Κοιτάζοντας στα μάτια τη πρόγνωση-Facing prognosis

Όταν με κάλεσε ο Σύλλογος Νέων Γιατρών να συμμετάσχω ως ομιλήτρια  στην εσπερίδα που προετοίμαζαν για τον Απρίλιο με θέμα τη πρόγνωση, το προσδόκιμο επιβίωσης, την προσέγγιση του ασθενή τελικού σταδίου το θεώρησα εξαιρετική τιμή, υποχρέωση και ευκαιρία να μιλήσω για θέματα πολύ σημαντικά για μένα αλλά  και για τη κοινότητα ασθενών.

Τη Δευτέρα, λοιπόν,  23 Απριλίου, το απόγευμα,  στην εσπερίδα «Kοιτάζοντας στα μάτια την πρόγνωση», που διοργανώνει με ελεύθερη είσοδο, ο Σύλλογος Νέων Γιατρών  θα έχουμε την ευκαιρία να ακούσουμε ομιλητές με καθημερινή κλινική  εμπειρία για ένα πολύ σημαντικό – και ελάχιστα ανοιχτά συζητημένο θέμα – για τους ασθενείς και τους γιατρούς: την επικοινωνία στον ασθενή μιας σοβαρής/απειλητικής ασθένειας, του προσδόκιμου επιβίωσης και τη σχέση και την επικοινωνία με τον ασθενή τελικού σταδίου.

Τα ερωτήματα γύρω από το θέμα αυτό είναι πολλά, πιεστικά, οδυνηρά θα έλεγα στη σημερινή οικονομική συγκυρία της χώρας μας. Ερωτήματα, που γίνονται οξύτερα από τα προβλήματα που έχει προκαλέσει στο χώρο της υγείας η αποσπασματική, χωρίς προηγούμενη μελέτη των επιπτώσεων στην υγεία του πληθυσμού και χωρίς όραμα λήψη μέτρων, που στοχεύουν αποκλειστικά στις περικοπές του προϋπολογισμού παροχής υπηρεσιών υγείας.  Οσο για τον δημόσιο διάλογο και την ενημέρωση των ασθενών, των πολιτών αλλά και των επαγγελματιών υγείας, πολύ λίγα έχουν γίνει  …

• Η ιατρική εκπαίδευση προετοιμάζει κατάλληλα τους γιατρούς για την δύσκολη αυτή επικοινωνία; Αρκεί μόνον η κατάρτιση;
• Eχουν  οι γιατροί επαρκή στατιστικό αλφαβητισμό; Πως μπορεί να βελτιωθεί ο συλλογικός στατιστικός αναλφαβητισμός γιατρών και ασθενών ώστε να είναι σε θέση να κατανοήσουν τον βαθμό του πραγματικού κινδύνου ;
• Ποιός είναι ο ρόλος των μέσων μαζικής επικοινωνίας στη διαμόρφωση απόψεων της κοινής γνώμης για τις ασθένειες, το στίγμα ορισμένων ασθενειών, τη πολυφαρμακία;
• Πως οι γιατροί αντιμετωπίζουν το βάρος της καθημερινής συνεχούς έκθεσης στον πόνο και την αγωνία των ασθενών;
• Τι περιμένει ο ασθενής από το γιατρό του; 
• Γιατί οι γιατροί αισθάνονται αμηχανία, ίσως και αρνητική στάση, απέναντι στο νέο είδος ασθενών, που αυξάνεται ταχύτατα και στη χώρα μας, τους έμπειρους ασθενείς, τους  e-patients?
• Πως ο νέος γιατρός θα υπερβεί το ισχύον πατερναλιστικό μοντέλο άσκησης της ιατρικής και θα επιδιώξει να συνεργαστεί με τον ασθενή ώστε μαζι σαν ομάδα να αντιμετωπισουν απ, χωρίς νον;
• Επηρεάζει το κόστος της ογκολογικής θεραπείας τις θεραπευτικές επιλογές των γιατρών;
• Μπορούν οι πολίτες να συντάξουν επίσημο (συμβολαιογραφικού τύπου) έγγραφο με τις προτιμήσεις τους για ιατρική περίθαλψη για τη περίπτωση που δεν θα είναι σωματικά ή πνευματικά σε θέση να γνωρίσουν τις προτιμήσεις τους στην ιατρική τους ομάδα (advance directives) όπως γίνεται σε άλλες χώρες?
• Πως μπορούμε να συνεργαστούμε όλοι οι «εταίροι στο χώρο της υγείας», επαγγελματίες υγείας, ασθενείς, οργανώσεις και διαδικτυακές κοινότητες ασθενών, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικών υγείας, μάνατζερς υπηρεσιών υγείας, δημοσιογράφοι, ώστε να κάνουμε πραγματικότητα στη χώρα μας μια νέα άσκηση της ιατρικής, τη συμμετοχική ιατρική, στην οποία ο ασθενής είναι συνοδηγός του γιατρού στο όχημα της υγείας, όπως αυτή που περιγράφεται στη Δήλωση του Salzburg;

“Participatory Medicine is a movement in which networked patients shift from being mere passengers to responsible drivers of their health, and in which providers encourage and value them as full partners.”

Αυτές είναι μερικές από τις σκέψεις που έκανα προετοιμάζοντας τη παρουσίαση μου, αλλά και σκέψεις που προέκυψαν από τις εμπειρίες μου και από μια πρώτη ανάγνωση του προγράμματος της εσπερίδας.

Ας ανταλλάξουμε όμως από τώρα απόψεις για τα σοβαρά αυτά θέματα. Μπορείτε να σχολιάσετε εδώ  ή στο Facebook στη σελίδα της εσπερίδας http://www.facebook.com/events/213551558748683/

Για όσους ενδιαφέρονται να εμβαθύνουν περισσότερο στη θεματολογία της εσπερίδας, παραθέτω ενδεικτικά μερικούς ενδιαφέροντες συνδέσμους. Ρίξτε μια ματιά σε όσα σας ενδιαφέρουν ιδιαίτερα, θα είναι μια καλή προετοιμασία για τη συζήτηση που θα επακολουθήσει.

Το μεγαλύτερο μέρος του παρακάτω υλικού είναι βέβαια σε Αγγλική γλώσσα από ξένους ερευνητές/σχολιαστές. Δεν έχω βρεί σχετική αρθρογραφία/βιβλιογραφία σε Ελληνική γλώσσα, άν έχετε σχετικούς συνδέσμους σας παρακαλώ να μου τους στείλετε να συμπληρώσουμε τον πίνακα.

Σχετικά:

Eπειδή ο διατιθέμενος χρόνος για παρουσιάσεις είναι περιορισμένος, παραθέτω μερικά κείμενα για όσους/ες θέλουν να εμβαθύνουν στα θέματα της εσπερίδας

Αναζητώντας ιατρική ενημέρωση στο διαδίκτυο

The doctor as the second opinion and the internet as the first

Αρθρο Ογκολόγου-Παθολόγου Αλεξ.Αρδαβάνη –ΜΜΕ & μεταφορά μηνυμάτων στον ασθενή με καρκίνο

Σχέση γιατρού ασθενούς

An Open Letter to a Surgeon From His Patient

17ο Πανελλήνιο Συνέδριο Κλινικής Ογκολογίας

Ο ογκολόγος απέναντι στον άρρωστο με καρκίνο
Προεδρείο: Χ. Ανδρεάδης – Ελ. Τζαμάκου
Ενημέρωση ασθενούς για τα «άσχημα νέα». Σ. Ντρουφάκου
Διλήμματα που σχετίζονται με το τέλος της ζωής. Γ. Κλούβας
Ο ακτινοθεραπευτής απέναντι στον άρρωστο με καρκίνο. Δ. Καρδαμάκης

 Patients and Doctors — The Evolution of a Relationship

What Doctors and Patients Don’t Want to Talk About

What patients expect from their doctors

What Do Patients Want From Doctors?

