Part 2-1st International Conference Medical Education Informatics-2o Mέρος-1o Διεθνές Συνέδριο Πληροφορικής στην Ιατρική Εκπαίδευση

Το 1o Διεθνές Συνέδριο Πληροφορικής στην Ιατρική Εκπαίδευση είχε για μένα περισσότερες από μια εκπλήξεις. Πρώτον, συγκέντρωσε πολύ κόσμο για πρώτη διοργάνωση συνεδρίου με τόσο εξειδικευμένο αντικείμενο, δεύτερον είχα την ευκαιρία να συναντήσω προσωπικά άτομα που έχω γνωρίσει οn line και τρίτο και αναμενόμενο να ακούσω ενδιαφέρουσες παρουσιάσεις.

Αν και δεν το γνωρίζω ήμουν μάλλον η μόνη ομιλήτρια αλλά και η μόνη στο ακροατήριο που δεν είναι γιατρός, ούτε ασχολείται επαγγελματικά με την πληροφορική ή την εκπαίδευση, αλλά απλά ένας πολίτης που ενδιαφέρεται για τα θέματα υγείας. Παρόμοια συνέδρια στο εξωτερικό συγκεντρώνουν το ενδιαφέρον όχι μόνον των ειδικών της ιατρικής εκπαίδευσης και της πληροφορικής,   αλλά και των  φοιτητών, των ασθενών και των οργανώσεων ασθενών, διότι το περιεχόμενο, οι μέθοδοι και η πρακτική άσκηση της ιατρικής εκπαίδευσης αντανακλά στους ίδιους.  Είχαν την ευκαιρία να μάθω ότι η ιατρική πλέον δεν διδάσκεται μόνον από βιβλία αλλά κυρίως με εφαρμογές πληροφορικής, που ναί, πολλές από αυτές που παρουσιάσθηκαν είναι έργο Ελλήνων επιστημόνων ιατρικής και πληροφορικής.

Επί πλέον, διαπίστωσα ότι η  “ενήμερη συμμετοχική λήψη αποφάσεων στην ιατρική”*  (informed shared medical decision making) ή  SDM  για συντομία,  από κοινού με τον ασθενή και τον θεράποντα γιατρό του, ενδιαφέρει και άλλους στη χώρα μας.

Ο κος Πέτρος Κωσταγιόλας, Λέκτορας στο Τμήμα Αρχειονομίας-Βιβλιοθηκονομίας, του Ιονίου Πανεπιστημίου, με την παρουσίαση του με θέμα “An information behaviour framework for informed and involved patients for clinical decisions: the role of Web 2.0 in shared decision-making μίλησε, εξ όσων γνωρίζω για πρώτη φορά σε συνέδριο,   με κατανοητό τρόπο για  την “ενήμερη συμμετοχική λήψη αποφάσεων στην ιατρική” , και αναφέρθηκε στη πατερναλιστική άσκηση της ιατρικής, όπου οι γιατροί λαμβάνουν τις αποφάσεις για την ακολουθητέα θεραπεία και οι ασθενείς περιορίζονται σε ένα παθητικό ρόλο. Αυτός ο τρόπος άσκησης της ιατρικής έχει γερές βάσεις στη κοινωνία και αποδεικνύεται από σχετική έρευνα. Σημείωσε τις αλλαγές που φέρνει το διαδίκτυο και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης στη σχέση γιατρού-ασθενούς που οδηγούν στην ενεργότερη συμμετοχή του ασθενή στη λήψη ιατρικών αποφάσεων για τη καταλληλότερη θεραπευτική επιλογή.  Ανέφερε πρόσφατες έρευνες που διαπιστώνουν ότι οι ενήμεροι ασθενείς έχουν καλλίτερα αποτελέσματα υγείας από εκείνους που είναι παθητικοί δέκτες ιατρικών αποφάσεων  και ότι οι ενήμεροι ασθενείς επιλέγουν μη επεμβατικές θεραπευτικές πράξεις όταν δεν είναι απολύτως αναγκαίο, μειώνοντας ταυτόχρονα το κόστος των υπηρεσιών υγείας.

Με τον κο Κωσταγιόλα είχαμε μια πολύ ενδιαφέρουσα ανταλλαγή απόψεων στα διαλείμματα του συνεδρίου σχετικά με το πώς μπορεί να εισαχθεί στη κλινική πράξη η SDM, πως μπορούμε να αρχίσουμε μια ομάδα συζήτησης, ποιοί άλλοι πανεπιστημιακοί, γιατροί και ασθενείς ενδιαφέρονται και συμφωνήσαμε να τη συνεχίσουμε.

