Μια ευχάριστη έκπληξη-Α nice surprise

Πρίν από μέρες είχα μια ευχάριστη έκπληξη. Σε επίσκεψη που έκανα στην Κοινωνική Υπηρεσία του Νοσοκομείου Αγιος Σάββας πρόσεξα ότι η πόρτα του γραφείου είχε μετατραπεί σε πίνακα ανακοινώσεων.

Κοιτώντας πιό προσεκτικά είδα ότι μεταξύ των άλλων πληροφοριών που ήταν καρφιτσωμένες ήταν και το πόστ  Υγεία και Κοινωνικά Δίκτυα-Healthcare and Social Networks με τον πίνακα των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο για άμεση ενημέρωση των ασθενών.

Δεν κρύβω το ότι χάρηκα που βρήκα το πόστ μου στη σωστή θέση, δηλ. εκεί που το χρειάζονται περισσότερο. Μακάρι και άλλα νοσοκομεία να είχαν στην ιστοσελίδα τους και στο πίνακα ανακοινώσεων τους παρόμοιες χρηστικές πληροφορίες, όπως πίνακα των γιατρών ανά κλινική και ειδικότητα, τηλέφωνα των διαφόρων υπηρεσιών του νοσοκομείου, πίνακα εταιρειών που προσφέρουν προϊόντα και υπηρεσίες στους ασθενείς (αντί της τοιχοκόλλησης οπουδήποτε αφισών και προσπεκτους και χωρις προηγούμενη άδεια…), κ.ά.  Είμαι σίγουρη ότι οι Κοινωνικοί Λειτουργοί των νοσοκομείων έχουν πολλές ιδέες για χρηστικές πληροφορίες που αναζητούν οι ασθενείς. Το πιό εύκολο είναι να τις βάλουν όλες στην ιστοσελίδα του νοσοκομείου.

“LET PATIENTS HELP”

 The inspiration source for this “Let the Patients Help”  post is double. It came when I read during the week-end Dave’s post on his appearance at the CME dinner. Then, I used his slogan as exactly appropriate in an online Facebook discussion about the restructuring of the Greek healthcare system. In the hearings that preceded the voting of the new healthcare system legislation , policy makers listened and  discuss only with organised professional interest groups. The interest groups “fight” with the Ministry for months now over keeping their privileges  and both the policy makers and the interest groups forget that they exist because of patients, who cannot find doctors because they are on strike, they cannot have operations because the waiting list is unbearable…. 

After talking to friends today who also liked my “Let Patients Help” Facebook post, I thought about writing this post to talk about the origin of the slogan and of my good friend Dave. Dave deBronkart (@epatientDave), is an American kidney cancer survivor and a well known health activist in participatory medicine (www.e-patients.net). Dave has already used the slogan “Let Patients Help. We are the ultimate motivated stakeholders”, in his Testimony before the Meaningful Use Workgroup, HIT Policy Committee on April 25, 2010. This testimony is a must read by both patients and Health Information Technology policy makers regarding why patients’ data are important and why innovation should be enabled through open interfaces ONLY.

Dave is a frequent speaker in conferences and congresses and in his most recent presentation last Friday, he was honored to be invited to speak briefly together with his oncologist, Dr. McDermott, to a group of oncologists.

What’s the important thing about this presentation? But that for the FIRST time, a PATIENT was invited to speak at a CME!

 Continuing Medical Education-CME is mandatory in certain countries that evaluate the accuracy of knowledge and skills of health professionals (doctors get credits towards accreditation).  Dave’s appeal “Let Patients Help” was received, according to grapevine info at the CME “spectacularly well”.

Till now, the few CME that I have attended in international oncology congresses were strictly physician centered and in those in which patients were admitted to attend, there was no idea about a patient presenting his/her perspective on the topic discussed.  Now, that Dave made a start, we may expect more e-patients appearing in other medical conferences to present the patient view.

E-patients are still mostly a US phenomenon, since in Europe there are very few as far as I can know. In Europe, e-patients are not considered a special breed of people, they are just  ordinary people,  who after experiencing a critical health condition decided to take their health seriously, to learn about it and  to actively seek to cooperate with their medical teams. Some of them blog or are active in some way in their  community, some are members in patient support groups and very very few have the personality, the knowledge, the empathy,  the skills and persistence to become voices of their local patient movement.

I do not believe that this situation will continue to be as it was till now.  A new wave of information reaches patients in Europe about what patients in other parts of the world have succeeded by standing up and expressing to their physicians their preferences and the questions they have about their health. The forthcoming conference  “E-patients Connections”, that will come to Europe  for the first time next June, will be a great opportunity to meet and listen to some of the European e-patients, that try to bring change in how medical services are offered in Europe and in how health professionals communicate with patients. If  it acquires the same momentum as it did in the USA, it is expected to become a big stone in the paternalistic European medicine sea… The shortage of e-patients has also to do with the fact that in many European countries medicine remains strictly paternalistic and patients not only find difficulties in communicating their preferences to their doctors but also the fact that patients might have preferences sounds absurd to health professionals.

