Eνας θάνατος χωρίς αιτία…. Α death without reason…..

Το Μεγάλο Σάββατο συνέβη ένα δραματικό γεγονός: έγκυος 32 ετών, στο τρίτο παιδί της μετά από 2 καισαρικές, έχασε τη ζωή της από αιμορραγία που δεν αντιμετωπίσθηκε.. και περιοδεία στα τοπικά νοσοκομεία.. Η είδηση όπως καταγράφηκε στο http://kozanimedia.gr/archives/12628 :

 Τραγική κατάληψη είχε η εγκυμοσύνη μιας 32χρονης γυναίκας από χωριό της Φλώρινας, η οποία άχασε τη ζωή της το πρωί του Μεγάλου Σαββάτου. Σύμφωνα με πληροφορίες του kozanimedia, η άτυχη γυναίκα, έγκυος στο τρίτο παιδί και μετά από δυο γέννες με καισαρική τομή, μεταφέρθηκε τις πρώτες πρωινές ώρες αρχικά στο Μποδοσάκειο Νοσοκομείο Πτολεμαϊδας.

Εκεί ο σύζυγός της και η ίδια ενημερώθηκαν πως δεν υπήρχε παιδίατρος και γυναικολόγος, καθώς 15 ημέρες εφημερεύει το Μαμάτσειο και άλλες 15 το Μποδοσάκειο. Αμέσως μεταφέρθηκε στο Μαμάτσειο Νοσοκομείο Κοζάνης, όπου και χωρίς χρονοτριβή, σύμφωνα με με τον εκτελών χρέη διοικητή  κ. Μπισκινιώτη, εισήλθε στο χειρουργείο.

Μετά την επέμβαση, το μωρό, 32 μόλις εβδομάδων, αν και πρόωρο διαπιστώθηκε πως έχαιρε άκρας υγείας. Η αιμορραγία, όμως,  λόγω ρήξης ήταν συνεχής και η 32χρονη μεταφερθηκε αμέσως μετά το χειρουργείο σε νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης, όπου λίγο μετά έχασε τη ζωή της!

Σύμφωνα με τους γιατρούς του Μαμάτσειου, η αιμορραγία ήταν πολύ μεγάλη και ήταν εξαιρετικά δύσκολη η όλη κατάσταση. Πάντως αιωρείται το ερώτημα τι θα είχε συμβεί εάν στο Μποδοσάκειο υπήρχε γιατρός και δεν χανόταν 20-25 πολύτιμα λεπτά μέχρι τη διακομιδή της στην Κοζάνη…

Ο  Καθ. Λυκούργος Λιαρόπουλος έγραψε σήμερα ένα ποστ  στο blog του. από το οποίο και δανείστηκα τον τίτλο του σημερινού πόστ: 

Μία άτυχη γυναίκα από τη Φλώρινα, όπου υπάρχει νοσοκομείο, πέθανε στην Κοζάνη, γιατί δεν την δέχτηκαν στην Πτολεμαΐδα, όπου δεν «εφημέρευε» η… παιδιατρική Κλινική, και το πρόωρο μωρό της νοσηλεύεται τώρα στη Θεσσαλονίκη. Η τραγική αυτή αλληλουχία δείχνει ανάγλυφα το δράμα της περίθαλψης στην επαρχία, αλλά και την ανευθυνότητα τοπικών αρχόντων εντός και εκτός Βουλής. Οι «τοπάρχες» αυτοί μάχονται με νύχια και με δόντια για να συντηρήσουν μικρά τοπικά νοσοκομεία χωρίς να νοιάζονται για τις συνέπειες στην υγεία των συμπολιτών τους. Η Μελέτη για την Αναδιάρθρωση των Νοσοκομείων, που παραδώσαμε πρόσφατα στον κ. Υπουργό, σε αυτήν ακριβώς την θανατηφόρο παθογένεια απευθύνεται. Προτείνουμε την οργάνωση των νοσοκομείων σε Κύκλους, με ένα Κεντρικό νοσοκομείο και άλλες συνδεδεμένες μονάδες. Ένα Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών στο κεντρικό νοσοκομείο λειτουργεί 24 ώρες την ημέρα, κάθε μέρα. Τα ΤΕΠ, με εξοπλισμό και γιατρούς εξειδικευμένους στην επείγουσα ιατρική, είναι σε θέση να σταματήσουν την αιμορραγία από την οποία πέθανε η άτυχη γυναίκα. Οι λίγοι γιατροί που αντιτίθενται, για ευνόητους λόγους, στο διαχωρισμό της Επείγουσας Φροντίδας από την προγραμματισμένη εισαγωγή στο νοσοκομείο, που πρέπει να συνδυασθεί με την Πρωτοβάθμια Φροντίδα και την ενίσχυση και λειτουργία των ΤΕΠ 24/7, απλώς προδίδουν το όρκο του Ιπποκράτη. Οι υπόλοιποι «τοπάρχες» είναι απλώς ανεύθυνοι.

Μίλησε δε σήμερα και στον 9.84FM  για το θέμα αυτό στο πλαίσιο μιας συνέντευξης για την αναδιάρθρωση των νοσοκομείων .  Διαβάζοντας αυτή την είδηση, αυτό που δεν κατανοώ  είναι το γιατί από το χωριό της Εορδαίας στη Φλώρινα, που έχει Γενικό Νοσοκομείο με παιδιατρική κλινική, υποθέτω και γυναικολογική/μαιευτική (γράφω υποθέτω, διότι το νοσοκομείο σήμερα εν έτει  2011 δεν έχει ιστοσελίδα! δηλ. δεν μπορείς να βρείς βασικές πληροφορίες γι αυτό και τις ιατρικές υπηρεσίες που προσφέρει, και το link www.florinahosr.gr που βρήκα στον πανάκριβα πληρωμένο Υγειονομικό Χάρτη  δεν ισχύει!). Λειτουργούσαν το Μ. Σάββατο οι κλινικές αυτές του Γενικού Νοσοκομείου Φλωρίνης? Γιατί οι οικείοι της εγκύου δεν την μετέφεραν στο Νοσ. Φλωρίνης?

Εστω την μετέφεραν στο Νοσ. Πτολεμαίδας με δική τους πρωτοβουλία ή γιατί λανθασμένα τους πληροφόρησαν ότι εφημερεύει. Γιατί να μετακινηθεί η έγκυος με την ακατάσχετη αιμορραγία από το μη εφημερεύον Νοσοκομείο Πτολεμαίδας στο Νοσοκομείο Κοζάνης? Γιατί δεν ειδοποιήθηκαν οι γιατροί του νοσοκομείου Πτολεμαίδας να σπεύσουν για την αντιμετώπιση του περιστατικού? Είναι γνωστό και στους αδαείς ακόμη ότι κάθε μετακίνηση αιμορραγούντος μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες…

Εφθασε τέλος η αιμορραγούσα έγκυος στο Νοσ. Κοζάνης με ΜΕΘ, Γυναικολογική/Μαιευτική  &  Παιδιατρική Κλινική : είχε ειδοποιηθεί προηγούμενα από το Νοσ. Πτολεμαίδας το Νοσοκομείο Κοζάνης και  οι αρμόδιοι γιατροί του για την άφιξη του εξαιρετικά επείγοντος περιστατικού, ώστε να προετοιμασθεί το χειρουργείο και η ιατρική ομάδα? Σε πόση ώρα άρχισε η επέμβαση μετά την άφιξη της εγκύου στο Νοσ. Κοζάνης?  Τι έπραξε η ιατρική ομάδα όταν αντιμετώπισε δυσκολίες? Συμβουλεύθηκε έμπειρους συναδέλφους άλλων π.χ. Πανεπιστημιακών Νοσοκομείων Θεσσαλονίκης και Αθήνας για την αντιμετώπιση της αιμορραγίας? Αν όχι, γιατί? Υπάρχει στο Νοσ. Κοζάνης τμήμα επείγουσας ιατρικής? Πως και γιατί αποφασίσθηκε η μεταφορά σε Νοσ. της Θεσσαλονίκης? Συνοδευόταν η λεχώνα από γιατρό κατά την μεταφορά?

