Σχέση γιατρού-ασθενούς & δικαιώματα των ασθενών-Patient-doctor relationship & patient rights

Πέρυσι τον Νοέμβριο, η Ιατρική Εταιρεία Αθηνών διοργάνωσε μια πολύ ενδιαφέρουσα ημερίδα με θέμα «Δικαιώματα και ευθύνες του ιατρού» . Το κεντρικό θέμα της ημερίδας ήταν το ιατρικό λάθος και πως αυτό αντιμετωπίζεται.

Oι ομιλητές της διεπιστημονικής αυτής ημερίδας προσπάθησαν να δώσουν απαντήσεις στο πώς δημιουργείται το ιατρικό λάθος και σε άλλα συναφή θέματα όπως:

Αν το αποτέλεσμα όμως δεν είναι το επιθυμητό υπάρχει ιατρικό λάθος, αμέλεια ή επιπλοκή; Τι καθορίζει την παρέκκλιση από το «ορθόν»;

Η προσωπική άποψη του γιατρού, η άποψη του νομικού ή οι κατευθυντήριες οδηγίες; Πώς συντάσσονται αυτές και ποιά νομική ισχύ έχουν;

Πώς θα προστατευθεί ο γιατρός απο τα ΜΜΕ σε μια κοινωνία, όπως η ελληνική, που είναι εξαιρετικά δύσπιστη και καχύποπτη;

Εξωθείται ο γιατρός σε αμυντική (άρα, μη ορθολογική) ιατρική σε περίοδο οικονομικής κρίσης;

Πώς ενημερώνεται ο ασθενής και πώς λαμβάνεται η συναίνεση του για θέματα που αφορούν την υγεία του;

Τι γίνεται με τα δικαιώματα του ασθενούς και το ιατρικό απόρρητο;

Η ραγδαία αύξηση των ιατρικών γνώσεων, η κωδικοποίηση τους αλλά και η δυνατότητα πρόσβασης σε αυτές του ασθενούς, έχει σταδιακά αποδομήσει την «αυθεντία» του γιατρού. Ο γιατρός, πλέον, ελέγχεται, άλλα από ποιούς;

Είναι αυτό, τελικά, σε όφελος του ασθενούς;

Η θέση της νομικής επιστήμης είναι κομβική στα θέματα αυτά, αλλά πόσο ενημερω- μένοι είναι οι λειτουργοί της στα περίπλοκα και άκρως εξειδικευμένα ιατρικά θέματα;

Στην ημερίδα αυτή ακούστηκαν πολλές απόψεις γιατρών και νομικών και ακολούθησε ενδιαφέρουσα συζήτηση, όχι μόνον για το ιατρικό λάθος αλλά και για τη σχέση γιατρού ασθενούς, για την ανάγκη ενημέρωσης του ασθενούς, την ανάγκη λήψης ενήμερης συναίνεσης του ασθενούς.

Οι παρουσιάσεις που έγιναν ήταν πολύ τεκμηριωμένες και κάλυψαν το θέμα με συγκεκριμένα παραδείγματα (δυστυχώς δεν αναρτήθηκαν στο διαδίκτυο αλλά μοιράστηκαν σε cd στους συμμετέχοντες).

Εγιναν πολλές αναφορές στον Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας και στο πως ορίζει τις υποχρεώσεις του ιατρού έναντι των ασθενών, αλλά δεν έγινε η παραμικρή αναφορά στο αντίστοιχο νομικό κείμενο που ρυθμίζει τα δικαιώματα των ασθενών. Ακόμη δε περισσότερο, δεν είχαν κληθεί ως ομιλητές ασθενείς.

Σε σχετική παρέμβαση μου, ο Πρόεδρος της ΙΕΑ, Δρ Αθαν. Σκουτέλης, υποσχέθηκε ότι στο προσεχές συνέδριο της ΙΕΑ τον Μάιο 2012 θα υπήρχε συζήτηση στρογγυλής τραπέζης για τα δικαιώματα των ασθενών. Ετσι είχα την τιμή να προσκληθώ να συμμετάσχω την Παρασκευή, 18 Μαίου 2012, στη διεταιρική συζήτηση με θέμα Επικοινωνία ιατρού-ασθενούς (δικαιώματα ασθενούς) στην οποία θα προεδρεύσει ο Καθ. κος Χρήστος Λιονής.

Η διεταιρική αυτή συζήτηση διοργανώνεται στο πλαίσιο του τριήμερου συνεδρίου της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών – 38ο Ετήσιο Πανελλήνο Ιατρικό Συνέδριο στο Ξενοδοχείο Ηilton από 16-19 Μαίου 2012 Οι εισηγητές και τα θέματα που θα αναπτύξουν είναι τα ακόλουθα:

Κ. Αποστολίδου: «Γνωρίστε τα δικαιώματά σας»

Ι. Σκαλκίδης- Επίκουρος Καθηγητής Ιατρικής και Μέλος της Ομάδας Εργασίας για τις Διαδικασίες Ποιότητας στα Νοσοκομεία του ΕΣΥ «Δικαιώματα και ασφάλεια των ασθενών»

Δ. Μπούκης: «Τα δικαιώματα των ασθενών από την πλευρά της νομικής» Χ. Λιονής – Καθηγητής Γενικής Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας-«Επικοινωνία ιατρού-ασθενούς στην προπτυχιακή εκπαίδευση».

