Συμμετοχή ασθενών σε ιατρικά συνέδρια-Patient participation in medical conferences

 Οι ασθενείς και οι φροντιστές τους που ασχολούνται με τον ακτιβισμό υγείας, οι e-patients, (ναί  έχουμε αρκετούς και ίσως πολύ περισσότερους από αυτούς που γνωρίζω) και τα μέλη οργανώσεων ασθενών έχουν σήμερα πολλές ευκαιρίες για να εκπαιδευθούν,  ενημερωθούν για τις ιατρικές εξελίξεις , για να αναπτύξουν τις δεξιότητες τους για θέματα advocacy, να δικτυωθούν, συμμετέχοντας σε ιατρικά συνέδρια, σε συνέδρια health advocacy (προάσπισης δικαιωμάτων των ασθενών), σε συνέδρια διοίκησης και οργάνωσης υπηρεσιών υγείας, e-health, της χρήσης κοινωνικών δικτύων στην υγεία, κ.ά.

 Η συμμετοχή των ασθενών σε συνέδρια με θεματολογία ιατρική/υγείας/προάσπισης δικαιωμάτων ασθενών σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα της Patient View είναι ένας από τους βασικούς τρόπους ενημέρωσης, κατάρτισης και δικτύωσης των ασθενών. Είναι όμως η συμμετοχή των ασθενών εύκολη γιά όλους όσους το επιθυμούν; Δυστυχώς όχι.

 Τα περισσότερα ιατρικά συνέδρια στη χώρα μας απευθύνονται αποκλειστικά σε επαγγελματίες υγείας, έχουν υψηλό κόστος συμμετοχής, και συχνά διεξάγονται σε μέρη με τουριστικό ενδιαφέρον δηλ. μακριά από συγκοινωνιακά κέντρα.  Οσο για τα διεθνή συνέδρια, το κόστος ταξειδίου και παραμονής μαζί με το κόστος συμμετοχής, είναι απαγορευτικά για την συμμετοχή ασθενών και ακτιβιστών υγείας.

Ο λόγος είναι απλός: εκτός άν έχουν υψηλά εισοδήματα, οι ασθενείς και οι ακτιβιστές υγείας έχουν χαμηλά/μεσαία εισοδήματα που δεν επιτρέπουν αυτού του είδους τις δαπάνες. Εξ άλλου, οι ασθενείς και πρώην ασθενείς/ακτιβιστές υγείας έχουν ήδη δαπανήσει πολύ μεγάλο μέρος του διαθεσίμου εισοδήματός τους σε έξοδα περίθαλψης. Οι δυνητικοί χορηγοί υποτροφιών είναι συνήθως οι φαρμακευτικές και άλλες εταιρείες, στις οποίες όμως οι ανεξάρτητοι ασθενείς/ακτιβιστές υγείας δεν έχουν εύκολα πρόσβαση.

 Οσο για την ευρύτερη ενημέρωση, κυρίως ανά ασθένεια, αυτή επαφίεται στη καλή θέληση των οργανώσεων ασθενών. Οταν αποστέλλεται ενημέρωση για συνέδρια σε οργανώσεις ασθενών, συνήθως μένει στο γραφείο του Προέδρου και σπάνια ενημερώνονται τα μέλη για τη δυνατότητα συμμετοχής ή για το ότι οι διοργανωτές ενός συνεδρίου ενδιαφέρονται για ομιλητή. Η δικαιολογία γι αυτό είναι ότι η ενημέρωση από τους διοργανωτές φθάνει αργά, ότι δεν υπάρχει δυνατότητα (οικονομική/άλλη) για ενημέρωση μελών αλλά και ότι τα μέλη δεν ενδιαφέρονται (!!)…

 Οταν το 1998 πήγα σε ξενοδοχείο των Αθηνών όπου διεξαγόταν συνέδριο ογκολογίας με θεματολογία που με ενδιέφερε, (τηλεφωνικά μου είχαν πεί οι διοργανωτές πως η συμμετοχή είναι ανοικτή μόνον σε γιατρούς), οι υπεύθυνοι της υποδοχής βρέθηκαν σε αδυναμία να κατανοήσουν γιατί κάποια, που δεν είναι γιατρός, θέλει να παρακολουθήσει ιατρικό συνέδριο…. Τελικά κάλεσαν κάποιο γιατρό από το προεδρείο που μου έκανε ιερά εξέταση: γιατί θέλω να παρακολουθήσω τη συγκεκριμένη παρουσίαση, τι θα καταλάβω  ως ασθενής από ιατρικούς όρους, άν είμαι μέλος κάποιας οργάνωσης ασθενών (λές και είναι απαραίτητο να είσαι μέλος οργάνωσης για να ενημερωθείς!), πως θα χρησιμοποιήσω όσα μάθαινα, κ.ά. Τελικά βέβαια παρακολούθησα τη παρουσίαση που με ενδιέφερε και νομίζω ότι θα πρέπει να ήμουν από τους πρώτους ασθενείς που επεδίωξαν να ενημερωθούν σε ένα ιατρικό συνέδριο…

 Η συμμετοχή των ασθενών σε ιατρικά συνέδρια είναι μια εξέλιξη της τελευταίας δεκαετίας και άν δεν κάνω λάθος ξεκίνησε από τα συνέδρια ογκολογίας. Οι ασθενείς μπορούν να συμμετάσχουν αφού υποβάλλουν το φάκελλο υποψηφιότητας για παροχή υποτροφίας στα μεγάλα συνέδρια ογκολογίας στην Αμερική, την ΑSCO δηλ. το μεγάλο ετήσιο συνέδριο ογκολογίας της Αmerican Society of Clinical Oncology και το SABCS, το San Antonio Breast Cancer Symposium, το παγκόσμιο συνέδριο για τον καρκίνο του μαστού.  Οι συμμετοχές στα συνέδρια ογκολογίας αφορούν patient advocates, δηλ. ασθενείς-ακτιβιστές υγείας  που ενδιαφέρονται και προασπίζουν θέματα και δικαιώματα γύρω από την ασθένειά τους και είναι σε θέση να κάνουν διάχυση της ενημέρωσης που πήραν στην οργάνωση και την κοινότητα που ζούν/εργάζονται. Είναι πολύ σημαντική η διατύπωση αυτή, ιδιαίτερα με την συνεχή αύξηση διεθνώς, τη τελευταία πενταετία, ανεξάρτητων, με ισχυρή προσωπικότητα και «δυνατή φωνή» patient advocates που δεν ανήκουν σε καμμία οργάνωση ή σε μικρές διαδικτυακές κοινότητες ή δραστηριοποιούνται ανεξάρτητα στο διαδίκτυο μέσω των social media.

Στην Ευρώπη, η ΕSMO, Εuropean Society of Medical Oncology,καθώς και η ΕCCO από τα μέσα της προηγούμενης δεκαετίας, ακολουθώντας το πρότυπο της ASCO, διοργάνωσαν παράλληλο σεμινάριο ασθενών στο πλαίσιο του ετήσιου συνεδρίου τους. H συμμετοχή ασθενών διευκολύνθηκε από την χορήγηση υποτροφιών. Οι επιχορηγούμενοι για τη συμμετοχή τους ασθενείς είχαν δικαίωμα να παρακολουθήσουν μόνον το σεμινάριο ασθενών, όχι το επιστημονικό. Το αντικείμενο του σεμιναρίου αφορούσε ενημέρωση για τις τελευταίες ιατρικές εξελίξεις στις βασικές μορφές καρκίνου, παρουσίαση του έργου οργανώσεων ασθενών και θεματολογία σχετικά με τη βελτίωση των δεξιοτήτων των μελών οργανώσεων ασθενών για την προάσπιση των σκοπών τους. Από πέρυσι όμως το σεμινάριο ασθενών εντάχθηκε στο επιστημονικό πρόγραμμα με τίτλο “bioethics & patient advocacy” και αναγνωρίζεται ως CME-continuing medical education, και η συμμετοχή ασθενών καλύπτεται πλήρως, αλλά στη βάση de minimis.

 Θυμάμαι την έκπληξη των μελών ΔΣ οργάνωσης ασθενών στο οποίο συμμετείχα, όταν το καλοκαίρι του 2006, τους ανήγγειλα ότι  μου απονεμήθηκε υποτροφία για την συμμετοχή μου στο SAΒCS. Τους ήταν αδιανόητο γιατί ασθενής θα ενδιαφερόταν για τις ιατρικές εξελίξεις και την έρευνα στη διαγνωση και θεραπεία του καρκίνου του μαστού. Πίστευαν και πιστεύουν ότι οι ασθενείς δε χρειάζεται να ασχολούνται με ιατρικά θέματα: αυτά αφορούν το γιατρό!!!…….

