Doctors2.0 & You – Patients: Evangelists or Rock Stars? – Doctors: Paternalistic or Partners & Educators? – Part 2

Workshop B-The new patient-doctor relation at “Doctors 2.0 & You” International Conference – Paris France-Wednesday, June 22, 2010

Participants: Kathi Apostolidis, Peter Becznik, Gilles Frydman, Angel Gonzalez, Dr. Bryan Vartabedian, Dr. Franz Wiesbauer

Below are my notes on the workshop,  which give an extended summary οf the discussions held, as per my previous post

The communication of the diagnosis to patients was a key topic. In a medical appointment,  it is the doctor who is in the strong position and it his duty  to explain the disease and diagnosis in terms that the patient can understand. Moreover, the doctor should always make sure that the patient has understood his instructions by asking relevant questions and giving written instructions.

Research has proved that patients do not retain more than 40-50% of the doctor’s  explanations and instructions, and that is why it is advisable to keep notes during a medical appointment or even to ask the permission to register the discussion, so that the patient can review it calmly at home.

It is not only an ethical obligation of the physician to fully inform the patient but also a legal one, in many European countries. I mentioned that in Greece we have legislation on patient rights since 1992, which stipulates it is the duty of the doctor to explain fully and clearly to the patient his health condition. Other participants  mentioned  that similar legislation exists in France. In addition, in Greece the patient rights legislation is re-enforced by the Code of Medical Deontology that also clearly defines the obligations of the physician towards the patient as far as clear, detailed and understandable  health  information is concerned.

Ethical or legal obligation, the question of adequate patient information remains. Do doctors fully understand patient information as their duty, what means for them clear and complete patient information and how they practice it? Particularly when they have to communicate a critical disease..

In the discussion that followed, physicians in the audience were asked to share their experience on communicating disease and therapy options to patients.  I was surprised to see that the physicians were a minority in an audience of approx. 70-75persons. One lady surgeon commented that reading and comprehension skills of patients are not self-understood nor equal in all patients. She added that physicians too have their short-comes in that they encounter difficulties in explaining disease and therapeutic options without using medical terms.

Health literacy and nowadays digital literacy are key for finding and better understanding complex medical conditions e.g. cancer. However, the general health literacy level of the patients should not be an excuse for the physician to avoid communicating efficiently health information, therapy options and instructions to patients.

Dr. Bryan Vartabedian from USA (@Doctor_V),  commented that different levels of patient education and understanding  are  a real challenge for the physician and told us about a simple patient information tool he has installed in his practice: a white board on which he jots down the key issues, of which  the parents can take a picture at the end of the appointment. Thus, they can bring home the key point of what the doctor said. Another participant referred to the length of the medical appointment as decisive factor impacting the quality and extent of patient information.  A remark on the patient’s reading and comprehension skills was made pointing out that what the patient comprehends may vary drastically from what the physician explains. It was also noted that many doctors find it difficult to speak outside medical jargon, in just lay terms…

The need to train medical school students in health literacy skills for patients and communication was taken over. In Greece communication skills are offered only as an elective course, which is not opted for by many students. As it is a vital skill for several medical specialties,  it should become instead a core course for the 3^rd and 4^th academic years and supplemented with seminars taught jointly by experienced physicians and patients.  Doctor Vartabedian noted that it is also the case in the USA but that the most advanced hospitals offer a few internships in medical communication.

Cilja Chouquet/WhyDotPharma (@whydotpharma) remarked that in Europe we don’t have the kind of “rock star” patients that are in numbers in the US. The patient advocates in Europe do a hard work advocating for their disease but they are very low profile, they are not seen in conferences, they are not invited speakers at congresses or on TV, they do not write articles for the press…Mrs. Chouquet believes that there are differences in how advocacy is practised in Europe and in the US, and she linked this to the many European languages when  in the US patients across diseases speak the same language.

I commented that there are indeed differences and some have to do with the language, while there is a more important cultural difference. European patients are rather low profile, they do not like to be called e-patients, survivors or even advocates and that they prefer the plain term “volunteer”… Being a volunteer means that you offer to the community without asking for rewards.. or even no money perks like being invited to speak to an event… I mentioned that I know several cancer patients from other European countries, who do an excellent advocacy work but they are known only into their small local disease area. Examples of European e-patients were mentioned from the participants and the panel…

Peter Becznick talked about his Facebook community for Hungarian pace-maker patients and the difficulty to convince patients to register, as they do not like to be identified as such, Moreover, even if registered they do not interact by fear that their friends will see in  their timeline their association with the pace-maker community. I also referred to the stigma that certain diseases still bear e.g. HIV, incontinence. This results in very few patients willing to participate in these patient organizations or online communities.

Gilles Fry (@gfry) explained why Facebook is the wrong platform: there is no privacy, which is fundamental when talking about so personal issues as health. People prefer listservs that is an older technology but one with many advantages. It is a very sophisticated software which you can make as open or as closed as you want, you can make changes to it… For ACOR, they decided from the beginning that archives and conversations should not be very public.

The discussion drifted to technology and it was mentioned that often it is not the platform that is in default but the use we make of it. If technology is used merely as a means to cut cost and reduce services, then, it does not serve patients, who will soon understand the motivation and will not use it…

Denise Silber wondered about the rate of adoption of ICT in healthcare among the baby boomers as information from pharma shows that adoption is to be found in the age group 40< . In Europe, where we have older populations in many countries it is worth knowing whether these groups are active on the internet and social media..

A senior doctor from Bangladesh, Dr. Hassan startled the audience by mentioning that in his country a large part of the population is illiterate. Physicians often do not know much more than their patients and refer them to the divine will , and patients do not have the means or the possibility to check the credentials of  the physician… So there is no comparison at all between the European and the Bangladeshian healthcare  models…and as for  the internet this is not something local doctors use.

The activities of the physicians on the internet and social media were discussed next. I mentioned that in Greece there are many doctors on the internet but none talks about health and healthcare. They just talk about music, film and gossip and do not conceive social media as a platform for medical marketing and promotion. Doctor Vartabedian remarked that in US most of the conversations on twitter among and with doctors is a “soft dialogue”, related to medicine but not specifically to patient cases. There is very little dialogue in the public sphere concerning patient-specific cases. There is a great concern about privacy and disclosure, and if you have to de- identify information it’s a real nuisance.

Various doctors only platforms, among them SERMO were discussed and the value they offer to physicians to consult with colleagues on cases, but on the other hand this possibility was contested as in real life, physicians rarely consult colleagues on a case… Besides physicians are reluctant to produce content on the net, they rather consume information.

Content for the net and resent being linked to non serious issues. The majority of doctors are consumers of information A lot of physicians don’t want their name attached to a question that turns out to be stupid. A lot of them go on the internet to consume information and then leave.