Η κα Μargaret Hansen, Associate Professor at the School of Nursing and Health Professions-University of San Francisco/USA παρουσίασε (Integrating Education, Research and Human Caring via Web 2.0 for Healthcare Professionals) τη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης στην επαγγελματική εκπαίδευση και αναφέρθηκε στο δισταγμό διδασκόντων να υιοθετήσουν και να ενσωματώσουν τα νέα αυτά μέσα στη διδασκαλία τους, παρά το γεγονός ότι οι φοιτητές τους τα χρησιμοποιούν ευρέως.  Η Καθ. κα Μ. Hansen τόνισε τη σημασία της επικοινωνίας στη καθημερινή πρακτική της νοσηλευτικής, και το πώς η τεχνολογία και η χρήση των εργαλείων web2.0 μπορούν να βελτιώσουν τη διδασκαλία και την πρακτική άσκηση της νοσηλευτικής. Aξίζει να σημειωθεί ότι έχει δημιουργήσει το πόρταλ νοσηλευτικής εκπαίδευσης http://www.m2hnursing.com που παρέχει συνδέσμους σε online εκπαιδευτικό υλικό νοσηλευτικής που έχει αναπτύξει ή χρησιμοποιεί στη διδασκαλία της.

Εγιναν πολλές ενδιαφέρουσες παρουσιάσεις από Ελληνες πανεπιστημιακούς για τη χρήση εφαρμογών web2.0 στην ιατρική και νοσηλευτική εκπαίδευση, πόσες όμως από αυτές και σε ποιά έκταση χρησιμοποιούνται στη πράξη από τις Ιατρικές και Νοσηλευτικές Σχολές στη χώρα μας; Εχει αξιολογηθεί η χρήση τους ως προς την αποτελεσματικότητα της εκπαίδευσης που παρέχουν;  Ποιά είναι η άποψη των φοιτητών γι αυτό το νέο τρόπο εκπαίδευσης;  H κα Χαρίκλεια Χατζησεβαστού – Λουκίδου, συντονίστρια του Προγράμματος Αriadne μίλησε (Using mEducator technologies in transforming the medical curriculum in AUTH: the ARIADNE project/initiative) για την εισαγωγή της τεχνολογίας στην ιατρική εκπαίδευση στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης με χρήση εφαρμογών εικονικών ασθενών.

Δεν γνωρίζω άν στο ακροατήριο συμμετείχαν φοιτητές ιατρικής/νοσηλευτικής αλλά στα σχόλια/ερωτήσεις που ακολούθησαν τις παρουσιάσεις δεν εντόπισα σχόλια φοιτητών…

Πολλές από τις εκπαιδευτικές εφαρμογές είναι διαθέσιμες και για κινητά ώστε οι φοιτητές να αξιοποιούν το χρόνο τους για μελέτη, όπου και άν βρίσκονται. Πολλές εφαρμογές  διαθέτουν δυνατότητα αυτο-αξιολόγησης και κυρίως υπάρχουν εξελιγμένες εφαρμογές με εικονικούς ασθενείς, των οποίων τα συμπτώματα καλούνται οι φοιτητές να διαγνώσουν και να προτείνουν θεραπεία. Μεταξύ των παρουσιάσεων για εφαρμογές εικονικών ασθενών ξεχώρισα αυτές του Terry Poulton,  Associate Dean for eLearning at St. George University of London  How VPs can change the curriculum  και του Νabil Zary, Associate Professor of Medical Simulation at Karolinska Institutet,  Virtual Patients – a swiss knife in medical education?

Τέλος, η παρουσίασή μου στο συνέδριο ήταν ενταγμένη στην ενότητα The Health Portals & Communities of Practice με θέμα Patients and Doctors in Web2.0 & Social Media , και αφορούσε το πώς οι γιατροί και οι ασθενείς χρησιμοποιούν το web2.o και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Oι γιατροί χρησιμοποιούν το διαδίκτυο προκειμένου να επικοινωνήσουν με άλλους επαγγελματίες υγείας, να συζητήσουν μέ άλλους γιατρούς ωρισμένα δύσκολα περιστατικά, να ενημερώσουν το κοινό για θέματα της ειδικότητάς τους, ή απλά να συζητήσουν με άλλα μέλη της διαδικτυακής κοινότητας. Οι ασθενείς το χρησιμοποιούν κυρίως για ενημέρωση για συγκεκριμένο πρόβλημα υγείας που απασχολεί τους ίδιους ή κάποιο μέλος της οικογένειάς τους, για να επικοινωνήσουν με άλλους ασθενείς που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα υγείας  για να πάρουν πληροφορίες για γιατρούς, νοσοκομεία και θεραπείες, να ανταλλάξουν απόψεις.