Survey: What Doctors Want to Tell Patients (And Vice Versa)

The Doctor Will See You-If You’re Quick

Guest post on The Ideal Doctor/Patient Relationship (Kent Bottles, MD)

Η στατιστική στην Ιατρική

Τhe Role of Statistical Literacy in Decisions about Risk: Where to Start

Lies, Damn Lies And Statistics: Collective Statistical Illiteracy

Helping Doctors and Patients Make Sense of Health Statistics

Making sense of health statistics

 Its Great! Oops, No It Isnt: Why Clinical Research Cant Guarantee The Right Medical Answers.

 Κόστος ογκολογικής περίθαλψης

The cost of cancer care: How much do we spend and how we can spend it better? Elena Elkin, Phd/Sloan Memorial Kettering Cancer Center/SABCS2011

Κόστος της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα και στην Ευρώπη
Προεδρείο: Α. Πολύζος – Ι. Βαρθαλίτης
Το ιατρικό και το νοσηλευτικό κόστος ως μερίδιο του κόστους φροντίδας. Ι. Κυριόπουλος
Συγκριτικό κόστος θεραπείας του καρκίνου έναντι άλλων παθήσεων. Ν. Μανιαδάκης
Ο ογκολόγος στο σύγχρονο θεραπευτικό τοπίο: Μια ταλάντωση
χωρίς θέση ισορροπίας. Α. Αρδαβάνης

 Ηealth Care Reform and Cost Control: Practical and Ethical Considerations for Cancer Care Providers

An Analysis Of Whether Higher Health Care Spending In The United States Versus Europe Is ‘Worth It’ In The Case Of Cancer

How Cancer Patients Value Hope And The Implications For Cost-Effectiveness Assessments Of High-Cost Cancer Therapies

Ενημέρωση ασθενών

ΓΝΩΜΗ-ΣΥΝΑΙΝΕΣΗ ΣΤΗ ΣΧΕΣΗ ΙΑΤΡΟΥ-ΑΣΘΕΝΟΥΣ

Η ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΣΥΓΓΕΝΩΝ ΤΟΥΣ  ΑΠΟ ΤΟ ΙΑΤΡΟΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ

 Επαγγελματικό στρές ιατρονοσηλευτικού προσωπικού

 Burnout in nurses and physicians working at an oncology department

Burnout in cancer professionals: a systematic review and meta-analysis.

 Evaluation of burnout syndrome in oncology employees

The psychology of oncology: Physician burnout is going unrecognized

Συμμετοχική λήψη ιατρικών αποφάσεων

 Shared Decision Making: Informing and Involving Patients to Do the Right Thing in Health Care

Patient Engagement — What Works?

Putting Patients First

How much guidance do patients want with their medical decisions?

MME καιιατρικόρεπορτάζ

The Role of Medical Language in Changing Public Perceptions of Illness

The Fight against Disease Mongering:Generating Knowledge for Action

Bigger and Better: How Pfizer Redefined Erectile Dysfunction

Female Sexual Dysfunction: A Case Study of Disease Mongering and Activist Resistance

Pharmaceutical Marketing and the Invention of the Medical Consumer

 e-patients – Εμπειροι ασθενείς

 e-Patients: How They Can Help Us Heal Healthcare

Peer-to-peer Healthcare at Medicine 2.0

ανακουφιστική και παρηγορητική αγωγή

Atul Gawande: How to Live When You Have to Die http://bit.ly/cwazIC

Ποιότητα ζωής σε ασθενείς τελικού σταδίου

Living Life In My Own Way—And Dying That Way As Well 

 Advance Directives: Why do we need advance 

Delivering dignity: Securing dignity in care for older people in hospitals and care homes. A report for consultation
Ηθικά διλήμματα στον πόνο και την παρηγορητική ιατρική (Dr Παναγιωτάκη – Δαυΐδ Καλλιόπη)

  Συμπτωματική – Ανακουφιστική αντιμετώπιση ασθενών με καρκίνο (Κ. Γεννατάς)

  Αντιμετώπιση καρκινικού πόνου με παρεμβατικές τεχνικές (Α. Βαδαλούκα)

  Κατευθυντήριες οδηγίες για τη χρήση της μορφίνης και άλλων οπιοειδών στον καρκινοπαθή με πόνο (Ι. Σιαφάκα)

  Περιεχόμενο και ρόλος της Εκπαίδευσης στον Πόνο και την Παρηγορητική Αγωγή (Ε. Αργύρα)

Cancer and the Internet at the 2011 European Stockholhm Cancer Congress-Kαρκίνος και Ιντερνέτ στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ογκολογίας 2011-Στοκχόλμη

Ελληνική Μετάφραση στο τέλος

Cancer and the Internet at the 2011 European Stockholhm Cancer Congress

Internet and social media will make their official entrance to the 2011European Stockholm Cancer Congress, on Sunday, September 25, in the «Patient Advocacy and Bioethics” track in a session on «Cancer and the Internet” and a workshop (Teaching Lecture) on «How Healthcare Professionals and Patient Groups are Using Social Media».

The session “Cancer and the Internet” and the Teaching Lecture on the use of social media by healthcare professionals and patient groups in the 2011European Stockholm Cancer Congress is very important as it recognizes the importance of the Internet, of ICT-Information and Communication Technologies and social networks in the diffusion of cancer information and networking  among “partners in health“, i.e. health professionals, patients, health industry, researchers, health policy  bodies, healthcare providers and other partners.

The workshop «How Healthcare Professionals and Patient Groups are Using Social Media» will take place on Sunday, September 25 at 8.00-8.45a.m. and participation is free, no prior registration is needed. The workshop will address practical aspects of using the Internet and social media by health professionals, patients and patient organizations.

The workshop will highlight the activities of health professionals and patient groups on the internet  and social media to communicate, to connect, to promote their ideas/causes. Activities that may contribute to reduce the reluctance or even refusal of Europeans towards the internet and social media in healthcare. The use of social media and the internet was exactly the main theme of the first international conference “Doctors2.0 & You”  that took place last June in Paris, an event organized Basil Strategies. The event brought together hundreds of participants of the medical, pharma, patient and other healthcare communities to discuss the strategies available to health care professionals to fully explore the potential of social media and the internet within the framework of the evolving doctor-patient relationship in Europe and the increasing need for self-care management.

In the U.S. health professionals, hospitals, oncology societies and patient organizations use already the internet and social media widely and explore new ways for information, education, communication, advocacy, funding activities, while in Europe their use use  is still very low, particularly by health professionals.

On the other hand, American patients and citizens use more widely  the Internet and social media for health information and networking, according to Lee Rainee, Director of the Pew Internet Project

• 61% of adults seek health information on the Internet (80% of Internet users)
• 60% of patients participate in social media
• 29% of patients create content.

Europeans are not so active on the Internet and social media for health, but their interest in health internet search increases. In Greece, where the use of internet and social media spreads quickly, the search for health information had the highest increase, from 27% in the first quarter of 2010 to 50% in first quarter 2011,  to a report of the Observatory for Digital Greece.

Jan Geissler (@ jangeisler), Chair LeukaNET / Leukämie-Online, Germany and co-founder of CML Advocates, well known to the cancer community, from his previous position as Director of ECPC-European Cancer Patient Coalition will be the Coordinator of the session and workshop.

I am honoured to have been invited to co-present the workshop together with distinguished pioneers in social media and health2.0:  Lucien Engelen (@ Zorg20), Denis Costello (@rarecancer) and Jan Geissler (@jangeissler).

In the session “Cancer and the Internet”, we will have the opportunity to listen to important presentations:

• R. Sullivan/UK will unveil  www.eurocancercoms.eu , the new open source, οpen acces portal for cancer in five languages. The cancer information content is huge going from patient information to education tools for clinicians and latest technology tools for researchers on the bench. This new open source platform will bring in existing and new content and will integrate it in seamless user-friendly manner.It will have many new features that will make it easy to gather the information one needs across the internet. The eurocancercoms.eu is a two-year research project financed by the European Programme FP7.
•  Denis Costello / Eurordis/ France  will present  on Serving Patient Communities Through Social Media, a topic on which Eurordis has a wide and varied experience
• Gilles Frydman / ACOR / USA (@ gfry), founder and director of www.acor.org, the largest online community of 65,000 cancer patients and their carers. ACOR, with 159 mailing lists, manages the astonishing number of approx. 1.5 million e-mails weekly. Gilles Frydman will present Running sustainable online communities.

