά προβλήματα υγείας επιζητούν μια δεύτερη ιατρική γνώμη
• συγκεντρώνουν το περιεχόμενο του ιατρικού τους φακέλλου και το μελετούν ώστε να είναι σε θέση να ενημερώσουν τον/τους γιατρό/γιατρούς τους για την πορεία και την εξέλιξη της υγείας τους
• στα ιατρικά τους ραντεβού προσέρχονται προετοιμασμένοι δηλ. έχουν κρατήσει σημειώσεις για  την πορεία της εξέλιξης της θεραπείας τους ή τα συμπτώματα/προβλήματα που αντιμετωπίζουν, έχουν καταγράψει τις ερωτήσεις που θέλουν να κάνουν στο γιατρό τους
• διαβάζουν προσεκτικά τις οδηγίες θεραπείας, φαρμάκων και τις ακολουθούν, αφού προηγούμενα μελετήσουν τις οδηγίες φαρμάκων/διαδικασιών που παρέχουν οι βιομηχανίες προϊόντων/υπηρεσιών υγείας, σημειώσουν ότι δεν κατανοούν ή έχουν αμφιβολία και συνεννοηθούν γι αυτό με τον θεράποντα γιατρό
• ζητούν να ενημερωθούν για όλες τις δυνατές διαθέσιμες  θεραπείες ή σε σοβαρά προβλήματα υγείας,  για τις κλινικές δοκιμές, για την περίπτωσή τους και συζητούν με τον γιατρό τους πως αυτές θα επιδράσουν στην υγεία τους, στην ποιότητα ζωής τους, στην εργασία τους, στα εισοδήματά τους
• δεν διστάζουν να επισημάνουν στο γιατρό τους, δυνατότητες διάγνωσης και θεραπεία τις οποίες πληροφορήθηκαν στη διάρκεια της έρευνάς τους σχετικά με την ασθένειά τους
• γνωρίζουν τα δικαιώματά τους ως ασθενείς και τα ασκούν.

Ποιά άλλα χαρακτηριστικά θα προτείνατε για τους Ελληνες e-patients, για να φτιάξουμε το προφίλ τους? Γνωρίζετε blogs Ελλήνων e-patients? περιμένω τα σχόλιά σας.