 Εχοντας συμμετάσχει τη τελευταία δεκαετία σε πολλά ιατρικά συνέδρια καθώς και συνέδρια κατάρτισης patient advocates καί στελεχών μη κερδοσκοπικών οργανώσεων, έχω να παρατηρήσω τα εξής:

•  οι διοργανωτές συνεδρίων στη χώρα μας συνήθως ενημερώνουν γραπτώς το προεδρείο Δ.Σ. των οργανώσεων ασθενών για τις διοργανώσεις που ετοιμάζουν και τη δυνατότητα δωρεάν παρακολούθησής τους από μέλη της οργάνωσης: άν είσθε μέλος μιας οργάνωσης ασθενών απαιτείστε από το Δ.Σ. να ενημερώνει έγκαιρα τα μέλη.
• σήμερα υπάρχει το ιντερνέτ και δε χρειάζεται να περιμένετε να σας ενημερώσουν, ερευνήστε εσείς για τα συνέδρια που σας ενδιαφέρουν, επικοινωνήστε με τους διοργανωτές και ρωτήστε με ποιές προϋποθέσεις μπορείτε να συμμετάσχετε
•  οι διοργανωτές συνεδρίων στη χώρα μας, μη γνωρίζοντας καλά το χώρο των οργανώσεων και των ακτιβιστών υγείας, δεν είναι σε θέση να επιλέξουν τον καταλληλότερο ομιλητή για το συνέδριό τους, γι αυτό συνήθως καλούν τον/την Πρόεδρο της οργάνωσης. Το άτομο αυτό, συχνά μπορεί να είναι πολύ αξιόλογο, αλλά να μήν είναι το πλέον κατάλληλο ως ομιλητής.
• γνωρίζετε καλά ένα θέμα ή έχετε μια ιδέα που πιστεύετε ότι θα είναι ενδιαφέρουσα για τους συνέδρους ενός συνεδρίου. Οσο σπουδαία και να είναι η ιδέα σας, άν δεν την γνωρίζει κανείς, κανείς δε θα σας καλέσει να την παρουσιάσετε. Μη διστάζετε, επικοινωνήστε με τους διοργανωτές και την επιστημονική επιτροπή, μιλήστε για το πώς το θέμα σας θα συμπληρώσει το περιεχόμενο του συνεδρίου, πως θα ωφεληθούν οι σύνεδροι από αυτό, και ρωτήστε άν μπορούν να σας παραχωρήσουν χρόνο παρουσίασης.
• τα σημαντικά συνέδρια στη χώρα μας και το εξωτερικό έχουν υψηλό κόστος συμμετοχής, για τα δέ συνέδρια εξωτερικού υπάρχει επί πλέον το κόστος ταξειδιού/διαμονής. Φροντίστε έγκαιρα να βρείτε χορηγούς, άν δεν μπορείτε να διαθέσετε τα απαιτούμενα χρήματα: δεν είναι τόσο δύσκολο όσο νομίζετε!!
• για τα συνέδρια εξωτερικού απαιτείται άριστη γνώση της Αγγλικής γλώσσας, και μεγάλη εξοικείωση με την προφορική γλώσσα, επίσης ανάλογα με το θέμα, γνώση του εξειδικευμένου λεξιλογίου της θεματολογίας του συνεδρίου.
• Οταν λέω άριστη γνώση της γλώσσας δεν εννοώ το good morning, how are you? Αλλά αγγλικά τόσα όσα να πάρεις άριστα σ΄εκείνα τα στρυφνά τέστ listening and comprehension του Proficiency και όσα χρειάζονται για να κάνεις μια επαγγελματική συζήτηση χωρίς να κομπιάζεις ή να ψάχνεις μετάφραση. O λόγος? Οι ομιλητές προέρχονται από διάφορες χώρες και όλων η προφορά και η γνώση της αγγλικής δεν είναι τέλεια, αφετέρου μιλούν για θέματα που γνωρίζεις λίγο και χρησιμοποιούν όρους που ίσως δεν έχεις ξανακούσει (αυτό διορθώνεται, στο ιντερνετ θα βρείς τις βασικές γνώσεις για κάθε ασθένεια, καθώς και λεξιλόγιο ιατρικών όρων που βέβαια θα φροντίσεις προηγούμενα να μάθεις π.χ www.webmd.com, www.patientslikeme.com). Ελλείψεις στα πιό πάνω μπορούν να σε κάνουν να αισθανθείς ότι έχασες το χρόνο σου αφού δε κατάλαβες τίποτα ή σχεδόν τίποτα…Αρα το να αξιολογήσεις ειλικρινά, το πόσο καλά γνωρίζεις τη γλώσσα και τα σχετικά με το θέμα του συνεδριου, είναι πολύ σημαντικό για την απόφαση συμμετοχής σου.
• για τα περισσότερα συνέδρια σήμερα απαιτείται επίσης και υψηλό επίπεδο ψηφιακού αλφαβητισμού και εξοικείωσης με τα κοινωνικά μέσα διαδικτύου.Πολλές φορές είναι επιθυμητό οι υποτρόφοι να χρησιμοποιούν τα κοινωνικά μέσα διαδικτύου για την διάδοση του συνεδρίου. Σήμερα στα συνέδρια, οι σύνεδροι κάνουν live blogging & tweeting ότι συζητείται, ώστε να υπάρξει διάδοση της γνώσης στο διαδίκτυο και οι υπότροφοι υποστηρίζουν την επικοινωνία του συνεδρίου μέσω των κοινωνικών μέσων διαδικτύου (περισσότερα γι αυτό σε προσεχές post).

Είναι τα ανωτέρω λόγοι να σας εμποδίσουν να συμπληρώσετε την κατάρτισή σας ως έμπειρου ασθενούς (e-patient) ? Ασφαλώς όχι. Σε άλλο πόστ θα σας δώσω πληροφορίες για το πως θα προετοιμασθείτε για τη παρακολούθηση ενός ιατρικού συνεδρίου. Σήμερα, θα σας δώσω μια λίστα ιατρικών και άλλων συνεδρίων στα οποία αξίζει να φροντίσετε να εξασφαλίσετε συμμετοχή. Ακόμη και άν σας αρνηθούν, γράψτε ένα ευγενικό γράμμα στο Πρόεδρο του συνεδρίου και εξηγήστε τους λόγους για τους οποίους επιθυμείτε να το παρακολουθήσετε και πως σκοπεύετε να αξιοποιήσετε τα αποτελέσματα του συνεδρίου.

Στα συνέδρια δημιουργούνται τάσεις για το πως ασκείται η ιατρική, πως επικοινωνείται, πώς η τεχνολογία (ΤΠΕ) αλλάζει το τρόπο άσκησης της ιατρικής, στο πως η τεχνολογία βοηθά τους ασθενείς να ενημερωθούν περισσότερο και να φροντίσουν καλίτερα την υγεία τους.

Επειδή έχω συμμετάσχει στα παρακάτω συνέδρια και θεωρώ τις γνώσεις που πήρα όχι μόνον υψηλού, σε αρκετά μάλιστα μεταπτυχικού πανεπιστημιακού επιπέδου, αλλά και ότι άλλαξαν τη στάση μου σχετικά με το health advocacy, όχι μόνον τα συνιστώ, αλλά θεωρώ ότι είναι «σχολεία» στα οποία επιβάλλεται να φοιτήσουν οι έμπειροι ασθενείς (e-patients) και τα στελέχη των οργανώσεων ασθενών. Ετσι θα δημιουργηθεί και στη χώρα μας ένα φυτώριο e-patients και στελεχών οργανώσεων ασθενών που ίσως θα τους δώσουν μια νέα ώθηση….

Λοιπόν, υποθέτω ότι είσθε ήδη ένας έμπειρος ασθενής, ακτιβιστής υγείας, με εκτενή γνώση σχετικά την ασθένεια σας, ότι δραστηριοποιείστε είτε μέσα σε μια οργάνωση ασθενών, ή σε μια ομάδα στη περιοχή σας ή ακόμη στο διαδίκτυο, γνωρίζετε άπταιστα Αγγλικά, παίζετε στα δάκτυλα τα social media και θέλετε να μάθετε περισσότερα, διαβάστε λοιπόν παρακάτω τις επιλογές που παραθέτω και συμπληρώστε τις δικές σας, με συνέδρια

View this document on Scribd

στα οποία πιστεύετε ότι αξίζει να συμμετάσχουμε.

