Το Κ.Ε.Φ.Ι.ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΦΙΛΩΝ ΙΑΤΡΩΝ διοργάνωσε χθές την ετήσια εκδήλωση του 8η ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ «Καρκίνος….. Μπορεί να νικηθεί». Παρά το ενδιαφέρον πρόγραμμα της εκδήλωσης, είχα αποφασίσει να μή πάω λόγω φόρτου εργασίας, αλλά σε τηλεφωνική επικοινωνία που είχα με την Πρόεδρο κα Ζωή Γραμματόγλου και συναδέλφους από άλλες οργανώσεις, με προέτρεψαν να συμμετάσχω οπωσδήποτε, τουλάχιστον στη πρωϊνή συνεδρία.
Η πρώτη συνεδρία είχε θέμα «Η Συμβολή των ΜΚΟ στη μάχη κατά του καρκίνου-προτάσεις» αλλά η αντίρρηση μου στους συνομιλητές μου ήταν ότι δεν έχω χρόνο για να ακούσω όσα έχω ακούσει δεκάδες φορές μέχρι τώρα, διότι οι οργανώσεις σε παρόμοιες εκδηλώσεις περιορίζονται στο να απαγγέλουν το τι κάνουν, χωρίς καμμία αναφορά στα καυτά προβλήματα των ασθενών με ενεργή νόσο και των οικογενειών τους και των ατόμων που την έχουν μεν ξεπεράσει αλλά βρίσκονται σε επιφυλακή εφόρου ζωής. Αν κάποιος τα έχει ακούσει μια φορά, δε χρειάζονται πολλές επαναλήψεις …
Οι συνάδελφοι όμως επέμεναν να πάω διότι θα γινόταν αναφορά στα προβλήματα μας, τους είπα ότι θα πήγαινα μόνο άν ήταν να αρχίσουμε επιτέλους τη συζήτηση για τα σοβαρά θέματα της υγείας για τα οποία οι αποφάσεις λαμβάνονται εδώ και ενάμισυ χρόνο σε γραφεία ερήμην μας, από άτομα που ίσως και να μην έχουν ποτέ περάσει την πόρτα νοσοκομείου ως ασθενείς…
Χθές το πρωί τελικά ξεκίνησα για την ημερίδα.. Στο μετρό σκεφτόμουν τι παρεμβάσεις θα μπορούσαν να έχουν κάνει τα τελευταία δύο χρόνια οι οργανώσεις των ασθενών με καρκίνο, άν το Πρόγραμμα Συνηγορίας και Διεκδίκησης Δικαιωμάτων των Ασθενών με Καρκίνο που είχε ξεκινήσει δυναμικά και με πάθος για προσφορά από τα μέλη της Επιτροπής του το 2008, είχε υποστηριχθεί ουσιαστικά, θά υπήρχε ήδη η απαραίτητη βάση για να ξεκινήσει η ομαδική διεκδίκηση … Αν είχε αναπτυχθεί, σήμερα, θα μπορούσαν οι ασθενείς με καρκίνο, που είναι η πλέον σιωπηλή κατηγορία πολιτών, να έχει φωνή πολύ δυνατή και αξιόπιστη…..
Οταν έφθασα είχαν αρχίσει ήδη οι ομιλίες, όταν όμως ανέβηκαν στο βήμα και μίλησαν η κα Μαρίνα Τζανάκη, Πρόεδρος της οργανωσης Ευ Ζω με τον Καρκίνο, από το Ηράκλειο Κρήτης, ο Παναγιώτης Μιχαήλ, ιδρυτής και Πρόεδρος της οργανωσης Μείνε Δυνατός, από την Αθήνα, η κα Ελένη Δεσλή, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών Λέσβου, ξαφνικά ένιωσα ότι δε μιλούσα πιά μόνη, κάποιοι προσπαθούσαν να μιλήσουν την γλώσσα που μιλούσα τόσα χρόνια, δηλ τη γλώσσα των «patient advocates”, των «health activists”*.