Cilja Chouquet asked what patients would doctors to do on the internet, what would be considered valuable for patients. My comment was that patients would like to hear from doctors about what happens in their hospitals, any new therapies, novel surgeries that save lives. Physicians could also act as educators in social media, offering or curating valuable content about wellness, disease prevention, healthy living. They have a role to play as in many countries health information portals are mushrooming, because health and wellness are topics that interest the public. Often their content is just quick translations of news copied from other health portals and health press agencies. –

Dr. Vartabedian noted that the physician as educator is an important aspect of a doctor’s work but this is not foreseen by healthcare institutions, that should foresee time allocation for professional communicators for this task. Doctors don’t have the time to curate, translate content, it’s incredibly labor intensive.

That was in broad lines the summary of the panel discussion and the contributions from the audience.

Doctors2.0 & You – Patients: Evangelists or Rock Stars? – Doctors: Paternalistic or Partners & Educators? -Part 1

I met Denise Silber (aka @health20Paris) online at the weekly healthcare in social media tweetchat #hcsmeu in 2010.  I had also heard about her from my good friend Nicos Papachristou (@ehealthgr), who had participated  at the 2010 Health2.0 conference.

So, when I saw in February 2011 the announcement of Doctors2.0 & You in my twitter timeline and visited www.doctors20.com, I decided that it was a conference I would like not only to attend but also, if possible, to convince some Greek doctors to participate.

Shortly before the conference, we had the opportunity to meet on the occasion of the TAIEX/P2P conference in Brussels in May, in which we were both speakers. I was very pleased to meet a lively, sociable, cosmopolitan and well informed lady passionate about her work.

When Denise invited me to participate in the second workshop on the new relation patient-doctor  at the 2011 venue of Doctors2.0 & You and share the panel with Gilles Frydman (@gfry), the founder of  ACOR, the online closed communities of cancer patients and  co-founder of the Society for Participatory Medicine, I was thrilled  to share views with a personality of the e-patient movement. Peter Becznik, the Hungarian Doctor and founder of a Facebook community of pacemaker bearing patients would the third panelist.

These were my thoughts,  in the RER train that brought me from the Charles de Gaulle Airport to Cite Universitaire Internationale, where the conference took place. When I arrived, the workshop had already started.

As I took hastily  my  place in the panel, I was surprised to see many more persons besides panelists Gilles Frydman and Peter Becznik. I saw some persons who reminded me of twitter “friends” and yes, next to me was Dr. Bryan Vartabedian from USA (@Doctor_V), whose outspoken blog 33 charts I follow, Angel Gonzalez, also an e-patient and marketeer (@Angel189) of Ideagoras from Spain and one of #hcsmeu fans and  Dr. Franz Wiesbauer, co-founder of Medcrunch (@medcrunch) from Austria, an acquaintance from twitter and from their blog. Well, that was a dream team to discuss about the new patient-doctor relationship!

Workshop B-The new patient-doctor relation at “Doctors 2.0 & You” International Conference – Paris France-Wednesday, June 22, 2010

Participants: Kathi Apostolidis, Peter Becznik, Gilles Frydman, Angel Gonzalez, Dr. Bryan Vartabedian, Dr. Franz Wiesbauer

The changes in the relation of patients to their doctors was a topic of great interest for the participants of the conference, as the two workshops, on the same topic, that were held on Wednesday, June 22, 2011, prove. One might ask why these two workshops attracted so much interest? The question seems reasonable, since neither patients nor doctors  were majorities among the participants of the two workshops, in fact I would say that they were minorities among the various categories of participants.

The emergence of a new kind of patient, still slow moving in Europe but steadily growing, who arrives at a medical appointment

• having already googled his symptoms,
• having discussed his findings on the internet  with family, friends and his online buddies in social media,
• who has searched his/her doctor profile on the internet to learn about his/her education, practice, experience and research,
• who comes armed with a list of questions about his/her condition and possible therapeutic options,
• who dares to argue with the physician about procedures, adverse events, asking detailed questions on which he expects concrete and accurate answers,

is a new reality to which the still paternalistic medical profession in continental Europe is not prepared  to face. Doctors are often startled by patients who ask well framed and to the point questions on their condition. We have many examples of doctors who are uncomfortable to deal with these patients, since now it is not so easy to talk down to an educated, health literate patient, who will answer with facts and arguments, enough to baffle any not up-to-the-minute informed physician.

The factor that revolutionizes the secular physician-patient relationship is nothing else but the accessibility of knowledge brought at the fingertips of patients via high speed internet! The internet creates a new divide in healthcare accessibility, since the patients who are digitally and health literate, have more options to learn about their disease, specialist physicians, specialized medical centres, new therapies, connect with other patients around the world to learn about impact of new treatments.

Some of the issues discussed during the workshop were:

• How doctors explain the disease and communicate the diagnosis to patients?
• Conficts between physician’s obligation to accurately inform the patient and time constraints from fixed medical appointments.
• How patient-doctor communication should be made? Are medical terms acceptable or should everything be communicated in lay terms.
• How to improve health and digital literacy of patients?
• Are there e-patients in Europe? How they differ from their counterparts in US and anglo-saxon world? Which are their activities? How to engage with them?
• Where do expert patients connect? Is Facebook the right platform? Is privacy an issue with patients in the US and Europe?
• How listservs create expert cancer and rare disease communities, Acor,Eurordis, Patients Like Me examples.
• Patient demographics, ICT and healthcare
• What do patients and doctors do in social media?
• Should doctors assume an educator role in social media?

An extended summary of the discussion will follow in part 2 of this post.

Κοιτάζοντας στα μάτια τη πρόγνωση-Facing prognosis

Όταν με κάλεσε ο Σύλλογος Νέων Γιατρών να συμμετάσχω ως ομιλήτρια  στην εσπερίδα που προετοίμαζαν για τον Απρίλιο με θέμα τη πρόγνωση, το προσδόκιμο επιβίωσης, την προσέγγιση του ασθενή τελικού σταδίου το θεώρησα εξαιρετική τιμή, υποχρέωση και ευκαιρία να μιλήσω για θέματα πολύ σημαντικά για μένα αλλά  και για τη κοινότητα ασθενών.

Τη Δευτέρα, λοιπόν,  23 Απριλίου, το απόγευμα,  στην εσπερίδα «Kοιτάζοντας στα μάτια την πρόγνωση», που διοργανώνει με ελεύθερη είσοδο, ο Σύλλογος Νέων Γιατρών  θα έχουμε την ευκαιρία να ακούσουμε ομιλητές με καθημερινή κλινική  εμπειρία για ένα πολύ σημαντικό – και ελάχιστα ανοιχτά συζητημένο θέμα – για τους ασθενείς και τους γιατρούς: την επικοινωνία στον ασθενή μιας σοβαρής/απειλητικής ασθένειας, του προσδόκιμου επιβίωσης και τη σχέση και την επικοινωνία με τον ασθενή τελικού σταδίου.