I have no doubt that Dave’s eloquency has captured his audience, because after spending a week together at the Salzburg Global Seminar ,  where more than once he had the opportunity to make very astute remarks and one or two short interventions, he has convinced me that he knows very well his topic and is able to present succintly and concisely his views.

Now, you can read the story as Dave presented it in his Facebook page:

 

Kidney cancer CME class “Includes the Patient Perspective” -  by E-Patient Dave deBronkart on Sunday, February 20, 2011 at 5:31pm

Medical professionals in most states are required to periodically update their training with CME (Continuing Medical Education). Last Friday I was honored to be invited to speak briefly to a group I care about a lot: oncologists (cancer doctors) at a CME session on kidney cancer in Orlando.

   There was only time in this dinner meeting to talk 12 minutes (longer than the 10 they’d budgeted), but I’ve heard through the grapevine that it was well received. That was good to hear, because during the talk there was little audience reaction: apparently physicians are taught not to emote much.

 It was a special honor to be on the same program with my own oncologist, Dr. McDermott. And the event leader, Dr. Figlin, is often mentioned by the members of my ACOR kidney cancer group. It’s a true privilege to work with these medical leaders. 

 Note: this takes funding. I couldn’t do it for free, and other patients won’t be able to do it for free. As I’ve often said, patients seem to be the only people in healthcare who have to PAY to be heard – everyone else can attend these events as part of their day job. As I’ve written, that’s especially ironic because the patients with the most “experience” (i.e. illness history) have the most to say but may be least able to donate their time.

 Thanks to visionary CME provider Lawrence Sherman of Prova Education for arranging this, including funding. (For me it was much more work than 10 minutes suggests, because CME content is far more regulated than anything I’ve ever seen. I appreciate the gentle and patient guidance Prova’s team gave me.)

 The best thing about the good response is the hope that more and more CME  will include patient participation. Also, in 2011 I’m looking for partners to help me create, license and distribute CME content about patient engagement and participatory medicine. Interested experts, please contact me.

 Thanks also to Pfizer, the company who sponsored the entire event.

Nα εύχεσαι να μή σου τύχει….. ή πως αναγκάζεσαι να πάρεις την υγεία σου στα χέρια σου, να γίνεις e-patient……..

Τον περασμένο μήνα, βρήκα ένα σχόλιο στο inbox μου και στην αρχή δεν του έδωσα σημασία γιατί τηλεφωνούσα εκείνη την ώρα. Οταν σε λίγο διάβασα με προσοχή το τί έγραφε, ανατρίχιασα, όταν σκέφθηκα τι μπορούσε να σημαίνει…. 

Η Αννα, μια νέα γυναίκα, 38 ετών με δύο μικρά παιδιά, όπως αναφέρει στο σχόλιό της, με κάποιο τρόπο είχε φθάσει στο blog μου και με το σχόλιο της ζητούσε απελπισμένα βοήθεια, φοβούμενη το χειρότερο….

Γιατί όμως έφθασε σε μένα; Ας δούμε το οδοιπορικό της. Επί ένα χρόνο, πήγαινε από τον ένα γιατρό στον άλλο για πρόβλημα που παρουσίασε στο στήθος της, χωρίς κανένας από αυτούς να σκεφθεί άν είναι ο κατάλληλος γιατρός ειδικότητας για τον μαστό, χωρίς κανένας τους να ανησυχήσει άν αυτή η νέα γυναίκα διέτρεχε κάποιο σοβαρό κίνδυνο λόγω της άγνοιάς τους αλλά και της μειωμένης επαγγελματικής συνείδησης τους…….

Kαλησπέρα, με λένε Αννα και θα ήθελα τη βοήθεια σας,το πρόβλημά μου είναι ότι δεν ξέρω που να αποτανθώ για να έχω τελικά μία εμπεριστατωμένη άποψη της κατάστασης μου. 

Πριν από ένα χρόνο, ένα πρωί, το στηθος μου παρουσίασε κοκκινίλα πόνο και πρήξιμο (σε όλο το μαστό πρήξιμο) πήγα στο γυναικολόγο μου και μου έδωσε αντιβιοτικά για 20 ημέρες, αλλά τίποτα δεν έγινε. Οι εξετάσεις μου (υπερηχογράφημα) έλεγαν πιθανή αποδραμούσα φλεγμονή εξού και η θεραπεία.