In Europe, ESMO-European Society of Medical Oncology and the ECCO-European CanCer Organisation, following ASCO’s example, took care of patient education by organizing a Patient Seminar in the framework of their annual congress, but also by publishing brochures and dedicated pages for patients on their websites. Today, both organizations have websites with well organized content for patients. The patient page of the ESMO website has guides for patients and educational programs including the Patient Seminar.

The Patient Seminar is the leading patient educational activity of both organizations for the dissemination of scientific knowledge and information on equality in access to optimal cancer therapy and healthcare. It is worth noting that ESMO-ECCO, since the 1^st Patient Seminar, have taken care to facilitate the participation of patients and carers covering the cost of registration, travel and accommodation. The commitment of both organizations in facilitating as much as possible (often offering also simultaneous translation during the seminar) deserves to be especially mentioned, because most cancer patients, carers, survivors and  members of patient organizations, even if they would like to, do not dispose of funds to cover expenses for seminar/congress attendance.

In earlier years, patients initially were not allowed to attend the scientific congress, only the patient seminar. The scope of the seminar covered information on the latest medical developments for the most common cancers, activities of participating patient organizations, and topics aiming to improve the cancer advocacy skills of members of patient organizations.

As of 2010, the patient seminar is included in the scientific program as “Patient advocacy & Bioethics” track and it is recognized as CME-continuing medical education, and patient participation is fully covered, but on a de minimis basis. Patients and carers interested in participation can get more information on the websites of the organizers and apply for a scholarship (the deadline has expired for this year, but the announcement of scholarships is published on their websites around June each year)..

Ελληνική Μετάφραση

To internet και τα social media την Κυριακή, 25 Σεπτεμβρίου θα μπούν πανηγυρικά στο  Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ογκολογίας , στην ενότητα «Patient Advocacy and Bioethics” με θέμα «Cancer and the Internet”  καθώς και με workshop (Teaching Lecture)  με θέμα «How Healthcare Professionals and Patient Groups are Using Social Media». 

Η ενσωμάτωση της συνεδρίας  “Cancer and the Internet” στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ογκολογίας είναι πολύ σημαντική, διότι αναγνωρίζεται η σημασία του διαδικτύου, των ΤΠΕ-Τεχνολογιών Επικοινωνίας και Πληροφόρησης και των κοινωνικών δικτύων στη ογκολογική πληροφόρηση και τη δικτύωση των «εταίρων» δηλ. των επαγγελματιών υγείας, των ασθενών, των ερευνητών, της βιομηχανίας υγείας, των φορέων πολιτικών υγείας, των παρόχων υπηρεσιών υγείας και λοιπών εταίρων.

Το workshop  «How Healthcare Professionals and Patient Groups are Using Social Media»  έχει ορισθεί για την Κυριακή, 25 Σεπτεμβρίου, στις 8.00-8.45π.μ. και η συμμετοχή είναι ελεύθερη και δε χρειάζεται προηγούμενη δήλωση.  Το workshop θα ασχοληθεί με τα πρακτικά θέματα χρήσης του διαδικτύου και των κοινωνικών μέσων από τους επαγγελματίες υγείας, τους ασθενείς και τις οργανώσεις ασθενών.

O σκοπός του workshop είναι να παρουσιάσει τη δραστηριότητα των επαγγελματιών υγείας και των οργανώσεων ασθενών στα κοινωνικά μέσα διαδικτύου και να προβάλλει δράσεις που συμβάλλουν στη μείωση της επιφυλακτικότητας ή ακόμη και της άρνησης των Ευρωπαίων για το ιντερνέτ και τα social media. H χρήσ των κοινωνικών μέσων και του διαδικτύου ήταν το κύριο θέμα του πρώτου διεθνούς συνεδρίου “Doctors2.0 & You” που έγινε στο Παρίσι τον περασμένο Ιούνιο. Το συνέδριο συγκέντρωσε εκατοντάδες εκπροσώπων της ιατρικής και της φαρμακευτικής και άλλων κοινοτήτων τού χώρου της υγείας καθώς και ασθενείς. Το αντικείμενο του συνεδρίου ήταν η συζήτηση για τις στρατηγικές με τις οποίες οι επαγγελματίες υγείας μπορούν να χρησιμοποιήσουν τη δυναμική που παρουσιάζουν τα social media και το ιντερνετ στο πλαίσιο της συνεχώς εξελισσόμενης σχέσης γιατρού-ασθενούς στην Ευρώπη και την αυξανόμενη ανάγκη για αυτο-διαχείριση της υγείας εκ μέρους των ασθενών.

Ενώ στις ΗΠΑ, οι επαγγελματίες υγείας, ογκολογικά νοσοκομεία, φορείς ογκολογίας και οργανώσεις ασθενών έχουν αρχίσει να χρησιμοποιούν ευρέως και με πολλούς τρόπους το ιντερνέτ και τα social media για ενημέρωση, εκπαίδευση, επικοινωνία, συνηγορία, χρηματοδότηση δράσεων, στην Ευρώπη η χρήση τους ιδιαίτερα από τους επαγγελματίες υγείας και τα νοσοκομεία  είναι ακόμη πολύ μικρή.

Από την άλλη πλευρά, οι ασθενείς και οι πολίτες στις ΗΠΑ χρησιμοποιούν ευρύτατα το ιντερνέτ και τα social media για ενημέρωση υγείας και δίκτυωση, σύμφωνα με τον Lee Rainee,  Διευθυντή του Pew Internet Project

•  61% των ενηλίκων αναζητούν πληροφόρηση για την υγεία στο ιντερνέτ (80% των χρηστών του ιντερνέτ)
• 60% των ασθενών συμμετέχουν στα social media
• 29% των ασθενών δημιουργούν περιεχόμενο.

Οι Ευρωπαίοι δεν έχουν τόσο έντονη δραστηριότητα στο ιντερνέτ και τα social media για θέματα υγείας αλλά η δραστηριότητά τους αυξάνεται ταχύτατα. Στην Ελλάδα όπου η χρήση του ιντερνέτ και των social media εξαπλώνεται, η αναζήτηση πληροφόρησης για θέματα υγείας είχε την μεγαλύτερη αύξηση από 27% το 1^ο τρίμηνο του 2010 σε 50% το 1^ο τρίμηνο 2011, σύμφωνα έκθεση του Παρατηρίου για την Ψηφιακή Ελλάδα .

Ο Jan Geissler (@jangeisler), Πρόεδρος LeukaNET / Leukämie-Online, Germany και συνιδρυτής της CML Advocates , πολύ γνωστός στην κοινότητα των ασθενών με καρκίνο, από την προηγούμενη θέση του ως Διευθυντού της ECPC-European Cancer Patient Coalition θα είναι ο συντονιστής της ενότητας.

Θα έχω τη τιμή να βρίσκομαι μεταξύ των προσκεκλημένων συμπαρουσιαστών του workshop, δηλ. του Lucien Engelen (@Zorg20), του Denis Costello και του Jan Geissler.

Στη συνεδρία “Cancer and the Internet” θά έχουμε την ευκαιρία να ενημερωθούμε για σημαντικά θέματα όπως

• Τη παρουσίαση από τον R. Sullivan/UK του www.eurocancercoms.eu του νέου open source, οpen acces portal με πληροφόρηση για τον καρκίνο σε πέντε γλώσσες. Το εύρος της πληροφόρησης για το καρκίνο είναι τεράστιο από την ενημέρωση των ασθενών μέχρι εκπαιδευτικά εργαλεία για τους κλινικούς γιατρούς και τελευταίας τεχνολογίας εργαλεία πληροφορικής για τους βιολόγους στο εργαστήριο. Το νέο πόρταλ θα προσφέρει νέους τρόπους ενοποιημένης διαχείρισης υπάρχοντος και νέου περιεχομένου.  Το eurocancercoms.eu είναι ένα ερευνητικό διετές έργο που χρηματοδείται από το Ευρωπαϊκό πρόγραμμα FP7.
• Την εξυπηρέτηση των κοινοτήτων των ασθενών μέσω των social media από τον Denis Costello/Eurordis/France (Serving Patient Communities Through Social Media)
• O Gilles Frydman/ACOR/USA (@gfry), o ιδρυτής και διευθυντής του www.acor.org, της μεγαλύτερης διαδικτυακής κοινότητας 65.000 ασθενών με καρκίνο και των φροντιστών τους, που με 159 ηλεκτρονικές λίστες διαχειρίζεται περίπου 1,5εκατ. e-mails την εβδομάδα, θα παρουσιάσει τη διαχείριση λειτουργικών διαδικτυακών κοινοτήτων (Running sustainable online communities).