Ο θάνατος μια νέας γυναίκας και η ορφάνια 3 μικρών παιδιών, τί σχέση μπορούν να έχουν με την  ”εφημερία”?  με το πραγματικά επείγον? Μήπως έχει πάψει να ισχύει το αρθρο 9 του Κωδικα Ιατρικής Δεοντολογίας για τις υποχρεώσεις των ιατρών? Τι σημασία έχει η εφημερία μπροστά στην έγκυο με αιμορραγία?  Και μην ισχυρισθεί κάποιος ότι αφού δεν ήταν εφημερία, οι γιατροί μπορεί και να μή  βρίσκονταν στη πόλη…. Η εφημερία ρυθμίζει τα της λειτουργίας του νοσοκομείου, όμως πιστεύω ότι σε καμμία περίπτωση δεν ορίζει ότι ασθενής που κινδυνεύει η ζωή του πρέπει  να εγκαταλειφθεί στη τύχη του λόγω μη εφημερίας, να μεταφερθεί από βουνά και λαγκάδια αλλού, γιατί το πλησιέστερο ή άλλο νοσοκομείο που πήγε, δεν εφημερεύει..  Μήπως έχουμε χάσει τελείως τον ανθρωπισμό μας? Μήπως οι γιατροί και οι παροικούντες στην υγεία έχουν ξεχάσει ότι ασκούν λειτούργημα και όχι επάγγελμα? Είναι καθήκον της Ιατρικής και της Διοικητικής Υπηρεσίας των Νοσοκομείων  να βρίσκουν άμεση λύση όταν κινδυνεύουν ζωές…

Ας ξαναδιαβάσουν οι γιατροί αλλά και όλοι στο χώρο της υγείας τον όρκο του Ιπποκράτη και τον Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας  ιδιαίτερα το άρθρο 9 (οι υπογραμμίσεις είναι δικές μου)

Ορκος του Ιπποκράτη

ΟΡΚΙΖΟΜΑΙ ΕΙΣ ΤΟΝ ΑΠΟΛΛΩΝΑ ΤΟΝ ΙΑΤΡΟ ΚΑΙ ΕΙΣ ΤΟΝ ΑΣΚΛΗΠΙΟ ΚΑΙ ΕΙΣ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΕΙΣ ΤΗΝ ΠΑΝΑΚΕΙΑ ΚΑΙ ΕΙΣ ΟΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΘΕΟΥΣ ΚΑΙ ΤΙΣ ΘΕΕΣ, ΕΠΙΚΑΛΟΥΜΕΝΟΣ ΑΥΤΟΥΣ ΩΣ ΜΑΡΤΥΡΕΣ, ΟΤΙ ΘΑ ΤΗΡΗΣΩ ΚΑΤΑ ΤΗ ΔΥΝΑΜΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΡΙΣΗ ΜΟΥ ΑΥΤΟΝ ΤΟΝ ΟΡΚΟ ΚΑΙ ΑΥΤΟ ΕΔΩ ΤΟ ΣΥΜΒΟΛΑΙΟ ΜΟΥ.

ΘΑ ΘΕΩΡΩ ΕΚΕΙΝΟΝ Ο ΟΠΟΙΟΣ ΜΕ ΔΙΔΑΞΕ ΤΗΝ ΤΕΧΝΗ ΑΥΤΗ ΙΣΟ ΠΡΟΣ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΜΟΥ ΚΑΙ ΘΑ ΜΟΙΡΑΣΤΩ ΜΑΖΙ ΤΟΥ ΤΑ ΥΠΑΡΧΟΝΤΑ ΜΟΥ ΚΑΙ ΘΑ ΤΟΝ ΒΟΗΘΩ ΟΤΑΝ ΕΥΡΙΣΚΕΤΑΙ ΣΕ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΑΝΑΓΚΗ. ΘΑ ΘΕΩΡΩ ΤΟΥΣ ΑΠΟΓΟΝΟΥΣ ΤΟΥ ΩΣ ΑΔΕΛΦΟΥΣ ΜΟΥ ΚΑΙ ΘΑ ΤΟΥΣ ΔΙΔΑΣΚΩ ΤΗΝ ΤΕΧΝΗ ΑΥΤΗ, ΕΑΝ ΕΠΙΘΥΜΟΥΝ ΝΑ ΤΗ ΜΑΘΟΥΝ, ΧΩΡΙΣ ΑΜΟΙΒΗ ΚΑΙ ΣΥΜΒΟΛΑΙΟ. ΘΑ ΜΕΤΑΔΩΣΩ ΜΕ ΠΑΡΑΓΓΕΛΙΕΣ, ΟΔΗΓΙΕΣ ΚΑΙ ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΟΛΕΣ ΤΙΣ  ΠΟΛΟΙΠΕΣ ΓΝΩΣΕΙΣ ΚΑΙ ΕΙΣ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΟΥ ΚΑΙ ΕΙΣ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΤΟΥ ΔΙΔΑΣΚΑΛΟΥ ΜΟΥ ΚΑΙ ΕΙΣ ΤΟΥΣ ΜΑΘΗΤΕΣ ΟΙ ΟΠΟΙΟΙ ΕΧΟΥΝ ΟΡΚΙΣΤΕΙ ΟΤΙ ΘΑ ΤΗΡΟΥΝ ΤΟΥΣ ΙΑΤΡΙΚΟΥΣ ΚΑΝΟΝΕΣ ΚΑΙ ΕΧΟΥΝ ΣΥΜΦΩΝΗΣΕΙ ΕΓΓΡΑΦΩΣ, ΕΙΣ ΟΥΔΕΝΑ ΔΕ ΑΛΛΟΝ.

ΘΑ ΘΕΡΑΠΕΥΩ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΚΑΤΑ ΤΗ ΔΥΝΑΜΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΡΙΣΗ ΜΟΥ, ΧΩΡΙΣ ΠΟΤΕ ΕΚΟΥΣΙΩΣ ΝΑ ΤΟΥΣ ΒΛΑΨΩ Η ΝΑ ΤΟΥΣ ΑΔΙΚΗΣΩ. ΔΕ ΘΑ ΧΟΡΗΓΗΣΩ ΘΑΝΑΤΗΦΟΡΟ ΦΑΡΜΑΚΟ ΣΕ ΚΑΝΕΝΑΝ, ΟΥΤΕ ΚΑΙ ΕΑΝ ΜΟΥ ΖΗΤΗΘΕΙ ΚΑΙ ΟΥΤΕ ΘΑ ΔΩΣΩ ΤΕΤΟΙΑ ΣΥΜΒΟΥΛΗ.  ΕΠΙΣΗΣ ΔΕ ΘΑ ΔΩΣΩ ΣΕ ΓΥΝΑΙΚΑ ΦΑΡΜΑΚΟ ΓΙΑ ΝΑ ΑΠΟΒΑΛΕΙ.  ΘΑ ΔΙΑΤΗΡΗΣΩ ΤΟ ΒΙΟ ΜΟΥ ΚΑΙ ΤΗΝ ΤΕΧΝΗ ΜΟΥ ΚΑΤΑ ΤΡΟΠΟ ΑΓΝΟ ΚΑΙ ΣΥΜΦΩΝΟ ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΘΕΙΟ ΝΟΜΟ. ΔΕ ΘΑ ΧΕΙΡΟΥΡΓΗΣΩ ΟΥΤΕ ΤΟΥΣ ΠΑΣΧΟΝΤΑΣ ΑΠΟ ΛΙΘΙΑΣΙΝ, ΑΛΛΑ ΘΑ ΕΚΧΩΡΗΣΩ ΤΗΝ ΠΡΑΞΗ ΑΥΤΗ ΣΤΟΥΣ ΕΙΔΙΚΟΥΣ. ΣΕ ΟΣΕΣ ΔΕ ΟΙΚΙΕΣ ΕΙΣΕΛΘΩ, ΘΑ ΕΙΣΕΛΘΩ ΓΙΑ ΩΦΕΛΕΙΑ ΤΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ, ΑΠΕΧΟΝΤΑΣ ΑΠΟ ΚΑΘΕ ΕΚΟΥΣΙΑ ΑΔΙΚΙΑ ΚΑΙ ΑΛΛΗ ΖΗΜΙΑ ΚΑΙ ΚΑΘΕ ΓΕΝΕΤΗΣΙΑ ΠΡΑΞΗ ΕΠΙ ΓΥΝΑΙΚΕΙΩΝ ΚΑΙ ΑΝΔΡΙΚΩΝ ΣΩΜΑΤΩΝ, ΕΛΕΥΘΕΡΩΝ Η ΔΟΥΛΩΝ. ΟΣΑ ΔΕ ΔΩ Η ΑΚΟΥΣΩ ΚΑΤΑ ΤΗΝ ΑΣΚΗΣΗ ΤΟΥ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΟΣ ΜΟΥ Η ΚΑΙ ΕΚΤΟΣ, ΓΙΑ ΤΗ ΖΩΗ ΤΩΝ ΑΝΘΡΩΠΩΝ, ΤΑ ΟΠΟΙΑ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΠΟΤΕ ΝΑ ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΘΟΥΝ, ΘΑ ΚΡΑΤΗΣΩ ΜΥΣΤΙΚΑ, ΘΕΩΡΩΝΤΑΣ ΟΤΙ ΑΥΤΑ ΕΙΝΑΙ ΑΠΟΡΡΗΤΑ. Ο

