Κοιτάζοντας στα μάτια τη πρόγνωση από τη πλευρά του δημοσιογράφου-Facing prognosis from the reporter’s point of view

Στο 38ο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο τη Παρασκευή και το Σάββατο συνάντησα δύο συναδέλφους από οργανώσεις ασθενών που μου είπαν ότι διάβασαν για μένα στη Καθημερινή για μια ομιλία μου στο Σύλλογο Νέων Γιατρών. Δεν έχω πολυδιαβάσει εφημερίδες τις τελευταίες μέρες λόγω έλλειψης χρόνου και με έπιασαν αδιάβαστη!

To Σάββατο βράδυ λοιπόν έψαξα καλά την Καθημερινή και βρήκα το άρθρο της κας Λίνας Γιάνναρου, Δημοσιογράφου, Ανακοινώνοντας ψυχρά τα “κακά” νέα.   Στο άρθρο της η κα Γιάνναρου,  που είχε παρακολουθήσει την μηνιαία εκδήλωση που διοργανώνει ο Σύλλογος Νέων Γιατρών με θέμα “Κοιτάζοντας στα μάτια τη πρόγνωση”,  αναφέρθηκε στην έλλειψη επικοινωνίας γιατρού-ασθενούς και στην απροθυμία  να συνεργαστούν με τον ασθενή για τον από κοινού σχεδιασμό της θεραπείας. Σημειώνει ότι

Αυτή η αντιμετώπιση είναι τόσο συνήθης που σχεδόν δεν την παρατηρούμε. Δεν είναι τυχαίο ότι σε διεθνές συνέδριο, σε ερώτηση για το εάν για την πορεία της θεραπείας αποφασίζει ο γιατρός ή ο ασθενής, ήταν μόνο οι Ελληνες και οι Μεξικανοί που αναφώνησαν με έκδηλη απορία: «Μα ο γιατρός φυσικά!». «Είναι χαρακτηριστικό ότι στα ιατρικά συνέδρια, οι μόνοι που δεν συμμετέχουν είναι οι ασθενείς, εκείνοι δηλαδή για τους οποίους γίνεται όλη η φασαρία!» λέει η κ. Αποστολίδου. «Κι όμως», συνεχίζει, «όλες οι σύγχρονες θεωρίες, τοποθετούν τον ασθενή στη θέση του συνοδηγού, και όχι του απλού επιβάτη, στο ταξίδι της θεραπείας».

Είχαμε ένα πολύ καλό πάνελ ομιλητών με τον κο Δημήτρη Τζανίνη, Ογκολόγο Παθολόγο, τον πατέρα Νικόλαο-Μητροπολίτη Μεσογαίας, την κα Παναγιώτα Κορκολιάκου, Ψυχολόγο, και τη δική μου συμμετοχή. Στην εκδήλωση εθίγησαν πολύ σημαντικά θέματα, τα οποία στη χώρα μας δεν πολυσυζητούνται ανοικτά και δημόσια, όπως η παρηγορητική φροντίδα ασθενών τελικού σταδίου, τα συναισθήματα και η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών αυτών και των οικογενειών τους, η διάθεση κατάλληλων φάρμακων για την ανακούφιση του πόνου, η παροχή πρακτικής βοήθειας στους ασθενείς και τις οικογένειες τους που μεταξύ εργασίας, φροντίδας της οικογένειας τους, φροντίδας του αρρώστου τις περισσότερες φορές  κυριολεκτικά βυθίζονται σε απόγνωση….

Αλλά και άλλα θέματα συζητήθηκαν όπως η σχέση γιατρού-ασθενούς, πόσο καταρτισμένα και πρακτικά προετοιμασμένα γι αυτό, είναι τα νέα παιδιά που παίρνουν πτυχίο ιατρικής κάθε χρόνο… Οταν και η γενική επικρατούσα κουλτούρα σήμερα είναι η έλλειψη σεβασμού για τους ηλικιωμένους, τους ασθενείς και θεοποιείται η νεότητα και τα καλοσχηματισμένα σώματα, πόσο περισσότερη δουλειά χρειάζεται για να συμφιλιωθούν οι νέοι φοιτητές  με την ασθένεια και το θάνατο και να αποδεχθούν το γεγονός ότι η νεότητα και η ομορφιά είναι πρόσκαιρα και ότι απειλούνται κάθε στιγμή από αναπάντεχα ατυχήματα και ασθένειες….

Οταν το μάθημα σχέσεων γιατρού-ασθενούς είναι στα μαθήματα επιλογής και σε αρκετές σχολές ιατρικής διδάσκεται online με διαδραστικές ασκήσεις, όπως μάθαμε τον Απρίλη στο Ιnternational Conference on Medical Education Informatics, δηλ. οι φοιτητές δεν έχουν επικοινωνήσει στη πραγματικότητα με ασθενείς στο πλαίσιο των σπουδών τους. Κατά δε την ειδικότητα, ο υπεύθυνος Καθηγητής ή Επιμελητής βλέπει και επικοινωνεί με τους αρρώστους και οι ειδικευόμενοι απλά ακολουθούν σιωπηλοί από πίσω.. Οταν οι ειδικευόμενοι θα βρεθούν σε πραγματικές συνθήκες  για να επικοινωνήσουν δυσάρεστα  και απειλητικά νέα στον ασθενή και την οικογένειά του, θα είναι πολύ δύσκολο να αισθάνονται άνετα και να μπορούν να χειρισθούν τα δικά τους συναισθήματα και εκείνα των ασθενών και των οικείων….

Η δική μου πρόταση εδώ και έξη χρόνια είναι η μετατροπή του μαθήματος  επικοινωνίας στις ιατρικές σχολές σε υποχρεωτικό, με ενσωμάτωση στο μάθημα σεμιναρίων υποχρεωτικής παρακολούθησης που θα γίνονται από έμπειρους γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς και ΑΣΘΕΝΕΙΣ, που θα μεταφέρουν στους σπουδαστές πραγματικές βιωματικές εμπειρίες επικοινωνίας γιατρού ασθενούς, θα αναλύουν τον Κώδικα  Ιατρικής Δεοντολογίας, τη νομοθεσία για τα δικαιώματα των ασθενών και θα ενθαρρύνουν τους σπουδαστές στο πλαίσιο των σεμιναρίων σε πρακτική άσκηση με  ανάληψη ρόλων (learning by role playing).