Στην Ευρώπη, η ΕSMO, Εuropean Society of Medical Oncology,καθώς και η ΕCCO –European CanCer Organisation, ακολουθώντας το πρότυπο της ASCO,  φρόντισαν από τα μέσα της περασμένης δεκαετίας για την επιμόρφωση των ασθενών, με την διοργάνωση Σεμιναρίου Ασθενών στο πλαίσιο του ετησίου τους συνεδρίου, με έντυπο υλικό και με περιεχόμενο για τους ασθενείς στις ιστοσελίδες τους.

Σήμερα και οι δύο οργανώσεις διαθέτουν ιστοσελίδες με καλά οργανωμένο  περιεχόμενο για τους ασθενείς. Η σελίδα της ΕSMO για τους ασθενείς περιλαμβάνει μεταξύ άλλων οδηγούς για τους ασθενείς και εκπαιδευτικά προγράμματα στα οποία περιλαμβάνεται και το Σεμινάριο Ασθενών

Τα Σεμινάρια Ασθενών είναι η κορυφαία εκπαιδευτική δραστηριότητα των δύο οργανώσεων για τους ασθενείς  για τη διάδοση της επιστημονικής γνώσης και την ενημέρωση για τη πρόσβαση στην άριστη ογκολογική θεραπεία και περίθαλψη. Αυτό που αξίζει να σημειωθεί είναι ότι από την αρχή, οι ESMO-ECCO-ESTRO φρόντισαν να διευκολύνουν την συμμετοχή των ασθενών αλλά και ενός συνοδού (όπου ήταν απαραίτητο) στα Σεμινάρια Ασθενών, καλύπτοντας τα έξοδα παρακολούθησης, μεταβάσης και παραμονής. Αυτό αξίζει να τονισθεί ιδιαίτερα, διότι οι περισσότεροι ασθενείς και επιζώντες καρκίνου και τα μέλη οργανώσεων ασθενών, παρόλον ότι επιθυμούν να μάθουν περισσότερα, δεν έχουν οι περισσότεροι διαθέσιμο εισόδημα για την παρακολούθηση συνεδρίων.  

Οι επιχορηγούμενοι για τη συμμετοχή τους ασθενείς είχαν αρχικά το δικαίωμα να παρακολουθήσουν μόνον το σεμινάριο ασθενών, όχι το επιστημονικό. Το αντικείμενο του σεμιναρίου αφορούσε ενημέρωση για τις τελευταίες ιατρικές εξελίξεις στις βασικές μορφές καρκίνου, παρουσίαση του έργου οργανώσεων ασθενών και θεματολογία σχετικά με τη βελτίωση των δεξιοτήτων των μελών οργανώσεων ασθενών για την προάσπιση των σκοπών τους.

Από πέρυσι όμως το σεμινάριο ασθενών εντάχθηκε στο επιστημονικό πρόγραμμα  ως “Patient advocacy & Bioethics” και αναγνωρίζεται ως CME-continuing medical education, με αποτέλεσμα να προσελκύει περισσότερους επαγγελματίες υγείας.  Η συμμετοχή ασθενών καλύπτεται πλήρως, αλλά στη βάση de minimis. Οσοι ασθενείς και φροντιστές ασθενών ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν μπορούν να ενημερωθούν στις  σχετικές ιστοσελίδες των διοργανωτων ΕSMO-ECCO και να υποβάλλουν αίτηση για υποτροφία (η προθεσμία έχει λήξει για φέτος, αλλά η αναγγελία των διαθεσίμων υποτροφιών γίνεται γύρω στον Ιούλιο κάθε χρόνο).

Αμεα & Νέες Τεχνολογίες – Disability & New Technologies

H πρόσκληση που έλαβα τη περασμένη Παρασκευή από  το Ινστιτούτο Επικοινωνίας για να συμμετάσχω στην Ημερίδα AMEA & Νέες Τεχνολογίες, που διοργανώνει με την υποστήριξη του  Ινστιτούτου Νεολαίας, ήταν τιμητική για μένα, αφού με καλούσαν να συντονίσω το πάνελ ομιλητών  «Τα Νέα Εργαλεία δίνουν Νέες Δυνατότητες  & Υποστήριξη στα Αμεα», αλλά κυρίως μια ευχάριστη και εξαιρετικά ενδιαφέρουσα πρόταση,  δεδομένου το συγκεκριμένο πάνελ συμπίπτει με τα ενδιαφέροντα μου για τις τεχνολογίες e-health, το health2.0 και τα social media in healthcare που υποστηρίζουν την ενδυνάμωση και την κοινωνική  ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρίες και των χρονίως πασχόντων.

Η Ημερίδα αυτή είναι μια ευκαιρία να ακουσθούν και  στη χώρα  μας όσα συμβαίνουν ήδη σε άλλες χώρες, που ασχολούνται σοβαρά με τη  χρήση των νέων τεχνολογιών για την κοινωνική ενσωμάτωση των χρονίως πασχόντων και των αναπήρων. Οι νέες τεχνολογίες και το διαδίκτυο με τις υπηρεσίες που προσφέρουν μπορούν  να βοηθήσουν με πολλούς τρόπους τα άτομα που  λόγω της κατάστασης της υγείας τους,  προσωρινής ή μόνιμης,  δεν έχουν ούτε είναι πολλές φορές σε θέση να διεκδικήσουν τις ίδιες δυνατότητες εκπαίδευσης, απασχόλησης, και κοινωνικής ένταξης με  άλλους πολίτες.

 Βέβαια τα στενά χρονικά όρια μιας ημερίδας επιτρέπουν μόνον την ευαισθητοποίηση για τις ανάγκες των ατόμων  με ειδικές ανάγκες και για τα διαθέσιμα εργαλεία ικανοποίησής τους. Επειδή όμως οι ανάγκες αυτές αφορούν μεγάλα τμήματα του πληθυσμού, που  αναμένεται να αυξηθούν  λόγω της αυξανόμενης γήρανσης του πληθυσμού και της επιβάρυνσης του με χρόνια νοσήματα, ο έγκαιρος σχεδιασμός πολιτικών κοινωνικής ενσωμάτωσης των ατόμων με ειδικές ανάγκες και των χρονίως πασχόντων καθίσταται περισσότερο από επείγον. 

Οι ΤΠΕ-Τεχνολογίες Πληροφόρησης και Επικοινωνία αποτελούν  σήμερα αναπόσπαστο μέρος της σύγχρονης ζωής.  Χρησιμοποιούνται όλο και   περισσότερο, στην εκπαίδευση, στην εργασία, στις σχέσεις των ανθρώπων, προκειμένου  οι χρήστες να αναζητήσουν πληροφορίες, να έρθουν σε επαφή με δημόσιες υπηρεσίες, να βρούν ευκαιρίες διασκέδασης, να επικοινωνήσουν με άλλα άτομα. 

Δυστυχώς δεν επωφελούνται όλοι οι πολίτες το ίδιο από τις ΤΠΕ. Ακόμη και σήμερα ένα  αδιευκρίνιστο ποσοστό 30-50% των Ευρωπαίων πολιτών επωφελείται ελάχιστα  ή και καθόλου από τα πλεονεκτήματα που παρέχουν οι ΤΠΕ.  Οι κύριοι λόγοι αφορούν την έλλειψη εξοπλισμού ή δικτύων, τη έλλειψη φηφιακού γραμματισμού, την περιορισμένη προσβασιμότητα σε φιλικές στο χρήστη τεχνολογίες, το κόστος, τα κίνητρα, καθώς και διάφορες πολιτισμικές καί άλλες αντιλήψεις.