Ενας χρόνος #opnHealth… One year of #opnHealth

Πέρασε κιόλας ένας χρόνος από τότε που μαζί με τον Νίκο Παπαχρήστου (@ehealthgr) και άλλους καλούς φίλους,  ξεκινήσαμε τo #opnHealth, δηλ.την ανοιχτή συζήτηση για την υγεία, τη παροχή υπηρεσιών υγείας, την e-health, τη Δημόσια Υγεία, τα social media στην υγεία,  τα οικονομικά και τις πολιτικές υγείας.

Το ενδιαφέρον μας αυτό είχε διαφορετικό ξεκίνημα για τον καθένα μας, ο Νίκος είναι τεχνόλογος ιατρικών εργαστηρίων και εργαζόμενος στο χώρο της υγείας, όσο για μένα προέρχομαι από επαγγελματικό χώρο εκτός υγείας αλλά συμβαίνει να έχω διπλή εμπειρία καρκίνου, και έχω χρησιμοποιήσει σε αρκετή έκταση τις δημόσιες και ιδιωτικές υπηρεσίες υγείας, και οι δύο όμως «βλέπουμε» τη παροχή υπηρεσιών υγείας στη χώρα μας με «άλλο» μάτι….θα έλεγα με περιέργεια ανατόμου…Oι άλλοι φίλοι είχαν είτε επαγγελματικό ή προσωπικό ενδιαφέρον για τα θέματα υπηρεσιών υγείας αλλά όλοι ήθελαν να ανοίξει η συζήτηση πέρα από το στενό επαγγελματικό τους ορίζοντα..

Το #οpnHealth στο twitter ξεκίνησε ώς δεκαπενθήμερο tweetchat, όμως δε συνεχίσθηκε έτσι, διότι διαπιστώσαμε στη συνέχεια ότι η εμπειρία στη χρήση του twitter και ειδικότερα του tweetchat είναι ακόμη περιορισμένη στη χώρα μας και στο χώρο της υγείας ακόμη περισσότερο… Γι’ αυτό επιλέξαμε να αφήσουμε το #οpnHealth ως μια ανοιχτή συζήτηση στο twitter, δημιουργήσαμε τη σελίδα #opnHealth στο Facebook  για όσους θέλουν να γράψουν κάτι περισσότερο ή δεν έχουν λογαριασμό στο twitter, πιστεύοντας ότι η  ανταπόκριση θα  ήταν μεγαλύτερη, άν απλά  δίναμε σε όλους τα ερεθίσματα για συζήτηση και  συμμετοχή.

Το #opnHealth δεν είναι η μόνη συζήτηση στα social media για την υγεία, είναι μέρος μιας μεγαλύτερης Eυρωπαϊκής συζήτησης της #hcsmeu δηλ. social media in healthcare in Europe, που είναι ένα εβδομαδιαίο tweetchat για θέματα υγείας. Το #hcsmeu έχει ήδη δημιουργήσει «παραρτήματα» σε πολλές χώρες (Η.Β., Ισπανία,Γαλλία, Γερμανία, Καναδάς, κ.ά. ) και το #opnhealth είναι η Ελληνική συζήτηση. Υπάρχει δε και ευρύτερο παγκόσμιο δίκτυο #hcsmglobal = social media in healthcare global στο οποίο συμμετέχει το #hcsmeu και τα παραρτήματά του, το #hcsm που είναι η Αμερικανική έκδοση και άλλες από Ασία και Αυστραλία. Με το τρόπο αυτό θέματα βιοηθικής, επικοινωνίας, οικονομικών και πολιτικών υγείας, #e-health, #mhealth που η φύση τους είναι παγκόσμια, συζητούνται σε διεθνές επίπεδο και μεταφέρονται με διάφορα κανάλια σε εθνικό επίπεδο.

To σημαντικότερο είναι ότι οι συζητήσεις αυτές μου έδωσαν κατ’ αρχή την ευκαιρία να έρθω σε επαφή με άτομα που σχεδιάζουν την ιατρική του σήμερα και του μέλλοντος, να μάθω από πολλούς, να ανταλλάξω απόψεις με σπουδαίους ενεργούς ασθενείς  (όπως @epatientDave, @Regina Holliday @RAwarrior @Geo_Papz @Moloch82, @jangeissler, @coen66,  κ.ά.)  με ένα δείγμα γιατρών πολύ διαφορετικό από αυτό γνωρίζουμε, γιατρών που συνεργάζονται πραγματικά με τους ασθενείς (π.χ. @hjluks, @vmontori, @christianassad, @dannysands,  @atulgawande, @kateclay, @daniel_kraft, κ.ά.) ακαδημαϊκούς που κατεβαίνουν από την έδρα όπως ο @glynelwyn @lisagualtieri, μανατζερς υγείας που πιστεύουν ότι η ιατρική είναι μια επιστήμη και τέχνη που ασκείται ΜΑΖΙ με τον ασθενή όπως ο @zorg20, @leeaase συμβούλους επικοινωνίας για θέματα υγείας που πρεσβεύουν ότι η ιατρική είναι “κοινωνική” ‘οπως ο @healthisocial, @health20paris, @whydotpharma, @andrewspong, δίκτυα όπως το www.acor.org, www.e-patients.net, μελετητές όπως η @susannahfox και πολλοί παρά πολλοί άλλοι  (μπορείτε να δείτε τις λίστες μου στο twitter),   που αυτή τη στιγμή δε έχω πρόχειρο το twitterhandle τους, που όλοι πασχίζουν για μια πιό ανθρώπινη ιατρική, για τεχνολογία στην υπηρεσία του ανθρώπου, σε ιατρική που θεραπεύει τον άνθρωπο και όχι την ασθένεια.

Το #οpnHealth συμπλήρωσε στις 7 Ιουλίου ένα χρόνο στο twitter, στο facebook  και στο paper.li  και μπορεί να μήν απέκτησε χιλιάδες “followers”, έχει όμως πολλούς πιστούς και σημαντικούς στο τομέα τους φίλους.  Οι 500+ «φίλοι» του #opnHealth, μερικούς από τους οποίους μπορείτε να γνωρίσετε μέσα από την ιστοσελίδα Τhe Healthcare Hashtags Project , είναι γιατροί, νοσηλευτές, διοικητές νοσοκομείων, στελέχη του Υπ. Υγείας, ασθενείς, πολίτες, στελέχη πληροφορικής, σύμβουλοι επικοινωνίας,  κ.ά. Ολοι με τις γνώσεις και την εμπειρία τους βοηθούν ώστε ο διάλογος για θέματα που αφορούν την υγεία να μή γίνεται σε κλειστούς κύκλους, αλλά να ανοίξει και να διαδοθεί μεταξύ όλων των «εταίρων στην υγεία»*.  

Αλλά στο χρόνο που πέρασε, συνέβησαν σημαντικές εξελίξεις που πιστεύουμε ότι ενδεχόμενα θα επηρεάσουν θετικά τον αριθμό των φιλων του #opnhealth, αφού σύμφωνα με το Παρατηρητήριο της Κοινωνίας της Πληροφορίας, αυξήθηκε σημαντικά ο αριθμός των χρηστών ιντερνέτ και των ευρυζωνικών συνδέσεων, αυξήθηκε η συμμετοχή των χρηστών ιντερνέτ στα social media,  αλλά ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει για το #opnhealth η αύξηση του ενδιαφέροντος των Ελλήνων χρηστών για ενημέρωση για θέματα υγείας  πού είχε  την μεγαλύτερη αύξηση (από 27% σε 50%) το 2010 μεταξύ των δραστηριοτήτων των χρηστών ιντερνέτ.

Ισως να αναρωτηθεί κάποιος γιατί το #opnHealth δεν έχει στη χώρα μας την επιτυχία που έχουν παρόμοιες συζητήσεις. Οι λόγοι που τα  tweetchats δεν είναι πολύ δημοφιλή στη χώρα μας είναι πολλοί. Πέραν από  τη προσβασιμότητα στο διαδίκτυο, τη γνώση  του  χειρισμού εφαρμογών, η δυσκολία που παρουσιάζει το twitter, στο οποίο μπορείς να γράψεις μια  φράση μόνον με 140 χαρακτήρες, είναι ανασταλτικός παράγων, αλλά και  η ταχύτητα με την οποία οι συμμετέχοντες παρακολουθούν και συμμετέχουν στη συζήτηση, αποθαρρύνει όσους δεν έχουν εμπειρία, καθώς και το ότι διεξάγεται στη γλώσσα μας και όχι στα Αγγλικά γεγονός που αποκλείει τη διεθνήσυμμετοχή και η συμφωνία για την ημερομηνία και ώρα του tweetchat. Βέβαια, τώρα πλέον υπάρχουν μικρο-εφαρμογές που  επιτρέπουν να γράψεις μεγαλύτερο κείμενο, άλλες που συμπτύσσουν το κείμενο που έχεις γράψει, όσο για το χρόνο αυτό έχει σχέση με το πόσο ενδιαφέρουσα βρίσκουν οι συμμετέχοντες τη συζήτηση, αλλά και τη σημασία που αποδίδουν στη συμμετοχή τους στη διαδικτυακή συζήτηση, κ.ά.