Ενα άλλο σημαντικό θέμα που συζητήθηκε στην εσπερίδα είναι η διάρκεια της ιατρικής ογκολογικής επίσκεψης. Το δημόσιο σύστημα υγείας καθορίζει τα ραντεβού ανά 10λεπτο. Προφανώς αυτός που το αποφάσισε δεν έχει ασθενήσει ποτέ και δε χρησιμοποιεί το δημόσιο σύστημα υγείας, διότι τότε θα γνώριζε ότι στο 10λεπτο που αντιστοιχεί σε κάθε ασθενή, ο γιατρός έχει να κάνει τα εξής:

- να ακούσει τον ασθενή για νέα συμπτώματα, για τη πρόοδο της θεραπείας

- να μελετήσει τις νέες εξετάσεις που έχει φέρει ο ασθενής, να τις συγκρίνει με προηγούμενες

- να κάνει κλινική εξέταση του ασθενούς

- να σκεφθεί και να αποφασίσει για τη συνέχιση ή αλλαγή της αγωγής

- να γράψει παραπεμπτικά για τις επόμενες εξετάσεις

- να ενημερώσει τον ασθενή για τη πορεία της ασθένειας, να δώσει οδηγίες, να βεβαιωθεί ότι τις κατανόησε πλήρως ο ασθενής, τέλος να ακούσει τυχόν ερωτήσεις και να απαντήσει σε αυτές.

Ταυτόχρονα, στα νοσοκομεία, όπως είναι αναπόφευκτο, ο γιατρός δέχεται τηλεφωνήματα από άλλους συναδέλφους για να συζητήσουν περιστατικά, από ασθενείς που αντιμετωπίζουν κάποιο πρόβλημα, από νοσηλευτές ρωτούν κάτι, από εγχειρισμένους ασθενείς που έχουν προτεραιότητα…. Ετσι τελικά η ιατρική επίσκεψη γίνεται στα όρθια (ναι έτσι γίνεται πολύ συχνά επί σειρά ετών στο 6ο Νοσ. ΙΚΑ, όπου εξ άλλου σε ένα πολύ μικρό δωμάτιο μοιράζονται το χώρο δύο γιατροί και οι ασθενείς τους…) με τον ασθενή όρθιο δίπλα στο γραφείο του γιατρού, βιαστικά ανταλλάσονται μερικές κουβέντες, αναμονή να γράψει ο γιατρός τα κατεβατά παραπεμπτικών (γιατί άραγε δεν υπάρχει γραμματέας ή νοσηλεύτρια γι αυτή τη δουλειά; ο χρόνος του ογκολόγου είναι πολύτιμος και θα μπορούσε να τον  χρησιμοποιήσει καλίτερα με τους ασθενείς του….), όσο για την κλινική εξεταση, άστο καλίτερα….

Η συζήτηση με τους νέους γιατρούς και φοιτητές ιατρικής και το ενδιαφέρον που έδειξαν για τα θέματα της εκδήλωσης συμμετέχοντας στη συζήτηση που ακολούθησε και ξεπέρασε πολύ τον καθορισμένο χρόνο, είναι ίσως μια ένδειξη ότι το μάθημα της επικοινωνίας/σχέσεων γιατρού-ασθενούς αξίζει διαφορετικής αντιμετώπισης…..

Οι πέντε συστάσεις της ΑSCO-ASCO “top five list”

Η ASCO-Αmerican Society of Clinical Oncology, στο πλαίσιο του εθνικού προγράμματος “Choosing Wisely“ του ιδρύματος ΑΒΙΜ Foundation για μείωση των μή αποτελεσματικών/μή χρήσιμων θεραπειών/διαγνωστικών εξετάσεων,  προτείνει στους γιατρούς την κατάργηση πέντε εξετάσεων και θεραπειών για ογκολογικούς ασθενείς. Στο πρόγραμμα “Choosing Wisely” συμμετέχουν εννέα ειδικότητες που έκαναν 45 συστάσεις.

Οι συστάσεις της ΑSCO, που ανακοινώθηκαν σήμερα, (Oncology “Top Five” List Identifies Opportunities to Improve Quality and Value in Cancer Care) είναι το αποτελέσμα μιας διετούς προσπάθειας ανάδειξης συχνών ιατρικών πράξεων, που δεν επιμηκύνουν την επιβίωση των ασθενών, δε βελτιώνουν την ποιότητα ζωής τους ή δυνατόν να είναι επιβλαβείς για την υγεία τους.  Αν και η αρμόδια Επιτροπή της ΑSCO τόνισε ότι οι συστάσεις της, που προήλθαν από 10 προτάσεις των ογκολόγων, βασίζονται σε ιατρικά δεδομένα, η έκθεση αναφέρει σαφώς ότι το υψηλό κόστος των πέντε αυτών πράξεων ήταν σημαντικός παράγοντας για τη σύσταση περιορισμού τους.

Oι πέντε συστάσεις της ASCO, που όλες αρχίζουν με «ΜΗ», τρείς από τις οποίες ενδιαφέρουν ασθενείς με καρκίνο μαστού, είναι οι εξής:

1. Για ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο (στερεοί όγκοι) που είναι μάλλον απίθανο να ωφεληθούν, μη παρέχετε άχρηστη αντινεοπλασματική θεραπεία, όπως η χημειοθεραπεία, αλλά εστιαστείτε στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και την παρηγορητική αγωγή.
2. Μη χρησιμοποιείτε PET, CT (αξονική) και  radionuclide bone scans (σκάν οστών) για την διάγνωση αρχικού σταδίου καρκίνου του προστάτη με μικρό κίνδυνο μετάστασης.
3. Για άτομα που έχουν συμπληρώσει τη θεραπεία για τον καρκίνο του προστάτη και δεν παρουσιάζουν συμπτώματα επανεμφάνισης της νόσου, δεν θα πρέπει να χρησιμοποιούνται αιματολογικές εξετάσεις καρκινικών δεικτών και προηγμένες απεικονιστικές εξετάσεις προκειμένου να διαγνωσθεί επανεμφάνιση του καρκίνου.
4.  Για άτομα που έχουν συμπληρώσει τη θεραπεία για τον καρκίνο του μαστού και δεν παρουσιάζουν συμπτώματα επανεμφάνισης της νόσου, δεν θα πρέπει να χρησιμοποιούνται αιματολογικές εξετάσεις καρκινικών δεικτών και προηγμένες απεικονιστικές εξετάσεις προκειμένου να διαγνωσθεί επανεμφάνιση του καρκίνου.
5. Αποφύγετε τη χορήγηση colony stimulating factors-CSFs (φάρμακα που υποστηρίζουν την παραγωγή  λευκών αιμοσφαιρίων) σε ασθενείς που λαμβάνουν χημειο-θεραπεία και έχουν λιγότερο από 20% πιθανότητα να αναπτύξουν εμπύρετη ουδετεροπενία.