Γενικά το συνέδριο ήταν πολύ ενδιαφέρον και πιστεύω ότι θα υπάρξει συνέχεια.

* Η  συμμετοχική ή από κοινού λήψη αποφάσεων είναι μια διαδικασία συνεργασίας γιατρού και ασθενούς που επιτρέπει στους ασθενείς και τους γιατρούς τους να συναποφασίσουν για τη θεραπεία, λαμβάνοντας υπόψη την άριστη διαθέσιμη επιστημονική γνώση, καθώς και τις αξίες και τις προτιμήσεις του ασθενούς.   (Informed Medical Decisions Foundation).

Σχετικά:

1st International Conference Medical Education Informatics-1o Διεθνές Συνέδριο Πληροφορικής στην Ιατρική Εκπαίδευση

Mερικές από τις εφαρμογές που παρουσιάσθηκαν:

Τhe MORMED Project – a multilingual thematic community platform for rare diseases as a service to groups of interested users-pilot in Lupus community

mEducator Best Practice Network (BPN) Multi-type content repurposing & sharing in Medical Education

Ariadne Share and Reuse of Learning Resources

MEFANET Medical Faculties Network

HealthInformaticsBlog  latest news and developments in the field of Health Informatic by Dr. Chris Paton/New Zeeland

Webicina The Social MEDia Course first university elective course focusing on medicine and social media for medical and public health students

www.imop.gr Moνάδα Μελέτης Ουρολογικών Παθήσεων http://www.mei2012.org/files/Hatzichristou.pdf

Projet UMVF L’Université Médicale Virtuelle Francophone (UMVF) a pour objectif de favoriser les usages pédagogiques des Technologies de l’Information et de la Communication pour les formations initiales et continues des professionnels de santé.

WEB-SP Web-based simulation of Patients

1st International Conference Medical Education Informatics-1o Διεθνές Συνέδριο Πληροφορικής στην Ιατρική Εκπαίδευση

Στη Θεσσαλονίκη θα γίνει στο τέλος της εβδομάδας, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, ένα πολύ σημαντικό συνέδριο που αφορά δύο γνωστικά πεδία: την ιατρική εκπαίδευση και την πληροφορική, που τώρα πλέον έχουν ενσωματωθεί σε ένα νέο: την πληροφορική στην ιατρική εκπαίδευση (medical education informatics), το 1st International Conference Medical Education Informatics.

 Τι ακριβώς όμως κρύβεται πίσω από τον όρο medical education informatics? Αναπόφευκτα, με την εισαγωγή της τεχνολογίας στην ιατρική με πολλά εξελιγμένα διαλειτουργούντα συστήματα όπως η αξονική και η μαγνητική τομογραφία, & άλλα συστήματα ιατρικής απεικόνισης, συστήματα μετρήσεων, συστήματα διαχείρισης όπως το ηλεκτρονικό αρχείο ασθενούς, η ηλεκτρονική συνταγογράφηση, κ.ά. δημιουργούν απαίτηση για εξειδικευμένες γνώσεις ιατρικής πληροφορικής από τους επαγγελματίες υγείας.  H κατάρτιση των γιατρών στην ιατρική πληροφορική, δηλ. στο γνωστικό πεδίο που ασχολείται με  την απόκτηση, αποθήκευση, χρήση, αναδιανομή των ιατρικών πληροφοριών δηλ. την εφαρμογή της τεχνολογίας της πληροφορίας θεωρείται σήμερα απολύτως αναγκαία για την άσκηση του επαγγέλματός τους. Πρόκειται για ένα ευρύ, διεπιστημονικό πεδίο, το οποίο καλύπτει ηλεκτρονικά ιατρικά αρχεία, πρόσβαση σε γνωσιακές βάσεις πληροφόρησης, ψηφιακές βιβλιοθήκες, συστήματα ψηφιακής απεικόνισης, τηλεϊατρική, υποστήριξη λήψης αποφάσεων στη κλινική πρακτική, και πολλά άλλα. 

