B’ Μέρος-Περί δημιουργίας κινημάτων, ηγεσίας, επιχειρηματικότητας, καινοτομίας και άλλων τινών..- Αbout movements creation, leadership, entrepreneurship, innovation and more… Part 2

O Στάθης Χαϊκάλης στην πρόσφατη ανάρτησή του “Η ΜΟΔΑ ΤΗΣ ΚΑΙΝΟΤΟΜΙΑΣ, ΤΟ ΑΙΤΗΜΑ ΓΙΑ ΠΟΛΛΕΣ ΜΑΝΤΟΝΕΣ ΚΑΙ ΟΙ ΥΠΑΛΛΗΛΟΙ ΒΟΥΛΗΣ Νο 2»  και ο Νίκος Παπαχρήστου στο άρθρο του «Οργανώνοντας τους ανοργάνωτους», μου έκαναν την τιμή να με αναφέρουν ως άτομο που μπορεί κάτι να προσφέρει κάτι νέο στο χώρο της υγείας. Τους ευχαριστώ γι αυτό, αλλά δεν είμαι η μόνη ούτε κάνω κάτι εξαιρετικό, απλά προσπαθώ στους χώρους στους οποίους κινούμαι να μεταφέρω γνώσεις και εμπειρία που πιστεύω ότι είναι χρήσιμες. Υπάρχουν και άλλοι πολλοί που έχουν ενδιαφέροντα πράγματα να μας πουν, άλλος περισσότερο και άλλος λιγότερο διαδικτυακά.         

Ας έχουμε πάντα υπόψη ότι ο χώρος της υγείας και της ιατρικής επιστήμης, σε όλα τα επίπεδα,  ως συντηρητικός χώρος, αποδέχεται νεωτερισμούς όταν έχουν ήδη  γίνει κατεστημένο αλλού και έχουν αποδείξει την αξία τους. Θεωρώ ότι αυτό είναι ένας πολύ σημαντικός λόγος που δεν έχει αναπτυχθεί στη χώρα μας και στην Ευρώπη η ηλεκτρονική υγεία όσο στις Ηνωμένες Πολιτείες. Είναι εκτός από  θέμα κουλτούρας και θέμα καθυστερημένης εξοικείωσης με ηλεκτρονικούς υπολογιστές, πρόσβασης στο διαδίκτυο και γνώσης για θέματα υγείας.              

Οσο για τα πολύ κολακευτικά που γράφει ο Νίκος Παπαχρήστου για μένα σχετικά με τις εθελοντικές μου δραστηριότητες, βλέποντας πρός τα πίσω δεν θεωρώ ότι μπόρεσα να αλλάξω κάτι, ίσως γιατί  αφενός μιλούσα διαφορετική γλώσσα και αφετέρου υπήρχε στο ακροατήριο αρνητική εξ αρχής στάση, πλήρης απόρριψη κάθε αλλαγής και μάχη για την διατήρηση της υφιστάμενης κατάστασης. Βέβαια, αργά, παρά πολύ αργά, η έστω μικρή προσαρμογή στις κοινωνικο-οικονομικές αλλαγές άρχισε να γίνεται πραγματικότητα και οι πρώτοι δυο-τρείς «οπαδοί» να δείχνουν στους πολλούς ότι ο «μοναχικός χορευτής» χορεύει κάτι για το οποίο αξίζει να σηκωθούν και χορέψουν μαζί.              

  Οι άνθρωποι που έχουν βιώσει  δυνητικά απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες , όταν η υγεία τους αποκατασταθεί συχνά αναθεωρούν άρδην τις αξίες τους, βλέπουν τη ζωή και ορίζουν τις προτεραιότητες τους με τελείως διαφορετικό τρόπο.              