Επειδή οι αποφάσεις και οι οδηγίες της ASCO επηρεάζουν σε μεγάλο βαθμό τον τρόπο που ασκείται η ογκολογία παντού, ή άποψη των Ευρωπαϊκών οργανώσεων ογκολογίας, δηλ. της ΕSMO-European Society of Medical Oncology και της ΕCCO-European Cancer Organization . σχετικά με το αν προτίθενται να υιοθετήσουν τις συστάσεις της ΑSCO, αναμένεται με μεγάλο ενδιαφέρον, διότι θα επηρεάσει και τον τρόπο άσκησης της ογκολογίας στην Ευρώπη, ιδιαίτερα τώρα που τα  Ευρωπαϊκά συστήματα υγείας υφίστανται τη πίεση της οικονομικής κρίσης. Η ΕΟΠΕ-Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος θα έχει το ετήσιο συνέδριο της στις 26-28 Απριλίου και ίσως κάνει σχετική ανακοίνωση…Πέρυσι στο συνέδριο της ΕΟΠΕ, ο ογκολογος κος Αλέξανδρος Αρδαβάνης ,(.. και συγγραφέας!), είχε κάνει μια εξαιρετική παρουσίαση, που συζητήθηκε πολύ,  για το κόστος της ογκολογικής περίθαλψης και τα διλήμματα που αντιμετωπίζει καθημερινά στη κλινική πράξη ο ογκολόγος…

Βέβαια ήδη το ΙΚΑ (6^ο Νοσοκομείο ΙΚΑ που τώρα είναι παράρτημα του Αγ. Σάββα)  από το 2009,  δεν παρέχει στις ασθενείς με καρκίνο μαστού, που έχουν τελειώσει τη θεραπεία τους και δεν έχουν συμπτώματα, αιματολογικές εξετάσεις για καρκινικούς δείκτες και σκαν οστών, αλλά μόνον μαστογραφία και γενική αίματος/βιοχημικές εξετάσεις. Ηδη έχουν περικοπεί πολλά από την ιατρική περίθαλψη, αλλά θέλω να πιστεύω ότι οι γιατροί θα κρίνουν με βάση τον ασθενή που έχουν μπροστά τους και τα συγκεκριμένα προβλήματα υγείας που έχει και θα πράττουν ανάλογα… και όχι βασιζόμενοι μόνον σε οδηγίες περικοπής του κόστους… Η αλήθεια είναι  ότι και στην Ελλάδα κάνουμε κατάχρηση αξονικών και μαγνητικών και αμφιβάλλω άν οι γιατροί εξηγούν στους ασθενείς τη ποσότητα ακτινοβολίας που παίρνουν με κάθε αξονική, πολλές φορές χωρίς σοβαρό λόγο, και τις επιπτώσεις που αυτή έχει στον οργανισμό…  Είμαι σίγουρη άν τους εξηγούσαν, οι ασθενείς θα σκεφτόντουσαν δύο φορές πριν αποφασίσουν άν επιθυμούν να υποβληθούν σ’αυτή την εξέταση..

Αν και το μέτρο χαιρετίσθηκε ως λύση για το υψηλότατο κόστος υπηρεσιών υγείας στην Αμερική, εν τούτοις υπάρχει σκεπτικισμός ότι θα δυσχεράνει την παροχή εξατομικευμένης ιατρικής περίθαλψης σε ασθενείς, διότι όπως παρατήρησε ο Dr. Eric Topol, chief academic officer of Scripps Health “Ολα αυτά ακούγονται λογικά, αλλά άς μη ξεχνάμε ότι κάθε ασθενής είναι μοναδικός, Η εφαρμογή της ίδιας αγωγής σε όλους ασθενείς θα είναι εις βάρος της καλής ιατρικής περίθαλψης” .Ασθενείς με καρκίνο εξέφρασαν ανησυχία ότι δυσχεραίνοντας τη χρήση πειραματικών θεραπειών μπορούν να μειωθούν οι πιθανότητες εύρεσης του κατάλληλου γι αυτούς φαρμάκου.

Πάντως οι εκπρόσωποι δύο μεγάλων Αμερικανικών οργανώσεων ασθενών με καρκίνο μαστού κρίνουν θετικά τις συστάσεις. Η Fran Visco, Πρόεδρος της NBCC-National Breast Cancer Coalition και με εμπειρία καρκίνου του μαστού η ίδια, δήλωσε ότι είναι “σοκαρισμένη, έκπληκτη, και ευχαριστημένη: σοκαρισμένη γιατί η ASCO για καιρό απέφευγε να πεί “κάντε λιγότερες εξετάσεις”, ευχαριστημένη γιατί φαίνεται όιι προσπαθούν να εφαρμόσουν επιστημονικά δεδομένα και αυτό είναι καλό”. Αλλά  και από την Καλιφόρνια, η ΒCA-Breast Cancer Action δήλωσε στο twitter ότι συμμφωνεί με την #ASCO : “πρέπει να ακολουθούμε την επιστήμη και να παρέχουμε ιατρική περίθαλψη που ωφελεί τους ασθενείς. Το περισσότερο δεν είναι πάντα καλίτερο”.  Οτι θα υπάρξουν αντιδράσεις είναι αναμενόμενο όπως είχε γίνει και το 2009 με την σύσταση για την έναρξη της μαστογραφίας μετά τα 40…

Σχετικά:

Doctors seek end to 5 cancer tests, treatments

Choosing Wisely®: Top Five Cancer-Related Tests, Procedures, and Treatments That Many Patients Do Not Need

Five ways to improve quality and value in cancer care

U.S. Physician Groups Identify Commonly Used Tests or Procedures They Say Are Often Not Necesscary

Doctor Panels Recommend Fewer Tests for Patients

 

Τα κοινά προβλήματα υπερνικούν τις αγκυλώσεις; May common problems overcome preconceptions;

Το  Κ.Ε.Φ.Ι.ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΦΙΛΩΝ ΙΑΤΡΩΝ διοργάνωσε χθές την ετήσια εκδήλωση του 8η ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ «Καρκίνος….. Μπορεί να νικηθεί». Παρά το ενδιαφέρον πρόγραμμα της εκδήλωσης, είχα αποφασίσει να μή πάω λόγω φόρτου εργασίας, αλλά σε τηλεφωνική επικοινωνία που είχα με την Πρόεδρο κα Ζωή Γραμματόγλου και συναδέλφους από άλλες οργανώσεις, με προέτρεψαν να συμμετάσχω οπωσδήποτε, τουλάχιστον στη πρωϊνή συνεδρία.