ΣΟ ΛΟΙΠΟΝ ΘΑ ΤΗΡΩ ΤΟΝ ΟΡΚΟ ΜΟΥ ΑΥΤΟΝ ΚΑΙ ΔΕ ΘΑ ΤΟΝ ΠΑΡΑΒΑΙΝΩ, ΕΙΘΕ ΝΑ ΑΠΟΛΑΥΩ ΚΑΙ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΚΑΙ ΤΗΣ ΤΕΧΝΗΣ, ΕΚΤΙΜΩΜΕΝΟΣ ΕΣΑΕΙ ΑΠΟ ΟΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ. ΕΑΝ ΟΜΩΣ ΤΟΝ ΠΑΡΑΒΩ ΚΑΙ ΓΙΝΩ ΕΠΙΟΡΚΟΣ, ΝΑ ΥΠΟΣΤΩ ΤΑ ΑΝΤΙΘΕΤΑ ΑΠΟ ΑΥΤΑ.

Νόμος 3418/2005 Κωδικας Ιατρικής Δεοντολογίας

Αρθρο 9

 Υποχρεώσεις του ιατρού προς τον ασθενή

 1. Ο ιατρός δίνει προτεραιότητα στην προστασία της υγείας του ασθενή.

 2. Ο ιατρός δεν μπορεί να αρνείται την προσφορά των υπηρεσιών του για λόγους άσχετους προς την επιστημονική του επάρκεια, εκτός εάν συντρέχει ειδικός λόγος, που να καθιστά αντικειμενικά αδύνατη την προσφορά των υπηρεσιών του.

 3. Ο ιατρός οφείλει να παρέχει τις υπηρεσίες του για την αντιμετώπιση επειγόντων περιστατικών ανεξάρτητα από την ειδικότητα του. Η υποχρέωση αυτή βαρύνει τον ιατρό, ακόμη και όταν δεν υπάρχουν τα κατάλληλα μέσα για την άσκηση της ιατρικής, και ισχύει μέχρι την παραπομπή του ασθενή σε ιατρό κατάλληλης ειδικότητας ή τη μεταφορά του σε κατάλληλη μονάδα παροχής υπηρεσιών φροντίδας και περίθαλψης. Σε κάθε περίπτωση, ο ιατρός οφείλει να εξαντλήσει τις υπάρχουσες, κάτω από τις δεδομένες συνθήκες, δυνατότητες, σύμφωνα με τις επιταγές της ιατρικής επιστήμης.

4. Ο ιατρός μπορεί να διακόψει την παροχή των υπηρεσιών, που ήδη προσφέρει στον ασθενή του, για λόγους επιστημονικούς ή προσωπικούς και εφόσον δεν τίθεται σε άμεσο κίνδυνο η υγεία ή η ζωή του τελευταίου. Στην περίπτωση αυτή, οφείλει, εφόσον του ζητηθεί, να υποδείξει άλλο συνάδελφο του για την αναπλήρωση του.

5. Ο ιατρός οφείλει, σε κάθε περίπτωση επέλευσης έκτακτης ανάγκης ή μαζικής καταστροφής, ανεξαρτήτως της ένταξης του σε σχέδιο αντιμετώπισης εκτάκτων αναγκών, να προσφέρει τις ιατρικές υπηρεσίες του, έστω και χωρίς αμοιβή ή αποζημίωση.

Η παρατήρησή μου στο πόστ του κου Λιαρόπουλου έχει να κάνει με την απόσταση που θα βρίσκεται το κεντρικό νοσοκομείο με την μονάδα ΤΕΠ από τις πόλεις και χωριά της περιοχής του. Ως ιδέα είναι καλή, όμως έχουν ληφθεί υπόψη όχι μόνον οι αποστάσεις αλλά και το γεωγραφικό ανάγλυφο της χώρας? Είναι διαφορετικό να κάνει επείγον περιστατικό 25-30χλμ. στην Εθνική Οδό  και πολύ διαφορετικό να κάνει τα ίδια ή και λιγότερα χλμ. μέσα από ορεινές, αγροτικές περιοχές ή νησιωτικές/απομακρυσμένες περιοχές με μέτριας έως κακής ποιότητας οδικό δίκτυο/μέσα μεταφοράς…. Δεν πιστεύω ότι με την γεωμορφολογία της χώρας ένα κεντρικό νοσοκομείο με ΤΕΠ είναι αρκετό, όταν διεθνώς τα ΤΕΠ προσδιορίζονται και από το μέσο χρόνο πρόσβασης σε αυτά.

Και βέβαια ήρθε να επιβεβαιώσει με τραγικό τρόπο όσα μας δίδαξε ο Prof. John Wennberg, M.D., M.P.H., τον περασμένο Δεκέμβρη στο Salzburg Global Seminar  για της επιπτώσεις στην υγεία των πολιτών των διαφορών στην άσκηση της ιατρικής  (unwarranted variations in healthcare practice)….., ότι δηλαδή η ποιότητα της  ιατρικής περίθαλψης εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό  από τον τόπο που ζείς …..

Η είδηση αυτή την οποία πληροφορήθηκα μόλις σήμερα το πρωί, ξύπνησε μνήμες παλιές από ανάλογο περιστατικό στην πρώτη μου εγκυμοσύνη, όμως το νοσοκομείο μου ήταν το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Royal Victoria Hospitalτου Montreal, Canada…. αλλά μου θύμισε και άλλο επείγον περιστατικό με πτώση κόρης μου από δέντρο σε ορεινή περιοχή και μεταφορά στο Νοσ. Χανίων…. Δεν είμαι γιατρός, ούτε δικαστής, αλλά ένας απλός ενημερωμένος πολίτης,  που έχει βιώσει στη πράξη το τι σημαίνει επείγουσα ιατρική και σοβαρές χρόνιες παθήσεις. Και ως πολίτης, περιμένω απαντήσεις για τον άδικο θάνατο της νεαρής μητέρας από το Υπουργείο Υγείας… 

18 Aπριλίου 2011: Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών-Αpril 18, 2011: European Patient Rights Day

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών, γιορτάζεται στις 18 Απριλίου σε όλη την Ευρώπη και στη χώρα μας εδώ και πέντε χρόνια.