Μετά από 3 μήνες ενόχλησα ξανά τον γυναικολόγο μου ο οποίος μου είπε να κάνω μαγνητική μαστών. Η μαγνητική έδειξε κάποιες αποτιτανώσεις και πάχυνση δέρματος η οποίες δεν εκτιμήθηκαν κακώς, ούτε από τον ακτινολόγο αλλά και ούτε από χειρουργό που συμβουλεύθηκα. Κανείς μέχρι τώρα δεν μου έχει πει τι είναι αυτό που έχω. Μάλιστα ο χειρουργός σ΄ ερώτηση που του έκανα λέγοντας πόσο καιρό πρέπει να περιμένω μέχρι να περάσει, μου είπε τουλάχιστον 3 μήνες!!! Επειδή όλοι οι γιατροί που ρωτούσα δεν ανέφεραν καν τον καρκίνο ως ενδεχόμενο γιατί δεν έβρισκαν όγκο έτσι κι εμένα το μυαλό μου δεν πήγαινε εκεί. 

Περίμενα όχι 3 αλλά 7 μήνες όσπου ξαναπήγα σε μαστολόγο αυτή τη φορά για να είμαι πιο σίγουρη για τη διάγνωση. Δυστυχώς και αυτός μου είπε τα ίδια, ότι δεν ξέρει τι έχω και ότι είμαι πολύ σπάνια περίπτωση. Σημειώνω εδώ ότι έκανα ψηφιακή μαστογραφία η οποία έδειξε πάχυνση του δέρματος και έτσι ο μαστολόγος μου έκανε βιοψία δέρματος η οποία δεν έδειξε καρκινικά κύταρα αλλά τριχοθυλακίτιδα και έτσι με παρέπεμψε σε δερματολόγο ο οποίος μου είπε ότι δεν εμπιστεύεται ιδιαιτέρως τη βιοψία και ότι θα ήθελε να την πάει και σε άλλο εργαστήριο για δεύτερη γνώμη. Μετά μου είπε να δούμε μήπως έχω μύκητες και να κάνουμε θεραπεία αφού μου πάρουν επίχρισμα από το στήθος. 

Εγώ φυσικά δεν έκανα τίποτα από αυτά γιατί δεν μου φάνηκε λογικό εξέφρασα δε την απορία μου στο δερματολόγο, αν είχα μύκητες θα είχα οπωσδήποτε κάποια σημάδια εξωτερικά στο δέρμα το οποία θα μπορούσε να ξύσει ο μικροβιολόγος για να πάρει δείγμα τώρα που δεν έχω τι θα μου πάρει;; Απάντηση, θα ξύσει την πληγή από την βιοψία!!!!!

Μετά απ΄όλα αυτά κάποια στιγμή άρχισα κι εγώ να ψάχνω στο ίντερνετ και διαβάζοντας κατά τύχη για τον φλεγμονώδη καρκίνο ένιωσα το αίμα να φεύγει από το κεφάλι μου, γιατί τα συμπτώματα μου ήταν ίδια με αυτά στα sites με μικρές παραλλαγές και η λάθος διαγνώσεις που περιγράφονται στο ίντερνετ ότι δίνονται σε γυναίκες με αυτή την ασθένειa ήταν και αυτές ίδιες .

Ομως το πρόβλημα που έχω παραμένει και δεν ξέρω ποιόν να συμβουλευτώ, γι αυτό τον λόγο θα ήθελα να ζητήσω τη βοήθειά του κυρίου Βασίλη Φερεντούρου (έχω διαβάσει την περίπτωση της συζύγου του) ή όποιου άλλου ομοιοπαθούς που γνωρίζει, να μου συστήσει γιατρούς ειδικούς για αυτήν την ασθένεια. Σας παρακαλώ αν μπορείτε να με βοηθήσετε θα μου κάνετε απίστευτο καλό ,πραγματικά βρίσκομαι σε απόγνωση, είμαι 38 χρονών και μητέρα δύο μικρών παιδιών που έχουν την ανάγκη μου. Σημειώνω εδώ ότι έστειλα mail και στο md anderson αλλά απάντηση δεν έχω λάβει ακόμη. Επίσης να επισημάνω ότι ζήτησα από τον μαστολόγο που επισκέφθηκα τελευταία να μου κάνει βιοψία αλλά αρνήθηκε λέγοντάς μου ότι από την στιγμή που δεν βρίσκει όγκο δεν μπορει να την κανει.Εγώ όμως στο ίντερνετ διάβασα άλλα. Αυτή η ασθένεια είναι πολύ δύσκολο να διαγνωσθεί και χρειάζεται συνδυασμό εξετάσεων και εκτίμηση από ειδικούς γιατρούς. Εύχομαι με τη βοήθειά σας να καταφέρω επιτέλους να βγάλω άκρη.
Ευχαριστώ εκ των προτέρων.