Είναι πολύ σημαντικό να γίνονται παρόμοιες δημόσιες συζητήσεις για τη σχέση γιατρού-ασθενούς και τα δικαιώματα και τις  υποχρεώσεις και των δύο, ιδιαίτερα τώρα που ο χώρος της υγείας πάσχει από πολλές πλευρές…Επειδή βέβαια το θέμα αυτό αφορά όλο τον πληθυσμό, η ανάρτηση των παρουσιάσεων στο διαδίκτυο, μετά το συνέδριο θα ήταν ένας πρόσφορος τρόπος ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τα θέματα αυτά. Ας σημειωθεί ότι την εβδομάδα αυτή εορτάζεται στις Βρυξέλλες η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με διημερίδα με θέμα την ενεργή γήρανση.

Άλλες ενδιαφέρουσες παρουσιάσεις που έχω σημειώσει είναι οι εξής:

Τετάρτη 16 Μαϊου 2012 -17.30μ.μ. – στην αίθουσα Τερψιχόρη Γ – Σ. Κυβέλλος – Εναλλακτική ιατρική-σύγχρονες εφαρμογές

Πέμπτη 17.5.12 – 19.30μ.μ στην αίθουσα Τερψιχόρη Α Α-Μ Δημόπουλος, Χ. Λιονής,Α. Συγγελάκης Εθνικό σχέδιο δράσης για τον καρκίνο 2011-2015: Αποτελέσματα του πρώτου έτους εφαρμογής – Πρακτικές για τη συνέχεια

Πέμπτη 17.5.12 – 12.00μ.μ στην αίθουσα Τερψιχόρη Γ Χ. Σπηλιοπούλου Ιατρικό Πιστοποιητικό: εγκυρότητα, ευθύνη,απόρρητο

Πέμπτη 17.5.12 – 14.00μ.μ στην αίθουσα Τερψιχόρη Γ Α. Μπέρλερ Πιστοποίηση και εκπαίδευση στη χρήση προτύπων και κωδικοποιήσεων

Σάββατο 19 Mαΐου 2012- 19.30μ.μ. στην αίθουσα ΤΕΡΨΙΧΟΡΗ Β Ομιλητής κ. Αθανάσιος Δρίτσας «Η Ασθένεια της Υγείας: Η ιατροκεντρική και η ασθενοκεντρική προσέγγιση της σύγχρονης ιατρικής»

Μικρά πράγματα με μεγάλη σημασία – Little things with a lot of impact

Πως μπορούμε καθένας και κάθε μια να συμβάλλουμε στην εδραίωση της Ευρωπαϊκής Χάρτας Δικαιωμάτων των Ασθενών;

Mε ρώτησαν σήμερα φίλοι από οργανώσεις ασθενών τι μπορούμε να κάνουμε  για να συμβάλλουμε στην Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών όταν διαθέτουμε λίγο  χρόνο και ακόμη λιγότερα χρήματα. Το πρόβλημα δεν είναι ο χρόνος ή τα χρήματα αλλά το να σκεφτούμε δημιουργικά και να κάνουμε μερικά απλά πράγματα.

Είχα γράψει σε προηγούμενο μου άρθρο μερικές απλές προτάσεις μου που μπορεί κάθε πολίτης και κάθε οργάνωση ασθενών μπορεί να κάνει, τις επικαιροποίησα διότι πολλά links έχουν αλλάξει και σας τις ξαναπροτείνω. Ποιές είναι οι δικές σας προτάσεις;

….Μπορούμε σαν πολίτες να συμβάλλουμε στην υποστήριξη της καθιέρωσης της Ευρωπαϊκής Χάρτας Δικαιωμάτων των Ασθενών. Μπορούμε να κάνουμε πολλά, ο καθένας μόνος του ή μέσω των οργανώσεων πολιτών ή ασθενών στις οποίες συμμετέχουμε. Απλά, ακόμη και το να μιλήσει κάποιος στον κοινωνικό του περίγυρο για το θέμα και να δώσει ένα αντίτυπο της Χάρτας ή να δώσει την διεύθυνση της ιστοσελίδας της Xάρτας στο διαδίκτυο σε φίλους και γνωστούς, στο γιατρό του, είναι αρκετό. Mιλήστε σήμερα αλλά και όλο τον μήνα Απρίλιο και γιατί όχι όλο το χρόνο, για την Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών και την ανάγκη να καθιερωθεί σαν επίσημη πολιτική της Ευρωπαϊκής Ενωσης. Προσθέστε την υπογραφή σας στις χιλιάδες υπογραφές άλλων Ευρωπαίων πολιτών που ζητούν από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να εγκρίνει την καθιέρωση της 18ης Απριλίου ως Ευρωπαϊκής Ημέρας Δικαιωμάτων των Ασθενών (χρειάζονται 1εκατ. υπογραφές !!).

Πολίτες, ασθενείς και οι οργανώσεις τους μπορούν να συμμετέχουν κάνοντας όλα ή μερικά από τα ακόλουθα ή οποιαδήποτε άλλη δημιουργική δράση δημοσιοποίησης της πληροφορίας σκεφθούν:

1. δηλώστε συμμετοχή στο tweetchat #opnhealth στο twitter τη Τετάρτη, 18 Απριλίου στις 18.00μ.μ. πληροφορίες  εδώ http://blog.e-healthgr.com/opnhealth-patient-rights/
2. Να αναρτήσουν την Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών στην ιστοσελίδα τους, να γράψουν για την σημασία της στην ιστοσελίδα τους, στο blog τους, στο λογ/σμό τους στο Facebook, το Τwitter, ή σε άλλα κοινωνικά δίκτυα. Μπορείτε να την βρείτε και να την κατεβάσετε στα Ελληνικά http://www.activecitizenship.net/images/patientsrights/poster_cyprus.pdf
3. Να σχολιάσουν στην σελίδα του δικτύου ΑCN-Active Citizenship Network στο Facebook http://www.facebook.com/activecitizenshipnetwork ή στο twitterhttps://twitter.com/#!/activecitnet τι πιστεύουν για την Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών, να αναφέρουν πως δημοσιοποίησαν την σημασία του εορτασμού, να δικτυωθούν με άλλους Ευρωπαίους πολίτες, ασθενείς και οργανώσεις
4. Να προσυπογράψουν το αίτημα πρός τους φορείς της Ευρωπαϊκής Ενωσης για την επίσημη καθιέρωση της 18ης Απριλίου ως Ευρωπαϊκής Ημέρας Δικαιωμάτων των Ασθενών
5. Να κατεβάσουν από την ιστοσελίδα της ΑCN την αφίσα και την Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών και να την διανείμουν στα νοσοκομεία, φαρμακεία, διαγνωστικά κέντρα, ιατρεία, σχολεία της περιοχής τους.
6. Να στείλουν ένα email ή μια επιστολή στους Ελληνες Ευρωβουλευτές ζητώντας τους να υποστηρίξουν την καθιέρωση της Ευρωπαϊκής Ημέρας Δικαιωμάτων των Ασθενών.
7. Οι οργανώσεις πολιτών και ασθενών μπορούν να στείλουν μια ανακοίνωση τύπου στα ΜΜΕ
8. Οι οργανώσεις πολιτών και ασθενών να δηλώσουν την συμμετοχή τους στον εορτασμό στους διοργανωτές info@activecitizenship.net
9. Να οργανώσουν μια διάλεξη ή ημερίδα για να συζητήσουν την πρακτική εφαρμογή της Ελληνικής Νομοθεσίας για τα δικαιώματα των ασθενών, και τυχόν επιπτώσεις που μπορεί να επιφέρει η ψήφιση της Ευρωπαϊκής Χάρτας Δικαιωμάτων των Ασθενών.
10. Οι ασθενείς με καρκίνο, οι φίλοι και μέλη των οικογενειών τους, οι οργανώσεις των ασθενών με καρκίνο μπορούν να ενημερωθούν στην ιστοσελίδα της ECPC-European Cancer Patient Coalition για τα δικαιώματα που διεκδικούν οι Ευρωπαίοι Ασθενείς με Καρκίνο και οι Οργανώσεις τους
11. Να διαβάσουν και να διανείμουν το τελευταίο ενημερωτικό δελτίο για την Υγεία που εκδίδει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή που είναι αφιερωμένο στην 18η Απριλίου – Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών
12. Φτιάξτε ένα μικρό τρίλεπτο βίντεο στο κινητό σας με την δράση σας όπως αυτό και στείλτο το στο info@activecitizenship.net. Η ACN θα φροντίσει να το αναρτήσει στη ιστοσελίδα της στο youtube http://www.youtube.com/user/ActiveCitizenshipNet και στο Facebook για να ενημερωθεί όλο το δίκτυο.

6η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών-6th European Patient Rights Day

Αύριο σε όλη την Ευρώπη οι ασθενείς και οι οργανώσεις πολιτών και ασθενών θα εορτάσουν για έκτη φορά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με εκδηλώσεις, ημερίδες, συζητήσεις.

Οι Ελληνες θα έπρεπε να είναι περήφανοι που η χώρα μας είναι μεταξύ των πρώτων που θεσμοθέτησε σχετικά επαρκή νομοθεσία για τα δικαιώματα των ασθενών, αρχικά για τους νοσοκομειακούς ασθενείς και στη συνέχεια για όλους. Για να είναι όμως περήφανοι θα πρέπει να γνωρίζουν αυτή τη πρωτιά και τα δικαιώματα που τους παρέχονται. Δυστυχώς, ελάχιστοι συμπολίτες μας γνωρίζουν την ύπαρξη του άρθρου 47 του Ν.2071/92….

Η οικονομική κρίση, οι δραστικές περικοπές στον προϋπολογισμό υγείας, οι μειώσεις προσωπικού στα νοσοκομεία και τη πρωτοβάθμια υγεία, ο ανύπαρκτος προϋπολογισμός του ΕΟΠΠΥ και άλλες «ασθένειες» του εθνικού συστήματος υγείας δημιουργούν ασφυκτικές πιέσεις στα δικαιώματα των ασθενών….Αν ως πολίτες δεν τα γνωρίζαμε μέχρι τώρα, θα πρέπει να ασχοληθούμε επειγόντως σοβαρά με το θέμα αυτό, διότι δικαιώματα που δεν γνωρίζουμε, δεν μπορούμε και να τα υπερασπίσουμε, και η κατάργηση ή η καταπάτηση τους γίνεται πολύ ευκολότερη…

Η νομοθεσία για  τα δικαιώματα των ασθενών στη χώρα μας είναι σχεδόν άγνωστη στους ασθενείς και τους πολίτες, αλλά δεν θα έπεφτα έξω άν πώ ότι είναι μάλλον άγνωστη και στους επαγγελματίες υγείας (τι διδάσκονται και πώς στη διάρκεια των σπουδών τους… ). Τα δικαιώματα των ασθενών αφορούν τα νομικά δικαιώματα που παρέχονται στους  χρήστες των υπηρεσιών υγείας και όχι τις παροχές ασθένειας, ανικανότητας και αναπηρίας που παρέχουν τα ασφαλιστικά ταμεία και η πρόνοια. Εχω διαπιστώσει ότι υπάρχει μεγάλη σύγχιση γύρω από αυτό το θέμα. Οι περισσότεροι ασθενείς θεωρούν τις παροχές ασθένειας ως δικαιώματα, ενώ είναι τα ανταποδοτικά οφέλη των ασφαλισμένων, σύμφωνα με τον κανονισμό του ταμείου τους.