 Η Ιταλική οργάνωση ενεργών πολιτών Active Citizenship Network (ACN) το 2002 μαζί με μια ομάδα Ευρωπαϊκών οργανώσεων πολιτών κατήρτισαν την Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών. Η Χάρτα ορίζει τα 14 δικαιώματα των ασθενών, πού όλα μαζί στοχεύουν στην εξασφάλιση «υψηλού επιπέδου προστασίας της υγείας των ανθρώπων» (άρθρο 35 του Χάρτη των Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης) και να εξασφαλίσουν την υψηλή ποιότητα των υπηρεσιών  που προσφέρονται από τα διάφορα Ευρωπαϊκά εθνικά συστήματα υγείας.

Τα 14 δικαιώματα αποτελούν την βάση των Θεμελιωδών Δικαιωμάτων που θα πρέπει να αναγνωρίζονται και να είναι σεβαστά σε κάθε χώρα. Σχετίζονται με υποχρεώσεις και υπευθυνότητες που θα πρέπει να αναλάβουν οι πολίτες αλλά και όλοι οι εμπλεκόμενοι στην παροχή υπηρεσιών υγείας. Η Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών εφαρμόζεται σε όλα τα άτομα, αναγνωρίζοντας το γεγονός ότι διαφορές όπως η ηλικία, το φύλο, η θρησκεία, η κοινωνικο-οικονομική κατάσταση, κ.ά. δύνανται να επηρεάσουν τις ατομικές ανάγκες υπηρεσιών υγείας (δές το πλήρες αγγλικό κείμενο εδώ).

Η Χάρτα στηρίζεται στα τρία δικαιώματα  των ενεργών πολιτών,

• Δικαίωμα υλοποίησης δράσεων γενικού ενδιαφέροντος (Right to perform general interest activities) 
• Δικαίωμα υλοποίησης δράσεων προάσπισης δικαιωμάτων (Right to perform advocacy activities)
• Δικαίωμα συμμετοχής σε διαμόρφωση πολιτικών στο τομέα υγείας (Right to participate in policy-making in the area of health).

που επιτρέπουν στους Ευρωπαίους πολίτες και οργανώσεις πολιτών να προωθήσουν και διακριβώσουν την εφαρμογή των δικαιωμάτων των ασθενών και συνεπώς αποτελούν την αναγκαία συνθήκη της ύπαρξης της Χάρτας. Η έμπρακτη εφαρμογή των δικαιωμάτων αυτών θα είναι αποτελεσματική μόνον με τη συνεργασία και τη δέσμευση όλων των εμπλεκομένων στην υγεία.

Για το λόγο αυτό η ΑCN το 2007, μαζί με πολίτες και οργανώσεις πολιτών από όλες τις Ευρωπαϊκές χώρες, άρχισε να προβάλλει την Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών με μια ετήσια εκδήλωση στις 18 Απριλίου, ως μια κοινή εκδήλωση ενημέρωσης, συζήτησης και δράσης για τη βελτίωση των δικαιωμάτων των ασθενών στην Ευρώπη. Η εκδήλωση αυτή είναι μια εξαιρετική ευκαιρία για να τονισθεί ότι οι ασθενείς είναι το κέντρο των πολιτικών υγείας.

Η νέα Οδηγία για τα Δικαιώματα των Ασθενών στη Διασυνοριακή Περίθαλψη, που ψηφίσθηκε πρόσφατα από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, είναι σημαντικός σταθμός για προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο. Ο αριθμός των δικαιωμάτων που περιλαμβάνονται στην Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών δείχνει το πόσο σημαντικό είναι να εκπροσωπούνται οι απόψεις των πολιτών στις Ευρωπαϊκές πολιτικές υγείας και προωθούνται πρωτοβουλίες στο τομέα αυτό.

Για το λόγο αυτό στις 11 και 12 Απριλίου η ΑCN διοργανώνει στις Βρυξέλλες την Ευρωπαϊκή Διημερίδα της 5^ης Ευρωπαϊκής Ημέρας Δικαιωμάτων των Ασθενών για να συζητήσουν οι  φορείς που εμπλέκονται στο σχεδιασμό πολιτικών και στη παροχή υπηρεσιών υγείας, οι πολίτες και οι οργανώσεις ασθενών τις πραγματικές συνθήκες που αντιμετωπίζουν οι πολίτες όταν χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες υγείας.

Η φετινή εκδήλωση υποστηρίζεται από την Ευρωπαϊκή Ενωση στο πλαίσιο του Προγράμματος Δημόσιας Υγείας 2008-2013 «Μαζί για την Υγεία» με συμμετοχή του Επιτρόπου Dalli.

H εκδήλωση στοχεύει στη:

• Ενημέρωση και ακριβή γνώση των πραγματικών συνθηκών γύρω από τα δικαιώματα των ασθενών σε κάθε χώρα και σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, με την παρουσίαση του τελικού κειμένου της έρευνας “Assessing Patients’ Rights in Europe”  για την αξιολόγηση της τήρησης των δικαιωμάτων των ασθενών σε 21 χώρες.
• Παρουσίαση συγκεκριμένων δράσεων και καλών πρακτικών πολιτών και οργανώσεων ασθενών στο τομέα των πολιτικών υγείας που μπορούν να υιοθετηθούν εύκολα.
• Προσδιορισμό συγκεκριμένων δράσεων που μπορούν να υιοθετήσει κάθε ομάδα εμπλεκομένων σε Ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο
• Εξοικείωση των πολιτών και των οργανώσεων ασθενών με τις Ευρωπαϊκές πολιτικές υγείας
• Δημιουργία ισχυρού δικτύου που θα συνεχίσει να στηρίζει την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών και τη διάχυσης της ενημέρωσης για τα δικαιώματα των ασθενών σε Ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο.

Το επιδιωκόμενο αποτέλεσμα είναι να καθορισθεί ένας οδικός χάρτης (roadmap) δράσεων 2011-2012 που θα θέσουν τον πολίτη στο κέντρο της Ευρωπαϊκής πολιτικής υγείας μέχρι την επόμενη Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών. Η Διημερίδα θα χρησιμεύσει ως πηγή πληροφόρησης για την διάδοση των αποτελεσμάτων και των καλών πρακτικών που θα παρουσιασθούν.

Το τρίμηνο 18 Απριλίου–18 Ιουνίου θα είναι το διάστημα ανάπτυξης των δράσεων σε εθνικό επίπεδο για την ευρεία διάδοση των εργαλείων εμψύχωσης και ενημέρωσης των οργανώσεων πολιτών στο τομέα υγείας, δίνοντας την ευκαιρία να ανοίξει η συζήτηση μεταξύ των εμπλεκομένων φορέων στο τομέα υγείας και να υπάρξουν συγκεκριμένες δράσεις.

 Η Ελλάδα είναι από τις πρώτες Ευρωπαϊκές χώρες που κατήρτισε νομοθεσία για τη προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών με το άρθρο 47 του Ν. 2071/92. Ομως για πόσο καιρό τα δικαιώματα αυτά θα εξακολουθούν να ισχύουν κάτω από την πίεση της οικονομικής κρίσης και τις δραστικές περικοπές χρηματοδότησης της υγείας; Η υγεία και η παιδεία είναι οι πρώτοι τομείς που υφίστανται περικοπές, σε όλες σχεδόν τις χώρες που βρίσκονται σε οικονομική κρίση. Μόνον όταν οι ενεργοί πολίτες και οι οργανώσεις ασθενών γνωρίζουν τα δικαιώματά τους, ενημερώνονται για τις πολιτικές υγείας σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, μπορούν  να τα υπερασπισθούν με επιχειρήματα. Περισσότερο από ποτέ άλλοτε οι πολίτες και οι οργανώσεις τους, θα πρέπει να είναι σε εγρήγορση και να ενημερώνονται για τα θέματα υγείας.