Οι κοινωνικές ομάδες που  επωφελούνται λιγότερο από τις ΤΠΕ αλλά ταυτόχρονα και οι πλέον απειλούμενες από κοινωνικό αποκλεισμό ομάδες είναι οι ηλικιωμένοι, οι άνεργοι, οι χρονίως πάσχοντες, τα άτομα με αναπηρία,  οι ψυχικά πάσχοντες. 

Στη πρόσφατη 1^η συνέλευση για την   Ψηφιακή Ατζέντα 2020 της Ε.Ε. το περασμένο μήνα στις Βρυξέλλες, η e-health, e-inclusion, digital literacy, employability, re-skilling,  οι πολιτικές προσβασιμότητας διαδικτύου και καλές πρακτικές που τις υποστηρίζουν αποτέλεσαν το αντικείμενο πολλών workshops, με ενδιαφέροντα συμπεράσματα. Στη χώρα μας δεν υπάρχουν ακόμη παρόμοιες πολιτικές και  δράσεις, εξ άλλου δεν έχει ακόμη διαμορφωθεί ενιαία εθνική στρατηγική για την  Ψηφιακή  Ελλάδα 2020. Για να σχεδιασθούν παρόμοιες πολιτικές θα έπρεπε προηγούμενα να έχουν καταγραφεί οι  ανάγκες σε ΤΠΕ των ομάδων πληθυσμού που πλήττονται περισσότερο από κοινωνικό αποκλεισμό (ηλικιωμένοι, ανάπηροι, χρονίως πάσχοντες, ψυχικά πάσχοντες) και  οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν  και να σχεδιασθούν πολιτικές που βήμα – βήμα θα προσφέρουν λύσεις. 

Οι πολιτικές e-inclusion κατέχουν σημαντική θέση στην Digital Agenda for Europe , πολιτική  που υιοθέτησε η Ε.Ε. τον Μάιο 2010. Στό Πυλώνα 6 (Βελτίωση του ψηφιακού αλφαβητισμού, δεξιοτήτων και ενσωμάτωσης) της Ψηφιακής Ατζέντας, η Ε.Επιτροπή προτείνει μια σειρά  μέτρων για τη προώθηση της υιοθέτησης ψηφιακών τεχνολογιών από δυνητικά μειονεκτούσες κοινωνικές ομάδες, η δε βελτίωση της προσβασιμότητας σε ΤΠΕ των ΑμεΑ είναι μια από τις πολιτικές της Ψηφιακής Ατζέντας. 

Η ανάγκη χρήσης των ΤΠΕ για την καλίτερη επικοινωνία μεταξύ επαγγελματιών υγείας και ασθενών, την ανταλλαγή πληροφοριών, την  καταγραφή ιατρικών δεδομένων, την ενημέρωση  των ασθενών  (συμπεριλαμβανομένων των χρονίως πασχόντων και  των ΑμεΑ) ήταν  επίσης μερικά  από τα θέματα που αναπτύχθηκαν και συζητήθηκαν στο διεθνές συνέδριο «Doctors2.0 & You” την περασμένη εβδομάδα στο Παρίσι. Ιδιαίτερη αίσθηση προκάλεσε η παρουσίαση του κου Lucien Engelen,  Director Radboud REshape & Innovation Center at Radboud University Nijmegen Medical Centre, που μίλησε για το πώς το μεγάλο αυτό Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ολλανδίας αγκάλιασε το όραμά του για τη αναμόρφωση της υγείας με τη χρήση των ΤΠΕ και των κοινωνικών δικτύων. Ετσι στο νοσοκομείο αυτό μπορείς να κλείσεις ραντεβού από τον υπολογιστή σου, να συνομιλήσεις διαδικτυακά με το γιατρό σου, να μπείς σε κλειστή πλατφόρμα για online ιατρική επίσκεψη, να ανανεώσεις τη συνταγή σου, να πάρεις και να στείλεις αποτελέσματα εξετάσεων, να μιλήσεις με άλλους ασθενείς ή το προσωπικό του νοσοκομείου, κ.ά. Με δύο λόγια το νοσοκομείο και οι υπηρεσίες του ξανασχεδιάζονται από την αρχή με κύριο γνώμονα την συμμετοχή και εξυπηρέτηση του ασθενή, του χρονίως ή ψυχικά πάσχοντα, του ατόμου με ειδικές ανάγκες. 

Θα  έχουμε άραγε κάποτε στο τόπο μας παρόμοια νοσοκομεία και υπηρεσίες? Τι θα περιμένατε να προσφέρουν οι ΤΠΕ σε χρονίως πάσχοντες και άτομα με αναπηρίες? Υπάρχει κάποια υπηρεσία η εφαρμογή που θα διευκόλυνε ή θα βελτίωνε την ποιότητα  της ζωής σας και δεν υπάρχει? Περιμένω να μας πείτε, ίσως αυτή η εφαρμογή να ήδη  κάπου…….

Επιζώντες, Νικητές, Ασθενείς, Καταναλωτές, Ατομα με εμπειρία καρκίνου ή κάτι άλλο; Cancer Survivors, Patients, Consumers, Persons with cancer experience or something else?

Tη Κυριακή, 5 Ιουνίου, τιμήθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων Καρκίνου-μια γιορτή της ζωής και της ελπίδας, σε εκατοντάδες πόλεις και κοινότητες σε όλο τον κόσμο. Οι εκδηλώσεις αυτές είναι μια ευκαιρία για όσους νίκησαν ή παλεύουν με τον καρκίνο να επικοινωνήσουν με άλλους νικητές και μαχητές του καρκίνου, να γιορτάσουν τις κερδισμένες μάχες, να πάρουν δύναμη για τις επόμενες και να αναγνωρίσουν τη στήριξη και τη βοήθεια που τους προσέφεραν οι γιατροί και οι νοσηλευτές τους, τα μέλη της οικογένειάς και οι φίλοι τους.

Αυτή η ημέρα είναι επίσης μια ευκαιρία ευαισθητοποίησης για όλες τις προκλήσεις που  έρχονται με τη διάγνωση του καρκίνου και όσα χρειάζεται ακόμα να γίνουν. Η πρόοδος που έχει σημειωθεί όσον αφορά τις αλλαγές στο τρόπο ζωής και διατροφής που βοηθούν στην πρόληψη του καρκίνου, στην έγκαιρη διάγνωση και σε νέες θεραπείες, οδήγησαν σε μεγαλύτερα ποσοστά επιβίωσης.  Ωστόσο η επιβίωση από τη νόσο πολλές φορές συνοδεύεται από μια σειρά προβλημάτων. Οι σωματικές, συναισθηματικές και οικονομικές δυσκολίες συχνά παραμένουν για πολλά χρόνια μετά τη αρχική διάγνωση και θεραπεία.

Οι ασθενείς με καρκίνο μετά τα πρώτα χρόνια εντατικής θεραπείας και ιατρικής παρακολούθησης, συχνά αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις, συμπεριλαμβανομένης της δυσκολίας πρόσβασης σε ογκολόγους, ή άλλες ιατρικές ειδικότητες που έχουν ανάγκη, την εγκατάλειψη του επιβαλλόμενου τακτικού προληπτικού ελέγχου, την άρνηση της ασφαλιστικής κάλυψης υγείας και ζωής, σοβαρές οικονομικές δυσκολίες λόγω του υψηλού κόστους της ογκολογικής περίθαλψης και συχνά της συνεπακόλουθης ανεργίας, προβλήματα απασχόλησης, το ψυχολογικό στρές και τον επαναπροσδιορισμό των προσωπικών σχέσεων, το φόβο για την επανεμφάνιση της νόσου……

Ακριβώς ο φόβος της επανεμφάνισης της νόσου, ο φόβος του θανάτου που δυστυχώς είναι συνυφασμένος με τη διάγνωση του καρκίνου, η έλλειψη ενημέρωσης των νεο-διαγνωσθέντων για τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας από το ΕΣΥ (κατάλογος εξειδικευμένων ογκολόγων, ογκολογικών νοσοκομείων και κλινικών ανά μορφή καρκίνου, παροχές υγείας των ασφαλιστικών ταμείων και της πρόνοιας για ασθενείς με καρκίνο), η ανάγκη απομυθοποίησης του καρκίνου ώστε οι ασθενείς να μήν ακολουθούνται από το κοινωνικό στίγμα…είναι μερικά από τα σημαντικά σημεία που κράτησα από τo προχθεσινό πρώτο εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Επιζώντων του Καρκίνου.