 Επειδή πρόκειται για ένα νέο τομέα τα όρια της  ιατρικής πληροφορικής είναι ασαφή. Υπάρχουν ήδη προγράμματα σπουδών ιατρικής πληροφορικής αλλά και ενσωμάτωση σχετικών μαθημάτων σε σπουδές ιατρικής. Από τα πιο γνωστά προγράμματα εκπαίδευσης στην ιατρική πληροφορική είναι τα προγράμματα που προσφέρει το Πανεπιστήμιο Stanford και η ΝLM-National Libraries of Medicine των ΗΠΑ.

Το 1o Διεθνές Συνέδριο Πληροφορικής στην Ιατρική Εκπαίδευση στη χώρα μας διοργανώνεται με την υποστήριξη του ερευνητικού έργου με τίτλο Multi-type Content Repurposing and Sharing in Medical Education (mEducator) που συντονίζεται απο τον Καθ. κο Παναγιώτη Μπαμίδη. Το mEducator έχει ώς αντικείμενο την εφαρμογή και την κριτική αξιολόγηση των υπαρχόντων προτύπων στο τομέα του e-learning ώστε να διευκολυνθεί η αναζήτηση, καταχώρηση, χρήση και αναδιανομή αξιόπιστου περιεχομένου ιατρικής εκπαίδευσης στα Ευρωπαϊκά ιδρύματα ανωτάτης εκπαίδευσης.

Το διήμερο Διεθνές Συνέδριο “Medical Education Informatics 2012” θα γίνει στη Θεσσαλονίκη, την Παρασκευή 6 και Σάββατο 7 Απριλίου 2012, στο Κτίριο ΚΕΔΕΑ εντός της Πανεπιστημιούπολης της Θεσσαλονίκης. Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν διακεκριμένοι επιστήμονες από την Ευρώπη και την Αμερική. Οι διοργανωτές με ετίμησαν καλώντας με να μιλήσω για τη χρήση του διαδικτύου και των μέσων κοινωνικής δικτύωσης από τους γιατρούς και τους ασθενείς. Η παρουσίαση μου είναι ενταγμένη στην ενότητα Τhe Health Portals & Communities of Practice. Στο ίδιο πάνελ θα συμμετέχουν και δύο ομιλητές που γνωρίζω, ο Μiguel Cabrer και ο Νίκος Παπαχρήστου.

Ο  Μiguel Cabrer, CEO and Founder of Medical Exchange MEDTING, τον οποίο γνώρισα πέρυσι στο Διεθνές συνέδριο http://www.doctors20.com για τη χρήση του διαδικτύου και των social media από τους γιατρούς και τους ασθενείς, στο οποίο είμαστε ομιλητές, θα παρουσιάσει το πόρταλ MEDTING.  Το  Μedting είναι η διαδικτυακή πλατφόρμα που επιτρέπει στους γιατρούς να μοιραστούν ιατρικές απεικονίσεις και βίντεο και να δημιουργήσουν διαδικτυακά κλινικά περιστατικά αλλά και να δημιουργήσουν ιατρικό κοινωνικό δίκτυο συνεργασίας για ιατρικά περιστατικά, ανταλλαγή γνώσεων και να αναζητήσουν δεύτερη γνώμη.

Ο Νίκος Παπαχρήστου, με τον οποίο μοιραζόμαστε τον  προβληματισμό για τα συμβαίνοντα στην υγεία και αρχίσαμε τη πρώτη διαδικτυακή συζήτηση για την υγεία #opnhealth στο twitter  και το Facebook, θα παρουσιάσει τη δουλειά που κάνει αθόρυβα στο τομέα του,τα Βιοϊατρικά Εργαστήρια, εδώ και μερικά χρόνια, στον ιστότοπο http://www.bmlabs-mag.gr/.

Aξίζει να σημειωθεί ότι μεταξύ των σημαντικών ομιλητών του συνεδρίου είναι ο Guenther Eysenbach,  Senior Scientist at the Centre for Global eHealth Innovation at the University Health Network (Toronto, Canada), and Associate Professor in the Department of Health Policy, Management and Evaluation at the University of Toronto. O Guenther Eysenbach, με τον οποίο έχουμε γνωριστεί διαδικτυακά, μέσω του JMIR-Journal of Medical Internet Research, του οποίου είναι συνιδρυτής και αρχισυντάκτης,  και του διεθνούς συνεδρίου Μedicine2.0, που διοργανώνει θα παρουσιάσει το θέμα “The use of social media to disseminate and filter new research findings”.