Η πρώτη συνεδρία είχε θέμα «Η Συμβολή των ΜΚΟ στη μάχη κατά του καρκίνου-προτάσεις» αλλά η αντίρρηση μου στους συνομιλητές μου ήταν ότι δεν έχω χρόνο για  να ακούσω  όσα έχω ακούσει δεκάδες φορές  μέχρι τώρα, διότι οι οργανώσεις σε παρόμοιες εκδηλώσεις περιορίζονται στο να απαγγέλουν το τι κάνουν, χωρίς καμμία αναφορά στα καυτά προβλήματα των ασθενών με ενεργή νόσο και των οικογενειών τους και των ατόμων που την έχουν μεν ξεπεράσει αλλά βρίσκονται σε επιφυλακή εφόρου ζωής. Αν κάποιος τα έχει ακούσει μια φορά, δε χρειάζονται πολλές επαναλήψεις …

Οι συνάδελφοι όμως επέμεναν να πάω διότι θα γινόταν αναφορά στα προβλήματα μας, τους είπα ότι θα πήγαινα μόνο άν ήταν να αρχίσουμε επιτέλους τη συζήτηση για τα σοβαρά θέματα της υγείας για τα οποία οι αποφάσεις λαμβάνονται εδώ και ενάμισυ χρόνο σε γραφεία ερήμην μας, από άτομα που ίσως και να μην έχουν ποτέ περάσει την πόρτα νοσοκομείου ως ασθενείς…

Χθές το πρωί τελικά ξεκίνησα για την ημερίδα.. Στο μετρό σκεφτόμουν τι παρεμβάσεις θα μπορούσαν να έχουν κάνει  τα τελευταία δύο χρόνια οι οργανώσεις των ασθενών με καρκίνο, άν το Πρόγραμμα Συνηγορίας και Διεκδίκησης Δικαιωμάτων των Ασθενών με Καρκίνο που είχε ξεκινήσει δυναμικά και με πάθος για προσφορά από τα μέλη της Επιτροπής του  το 2008, είχε υποστηριχθεί ουσιαστικά,  θά υπήρχε ήδη η απαραίτητη βάση για να ξεκινήσει η ομαδική διεκδίκηση … Αν είχε αναπτυχθεί, σήμερα, θα μπορούσαν οι ασθενείς με καρκίνο, που είναι η πλέον σιωπηλή κατηγορία πολιτών, να έχει φωνή πολύ δυνατή και αξιόπιστη…..

Οταν έφθασα είχαν αρχίσει ήδη οι ομιλίες, όταν όμως ανέβηκαν στο βήμα και μίλησαν η κα Μαρίνα Τζανάκη, Πρόεδρος της οργανωσης Ευ Ζω με τον Καρκίνο, από το Ηράκλειο Κρήτης, ο Παναγιώτης Μιχαήλ, ιδρυτής και Πρόεδρος της οργανωσης Μείνε Δυνατός, από την Αθήνα, η κα Ελένη Δεσλή, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών Λέσβου, ξαφνικά ένιωσα ότι δε μιλούσα πιά μόνη, κάποιοι προσπαθούσαν να μιλήσουν την γλώσσα που μιλούσα τόσα χρόνια, δηλ τη γλώσσα των «patient advocates”, των «health activists”*.

Τί είπαν και ξαφνικά ζεστάθηκε η ατμόσφαιρα, σηκώθηκαν χέρια για παρεμβάσεις, γύρισαν οι συνέδροι και μίλησαν στους διπλανούς τους;  Απλά οι ανωτέρω, ξέχασαν τη ξύλινη γλώσσα που χρησιμοποιείται σε παρόμοιες εκδηλώσεις και μίλησαν σαν ασθενείς, σαν υποστηρικτές των ασθενών, σαν άνθρωποι που νοιάζονται… Μίλησαν από καρδιάς για τα πραγματικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σε θεραπεία, οι ασθενείς που πρόσφατα τελείωσαν τη θεραπεία τους, οι εκατοντάδες χιλιάδες των «επιζώντων» καρκίνου δηλ. των ατόμων που ήδη ζούν αρκετά χρόνια ελεύθεροι νόσου, αλλά και με το βαθειά κρυμμένο φόβο επανεμφάνισής της…. Το βασικό όμως είναι ότι αποφάσισαν επί τέλους να κινηθούν ομαδικά και να διεκδικήσουν  Προβλήματα που γνωρίζουν από πρώτο χέρι από την καθημερινή επαφή με τους ασθενείς και τους χώρους νοσηλείας τους και για τα οποία εμείς, τα μέλη των οργανώσεων ασθενών, θα πρέπει να θέσουμε επί τέλους στη πολιτεία και να διεκδικήσουμε την επίλυσή τους.

Επειδή το Κ.Ε.Φ.Ι. θα κρατήσει πρακτικά και θα αναρτήσει στην ιστοσελίδα του τις παρουσιάσεις θα αναφέρω μόνον μερικά από αυτά που συζητήθηκαν:

• ανάγκη ευρείας και ουσιαστικής συνεργασίας και συμπόρευσης των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο στο τομέα της συνηγορίας και διεκδίκησης δικαιωμάτων των ασθενών
• δεν είναι απαραίτητο κάθε οργάνωση να διαθέτει την απαιτούμενη τεχνογνωσία για τη συνηγορία και διεκδίκηση δικαιωμάτων των ασθενών, αυτό μπορεί να το κάνει μια μικρή επιτροπή εμπειρογνωμόνων, δηλ. μελών ή φίλων των οργανώσεων με τις κατάλληλες επαγγελματικές & επιστημονικές γνώσεις. Οι οργανώσεις μπορούν να χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες της επιτροπής εμπειρογνωμόνων είτε συλλογικά είτε κατά περίπτωση
• κάθε οργάνωση εκ των πραγμάτων έχει ειδικευθεί και προσφέρει μερικές μόνον από τις υπηρεσίες που έχουν ανάγκη οι ασθενείς, όλες μαζί όμως εκτελούν σπουδαίο κοινωνικό έργο, που δεν καλύπτουν οι κρατικές υπηρεσίες και αυτό είναι πολύ σημαντιικό
• οι δράσεις που σχεδιάζει και εφαρμόζει μια οργάνωση ασθενών εφαρμόζονται εκ των πραγμάτων σε μικρή κλίμακα, όταν όμως αποδειχθεί η χρησιμότητα και η ζήτηση τους από τους ασθενείς, το κράτος θα πρέπει να φροντίσει για την ενσωμάτωση τους στο πρόγραμμα υγείας ή κοινωνικής πρόνοιας
• η πρώτη κοινή δράση ήταν η επιστολή που εστάλη στο Υπουργείο Υγείας στις 21.10.2011 από τις 24 εκ των 39 οργανώσεων ασθενών με καρκίνο με πρωτοβουλία της κας Τζανάκη από το Ευ Ζώ με Καρκίνο. Αξίζει ιδιαίτερα να σημειωθεί ότι οι οργανώσεις από την περιφέρεια ήρθαν στην εκδήλωση καλά προετοιμασμένες, με λίστα προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα μέλη τους αλλά που είναι κοινά για όλους τους ασθενείς, απλά στη περιφέρεια είναι οξύτερα….