Ας ξαναπιάσουμε το νήμα από την αρχή και άς δούμε μαζί τις ερωτήσεις που άρχισαν να τρέχουν στο μυαλό μου άτακτα, η μιά πάνω στην άλλη.  Επειδή θεωρώ ότι το ότι συνέβη στην Αννα συμβαίνει σε πολλές γυναίκες, ζήτησα από τον κο Βασίλη Φερεντούρο, φίλο και  με εμπειρία στην φροντίδα ασθενούς με καρκίνο μαστού να σχολιάσει μαζί μου τα όσα μας είπε η Αννα:

1.   Ο πρώτος γιατρός, ο γυναικολόγος της, χωρίς  να αναρωτηθεί άν χρειάζεται να την παραπέμψει σε κλινική μαστού για τη φλεγμονή που παρουσίαζε το στήθος της, μετά από υπερηχογράφημα μαστού, της έδωσε αντιβίωση.

      Ερώτηση:  Με ποιά κριτήρια ο γιατρός αυτός έκρινε ότι είναι κατάλληλος για να γνωματεύσει ότι ο μαστός αυτός είχε φλεγμονή;  Ανακάλεσε στο νού του, από τα ιατρικά του βιβλία,  το τί μπορεί να σημαίνουν τα συγκεκριμένα συμπτώματα;  Με ποιά συλλογιστική απέκλεισε αλλες πιθανές αιτίες; Γιατί συνέστησε Υ/Η; Ο ακτινοδιαγνώστης που έκανε το Υ/Η πόση εμπειρία είχε στην διάγνωση μαστών; Ο συγκεκριμένος μαστός είναι πυκνός  και μεγάλος ή μικρός (έχει σημασία στη ευκολία διάγνωσης) και λεπτός; Ο ίδιος ο γυναικολόγος πόση και ποιά εμπειρία έχει στις ασθένειες μαστού;

      Β.Φ. Ηδη σε αυτό το σημείο ο γυναικολόγος έπρεπε να υποπτευθεί διάφορα και να παραπέμψει άμεσα την Αννα σε έμπειρο  μαστολογο.

      Το δράμα της Ελληνικής ιατρικής είναι «και ποιός είναι  αυτός που θα μου δείξει εμένα?»  άλλωστε έχω απτό παράδειγμα άλλα να μου λέει ο θεράπων και άλλα ο βοηθός του….

      Συνήθως ο πιο απλός τρόπος να διαγνωσθεί ένας ΦΚΜ είναι η μη ανταπόκριση σε αντιβιωση. 

2.   Ο ίδιος γιατρός, δεν ανήσυχησε ούτε όταν τα συμπτώματα δεν υποχώρησαν μετά από τρείς μήνες μετά την αγωγή που της είχε δώσει. Η Αννα πιστεύοντας ότι η μαγνητική τομογραφία μαστών είναι πιο αναλυτική εξέταση, έκανε την εξέταση σε ιδιωτικό διαγνωστικό κέντρο.  

      Ερώτηση: Η μαγνητική μαστών δεν είναι εξέταση ρουτίνας, έχει συγκεκριμένες ενδείξεις και χρησιμοποιείται συνδυαστικά με άλλες εξετάσεις για τη διάγνωση. Υπήρχαν στην συγκεκριμένη ασθενή αυτές οι ενδείξεις ;  Για ποιό λόγο  ο γιατρός δεν συνέστησε εξ αρχής μαστογραφία, που είναι η βασική εξέταση για μαστό; Μελέτησε την μαγνητική ο ίδιος ή απλά βασίσθηκε στη γνωμάτευση του ακτινοδιαγνώστη?

Β.Φ. Τις περισσότερες φορές σε περίπτωση ΦΚΜ, η μαστογραφία δεν μπορεί να τον εντοπίσει διοτι  αναπτύσεται σε Sheets ή Nests.

Επίσης οι καρκινικοί δείκτες σε αρκετές περιπτώσεις  δεν δείχνουν τίποτα

3.   Η ασθενής δεν εφήσυχασε, συμβουλεύθηκε στη συνέχεια και χειρουργό.

      Ερώτηση:  Ακόμη και άν συμβουλεύθηκε γενικό χειρουργό, δηλ. χωρίς ή με μικρή κλινική εμπειρία χειρουργικής μαστών, ο κύριος αυτός  δεν είχε ούτε μία ανησυχία μήπως η διάγνωσή του δεν ήταν σωστή; Μήπως και αυτός είχε παντελώς ξεχάσει την παθολογία μαστών που κάποτε είχε διδαχθεί; Ούτε κάν του πέρασε από το μυαλό μήπως χρειάζεται να την παραπέμψει σε κλινική μαστού…..Μάλιστα αποφάνθηκε ότι τα συμπτώματα θα υποχωρήσουν σε τρείς μήνες, πώς, με ποιόν είχε κάνει συμφωνία γι αυτό; με τον Θεό;