 Οταν κάποιος μιλούσε για θέματα που οι άλλοι θεωρούσαν και εξακολουθούν να θεωρούν  βλασφημία ακόμη και να τα σκέφτονται, σε χρόνους όπως η περίοδος 1997-2006 και σε χώρους όπου υπάρχει άγνοια αρχών διοίκησης, όπου η διοίκηση αφήνεται σε μέλη προσωπικού όχι επειδή έχουν τις σχετικές ικανότητες και γνώσεις αλλά ελλείψει καλίτερης λύσης,  τότε δεν είναι περίεργο να συμβαίνουν  τα εξής:              

να αναζητά κάποιος στο διαδίκτυο πληροφορίες για τις διαθέσιμες θεραπείες  και να θεωρείται ιεροσυλία διότι την ιατρική γνώση κατέχει μόνον ο  γιατρός    

• να επιδιώκει και 2^η ιατρική γνώμη από άλλο γιατρό διαφορετικού νοσοκομείου και να θεωρείται ύψιστη προσβολή του πρώτου
• να κάνει 2^η ιστοπαθολογική εξέταση, επειδή κάτι στα αποτελέσματα δεν του φαίνεται σωστό και ο παθολο-ανατόμος δεν του έδωσε επαρκείς εξηγήσεις, και ο 2^ος παθολο-ανατόμος να τονίζει ότι θα προτιμούσε να μή το μάθει ο 1ος
•  να παρουσιάζει τις δραστηριότητες Αμερικάνικων και Αγγλικών οργανώσεων ασθενών που διέθεταν από το 1990 τηλεφωνικές γραμμές SOS για την υποστήριξη ασθενών με τηλεφωνήτριες άλλες ασθενείς, και να αρνούνται ακόμη να να ενημερωθούν
• να υποστηρίζει την ανάγκη για επικοινωνία με την δημιουργία κοινοτήτων και forum ασθενών, και οι επαγγελματίες υγείας να το καταδικάζουν επειδή λέει θα επηρεάζει ο ένας ασθενής τον άλλο!!! και δεν έχουν χρόνο να το “ελέγξουν”
• να εξηγεί ότι οι ασθενείς πρέπει να μάθουν όσα μπορούν περισσότερο για την ασθένειά τους για να μπορέσουν να καταλάβουν την πολυπλοκότητά της και να συζητήσουν αποτελεσματικά με τους γιατρούς τους και να του απαντούν και τί θα καταλάβεις, δεν είσαι γιατρός
• να επιδιώκει αλλαγή καταστατικών για την δημοκρατική λειτουργία των οργανώσεων ασθενών και την διεξαγωγή εκλογών ώστε να μην γραπώνονται κάποιοι από τις οργανώσεις και τις πνίγουν, και να εξωθούνται ικανά και με γνώσεις άτομα σε παραίτηση
• να διεκδικεί την ενεργή συμμετοχή των ασθενών στα ιατρικά συνέδρια για να έχουν την δυνατότητα να μάθουν από πρώτο χέρι τις εξελίξεις στο τομέα που τους αφορά και για να κάνουν ερωτήσεις στους επιστήμονες και να του λένε ότι δεν χρειάζεται θα πάει μόνον ένας εκπρόσωπος ΔΣ
• να προτείνει μεταφορά τεχνογνωσίας ηγεσίας και διοίκησης από μεγάλες, πετυχημένες στο τομέα τους, οργανώσεις του εξωτερικού, εις βάρος του προσωπικού του χρόνου, και να συναντά αδιαφορία
• να οργανώνει πετυχημένα την πρώτη καμπάνια πολιτικής κινητοποίησης οργανώσεων ασθενών και να συναντά δυσπιστία
• να επιτυγχάνει για λογ/σμό της οργάνωσης δίκτυωση με τις σημαντικότερες διεθνείς οργανώσεις του χώρου και οι υπεύθυνοι να απαντούν ποιοί είναι αυτοί; δεν μας χρειάζεται δίκτυωση..
• να μελετά την νομοθεσία και να προτείνει τι μέτρα πρέπει να ληφθούν για την συμμετοχή των ασθενών στο σχεδιασμό και την λήψη αποφάσεων για την υγεία και την περίθαλψη και να του απαντούν θα ασχοληθεί ο Πρόεδρος με αυτά
• να ξενυχτά για να ετοιμάσει Οδηγό Παροχών Κοινωνικής Ασφάλισης για τους ασθενείς με καρκίνο και η εργασία αυτή να μην χρησιμοποιείται και να μην δημοσιεύεται ώστε να μπορούν να την χρησιμοποιήσουν όσοι την έχουν ανάγκη