Οσο για τα σχέδια για τη νέα περίοδο που αρχίζει περιλαμβάνουν

- την επανάληψη του tweetchat σε μηνιαία βάση

- την προσέλκυση νέων συμμετεχόντων

- την περίληψη κάθε tweetchat  και τη δημιουργία αρχείου

Αυτά είναι τα βασικά, υπάρχουν και άλλα σχέδια αλλά χρειάζονται περισσότερα άτομα  για να γίνουν πραγματικότητα….. Οσοι θα ήθελαν να βοηθήσουν είναι ευπρόσδεκτοι..

Χρόνια Πολλά #opnhealth και ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όσους το διαβάζουν, συμμετέχουν, σχολιάζουν, διαδίδουν και στηρίζουν το πρώτο Ελληνικό tweetchat για θέματα υγείας! Τέλος, το μεγαλύτερο ευχαριστώ είναι για τον Νίκο Παπαχρήστου που μου έδωσε την ώθηση να αρχίσω να μιλώ δημόσια στα social media για την υγεία και υπήρξε πολλές φορές η έμπνευση για πόστς! Εύχομαι να ξαναρχίσει σύντομα να γράφει στο εξαιρετικό blog του http://blog.e-healthgr.com/

*με τον όρο «εταίροι στην υγεία» αντί του συνήθους «εμπλεκόμενοι» τονίζουμε την ισότιμη συμμετοχή όλων, κυρίως των ασθενών, στην λήψη αποφάσεων για τις πολιτικές και τα οικονομικά της υγείας και στη λήψη ιατρικών αποφάσεων που τους αφορούν. Τα ανωτέρω αποφασίστηκαν μεταξύ άλλων στην συνάντηση της EPPOSI της 17 Νοεμβρίου 2010 για την αξιολόγηση της ιατρικής τεχνολογίας.

Οncotype DX: Tέστ για ασθενείς με πρώϊμο καρκίνο του μαστού

To Σάββατο βράδυ στα “Νέα της Υγείας” με τον Αιμ. Νέγκη,  στο  κανάλι 9, άκουσα συνέντευξη με τον  Καθ. Χρ. Μαρκόπουλο , που μίλησε για το Oncotype DX της Genomic Health.  Η συνέντευξη ήταν επ’ ευκαιρία της ημερίδας που είχε το Σάββατο, η οργάνωση ασθενών  Aλμα Ζωής   για το θέμα αυτό.

Παρόλο που δεν το ανέφερε ονομαστικά ούτε ο ίδιος ούτε ο παρουσιαστής, ουσιαστικά σ’ αυτο το ειδικό τέστ αναφέρθηκε.  Επειδή δεν είναι ένα τέστ που γίνετε εδώ ή που μπορούν να παραγγείλουν οι ίδιες οι ασθενείς,  δεν είναι πολύ γνωστό (είναι σχετικά καινούριο στη χώρα μας).  Είναι όμως ένα τέστ που παρέχει στην ασθενή με καρκίνο μαστού και τον γιατρό της τη δυνατότητα να εκτιμήσουν με περισσότερη ασφάλεια τον κίνδυνο υποτροπής της νόσου και τό άν θα την ωφελήσει η χημειοθεραπεία.  Για το λόγο αυτό, και ίσως επειδή δεν άκουσαν πολλοί αυτή τη συνέντευξη, γράφω αυτό το πόστ,

Νομίζω ότι δε χρειάζεται να τονίσω πόσο σημαντικό είναι να μπορεί να αποφασίζει μια ασθενής με το γιατρό της ότι έχει και άλλες θεραπευτικές επιλογές, εκτός της χημειοθεραπείας. Πέραν του σημαντικού οικονομικού κόστους, το κόστος από τις επιπτώσεις της χημειοθεραπείας στην υγεία της ασθενούς, στην οικογενειακή και επαγγελματική της ζωή είναι πολύ μεγάλο για αγνοηθεί. Το λέω διότι το κόστος της εξέτασης είναι σημαντικό, ανέρχεται σήμερα στα 3.500 ευρώ στη χώρα μας, ενώ στην Αμερική είναι 2.723 ευρώ ($3.950). Το Oncotype DX είναι σήμερα το μόνο εγκεκριμένο, δηλ. διαθέσιμο τέστ, οπότε δεν υπάρχει δυνατότητα επιλογής μεταξύ αυτού ή ενός άλλου (διαβάστε σχετικό σχόλιο).

Η εξέταση δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και το κόστος, ιδιαίτερα με την σημερινή οικονομική κρίση, είναι παράγων που βαρύνει στη λήψη αποφάσεων. Αξίζει όμως να σημειωθεί ότι στην Αμερική ήδη εδώ και δύο περίπου χρόνια καλύπτεται ήδη από το Medicare, καθώς και στην Ιαπωνία, ενώ στην Ευρώπη καλύπτεται σε αρκετές χώρες π.χ. Γερμανία, Ιρλανδία. 

Στη χώρα μας, όπως άκουσα από τον κο Μαρκόπουλο, έχει ήδη γίνει έρευνα από την Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας σχετικά με το άν η εισαγωγή του τέστ θα επιφέρει μείωση του κόστους νοσηλείας των συγκεκριμένων ασθενών και τα αποτελέσματα είναι θετικά. Επίσης ανέφερε ότι έχουν γίνει διαβήματα για την έγκριση του τέστ από τα ασφαλιστικά ταμεία, χωρίς όμως αποτέλεσμα μέχρι στιγμής. Η κάλυψη του κόστους της εξέτασης από τα ασφαλιστικά ταμεία, όχι μόνο θα βοηθήσει τις ασθενείς αλλά θα εξοικονομήσει πόρους και θα μειώσει τον αριθμό των ασθενών σε χημειοθεραπεία στα ογκολογικά νοσοκομεία. Να ένας σοβαρός στόχος για διεκδίκηση εκ μέρους των ασθενών και των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο μαστού.

Γνώρισα το Οncotype DX το 2006, όταν είχε πρωτοκυκλοφορήσει στην Αμερική, στο πλαίσιο του SABCS, του διεθνούς ετήσιου ογκολογικού συνεδρίου για το καρκίνο του μαστού, που παρακολούθησα ως υπότροφος και πιστεύω ότι είναι ένα σημαντικό εργαλείο λήψης αποφάσεων και για το γιατρό και την ασθενή.   

Τί είναι όμως το Οncotype DX;.

Το Oncotype DX είναι μια εξέταση για τον καρκίνο του μαστού που αναλύει τα επίπεδα έκφρασης 21 γονιδίων σε δείγμα όγκου και δίνει ατομική πρόγνωση της πιθανότητας επανεμφάνισης του καρκίνου σε γυναίκες  με καρκίνο του μαστού αρχικού σταδίου, των οποίων ο όγκος παρουσιάζει θετικούς ορμονικούς υποδοχείς και αρνητικούς λεμφαδένες ή σε μετεμμηνοπαυσιακές γυναίκες  με θετικούς λεμφαδένες και θετικούς ορμονικούς υποδοχείς. Επί πλέον το τέστ αυτό  παρέχει πληροφόρηση για το κατά πόσον θα ωφελήσει η χημειοθεραπεία την ασθενή, επί πλέον της ορμονοθεραπείας.

Το τέστ αυτό γίνεται μετά τη χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του όγκου, σε δείγμα που στέλνεται στα εργαστήρια της εταιρείας (Genomic Health) στην Αμερική, κατόπιν εντολής του θεράποντα ιατρού που φροντίζει για την αποστολή των δειγμάτων, την παραλαβή της εκθεσης αποτελεσμάτων και την παρουσίασή της στην ασθενή, προκειμένου να λάβουν αποφάσεις για την καταλληλότερη θεραπεία για την περίπτωσή της.  