      Β.Φ. Εδώ έχουμε ενα κλασσικό δείγμα «εγωιστή» γιατρού πού δίκην Αυθεντίας και ως Αξιος Αντικαταστάτης του Υψίστου  κρίνει οτι δεν χρειάζεται περαιτέρω διερεύνηση του θέματος. Αυτο πιστεύω είναι και το μεγαλύτερο πρόβλημα της Ιατρικής στην Ελλάδα με αποτέλεσμα μετα να μας λένε  «τι να κάνουμε αυτά συμβαίνουν»…

4.  Oμως η ασθενής μας είναι επίμονη, μετά από 7 μήνες, παρόλο που δε σκέφθηκε να ρωτήσει  στον κύκλο της για άλλες γυναίκες που είχαν παρόμοια προβλήματα για να μάθει πώς τα αντιμετώπισαν (ίσως όμως και να το έκανε) , χτύπησε τελικά την πόρτα ενός  μαστολόγου, όπως αναφέρει χωρίς  να διευκρινίζει άν πρόκειται για χειρουργό μαστού ή ογκολόγο παθολόγο… Τί έκανε ο κύριος αυτός ; Μπόρεσε επί τέλους να δώσει μια διάγνωση στη φίλη μας; Οχι βέβαια, απλά της είπε  οτι δεν «ξέρει τι έχει και ότι είναι πολύ σπάνια περίπτωση»……..

      Ερώτηση: Εδώ το θέμα γίνεται πιό σοβαρό: έχουμε ένα γιατρό που ομολογεί ότι δεν μπορεί να κάνει διάγνωση για μια πάθηση, δεν παραπέμπει την ασθενή σε εξειδικευμένο νοσοκομείο /κλινική μαστού ως όφειλε, αλλά παρόλα αυτά αναλαμβάνει να κάνει βιοψία…….

      Β.Φ. Υπαρχει Πιστοποιημένη Κλινική Μαστού στην Ελλάδα? Με όλο το σεβασμό εαν διαβάσετε τις απαιτήσεις της EUSOMA σχετικά με την πιστοποίηση μονάδων ως κλινικών μαστού,  αλλα και την μικρή μου εμπειρία στο Breast Cancer Center στο MD Anderson Cancer Center, κατά τη γνώμη μου, μόνο κατ’ ευφημισμό ονομάζονται ‘ετσι στην Ελλάδα.

      Τί λέει γι αυτά ο Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας; * Τί  άποψη έχει για τα ανωτέρω  ο Πανελλήνιος Ιατρικός Σύλλογος, η Ε.Ο.Π.Ε., η Ε.Χ.Ε.Μ., τών οποίων ίσως να είναι και μέλος ο γιατρός αυτός….

      Β.Φ.  Ενα μικρό σχόλιο… Η EXEM μέχρις πρότινος συνιστούσε  την αυτοεξέταση Μαστών…Κατι το οποίο στις ΗΠΑ ειναι πλεον αμφισβήτησιμο  και συνιστάται να σταματήσουν οι ιατροί να εκπαιδεύουν τις γυναίκες στην αυτοεξέταση. Ο λόγος: Οταν μια γυναίκα ανακαλυψει ενα ογκίδιο στο μαστό, ένας εξιδεικευμένος ιατρός θα το έβρισκε όταν το μέγεθος του θα ηταν τουλάχιστον το μισό. Χρειάζεται μεγάλη κλινική εμπειρία για τη διάγνωση ασθενειών μαστού που ακόμη και εμπειροι ογκολόγοι  μπορεί να μη διαθέτουν ή να κάνουν κακή εκτίμηση…….

      Η ασθενής μας αναφέρει ότι είχε κάνει και ψηφιακή μαστογραφία που στα ευρήματα ανέφερε «πάχυνση του δέρματος» και πάλι ο «μαστολόγος» μας δεν ανησύχησε, αλλά προχώρησε σε βιοψία δέρματος!  Ενημέρωσε την ασθενή λεπτομερώς  ** ώστε να της εξηγήσει γιατί θα κάνει την βιοψία δέρματος,  τι αποτελέσματα αναμένει, ποιες εναλλακτικές λιγότερο επεμβατικές διαγνωστικές μεθόδους προτείνει και  γιατί,  άν έχει τυχόν ενδείξεις για καρκίνο ποιές είναι αυτές, τί είδους καρκίνο  είναι δυνατόν να σημαίνουν, κ.ά.

5.   Δεν τελείωσαν όμως εδώ τα βάσανα της ασθενούς μας, η βιοψία έδειξε «τριχοθυλακίτιδα»!!!  και άνευ ετέρου, ο καλός μας «μαστολόγος» την έστειλε στο δερματόλογο, που όμως κάτι «ψυλιάστηκε» και  της ζήτησε να πάει τα πλακίδια (τά είχε όμως στα χέρια της??) σε άλλο έργαστήριο για 2^η γνώμη!!  Οπου βέβαια το κλού είναι ότι ο δερματολόγος, άλλος φωστήρας, διέγνωσε ότι μάλλον πάσχει από μυκητίαση!!! και ότι χρειάζεται νέα βιοψία με λήψη επιχρίσματος από την προηγούμενη πληγή!!! Δεν μπορώ να το πιστέψω ότι συμβαίνουν αυτά σήμερα στην Αθήνα…….