Η υγεία μας αφορά όλους και όχι μόνον τους ασθενείς.

 

Σχετικά άρθρα:

Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών

Η Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών

Περί υγείας, κόστους ιατρικής περίθαλψης και άλλων τινων….

Oυρά αξημέρωτα: Η επικοινωνία ασφαλισμένων με το ΙΚΑ με την χρήση της παλαιότερης τεχνολογίας επικοινωνίας – Queueing at dawn: Arranging medical appointments with the oldest ICT technology

Mαζί μπορούμε περισσότερα…Aραγε είμαστε έτοιμοι γι’αυτό; – Τogether we can achieve more…Are we ready for it?

Mαζί μπορούμε περισσότερα…Aραγε είμαστε έτοιμοι γι’αυτό; – Τogether we can achieve more…Are we ready for it?

Τo «Μαζί μπορούμε περισσότερα…» ακούσθηκε το περασμένο Σάββατο σε  διάφορες εκδοχές από τις οργανώσεις ασθενών που συμμετείχαν στην 1^η Ημερίδα Ανταλλαγής Εμπειριών Φορέων Ασθενών που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων-Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) με χορηγία της Pfizer Hellas S.A. (Δείτε το πρόγραμμα και τις παρουσιάσεις)

H εκδήλωση είχε ώς αντικείμενο την γνωριμία και επικοινωνία μεταξύ οργανώσεων ασθενών διαφορετικών ασθενειών για την ανταλλαγή καλών πρακτικών.  Ως σύλληψη ήταν επιτυχ ημένη, διότι μέχρι τώρα οι οργανώσεις ασθενών διαφορετικών ασθενειών δεν είχαν επαφές μεταξύ τους. Η συνεργασία και οι  επαφές, λίγες ως μηδαμινές, περιορίζονται μεταξύ οργανώσεων ασθενών της ιδίας ασθένειας. Εξ άλλου, οι Ελληνικές οργανώσεις ασθενών συμμετέχουν ελάχιστα σε διεθνή φόρα ασθενών πού εκπροσωπούν όλες τις ασθένειες.

Στην ημερίδα είχαν κληθεί να συμμετάσχουν 20 (συμμετείχαν 18) μόνον από τις πολύ περισσότερες οργανώσεις ασθενών ανά την Ελλάδα. Το γεγονός ότι σημαντικές οργανώσεις δεν εκλήθησαν να παραστούν δημιούργησε ήδη ερωτήσεις γύρω από τη στρατηγική της διοργάνωσης, δεδομένου ότι εκλήθησαν οργανώσεις από την περιφέρεια και το εξωτερικό. Είναι κατανοητό ότι η δυσκολία και το κόστος μιας πανελλαδικής διοργάνωσης είναι πολύ μεγαλύτερα, αλλά θα ήταν πολύ χρήσιμο να ακουστούν και οι απόψεις της περιφέρειας, όπου υπάρχουν μικρές τοπικές οργανώσεις με αξιόλογη δράση. Οι οργανώσεις ασθενών στη χώρα μας είναι πολλές και μικρές, ακόμη και οι σχετικά παλαιότερες οργανώσεις ασθενών έχουν λίγα μέλη και πολύ μικρή δυνατότητα προσφοράς των υπηρεσιών τους εκτός της έδρας τους.

Κατά τα λοιπά, η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ με την συνεργασία της Pfizer παρουσίασαν μια άψογη διοργάνωση, επαγγελματικού επιπέδου, και η ημερίδα κύλισε χωρίς απρόοπτα και άν συνέβησαν λίγοι το αντιλήφθηκαν…

Το αντικείμενο της ημερίδας ήταν να παρουσιάσει κάθε οργάνωση το προφίλ της και τις δράσεις της, που θα μπορούσαν να αποτελέσουν πρότυπο «καλών πρακτικών»  (best practices). Aρκετές οργανώσεις δεν είχαν κατανοήσει το αντικείμενο της ημερίδας, και ως εκ τούτου, η παρουσίασή τους εστίασε περισσότερο στο ιστορικό της δημιουργίας της, παρά σε δράσεις που θα είχαν ενδιαφέρον ως παράδειγμα καλών πρακτικών και για άλλες οργανώσεις.  Από τις δράσεις που παρουσιάστηκαν, ξεχώρισα αυτές της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Αlzheimer & Συγγενών Διαταραχών της Θεσσαλονίκης, του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ και την ομιλία του δημοσιογράφου, κου Μιχ. Κεφαλογιάννη.  Επίσης η παρουσίαση του Συλλόγου Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης με θέμα “Τα κοινωνικά αιτήματα των χρόνια πασχόντων και η προβολή τους στους θεσμούς και τις δομές του κράτους”, την οποία δεν παρακολούθησα, αλλά διάβασα μετά, από το cd με τις παρουσιάσεις, ήταν λιτή, με γνώση του αντικειμένου και στο πνεύμα της συνάντησης. Εξ άλλου οι οργανώσεις των νεφροπαθών έχουν εδώ και πολλά χρόνια έχουν δείξει πολύ αξιόλογη δράση στη προάσπιση των δικαιωμάτων τους.

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Αlzheimer & Συγγενών Διαταραχών είναι συνδεδεμένη με το Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης με πλούσιο κοινωνικό και ερευνητικό έργο. Οι δράσεις που εφαρμόζει είτε είναι αποτέλεσμα έρευνας είτε μελετώνται και παρουσιάζονται σε έρευνες και συνέδρια. Οι δράσεις της στοχεύουν αφενός στην ενημέρωση του κοινού για την  ασθένεια, αφετέρου στη παροχή υπηρεσιών ψυχολογικής υποστήριξης στους ασθενείς και τις οικογένειες τους και κυρίως σε προγράμματα εξάσκησης των νοητικών λειτουργιών των πασχόντων. Η οργάνωση επίσης παρέχει προγράμματα κατάρτισης και ψυχολογικής υποστήριξης στους φροντιστές (Ελληνες και αλλοδαπούς)  των ασθενών.  Αξίζει κάθε έπαινο και υποστήριξη το έργο της οργάνωσης για τους ανοϊκούς ασθενείς,  δηλ. άτομα που δεν είναι σε θέση να φροντίσουν τον εαυτό τους και που συγκεντρώνουν τα χαρακτηριστικά κοινωνικού «στίγματος» δηλ. μη αναστρέψιμη νόσος, δυσχέρεια επικοινωνίας και κινητικότητας, προχωρημένη ηλικία. Ιδιαίτερα εκτίμησα το ότι έχουν πρόγραμμα εκπαίδευσης μαθητών στον εθελοντισμό και βιβλία για παιδιά που εξηγούν το τί έχει ο παππούς και η γιαγιά.

Η Πρόεδρος της οργάνωσης, Καθ. κα Μάγδα Τσολάκη, Νευρολόγος-Ψυχίατρος, μου έκανε εξαιρετική εντύπωση με τις τοποθετήσεις της,  που έδειξαν ότι γνωρίζει καλά το χώρο των οργανώσεων ασθενών όχι μόνον από επιστημονική άποψη αλλά και διοικητική. Παρότι πανεπιστημιακός είπε ανοιχτά ότι στα Πανεπιστήμια οι φοιτητές δεν διδάσκονται τις ανάγκες των ασθενών και την επικοινωνία μαζί τους.  Σημείωσε δε ότι οι γιατροί δεν διδάσκονται ούτε λαμβάνουν εκ των υστέρων κάποια μετεκπαίδευσησε μη φαρμακευτικές, επεμβατικές παρεμβάσεις. Τόνισε δε ότι δεν μπορούμε να ανγνοούμε το πρόβλημα της γεροντικής άνοιας/νόσου Αlzheimer λόγω της δημογραφικής γήρανσης του πληθυσμού και της αύξησης του προσδόκιμου ζωής, ούτε τις ανάγκες για έγκαιρη διάγνωση της νόσου, δεδομένου ότι ήδη οι ανοϊκοί ασθενείς ανέρχονται σήμερα σε 160.000. Η φροντίδα τους απαιτεί μεγάλο κόστος, έμπειρους φροντιστές, γνώσεις, αλλά και ψυχολογική υποστήριξη όσων έχουν αναλάβει τη φροντίδα τους και πρότεινε τη πιστοποίηση των φροντιστών, Ελλήνων και ξένων, μετά την παρακολούθηση σχετικού κύκλου σεμιναρίων.