Η οργάνωση MEINE ΔΥΝΑΤΟΣ του Παναγιώτη Μιχαήλ, ετοίμασε την πρώτη γιορτή για τους «νικητές και τους μαχητές» του καρκίνου. Η εκδήλωση συγκέντρωσε απρόσμενα πολύ κόσμο για Κυριακή απόγευμα με ζέστη και τη συγκέντρωση στο Σύνταγμα… Πολλοί νικητές και μαχητές του καρκίνου, μοιράστηκαν την ιστορία τους, όσα τους έρριξαν κάτω και όσα τους κράτησαν ψηλά..

Η ψυχή της εκδήλωσης ήταν ο Παναγιώτης Μιχαήλ, που η προσωπική του ιστορία είναι παράδειγμα ελπίδας και πίστης στη δύναμη της ψυχής. Ο Παναγιώτης, για μένα είναι ένας exceptional patient, όπως τους όρισε ο Bernie, o αγαπητός μου Dr. Bernie Siegel, που το βιβλίο του Love, Medicine and Miracles υπήρξε ο «πλοηγός» μου (και στη συνέχεια πολλών φίλων…) στα βαθιά νερά του καρκίνου και όχι μόνον:

Unconditional love is the most powerful stimulant of the immune system. The truth is: love heals. Miracles happen to exceptional patients every day–patients who have the courage to love, those who have the courage to work with their doctors to participate in and influence their own recovery.

Οι «εξαιρετικοί ασθενείς»,  είναι άτομα που ενώ η ιατρική επιστήμη κρίνει την κατάσταση τους ανίατη, μη επιδεχόμενη βελτίωσης, ή με μικρή πρόγνωση επιβίωσης, παρουσιάζουν σημαντική βελτίωση ή και πλήρη ίαση. Ο Παναγιώτης με τη δύναμη της ψυχής του αξίζει αυτό το τίτλο.

Ο Παναγιώτης μας ενημέρωσε ότι θα συνεχίσει την καμπάνια για τον αποκλεισμό από τα ΜΜΕ κάθε έκφρασης που χαρακτηρίζει τον καρκίνο ως θανατηφόρα, φοβερή, επάρατη κ.ά. νόσο. Ο καρκίνος είναι μια σοβαρή ασθένεια και θα πρέπει να αποκαλείται με το όνομά της, χωρίς περιττούς χαρακτηρισμούς που προσδίδουν κοινωνικό στίγμα στην ασθένεια και τους ασθενείς. Η συμμετοχή και άλλων οργανώσεων ασθενών με καρκίνο στην καμπάνια αυτή, θα κάνει το μήνυμα μας ποιό ισχυρό, ενώ θα βοηθήσει ώστε να ακουσθεί σε όλη την Ελλάδα.

Πέρα από την πρόκληση που παρουσιάζει η καμπάνια «πές τον με το όνομά του: Καρκίνος» για τους ίδιους τους ασθενείς, μια άλλη πρόκληση είναι ο αυτο-προσδιορισμός. Μετά το τέλος της μακράς αρχικής εντατικής θεραπείας, το άτομο που έχει διαγνωσθεί με καρκίνο και έχει ακολουθήσει/περατώσει τη θεραπεία του, εξακολουθεί να είναι και να θεωρείται ασθενής;

Οι ασθενείς που έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο μετά το τέλος της θεραπείας, ιατρικά θεωρούνται όχι θεραπευμένοι αλλά «ελεύθεροι συμπτωμάτων», μέχρι την τυχόν επανεμφάνιση της νόσου, όποτε είναι πάλι «ασθενείς». Οι ασθενείς που έχουν τελειώσει την αρχική τους θεραπεία βρίσκονται, θα έλεγα σε μια ενδιάμεση κατάσταση, δεν είναι ασθενείς αλλά δε θεωρούνται και υγιείς, είναι «ελεύθεροι συμπτωμάτων». Ποιά είναι η επίδραση αυτού του ιατρικού προσδιορισμού στους ανθρώπους που μέχρι πρότινος ήταν υγιείς, μετά ήταν σοβαρά ασθενείς, τώρα είναι και αισθάνονται καλά;  Καί η νέα κατάσταση «ελεύθεροι συμπτωμάτων» που η διάρκεια της είναι απροσδιόριστη, ασαφής, ίσως και γι αυτό απειλητική, τι είναι?

Στην Αμερική και τις άλλες αγγλόφωνες χώρες  έχει επικρατήσει ό όρος «survivor», δηλ. επιζών, με τον οποίο προσδιορίζεται οποιοσδήποτε έχει διαγνωσθεί πρόσφατα ή στο παρελθόν με καρκίνο οιασδήποτε μορφής, και βρίσκεται εν ζωή.

Στην Ευρώπη υπάρχει εδώ και δύο χρόνια προβληματισμός σχετικά με το πώς είναι καλίτερο να αποκαλούνται τα άτομα που έχουν περατώσει την αρχική εντατική τους θεραπεία, είναι ελεύθεροι συμπτωμάτων ή ακολουθούν ακόμη κάποια αγωγή. Ο προβληματισμός υπάρχει διότι σε πολλές Ευρωπαϊκές γλώσσες ο όρος «επιζών» έχει μια αρνητική χροιά, λόγω του ότι χρησιμοποιείται σε συνάρτηση με μεγάλες φυσικές ή άλλες καταστροφές. Επίσης σε πολλές γλώσσες δεν είναι δυνατόν να αποδοθεί μονολεκτικά.Εχουν γίνει προτάσεις για διάφορους άλλους όρους στην αγγλική και άλλες ευρωπαϊκές γλώσσες.

Στην σελίδα Patient Page του http://www.linkedin.com είχα αρχίσει πέρυσι  το Μάϊο μια διαδικτυακή συζήτηση σχετικά με το άν συμφωνούν οι ασθενείς με καρκίνο να αποκαλούνται survivors. Επειδή το σχετικό λίνκ ανοίγει μόνο για τα μέλη του διαδικτυακού τόπου,  παραθέτω τήν έναρξη της συζήτησης.

Cancer survivors, cancer patients, people with cancer experience or else?

In a previous discussion here that still goes on, there has been much talk about whether a person using health care services is a patient or a consumer. Now, I will put this question a little bit differently.

In the USA, a person who has completed his/her cancer therapy or a newly diagnosed or a person undergoing therapy are all considered cancer survivors. Lately, the term thrivers emerged in the USA to describe those persons who fight cancer successfully.

In Europe, in several countries, we are not fond of the term survivor because it has negative connotations. Usually, in many languages it is not used in connection to any disease but only to physical disasters or terrible accidents (e.g. airplane crash). During the ESMO patients seminar of 2008 the question emerged on how European cancer survivors would like to be called, the audience was unanimous in their search for another term that would better reflect European cultural values, but to this date, this issue has not been the object of any of the European cancer patient advocacy seminars/conferences that followed.

So, considering that next Sunday, i.e. the 1st Sunday in June is celebrated in the USA and in many other countries, as the cancer patient survivors day, I find it opportun to discuss here, mostly among European or other non-USA nationals, which word may replace the word survivors to describe persons who have completed their therapy and are disease free. It goes without saying that in Europe any newly diagnosed or person undergoing therapy is a patient.

I am wondering what are your suggestions. So let’s brainstorm to find a new term.