6.   Οπου στο σημείο αυτό, η ασθενής μας, ξαφνικά έκανε την αποφασιστική στροφή που κάνουν όλοι όσοι αντιμετωπίζουν σοβαρό πρόβλημα υγείας με μη σοβαρούς γιατρούς, και  άρχισε να ψάχνει στο ιντερνέτ. … Τι  ακριβώς έψαχνε… μάλλον ούτε και η ίδια στην αρχή θα ήξερε, όπως και όλοι όταν αρχίσαμε να παίρνουμε την υπόθεση της υγείας μας στα χέρια μας και να ενημερωνόμαστε, αλλά αισθανόταν ότι  κάτι σοβαρό συμβαίνει  στο σώμα της και ότι έπρεπε να ενημερωθεί, να μάθει για τις ασθένειες των μαστών.

7.   Ωσπου ξαφνικά έφτασε σε μια ιστοσελίδα για τον φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού και  έγινε το κλίκ, η σύνδεση με εκείνα που διάβαζε και εκείνα που τόσους μήνες ίσως δε γνώριζε, ίσως φόβοταν και να σκεφθεί ακόμη  και ξαφνικά το βάρος της γνώσης έγινε αφόρητο….  «διαβάζοντας κατά τύχη για τον φλεγμονώδη καρκίνο ένιωσα το αίμα να φεύγει από το κεφάλι μου, γιατί τα συμπτώματα μου ήταν ίδια με αυτά στα sites με μικρές παραλλαγές και οι λάθος διαγνώσεις που περιγράφονται στο ίντερνετ ότι δίνονται σε γυναίκες με αυτή την ασθένειa ήταν και αυτές ίδιες’

8.   Στη συνέχεια συνειδητοποιεί ότι εκείνοι που μπορούν να της προσφέρουν κάποια ουσιαστική βοήθεια είναι ακριβώς εκείνοι που έχουν βιώσει παρόμοιες καταστάσεις.  Με κάποιο τρόπο η περιήγησή της στο ιντερνέτ, την είχε φέρει στο blog μου, και τυχαία, ξεφυλλίζοντας έπεσε στα δύο πόστς που είχα γράψει το καλοκαίρι για τους αγαπητούς φίλους, τον expert e-carer για τον φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού, Βασίλη Φερεντούρο και την γυναίκα του, την Ιωάννα.     Αυτό της έδωσε το θάρρος να γράψει ένα σχόλιο στο blog μου, να της απαντήσω και να την παραπέμψουμε σε εξειδικευμένους γιατρούς με γνώση και εμπειρία του συγκεκριμένου αντικειμένου.

Το συμπέρασμα μου από αυτή και άλλες παρόμοιες ιστορίες που έχω ακούσει είναι, άν κάτι δεν στέκεται λογικά σε όσα σας λέει ο γιατρός, κάνετε περισσότερες ερωτήσεις, επιμείνετε. Ενημερωθείτε  για το πρόβλημα που αντιμετωπίζετε ή νομίζετε ότι αντιμετωπίζετε, θα σας βοηθήσει να καταλάβετε τι σας συμβαίνει και θα σας βοηθήσει να οργανώσετε τη σκέψη σας και να κάνετε περισσότερες ερωτήσεις.  Ο γιατρός έχει υποχρέωση όχι μόνον να απαντήσει σε όλες  σας τις ερωτήσεις αλλά και να βεβαιωθεί ότι έχετε καταλάβει   τις διαγνωστικές και τις θεραπευτικές σας επιλογές.

Οι γιατροί είναι άνθρωποι και κάνουν λάθη, η ιατρική είναι συνδυασμός επιστήμης, εμπειρίας και τέχνης. Συμβαίνει αρκετές φορές μια διάγνωση να είναι λανθασμένη. Οταν ο ασθενής επισκέπτεται τον γιατρό με πρόβλημα υγείας που δεν είναι απλό ή κοινό, το ιστορικό, η κλινική εξέταση και οι εργαστηριακές εξετάσεις συχνά έχουν ως αποτέλεσμα μια «κατά προσέγγιση» διάγνωση και όχι μια 100% σίγουρη διάγνωση.

 Οι γιατροί χρειάζονται τη βοήθεια των ασθενών για να ασκήσουν την βέλτιστη ιατρική. Οι ασθενείς που σημειώνουν τα συμπτώματά τους, που παρακολουθούν τις εργαστηριακές τους εξετάσεις, που καταγράφουν τα φάρμακά τους και τυχόν παρενέργειες, και χρησιμοποιούν το ιντερνέτ ή άλλα μέσα για να ενημερωθούν για το πρόβλημα υγείας τους, συνεργάζονται καλίτερα με τον γιατρό τους.