Τα ερωτήματα γύρω από το θέμα αυτό είναι πολλά, πιεστικά, οδυνηρά θα έλεγα στη σημερινή οικονομική συγκυρία της χώρας μας. Ερωτήματα, που γίνονται οξύτερα από τα προβλήματα που έχει προκαλέσει στο χώρο της υγείας η αποσπασματική, χωρίς προηγούμενη μελέτη των επιπτώσεων στην υγεία του πληθυσμού και χωρίς όραμα λήψη μέτρων, που στοχεύουν αποκλειστικά στις περικοπές του προϋπολογισμού παροχής υπηρεσιών υγείας.  Οσο για τον δημόσιο διάλογο και την ενημέρωση των ασθενών, των πολιτών αλλά και των επαγγελματιών υγείας, πολύ λίγα έχουν γίνει  …

• Η ιατρική εκπαίδευση προετοιμάζει κατάλληλα τους γιατρούς για την δύσκολη αυτή επικοινωνία; Αρκεί μόνον η κατάρτιση;
• Eχουν  οι γιατροί επαρκή στατιστικό αλφαβητισμό; Πως μπορεί να βελτιωθεί ο συλλογικός στατιστικός αναλφαβητισμός γιατρών και ασθενών ώστε να είναι σε θέση να κατανοήσουν τον βαθμό του πραγματικού κινδύνου ;
• Ποιός είναι ο ρόλος των μέσων μαζικής επικοινωνίας στη διαμόρφωση απόψεων της κοινής γνώμης για τις ασθένειες, το στίγμα ορισμένων ασθενειών, τη πολυφαρμακία;
• Πως οι γιατροί αντιμετωπίζουν το βάρος της καθημερινής συνεχούς έκθεσης στον πόνο και την αγωνία των ασθενών;
• Τι περιμένει ο ασθενής από το γιατρό του; 
• Γιατί οι γιατροί αισθάνονται αμηχανία, ίσως και αρνητική στάση, απέναντι στο νέο είδος ασθενών, που αυξάνεται ταχύτατα και στη χώρα μας, τους έμπειρους ασθενείς, τους  e-patients?
• Πως ο νέος γιατρός θα υπερβεί το ισχύον πατερναλιστικό μοντέλο άσκησης της ιατρικής και θα επιδιώξει να συνεργαστεί με τον ασθενή ώστε μαζι σαν ομάδα να αντιμετωπισουν απ, χωρίς νον;
• Επηρεάζει το κόστος της ογκολογικής θεραπείας τις θεραπευτικές επιλογές των γιατρών;
• Μπορούν οι πολίτες να συντάξουν επίσημο (συμβολαιογραφικού τύπου) έγγραφο με τις προτιμήσεις τους για ιατρική περίθαλψη για τη περίπτωση που δεν θα είναι σωματικά ή πνευματικά σε θέση να γνωρίσουν τις προτιμήσεις τους στην ιατρική τους ομάδα (advance directives) όπως γίνεται σε άλλες χώρες?
• Πως μπορούμε να συνεργαστούμε όλοι οι «εταίροι στο χώρο της υγείας», επαγγελματίες υγείας, ασθενείς, οργανώσεις και διαδικτυακές κοινότητες ασθενών, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικών υγείας, μάνατζερς υπηρεσιών υγείας, δημοσιογράφοι, ώστε να κάνουμε πραγματικότητα στη χώρα μας μια νέα άσκηση της ιατρικής, τη συμμετοχική ιατρική, στην οποία ο ασθενής είναι συνοδηγός του γιατρού στο όχημα της υγείας, όπως αυτή που περιγράφεται στη Δήλωση του Salzburg;

“Participatory Medicine is a movement in which networked patients shift from being mere passengers to responsible drivers of their health, and in which providers encourage and value them as full partners.”

Αυτές είναι μερικές από τις σκέψεις που έκανα προετοιμάζοντας τη παρουσίαση μου, αλλά και σκέψεις που προέκυψαν από τις εμπειρίες μου και από μια πρώτη ανάγνωση του προγράμματος της εσπερίδας.

Ας ανταλλάξουμε όμως από τώρα απόψεις για τα σοβαρά αυτά θέματα. Μπορείτε να σχολιάσετε εδώ  ή στο Facebook στη σελίδα της εσπερίδας http://www.facebook.com/events/213551558748683/

Για όσους ενδιαφέρονται να εμβαθύνουν περισσότερο στη θεματολογία της εσπερίδας, παραθέτω ενδεικτικά μερικούς ενδιαφέροντες συνδέσμους. Ρίξτε μια ματιά σε όσα σας ενδιαφέρουν ιδιαίτερα, θα είναι μια καλή προετοιμασία για τη συζήτηση που θα επακολουθήσει.

Το μεγαλύτερο μέρος του παρακάτω υλικού είναι βέβαια σε Αγγλική γλώσσα από ξένους ερευνητές/σχολιαστές. Δεν έχω βρεί σχετική αρθρογραφία/βιβλιογραφία σε Ελληνική γλώσσα, άν έχετε σχετικούς συνδέσμους σας παρακαλώ να μου τους στείλετε να συμπληρώσουμε τον πίνακα.

Σχετικά:

Eπειδή ο διατιθέμενος χρόνος για παρουσιάσεις είναι περιορισμένος, παραθέτω μερικά κείμενα για όσους/ες θέλουν να εμβαθύνουν στα θέματα της εσπερίδας

Αναζητώντας ιατρική ενημέρωση στο διαδίκτυο

The doctor as the second opinion and the internet as the first

Αρθρο Ογκολόγου-Παθολόγου Αλεξ.Αρδαβάνη –ΜΜΕ & μεταφορά μηνυμάτων στον ασθενή με καρκίνο

Σχέση γιατρού ασθενούς

An Open Letter to a Surgeon From His Patient

17ο Πανελλήνιο Συνέδριο Κλινικής Ογκολογίας

Ο ογκολόγος απέναντι στον άρρωστο με καρκίνο
Προεδρείο: Χ. Ανδρεάδης – Ελ. Τζαμάκου
Ενημέρωση ασθενούς για τα «άσχημα νέα». Σ. Ντρουφάκου
Διλήμματα που σχετίζονται με το τέλος της ζωής. Γ. Κλούβας
Ο ακτινοθεραπευτής απέναντι στον άρρωστο με καρκίνο. Δ. Καρδαμάκης

 Patients and Doctors — The Evolution of a Relationship

What Doctors and Patients Don’t Want to Talk About

What patients expect from their doctors

What Do Patients Want From Doctors?

Survey: What Doctors Want to Tell Patients (And Vice Versa)

The Doctor Will See You-If You’re Quick

Guest post on The Ideal Doctor/Patient Relationship (Kent Bottles, MD)

Η στατιστική στην Ιατρική

Τhe Role of Statistical Literacy in Decisions about Risk: Where to Start

Lies, Damn Lies And Statistics: Collective Statistical Illiteracy

Helping Doctors and Patients Make Sense of Health Statistics

Making sense of health statistics

 Its Great! Oops, No It Isnt: Why Clinical Research Cant Guarantee The Right Medical Answers.