Οι εκπρόσωποι των οργανώσεων σήμερα απέδειξαν ότι γνωρίζουν σε βάθος τα προβλήματα για τη συγκεκριμένη ασθένεια τους. Οφείλουμε να παραδεχθούμε ότι οι ασθενείς που έχουν ένα συγκεκριμένο πρόβλημα αναζητούν πληροφόρηση για αυτό ειδικά, επικοινωνούν με άλλους ασθενείς που έχουν το ίδιο ή παρόμοιο πρόβλημα υγείας και μαθαίνουν ο ένας από τον άλλο, και πολλοί γίνονται ειδήμονες σε ένα πολύ μικρό και συγκεκριμένο κομμάτι της ασθένειας. Οι ασθενείς γνωρίζουν τα προβλήματα όχι μόνον της ασθένειας τους και των θεραπειών που λαμβάνουν, γιατί τα ζούν οι ιδιοι και οι οικογένειες τους καθημερινά, αλλά και των υπηρεσιών υγείας στις οποίες νοσηλεύονται. Σήμερα ο γιατρός παραμένει η βασική πηγή πληροφόρησης των ασθενών, αλλά δεν είναι πλέον η μόνη.  Πολλοί ασθενείς πηγαίνουν στο ιατρικό τους ραντεβού ήδη με μια πρώτη πληροφόρηση από συγγενείς, φίλους ή το ιντερνέτ.

Εχουν το ιντερνέτ σύμμαχο τους για  άμεση ενημέρωση από τα ιδια ιατρικά portals που χρησιμοποιούν και οι γιατροί, όπως το pubmed, το medline-plus, http://www.ecancermedicalscience.com, National Electronic Library for Health του Αγγλικού ΝΗS, το NHS Choices, το NHS Direct Online κ.ά. Μπορούν να επικοινωνήσουν με άλλους ασθενείς άμεσα μέσα από διαδικτυακές «κλειστές» κοινότητες ασθενών με καρκίνο όπως το www.acor.org , http://www.rarediseasecommunities.org, www.patientslikeme.org, κ.α.

Το Παρατηρητήριο για τη Κοινωνία Πληροφορίας σε πρόσφατη έρευνα του για τη χρήση του ιντερνέτ και των κοινωνικών δικτύων από τους Ελληνες αναφέρει ότι η αναζήτηση πληροφοριών για την υγεία είχε τη μεγαλύτερη αύξηση το 2010 από όλες τις άλλες αναζητήσεις 25%! Η αύξηση της εξάπλωσης του ιντερνέτ στη χώρα και της ευρυζωνικότητας είναι από τις μεγαλύτερες στη ΕΕ και όσο αυξάνουν τόσο θα διευκολύνεται η πρόσβαση σε πληροφορίες για την υγεία και σε εξειδικευμένους ιστοτόπους όπου οι ασθενείς μπορούν να συζητούν με άλλους συνασθενείς από όλο το κόσμο.

Η γνώση όμως οδηγεί σε κριτική αντιμετώπιση των υπηρεσιών υγείας που χρησιμοποιούν οι πολίτες και όσο αυξάνεται η γνώση (ο αλφαβητισμός υγείας, το health literacy) για την ασθένειά τους, για τις επιπτώσεις των θεραπειών που λαμβάνουν στην ποιότητα ζωής των ιδίων και των οικογενειών τους, η αντίληψη που έχουν για το σύστημα υγείας και τα δικαιώματα τους ως ασθενών, δε θα δέχονται πλέον αδιαμαρτύρητα τις συχνά χαμηλού επιπέδου υπηρεσίες υγείας που προσφέρει το εθνικό σύστημα υγείας ή τα ασφαλιστικά ταμεία.

Επιχειρήθηκε η δυσφήμηση των ασθενών για τη κατάντια των οικονομικών του συστήματος υγείας, ότι δηλ. οι ασθενείς απαιτούν πολλά και ακριβά φάρμακα, πολλές εξετάσεις, πολλές νοσηλείες. Δε νομίζω ότι κανένας λογικός άνθρωπος θέλει να μπαινοβγαίνει χωρίς σοβαρό λόγο στα νοσοκομεία ή να υφίσταται βαρειές και επικίνδυνες θεραπείες χωρίς πολύ σοβαρό λόγο. Ειδικά οι ασθενείς με καρκίνο είναι αυτοί που δε φταίνε καθόλου, είναι αυτοί που υφίστανται επί σειρά ετών όλα τα προβλήματα του ΕΣΥ.

Στις 15-17 Δεκεμβρίου, η ΕΣΔΥ διοργανώνει το 7^ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τη Διοίκηση, τα Οικονομικά και τις Πολιτικές Υγείας με θέμα «Η Υγεία και οι Υπηρεσίες Υγείας μετά το Μνημόνιο» . Οι ασθενείς με καρκίνο έχουν πολλά να πούν για  το πως οι υπηρεσίες υγείας μπορούν να παρέχουν καλίτερες υπηρεσίες στους ασθενείς με μικρότερο κόστος και  όχι μόνον για  τη μετά το Μνημόνιο εποχή.  Στο προκαταρκτικό πρόγραμμα του συνεδρίου που έχει δημοσιευθεί δεν φαίνεται να έχουν κληθεί να παρουσιάσουν τις απόψεις τους οι ασθενείς και οι οργανώσεις τους. Μακάρι να κάνω λάθος διαφορετικά θα πρόκειται για άλλο ένα συνέδριο όπου η συζήτηση για τους ασθενείς θα γίνει σε τρίτο πρόσωπο σαν να μήν υπάρχουν, σαν να μη βρίσκονται στην αίθουσαα του συνεδρίου συνέδροι που συμβαίνει να είναι και ασθενείς.

Δυστυχώς στην Ελλάδα του 2011 οι ασθενείς εξακολοθούν να είναι ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος πόρος στο τομέα υγείας, ενώ είναι αυτοί που θα μπορούσαν να βοηθήσουν ουσιαστικά στη θεραπεία της υγείας…. Δεχόμαστε να συνεχίσουμε να μιλούν για μας σε τρίτο πρόσωπο και να αποφασίζουν άλλοι για την υγεία και τη ζωή μας ερήμην μας?

Θα κλείσω αυτό το άρθρο παραθέτοντας τη περίληψη από το κεφάλαιο «Κηρύσσοντας την Εναρξη του Αιώνα του Ασθενούς» του βιβλίου “Better Doctors, Better Patients, Better Decisions: Envisioning Health Care 2020,” του Καθ.  Gerd Gigerenzer and J. A. Muir Gray. Strüngmann Forum Report.

Είχα τη τύχη να παρακολουθήσω τις διαλέξεις του Καθ. Gerd Gigerenzer, Director of the Centerfor Adaptive Behavior and Cognition, Max Planck Institute for Human Development, Berlin, πέρυσι το Δεκέμβρη ώς υπότροφος του Salzburg Global Seminar  

Η αποτελεσματική υγειονομική περίθαλψη απαιτεί ενημερωμένους ασθενείς και γιατρούς. Το σύστημα υγείας που κληρονόμησαμε από τον 20ο αιώνα υστερεί και στα δύο. Πολλοί γιατροί και περισσότεροι ασθενείς δεν κατανοούν τα διαθέσιμα ιατρικά δεδομένα.