Το ιντερνέτ βοηθά τους ασθενείς να πάρουν γρήγορα και με λεπτομέρειες πολλές πληροφορίες για θέματα υγείας, με αποτέλεσμα να αισθανθούν αυτοπεποίθηση και να χρησιμοποιήσουν την κριτική τους σκέψη.  Το πιό σημαντικό είναι ότι  οι ενημερωμένοι ασθενείς είναι καλίτερα εξοπλισμένοι για την διαπίστωση τυχόν λαθών και έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να υποψιαστούν ότι η διάγνωση που πήραν πιθανόν να είναι εσφαλμένη και ότι ενδεχόμενα χρειάζεται και 2^η ιατρική γνώμη.

 Αν τυχόν αμφιβάλλετε για την διάγνωση που πήρατε ή υποψιάζεστε ότι μπορεί να είναι εσφαλμενη, είτε οι απαντήσεις που πήρατε από το γιατρό σας δεν σας ικανοποιούν ή δεν δίνουν λύση στο πρόβλημά σας, είτε ξαναεπισκεφθείτε το γιατρό σας με ερωτήσεις που θα έχετε ετοιμάσει ή πάρετε μια 2^η γνώμη από άλλο γιατρό.

Η δημιουργία μιας σχέσης εμπιστοσύνης με το γιατρό σας είναι μια από τις πιο δύσκολες φάσεις σε δύσκολα περιστατικά, όπου το ενδεχόμενο λανθασμένης διάγνωσης παραμονεύει. Αν ο ασθενής εμπιστεύεται τον γιατρό του, δε θα υπάρξει αντιπαράθεση. Ο γιατρός σας θα εκτιμήσει το γεγονός ότι ανησυχείτε για την υγεία σας και θα εκτιμήσει την βοήθεια σας, ώστε να καταλήξει στη σωστή διάγνωση. Αν όχι, τότε μάλλον θα πρέπει να ψάξετε για άλλο γιατρό….

 Επειδή στη χώρα μας πολύ λίγοι γιατροί εφαρμόζουν την πλήρη και λεπτομερή ενημέρωση του ασθενούς,  ώστε να είναι σε θέση να συμμετάσχει μαζί με το γιατρό του στην εκτίμηση των διαθέσιμων επιλογών θεραπείας και στη λήψη αποφάσεων για την θεραπεία που κρίνει καταλληλότερη για τον ίδιο, υπάρχουν στο ιντερνέτ πολλά εργαλεία στήριξης της λήψης αποφάσεων από τους ασθενείς, προκειμένου να επιλέξουν μεταξύ περισσότερων της μιας θεραπευτικών επιλογών. Θα αφιερώσω ένα από τα προσεχή μου άρθρα στο θέμα αυτό.

Η φίλη μας εν τω μεταξύ  υποβλήθηκε σε νέα σειρά εξετάσεων  που βεβαίωσε μέν ότι δεν πρόκειται γι α κακοήθεια αλλά δεν πήρε και διάγνωση για το τί τελικά έχει….. και εξετάζει τη δυνατότητα να μεταβεί σε εξειδικεύμενο κέντρο του εξωτερικού….

 ———–

 *    Αρθρο 10-Συνεχιζόμενη εκπαίδευση, διεπιστημονικότητα, και επαγγελματική συνεργασία

       3.   Ο ιατρός οφείλει να αναγνωρίζει τα όρια των επαγγελματικών του ικανοτήτων και να συμβουλεύεται τους συναδέλφους του.

** Αρθρο 11 – Υποχρέωση ενημέρωσης

      1.   Ο ιατρός έχει καθήκον αληθείας προς τον ασθενή.Οφείλει να ενημερώνει πλήρως και κατανοητά τον ασθενή για την πραγματική κατάσταση της υγείας του, το περιεχόμενο και τα   αποτελέσματα της προτεινόμενης ιατρικής πράξης, τις συνέπειες και τους ενδεχόμενους κινδύνους ή επιπλοκές από την εκτέλεσή της, τις εναλλακτικές προτάσεις, καθώς και για τον πιθανό χρόνο αποκατάστασης, έτσι ώστε ο ασθενής να μπορεί να σχηματίζει πλήρη εικόνα των ιατρικών, κοινωνικών και οικονομικών παραγόντων και συνεπειών της κατάστασής του και να προχωρεί, ανάλογα, στη λήψη αποφάσεων

 

  

 

     