 Κόστος ογκολογικής περίθαλψης

The cost of cancer care: How much do we spend and how we can spend it better? Elena Elkin, Phd/Sloan Memorial Kettering Cancer Center/SABCS2011

Κόστος της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα και στην Ευρώπη
Προεδρείο: Α. Πολύζος – Ι. Βαρθαλίτης
Το ιατρικό και το νοσηλευτικό κόστος ως μερίδιο του κόστους φροντίδας. Ι. Κυριόπουλος
Συγκριτικό κόστος θεραπείας του καρκίνου έναντι άλλων παθήσεων. Ν. Μανιαδάκης
Ο ογκολόγος στο σύγχρονο θεραπευτικό τοπίο: Μια ταλάντωση
χωρίς θέση ισορροπίας. Α. Αρδαβάνης

 Ηealth Care Reform and Cost Control: Practical and Ethical Considerations for Cancer Care Providers

An Analysis Of Whether Higher Health Care Spending In The United States Versus Europe Is ‘Worth It’ In The Case Of Cancer

How Cancer Patients Value Hope And The Implications For Cost-Effectiveness Assessments Of High-Cost Cancer Therapies

Ενημέρωση ασθενών

ΓΝΩΜΗ-ΣΥΝΑΙΝΕΣΗ ΣΤΗ ΣΧΕΣΗ ΙΑΤΡΟΥ-ΑΣΘΕΝΟΥΣ

Η ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΣΥΓΓΕΝΩΝ ΤΟΥΣ  ΑΠΟ ΤΟ ΙΑΤΡΟΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ

 Επαγγελματικό στρές ιατρονοσηλευτικού προσωπικού

 Burnout in nurses and physicians working at an oncology department

Burnout in cancer professionals: a systematic review and meta-analysis.

 Evaluation of burnout syndrome in oncology employees

The psychology of oncology: Physician burnout is going unrecognized

Συμμετοχική λήψη ιατρικών αποφάσεων

 Shared Decision Making: Informing and Involving Patients to Do the Right Thing in Health Care

Patient Engagement — What Works?

Putting Patients First

How much guidance do patients want with their medical decisions?

MME καιιατρικόρεπορτάζ

The Role of Medical Language in Changing Public Perceptions of Illness

The Fight against Disease Mongering:Generating Knowledge for Action

Bigger and Better: How Pfizer Redefined Erectile Dysfunction

Female Sexual Dysfunction: A Case Study of Disease Mongering and Activist Resistance

Pharmaceutical Marketing and the Invention of the Medical Consumer

 e-patients – Εμπειροι ασθενείς

 e-Patients: How They Can Help Us Heal Healthcare

Peer-to-peer Healthcare at Medicine 2.0

ανακουφιστική και παρηγορητική αγωγή

Atul Gawande: How to Live When You Have to Die http://bit.ly/cwazIC

Ποιότητα ζωής σε ασθενείς τελικού σταδίου

Living Life In My Own Way—And Dying That Way As Well 

 Advance Directives: Why do we need advance 

Delivering dignity: Securing dignity in care for older people in hospitals and care homes. A report for consultation
Ηθικά διλήμματα στον πόνο και την παρηγορητική ιατρική (Dr Παναγιωτάκη – Δαυΐδ Καλλιόπη)

  Συμπτωματική – Ανακουφιστική αντιμετώπιση ασθενών με καρκίνο (Κ. Γεννατάς)

  Αντιμετώπιση καρκινικού πόνου με παρεμβατικές τεχνικές (Α. Βαδαλούκα)

  Κατευθυντήριες οδηγίες για τη χρήση της μορφίνης και άλλων οπιοειδών στον καρκινοπαθή με πόνο (Ι. Σιαφάκα)

  Περιεχόμενο και ρόλος της Εκπαίδευσης στον Πόνο και την Παρηγορητική Αγωγή (Ε. Αργύρα)

Cancer and the Internet at the 2011 European Stockholhm Cancer Congress-Kαρκίνος και Ιντερνέτ στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ογκολογίας 2011-Στοκχόλμη

Ελληνική Μετάφραση στο τέλος

Cancer and the Internet at the 2011 European Stockholhm Cancer Congress

Internet and social media will make their official entrance to the 2011European Stockholm Cancer Congress, on Sunday, September 25, in the «Patient Advocacy and Bioethics” track in a session on «Cancer and the Internet” and a workshop (Teaching Lecture) on «How Healthcare Professionals and Patient Groups are Using Social Media».

The session “Cancer and the Internet” and the Teaching Lecture on the use of social media by healthcare professionals and patient groups in the 2011European Stockholm Cancer Congress is very important as it recognizes the importance of the Internet, of ICT-Information and Communication Technologies and social networks in the diffusion of cancer information and networking  among “partners in health“, i.e. health professionals, patients, health industry, researchers, health policy  bodies, healthcare providers and other partners.

The workshop «How Healthcare Professionals and Patient Groups are Using Social Media» will take place on Sunday, September 25 at 8.00-8.45a.m. and participation is free, no prior registration is needed. The workshop will address practical aspects of using the Internet and social media by health professionals, patients and patient organizations.

The workshop will highlight the activities of health professionals and patient groups on the internet  and social media to communicate, to connect, to promote their ideas/causes. Activities that may contribute to reduce the reluctance or even refusal of Europeans towards the internet and social media in healthcare. The use of social media and the internet was exactly the main theme of the first international conference “Doctors2.0 & You”  that took place last June in Paris, an event organized Basil Strategies. The event brought together hundreds of participants of the medical, pharma, patient and other healthcare communities to discuss the strategies available to health care professionals to fully explore the potential of social media and the internet within the framework of the evolving doctor-patient relationship in Europe and the increasing need for self-care management.

In the U.S. health professionals, hospitals, oncology societies and patient organizations use already the internet and social media widely and explore new ways for information, education, communication, advocacy, funding activities, while in Europe their use use  is still very low, particularly by health professionals.

On the other hand, American patients and citizens use more widely  the Internet and social media for health information and networking, according to Lee Rainee, Director of the Pew Internet Project

• 61% of adults seek health information on the Internet (80% of Internet users)
• 60% of patients participate in social media
• 29% of patients create content.

Europeans are not so active on the Internet and social media for health, but their interest in health internet search increases. In Greece, where the use of internet and social media spreads quickly, the search for health information had the highest increase, from 27% in the first quarter of 2010 to 50% in first quarter 2011,  to a report of the Observatory for Digital Greece.

Jan Geissler (@ jangeisler), Chair LeukaNET / Leukämie-Online, Germany and co-founder of CML Advocates, well known to the cancer community, from his previous position as Director of ECPC-European Cancer Patient Coalition will be the Coordinator of the session and workshop.

I am honoured to have been invited to co-present the workshop together with distinguished pioneers in social media and health2.0:  Lucien Engelen (@ Zorg20), Denis Costello (@rarecancer) and Jan Geissler (@jangeissler).