Εχω αναφερθεί εκτενώς στα δικαιώματα των ασθενών  και στην Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών σε προηγούμενα άρθρα στο blog μου, αλλά επειδή η επανάληψη είναι η μητέρα της μάθησης, θα αναφέρω τα 10 δικαιώματα που προβλέπει το άρθρο 47 Ν2071/92 σε τίτλους ώστε να είναι πιο εύκολη η απομνημόνευση:

1. Το δικαίωμα της πρόσβασης

2. Το δικαίωμα του σεβασμού της προσωπικότητας του ασθενούς

3.Το δικαίωμα του ασθενούς ή του εκπροσώπου του να συναινέσει ή να απορρίψει οποιαδήποτε ιατρική πράξη

4. Το δικαίωμα να απαιτήσει πληροφόρηση

5. Το δικαίωμα να έχει πλήρη και λεπτομερή ενημέρωση

6. Το δικαίωμα ενήμερης συναίνεσης

7. Το δικαίωμα ανάκλησης της συναίνεσης οποτεδήποτε

8. Το δικαίωμα εμπιστευτικότητας και προστασίας της ιδιωτικής του ζωής

9. Το δικαίωμα σεβασμού των θρησκευτικών και ιδεολογικών του πεποιθήσεων

10. Το δικαίωμα διαμαρτυρίας και ενημέρωσης για το αποτέλεσμα της.

Η απομνημόνευση βέβαια δεν είναι αρκετή άν δεν γνωρίζουμε καλά τι σημαίνει κάθε ένα από τα δέκα δικαιώματα, ποιές είναι οι ενδείξεις ότι δεν γίνονται σεβαστά από αυτούς που έχουν υποχρέωση να τα τηρούν, που θα πρέπει να απευθυνθούν οι ασθενείς ή οι εκπρόσωποί τους για να διεκδικήσουν την τήρησή τους, με ποιό τρόπο. Εχω υποσχεθεί ότι σε επόμενη ημερίδα που θα κληθώ να μιλήσω θα καλύψω αναλυτικά, εφόσον μου δοθεί η δυνατότητα, τα θέματα αυτά.

Η Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών υποστηρίζει 14 δικαιώματα που αποτελούν την βάση των Θεμελιωδών Δικαιωμάτων που θα πρέπει να αναγνωρίζονται και να είναι σεβαστά σε κάθε χώρα. Η Χάρτα έχει εφαρμογή σε όλους , αναγνωρίζοντας το γεγονός ότι διαφορές όπως η ηλικία, το φύλο, η θρησκεία, η κοινωνικο-οικονομική κατάσταση, κ.ά. δύνανται να επηρεάσουν τις ατομικές ανάγκες υπηρεσιών υγείας.

Τα 14 δικαιώματα  της Ευρωπαϊκής Χάρτας Δικαιωμάτων των Ασθενών είναι σε τίτλους τα εξής:

1. Δικαίωμα της πρόληψης
2. Δικαίωμα της πρόσβασης
3. Δικαίωμα της πληροφόρησης
4. Δικαίωμα της συγκατάθεσης
5. Δικαίωμα της ελεύθερης επιλογής
6. Δικαίωμα της εχεμύθειας και της εμπιστευτικότητας
7. Δικαίωμα του σεβασμού του χρόνου του ασθενή
8. Δικαίωμα της τήρησης προδιαγραφών ποιότητας
9. Δικαίωμα της ασφάλειας
10. Δικαίωμα της καινοτομίας
11. Δικαίωμα της αποφυγής περιττής ταλαιπωρίας, πόνου & διακρίσεων
12. Δικαίωμα της εξατομικευμένης θεραπείας
13. Δικαίωμα έκφρασης παραπόνων
14. Δικαίωμα της αποζημίωσης

Η σύγκριση των δικαιωμάτων που προβλέπει η Ελληνική νομοθεσία και εκείνων της Ευρωπαϊκής Χάρτας Δικαιωμάτων των Ασθενών δείχνει ότι επτά από τα 14 δικαιώματα της Χάρτας δεν προβλέπονται:

7.   Δικαίωμα του σεβασμού του χρόνου του ασθενή

8.   Δικαίωμα της τήρησης προδιαγραφών ποιότητας

9.   Δικαίωμα της ασφάλειας

10. Δικαίωμα της καινοτομίας

11. Δικαίωμα της αποφυγής περιττής ταλαιπωρίας, πόνου & διακρίσεων

12. Δικαίωμα της εξατομικευμένης θεραπείας

14. Δικαίωμα της αποζημίωσης

Τον περασμένο μήνα στην ημερίδα που διοργάνωσε ο Σύλλογος Ασθενών Κ.Ε.Φ.Ι. είχα την ευκαιρία να αναφερθώ όχι μόνον στα δικαιώματα των ασθενών στη χώρα μας αλλά και στην έρευνα που έκανε το δίκτυο Αctive Citizenship Network για τη τήρηση των 14 δικαιωμάτων της Χάρτας στις χώρες μέλη της Ε.Ε. Τα αποτελέσματα δείχνουν ότι οι ασθενείς, οι οργανώσεις τους και οι οργανώσεις πολιτών  έχουν πολλή δουλειά ακόμη…

Ερευνα της ΑCN για την εφαρμογή των δικαιωμάτων των ασθενών στην Ευρώπη (2010)