Τί είπαν και ξαφνικά ζεστάθηκε η ατμόσφαιρα, σηκώθηκαν χέρια για παρεμβάσεις, γύρισαν οι συνέδροι και μίλησαν στους διπλανούς τους; Απλά οι ανωτέρω, ξέχασαν τη ξύλινη γλώσσα που χρησιμοποιείται σε παρόμοιες εκδηλώσεις και μίλησαν σαν ασθενείς, σαν υποστηρικτές των ασθενών, σαν άνθρωποι που νοιάζονται… Μίλησαν από καρδιάς για τα πραγματικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σε θεραπεία, οι ασθενείς που πρόσφατα τελείωσαν τη θεραπεία τους, οι εκατοντάδες χιλιάδες των «επιζώντων» καρκίνου δηλ. των ατόμων που ήδη ζούν αρκετά χρόνια ελεύθεροι νόσου, αλλά και με το βαθειά κρυμμένο φόβο επανεμφάνισής της…. Το βασικό όμως είναι ότι αποφάσισαν επί τέλους να κινηθούν ομαδικά και να διεκδικήσουν Προβλήματα που γνωρίζουν από πρώτο χέρι από την καθημερινή επαφή με τους ασθενείς και τους χώρους νοσηλείας τους και για τα οποία εμείς, τα μέλη των οργανώσεων ασθενών, θα πρέπει να θέσουμε επί τέλους στη πολιτεία και να διεκδικήσουμε την επίλυσή τους.
Επειδή το Κ.Ε.Φ.Ι. θα κρατήσει πρακτικά και θα αναρτήσει στην ιστοσελίδα του τις παρουσιάσεις θα αναφέρω μόνον μερικά από αυτά που συζητήθηκαν:
- ανάγκη ευρείας και ουσιαστικής συνεργασίας και συμπόρευσης των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο στο τομέα της συνηγορίας και διεκδίκησης δικαιωμάτων των ασθενών
- δεν είναι απαραίτητο κάθε οργάνωση να διαθέτει την απαιτούμενη τεχνογνωσία για τη συνηγορία και διεκδίκηση δικαιωμάτων των ασθενών, αυτό μπορεί να το κάνει μια μικρή επιτροπή εμπειρογνωμόνων, δηλ. μελών ή φίλων των οργανώσεων με τις κατάλληλες επαγγελματικές & επιστημονικές γνώσεις. Οι οργανώσεις μπορούν να χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες της επιτροπής εμπειρογνωμόνων είτε συλλογικά είτε κατά περίπτωση
- κάθε οργάνωση εκ των πραγμάτων έχει ειδικευθεί και προσφέρει μερικές μόνον από τις υπηρεσίες που έχουν ανάγκη οι ασθενείς, όλες μαζί όμως εκτελούν σπουδαίο κοινωνικό έργο, που δεν καλύπτουν οι κρατικές υπηρεσίες και αυτό είναι πολύ σημαντιικό
- οι δράσεις που σχεδιάζει και εφαρμόζει μια οργάνωση ασθενών εφαρμόζονται εκ των πραγμάτων σε μικρή κλίμακα, όταν όμως αποδειχθεί η χρησιμότητα και η ζήτηση τους από τους ασθενείς, το κράτος θα πρέπει να φροντίσει για την ενσωμάτωση τους στο πρόγραμμα υγείας ή κοινωνικής πρόνοιας
- η πρώτη κοινή δράση ήταν η επιστολή που εστάλη στο Υπουργείο Υγείας στις 21.10.2011 από τις 24 εκ των 39 οργανώσεων ασθενών με καρκίνο με πρωτοβουλία της κας Τζανάκη από το Ευ Ζώ με Καρκίνο. Αξίζει ιδιαίτερα να σημειωθεί ότι οι οργανώσεις από την περιφέρεια ήρθαν στην εκδήλωση καλά προετοιμασμένες, με λίστα προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα μέλη τους αλλά που είναι κοινά για όλους τους ασθενείς, απλά στη περιφέρεια είναι οξύτερα….