Είναι όμως το Oncotype DX κατάλληλο για όλες τις ασθενείς με καρκίνο; Οχι, οι ασθενείς που θα ωφεληθούν από το τέστ πρέπει να συγκεντρώνουν τα ακόλουθα κριτήρια:

• πρόσφατη διάγνωση καρκίνου του μαστού και πρίν η ασθενής αρχίσει θεραπεία, δηλ. ότι συνεξετάζει με τον γιατρό της τις διαθέσιμες γι αυτήν θεραπευτικές επιλογές, που δυνατόν να περιλαμβάνουν χημειοθεραπεία.
• διάγνωση διηθητικού καρκίνου του μαστού σταδίου Ι ή ΙΙ
• καρκίνος μαστού με θετικούς υποδοχείς οιστρογόνων (ΕR+)
• χωρίς διήθηση στους λεμφαδένες

Μπορούν επίσης να επωφεληθούν από το τέστ οι μετεμμηνοπαυσιακές γυναίκες που διαγνώσθηκαν πρόσφατα με  καρκίνο του μαστού με θετικούς λεμφαδένες, θετικούς ορμονικούς υποδοχείς.  Η απόφαση για το άν μια ασθενής είναι χρήσιμο να υποβληθεί στο τέστ ή όχι, λαμβάνεται από κοινού από τον γιατρό και την ασθενή. Οι ασθενείς ενημερώνονται κατ’ αρχήν από το γιατρό τους, που βάσει της ιστοπαθολογίας του όγκου αποφασίζει το άν το Οncotype DX είναι κατάλληλο για τη συγκεκριμένη ασθενή. Στη συνέχεια, ο γιατρός ενημερώνει την ασθενή για το ότι το Οncotype DX είναι κατάλληλο γι αυτή, καθώς και για το πως τα αποτελέσματα θα βοηθήσουν τον ίδιο και την ασθενή, να συναποφασίσουν για την πλέον κατάλληλη για τον δικό της καρκίνο θεραπεία.

Είναι καλό οι ασθενείς να φροντίζουν να ενημερώνονται όσο μπορούν περισσότερο για την ασθένειά τους και να γνωρίζουν τις διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές που υπάρχουν για την περίπτωσή τους. Εχοντας προηγούμενα ενημερωθεί και σημειώσει τα θέματα που τις απασχολούν, οι ασθενείς θα μπορέσουν να κάνουν μια διεξοδική συζήτηση με το γιατρό τους και να αποφασίσουν μαζί του, για την καταλληλότερη γι αυτές θεραπευτική επιλογή .  

Στην ιστοσελίδα www.mytreatmentdecision.com θα βρείτε απαντήσεις σε όσα σας απασχολούν σχετικά την εξέταση Οncotype DX αλλά καί τον καρκίνο του μαστού και την χημειοθεραπεία, με την προϋπόθεση ότι γνωρίζετε καλά την αγγλική γλώσσα. Δίνονται οι βασικές πληροφορίες με σαφήνεια και συντομία, καθώς και επεξηγηματικοί ορισμοί ιατρικών όρων που θα σας βοηθήσουν στην κατανόηση.

Μεταξύ των θεμάτων που καλύπτει η εν λόγω ιστοσελίδα είναι τα εξής

Βασικές πληροφορίες για τον καρκίνο του μαστού

Ενημερωθείτε για τη διάγνωσή σας

Πως μπορείτε να μιλήσετε στο γιατρό σας για το Oncotype DX

Eίναι η χημειοθεραπεία κατάλληλη για σας

Είσθε η κατάλληλη υποψήφια για το Οncotype DX

Πλεονεκτήματα και κίνδυνοι της χημειοθεραπείας

Τί είναι το Οncotype DX – Genetics versus Genomics

Tι σημαίνουν τα αποτελέσματα της εξέτασής μου

Πως γίνεται η εξέταση

Διαβάστε ιστορίες ασθενών που έκαναν το τέστ

Το πλέον χρήσιμο όμως βρίσκω ότι είναι ένα σύντομο «λεξιλόγιο» των βασικών ιατρικών όρων για τον καρκίνο του μαστού. Επειδή αυτές τις καινούριες λέξεις θα τις ακούτε αρκετό καιρό, καλό είναι να διαβάσετε το λεξιλόγιο για να μάθετε τι σημαίνουν.

Επίσης σημαντικό ρόλο έχουν οι ιστορίες ασθενών που έκαναν το τέστ, διότι επιτρέπουν στην ασθενή να δεί μέσα απο τις εμπειρίες των άλλων, πως το τέστ αυτό μπορεί να βοηθήσει την ίδια να συναποφασίσει με το γιατρό της για την καταλληλότερη για την ίδια θεραπεία…

Τέλος, θα πρότεινα στην Genekor S.A. να μεταφράσει στα Ελληνικά, το περιεχόμενο της ιστοσελίδας www.mytreatmentdecision.com ώστε  οι Ελληνίδες ασθενείς να μπορούν να το βρίσκουν όποτε το χρειασθούν, να παραπέμψουν φίλη ή συγγενή.

Ο γιατρός βέβαια μπορεί να δώσει στην ασθενή τα ενημερωτικά φυλλάδια για το τέστ στη διάρκεια της ιατρικής επίσκεψης. Σήμερα,  όμως που οι ασθενείς έχουν στη διάθεση τους ένα δεκάλεπτο το πολύ εικοσάλεπτο, για να συζητήσουν με το γιατρό τους, δεν έχουν χρόνο να φυλλομετρήσουν έντυπα. Η βασική ενημέρωση, η καταγραφή των ερωτήσεων που τις απασχολούν στο γιατρό τους, απαιτούν από τις ασθενείς να έχουν προετοιμάσει την συνάντηση…

Οι ασθενείς σήμερα χρησιμοποιούν το ιντερνέτ με πολλούς τρόπους για ενημερωθούν για την ασθένειά τους, να μάθουν για τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, για τα κέντρα αναφοράς και τους εξειδικευμένους γιατρούς για την ασθένειά τους, για την επικοινωνία με άλλους ασθενείς. Η ύπαρξη on line ενημέρωσης στη γλώσσα της χώρας όπου διατίθεται ένα διαγνωστικό τέστ ή ένα φάρμακο βελτιώνει τόν αλφαβητισμό υγείας* αλλά και τον ψηφιακό αλφαβητισμό των ασθενών, που μπορούν να βρούν μόνοι (χωρίς τη βοηθεια μετάφρασης) τη πληροφόρηση που χρειάζονται.

*Ειρωνεία! Στην Ελληνική Wikipedia δεν υπάρχει άρθρο για τον αλφαβητισμό υγείας ούτε για τον ψηφιακό αλφαβητισμό!! Σας δίνω λοιπόν μια σύντομη μετάφραση εδώ και σχετικά επί πλέον links

Αλφαβητισμός Υγείας: Πέρα από το άρθρο της Wikipedia, μπορείτε να βρείτε εκτενή πληροφόρηση στην ιστοσελίδα των  National Network of Libraries of Medicine των ΗΠΑ που ορίζουν τον αλφαβητισμό υγείας ως

«Τον βαθμό στον οποίο τα άτομα έχουν την ικανότητα να αποκτούν, να επεξεργάζονται, και να κατανοούν πληροφορίες για την υγεία και τις υπηρεσίες υγείας που είναι απαραίτητες προκειμένου να λάβουν ενδεικνυόμενες αποφάσεις για την υγεία τους».

Ψηφιακός αλφαβητισμός: Ορίζεται ώς η ικανότητα εύρεσης, οργάνωσης, κατανόησης, εκτίμησης, και ανάλυσης πληροφοριών με τη χρήση ψηφιακής τεχνολογίας (ηλεκτρ. υπολογιστές). Περιλαμβάνει  τις απαραίτητες γνώσεις της τρέχουσας υψηλής τεχνολογίας, και την αντίληψη του πώς μπορεί να χρησιμοποιηθεί.

Μπορείτε επίσης να βρείτε περισσότερα στη ιστοσελίδα της Κοινωνίας της Πληροφορίας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής

Σχετικά άρθρα:

O Kαρκίνος 2.0″πάει” στο Ιντερνέτ… Cancer 2.0 goes to internet…

Ο ενημερωμένος ασθενής με μια ματιά

Υπάρχουν e-patients στην Ελλάδα; Are there e-patients in Greece?

O Kαρκίνος 2.0″πάει” στο Ιντερνέτ… Cancer 2.0 goes to internet…

Aν μια ασθένεια έχει μεγάλη κάλυψη στα ΜΜΕ και στο Ιντερνέτ, αυτή είναι ο καρκίνος σε όλες του τις μορφές. Ο δε καρκίνος του μαστού έχει τη πίτα του λέοντος στην ιατρική πληροφόρηση  αλλά και σε on-line βοήθεια για τις ασθενείς.