Μay 29, 2010

Η συζήτηση αυτή είχε προκύψει τον ίδιο καιρό ως συνέχεια μιας προηγούμενης, πολύ ζωηρής, με θέμα άν όσοι πάσχουν από κάποια νόσο είναι σωστό να αποκαλούνται ασθενείς ή καταναλωτές (υπηρεσιών υγείας). Οι πέραν του Ατλαντικού κατά πλειοψηφία δεν έχουν αντίρρηση με τον προσδιορισμό καταναλωτές, ενώ οι περισσότεροι Ευρωπαίοι προτιμούν τον όρο ασθενείς. Οι αντιδράσεις ήταν παρόμοιες και στη συζήτηση για τόν όρο επιζώντες του καρκίνου, νικητές, ασθενείς με καρκίνο ή κάτι άλλο. Οι περισσότεροι Ευρωπαίοι προτιμούν κατά σειρά τον όρο «ασθενείς με καρκίνο», «νικητές» ενώ πολύ λίγοι συμφωνούν με τον όρο επιζώντες.

Η Patient View, ανεξάρτητος οργανισμός ερευνών που συνεργάζεται με ασθενείς και ομάδες ασθενών και οργανώσεων στο τομέα υγείας,  στη ενδιαφέρουσα τετραμηνιαία έκδοση του “What UK patients think of doctors” -Χειμώνας 2010-2011, σχετικά με τις απόψεις των ασθενών (όχι βέβαια μόνον από το Η.Β.) για διάφορα θέματα, δημοσίευσε μεταξύ άλλων τις δύο αυτές συζητήσεις, και παραθέτω τη ανάλυση της συζήτησης για τον όρο ασθενής ή καταναλωτής.

Θα πρότεινα να κάνουμε τη συζήτηση αυτή σε Ελληνικό πλαίσιο. Πως πιστεύετε ότι είναι σωστό να αποκαλούνται όσοι έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο και έχουν τελειώσει ή όχι τη θεραπεία τους, είναι καλά ή είναι πάλι ασθενείς, βρίσκονται όμως εν ζωή. Επιζώντες, ασθενείς με καρκίνο, νικητές, καταναλωτές ή κάτι άλλο? Θα είναι πολύ ενδιαφέρον να δούμε πως κρίνουμε ότι είναι καλίτερο να αποκαλούμαστε. Περιμένω με ενδιαφέρον τα σχόλια σας.

 

Mαζί μπορούμε περισσότερα…Aραγε είμαστε έτοιμοι γι’αυτό; – Τogether we can achieve more…Are we ready for it?

Τo «Μαζί μπορούμε περισσότερα…» ακούσθηκε το περασμένο Σάββατο σε  διάφορες εκδοχές από τις οργανώσεις ασθενών που συμμετείχαν στην 1^η Ημερίδα Ανταλλαγής Εμπειριών Φορέων Ασθενών που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων-Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) με χορηγία της Pfizer Hellas S.A. (Δείτε το πρόγραμμα και τις παρουσιάσεις)

H εκδήλωση είχε ώς αντικείμενο την γνωριμία και επικοινωνία μεταξύ οργανώσεων ασθενών διαφορετικών ασθενειών για την ανταλλαγή καλών πρακτικών.  Ως σύλληψη ήταν επιτυχ ημένη, διότι μέχρι τώρα οι οργανώσεις ασθενών διαφορετικών ασθενειών δεν είχαν επαφές μεταξύ τους. Η συνεργασία και οι  επαφές, λίγες ως μηδαμινές, περιορίζονται μεταξύ οργανώσεων ασθενών της ιδίας ασθένειας. Εξ άλλου, οι Ελληνικές οργανώσεις ασθενών συμμετέχουν ελάχιστα σε διεθνή φόρα ασθενών πού εκπροσωπούν όλες τις ασθένειες.

Στην ημερίδα είχαν κληθεί να συμμετάσχουν 20 (συμμετείχαν 18) μόνον από τις πολύ περισσότερες οργανώσεις ασθενών ανά την Ελλάδα. Το γεγονός ότι σημαντικές οργανώσεις δεν εκλήθησαν να παραστούν δημιούργησε ήδη ερωτήσεις γύρω από τη στρατηγική της διοργάνωσης, δεδομένου ότι εκλήθησαν οργανώσεις από την περιφέρεια και το εξωτερικό. Είναι κατανοητό ότι η δυσκολία και το κόστος μιας πανελλαδικής διοργάνωσης είναι πολύ μεγαλύτερα, αλλά θα ήταν πολύ χρήσιμο να ακουστούν και οι απόψεις της περιφέρειας, όπου υπάρχουν μικρές τοπικές οργανώσεις με αξιόλογη δράση. Οι οργανώσεις ασθενών στη χώρα μας είναι πολλές και μικρές, ακόμη και οι σχετικά παλαιότερες οργανώσεις ασθενών έχουν λίγα μέλη και πολύ μικρή δυνατότητα προσφοράς των υπηρεσιών τους εκτός της έδρας τους.

Κατά τα λοιπά, η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ με την συνεργασία της Pfizer παρουσίασαν μια άψογη διοργάνωση, επαγγελματικού επιπέδου, και η ημερίδα κύλισε χωρίς απρόοπτα και άν συνέβησαν λίγοι το αντιλήφθηκαν…

Το αντικείμενο της ημερίδας ήταν να παρουσιάσει κάθε οργάνωση το προφίλ της και τις δράσεις της, που θα μπορούσαν να αποτελέσουν πρότυπο «καλών πρακτικών»  (best practices). Aρκετές οργανώσεις δεν είχαν κατανοήσει το αντικείμενο της ημερίδας, και ως εκ τούτου, η παρουσίασή τους εστίασε περισσότερο στο ιστορικό της δημιουργίας της, παρά σε δράσεις που θα είχαν ενδιαφέρον ως παράδειγμα καλών πρακτικών και για άλλες οργανώσεις.  Από τις δράσεις που παρουσιάστηκαν, ξεχώρισα αυτές της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Αlzheimer & Συγγενών Διαταραχών της Θεσσαλονίκης, του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ και την ομιλία του δημοσιογράφου, κου Μιχ. Κεφαλογιάννη.  Επίσης η παρουσίαση του Συλλόγου Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης με θέμα “Τα κοινωνικά αιτήματα των χρόνια πασχόντων και η προβολή τους στους θεσμούς και τις δομές του κράτους”, την οποία δεν παρακολούθησα, αλλά διάβασα μετά, από το cd με τις παρουσιάσεις, ήταν λιτή, με γνώση του αντικειμένου και στο πνεύμα της συνάντησης. Εξ άλλου οι οργανώσεις των νεφροπαθών έχουν εδώ και πολλά χρόνια έχουν δείξει πολύ αξιόλογη δράση στη προάσπιση των δικαιωμάτων τους.

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Αlzheimer & Συγγενών Διαταραχών είναι συνδεδεμένη με το Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης με πλούσιο κοινωνικό και ερευνητικό έργο. Οι δράσεις που εφαρμόζει είτε είναι αποτέλεσμα έρευνας είτε μελετώνται και παρουσιάζονται σε έρευνες και συνέδρια. Οι δράσεις της στοχεύουν αφενός στην ενημέρωση του κοινού για την  ασθένεια, αφετέρου στη παροχή υπηρεσιών ψυχολογικής υποστήριξης στους ασθενείς και τις οικογένειες τους και κυρίως σε προγράμματα εξάσκησης των νοητικών λειτουργιών των πασχόντων. Η οργάνωση επίσης παρέχει προγράμματα κατάρτισης και ψυχολογικής υποστήριξης στους φροντιστές (Ελληνες και αλλοδαπούς)  των ασθενών.  Αξίζει κάθε έπαινο και υποστήριξη το έργο της οργάνωσης για τους ανοϊκούς ασθενείς,  δηλ. άτομα που δεν είναι σε θέση να φροντίσουν τον εαυτό τους και που συγκεντρώνουν τα χαρακτηριστικά κοινωνικού «στίγματος» δηλ. μη αναστρέψιμη νόσος, δυσχέρεια επικοινωνίας και κινητικότητας, προχωρημένη ηλικία. Ιδιαίτερα εκτίμησα το ότι έχουν πρόγραμμα εκπαίδευσης μαθητών στον εθελοντισμό και βιβλία για παιδιά που εξηγούν το τί έχει ο παππούς και η γιαγιά.

