Μια ξεχωριστή ακτιβίστρια για τον καρκίνο του μαστού: Barbara Brenner 1951-2013 – Breast Cancer Action


See on Scoop.itPatient Rights in Europe Updated 15/5/13 at 20.30pm

Social justice activist. Corporate ass-kicker. Civil rights advocate. Profound changer of lives. Visionary.

Barbara’s fire and compassion inspired and empowered women living with and at risk of breast cancer, and all those who care about them, to change the course of the epidemic.

In Barbara’s words: “Cancer won’t wait while we grieve. We have work to do.”

Kathi Apostolidis‘s insight:

Ειχα ήδη ανακαλύψei στο διαδίκτυο από το 1998 την οργάνωση ασθενών με καρκίνο μαστού Breast Cancer Action και μου είχε εντύπωση η διαφορά τους από αλλες οργανώσεις στην Αμερική και την Ευρώπη. Δεν έκαναν δράσεις ευαισθητοποίησης για το καρκίνο αλλά ακτιβισμό για τα κακώς κείμενα.

Το 2006 είχα την ευκαιρία να κάνω μια σύντομη γνωριμία με την Βarbara Brenner στο SABCS  παγκόσμιο συνέδριο για τον καρκίνο του μαστού στην Αμερική.. Η ανακοίνωση που κυκλοφόρησε τότε  η Breast Cancer Action σε απάντηση των παρουσιάσεων που έγιναν στο συνέδριο για τις αρωματάσες και τις επιπτώσεις της θεραπείας, παρόλο που στη συνέχεια ανεκλήθη και επαναδημοσιεύθηκε τροποποιημένη, έκανε πάταγο. Η Barbara ήθελε να ακουσθεί η αλήθεια για τη σχετικά νέα τότε θεραπεία και δε μάσησε τα λόγια της….

H πολιτική  της οργάνωσης  για τα δικαιώματα τω ασθενών με καρκίνο μαστού και η θαρραλέα φωνή της Barbara Brenner από το 2000 και μετά υπήρξαν αποφασιστική καμπή στο τρόπο ενεργοποίησης μου στη προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο, αλλά όταν τότε μιλούσα για τα θέματα αυτά στις συναδέλφους της οργάνωσης ασθενών, στην οποία συμμετείχα, με κοιτούσαν με καχυποψία καθόσον ήταν τελείως εκτός της τότε ισχύουσας “ρόζ” πολιτικής για τον καρκίνο του μαστού.

Κοιτάζοντας πρός τα πίσω, αναγνωρίζω ότι η άγνοια, η έλλειψη ενδιαφέροντος των συναδέλφων να μάθουν τι συμβαίνει πέρα από το δικό μας περιορισμένο μκρόκοσμο, συχνά με έκανε να χάνω την υπομονή μου… Σήμερα δεν τις αδικώ, δεδομένου ότι τότε αλλά ακόμη και σήμερα, ισχύει η πατερναλιστική άσκηση της ιατρικής, στην οποία πολλοί εξακολουθούν να πιστεύουν,  που εμποδίζει όμως τη κριτική σκέψη των ασθενών, και δημιουργεί ένα συγκεκριμένο τρόπο θεώρησης όσον αφορά το πώς βλέπει ο ασθενής τη θέση του σε σχέση με την ασθένεια, τις θεραπείες, τα φάρμακα και το ιατρικό κατεστημένο..

H Barbara Brenner ενέπνευσε πολλές γυναίκες με καρκίνο μαστού, που από εθελόντριες έγιναν ακτιβίστριες και έγραψαν άρθρα σε περιοδικά, blog και εφημερίδες. Αυτό που διάλεξα για να αναφέρω εδώ είναι της ρεπόρτερ Peggy Orenstein, “A Tribute to Barbara Brenner: A True Shero” ¨:

Πολλές φορές μου πήρε χρόνια συζητήσεων για να καταλάβω τη σκέψη της Βarbara.  Hταν η πρώτη που μου μίλησε για τις υπερβολικές υποσχέσεις της μαστογραφίας.  Μιλούσε επίσης για την έλλειψη κεντρικής συλλογής δεδομένων για τους ασθενείς με καρκίνο και την έρευνα  για τον καρκίνο.   Αυτό ακριβώς ακουγόταν εντελώς ξεκάρφωτο σε μένα, αλλά τώρα τελικά έχω  καταλάβει πόσο κρίσιμο ήταν αυτό το έργο.

Η Βarbara ξεκίνησε τη περίφημη καμπάνια κατά της ρόζ εκμετάλλευσης των καταναλωτών τον μήνα Οκτώβριο – Think before you pink = Σκεφθείτε πρίν αγοράσετε ρόζ προϊόντα. Ηθελε τα όποια χρήματα διαθέτει ο κόσμος να πηγαίνουν στην έρευνα για τον καρκίνο του μαστού και όχι στις τσέπες εμπόρων… Εξάλλου η ίδια εφεύρε τον όρο pinkwashing, στα Ελληνικά θα το λέγαμε ξέπλυμα σε ρόζ χρώμα. Ο ορισμός του pinkwasher δηλ του ατόμου ή της οργάνωσης που ισχυρίζεται ότι ενδιαφέρεται για τον καρκίνο του μαστού προωθώντας ένα προϊόν που φέρει το ρόζ κορδελάκι, αλλά που ταυτόχρονα παράγει, κατασκευάζει και/ή πωλεί προϊόντα που συνδέονται με την ασθένεια:

Pinkwasher: (pink’-wah-sher) noun. A company or organization that claims to care about breast cancer by promoting a pink ribbon product, but at the same time produces, manufactures and/or sells products that are linked to the disease.

Συνιστώ σε όλα τα μέλη οργανώσεων ασθενών με καρκίνο να διαβάσουν την ιστορία της Βarbara Brenner, μιας γενναίας γυναίκας, μιας πρωτοπόρου της κοινωνικής δικαιοσύνης, των δικαιωμάτων των ασθενών, συνηγόρου των ασθενών με καρκίνο που δε δίστασε να υψώσει το ανάστημα της στις μεγαλύτερες φαρμακοβιομηχανίες, μια ασθενή που ακόμη και όταν έχασε τη φωνή της από τη σοβαρή νευρολογική πάθηση από την οποία έπασχε, βρήκε τρόπο να συμβάλλει στη πρόοδο των ερευνών για την ασθένεια της..

Καλό ταξείδι στ’ αστέρια Barbara…

See on www.bcaction.org

Υποβολή απάντησης

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

WordPress.com Logo

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Log Out / Αλλαγή )

Twitter picture

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Log Out / Αλλαγή )

Facebook photo

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Log Out / Αλλαγή )

Google+ photo

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Log Out / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

digital and social media for the public sector, not-for-profits and charities

@ZGJR Blog

_________________________________________My views and finds on Innovation & Healthcare

joe rojas-burke

science journalist

Little Devices @ MIT

Affordable Health | Medical Technology | DIY Innovation

You just have to Laugh...

Where caregiving is comedy

ihatebreastcancer

...especially the metastatic kind

« Agir en primitif, prévoir en stratège. » René Char

Minerva's pencil case

Marilyn's musings

Medhacker

Curating and Blogging content regarding exponential technologies that will directly impact Healthcare

Dr. Jen Gunter

Wielding the lasso of truth

ScienceRoll

The Journey of a Geek Medical Futurist.

The Ethical Nag

Marketing Ethics for the Easily Swayed

Wing of Zock

Academic medicine in transformation

Follow

Get every new post delivered to your Inbox.

Join 2,101 other followers