Σύμφωνα με την πρόσφατη έρευνα Cancer 2.0 του κέντρου ερευνών Pew Internet   η προσφυγή στο διαδίκτυο για ενημέρωση υγείας έχει αυξηθεί κατακόρυφα στην Aμερική. Τα αποτελέσματα της έρευνας είναι ενδεικτικά για τις τάσεις που διαμορφώνονται στις ΗΠΑ αλλά και αλλού. Ενώ το1995 μόνον 1 στούς 10 Αμερικανούς είχε πρόσβαση στο ιντερνέτ, το 2000 ο αριθμός τους έφθασε σχεδόν στο μισό ενήλικο πληθυσμο. Σήμερα, το 75% των ενηλίκων και 95% των εφήβων στις ΗΠΑ έχουν πρόσβαση στο ιντερνέτ.

H πρόσβαση όμως στο ιντερνέτ φαίνεται να είναι σημαντικά μικρότερη για τα άτομα που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες (62%) από εκείνη των υγιών ενηλίκων (81%). Αξίζει να σημειωθεί ότι οι ενήλικες, που φροντίζουν τους ηλικιωμένους γονείς τους ή άλλα ηλικιωμένα άτομα, διαθέτουν πρόσβαση στο ιντερνέτ, γεγονός που σημαίνει ότι άν και η προσβαση στο ιντερνετ δεν είναι ισοκατανεμημένη μεταξύ των ηλικιακών ομάδων, εν τούτοις πολλά άτομα διαθέτουν «έμμεση» πρόσβαση.

Τα βασικά συμπεράσματα της έρευνας Cancer 2.0 για την χρήση του Ιντερνέτ στις ΗΠΑ από τους ασθενείς με καρκίνο είναι τα εξής:

• Η ευρυζωνικότητα μας αλλάζει: το κινητό ιντερνέτ θα αλλάξει την πρόσβαση
• Οι ασθενείς με καρκίνο ενδιαφέρονται περισσότερο για την υγεία τους από άλλους χρονίως πάσχοντες .Το Center for Studying Health System Change βρήκε ότι τα άτομα με εμπειρία καρκίνου φροντίζουν πιο συστηματικά την υγεία τους από άλλους χρονίως πάσχοντες, γεγονός με σημαντικές επιπτώσεις για καλά αποτελέσματα στην υγεία τους. Στις πρακτικές που ακολουθούν πέραν της υγιεινής διατροφής, της σωματικής άσκησης, της παρακολούθησης της υγείας τους, της τήρησης των ιατρικών οδηγιών, αναζητούν ενημέρωση σε θέματα υγείας, θέτοντας ερωτήσεις στο γιατρό τους, και χρησιμοποιώντας το ιντερνέτ για να βρούν γιατρό και νοσοκομείο.
• Οι επαγγελματίες υγείας αποτελούν την πρώτη πηγή πληροφόρησης για τους χρόνιους ασθενείς
  • 93% των ενηλίκων χρονίως πασχόντων αναζητά πληροφόρηση ή βοήθεια για προβλήματα υγείας από ένα επαγγελματία υγείας
  • 60% ερωτά ένα μέλος της οικογένειας ή ένα φίλο
  • 56% χρησιμοποιεί βιβλία ή άλλα έντυπα
  • 44% ανατρέχει στο internet.
  • 38% συμβουλεύεται το ασφαλιστικό του ταμείο
  • 6% αναζητά πληροφόρηση από άλλη πηγή
• Οι ασθενείς ενημερώνονται επίσης από άλλα άτομα και όχι μόνον από τους επαγγελματίες υγείας και τους φορείς. Αλλη έρευνα έχει δείξει ότι οι ασθενείς προσφεύγουν στους επαγγελματίες υγείας για συγκεκριμένου είδους ιατρική ενημέρωση και σε άλλους συνασθενείς, την οικογένεια, τους φίλους για διαφορετικού είδους πληροφόρηση.
• Η κοινωνικότητα της ενημέρωσης για θέματα υγείας είναι πολύ έντονη. 8 στους 10 χρήστες του ιντερνέτ αναζητούν ιατρική ενημέρωση ανεξάρτητα από την κατάσταση της υγείας τους. Το είδος της πληροφόρησης που αναζητούν είναι ενημέρωση για συγκεκριμένη ασθένεια, διαθέσιμες θεραπείες, ενημέρωση για φάρμακα. Οι ιστοσελίδες κοινωνικής δικτύωσης αποτελούν τόπους πληροφόρησης για πολλούς ασθενείς, συμπεριλαμβανομένων και των ηλικιωμένων.
• Το ιντερνέτ είναι σα μυστικό όπλο-άν κάποιος έχει πρόσβαση σ΄αυτό. Πολλές χρόνιες παθήσεις είναι εξαιρετικά σύνθετες και δεν αντιμετωπίζονται εύκολα. Οι έρευνες του Pew Internet έχουν καταδείξει ότι έχοντας μια χρόνια πάθηση και χρησιμοποιώντας το ιντερνέτ (με blogs, συμμετοχή σε διαδικτυακές συζητήσεις, κ.ά.) αυξάνεται η  πιθανότητα ένας χρήστης να μοιραστεί τις γνώσεις του και να μάθει από άλλους συνασθενείς.
• Ευρυζωνικότητα+κινητό ιντερνέτ+χρόνιες παθήσεις = το μέλλον δηλ. η πρόσβαση από παντού και οποτεδήποτε αυξάνει τη θετική στάση του χρήστη για συλλογή και διανομή πληροφοριών. Δύο τάσεις συγκρούονται σήμερα: η αύξηση της τεχνολογίας και η αύξηση των χρονίων παθήσεων, και οι δύο όμως μαζί μας οδηγούν αναπόφευκτα σε διαδικτυακές πηγές ενημέρωσης.
• Τι σημαίνουν όλα αυτά για τη θεραπεία και την έρευνα κατά του καρκίνο; Στη διασταύρωση της ιατρικής με τη τεχνολογία υπάρχουν μερικά παραδείγματα συμμετοχικής ιατρικής (Participatory Medicine) από τις ΗΠΑ
  • Το Palo Alto Medical Foundation-PAMF  δημιούργησε το Cancer Patient Advisory Council (Συμβουλευτικό Οργανο για Ασθενείς με Καρκίνο) που ανέπτυξε πρότυπα για την υποστήριξη των ασθενών με καρκίνο πού έχουν περατώσει την θεραπευτική αγωγή τους (survivors) και συμμετείχε στο σχεδιασμό του PAMF για την διάχυση της πληροφόρησης, την εκπαίδευση και την ανάπτυξη προγραμμάτων.
  • Εμπειροι, ενημερωμένοι ασθενείς (e-patients) συμμετέχουν σε ιατρικά συνέδρια, μεταφέρουν την ενημέρωση πού πήραν για επιστημονικά επιτεύγματα και έρευνες σε ευρύ διαδικτυακό κοινό μέσω των blogs & συζητήσεων στα κοινωνικά δίκτυα αλλά και με ημερίδες/σεμινάρια στα μέλη των οργανώσεων ασθενών που ανήκουν, τους καλούν ως ομιλητές σε ιατρικά συνέδρια ή μιλούν για την εμπειρία τους σε έγκυρα επιστημονικά περιοδικά
  • Το National Cancer Policy Forum του Institute of Medicine –IOM σε μελέτη με θέμα «A Foundation for Evidence-Based Practice: Rapid Learning System for Cancer Care» αναφέρεται στις απόψεις οργανώσεων ασθενών όπως η ΑCOR, PatientsLikeMe, Chordoma Foundation
  • Aλλά το πιό χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η ιστορία του Life Raft Group δηλ της online κοινότητας ασθενών από διάφορα μέρη του κόσμου με την σπάνια νόσο GIST (letter from the Executive Director) Gastrointestinal stromal tumors (GISTs) , δηλ. μια μορφή καρκίνων που προσβάλλουν το γαστρεντερικό σύστημα και ανήκουν στην ομάδα καρκίνων που αποκαλούνται σάρκωμα.

 H διαδικτυακή αυτή κοινότητα,  στο listserv της ACOR  πού άρχισε τον Ιούλιο του 2000 από τρείς ασθενείς σε προθάλαμο ιατρείου που αντάλλαξαν διευθύνσεις και email (δείτε το άρθρο: Richard Palmer bids farewell as the newsletter editor of the LRG and reminisces about its humble yet proud beginnings), ανταλλάσοντας πληροφορίες για γιατρούς, κέντρα αναφοράς για GIST και την ανταπόκρισή τους σε πειραματική θεραπεία, έγινε βασικός συνεργάτης των ερευνητών για τη δημιουργία του σωτήριου γι αυτούς φαρμάκου Gleevec.