In the session “Cancer and the Internet”, we will have the opportunity to listen to important presentations:

• R. Sullivan/UK will unveil  www.eurocancercoms.eu , the new open source, οpen acces portal for cancer in five languages. The cancer information content is huge going from patient information to education tools for clinicians and latest technology tools for researchers on the bench. This new open source platform will bring in existing and new content and will integrate it in seamless user-friendly manner.It will have many new features that will make it easy to gather the information one needs across the internet. The eurocancercoms.eu is a two-year research project financed by the European Programme FP7.
•  Denis Costello / Eurordis/ France  will present  on Serving Patient Communities Through Social Media, a topic on which Eurordis has a wide and varied experience
• Gilles Frydman / ACOR / USA (@ gfry), founder and director of www.acor.org, the largest online community of 65,000 cancer patients and their carers. ACOR, with 159 mailing lists, manages the astonishing number of approx. 1.5 million e-mails weekly. Gilles Frydman will present Running sustainable online communities.

In Europe, ESMO-European Society of Medical Oncology and the ECCO-European CanCer Organisation, following ASCO’s example, took care of patient education by organizing a Patient Seminar in the framework of their annual congress, but also by publishing brochures and dedicated pages for patients on their websites. Today, both organizations have websites with well organized content for patients. The patient page of the ESMO website has guides for patients and educational programs including the Patient Seminar.

The Patient Seminar is the leading patient educational activity of both organizations for the dissemination of scientific knowledge and information on equality in access to optimal cancer therapy and healthcare. It is worth noting that ESMO-ECCO, since the 1^st Patient Seminar, have taken care to facilitate the participation of patients and carers covering the cost of registration, travel and accommodation. The commitment of both organizations in facilitating as much as possible (often offering also simultaneous translation during the seminar) deserves to be especially mentioned, because most cancer patients, carers, survivors and  members of patient organizations, even if they would like to, do not dispose of funds to cover expenses for seminar/congress attendance.

In earlier years, patients initially were not allowed to attend the scientific congress, only the patient seminar. The scope of the seminar covered information on the latest medical developments for the most common cancers, activities of participating patient organizations, and topics aiming to improve the cancer advocacy skills of members of patient organizations.

As of 2010, the patient seminar is included in the scientific program as “Patient advocacy & Bioethics” track and it is recognized as CME-continuing medical education, and patient participation is fully covered, but on a de minimis basis. Patients and carers interested in participation can get more information on the websites of the organizers and apply for a scholarship (the deadline has expired for this year, but the announcement of scholarships is published on their websites around June each year)..

Ελληνική Μετάφραση

To internet και τα social media την Κυριακή, 25 Σεπτεμβρίου θα μπούν πανηγυρικά στο  Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ογκολογίας , στην ενότητα «Patient Advocacy and Bioethics” με θέμα «Cancer and the Internet”  καθώς και με workshop (Teaching Lecture)  με θέμα «How Healthcare Professionals and Patient Groups are Using Social Media». 

Η ενσωμάτωση της συνεδρίας  “Cancer and the Internet” στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ογκολογίας είναι πολύ σημαντική, διότι αναγνωρίζεται η σημασία του διαδικτύου, των ΤΠΕ-Τεχνολογιών Επικοινωνίας και Πληροφόρησης και των κοινωνικών δικτύων στη ογκολογική πληροφόρηση και τη δικτύωση των «εταίρων» δηλ. των επαγγελματιών υγείας, των ασθενών, των ερευνητών, της βιομηχανίας υγείας, των φορέων πολιτικών υγείας, των παρόχων υπηρεσιών υγείας και λοιπών εταίρων.

Το workshop  «How Healthcare Professionals and Patient Groups are Using Social Media»  έχει ορισθεί για την Κυριακή, 25 Σεπτεμβρίου, στις 8.00-8.45π.μ. και η συμμετοχή είναι ελεύθερη και δε χρειάζεται προηγούμενη δήλωση.  Το workshop θα ασχοληθεί με τα πρακτικά θέματα χρήσης του διαδικτύου και των κοινωνικών μέσων από τους επαγγελματίες υγείας, τους ασθενείς και τις οργανώσεις ασθενών.

O σκοπός του workshop είναι να παρουσιάσει τη δραστηριότητα των επαγγελματιών υγείας και των οργανώσεων ασθενών στα κοινωνικά μέσα διαδικτύου και να προβάλλει δράσεις που συμβάλλουν στη μείωση της επιφυλακτικότητας ή ακόμη και της άρνησης των Ευρωπαίων για το ιντερνέτ και τα social media. H χρήσ των κοινωνικών μέσων και του διαδικτύου ήταν το κύριο θέμα του πρώτου διεθνούς συνεδρίου “Doctors2.0 & You” που έγινε στο Παρίσι τον περασμένο Ιούνιο. Το συνέδριο συγκέντρωσε εκατοντάδες εκπροσώπων της ιατρικής και της φαρμακευτικής και άλλων κοινοτήτων τού χώρου της υγείας καθώς και ασθενείς. Το αντικείμενο του συνεδρίου ήταν η συζήτηση για τις στρατηγικές με τις οποίες οι επαγγελματίες υγείας μπορούν να χρησιμοποιήσουν τη δυναμική που παρουσιάζουν τα social media και το ιντερνετ στο πλαίσιο της συνεχώς εξελισσόμενης σχέσης γιατρού-ασθενούς στην Ευρώπη και την αυξανόμενη ανάγκη για αυτο-διαχείριση της υγείας εκ μέρους των ασθενών.

Ενώ στις ΗΠΑ, οι επαγγελματίες υγείας, ογκολογικά νοσοκομεία, φορείς ογκολογίας και οργανώσεις ασθενών έχουν αρχίσει να χρησιμοποιούν ευρέως και με πολλούς τρόπους το ιντερνέτ και τα social media για ενημέρωση, εκπαίδευση, επικοινωνία, συνηγορία, χρηματοδότηση δράσεων, στην Ευρώπη η χρήση τους ιδιαίτερα από τους επαγγελματίες υγείας και τα νοσοκομεία  είναι ακόμη πολύ μικρή.

Από την άλλη πλευρά, οι ασθενείς και οι πολίτες στις ΗΠΑ χρησιμοποιούν ευρύτατα το ιντερνέτ και τα social media για ενημέρωση υγείας και δίκτυωση, σύμφωνα με τον Lee Rainee,  Διευθυντή του Pew Internet Project

•  61% των ενηλίκων αναζητούν πληροφόρηση για την υγεία στο ιντερνέτ (80% των χρηστών του ιντερνέτ)
• 60% των ασθενών συμμετέχουν στα social media
• 29% των ασθενών δημιουργούν περιεχόμενο.