Μπορείτε να δείτε το προφίλ των σημαντικών ομιλητών (keynote speakers) και το θέμα που θα παρουσιάσουν. Μερικά από τα θέματα του διήμερου συνεδρίου που με ενδιαφερουν ιδιαίτερα είναι τα εξής:

• Εκπαιδευτικά παιχνίδια στην υγεία
• Εικονικοί ασθενείς στην ιατρική εκπαίδευση
• Web2.0 and social media 
• Εthics

Σχετικά:

http://blog.e-healthgr.com/mei2012/

The Impact of E-Learning in Medical Education - Jorge G. Ruiz, MD, Michael J. Mintzer, MD, and Rosanne M. Leipzig, MD, PhD

O Kαρκίνος 2.0″πάει” στο Ιντερνέτ… Cancer 2.0 goes to internet…

Aν μια ασθένεια έχει μεγάλη κάλυψη στα ΜΜΕ και στο Ιντερνέτ, αυτή είναι ο καρκίνος σε όλες του τις μορφές. Ο δε καρκίνος του μαστού έχει τη πίτα του λέοντος στην ιατρική πληροφόρηση  αλλά και σε on-line βοήθεια για τις ασθενείς.

Σύμφωνα με την πρόσφατη έρευνα Cancer 2.0 του κέντρου ερευνών Pew Internet   η προσφυγή στο διαδίκτυο για ενημέρωση υγείας έχει αυξηθεί κατακόρυφα στην Aμερική. Τα αποτελέσματα της έρευνας είναι ενδεικτικά για τις τάσεις που διαμορφώνονται στις ΗΠΑ αλλά και αλλού. Ενώ το1995 μόνον 1 στούς 10 Αμερικανούς είχε πρόσβαση στο ιντερνέτ, το 2000 ο αριθμός τους έφθασε σχεδόν στο μισό ενήλικο πληθυσμο. Σήμερα, το 75% των ενηλίκων και 95% των εφήβων στις ΗΠΑ έχουν πρόσβαση στο ιντερνέτ.

H πρόσβαση όμως στο ιντερνέτ φαίνεται να είναι σημαντικά μικρότερη για τα άτομα που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες (62%) από εκείνη των υγιών ενηλίκων (81%). Αξίζει να σημειωθεί ότι οι ενήλικες, που φροντίζουν τους ηλικιωμένους γονείς τους ή άλλα ηλικιωμένα άτομα, διαθέτουν πρόσβαση στο ιντερνέτ, γεγονός που σημαίνει ότι άν και η προσβαση στο ιντερνετ δεν είναι ισοκατανεμημένη μεταξύ των ηλικιακών ομάδων, εν τούτοις πολλά άτομα διαθέτουν «έμμεση» πρόσβαση.

Τα βασικά συμπεράσματα της έρευνας Cancer 2.0 για την χρήση του Ιντερνέτ στις ΗΠΑ από τους ασθενείς με καρκίνο είναι τα εξής:

• Η ευρυζωνικότητα μας αλλάζει: το κινητό ιντερνέτ θα αλλάξει την πρόσβαση
• Οι ασθενείς με καρκίνο ενδιαφέρονται περισσότερο για την υγεία τους από άλλους χρονίως πάσχοντες .Το Center for Studying Health System Change βρήκε ότι τα άτομα με εμπειρία καρκίνου φροντίζουν πιο συστηματικά την υγεία τους από άλλους χρονίως πάσχοντες, γεγονός με σημαντικές επιπτώσεις για καλά αποτελέσματα στην υγεία τους. Στις πρακτικές που ακολουθούν πέραν της υγιεινής διατροφής, της σωματικής άσκησης, της παρακολούθησης της υγείας τους, της τήρησης των ιατρικών οδηγιών, αναζητούν ενημέρωση σε θέματα υγείας, θέτοντας ερωτήσεις στο γιατρό τους, και χρησιμοποιώντας το ιντερνέτ για να βρούν γιατρό και νοσοκομείο.
• Οι επαγγελματίες υγείας αποτελούν την πρώτη πηγή πληροφόρησης για τους χρόνιους ασθενείς
  • 93% των ενηλίκων χρονίως πασχόντων αναζητά πληροφόρηση ή βοήθεια για προβλήματα υγείας από ένα επαγγελματία υγείας
  • 60% ερωτά ένα μέλος της οικογένειας ή ένα φίλο
  • 56% χρησιμοποιεί βιβλία ή άλλα έντυπα
  • 44% ανατρέχει στο internet.
  • 38% συμβουλεύεται το ασφαλιστικό του ταμείο
  • 6% αναζητά πληροφόρηση από άλλη πηγή
• Οι ασθενείς ενημερώνονται επίσης από άλλα άτομα και όχι μόνον από τους επαγγελματίες υγείας και τους φορείς. Αλλη έρευνα έχει δείξει ότι οι ασθενείς προσφεύγουν στους επαγγελματίες υγείας για συγκεκριμένου είδους ιατρική ενημέρωση και σε άλλους συνασθενείς, την οικογένεια, τους φίλους για διαφορετικού είδους πληροφόρηση.
• Η κοινωνικότητα της ενημέρωσης για θέματα υγείας είναι πολύ έντονη. 8 στους 10 χρήστες του ιντερνέτ αναζητούν ιατρική ενημέρωση ανεξάρτητα από την κατάσταση της υγείας τους. Το είδος της πληροφόρησης που αναζητούν είναι ενημέρωση για συγκεκριμένη ασθένεια, διαθέσιμες θεραπείες, ενημέρωση για φάρμακα. Οι ιστοσελίδες κοινωνικής δικτύωσης αποτελούν τόπους πληροφόρησης για πολλούς ασθενείς, συμπεριλαμβανομένων και των ηλικιωμένων.
• Το ιντερνέτ είναι σα μυστικό όπλο-άν κάποιος έχει πρόσβαση σ΄αυτό. Πολλές χρόνιες παθήσεις είναι εξαιρετικά σύνθετες και δεν αντιμετωπίζονται εύκολα. Οι έρευνες του Pew Internet έχουν καταδείξει ότι έχοντας μια χρόνια πάθηση και χρησιμοποιώντας το ιντερνέτ (με blogs, συμμετοχή σε διαδικτυακές συζητήσεις, κ.ά.) αυξάνεται η  πιθανότητα ένας χρήστης να μοιραστεί τις γνώσεις του και να μάθει από άλλους συνασθενείς.
• Ευρυζωνικότητα+κινητό ιντερνέτ+χρόνιες παθήσεις = το μέλλον δηλ. η πρόσβαση από παντού και οποτεδήποτε αυξάνει τη θετική στάση του χρήστη για συλλογή και διανομή πληροφοριών. Δύο τάσεις συγκρούονται σήμερα: η αύξηση της τεχνολογίας και η αύξηση των χρονίων παθήσεων, και οι δύο όμως μαζί μας οδηγούν αναπόφευκτα σε διαδικτυακές πηγές ενημέρωσης.
• Τι σημαίνουν όλα αυτά για τη θεραπεία και την έρευνα κατά του καρκίνο; Στη διασταύρωση της ιατρικής με τη τεχνολογία υπάρχουν μερικά παραδείγματα συμμετοχικής ιατρικής (Participatory Medicine) από τις ΗΠΑ
  • Το Palo Alto Medical Foundation-PAMF  δημιούργησε το Cancer Patient Advisory Council (Συμβουλευτικό Οργανο για Ασθενείς με Καρκίνο) που ανέπτυξε πρότυπα για την υποστήριξη των ασθενών με καρκίνο πού έχουν περατώσει την θεραπευτική αγωγή τους (survivors) και συμμετείχε στο σχεδιασμό του PAMF για την διάχυση της πληροφόρησης, την εκπαίδευση και την ανάπτυξη προγραμμάτων.
  • Εμπειροι, ενημερωμένοι ασθενείς (e-patients) συμμετέχουν σε ιατρικά συνέδρια, μεταφέρουν την ενημέρωση πού πήραν για επιστημονικά επιτεύγματα και έρευνες σε ευρύ διαδικτυακό κοινό μέσω των blogs & συζητήσεων στα κοινωνικά δίκτυα αλλά και με ημερίδες/σεμινάρια στα μέλη των οργανώσεων ασθενών που ανήκουν, τους καλούν ως ομιλητές σε ιατρικά συνέδρια ή μιλούν για την εμπειρία τους σε έγκυρα επιστημονικά περιοδικά
  • Το National Cancer Policy Forum του Institute of Medicine –IOM σε μελέτη με θέμα «A Foundation for Evidence-Based Practice: Rapid Learning System for Cancer Care» αναφέρεται στις απόψεις οργανώσεων ασθενών όπως η ΑCOR, PatientsLikeMe, Chordoma Foundation
  • Aλλά το πιό χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η ιστορία του Life Raft Group δηλ της online κοινότητας ασθενών από διάφορα μέρη του κόσμου με την σπάνια νόσο GIST (letter from the Executive Director) Gastrointestinal stromal tumors (GISTs) , δηλ. μια μορφή καρκίνων που προσβάλλουν το γαστρεντερικό σύστημα και ανήκουν στην ομάδα καρκίνων που αποκαλούνται σάρκωμα.