 Τα συμπεράσματα αυτά ενισχύονται από τα ευρήματα άλλης έρευνας του Pew Internet σύμφωνα με τα οποία το ιντέρνετ δεν παρέχει στους ασθενείς μόνον πρόσβαση στην ιατρική πληροφορία αλλά και άλλους ασθενείς με την ίδια ασθένεια.  Ενα από τα πιο χαρακτηριστικά ευρήματα είναι το υψηλό ποσοστό των ασθενών που αναζητούν μέσω του ιντερνέτ βοήθεια από άλλους ασθενείς με παρόμοια ασθένεια. Ενας στους τέσσερις χρήστες του ιντερνέτ που έχει υπέρταση, διαβήτη, καρδιολογικά, καρκίνο, πάθηση των πνευμόνων, ή άλλη χρόνια πάθηση (23%) δηλώνει ότι αναζήτησε στο διαδίκτυο άλλα άτομα με παρόμοια πάθηση. Αντίθετα, μόνον 15% των χρηστών ιντερνέτ που δεν έχουν κάποια χρόνια πάθηση ανέφεραν ότι αναζήτησαν παρόμοια βοήθεια.

 Σέ σχέση με τους ασθενείς που πάσχουν από χρόνια πάθηση, οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες (συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου) είναι αυτοί που χρησιμοποιούν περισσότερο το ιντερνέτ για αναζήτηση ιατρικών πληροφοριών αλλά και για επικοινωνία με άλλους ασθενείς με παρόμοια πάθηση όπου καί άν ζούν.

Είναι επίσης χαρακτηριστικό ότι η βασική πηγή πληροφόρησης είναι οι επαγγελματίες υγείας, όταν το πρόβλημα είναι καθαρά ιατρικό, δηλ. τεχνικό διαγνωσης, θεραπείας, κ.ά.. Οταν όμως οι ασθενείς θέλουν να μάθουν πως να ζούν με την πάθησή τους, ή πως αντιμετωπίζουν προβλήματα που προκύπτουν στην καθημερινή τους ζωή από την θεραπεία ή για να ενημερωθούν για γιατρούς, νοσοκομεία, ασφαλιστικές παροχές, τότε στρέφονται σε μη επαγγελματίες που μπορεί να είναι άτομα του περιβάλλοντός τους ή άλλα άτομα με παρόμοια πάθηση. Η έρευνα αυτή έδειξε επίσης ότι το ιντερνέτ είναι το μέσο  για να ικανοποιήσουμε την ανάγκη να βρεθούμε με άλλους, να βοηθήσουμε και να βοηθούμε από άλλους.

Πολλοί άνθρωποι θεωρούν το ιντερνέτ σημαντικό εργαλείο, είτε για να βρούν γρήγορα μια απάντηση ή για ενημέρωση σε βάθος για μια νέα θεραπεία ή φάρμακο.

 «Οταν ο χρόνος μετράει αντίστροφα, η αναζήτηση στο ιντερνέτ είναι ο μόνος τρόπος για να τον σταματήσεις».

“Decision support στην υγεία μου”

Χθές βράδυ, πολύ αργά έπρεπε να τελειώσω κάποια γραψίματα για σήμερα και πρίν κλείσω το pc, είπα να ρίξω μια ματιά στο tweetdeck.  Σκανάροντας τα  διάφορα τιτιβίσματα τη προσοχή μου τράβηξε  ένα του @moloch82

@moloch82 Decision support στην υγεία μου http://j.mp/hxFxXo (fyi @kgapo)

21 Dec

 Η αναφορά στο decision support και η σύνδεσή του με τον λογαριασμό μου @kgapo στο twitter ,  ήταν αρκετή για να καταλάβω ότι αναφερόταν  σε κάτι που θα  είχε βρεί ή είχα  γράψει στο #sgsHealth .

Τώρα, σε όσους τα ανωτέρω φαίνονται ακαταλαβίστικα εξηγώ ότι την περασμένη εβδομάδα παρακολούθησα ως υπότροφος του Ιδρύματος Salzburg Global Seminar , το δεύτερο στη σειρά εκπαιδευτικό (σε επίπεδο μεταπτυχιακού) σεμινάριο του Ιδρύματος με θέμα «Τhe Greatest Untapped Resource in Healthcare? Informing and Involving Patients in Decisions about their Medical Care”.

Για το εκπαιδευτικό αυτό σεμινάριο θα γράψω περισσότερα από ένα άρθρα στο  blog μου , όχι μόνο γιατί η θεματολογία ήταν ευρεία και αναπτύχθηκε σε μεγάλο βάθος, αλλά διότι τα θέματα του σεμιναρίου, δεν έχουν συζητηθεί  δημόσια στη χώρα μας, και  χρειάζεται να αναλυθούν από την σκοπιά του ασθενούς.

Πατώντας λοιπόν στο λίνκ που είχε στο τweet του ο @moloch82, μπήκα στο blog του και διάβασα τα παρακάτω:

Decision support στην υγεία

Την περασμένη εβδομάδα, εντυπωσιάστηκα από το συνέδριο στο Σάλτσμπουργκ στο οποίο παρευρέθη η Kathi Apostolidis καλύπτοντας το μέσω twitter. Το θέμα ήταν Decision Support στο χώρο της υγείας. Τελειώνοντας ένα μεταπτυχιακό στα DSS αλλά και ως καρκινοπαθής είχα συνδυασμένο ενδιαφέρον! Πολλές φορές καλείσαι ως ασθενής να πάρεις μια σημαντική απόφαση σχετικά με την εξέλιξη της θεραπείας σου. Ενδεικτικά, στην περίπτωσή μου μας είχε απασχολήσει το θέμα των ακτινοθεραπειών. Είμαι βλέπετε γκρίζα ζώνη για την ιατρική. Πριν μερικούς μήνες, ζητήσαμε την άποψη των Βρετανών ογκολόγων οι οποίοι είπαν ότι με βάση τη νέκρωση του όγκου και την επιτυχία της επέμβασης (long live Mr. Cannon) δεν υπάρχει λόγος επιβάρυνσης με το ρίσκο της ακτινοβολίας. Είναι ούτως ή άλλως ήδη τόσο μικρή η πιθανότητα επανεμφάνισης με βάση τα έως τώρα στοιχεία που δεν αξίζει να ρισκάρεις ένα μελλοντικό νέο όγκο ή άλλη τοξικότητα. Με βάση αυτό είχαμε καταλήξει ότι δεν θα χρειαστούν και έτσι καλύψαμε τη μέγιστη δυνατή δόση φαρμάκων ΧΜΘ. Τώρα, μήνες αργότερα φιλοτιμήθηκε να απαντήσει και η Mayo Clinic, η οποία λέει “ήξεις αφίξεις”. Λέει ότι σε άτομα με τα δικά μου στοιχεία ακτινοβολεί σήμερα με βάση ένα τυχαίο πρωτόκολλο (αυτούς ναι εκείνους όχι) ώστε σε μια 3ετία να αποδείξει κατά πόσον έχει νόημα η ακτινοθεραπεία ή όχι. Η γιατρός μου εδώ, ως αμερικανοσπουδαγμένη και με προυπηρεσία στη Mayo προτείνει να το λάβουμε υπ’ όψιν. Έχεις λοιπόν εδώ 2 σχολές με τη μία (Ευρώπη) να λέει ότι δεν χρειάζεται και την άλλη (Αμερική) να λέει ότι δεν ξέρει αν βοηθάει αλλά ας το ρισκάρουμε. Το καλό είναι ότι σε αυτή τη διαδικασία συμμετέχει και ο ασθενής, αντίθετα με το Αττικό νοσοκομείο π.χ. όπου δεν μου έλεγαν καν τι πρωτόκολλο ακολουθούν, σαν να μην είχα δικαίωμα να συμμετέχω στη διαδικασία. Τώρα έχω στα χέρια μου τα δεδομένα, ποσοστά, πιθανότητες, papers και η τελική απόφαση είναι σε μένα.

Αναρτήθηκε από Moloch στις 8:39 μ.μ.

Δεν θέλω να κρύψω τό ότι το πόστ αυτό, όπως και πολλά άλλα προηγούμενά του, έκανε να χτυπήσει κάποια χορδή μέσα μου.

Ο @moloch82, τον οποίο σημειωτέον γνωρίζω μόνο από τα tweets και το blog του (και γι αυτό ίσως οι εκτιμήσεις μου να μην είναι ακριβείς)  είναι ένας  νέος άνδρας με καρκίνο. Δεν μοιρολάτρησε, δεν κάθησε με σταυρωμένα χέρια να δεχθεί άκριτα διαγνώσεις και μοναδικές απόψεις για την άριστη θεραπεία, αλλά χρησιμοποίησε  τις γνώσεις που έχει αποκτήσει από τις σπουδές σε decision sciences, τις δεξιότητες που έχει αποκτήσει για να μαθαίνει και να αναζητά πληροφορίες, πήρε μια δεύτερη και ίσως και τρίτη ιατρική γνώμη από γιατρούς εξειδικευμένους στη δική του μορφή καρκίνου ή σε κάποια θεραπεία,  και πήρε ΚΑΙ ΣΤΑ ΧΕΡΙΑ ΤΟΥ την θεραπεία του.