Δικαίωμα	Αξιολόγηση	Βαθμολογία
7.Σεβασμός του χρόνου του ασθενούς	Μή σεβαστό	41
5. Ελεύθερης επιλογής	Μή σεβαστό	43
2.Πρόσβασης σε ιατρική περίθαλψη	Μή σεβαστό	46
3.Ιατρικής πληροφόρησης	Ελάχιστα σεβαστό	54
1. Ενεργού Πολίτη	Ελάχιστα σεβαστό	54
11. Αποφυγής άσκοπης ταλαιπωρίας & πόνου	Ελάχιστα σεβαστό	58
9.   Ασφάλειας	Ελάχιστα σεβαστό	60
8. Τήρησης προτύπων ποιότητας	Μερικώς σεβαστό	61
10. Καινοτομίας	Μερικώς σεβαστό	63
4.   Ενήμερης συναίνεσης	Μερικώς σεβαστό	64
14. Αποζημίωσης	Μερικώς σεβαστό	64
13. Εκφρασης διαμαρτυρίας	Μερικώς σεβαστό	66
12. Εξατομικευμένης ιατρικής φροντίδας	Σχεδόν σεβαστό	74
1.   Προληπτικής ιατρικής	Σχεδόν σεβαστό	75
6.   Εμπιστευτικότητας και ιδιωτικότητας	Σχεδόν σεβαστό	77
2.   Πρόσβασης χωρίς φυσικά εμπόδια	Σχεδόν σεβαστό	84
Σύνολο Μέσων Ορων	Μερικώς σεβαστά	62

Αύριο Τετάρτη 18 Απριλίου 2012 είναι η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών. Η συμβολή μας στην ημέρα είναι η διοργάνωση μιας διαδικτυακής συζήτησης – tweetchat –στο  #opnhealth  για τα δικαιώματα των ασθενών. Ο Νίκος Παπαχρήστου (@ehealthgr) ετοίμασε από χθές ένα ενημερωτικό άρθρο  με όλες τις λεπτομέρειες συμμετοχής (Aς μιλήσουμε για την υγεία…, Join the Greek OpenHealth Discussion), και ένα πίνακα μέ όλα τα σχετικά κείμενα, ώστε να μη μπορεί κανείς να δικαιολογηθεί ότι δεν συμμετέχει επειδή δε γνωρίζει….

Χάρισε ζωή: γίνε δότης μυελού οστών – Give life: become a bone marrow donor

«..όταν με ειδοποίησαν ότι  ήμουν συμβατή με ασθενή από Ιταλία, αισθάνθηκα να με καταλαμβάνει ένα αίσθημα ευθύνης: ήμουν συμβατή με έναν ασθενή που έκανε την προετοιμασία για τη μεταμόσχευση μυελού των οστών. Ωφειλα να φροντίσω τον ευατό μου με πολλή προσοχή: να μήν αρρωστήσω, να μήν πάθω κάποιο ατύχημα, να είμαι στη καλίτερη φυσική μου κατάσταση την ημέρα της λήψης.  Η ζωή του Ιταλού ασθενή κρεμόταν από τη δική μου…

….Την ημέρα που έγινε η λήψη αισθάνθηκα χαρά και υπερηφάνεια, όπως όταν έγινα πρώτη φορά μητέρα: έδωσα ζωή σε ένα άλλο άνθρωπο….»

Νικολέττα Ευριπίδη-Πρώτη εθελόντρια – δότρια μυελού των οστών

Οταν μιλήσαμε με την κα Ζωή Γραμματόγλου, Πρόεδρο του Συλλόγου ασθενών με καρκίνο Κ.Ε.Φ.Ι. στα μέσα Ιανουαρίου, μού είπε μεταξύ άλλων ότι ο Σύλλογος σχεδίαζε για τον Μάρτιο μια εκδήλωση εθελοντισμού σε συνεργασία μετην Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία.

Το αντικείμενο της εκδήλωσης θα ήταν οι αιματολογικοί καρκίνοι και η ανάγκη δημιουργίας δεξαμενής εθελοντών δοτών μυελού των οστών.  Μέ ρώτησε άν ήθελα να είμαι ομιλήτρια.  Την ευχαρίστησα για την τιμή που μου έκανε και πρότεινα μερικά θέματα σχετικά με τον εθελοντισμό, σχετικά με το θέμα της ημερίδας.

Σε επόμενη επικοινωνία μας συμφωνήσαμε τελικά η ομιλία μου να αφορά τα δικαιώματα των ασθενών, δεδομένου ότι την ημερίδα θα παρακολουθούσαν και πολλοί ασθενείς. Δέχθηκα με χαρά να μιλήσω, πόσω μάλλον που η ημερίδα ήταν προγραμματισμένη για τις 18 Μαρτίου, ακριβώς ένα μήνα πρίν την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών στις 18 Απριλίου.  Τα δικαιώματα των ασθενών είναι πολύ σημαντικός τομέας της εθελοντικής μου δραστηριότητάς μου για καλίτερες, ασφαλέστερες, πιό ανθρώπινες υπηρεσίες υγείας για όλους  και ιδιαίτερα   για τους ασθενείς με καρκίνο.

Η νομοθεσία για  τα δικαιώματα των ασθενών είναι σχεδόν άγνωστη στους ασθενείς, αλλά και στους πολίτες γενικότερα, παρόλο που ο σχετικός νόμος ισχύει από το 1992. Τολμώ να πώ ότι είναι μάλλον άγνωστα και στους επαγγελματίες υγείας… Τα δικαιώματα των ασθενών αφορούν τα νομικά δικαιώματα που παρέχονται στους χρήστες των υπηρεσιών υγείας και όχι τις παροχές ασθένειας, ανικανότητας και αναπηρίας που παρέχουν τα ασφαλιστικά ταμεία και η πρόνοια. Εχω διαπιστώσει ότι υπάρχει σύγχιση γύρω από αυτό το θέμα. Οι περισσότεροι ασθενείς θεωρούν τις παροχές ασθένειας ως δικαιώματα, ενώ είναι τα ανταποδοτικά οφέλη των ασφαλισμένων, σύμφωνα με τον κανονισμό του ταμείου τους. Αυτά βέβαια μέχρι τώρα, διότι τώρα τα ασφαλιστικά ταμεία υποχρεωτικά υπήχθησαν στον ΕΟΠΠΥ ,  και τώρα πλέον οι παροχές, όποιες θα είναι αυτές, θα είναι κοινές για τους ασφαλισμένους όλων των ταμείων.