Οι Ευρωπαίοι δεν έχουν τόσο έντονη δραστηριότητα στο ιντερνέτ και τα social media για θέματα υγείας αλλά η δραστηριότητά τους αυξάνεται ταχύτατα. Στην Ελλάδα όπου η χρήση του ιντερνέτ και των social media εξαπλώνεται, η αναζήτηση πληροφόρησης για θέματα υγείας είχε την μεγαλύτερη αύξηση από 27% το 1^ο τρίμηνο του 2010 σε 50% το 1^ο τρίμηνο 2011, σύμφωνα έκθεση του Παρατηρίου για την Ψηφιακή Ελλάδα .

Ο Jan Geissler (@jangeisler), Πρόεδρος LeukaNET / Leukämie-Online, Germany και συνιδρυτής της CML Advocates , πολύ γνωστός στην κοινότητα των ασθενών με καρκίνο, από την προηγούμενη θέση του ως Διευθυντού της ECPC-European Cancer Patient Coalition θα είναι ο συντονιστής της ενότητας.

Θα έχω τη τιμή να βρίσκομαι μεταξύ των προσκεκλημένων συμπαρουσιαστών του workshop, δηλ. του Lucien Engelen (@Zorg20), του Denis Costello και του Jan Geissler.

Στη συνεδρία “Cancer and the Internet” θά έχουμε την ευκαιρία να ενημερωθούμε για σημαντικά θέματα όπως

• Τη παρουσίαση από τον R. Sullivan/UK του www.eurocancercoms.eu του νέου open source, οpen acces portal με πληροφόρηση για τον καρκίνο σε πέντε γλώσσες. Το εύρος της πληροφόρησης για το καρκίνο είναι τεράστιο από την ενημέρωση των ασθενών μέχρι εκπαιδευτικά εργαλεία για τους κλινικούς γιατρούς και τελευταίας τεχνολογίας εργαλεία πληροφορικής για τους βιολόγους στο εργαστήριο. Το νέο πόρταλ θα προσφέρει νέους τρόπους ενοποιημένης διαχείρισης υπάρχοντος και νέου περιεχομένου.  Το eurocancercoms.eu είναι ένα ερευνητικό διετές έργο που χρηματοδείται από το Ευρωπαϊκό πρόγραμμα FP7.
• Την εξυπηρέτηση των κοινοτήτων των ασθενών μέσω των social media από τον Denis Costello/Eurordis/France (Serving Patient Communities Through Social Media)
• O Gilles Frydman/ACOR/USA (@gfry), o ιδρυτής και διευθυντής του www.acor.org, της μεγαλύτερης διαδικτυακής κοινότητας 65.000 ασθενών με καρκίνο και των φροντιστών τους, που με 159 ηλεκτρονικές λίστες διαχειρίζεται περίπου 1,5εκατ. e-mails την εβδομάδα, θα παρουσιάσει τη διαχείριση λειτουργικών διαδικτυακών κοινοτήτων (Running sustainable online communities).

Στην Ευρώπη, η ΕSMO, Εuropean Society of Medical Oncology,καθώς και η ΕCCO –European CanCer Organisation, ακολουθώντας το πρότυπο της ASCO,  φρόντισαν από τα μέσα της περασμένης δεκαετίας για την επιμόρφωση των ασθενών, με την διοργάνωση Σεμιναρίου Ασθενών στο πλαίσιο του ετησίου τους συνεδρίου, με έντυπο υλικό και με περιεχόμενο για τους ασθενείς στις ιστοσελίδες τους.

Σήμερα και οι δύο οργανώσεις διαθέτουν ιστοσελίδες με καλά οργανωμένο  περιεχόμενο για τους ασθενείς. Η σελίδα της ΕSMO για τους ασθενείς περιλαμβάνει μεταξύ άλλων οδηγούς για τους ασθενείς και εκπαιδευτικά προγράμματα στα οποία περιλαμβάνεται και το Σεμινάριο Ασθενών

Τα Σεμινάρια Ασθενών είναι η κορυφαία εκπαιδευτική δραστηριότητα των δύο οργανώσεων για τους ασθενείς  για τη διάδοση της επιστημονικής γνώσης και την ενημέρωση για τη πρόσβαση στην άριστη ογκολογική θεραπεία και περίθαλψη. Αυτό που αξίζει να σημειωθεί είναι ότι από την αρχή, οι ESMO-ECCO-ESTRO φρόντισαν να διευκολύνουν την συμμετοχή των ασθενών αλλά και ενός συνοδού (όπου ήταν απαραίτητο) στα Σεμινάρια Ασθενών, καλύπτοντας τα έξοδα παρακολούθησης, μεταβάσης και παραμονής. Αυτό αξίζει να τονισθεί ιδιαίτερα, διότι οι περισσότεροι ασθενείς και επιζώντες καρκίνου και τα μέλη οργανώσεων ασθενών, παρόλον ότι επιθυμούν να μάθουν περισσότερα, δεν έχουν οι περισσότεροι διαθέσιμο εισόδημα για την παρακολούθηση συνεδρίων.  

Οι επιχορηγούμενοι για τη συμμετοχή τους ασθενείς είχαν αρχικά το δικαίωμα να παρακολουθήσουν μόνον το σεμινάριο ασθενών, όχι το επιστημονικό. Το αντικείμενο του σεμιναρίου αφορούσε ενημέρωση για τις τελευταίες ιατρικές εξελίξεις στις βασικές μορφές καρκίνου, παρουσίαση του έργου οργανώσεων ασθενών και θεματολογία σχετικά με τη βελτίωση των δεξιοτήτων των μελών οργανώσεων ασθενών για την προάσπιση των σκοπών τους.

Από πέρυσι όμως το σεμινάριο ασθενών εντάχθηκε στο επιστημονικό πρόγραμμα  ως “Patient advocacy & Bioethics” και αναγνωρίζεται ως CME-continuing medical education, με αποτέλεσμα να προσελκύει περισσότερους επαγγελματίες υγείας.  Η συμμετοχή ασθενών καλύπτεται πλήρως, αλλά στη βάση de minimis. Οσοι ασθενείς και φροντιστές ασθενών ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν μπορούν να ενημερωθούν στις  σχετικές ιστοσελίδες των διοργανωτων ΕSMO-ECCO και να υποβάλλουν αίτηση για υποτροφία (η προθεσμία έχει λήξει για φέτος, αλλά η αναγγελία των διαθεσίμων υποτροφιών γίνεται γύρω στον Ιούλιο κάθε χρόνο).

Οncotype DX: Tέστ για ασθενείς με πρώϊμο καρκίνο του μαστού

To Σάββατο βράδυ στα “Νέα της Υγείας” με τον Αιμ. Νέγκη,  στο  κανάλι 9, άκουσα συνέντευξη με τον  Καθ. Χρ. Μαρκόπουλο , που μίλησε για το Oncotype DX της Genomic Health.  Η συνέντευξη ήταν επ’ ευκαιρία της ημερίδας που είχε το Σάββατο, η οργάνωση ασθενών  Aλμα Ζωής   για το θέμα αυτό.