Για όλα υπάρχει η κατάλληλη στιγμή – There is a time for everything

Σήμερα αποφάσισα να βάλω σε  τάξη τις δεκάδες σημειώσεις μου, φυλλομετρώντας όσα μέχρι σήμερα έγραψα εδώ, αλλά και πολλά μισοτελειωμένα άρθρα, που δε βρήκα μέχρι τώρα χρόνο να τελειώσω. Τακτοποιώντας το αρχείο, η σκέψη μου πήγε στο φίλο που πέρυσι τέτοιο καιρό με πίεζε να αποτυπώσω και να μοιραστώ με άλλους τις συζητήσεις που είχαμε, τις σκέψεις, τις ανησυχίες, τις εμπειρίες μου, ό,τι νέο  μάθαινα σε διεθνή συνέδρια σχετικά με την υγεία και την προάσπιση (advocacy) των δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο …

Στο παρελθόν, ήδη από  το 2003, είχα αρχίσει ένα blog για θέματα υγείας και μεταφοράς πρακτικών management στη διοίκηση των μη κερδοσκοπικών οργανώσεων,  αλλά οι υποχρεώσεις ήταν πολύ πιεστικές και το blog έμενε πάντα τελευταίο, μέχρι που ξεχάστηκε…. Χρειάσθηκε η ενθάρρυνση και τα κοινά ενδιαφέροντα για την υγεία και οι δυνατότητες που παρέχουν οι τεχνολογίες επικοινωνίας και πληροφορικής στην υγεία, και κυρίως η καλή χημεία με τον Νίκο Παπαχρήστου (@ehealthgr)  για να εντάξω το blogging  στη καθημερινότητά μου..

Γνώρισα τον Νίκο μέσα από  μια ανάρτησή του  της 6.4.2009 που αναφερόταν στη Παγκόσμια Ημέρα “Προστασίας των ασθενών στα νοσοκομεία” και το οποίο σχολίασα αναφέροντας για τον εορτασμό της Ευρωπαϊκής Ημέρας Δικαιωμάτων των Ασθενών στις 18 Απριλίου, 

kathi.apostolidis April 20, 2009 at 7:06 pm

Bρήκα τυχαία το post για την 7 Απριλίου Ημέρα Προστασίας των Ασθενών στα Νοσοκομεία και θέλω νά σας ενημερώσω ότι στις 18 Απριλίου δηλ. το Μ. Σάββατο εορτάσθηκε στην Ευρώπη η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών.

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών (ΕΗΔΑ) σκοπεύει στην ευαισθητοποίηση και στην ενημέρωση των Ευρωπαίων πολιτών για την σημασία των δικαιωμάτων των ασθενών και την ευθύνη όλων για την εξασφάλιση της τήρησής τους. Η τήρηση των δικαιωμάτων αυτών θα είναι αποτελεσματική μόνον με την συνεργασία και την δέσμευση όλων των εμπλεκομένων στον τομέα υγείας σε κάθε χώρα της ΕΕ. O κοινός εορτασμός κάθε χρόνο στις 18 Απριλίου σε όλα τα κράτη μέλη θα συμβάλλει τα μέγιστα σ΄αυτό το σκοπό. Θα αποτελέσει μια κοινή ευκαιρία για ενημέρωση, συζήτηση και ανάληψη δεσμεύσεων για την βελτίωση των δικαιωμάτων των ασθενών στην Ευρώπη.

Ο κύριος στόχος είναι η διάδοση της Ευρωπαϊκής Χάρτας Δικαιωμάτων Ασθενών στο ευρύτερο κοινό καθώς και η ευαισθητοποίηση των διαφόρων φορέων των εθνικών συστημάτων υγείας για την υιοθέτηση κοινών στρατηγικών που θα βελτιώσουν την εφαρμογή των δικαιωμάτων των ασθενών………………

 Στη συνέχεια επικοινωνήσαμε, βρεθήκαμε και έκτοτε συνεργαζόμαστε.  Η συνεργασία μας  με την υποστήριξη και άλλων φίλων, αλλά και  των νέων φίλων που στη συνέχεια προστέθηκαν, οδήγησε το καλοκαίρι που μας πέρασε στη δημιουργία διαδικτυακής συζήτησης για την υγεία και την e-health στο twitter (#opnHealth) για την υγεία και την e-health και στο Facebook (#opnHealth).

Οπως λοιπόν καταλαβαίνετε για όλα υπάρχει η κατάλληλη στιγμή αλλά χρειάζεται και η αφορμή. Η γνωριμία με τον Νίκο έγινε τη στιγμή που είχα συγκεντρωμένο πολύ υλικό για θέματα υγείας, προάσπισης δικαιωμάτων ασθενών, επικοινωνίας ασθενών με τον γιατρό, για τις τεχνολογίες επικοινωνίας και πληροφορίας στην υγεία, κ.ά. και είχα ή μάλλον δημιούργησα χρόνο για το blog και την ενασχόληση με τα social media.  Ο Νίκος θα έλεγα με πίεσε να αρχίσω επί τέλους αυτό το blog και να σε λίγο, θα κλείσει τον πρώτο του χρόνο….