H Κυριακή, 18^η Μαρτίου ήταν μια από τις πρώτες ζεστές και ηλιόλουστες μέρες φέτος, αλλά περίπου 100 άτομα προτίμησαν να έρθουν στον Ευαγγελισμό για να συμμετάσχουν στην εκδήλωση «Πάρε μέρος στην αλυσίδα: γίνε δότης μυελού των οστών».  Το μεγαλύτερο μέρος της εκδήλωσης καλύφθηκε με τις εμπειρίες και τις παρεμβάσεις ασθενών και των συγγενών/φροντιστών τους με αιματολογικό καρκίνο, εθελοντών και της πρώτης Ελληνίδας δότριας μυελού των οστών, ενώ οι τρείς ιατρικού περιεχομένου παρουσιάσεις αφορούσαν την διατροφή των ασθενών με καρκίνο και μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων.

Ηταν περισσότερο μια ζεστή «φιλική»  ενημερωτική συγκέντρωση ιατρικού και εθελοντικού περιεχομένου παρά μια από τις πολλές επιστημονικές ιατρικές ημερίδες στις οποίες έχω συμμετάσχει. Ο λόγος ήταν γιατί μίλησαν από καρδιάς για θέματα που όχι μόνον γνωρίζουν αλλά έχουν ζήσει και ζούν καθημερινά. Καί ήταν φιλική η εκδήλωση γιατί όπως μεταξύ φίλων υπάρχει ανταλλαγή απόψεων, έτσι και στην ημερίδα οι συμμετέχοντες παρενέβησαν αρκετές φορές στις παρουσιάσεις και οι ομιλητές έκαναν διάλογο με το ακροατήριο.

Ιδιαίτερη εντύπωση μου έκανε η παρουσίαση της Αιματολόγου, κας Μαρίας Παγώνη, την οποία συνάντησα για πρώτη φορά, που μας εξήγησε πως δημιουργείται η ασθένεια, ποιές θεραπευτικές επιλογές υπάρχουν, πότε ενδείκνυται η μεταμόσχευση μυελού, ποιοί είναι οι περιορισμοί και οι δυσκολίες της.  Ο λόγος δεν είναι τόσο για το επιστημονικό περιεχόμενο της παρουσίασης, όσο για την έκφραση και τη γλώσσα του σώματος που εξέπεμπε σιγουριά για τη γνώση του αντικειμένου και ταυτόχρονα συμπάθεια για τον ασθενή. Αυτό εξ άλλου, όπως διαπίστωσα αργότερα, επιβεβαιώθηκε από τους ασθενείς της που μίλησαν για την εμπειρία τους με την ασθένεια και την εθελόντρια δότρια κα Νικολέττα Ευριπίδη.

Στην ημερίδα γνώρισα και τρία άτομα που ερχόντουσαν για πρώτη φορά σε ημερίδα συλλόγου ασθενών με ιατρικό περιεχόμενο. Πίνοντας καφέ πρίν αρχίσει η εκδήλωση στη συζήτηση έμαθα ότι ήρθαν είτε για να ακούσουν κάποιο φίλο ομιλητή ή να συνοδεύσουν φίλο ασθενή και μάλλον δεν αισθανόντουσαν άνετα… Στο διάλειμμα είδα να συζητούν ζωηρά με ομιλητές, και όταν στο τέλος της εκδήλωσης ρώτησα για τις εντυπώσεις τους και άν εξακολουθούσαν να έχουν αμφιβολίες, μου απάντησαν ότι όχι μόνον έμαθαν παρά πολλά αλλά πήραν και μαθήματα ζωής….

Οσο για τις παρουσιάσεις που τους έκαναν μεγαλύτερη εντύπωση ήταν αυτές που ήταν αυθόρμητες, χωρίς σημειώσεις, και μιλούσαν για προσωπικές εμπειρίες. Μου ανέφεραν