 H διαδικτυακή αυτή κοινότητα,  στο listserv της ACOR  πού άρχισε τον Ιούλιο του 2000 από τρείς ασθενείς σε προθάλαμο ιατρείου που αντάλλαξαν διευθύνσεις και email (δείτε το άρθρο: Richard Palmer bids farewell as the newsletter editor of the LRG and reminisces about its humble yet proud beginnings), ανταλλάσοντας πληροφορίες για γιατρούς, κέντρα αναφοράς για GIST και την ανταπόκρισή τους σε πειραματική θεραπεία, έγινε βασικός συνεργάτης των ερευνητών για τη δημιουργία του σωτήριου γι αυτούς φαρμάκου Gleevec.

 Τα συμπεράσματα αυτά ενισχύονται από τα ευρήματα άλλης έρευνας του Pew Internet σύμφωνα με τα οποία το ιντέρνετ δεν παρέχει στους ασθενείς μόνον πρόσβαση στην ιατρική πληροφορία αλλά και άλλους ασθενείς με την ίδια ασθένεια.  Ενα από τα πιο χαρακτηριστικά ευρήματα είναι το υψηλό ποσοστό των ασθενών που αναζητούν μέσω του ιντερνέτ βοήθεια από άλλους ασθενείς με παρόμοια ασθένεια. Ενας στους τέσσερις χρήστες του ιντερνέτ που έχει υπέρταση, διαβήτη, καρδιολογικά, καρκίνο, πάθηση των πνευμόνων, ή άλλη χρόνια πάθηση (23%) δηλώνει ότι αναζήτησε στο διαδίκτυο άλλα άτομα με παρόμοια πάθηση. Αντίθετα, μόνον 15% των χρηστών ιντερνέτ που δεν έχουν κάποια χρόνια πάθηση ανέφεραν ότι αναζήτησαν παρόμοια βοήθεια.

 Σέ σχέση με τους ασθενείς που πάσχουν από χρόνια πάθηση, οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες (συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου) είναι αυτοί που χρησιμοποιούν περισσότερο το ιντερνέτ για αναζήτηση ιατρικών πληροφοριών αλλά και για επικοινωνία με άλλους ασθενείς με παρόμοια πάθηση όπου καί άν ζούν.

Είναι επίσης χαρακτηριστικό ότι η βασική πηγή πληροφόρησης είναι οι επαγγελματίες υγείας, όταν το πρόβλημα είναι καθαρά ιατρικό, δηλ. τεχνικό διαγνωσης, θεραπείας, κ.ά.. Οταν όμως οι ασθενείς θέλουν να μάθουν πως να ζούν με την πάθησή τους, ή πως αντιμετωπίζουν προβλήματα που προκύπτουν στην καθημερινή τους ζωή από την θεραπεία ή για να ενημερωθούν για γιατρούς, νοσοκομεία, ασφαλιστικές παροχές, τότε στρέφονται σε μη επαγγελματίες που μπορεί να είναι άτομα του περιβάλλοντός τους ή άλλα άτομα με παρόμοια πάθηση. Η έρευνα αυτή έδειξε επίσης ότι το ιντερνέτ είναι το μέσο  για να ικανοποιήσουμε την ανάγκη να βρεθούμε με άλλους, να βοηθήσουμε και να βοηθούμε από άλλους.

Πολλοί άνθρωποι θεωρούν το ιντερνέτ σημαντικό εργαλείο, είτε για να βρούν γρήγορα μια απάντηση ή για ενημέρωση σε βάθος για μια νέα θεραπεία ή φάρμακο.

 «Οταν ο χρόνος μετράει αντίστροφα, η αναζήτηση στο ιντερνέτ είναι ο μόνος τρόπος για να τον σταματήσεις».