Οι εκπρόσωποι των οργανώσεων σήμερα απέδειξαν ότι γνωρίζουν σε βάθος τα προβλήματα για τη συγκεκριμένη ασθένεια τους. Οφείλουμε να παραδεχθούμε ότι οι ασθενείς που έχουν ένα συγκεκριμένο πρόβλημα αναζητούν πληροφόρηση για αυτό ειδικά, επικοινωνούν με άλλους ασθενείς που έχουν το ίδιο ή παρόμοιο πρόβλημα υγείας και μαθαίνουν ο ένας από τον άλλο, και πολλοί γίνονται ειδήμονες σε ένα πολύ μικρό και συγκεκριμένο κομμάτι της ασθένειας. Οι ασθενείς γνωρίζουν τα προβλήματα όχι μόνον της ασθένειας τους και των θεραπειών που λαμβάνουν, γιατί τα ζούν οι ιδιοι και οι οικογένειες τους καθημερινά, αλλά και των υπηρεσιών υγείας στις οποίες νοσηλεύονται. Σήμερα ο γιατρός παραμένει η βασική πηγή πληροφόρησης των ασθενών, αλλά δεν είναι πλέον η μόνη. Πολλοί ασθενείς πηγαίνουν στο ιατρικό τους ραντεβού ήδη με μια πρώτη πληροφόρηση από συγγενείς, φίλους ή το ιντερνέτ.
Εχουν το ιντερνέτ σύμμαχο τους για άμεση ενημέρωση από τα ιδια ιατρικά portals που χρησιμοποιούν και οι γιατροί, όπως το pubmed, το medline-plus, http://www.ecancermedicalscience.com, National Electronic Library for Health του Αγγλικού ΝΗS, το NHS Choices, το NHS Direct Online κ.ά. Μπορούν να επικοινωνήσουν με άλλους ασθενείς άμεσα μέσα από διαδικτυακές «κλειστές» κοινότητες ασθενών με καρκίνο όπως το www.acor.org , http://www.rarediseasecommunities.org, www.patientslikeme.org, κ.α.
Το Παρατηρητήριο για τη Κοινωνία Πληροφορίας σε πρόσφατη έρευνα του για τη χρήση του ιντερνέτ και των κοινωνικών δικτύων από τους Ελληνες αναφέρει ότι η αναζήτηση πληροφοριών για την υγεία είχε τη μεγαλύτερη αύξηση το 2010 από όλες τις άλλες αναζητήσεις 25%! Η αύξηση της εξάπλωσης του ιντερνέτ στη χώρα και της ευρυζωνικότητας είναι από τις μεγαλύτερες στη ΕΕ και όσο αυξάνουν τόσο θα διευκολύνεται η πρόσβαση σε πληροφορίες για την υγεία και σε εξειδικευμένους ιστοτόπους όπου οι ασθενείς μπορούν να συζητούν με άλλους συνασθενείς από όλο το κόσμο.
Η γνώση όμως οδηγεί σε κριτική αντιμετώπιση των υπηρεσιών υγείας που χρησιμοποιούν οι πολίτες και όσο αυξάνεται η γνώση (ο αλφαβητισμός υγείας, το health literacy) για την ασθένειά τους, για τις επιπτώσεις των θεραπειών που λαμβάνουν στην ποιότητα ζωής των ιδίων και των οικογενειών τους, η αντίληψη που έχουν για το σύστημα υγείας και τα δικαιώματα τους ως ασθενών, δε θα δέχονται πλέον αδιαμαρτύρητα τις συχνά χαμηλού επιπέδου υπηρεσίες υγείας που προσφέρει το εθνικό σύστημα υγείας ή τα ασφαλιστικά ταμεία.