 Επτά «αμαρτίες»  έχουν καταγραφεί ότι συμβάλλον σ’ αυτή την έλλειψη γνώσης: η μεροληπτική χρηματοδότηση, η μεροληπτική αναφορά σε επιστημονικά ιατρικά περιοδικά, τα μεροληπτικά ενημερωτικά έντυπα για τους ασθενείς, η μεροληπτική αναφορά στα μέσα μαζικής ενημέρωσης, οι συγκρούσεις συμφερόντων, η αμυντική άσκηση της ιατρικής, και προγράμματα σπουδών ιατρικήςπου δεν διδάσκουν τους γιατρούς πώς να κατανοήσουν τις στατιστικές υγείας.

Αυτά τα   λάθη    έχουν δημιουργήσει ένα μερικώς ανεπαρκές σύστημα  που σπαταλά τα χρήματα των φορολογουμένων για άσκοπες ή ακόμη και για δυνητικά βλαβερές εξετάσεις και θεραπείες, καθώς και για ιατρική έρευνα που παρουσιάζει περιορισμένο ενδιαφέρον για τον ασθενή.  Η αύξηση των φόρων ή παροχή υπηρεσιών υγείας με το σταγονόμετρο δελτίο φροντίδα παρουσιάζεται συχνά ως η μόνη βιώσιμη εναλλακτική λύση για την έκρηξη του κόστους της υγειονομικής περίθαλψης.

Ωστόσο, υπάρχει μια τρίτη επιλογή: προωθώντας τον αλφαβητισμό υγείας, είναι δυνατόν να έχουμε καλίτερη υγεία με λιγότερα χρήματα. Ο 21ος αιώνας πρέπει να καταστεί ο αιώνας του ασθενούς. Οι κυβερνήσεις και τα θεσμικά όργανα  υγείας οφείλουν να αλλάξουν πορεία και να παρέχουν ειλικρινή και διαφανή πληροφόρηση προκειμένου να καταστεί δυνατόν να έχουμε καλίτερους γιατρούς, καλίτερους ασθενείς και τέλος, καλίτερες υπηρεσίες υγείας.

*Health Activists

Ακτιβιστές Υγείας είναι άτομα με ηγετική προσωπικότητα που εργάζονται καθημερινά για να βελτιώσουν τον τρόπο οι άνθρωποι μιλούν και σκέφτονται για την υγεία. Εάν διηγείστε  δημόσια την ιστορία της υγείας σας και βοηθάτε τους άλλους να ζήσουν μια καλύτερηζωή - ίσως ήδη να  είσθε Ακτιβιστής/στρια Υγείας.  Οι Ακτιβιστές Υγείας είναι παθιασμένοι με την  ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τις αιτίες των ασθενειών,  αφιερώνουν πολύ χρόνο στην εξεύρεση των εγκυρότερων πληροφοριών σχετικά με τις διάφορες ασθένειες, και έχουν δεσμευθεί στο να βοηθήσουν τους άλλους. Επίσης, είναι ειδήμονες στο ναχρησιμοποούν κάθε δυνατό μέσο δυνατή η επίτευξη των κοινοτήτων τους, κυρίως μέσω των social media.

Σχετικά άρθρα:

Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων συμβουλεύει τον Υπουργό Υγείας…Experts Committee Advises the Minister of Health… 

Let patients help

Επιζώντες, Νικητές, Ασθενείς, Καταναλωτές, Ατομα με εμπειρία καρκίνου ή κάτι άλλο; Cancer Survivors, Patients, Consumers, Persons with cancer experience or something else?

Tη Κυριακή, 5 Ιουνίου, τιμήθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων Καρκίνου-μια γιορτή της ζωής και της ελπίδας, σε εκατοντάδες πόλεις και κοινότητες σε όλο τον κόσμο. Οι εκδηλώσεις αυτές είναι μια ευκαιρία για όσους νίκησαν ή παλεύουν με τον καρκίνο να επικοινωνήσουν με άλλους νικητές και μαχητές του καρκίνου, να γιορτάσουν τις κερδισμένες μάχες, να πάρουν δύναμη για τις επόμενες και να αναγνωρίσουν τη στήριξη και τη βοήθεια που τους προσέφεραν οι γιατροί και οι νοσηλευτές τους, τα μέλη της οικογένειάς και οι φίλοι τους.

Αυτή η ημέρα είναι επίσης μια ευκαιρία ευαισθητοποίησης για όλες τις προκλήσεις που  έρχονται με τη διάγνωση του καρκίνου και όσα χρειάζεται ακόμα να γίνουν. Η πρόοδος που έχει σημειωθεί όσον αφορά τις αλλαγές στο τρόπο ζωής και διατροφής που βοηθούν στην πρόληψη του καρκίνου, στην έγκαιρη διάγνωση και σε νέες θεραπείες, οδήγησαν σε μεγαλύτερα ποσοστά επιβίωσης.  Ωστόσο η επιβίωση από τη νόσο πολλές φορές συνοδεύεται από μια σειρά προβλημάτων. Οι σωματικές, συναισθηματικές και οικονομικές δυσκολίες συχνά παραμένουν για πολλά χρόνια μετά τη αρχική διάγνωση και θεραπεία.

Οι ασθενείς με καρκίνο μετά τα πρώτα χρόνια εντατικής θεραπείας και ιατρικής παρακολούθησης, συχνά αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις, συμπεριλαμβανομένης της δυσκολίας πρόσβασης σε ογκολόγους, ή άλλες ιατρικές ειδικότητες που έχουν ανάγκη, την εγκατάλειψη του επιβαλλόμενου τακτικού προληπτικού ελέγχου, την άρνηση της ασφαλιστικής κάλυψης υγείας και ζωής, σοβαρές οικονομικές δυσκολίες λόγω του υψηλού κόστους της ογκολογικής περίθαλψης και συχνά της συνεπακόλουθης ανεργίας, προβλήματα απασχόλησης, το ψυχολογικό στρές και τον επαναπροσδιορισμό των προσωπικών σχέσεων, το φόβο για την επανεμφάνιση της νόσου……

Ακριβώς ο φόβος της επανεμφάνισης της νόσου, ο φόβος του θανάτου που δυστυχώς είναι συνυφασμένος με τη διάγνωση του καρκίνου, η έλλειψη ενημέρωσης των νεο-διαγνωσθέντων για τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας από το ΕΣΥ (κατάλογος εξειδικευμένων ογκολόγων, ογκολογικών νοσοκομείων και κλινικών ανά μορφή καρκίνου, παροχές υγείας των ασφαλιστικών ταμείων και της πρόνοιας για ασθενείς με καρκίνο), η ανάγκη απομυθοποίησης του καρκίνου ώστε οι ασθενείς να μήν ακολουθούνται από το κοινωνικό στίγμα…είναι μερικά από τα σημαντικά σημεία που κράτησα από τo προχθεσινό πρώτο εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Επιζώντων του Καρκίνου.