 Οι προτάσεις της για συνένωση των οργανώσεων ασθενών σε ένα ισχυρό όργανο, το οποίο θα εκπροσωπεί τις οργανώσεις ασθενών σε πολιτικό επίπεδο στα κέντρα λήψης αποφάσεων για την υγεία, θα μπορεί να συμμετέχει σε χρηματοδοτούμενα προγράμματα της Ε.Ε., θα παρέχει κατάρτιση στα μέλη των οργανώσεων σε θέματα διοίκησης, προάσπισης δικαιωμάτων, κ.ά., προγράμματα κατάρτισης φροντιστών, τηλε-εκπαίδευση, αλλά και προγράμματα ψυχο-κοινωνικής και άλλης υποστήριξης των ασθενών, βρήκαν σύμφωνους πολλούς εκ των παρευρισκομένων. Πρόταση με την οποία συμφωνώ, δεδομένου ότι την κάνω στις οργανώσεις ασθενών με καρκίνο ήδη από τα μέσα της δεκαετίας του 90. Ενα τέτοιο συλλογικό όργανο θα είχε ως αντικείμενο τα θεσμικά θέματα, σε Ελληνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, που απασχολούν τις οργανώσεις ασθενών και οι οποίες έτσι θα μπορούσαν να αφοσιωθούν στην υποστήριξη των πασχόντων.

Ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης είναι ένας σύλλογος που κάνει αθόρυβα αποτελεσματική δουλειά  στην περιφέρεια προσφέροντας ενημέρωση για την πρόληψη, τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την αποκατάσταση των ασθενών. Επίσης προσφέρει στα μέλη και στις οικογένειές τους δράσεις στήριξης, αλληλοβοήθειας και εκπαίδευσης στη διαχείριση της νόσου, αλλά και σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Κρήτης και το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου συμμετέχει σε έρευνες για τα αίτια και τη θεραπεία της νόσου. Είχα την ευκαιρία να γνωρίσω πέρυσι, στη διάρκεια σεμιναρίου, την Πρόεδρο του Συλλόγου, κα Κατερίνα Κουτσογιάννη, που εργάζεται συστηματικά και επίμονα,  για την επίτευξη καλίτερων συνθηκών διάγνωσης και θεραπείας  της νόσου στη Κρήτη, παρά τις μεγάλες ελλείψεις εξειδικευμένων ρευματολόγων και νοσοκομειακών κλινικών.

Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ όπως και πολλές διεθνείς οργανώσεις ασθενών με διαβήτη (π.χ. www.tudiabetes.com, www.diabetesmine.com), είναι μια δραστήρια οργάνωση, που εστιάζει στη εκπαίδευση  των ασθενών για να γνωρίσουν και να αποδεχθούν την νέα κατάσταση της υγείας τους και να υιοθετήσουν διατροφικές και άλλες συνήθειες, όπως άσκησης, τακτικών εξετάσεων, κ.ά. Σε αντίθεση με τις ανωτέρω αναφερόμενες αλλά και άλλες διεθνείς οργανώσεις διαβήτη, η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ παρέχει  off-line υπηρεσίες ενημέρωσης των ασθενών για την ασθένεια και υιοθέτηση υγιεινών συνηθειών τρόπου ζωής. Η επιτυχία που είχε η οργάνωση στην ανάδειξη του προβλήματος του διαβητικού ποδιού και στη καμπάνια για την έγκριση της παροχής ειδικών υποδημάτων από το ΙΚΑ, υπήρξε καταλυτική για την ανάληψη δράσεων διεκδίκησης,  ταυτόχρονα όμως ανέδειξε και την ανάγκη κατάρτισης των στελεχών των οργανώσεων στο πως να τρέξουν καμπάνιες διεκδίκησης  και ευαισθητοποίησης/συμμετοχής του κοινού.

 Παρότι τελευταίος ομιλητής, που συνήθως βρίσκει πολύ μειωμένο το ακροατήριο, ο κος Μιχ. Κεφαλογιάννης, δημοσιογράφος, βρήκε γεμάτη την αίθουσα και είχε μια από τις πλέον ενδιαφέρουσες και «ζωντανές» ομιλίες, διότι μίλησε απλά και με αληθινή γλώσσα για την εμπειρία του ως δημοσιογράφος υγείας.  Αναφέρθηκε στη ανάγκη έντιμης και όχι κατευθυνόμενης δημοσιογραφίας υγείας, που θα δίνει στο πολίτη αντικειμενική ενημέρωση, στη σημασία του patient story για τα ΜΜΕ, δηλ. για τη δύναμη που έχει η πραγματική από καρδιάς συζήτηση με τους ασθενείς και η αποφυγή της ξύλινης γλώσσας.

Διευκρίνησε το ρόλο της τηλεόρασης στα θέματα υγείας και τόνισε ότι ενώ είναι πολύ χρήσιμη για μεταφορά σύντομων μηνυμάτων πρόληψης, αντίθετα λόγω περιορισμένου χρόνου και κόστους δεν ενδείκνυται για ανάπτυξη θεμάτων. Μίλησε για το νέο είδος ασθενούς που αναπτύσσεται σιγά σιγά και στη χώρα μας, δηλ. τον έμπειρο ασθενή (e-patient) που θέλει να μάθει όσα περισσότερα μπορεί για την πάθησή του, ώστε να μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του, να μάθει για νέες θεραπείες, να επικοινωνήσει με άλλους συν-ασθενείς.

Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, οικοδεσπότες της εκδήλωσης και προεδρείο του πάνελ, προσπάθησαν να κρατήσουν την εκδήλωση στο καθορισμένο πλαίσιο της παρουσίασης καλών πρακτικών. Εν τούτοις, υπήρξε ζωηρό ενδιαφέρον για συζήτηση γύρω από θέματα που απασχολούν τις οργανώσεις, όπως η συμμετοχή σε τριτοβάθμια οργάνωση που θα μπορεί να συμμετέχει στα όργανα λήψης αποφάσεων για την υγεία και την παροχή υπηρεσιών υγείας, η κατάρτιση των στελεχών των οργανώσεων ασθενών, η συμμετοχή σε χρηματοδοτούμενα προγράμματα του ΕΣΠΑ, ο οδικός χάρτης (roadmap) για την συνηγορία και διεκδίκηση δικαιωμάτων, οι ανάγκες σε φροντιστές για τους χρονίως πάσχοντες και η κατάρτιση τους για παροχή ασφαλών και ποιοτικών υπηρεσιών, η ανεύρεση πληροφόρησης για ιατρικά θέματα και τα σχετιζόμενα με αυτή δηλ. το ποιός θα την παρέχει, πως θα αποκτήσουν οι ασθενείς αλφαβητισμό υγείας, κ.ά.