Επιχειρήθηκε η δυσφήμηση των ασθενών για τη κατάντια των οικονομικών του συστήματος υγείας, ότι δηλ. οι ασθενείς απαιτούν πολλά και ακριβά φάρμακα, πολλές εξετάσεις, πολλές νοσηλείες. Δε νομίζω ότι κανένας λογικός άνθρωπος θέλει να μπαινοβγαίνει χωρίς σοβαρό λόγο στα νοσοκομεία ή να υφίσταται βαρειές και επικίνδυνες θεραπείες χωρίς πολύ σοβαρό λόγο. Ειδικά οι ασθενείς με καρκίνο είναι αυτοί που δε φταίνε καθόλου, είναι αυτοί που υφίστανται επί σειρά ετών όλα τα προβλήματα του ΕΣΥ.
Στις 15-17 Δεκεμβρίου, η ΕΣΔΥ διοργανώνει το 7ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τη Διοίκηση, τα Οικονομικά και τις Πολιτικές Υγείας με θέμα «Η Υγεία και οι Υπηρεσίες Υγείας μετά το Μνημόνιο» . Οι ασθενείς με καρκίνο έχουν πολλά να πούν για το πως οι υπηρεσίες υγείας μπορούν να παρέχουν καλίτερες υπηρεσίες στους ασθενείς με μικρότερο κόστος και όχι μόνον για τη μετά το Μνημόνιο εποχή. Στο προκαταρκτικό πρόγραμμα του συνεδρίου που έχει δημοσιευθεί δεν φαίνεται να έχουν κληθεί να παρουσιάσουν τις απόψεις τους οι ασθενείς και οι οργανώσεις τους. Μακάρι να κάνω λάθος διαφορετικά θα πρόκειται για άλλο ένα συνέδριο όπου η συζήτηση για τους ασθενείς θα γίνει σε τρίτο πρόσωπο σαν να μήν υπάρχουν, σαν να μη βρίσκονται στην αίθουσαα του συνεδρίου συνέδροι που συμβαίνει να είναι και ασθενείς.
Δυστυχώς στην Ελλάδα του 2011 οι ασθενείς εξακολοθούν να είναι ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος πόρος στο τομέα υγείας, ενώ είναι αυτοί που θα μπορούσαν να βοηθήσουν ουσιαστικά στη θεραπεία της υγείας…. Δεχόμαστε να συνεχίσουμε να μιλούν για μας σε τρίτο πρόσωπο και να αποφασίζουν άλλοι για την υγεία και τη ζωή μας ερήμην μας?
Θα κλείσω αυτό το άρθρο παραθέτοντας τη περίληψη από το κεφάλαιο «Κηρύσσοντας την Εναρξη του Αιώνα του Ασθενούς» του βιβλίου “Better Doctors, Better Patients, Better Decisions: Envisioning Health Care 2020,” του Καθ. Gerd Gigerenzer and J. A. Muir Gray. Strüngmann Forum Report.
Είχα τη τύχη να παρακολουθήσω τις διαλέξεις του Καθ. Gerd Gigerenzer, Director of the Centerfor Adaptive Behavior and Cognition, Max Planck Institute for Human Development, Berlin, πέρυσι το Δεκέμβρη ώς υπότροφος του Salzburg Global Seminar
Η αποτελεσματική υγειονομική περίθαλψη απαιτεί ενημερωμένους ασθενείς και γιατρούς. Το σύστημα υγείας που κληρονόμησαμε από τον 20ο αιώνα υστερεί και στα δύο. Πολλοί γιατροί και περισσότεροι ασθενείς δεν κατανοούν τα διαθέσιμα ιατρικά δεδομένα.