Τι φέρνει το epatientGR Blog; What is brought by epatientGR Blog?

epatientGR; Τί περίεργο όνομα για blog; Τί σημαίνει; Πως το διάλεξες;

Αυτές είναι μερικές από τις ερωτήσεις που άκουσα από φίλους, όταν τους είπα ότι άρχισα αυτό το blog. Εδώ θα μοιράζομαι με όλους εσάς σκέψεις, νέα, προτάσεις που αφορούν τους ασθενείς, ιδιαίτερα τους ασθενείς με καρκίνο, τα δικαιώματα των ασθενών και πως εφαρμόζεται η σχετική νομοθεσία από τους αρμόδιους φορείς, σκέψεις και θέματα που αφορούν τη στρατηγική διοίκηση, την επικοινωνία, το μάρκετιγκ των οργανώσεων ασθενών, την ηλεκτρονική υγεία (e-health, και όλα τα σχετικά όπως health 2.0, electronic patient record–EHR, mobile-health, e-practice, κ.ά.), πολιτικές υγείας στην χώρα μας και την Ε.Ε., θέματα της καθημερινής ζωής που κίνησαν το ενδιαφέρον μου και άλλα πολλά…

Θα επανέλθω στην ερώτησή σας: τί είναι, τί σημαίνει e-patient; Ο όρος αυτός δημιουργήθηκε από τον Αμερικανό γιατρό και ερευνητή Τομ Φέργκιουσον, που πέθανε το 2006, για να δηλώσει τα άτομα που είναι εξοπλισμένα με γνώσεις, με σθένος, ικανά, και συμμετέχουν ενεργά σε όλα τα θέματα που αφορούν την υγεία τους και τις αποφάσεις για την ιατρική τους περίθαλψη.

H Trisha Torrey, συνήγορος ασθενών (patient advocate)  και δημοσιογράφος στην ιστοσελίδα www.about.com δημιούργησε τον όρο ΕmPatients (από το empowered patients) για να προσδιορίσει τους ασθενείς που συμμετέχουν στα θέματα της υγείας τους και της ιατρικής τους περίθαλψης, που συνεργάζονται ενεργά με τους γιατρούς τους προκειμένου να συμμετάσχουν στην λήψη ιατρικών αποφάσεων που τους αφορούν. Οι όροι e-patient και EmPatients είναι συνώνυμοι, άν και πολλοί πιστεύουν ότι ο e-patient (ηλεκτρονικός ασθενής (κακόηχο!!) στη γλώσσα μας ) είναι κάποιος που χρησιμοποιεί πολύ το διαδίκτυο για ενημέρωση σε θέματα υγείας. Αυτό δεν είναι καθόλου απαραίτητο, απλά το διαδίκτυο φέρνει πιό κοντά στον πολίτη την πληροφόρηση.

Οσο για μένα, είμαι e-patient ήδη από την δεκαετία του ’80, όπου η πληροφόρηση υπήρχε μόνον στις βιβλιοθήκες και τα βιβλιοπωλεία. Αυτά τα λίγα για την αρχή…..

epatientGR; What a strange name for a blog; What does it mean? How do you choose it?

These are some of the questions I heard from friends when I told them that I started this blog. I  will share with you thoughts, news, ideas on healthcare from the patient view, especially from the breast cancer patient view, comments on patients’ rights and on the implementation of the pertinent legislation by the bodies in charge, thoughts and issues related to strategic management, communications and  marketing of patient organizations,  e-health and related issues such as the electronic patient record-EHR, mobile-health, e-practice, etc., health policies in our country and E.U., the small and big things of everyday life that triggered my attention and much more …

I  come back to your question: what is meant by e-patient; The term was created by the American physician and researcher Tom Ferguson, who died in 2006, to designate individuals who are equipped with knowledge, courage, capable, and who participate actively in all matters concerning their health and decisions about their medical care.

Trisha Torrey, counsel patient (patient advocate) and a journalist at www.about.com created the term EmPatients (Em-powered patients) to identify patients who participate in their health and medical care, who collaborate with their doctors in the decision making about their healthcare. The terms e-patient and EmPatients are synonymous, although many believe that the term e-patient (electronic patient is not the best it could be in Greek language!) signifies someone who uses a lot of the internet for health information. This is not at all necessary, simply internet just brings the information closer to people.

As for me, I am an e-patient since the 8Os, well before the internet arrived, when information was only available in libraries and bookstores. This is my short profile, as a starter to this blog, ……