Μια παρέμβαση που βρήκα ενδιαφέρουσα, αλλά στις σημειώσεις μου δεν έχω κρατήσει το όνομα, είναι για τη εκπαίδευση εκπαιδευτών, δηλ. την εκπαίδευση ασθενών που θα μπορούν με το παράδειγμα τους να εμψυχώνουν και να ενημερώνουν άλλους ασθενείς. Υπάρχουν αρκετά τέτοια προγράμματα στην Ευρώπη και τις ΗΠΑ όπως το πρόγραμμα expert patients  του ΝΗS στην Αγγλία . Nα πώ ότι παρόμοια προγράμματα και πρωτοβουλίες περιμένουμε από το Υπουργείο Υγείας? Ισως αυτό φαντάζει περι όταν θέλεις τρείς μήνες να κλείσεις ραντεβού στο ΕΣΥ και όταν η καθημερινότητα στα νοσοκομεία είναι σήμερα είναι προβληματική… Αντίθετα, θα βοηθήσει πολύ…

Τέλος, η απάντηση στην ερώτηση: Ηταν χρήσιμη η συνάντηση? είναι ΝΑI. Πράγματι, δεν ήταν δυνατόν να τεθούν πολλά θέματα συζήτησης, ίσως αυτό θα ήταν αποτελεσματικότερο να γίνει σε μορφή workshops, όπου το αντικείμενο δεν είναι η παρουσίαση αλλά η συζήτηση και η εξάσκηση δεξιοτήτων.

Οσο για το θέμα εκπροσώπησης των οργανώσεων ασθενών σε τριτοβάθμιο ή δευτεροβάθμιο όργανο, πιστεύω ότι είναι κάτι που κριθεί με τον χρόνο, αφού οι οργανώσεις βρούν πρώτα κοινά σημεία συνεργασίας, γνωρισθούν και αποκατασταθεί η μεταξύ τους εμπιστοσύνη. Οπως πολύ σωστά το έθεσε ένας εκ των συμμετεχόντων, υπάρχει έλλειψη εμπιστοσύνης, αξίζει να αντιμετωπίσουμε θετικά τον συνομιλητή μας. Οταν θα έχει αποκατασταθεί η εμπιστοσύνη μεταξύ των οργανώσεων μέσα από κοινές δράσεις, η ανάγκη για την από κοινού εκπροσώπηση θα προκύψει μόνη της και θα είναι αποδεκτή γιατί θα έχει προηγούμενα δοκιμασθεί.

Τι θα κρατήσω από την συνάντηση, τις παρεμβάσεις και τις κατ’ ιδίαν συζητήσεις με συμμετέχοντες

• Την ανάγκη έναρξης διαλόγου μεταξύ των οργανώσεων για κοινά προβλήματα και δράσεις
• Την ανάγκη προσδιορισμού των κοινών προβλημάτων που αφορούν όλους τους ασθενείς πέρα από τις ιδιαιτερότητες κάθε ασθένειας
• Την επιθυμία των συμμετεχόντων για μια επόμενη, σε σύντομο χρονικό διάστημα, και, ίσως τακτική, συνάντηση ανταλλαγής απόψεων μεταξύ των οργανώσεων ασθενών
• Την ανάγκη κατάρτισης των στελεχών των οργανώσεων ασθενών σε θέματα διοίκησης, στρατηγικού σχεδιασμού, χρηματοδότησης/εξεύρεσης πόρων, προσέλκυσης/συγκράτησης/κινήτρων   μελών, κατάρτισης σε θέματα advocacy/πολιτικού lobbying, τις τεχνικές χρήσης του διαδικτύου και των κοινωνικών μέσων για τον εθελοντισμό, την εξεύρεση πόρων και την διεκδίκηση
• Την ανάγκη απόκτησης δεξιοτήτων αλφαβητισμού υγείας και ψηψιακού αλφαβητισμού (health & digital literacy), ώστε οι πολίτες να κατανοούν και να βρίσκουν τις πληροφορίες υγείας που τους ενδιαφέρουν όταν τις χρειάζονται
• Την ανάγκη κατανόησης, κατάρτισης και συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης της ιατρικής τεχνολογίας
• Την ανάγκη διασύνδεσης των οργανώσεων ασθενών με ερευνητικά κέντρα ιατρικής, ψυχολογίας, ψυχιατρικής, βιοηθικής, οικονομικών της υγείας
• Τη σημασία της κατάρτισης φροντιστών ασθενών και χρονίως πασχόντων, ιδιαίτερα των ηλικιωμένων
• Τη διδασκαλία και την πρακτική του εθελοντισμού στην φροντίδα ηλικιωμένων ασθενών στο σχολείο

Τι επί πλέον θα πρότεινα;

• Την συμμετοχή όλων των οργανώσεων ασθενών αλλά και των διαδικτυακών κοινοτήτων ασθενών και οικείων, των έμπειρων ασθενών που δραστηριοποιούνται εκτός οργανώσεων σε διάλογο για τα θέματα κοινού ενδιαφέροντος όπως η ασφάλεια των ασθενών, βελτίωση  της  πρόσβασης στη πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, η συνταγογράφηση των φαρμάκων, κ.α. Η πολυφωνία θα εμπλουτίσει τη συζήτηση, διότι σήμερα οι οργανώσεις ασθενών δεν αποτελούν πλέον την μόνη δίοδο συνεργασίας και δραστηριοποίησης των ασθενών
• Την ενημέρωση των γιατρών, των νοσηλευτών και των ασθενών για τις δυνατότητες που παρέχει η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη των ιατρικών αποφάσεων 
• Την ένταξη στους στόχους advocacy των οργανώσεων ασθενών της πρότασης μετεξέλιξης του «πόρταλ του Υπ. Υγείας» σε ένα πραγματικό «πόρταλ υγείας» στο πρότυπο των πόρταλ του ΝΗS του Η.Β. στο οποίο οι πολίτες θα εύρισκαν έγκυρη, σύγχρονη, κατανοητή από όλους πληροφόρηση για θέματα υγείας
• Τη κατάρτιση κοινού σχεδίου δράσης για την δημοσιοποίηση και διεκδίκηση της επίλυσης των κοινών προβλημάτων των χρονίως πασχόντων και τη δέσμευση όλων για την υλοποίηση των συμφωνημένων δράσεων. 

Πράγματι, «Μαζί μπορούμε περισσότερα» είμαστε όμως έτοιμοι γι αυτό; Δεν είμαι σίγουρη, διότι όσο στις οργανώσεις επικρατεί η νοοτροπία ότι

• εθελοντισμός σημαίνει κάτι πολύ χαλαρό, χωρίς στόχους και δέσμευση,
• οι σύλλογοι δε χρειάζονται στρατηγικό σχεδιασμό, οργάνωση, οικονομικό προϋπολογισμό, αξιολόγηση διοίκησης και παρεχόμενων υπηρεσιών
• η διοίκηση ενός συλλόγου μπορεί να διαιωνίζεται αενάως
• οι πρόεδροι οργανώσεων μπορούν να αποφασίζουν για τη πορεία της οργάνωσης χωρίς να ενημερώνουν τα μέλη των οργανώσεων
• οι εθελοντές θα είναι πάντοτε εκεί και ότι δεν χρειάζεται καμμιά προσπάθεια παροχής κινήτρων, ηθικής ανταμοιβής, συμμετοχής τους στο σχεδιασμό των δράσεων
• η καθημερινή εσωστρέφεια στον μικρόκοσμο  των οργανώσεων μένει εντός των τειχών και δε γίνεται ευρύτερα γνωστή
• η δική μας οργάνωση είναι η μεγαλύτερη, η σημαντικότερη

τότε δε θα μπορέσουμε να έχουμε ένα ισχυρό και ενωτικό κίνημα ασθενών με μεγάλη συμμετοχή.

Κλείνοντας θέλω να συγχαρώ την Pfizer για τη υποστήριξη της συνάντησης. Η υποστήριξη δράσεων επικοινωνίας σε επίπεδο advocacy όπως αυτή η συνάντηση, βάζει μια νέα αρχή στις σχέσεις της βιο-ιατρικής βιομηχανίας και των οργανώσεων ασθενών και κάνει παρελθόν δράσεις έμμεσης ή άμεσης προωθητικής ενημέρωσης,  στις οποίες  η μοναδική συμμετοχή των οργανώσεων ήταν ο δανεισμός του ονόματός τους. Οι χορηγίες και η υποστήριξη δράσεων συνεργασίας και επικοινωνίας μεταξύ των οργανώσεων, μπορεί να αποτελέσει τη βάση έναρξης ενός νέου διαλόγου και ανάπτυξης σχέσεων εμπιστοσύνης μεταξύ των ασθενών και των οργανώσεών τους με την φαρμακευτική και την λοιπή βιο-ιατρική βιομηχανία.