Η οργάνωση MEINE ΔΥΝΑΤΟΣ του Παναγιώτη Μιχαήλ, ετοίμασε την πρώτη γιορτή για τους «νικητές και τους μαχητές» του καρκίνου. Η εκδήλωση συγκέντρωσε απρόσμενα πολύ κόσμο για Κυριακή απόγευμα με ζέστη και τη συγκέντρωση στο Σύνταγμα… Πολλοί νικητές και μαχητές του καρκίνου, μοιράστηκαν την ιστορία τους, όσα τους έρριξαν κάτω και όσα τους κράτησαν ψηλά..

Η ψυχή της εκδήλωσης ήταν ο Παναγιώτης Μιχαήλ, που η προσωπική του ιστορία είναι παράδειγμα ελπίδας και πίστης στη δύναμη της ψυχής. Ο Παναγιώτης, για μένα είναι ένας exceptional patient, όπως τους όρισε ο Bernie, o αγαπητός μου Dr. Bernie Siegel, που το βιβλίο του Love, Medicine and Miracles υπήρξε ο «πλοηγός» μου (και στη συνέχεια πολλών φίλων…) στα βαθιά νερά του καρκίνου και όχι μόνον:

Unconditional love is the most powerful stimulant of the immune system. The truth is: love heals. Miracles happen to exceptional patients every day–patients who have the courage to love, those who have the courage to work with their doctors to participate in and influence their own recovery.

Οι «εξαιρετικοί ασθενείς»,  είναι άτομα που ενώ η ιατρική επιστήμη κρίνει την κατάσταση τους ανίατη, μη επιδεχόμενη βελτίωσης, ή με μικρή πρόγνωση επιβίωσης, παρουσιάζουν σημαντική βελτίωση ή και πλήρη ίαση. Ο Παναγιώτης με τη δύναμη της ψυχής του αξίζει αυτό το τίτλο.

Ο Παναγιώτης μας ενημέρωσε ότι θα συνεχίσει την καμπάνια για τον αποκλεισμό από τα ΜΜΕ κάθε έκφρασης που χαρακτηρίζει τον καρκίνο ως θανατηφόρα, φοβερή, επάρατη κ.ά. νόσο. Ο καρκίνος είναι μια σοβαρή ασθένεια και θα πρέπει να αποκαλείται με το όνομά της, χωρίς περιττούς χαρακτηρισμούς που προσδίδουν κοινωνικό στίγμα στην ασθένεια και τους ασθενείς. Η συμμετοχή και άλλων οργανώσεων ασθενών με καρκίνο στην καμπάνια αυτή, θα κάνει το μήνυμα μας ποιό ισχυρό, ενώ θα βοηθήσει ώστε να ακουσθεί σε όλη την Ελλάδα.

Πέρα από την πρόκληση που παρουσιάζει η καμπάνια «πές τον με το όνομά του: Καρκίνος» για τους ίδιους τους ασθενείς, μια άλλη πρόκληση είναι ο αυτο-προσδιορισμός. Μετά το τέλος της μακράς αρχικής εντατικής θεραπείας, το άτομο που έχει διαγνωσθεί με καρκίνο και έχει ακολουθήσει/περατώσει τη θεραπεία του, εξακολουθεί να είναι και να θεωρείται ασθενής;

Οι ασθενείς που έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο μετά το τέλος της θεραπείας, ιατρικά θεωρούνται όχι θεραπευμένοι αλλά «ελεύθεροι συμπτωμάτων», μέχρι την τυχόν επανεμφάνιση της νόσου, όποτε είναι πάλι «ασθενείς». Οι ασθενείς που έχουν τελειώσει την αρχική τους θεραπεία βρίσκονται, θα έλεγα σε μια ενδιάμεση κατάσταση, δεν είναι ασθενείς αλλά δε θεωρούνται και υγιείς, είναι «ελεύθεροι συμπτωμάτων». Ποιά είναι η επίδραση αυτού του ιατρικού προσδιορισμού στους ανθρώπους που μέχρι πρότινος ήταν υγιείς, μετά ήταν σοβαρά ασθενείς, τώρα είναι και αισθάνονται καλά;  Καί η νέα κατάσταση «ελεύθεροι συμπτωμάτων» που η διάρκεια της είναι απροσδιόριστη, ασαφής, ίσως και γι αυτό απειλητική, τι είναι?

Στην Αμερική και τις άλλες αγγλόφωνες χώρες  έχει επικρατήσει ό όρος «survivor», δηλ. επιζών, με τον οποίο προσδιορίζεται οποιοσδήποτε έχει διαγνωσθεί πρόσφατα ή στο παρελθόν με καρκίνο οιασδήποτε μορφής, και βρίσκεται εν ζωή.

Στην Ευρώπη υπάρχει εδώ και δύο χρόνια προβληματισμός σχετικά με το πώς είναι καλίτερο να αποκαλούνται τα άτομα που έχουν περατώσει την αρχική εντατική τους θεραπεία, είναι ελεύθεροι συμπτωμάτων ή ακολουθούν ακόμη κάποια αγωγή. Ο προβληματισμός υπάρχει διότι σε πολλές Ευρωπαϊκές γλώσσες ο όρος «επιζών» έχει μια αρνητική χροιά, λόγω του ότι χρησιμοποιείται σε συνάρτηση με μεγάλες φυσικές ή άλλες καταστροφές. Επίσης σε πολλές γλώσσες δεν είναι δυνατόν να αποδοθεί μονολεκτικά.Εχουν γίνει προτάσεις για διάφορους άλλους όρους στην αγγλική και άλλες ευρωπαϊκές γλώσσες.

Στην σελίδα Patient Page του http://www.linkedin.com είχα αρχίσει πέρυσι  το Μάϊο μια διαδικτυακή συζήτηση σχετικά με το άν συμφωνούν οι ασθενείς με καρκίνο να αποκαλούνται survivors. Επειδή το σχετικό λίνκ ανοίγει μόνο για τα μέλη του διαδικτυακού τόπου,  παραθέτω τήν έναρξη της συζήτησης.

Cancer survivors, cancer patients, people with cancer experience or else?

In a previous discussion here that still goes on, there has been much talk about whether a person using health care services is a patient or a consumer. Now, I will put this question a little bit differently.

In the USA, a person who has completed his/her cancer therapy or a newly diagnosed or a person undergoing therapy are all considered cancer survivors. Lately, the term thrivers emerged in the USA to describe those persons who fight cancer successfully.

In Europe, in several countries, we are not fond of the term survivor because it has negative connotations. Usually, in many languages it is not used in connection to any disease but only to physical disasters or terrible accidents (e.g. airplane crash). During the ESMO patients seminar of 2008 the question emerged on how European cancer survivors would like to be called, the audience was unanimous in their search for another term that would better reflect European cultural values, but to this date, this issue has not been the object of any of the European cancer patient advocacy seminars/conferences that followed.