• τον κο Θάνο Τζώτζο, Οδοντίατρο και εθελοντή της Εξωτερικής Ιεραποστολής της Εκκλησίας της Ελλάδας, που μίλησε για τη ζωή του στην ιεραποστολή της Αφρικής, το δέσιμο με το τοπικό πληθυσμό, την επίδραση που είχε η εμπειρία αυτή στη ζωή του
• την κα Νικολέτα Ευριπίδη, την πρώτη εθελόντρια δότρια μυελού οστών που η απώλεια του συζύγου της λόγω μη έγκαιρης εύρεσης συμβατού δότη, δεν την έκλεισε στον εαυτό αλλά χάρισε με τη καρδιά της ζωή σε ένα άλλο άνθρωπο (γίνε και σύ κρίκος στην αλυσίδα)
• τα δύο αγόρια που μίλησαν και έκαναν παρεμβάσεις σχετικά με την εμπειρία τους με τον αιματολογικό καρκίνο
• τη Καθ. κα Φωτεινή Τσαλίκογλου που μίλησε για το σύγχρονο τρόπο ζωής που οδηγεί στην αποφυγή της απώλειας και του πένθους, για την ανάγκη να βιώσουμε το πένθος για να μπορέσουμε να προχωρήσουμε στη ζωή μας και να γίνουμε δημιουργικοί. Συνέδεσε δε την ατομική απώλεια και πένθος, με τη συλλογική απώλεια και πένθος που ζούμε ως χώρα τα δύο τελευταία χρόνια και την επίδρασή τους στο ψυχισμό μας. Τόνισε ότι το πένθος είναι πολύτιμο γιατί μας κάνει να δούμε κατάματα τη πραγματικότητα, να την απομυθοποιήσουμε και μας φέρνει αντιμέτωπους με προκλήσεις και επιλογές. Η εσωτερική διεργασίας του πένθους  μας προσφέρει την αυτογνωσία, τη συμπόνοια στον εαυτό μας και στους άλλους, την επαφή με τα συναισθήματα μας και μας κάνει να είμαστε πιο επιεικείς και αλληλέγγυους με τους αδύνατους.
• Τη κα Βασιλεία Φράγκου, Ψυχολόγο, που βιώνει τη πρόσφατη απώλεια του εντεκάχρονου γιού της και μας μίλησε και έδειξε τις ζωγραφιές του που μας καλούν όλους να γίνουμε εθελοντές αιμοδότες και δότες μυελού των οστών…..
• τον μαχητικό κο Χρήστο Βλάχο, Πρόεδρο της Πίστης που έδειξε το δρόμο της συνηγορίας και διεκδίκησης των δικαιωμάτων των ασθενών με απλό και κατανοητό τρόπο.

Mε ευχαρίστησαν για τη παρουσίασή μου αλλά μου ζήτησαν σε επόμενη ημερίδα να αναλύσω ένα ένα τα δικαιώματα και να δώσω πρακτικά παραδείγματα εφαρμογής και διεκδίκησης  τους και υποσχέθηκα ότι θα το κάνω σύντομα…

Το μήνυμα που κράτησα είναι μη τσιγκουνεύεστε τον ανθρωπισμό σας: σώστε μια ζωή προσφέροντας αίμα και μυελό των οστών: μια μικρή για σας διαδικασία είναι ΤΑ ΠΑΝΤΑ για ένα συνάνθρωπο.

Σχετικά άρθρα: Πάρε μέρος στην αλυσίδα, γίνε και σύ εθελοντής αιμοδότης

Ποιά είναι τα δικαιώματα των Ελλήνων ασθενών; 

18 Aπριλίου 2011: Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών-Αpril 18, 2011: European Patient Rights Day

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών, γιορτάζεται στις 18 Απριλίου σε όλη την Ευρώπη και στη χώρα μας εδώ και πέντε χρόνια.

 Η Ιταλική οργάνωση ενεργών πολιτών Active Citizenship Network (ACN) το 2002 μαζί με μια ομάδα Ευρωπαϊκών οργανώσεων πολιτών κατήρτισαν την Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών. Η Χάρτα ορίζει τα 14 δικαιώματα των ασθενών, πού όλα μαζί στοχεύουν στην εξασφάλιση «υψηλού επιπέδου προστασίας της υγείας των ανθρώπων» (άρθρο 35 του Χάρτη των Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης) και να εξασφαλίσουν την υψηλή ποιότητα των υπηρεσιών  που προσφέρονται από τα διάφορα Ευρωπαϊκά εθνικά συστήματα υγείας.

Τα 14 δικαιώματα αποτελούν την βάση των Θεμελιωδών Δικαιωμάτων που θα πρέπει να αναγνωρίζονται και να είναι σεβαστά σε κάθε χώρα. Σχετίζονται με υποχρεώσεις και υπευθυνότητες που θα πρέπει να αναλάβουν οι πολίτες αλλά και όλοι οι εμπλεκόμενοι στην παροχή υπηρεσιών υγείας. Η Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών εφαρμόζεται σε όλα τα άτομα, αναγνωρίζοντας το γεγονός ότι διαφορές όπως η ηλικία, το φύλο, η θρησκεία, η κοινωνικο-οικονομική κατάσταση, κ.ά. δύνανται να επηρεάσουν τις ατομικές ανάγκες υπηρεσιών υγείας (δές το πλήρες αγγλικό κείμενο εδώ).

Η Χάρτα στηρίζεται στα τρία δικαιώματα  των ενεργών πολιτών,

• Δικαίωμα υλοποίησης δράσεων γενικού ενδιαφέροντος (Right to perform general interest activities) 
• Δικαίωμα υλοποίησης δράσεων προάσπισης δικαιωμάτων (Right to perform advocacy activities)
• Δικαίωμα συμμετοχής σε διαμόρφωση πολιτικών στο τομέα υγείας (Right to participate in policy-making in the area of health).

που επιτρέπουν στους Ευρωπαίους πολίτες και οργανώσεις πολιτών να προωθήσουν και διακριβώσουν την εφαρμογή των δικαιωμάτων των ασθενών και συνεπώς αποτελούν την αναγκαία συνθήκη της ύπαρξης της Χάρτας. Η έμπρακτη εφαρμογή των δικαιωμάτων αυτών θα είναι αποτελεσματική μόνον με τη συνεργασία και τη δέσμευση όλων των εμπλεκομένων στην υγεία.

Για το λόγο αυτό η ΑCN το 2007, μαζί με πολίτες και οργανώσεις πολιτών από όλες τις Ευρωπαϊκές χώρες, άρχισε να προβάλλει την Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών με μια ετήσια εκδήλωση στις 18 Απριλίου, ως μια κοινή εκδήλωση ενημέρωσης, συζήτησης και δράσης για τη βελτίωση των δικαιωμάτων των ασθενών στην Ευρώπη. Η εκδήλωση αυτή είναι μια εξαιρετική ευκαιρία για να τονισθεί ότι οι ασθενείς είναι το κέντρο των πολιτικών υγείας.