Ο νεαρός @moloch82 που δεν δίστασε να μας κοινοποιήσει το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζει, χρησιμοποίησε και τα social media για να επικοινωνεί με τους φίλους του  καθώς και να κάνει νέους, τις μακρές ώρες της θεραπείας, να αναζητήσει αλλά και να δώσει πληροφορίες για τη συγκεκριμένη μορφή καρκίνου και την αγωγή που ακολουθεί σε άλλους ενδιαφερόμενους. Η ανταπόκριση που είχε στο κοινό είναι μεγάλ: απέκτησε πολλούς twitter friends και κυρίως σταθερούς twitter friends, που μοιράστηκανμαζί του τις αγωνίες, τον πόνο, τις αμφιβολίες του, συνέπασχαν μαζί του τις δύσκολες ώρες, και σήμερα χαίρονται για το αίσιο τέλος της θεραπείας.

Για μένα είναι το νέο πρότυπο “κοινωνικού” ασθενούς που «φυτρώνει» γρήγορα και στη χώρα μας:  ο @moloch82 είναι και έχει τα χαρακτηριστικά του e-patient:

Equipped with the skills to manage their own condition.

• Enabled to make choices about self-care and those choices are respected.
• Empowered
• Engaged patients are engaged in their own care
• Equals in their partnerships with the various physicians involved in their care
• Emancipated
• Expert patients who can improve their self-rated health status, cope better with fatigue and other generic features of chronic disease such as role limitation, and reduce disability and their dependence on hospital care

To post του @moloch82 με συγκίνησε  όχι μόνον διότι μου θύμισε παρόμοια διλήμματα που αντιμετώπισα και για τα οποία δυστυχώς εκ των πραγμάτων αναγκάστηκα να αποφασίσω μόνη,  ζυγίζοντας απλά τα διαθέσιμα δεδομένα που είχα συλλέξει, αλλά και γιατί διαπίστωσα ότι τα tweets των ασθενών (@epatientDave,  Robert Johnston, Robinah Alambuya,  Susan Edgman-Levitan) από το #sgshealth στο σεμινάριο του  Salzburg Global Seminar “The Greatest Untapped Resource in Healthcare: Informing and Involving Patients in Decision Making about their Healthcare”  έφθασαν  μέχρι την Αθήνα και στα αυτιά αυτών που θέλαμε να τα ακούσουν.

Οταν χρειάσθηκε, πρίν αρκετά χρόνια, να αποφασίσω ποιά από τις τότε διαθέσιμες  adjuvant therapies ήταν κατάλληλη για μένα, δεν είχα καμμία ενημέρωση από τον ογκολόγο μου. Ηταν δε εξαιρετικά δύσκολο να αποφασίσω, διότι δεν υπήρχε πολλή πληροφόρηση, λόγω του ότι τότε μόλις είχαν κυκλοφορήσει οι αρωματάσες που σήμερα χρησιμοποιούνται ευρέως, εναλλακτικά με την ταμοξιφαίνη.  Ο ογκολόγος  απλά μου δήλωσε ότι πρέπει να ακολουθήσω μια συγκεκριμένη θεραπεία, για να μή πώ ότι μου έδωσε «εντολή» και  συνταγή για τη θεραπεία, χωρίς να δεχθεί καμμία συζήτηση σχετικά με τους ενδοιασμούς μου με τις σοβαρές παρενέργειες της που είχε καταγράψει το FDA και άλλοι οργανισμοί. Εξ άλλου, ούτε κάν ενδιαφέρθηκε να διερευνήσει άν η γενική κατάσταση της υγείας μου (comorbidities) παρουσίαζε κάποιους επιβαρυντικούς παράγοντες, που θα συνιστούσαν σοβαρή αντένδειξη για την λήψη της συγκεκριμένης θεραπείας…. Βέβαια, πήρα και δεύτερη γνώμη, αλλά και πάλι πήρα τη βοήθεια που χρειαζόμουν…..

Ενα άλλο σημείο που τράβηξε την προσχή μου είναι ότι και ο @moloch82, και άλλοι, ενώ το αντικείμενο του επαγγέλματος ή των σπουδών τους  έχει να κάνει ή είναι το decision sciences, σε περίπτωση κρίσης στην υγεία τους, δεν εφαρμόζουν από την αρχή όσα γνωρίζουν ή όσα εφαρμόζουν επαγγελματικά.  Αλλοι οδηγούνται αργότερα ή και ποτέ. Τα εμπόδια (barriers to informed decision making) είναι ένα άλλο μεγάλο κεφάλαιο που δεν μας απασχολεί καθόλου στην Ελλάδα……

Αν τα tweets από το #sgsHealth βοήθησαν έστω και ένα άτομο στην Ελλάδα να καταλάβει πόσο μεγάλη σημασία έχει η λεπτομερής και πλήρης ενημέρωση του ασθενούς για τις διαθέσιμες για την περίπτωση του θεραπείες, με τα πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα της κάθε μιας, τότε άξιζε τον κόπο η προσπάθεια που έκαναν οι τιτιβιστές της τάξης για να μεταδώσουν στις τέσσερις άκρες της γής, όσα κάθε μέρα μαθαίναμε.

Ο ασθενής μετά την ενημέρωση από τον θεράποντα, μπορεί με την υπόδειξή του, να χρησιμοποιήσει τα κατάλληλα εργαλεία λήψης αποφάσεων (decision aid tools), ώστε οι αποφάσεις που θα κληθεί να πάρει να αντιπροσωπεύουν τις προτιμήσεις του (patient preferences).

Υπάρχουν εξαιρετικά εργαλεία decision aids και μπορώ να κατευθύνω όποιον χρειάζεται βοήθεια στις κατάλληλες πηγές ενημέρωσης. Οι πηγές αυτές μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε συνεργασία με την ιατρική ομάδα (το ιδεώδες!) ή να τις συμβουλευθεί κάποιος μόνος του και να τις συζητήσει στη συνέχεια με το/τους γιατρό/ούς του. Αλλη λύση είναι να ζητήσει ο ασθενής από το γιατρό του να του υποδείξει που θα βρεί ενημερωτικό υλικό για την περίπτωση του και ποιά είναι τα κατάλληλα εργαλεία που θα τον βοηθήσουν να λάβει αποφάσεις για την υγεία του, σύμφωνα με τα πιστεύω και τις προτιμήσεις του. αλλά και ελλείψει προθυμίας εκ μέρους του, μπορεί να τα αναζητήσει στο διαδίκτυο και να τα συζητήσει εκ των υστέρων μαζί του.

Στη τελευταία αυτή περίπτωση βέβαια, υπάρχει ο κίνδυνος ο γιατρός να τον κοιτά με ανοιχτό το στόμα και σχόλια του τύπου: «Τι ενημέρωση και εργαλεία ζητάς; Δε καταλαβαίνω τι εννοείς; Δε σου τα εξήγησα? Πρέπει να κάνεις…… και να πάρεις……..» Δυστυχώς τα έχω ακούσει από πολλούς γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων, αλλά δε πρέπει ποτέ κανείς να το βάζει κάτω: κάπου ίσως να υπάρχει ένας γιατρός που να είναι διατεθιμένος (χωρίς να έχει ποτέ διδαχθεί το πώς) να συνεργασθεί ουσιαστικά με τον ασθενή του.

@moloch82 σε ευχαριστώ πολύ που έγραψες για τα διλήμματα που αντιμετώπισες προκειμένου να κάνεις την επιλογή θεραπείας, που εσύ και η ιατρική σου ομάδα κρίνατε καλίτερη για την περίπτωσή σου και μου έδωσες την ευκαιρία να γράψω αυτό το άρθρο.

Η ανοιχτή συζήτηση, offline και online με άλλους ασθενείς, φίλους και άτομα που ενδιαφέρονται για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο και γενικά οι ασθενείς με σοβαρές χρόνιες ασθένειες στη διάρκεια της θεραπείας τους, πιστεύω θα μας βοηθήσει όλους, και  ιδιαίτερα τους γιατρούς, να κατανοήσουν την ανάγκη για ενήμερη συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων που αφορούν την υγεία τους.

@Μoloch82 σού εύχομαι καλό και οριστικό τέλος θεραπείας και να γυρίσεις γρήγορα στη ζωή σου, εκεί που την άφησες….

Καλά Χριστούγεννα!!