Σχετικά άρθρα:

Η ιατρική σας περίθαλψη εξαρτάται από τις διαφορές κατά την άσκηση της ιατρικής…-Υοur healthcare depands on variations in practice…

 Επίδραση των ΜΜΕ & του ιντερνέτ στην αντίληψη του κοινού για τις ασθένειες, τα φάρμακα & νέες διαγνωστικές μεθόδους

 O Kαρκίνος 2.0″πάει” στο Ιντερνέτ… Cancer 2.0 goes to internet…

 Aλήθειες, ψέμματα και ειδήσεις/ρεπορτάζ υγείας…Truth, lies and health news…

The Salzburg Global Seminar Statement on Shared Decision Making 

Περί υγείας, κόστους ιατρικής περίθαλψης και άλλων τινων….

Τί είναι η Αξιολόγηση Ιατρικής Τεχνολογίας (ΑΙΤ); Γιατί να με ενδιαφέρει;

  

 

Η ιατρική σας περίθαλψη εξαρτάται από τις διαφορές κατά την άσκηση της ιατρικής…-Υοur healthcare depands on variations in practice…

Eχετε αναρωτηθεί άν οι περισσότερες, μεγαλύτερες, πιο προηγμένες υπηρεσίες υγείας σημαίνουν καλίτερη υγεία; Η τεκμηρίωση από σχετικές έρευνες απαντά όχι και η εξοικονόμηση πόρων από ορθολογικότερη χρήση είναι τεράστια, ειδικά για τις χρόνιες παθήσεις. 

 Το British Medical Journal  αφιερώνει το τρέχον τεύχος του στις διαφορές κατά την άσκηση της ιατρικής  (variations in practice) με πέντε άρθρα.

 Ο Καθ. John («Jack”) Wennberg αδιαφιλονίκητος εμπνευστής της θεωρίας  «practice variation», στο άρθρο του με θέμα “Time to tackle unwarranted variations in practice“ εξηγεί με σαφήνεια τα αποτελέσματα της μικρής, της υπερβολικής  και της κακής χρήσης των πόρων της υγείας στις ΗΠΑ και το Η.Β.

 Κατ΄αναλογία όμως βλέπουμε ότι τα συμπεράσματα έχουν εφαρμογή και στο δικό μας μικρόκοσμο υγείας……

 Σε άλλο άρθρο, ο Καθ. Chris Ham, κάνει ανάλυση του τελευταίου βιβλίου του Καθ. J. Wennberg, του “Tracking Medicine”, που κυκλοφόρησε τον Δεκέμβρη 2010 και του πρώτου του, δηλ. του «Dartmouth Atlas of Health Care», που σήμερα θεωρείται κλασσικό ιατρικό σύγγραμα. Ο Richard Smith το συγκρίνει με εκείνο του Δαρβίνου για την Προέλευση των Ειδών λόγω της αυστηρής και λεπτομερούς συγκέντρωσης δεδομένων και επειδή αλλάζει εκ βάθρων το πώς βλέπουμε την υγεία.

 Tέλος, διαβάστε το περίφημο άρθρο “The cost conundrum” που ο Dr. Atul Gawande έγραψε το 2009, δηλ. 40 χρόνια μετά το «Dartmouth Atlas of Health Care» στο περιοδικό Νew Yorker. Στο άρθρο του αναφέρει τις μεγάλες διαφορές στη άσκηση της ιατρικής και την παροχή υπηρεσιών υγείας σε δύο κοινότητες του Τέξας όπου βρήκε ότι  η μια κοινότητα δαπανούσε το διπλάσιο ανα κεφαλή ποσό, διαφορά που δε μπορούσε να χρεωθεί στις ανάγκες του πληθυσμού και που δεν είχε σχέση με την ποιότητα των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας. Η ακριβότερη σε κόστος υπηρεσιών υγείας κοινότητα ήταν μεταξύ των ακριβοτέρων σε κόστος υγείας  περιοχών των ΗΠΑ  και σύμφωνα με την επιχειρηματολογία του Gawande, η διαφορά αυτή οφειλόταν στην υπερβολική χρήση των περισσότερων υπηρεσιών υγείας, την οποία προκαλούσε ένα σύστημα πληρωμών που αντάμειβε τους γιατρούς που συνιστούσαν περισσότερες…..

Περιττό βέβαια να σας πώ ότι και ο δικός μας Υγειονομικός Χάρτης είναι ένα από τα “παιδιά” του Dartmouth Atlas of Health Care.

 Βέβαια άν τα συμπεράσματα του Δρα Gawande σας θυμίζουν κάτι από τη δική μας πραγματικότητα, αυτό συμβαίνει γιατί βλέπετε πολλή τηλεόραση.. Εχοντας όμως διαβάσει το αφιέρωμα του BMJ θα έχετε μάθει τα βασικά για τις διαφορές κατά την άσκηση της ιατρικής  (variations in practice) και θα μπορείτε εύκολα να απαντήσετε ερωτήσεις όπως:

 Ποιός ήταν ο πρώτος ερευνητής που τεκμηρίωσε τις διαφορές στην άσκηση της ιατρικής και ποιά ήταν τα ευρήματά του;

• Πως εξήγησε τα ευρήματα;
• Πως αντιμετώπισε ο «Jack” Wennberg το ίδιο πρόβλημα στο Vermont 40 χρόνια αργότερα;
• Ποιές είναι οι τρείς κατηγορίες περίθαλψης σε σχέση με τις διαφορές στην άσκηση της ιατρικής;
• Ποιές θεωρούνται σωστές και ποιές όχι;
• Πόσα χρήματα θα κέρδιζαν οι ΗΠΑ άν όλη η χώρα ακολουθούσε πρότυπα άσκησης της ιατρικής στη βάση οργανωμένων συστημάτων όπως η Mayo Clinic;
• Ποιά λύση προτείνει ο Jack Wennberg για την κακή χρήση της άσκησης της ιατρικής (unwarranted practice variation);

Για να σας βοηθήσω στη λύση, σας λέω ότι βρίσκεται στη Δήλωση του Salzburg για την Συμμετοχική Λήψη Αποφάσεων.  Τον περασμένο Δεκέμβρη είχαμε την ευκαιρία να παρακαλουθήσουμε μια ολόκληρη μέρα τις συναρπαστικές διαλέξεις του Καθ. Wennberg στο Salzburg Global Seminar με τις οποίες μας ανέπτυξε τη θεωρία του practice variation, το πως εφαρμόζεται, εξασκηθήκαμε στη λήψη αποφάσεων πολιτικών υγείας και είχαμε την ευκαιρία να ακούσουμε τις παρεμβάσεις του όλη την εβδομάδα στο πως η ενήμερη συμμετοχική λήψη αποφάσεων βοηθά την άσκηση της ιατρικής.

Αν κάποιο σύστημα υγείας καταφέρει να καταπολεμήσει την κακή χρήση των διαφορών στην άσκηση της ιατρικής θα έχει επιτύχει ένα υψηλής ποιότητας και χαμηλού κόστους σύστημα. Ο Καθ.  Weenberg, πέρα από την διδασκαλία του για το variations in practice,   και την  συνεχή ενεργή υποστήριξη του έργου του Foundation for Informed Medical Decision Making, υπήρξε βασικός συντελεστής για την ίδρυση του Center for Shared Decision Making στο  Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Dartmouth-Hitchcock. Για το σύνολο των υπηρεσιών που έχει προσφέρει στην υγεία προτάθηκε ως ενας από τους τρείς  υποψηφίους για το βραβείο που απονέμει το British Medical  Journal σε γιατρό για  εξαιρετική επίδοση σε όλη του τη ζωή (BMJ Group Award for Lifetime Achievement)