 έ τότε ίσως ό άνθρωπος αυτός να βγήκε μπροστά, να μίλησε και να «γελοιοποιήθηκε» όπως λέει  ο Derek Sivers  (he ridiculed himself) σε λάθος τόπο και χρόνο.                

 Για να γίνει κάποια αλλαγή και να δημιουργηθεί το κίνημα που ονειρεύεται ο Νίκος Παπαχρήστου (@ehealthgr), μερικοί φίλοι και εγώ, πιστεύω ότι ο δρόμος περνά συνδυασμένα από το διαδίκτυο και τα υπάρχοντα μικρά κοινωνικά δίκτυα/ομάδες. Η σπίθα, δηλ. οι αρχικοί «οπαδοί»  μπορεί είναι μεμονωμένα άτομα, από διάφορους χώρους σχετικούς με την υγεία,  που θα αισθανθούν ότι κάποιοι μιλούν την ίδια γλώσσα μαζί τους, και θα προωθήσουν την ιδέα on line και off line και σε άλλους. Οσο για τις υπάρχουσες οργανώσεις ασθενών, που με μικρές εξαιρέσεις ασχολούνται μόνον με την εξασφάλιση της συνέχειάς τους, είναι από αδύνατον έως απίθανο να συμπορευθούν ή να υποστηρίξουν μια τέτοια κίνηση.             

Πολλοί ισχυρίζονται ότι θέλουν ένα ποιοτικότερο Σύστημα Υγείας αλλά δεν γνωρίζουν πως μπορούν να το διεκδικήσουν ή πως να το προσδιορίσουν. Αν όμως γίνουμε περισσότεροι, τότε ενώνοντας τις δυνάμεις μας, θα μπορέσουμε να σχηματοποιήσουμε αυτά που ζητούμε από ένα ποιοτικό σύστημα υγείας και από τις υπηρεσίες ηλεκτρονικής υγείας που θα το υπηρετούν. Θα μπορέσουμε να τα υποστηρίξουμε, να τα προβάλουμε, να μιλήσουμε γι αυτά.            

Σας ενδιαφέρουν τα θέματα υγείας, τεχνολογίας και ηλεκτρονικής υγείας? Αν ναί, ελάτε μαζί μας. Σύντομα θα μπορούμε να σας πούμε περισσότερα για το πως μπορούμε να βαδίσουμε μαζί, ο καθένας από το δικό του μονοπάτι, πρός την ίδια κατεύθυνση και με τον ίδιο προορισμό. Μέχρι τότε πείτε μας εδώ με σχόλια τις σκέψεις σας, τις ανάγκες σας, τα επιτεύγματά σας για να τα παρουσιάσουμε σε λιγες μέρες.

Τι φέρνει το epatientGR Blog; What is brought by epatientGR Blog?

epatientGR; Τί περίεργο όνομα για blog; Τί σημαίνει; Πως το διάλεξες;