Παρόλο που δεν το ανέφερε ονομαστικά ούτε ο ίδιος ούτε ο παρουσιαστής, ουσιαστικά σ’ αυτο το ειδικό τέστ αναφέρθηκε.  Επειδή δεν είναι ένα τέστ που γίνετε εδώ ή που μπορούν να παραγγείλουν οι ίδιες οι ασθενείς,  δεν είναι πολύ γνωστό (είναι σχετικά καινούριο στη χώρα μας).  Είναι όμως ένα τέστ που παρέχει στην ασθενή με καρκίνο μαστού και τον γιατρό της τη δυνατότητα να εκτιμήσουν με περισσότερη ασφάλεια τον κίνδυνο υποτροπής της νόσου και τό άν θα την ωφελήσει η χημειοθεραπεία.  Για το λόγο αυτό, και ίσως επειδή δεν άκουσαν πολλοί αυτή τη συνέντευξη, γράφω αυτό το πόστ,

Νομίζω ότι δε χρειάζεται να τονίσω πόσο σημαντικό είναι να μπορεί να αποφασίζει μια ασθενής με το γιατρό της ότι έχει και άλλες θεραπευτικές επιλογές, εκτός της χημειοθεραπείας. Πέραν του σημαντικού οικονομικού κόστους, το κόστος από τις επιπτώσεις της χημειοθεραπείας στην υγεία της ασθενούς, στην οικογενειακή και επαγγελματική της ζωή είναι πολύ μεγάλο για αγνοηθεί. Το λέω διότι το κόστος της εξέτασης είναι σημαντικό, ανέρχεται σήμερα στα 3.500 ευρώ στη χώρα μας, ενώ στην Αμερική είναι 2.723 ευρώ ($3.950). Το Oncotype DX είναι σήμερα το μόνο εγκεκριμένο, δηλ. διαθέσιμο τέστ, οπότε δεν υπάρχει δυνατότητα επιλογής μεταξύ αυτού ή ενός άλλου (διαβάστε σχετικό σχόλιο).

Η εξέταση δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και το κόστος, ιδιαίτερα με την σημερινή οικονομική κρίση, είναι παράγων που βαρύνει στη λήψη αποφάσεων. Αξίζει όμως να σημειωθεί ότι στην Αμερική ήδη εδώ και δύο περίπου χρόνια καλύπτεται ήδη από το Medicare, καθώς και στην Ιαπωνία, ενώ στην Ευρώπη καλύπτεται σε αρκετές χώρες π.χ. Γερμανία, Ιρλανδία. 

Στη χώρα μας, όπως άκουσα από τον κο Μαρκόπουλο, έχει ήδη γίνει έρευνα από την Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας σχετικά με το άν η εισαγωγή του τέστ θα επιφέρει μείωση του κόστους νοσηλείας των συγκεκριμένων ασθενών και τα αποτελέσματα είναι θετικά. Επίσης ανέφερε ότι έχουν γίνει διαβήματα για την έγκριση του τέστ από τα ασφαλιστικά ταμεία, χωρίς όμως αποτέλεσμα μέχρι στιγμής. Η κάλυψη του κόστους της εξέτασης από τα ασφαλιστικά ταμεία, όχι μόνο θα βοηθήσει τις ασθενείς αλλά θα εξοικονομήσει πόρους και θα μειώσει τον αριθμό των ασθενών σε χημειοθεραπεία στα ογκολογικά νοσοκομεία. Να ένας σοβαρός στόχος για διεκδίκηση εκ μέρους των ασθενών και των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο μαστού.

Γνώρισα το Οncotype DX το 2006, όταν είχε πρωτοκυκλοφορήσει στην Αμερική, στο πλαίσιο του SABCS, του διεθνούς ετήσιου ογκολογικού συνεδρίου για το καρκίνο του μαστού, που παρακολούθησα ως υπότροφος και πιστεύω ότι είναι ένα σημαντικό εργαλείο λήψης αποφάσεων και για το γιατρό και την ασθενή.   

Τί είναι όμως το Οncotype DX;.

Το Oncotype DX είναι μια εξέταση για τον καρκίνο του μαστού που αναλύει τα επίπεδα έκφρασης 21 γονιδίων σε δείγμα όγκου και δίνει ατομική πρόγνωση της πιθανότητας επανεμφάνισης του καρκίνου σε γυναίκες  με καρκίνο του μαστού αρχικού σταδίου, των οποίων ο όγκος παρουσιάζει θετικούς ορμονικούς υποδοχείς και αρνητικούς λεμφαδένες ή σε μετεμμηνοπαυσιακές γυναίκες  με θετικούς λεμφαδένες και θετικούς ορμονικούς υποδοχείς. Επί πλέον το τέστ αυτό  παρέχει πληροφόρηση για το κατά πόσον θα ωφελήσει η χημειοθεραπεία την ασθενή, επί πλέον της ορμονοθεραπείας.

Το τέστ αυτό γίνεται μετά τη χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του όγκου, σε δείγμα που στέλνεται στα εργαστήρια της εταιρείας (Genomic Health) στην Αμερική, κατόπιν εντολής του θεράποντα ιατρού που φροντίζει για την αποστολή των δειγμάτων, την παραλαβή της εκθεσης αποτελεσμάτων και την παρουσίασή της στην ασθενή, προκειμένου να λάβουν αποφάσεις για την καταλληλότερη θεραπεία για την περίπτωσή της.  

Είναι όμως το Oncotype DX κατάλληλο για όλες τις ασθενείς με καρκίνο; Οχι, οι ασθενείς που θα ωφεληθούν από το τέστ πρέπει να συγκεντρώνουν τα ακόλουθα κριτήρια:

• πρόσφατη διάγνωση καρκίνου του μαστού και πρίν η ασθενής αρχίσει θεραπεία, δηλ. ότι συνεξετάζει με τον γιατρό της τις διαθέσιμες γι αυτήν θεραπευτικές επιλογές, που δυνατόν να περιλαμβάνουν χημειοθεραπεία.
• διάγνωση διηθητικού καρκίνου του μαστού σταδίου Ι ή ΙΙ
• καρκίνος μαστού με θετικούς υποδοχείς οιστρογόνων (ΕR+)
• χωρίς διήθηση στους λεμφαδένες

Μπορούν επίσης να επωφεληθούν από το τέστ οι μετεμμηνοπαυσιακές γυναίκες που διαγνώσθηκαν πρόσφατα με  καρκίνο του μαστού με θετικούς λεμφαδένες, θετικούς ορμονικούς υποδοχείς.  Η απόφαση για το άν μια ασθενής είναι χρήσιμο να υποβληθεί στο τέστ ή όχι, λαμβάνεται από κοινού από τον γιατρό και την ασθενή. Οι ασθενείς ενημερώνονται κατ’ αρχήν από το γιατρό τους, που βάσει της ιστοπαθολογίας του όγκου αποφασίζει το άν το Οncotype DX είναι κατάλληλο για τη συγκεκριμένη ασθενή. Στη συνέχεια, ο γιατρός ενημερώνει την ασθενή για το ότι το Οncotype DX είναι κατάλληλο γι αυτή, καθώς και για το πως τα αποτελέσματα θα βοηθήσουν τον ίδιο και την ασθενή, να συναποφασίσουν για την πλέον κατάλληλη για τον δικό της καρκίνο θεραπεία.