So, considering that next Sunday, i.e. the 1st Sunday in June is celebrated in the USA and in many other countries, as the cancer patient survivors day, I find it opportun to discuss here, mostly among European or other non-USA nationals, which word may replace the word survivors to describe persons who have completed their therapy and are disease free. It goes without saying that in Europe any newly diagnosed or person undergoing therapy is a patient.

I am wondering what are your suggestions. So let’s brainstorm to find a new term.

Μay 29, 2010

Η συζήτηση αυτή είχε προκύψει τον ίδιο καιρό ως συνέχεια μιας προηγούμενης, πολύ ζωηρής, με θέμα άν όσοι πάσχουν από κάποια νόσο είναι σωστό να αποκαλούνται ασθενείς ή καταναλωτές (υπηρεσιών υγείας). Οι πέραν του Ατλαντικού κατά πλειοψηφία δεν έχουν αντίρρηση με τον προσδιορισμό καταναλωτές, ενώ οι περισσότεροι Ευρωπαίοι προτιμούν τον όρο ασθενείς. Οι αντιδράσεις ήταν παρόμοιες και στη συζήτηση για τόν όρο επιζώντες του καρκίνου, νικητές, ασθενείς με καρκίνο ή κάτι άλλο. Οι περισσότεροι Ευρωπαίοι προτιμούν κατά σειρά τον όρο «ασθενείς με καρκίνο», «νικητές» ενώ πολύ λίγοι συμφωνούν με τον όρο επιζώντες.

Η Patient View, ανεξάρτητος οργανισμός ερευνών που συνεργάζεται με ασθενείς και ομάδες ασθενών και οργανώσεων στο τομέα υγείας,  στη ενδιαφέρουσα τετραμηνιαία έκδοση του “What UK patients think of doctors” -Χειμώνας 2010-2011, σχετικά με τις απόψεις των ασθενών (όχι βέβαια μόνον από το Η.Β.) για διάφορα θέματα, δημοσίευσε μεταξύ άλλων τις δύο αυτές συζητήσεις, και παραθέτω τη ανάλυση της συζήτησης για τον όρο ασθενής ή καταναλωτής.

Θα πρότεινα να κάνουμε τη συζήτηση αυτή σε Ελληνικό πλαίσιο. Πως πιστεύετε ότι είναι σωστό να αποκαλούνται όσοι έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο και έχουν τελειώσει ή όχι τη θεραπεία τους, είναι καλά ή είναι πάλι ασθενείς, βρίσκονται όμως εν ζωή. Επιζώντες, ασθενείς με καρκίνο, νικητές, καταναλωτές ή κάτι άλλο? Θα είναι πολύ ενδιαφέρον να δούμε πως κρίνουμε ότι είναι καλίτερο να αποκαλούμαστε. Περιμένω με ενδιαφέρον τα σχόλια σας.

 

Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων του Καρκίνου 2011

Oταν την άνοιξη του 2009, έφθασα τυχαία στην ιστοσελίδα National Cancer Survivors Day αναζητώντας στοιχεία για μια παρουσίαση που ετοίμαζα σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο, δέκα χρόνια μετά την αρχική διάγνωση, αρχικά δεν έδωσα σημασία.  Σε επόμενη αναζήτηση, άνοιξα τη σελίδα, διάβασα για τη σημασία αυτού του εορτασμού και σκέφθηκα ότι μπορεί να αποτελέσει μια ευκαιρία χαράς, γιορτής, γνωριμίας με άλλους ανθρώπους που είχαν την ίδια εμπειρία, έκφρασης ευχαριστιών σε όσους μας βοήθησαν και μας βοηθούν να είμαστε καλά.

Επειδή στη χώρα μας δεν ήταν γνωστή αυτή η ετήσια ημέρα, ετοίμασα μια πρόταση δράσεων για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Επιζώντων Καρκίνου και αφού τη συζητήσαμε στην Επιτροπή Συνηγορίας και Διεκδίκησης Δικαιωμάτων των Ασθενών του Αγκαλιάζωστην οποία ήμουν Υπεύθυνη, προτάθηκε στο Δ.Σ. για έγκριση.  Από όλες τις προταθείσες δράσεις, υλοποιήθηκε μία, δηλ. η δημοσίευση σχετικού άρθρου στο περιοδικό του Ομίλου (σελ. 21).

 Αργότερα, μιλήσαμε με τον κο  Παναγιώτη Μιχαήλ  που με συγχάρηκε για το άρθρο και μου δήλωσε θα ήθελε να γινόταν μια εκδήλωση για τη μέρα αυτή. Ο Παναγιώτης με τη αυριανή γιορτή«Ιστορίες Δύναμης»  πραγματοποίησε την επιθυμία του αυτή και αισθάνομαι ικανοποίηση που συνέβαλα με τον τρόπο μου.

Με τον Παναγιώτη Μιχαήλ είχαμε επαφή από την αρχή του χρόνου για το θέμα αυτό και όταν μου μίλησε για το σχέδιό του για τον εορτασμό στη χώρα μας της Παγκόσμιας Ημέρας Επιζώντων του Καρκίνου, το υποστήριξα αμέσως με ενθουσιασμό. Θέλω να πιστεύω ότι η συμμετοχή πολλών ασθενών και των οικογενειών τους, ομάδων ασθενών,  οργανώσεων ασθενών με καρκίνο στο σημερινό εορτασμό θα αποτελέσει και την αφετηρία μιας στενότερης επαφής για την από κοινού συνηγορία και διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο. 

Στις παρούσες οικονομικές συνθήκες, όπου η υγεία είναι από τους κλάδους όπου ήδη έγιναν και θα ακολουθήσουν και άλλες πολύ σημαντικές περικοπές που θα περιορίζουν δραστικά τις παροχές υγείας, όπως τουλάχιστον τις γνωρίζαμε μέχρι σήμερα, η συνεργασία των ασθενών με καρκίνο, των ομάδων ασθενών και των οργανώσεών τους για την συστηματική συνηγορία και διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους και την εκπροσώπησή τους στα κέντρα λήψης αποφάσεων για την υγεία , είναι αναγκαία περισσότερο από κάθε άλλη φορά στο παρελθόν.

Ανέφερα πιό πάνω ότι είναι και ημέρα έκφρασης ευχαριστιών σε όσους ήταν κοντά μας τους μήνες, τα χρόνια της δοκιμασίας και μας στήριξαν με τις γνώσεις, την αγάπη, την φροντίδα τους. Ας μη τους ξεχνάμε,όσα χρόνια και άν περάσουν, αρχίζοντας από τα μέλη της οικογένειας μας, τους φίλους, τους γιατρούς, τους νοσηλευτές, άλλους ασθενείς και ομάδες ασθενών και γενικά όσους στάθηκαν κοντά μας με τόν ένα ή τον άλλο τρόπο.

Σχετικά άρθρα:

Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων Καρκίνου-World Cancer Survivors Day

Πληροφόρηση & Βοηθήματα για άτομα με εμπειρία καρκίνου-Resources and tools for cancer survivors