Αυτές είναι μερικές από τις ερωτήσεις που άκουσα από φίλους, όταν τους είπα ότι άρχισα αυτό το blog. Εδώ θα μοιράζομαι με όλους εσάς σκέψεις, νέα, προτάσεις που αφορούν τους ασθενείς, ιδιαίτερα τους ασθενείς με καρκίνο, τα δικαιώματα των ασθενών και πως εφαρμόζεται η σχετική νομοθεσία από τους αρμόδιους φορείς, σκέψεις και θέματα που αφορούν τη στρατηγική διοίκηση, την επικοινωνία, το μάρκετιγκ των οργανώσεων ασθενών, την ηλεκτρονική υγεία (e-health, και όλα τα σχετικά όπως health 2.0, electronic patient record–EHR, mobile-health, e-practice, κ.ά.), πολιτικές υγείας στην χώρα μας και την Ε.Ε., θέματα της καθημερινής ζωής που κίνησαν το ενδιαφέρον μου και άλλα πολλά…

Θα επανέλθω στην ερώτησή σας: τί είναι, τί σημαίνει e-patient; Ο όρος αυτός δημιουργήθηκε από τον Αμερικανό γιατρό και ερευνητή Τομ Φέργκιουσον, που πέθανε το 2006, για να δηλώσει τα άτομα που είναι εξοπλισμένα με γνώσεις, με σθένος, ικανά, και συμμετέχουν ενεργά σε όλα τα θέματα που αφορούν την υγεία τους και τις αποφάσεις για την ιατρική τους περίθαλψη.

H Trisha Torrey, συνήγορος ασθενών (patient advocate)  και δημοσιογράφος στην ιστοσελίδα www.about.com δημιούργησε τον όρο ΕmPatients (από το empowered patients) για να προσδιορίσει τους ασθενείς που συμμετέχουν στα θέματα της υγείας τους και της ιατρικής τους περίθαλψης, που συνεργάζονται ενεργά με τους γιατρούς τους προκειμένου να συμμετάσχουν στην λήψη ιατρικών αποφάσεων που τους αφορούν. Οι όροι e-patient και EmPatients είναι συνώνυμοι, άν και πολλοί πιστεύουν ότι ο e-patient (ηλεκτρονικός ασθενής (κακόηχο!!) στη γλώσσα μας ) είναι κάποιος που χρησιμοποιεί πολύ το διαδίκτυο για ενημέρωση σε θέματα υγείας. Αυτό δεν είναι καθόλου απαραίτητο, απλά το διαδίκτυο φέρνει πιό κοντά στον πολίτη την πληροφόρηση.

Οσο για μένα, είμαι e-patient ήδη από την δεκαετία του ’80, όπου η πληροφόρηση υπήρχε μόνον στις βιβλιοθήκες και τα βιβλιοπωλεία. Αυτά τα λίγα για την αρχή…..

epatientGR; What a strange name for a blog; What does it mean? How do you choose it?

These are some of the questions I heard from friends when I told them that I started this blog. I  will share with you thoughts, news, ideas on healthcare from the patient view, especially from the breast cancer patient view, comments on patients’ rights and on the implementation of the pertinent legislation by the bodies in charge, thoughts and issues related to strategic management, communications and  marketing of patient organizations,  e-health and related issues such as the electronic patient record-EHR, mobile-health, e-practice, etc., health policies in our country and E.U., the small and big things of everyday life that triggered my attention and much more …

I  come back to your question: what is meant by e-patient; The term was created by the American physician and researcher Tom Ferguson, who died in 2006, to designate individuals who are equipped with knowledge, courage, capable, and who participate actively in all matters concerning their health and decisions about their medical care.

Trisha Torrey, counsel patient (patient advocate) and a journalist at www.about.com created the term EmPatients (Em-powered patients) to identify patients who participate in their health and medical care, who collaborate with their doctors in the decision making about their healthcare. The terms e-patient and EmPatients are synonymous, although many believe that the term e-patient (electronic patient is not the best it could be in Greek language!) signifies someone who uses a lot of the internet for health information. This is not at all necessary, simply internet just brings the information closer to people.

As for me, I am an e-patient since the 8Os, well before the internet arrived, when information was only available in libraries and bookstores. This is my short profile, as a starter to this blog, ……