Είναι καλό οι ασθενείς να φροντίζουν να ενημερώνονται όσο μπορούν περισσότερο για την ασθένειά τους και να γνωρίζουν τις διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές που υπάρχουν για την περίπτωσή τους. Εχοντας προηγούμενα ενημερωθεί και σημειώσει τα θέματα που τις απασχολούν, οι ασθενείς θα μπορέσουν να κάνουν μια διεξοδική συζήτηση με το γιατρό τους και να αποφασίσουν μαζί του, για την καταλληλότερη γι αυτές θεραπευτική επιλογή .  

Στην ιστοσελίδα www.mytreatmentdecision.com θα βρείτε απαντήσεις σε όσα σας απασχολούν σχετικά την εξέταση Οncotype DX αλλά καί τον καρκίνο του μαστού και την χημειοθεραπεία, με την προϋπόθεση ότι γνωρίζετε καλά την αγγλική γλώσσα. Δίνονται οι βασικές πληροφορίες με σαφήνεια και συντομία, καθώς και επεξηγηματικοί ορισμοί ιατρικών όρων που θα σας βοηθήσουν στην κατανόηση.

Μεταξύ των θεμάτων που καλύπτει η εν λόγω ιστοσελίδα είναι τα εξής

Βασικές πληροφορίες για τον καρκίνο του μαστού

Ενημερωθείτε για τη διάγνωσή σας

Πως μπορείτε να μιλήσετε στο γιατρό σας για το Oncotype DX

Eίναι η χημειοθεραπεία κατάλληλη για σας

Είσθε η κατάλληλη υποψήφια για το Οncotype DX

Πλεονεκτήματα και κίνδυνοι της χημειοθεραπείας

Τί είναι το Οncotype DX – Genetics versus Genomics

Tι σημαίνουν τα αποτελέσματα της εξέτασής μου

Πως γίνεται η εξέταση

Διαβάστε ιστορίες ασθενών που έκαναν το τέστ

Το πλέον χρήσιμο όμως βρίσκω ότι είναι ένα σύντομο «λεξιλόγιο» των βασικών ιατρικών όρων για τον καρκίνο του μαστού. Επειδή αυτές τις καινούριες λέξεις θα τις ακούτε αρκετό καιρό, καλό είναι να διαβάσετε το λεξιλόγιο για να μάθετε τι σημαίνουν.

Επίσης σημαντικό ρόλο έχουν οι ιστορίες ασθενών που έκαναν το τέστ, διότι επιτρέπουν στην ασθενή να δεί μέσα απο τις εμπειρίες των άλλων, πως το τέστ αυτό μπορεί να βοηθήσει την ίδια να συναποφασίσει με το γιατρό της για την καταλληλότερη για την ίδια θεραπεία…

Τέλος, θα πρότεινα στην Genekor S.A. να μεταφράσει στα Ελληνικά, το περιεχόμενο της ιστοσελίδας www.mytreatmentdecision.com ώστε  οι Ελληνίδες ασθενείς να μπορούν να το βρίσκουν όποτε το χρειασθούν, να παραπέμψουν φίλη ή συγγενή.

Ο γιατρός βέβαια μπορεί να δώσει στην ασθενή τα ενημερωτικά φυλλάδια για το τέστ στη διάρκεια της ιατρικής επίσκεψης. Σήμερα,  όμως που οι ασθενείς έχουν στη διάθεση τους ένα δεκάλεπτο το πολύ εικοσάλεπτο, για να συζητήσουν με το γιατρό τους, δεν έχουν χρόνο να φυλλομετρήσουν έντυπα. Η βασική ενημέρωση, η καταγραφή των ερωτήσεων που τις απασχολούν στο γιατρό τους, απαιτούν από τις ασθενείς να έχουν προετοιμάσει την συνάντηση…

Οι ασθενείς σήμερα χρησιμοποιούν το ιντερνέτ με πολλούς τρόπους για ενημερωθούν για την ασθένειά τους, να μάθουν για τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, για τα κέντρα αναφοράς και τους εξειδικευμένους γιατρούς για την ασθένειά τους, για την επικοινωνία με άλλους ασθενείς. Η ύπαρξη on line ενημέρωσης στη γλώσσα της χώρας όπου διατίθεται ένα διαγνωστικό τέστ ή ένα φάρμακο βελτιώνει τόν αλφαβητισμό υγείας* αλλά και τον ψηφιακό αλφαβητισμό των ασθενών, που μπορούν να βρούν μόνοι (χωρίς τη βοηθεια μετάφρασης) τη πληροφόρηση που χρειάζονται.

*Ειρωνεία! Στην Ελληνική Wikipedia δεν υπάρχει άρθρο για τον αλφαβητισμό υγείας ούτε για τον ψηφιακό αλφαβητισμό!! Σας δίνω λοιπόν μια σύντομη μετάφραση εδώ και σχετικά επί πλέον links

Αλφαβητισμός Υγείας: Πέρα από το άρθρο της Wikipedia, μπορείτε να βρείτε εκτενή πληροφόρηση στην ιστοσελίδα των  National Network of Libraries of Medicine των ΗΠΑ που ορίζουν τον αλφαβητισμό υγείας ως

«Τον βαθμό στον οποίο τα άτομα έχουν την ικανότητα να αποκτούν, να επεξεργάζονται, και να κατανοούν πληροφορίες για την υγεία και τις υπηρεσίες υγείας που είναι απαραίτητες προκειμένου να λάβουν ενδεικνυόμενες αποφάσεις για την υγεία τους».

Ψηφιακός αλφαβητισμός: Ορίζεται ώς η ικανότητα εύρεσης, οργάνωσης, κατανόησης, εκτίμησης, και ανάλυσης πληροφοριών με τη χρήση ψηφιακής τεχνολογίας (ηλεκτρ. υπολογιστές). Περιλαμβάνει  τις απαραίτητες γνώσεις της τρέχουσας υψηλής τεχνολογίας, και την αντίληψη του πώς μπορεί να χρησιμοποιηθεί.

Μπορείτε επίσης να βρείτε περισσότερα στη ιστοσελίδα της Κοινωνίας της Πληροφορίας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής

Σχετικά άρθρα:

O Kαρκίνος 2.0″πάει” στο Ιντερνέτ… Cancer 2.0 goes to internet…

Ο ενημερωμένος ασθενής με μια ματιά

Υπάρχουν e-patients στην Ελλάδα; Are there e-patients in Greece?