Επτά «αμαρτίες» έχουν καταγραφεί ότι συμβάλλον σ’ αυτή την έλλειψη γνώσης: η μεροληπτική χρηματοδότηση, η μεροληπτική αναφορά σε επιστημονικά ιατρικά περιοδικά, τα μεροληπτικά ενημερωτικά έντυπα για τους ασθενείς, η μεροληπτική αναφορά στα μέσα μαζικής ενημέρωσης, οι συγκρούσεις συμφερόντων, η αμυντική άσκηση της ιατρικής, και προγράμματα σπουδών ιατρικήςπου δεν διδάσκουν τους γιατρούς πώς να κατανοήσουν τις στατιστικές υγείας.
Αυτά τα λάθη έχουν δημιουργήσει ένα μερικώς ανεπαρκές σύστημα που σπαταλά τα χρήματα των φορολογουμένων για άσκοπες ή ακόμη και για δυνητικά βλαβερές εξετάσεις και θεραπείες, καθώς και για ιατρική έρευνα που παρουσιάζει περιορισμένο ενδιαφέρον για τον ασθενή. Η αύξηση των φόρων ή παροχή υπηρεσιών υγείας με το σταγονόμετρο δελτίο φροντίδα παρουσιάζεται συχνά ως η μόνη βιώσιμη εναλλακτική λύση για την έκρηξη του κόστους της υγειονομικής περίθαλψης.
Ωστόσο, υπάρχει μια τρίτη επιλογή: προωθώντας τον αλφαβητισμό υγείας, είναι δυνατόν να έχουμε καλίτερη υγεία με λιγότερα χρήματα. Ο 21ος αιώνας πρέπει να καταστεί ο αιώνας του ασθενούς. Οι κυβερνήσεις και τα θεσμικά όργανα υγείας οφείλουν να αλλάξουν πορεία και να παρέχουν ειλικρινή και διαφανή πληροφόρηση προκειμένου να καταστεί δυνατόν να έχουμε καλίτερους γιατρούς, καλίτερους ασθενείς και τέλος, καλίτερες υπηρεσίες υγείας.
*Health Activists
Ακτιβιστές Υγείας είναι άτομα με ηγετική προσωπικότητα που εργάζονται καθημερινά για να βελτιώσουν τον τρόπο οι άνθρωποι μιλούν και σκέφτονται για την υγεία. Εάν διηγείστε δημόσια την ιστορία της υγείας σας και βοηθάτε τους άλλους να ζήσουν μια καλύτερηζωή - ίσως ήδη να είσθε Ακτιβιστής/στρια Υγείας. Οι Ακτιβιστές Υγείας είναι παθιασμένοι με την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τις αιτίες των ασθενειών, αφιερώνουν πολύ χρόνο στην εξεύρεση των εγκυρότερων πληροφοριών σχετικά με τις διάφορες ασθένειες, και έχουν δεσμευθεί στο να βοηθήσουν τους άλλους. Επίσης, είναι ειδήμονες στο ναχρησιμοποούν κάθε δυνατό μέσο δυνατή η επίτευξη των κοινοτήτων τους, κυρίως μέσω των social media.
Σχετικά άρθρα:
Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων συμβουλεύει τον Υπουργό Υγείας…Experts Committee Advises the Minister of Health…
Let patients help
Like this:
Be the first to like this post.
Πρίν από μερικές εβδομάδες πήρα ένα μήνυμα από την Dr. Alex Wyke, Βusiness Director του ανεξάρτητου οργανισμού Engage Health, που μου έκανε τη τιμή να με προσκαλέσει να παρουσιάσω τις απόψεις μου, στην Ημερίδα για το Μέλλον των Υπηρεσιών Υγείας στην Ευρώπη, ως άτομο με εμπειρία μιας σοβαρής ασθενείας όπως ο καρκίνος του μαστού, για τις πρόσφατες μεταρρυθμίσεις στο χώρο της υγείας, που υπαγορεύθηκαν από την επιδεινούμενη οικονομική κρίση και το Μνημόνιο.