Η νέα Οδηγία για τα Δικαιώματα των Ασθενών στη Διασυνοριακή Περίθαλψη, που ψηφίσθηκε πρόσφατα από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, είναι σημαντικός σταθμός για προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο. Ο αριθμός των δικαιωμάτων που περιλαμβάνονται στην Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών δείχνει το πόσο σημαντικό είναι να εκπροσωπούνται οι απόψεις των πολιτών στις Ευρωπαϊκές πολιτικές υγείας και προωθούνται πρωτοβουλίες στο τομέα αυτό.

Για το λόγο αυτό στις 11 και 12 Απριλίου η ΑCN διοργανώνει στις Βρυξέλλες την Ευρωπαϊκή Διημερίδα της 5^ης Ευρωπαϊκής Ημέρας Δικαιωμάτων των Ασθενών για να συζητήσουν οι  φορείς που εμπλέκονται στο σχεδιασμό πολιτικών και στη παροχή υπηρεσιών υγείας, οι πολίτες και οι οργανώσεις ασθενών τις πραγματικές συνθήκες που αντιμετωπίζουν οι πολίτες όταν χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες υγείας.

Η φετινή εκδήλωση υποστηρίζεται από την Ευρωπαϊκή Ενωση στο πλαίσιο του Προγράμματος Δημόσιας Υγείας 2008-2013 «Μαζί για την Υγεία» με συμμετοχή του Επιτρόπου Dalli.

H εκδήλωση στοχεύει στη:

• Ενημέρωση και ακριβή γνώση των πραγματικών συνθηκών γύρω από τα δικαιώματα των ασθενών σε κάθε χώρα και σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, με την παρουσίαση του τελικού κειμένου της έρευνας “Assessing Patients’ Rights in Europe”  για την αξιολόγηση της τήρησης των δικαιωμάτων των ασθενών σε 21 χώρες.
• Παρουσίαση συγκεκριμένων δράσεων και καλών πρακτικών πολιτών και οργανώσεων ασθενών στο τομέα των πολιτικών υγείας που μπορούν να υιοθετηθούν εύκολα.
• Προσδιορισμό συγκεκριμένων δράσεων που μπορούν να υιοθετήσει κάθε ομάδα εμπλεκομένων σε Ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο
• Εξοικείωση των πολιτών και των οργανώσεων ασθενών με τις Ευρωπαϊκές πολιτικές υγείας
• Δημιουργία ισχυρού δικτύου που θα συνεχίσει να στηρίζει την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών και τη διάχυσης της ενημέρωσης για τα δικαιώματα των ασθενών σε Ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο.

Το επιδιωκόμενο αποτέλεσμα είναι να καθορισθεί ένας οδικός χάρτης (roadmap) δράσεων 2011-2012 που θα θέσουν τον πολίτη στο κέντρο της Ευρωπαϊκής πολιτικής υγείας μέχρι την επόμενη Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών. Η Διημερίδα θα χρησιμεύσει ως πηγή πληροφόρησης για την διάδοση των αποτελεσμάτων και των καλών πρακτικών που θα παρουσιασθούν.

Το τρίμηνο 18 Απριλίου–18 Ιουνίου θα είναι το διάστημα ανάπτυξης των δράσεων σε εθνικό επίπεδο για την ευρεία διάδοση των εργαλείων εμψύχωσης και ενημέρωσης των οργανώσεων πολιτών στο τομέα υγείας, δίνοντας την ευκαιρία να ανοίξει η συζήτηση μεταξύ των εμπλεκομένων φορέων στο τομέα υγείας και να υπάρξουν συγκεκριμένες δράσεις.

 Η Ελλάδα είναι από τις πρώτες Ευρωπαϊκές χώρες που κατήρτισε νομοθεσία για τη προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών με το άρθρο 47 του Ν. 2071/92. Ομως για πόσο καιρό τα δικαιώματα αυτά θα εξακολουθούν να ισχύουν κάτω από την πίεση της οικονομικής κρίσης και τις δραστικές περικοπές χρηματοδότησης της υγείας; Η υγεία και η παιδεία είναι οι πρώτοι τομείς που υφίστανται περικοπές, σε όλες σχεδόν τις χώρες που βρίσκονται σε οικονομική κρίση. Μόνον όταν οι ενεργοί πολίτες και οι οργανώσεις ασθενών γνωρίζουν τα δικαιώματά τους, ενημερώνονται για τις πολιτικές υγείας σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, μπορούν  να τα υπερασπισθούν με επιχειρήματα. Περισσότερο από ποτέ άλλοτε οι πολίτες και οι οργανώσεις τους, θα πρέπει να είναι σε εγρήγορση και να ενημερώνονται για τα θέματα υγείας.

Η υγεία μας αφορά όλους και όχι μόνον τους ασθενείς.

 

Σχετικά άρθρα:

Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών

Η Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών

Περί υγείας, κόστους ιατρικής περίθαλψης και άλλων τινων….

Oυρά αξημέρωτα: Η επικοινωνία ασφαλισμένων με το ΙΚΑ με την χρήση της παλαιότερης τεχνολογίας επικοινωνίας – Queueing at dawn: Arranging medical appointments with the oldest ICT technology

Mαζί μπορούμε περισσότερα…Aραγε είμαστε έτοιμοι γι’αυτό; – Τogether we can achieve more…Are we ready for it?