Η Πρόεδρος της οργάνωσης, Καθ. κα Μάγδα Τσολάκη, Νευρολόγος-Ψυχίατρος, μου έκανε εξαιρετική εντύπωση με τις τοποθετήσεις της,  που έδειξαν ότι γνωρίζει καλά το χώρο των οργανώσεων ασθενών όχι μόνον από επιστημονική άποψη αλλά και διοικητική. Παρότι πανεπιστημιακός είπε ανοιχτά ότι στα Πανεπιστήμια οι φοιτητές δεν διδάσκονται τις ανάγκες των ασθενών και την επικοινωνία μαζί τους.  Σημείωσε δε ότι οι γιατροί δεν διδάσκονται ούτε λαμβάνουν εκ των υστέρων κάποια μετεκπαίδευσησε μη φαρμακευτικές, επεμβατικές παρεμβάσεις. Τόνισε δε ότι δεν μπορούμε να ανγνοούμε το πρόβλημα της γεροντικής άνοιας/νόσου Αlzheimer λόγω της δημογραφικής γήρανσης του πληθυσμού και της αύξησης του προσδόκιμου ζωής, ούτε τις ανάγκες για έγκαιρη διάγνωση της νόσου, δεδομένου ότι ήδη οι ανοϊκοί ασθενείς ανέρχονται σήμερα σε 160.000. Η φροντίδα τους απαιτεί μεγάλο κόστος, έμπειρους φροντιστές, γνώσεις, αλλά και ψυχολογική υποστήριξη όσων έχουν αναλάβει τη φροντίδα τους και πρότεινε τη πιστοποίηση των φροντιστών, Ελλήνων και ξένων, μετά την παρακολούθηση σχετικού κύκλου σεμιναρίων.

 Οι προτάσεις της για συνένωση των οργανώσεων ασθενών σε ένα ισχυρό όργανο, το οποίο θα εκπροσωπεί τις οργανώσεις ασθενών σε πολιτικό επίπεδο στα κέντρα λήψης αποφάσεων για την υγεία, θα μπορεί να συμμετέχει σε χρηματοδοτούμενα προγράμματα της Ε.Ε., θα παρέχει κατάρτιση στα μέλη των οργανώσεων σε θέματα διοίκησης, προάσπισης δικαιωμάτων, κ.ά., προγράμματα κατάρτισης φροντιστών, τηλε-εκπαίδευση, αλλά και προγράμματα ψυχο-κοινωνικής και άλλης υποστήριξης των ασθενών, βρήκαν σύμφωνους πολλούς εκ των παρευρισκομένων. Πρόταση με την οποία συμφωνώ, δεδομένου ότι την κάνω στις οργανώσεις ασθενών με καρκίνο ήδη από τα μέσα της δεκαετίας του 90. Ενα τέτοιο συλλογικό όργανο θα είχε ως αντικείμενο τα θεσμικά θέματα, σε Ελληνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, που απασχολούν τις οργανώσεις ασθενών και οι οποίες έτσι θα μπορούσαν να αφοσιωθούν στην υποστήριξη των πασχόντων.

Ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης είναι ένας σύλλογος που κάνει αθόρυβα αποτελεσματική δουλειά  στην περιφέρεια προσφέροντας ενημέρωση για την πρόληψη, τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την αποκατάσταση των ασθενών. Επίσης προσφέρει στα μέλη και στις οικογένειές τους δράσεις στήριξης, αλληλοβοήθειας και εκπαίδευσης στη διαχείριση της νόσου, αλλά και σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Κρήτης και το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου συμμετέχει σε έρευνες για τα αίτια και τη θεραπεία της νόσου. Είχα την ευκαιρία να γνωρίσω πέρυσι, στη διάρκεια σεμιναρίου, την Πρόεδρο του Συλλόγου, κα Κατερίνα Κουτσογιάννη, που εργάζεται συστηματικά και επίμονα,  για την επίτευξη καλίτερων συνθηκών διάγνωσης και θεραπείας  της νόσου στη Κρήτη, παρά τις μεγάλες ελλείψεις εξειδικευμένων ρευματολόγων και νοσοκομειακών κλινικών.

Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ όπως και πολλές διεθνείς οργανώσεις ασθενών με διαβήτη (π.χ. www.tudiabetes.com, www.diabetesmine.com), είναι μια δραστήρια οργάνωση, που εστιάζει στη εκπαίδευση  των ασθενών για να γνωρίσουν και να αποδεχθούν την νέα κατάσταση της υγείας τους και να υιοθετήσουν διατροφικές και άλλες συνήθειες, όπως άσκησης, τακτικών εξετάσεων, κ.ά. Σε αντίθεση με τις ανωτέρω αναφερόμενες αλλά και άλλες διεθνείς οργανώσεις διαβήτη, η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ παρέχει  off-line υπηρεσίες ενημέρωσης των ασθενών για την ασθένεια και υιοθέτηση υγιεινών συνηθειών τρόπου ζωής. Η επιτυχία που είχε η οργάνωση στην ανάδειξη του προβλήματος του διαβητικού ποδιού και στη καμπάνια για την έγκριση της παροχής ειδικών υποδημάτων από το ΙΚΑ, υπήρξε καταλυτική για την ανάληψη δράσεων διεκδίκησης,  ταυτόχρονα όμως ανέδειξε και την ανάγκη κατάρτισης των στελεχών των οργανώσεων στο πως να τρέξουν καμπάνιες διεκδίκησης  και ευαισθητοποίησης/συμμετοχής του κοινού.

 Παρότι τελευταίος ομιλητής, που συνήθως βρίσκει πολύ μειωμένο το ακροατήριο, ο κος Μιχ. Κεφαλογιάννης, δημοσιογράφος, βρήκε γεμάτη την αίθουσα και είχε μια από τις πλέον ενδιαφέρουσες και «ζωντανές» ομιλίες, διότι μίλησε απλά και με αληθινή γλώσσα για την εμπειρία του ως δημοσιογράφος υγείας.  Αναφέρθηκε στη ανάγκη έντιμης και όχι κατευθυνόμενης δημοσιογραφίας υγείας, που θα δίνει στο πολίτη αντικειμενική ενημέρωση, στη σημασία του patient story για τα ΜΜΕ, δηλ. για τη δύναμη που έχει η πραγματική από καρδιάς συζήτηση με τους ασθενείς και η αποφυγή της ξύλινης γλώσσας.

Διευκρίνησε το ρόλο της τηλεόρασης στα θέματα υγείας και τόνισε ότι ενώ είναι πολύ χρήσιμη για μεταφορά σύντομων μηνυμάτων πρόληψης, αντίθετα λόγω περιορισμένου χρόνου και κόστους δεν ενδείκνυται για ανάπτυξη θεμάτων. Μίλησε για το νέο είδος ασθενούς που αναπτύσσεται σιγά σιγά και στη χώρα μας, δηλ. τον έμπειρο ασθενή (e-patient) που θέλει να μάθει όσα περισσότερα μπορεί για την πάθησή του, ώστε να μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του, να μάθει για νέες θεραπείες, να επικοινωνήσει με άλλους συν-ασθενείς.

Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, οικοδεσπότες της εκδήλωσης και προεδρείο του πάνελ, προσπάθησαν να κρατήσουν την εκδήλωση στο καθορισμένο πλαίσιο της παρουσίασης καλών πρακτικών. Εν τούτοις, υπήρξε ζωηρό ενδιαφέρον για συζήτηση γύρω από θέματα που απασχολούν τις οργανώσεις, όπως η συμμετοχή σε τριτοβάθμια οργάνωση που θα μπορεί να συμμετέχει στα όργανα λήψης αποφάσεων για την υγεία και την παροχή υπηρεσιών υγείας, η κατάρτιση των στελεχών των οργανώσεων ασθενών, η συμμετοχή σε χρηματοδοτούμενα προγράμματα του ΕΣΠΑ, ο οδικός χάρτης (roadmap) για την συνηγορία και διεκδίκηση δικαιωμάτων, οι ανάγκες σε φροντιστές για τους χρονίως πάσχοντες και η κατάρτιση τους για παροχή ασφαλών και ποιοτικών υπηρεσιών, η ανεύρεση πληροφόρησης για ιατρικά θέματα και τα σχετιζόμενα με αυτή δηλ. το ποιός θα την παρέχει, πως θα αποκτήσουν οι ασθενείς αλφαβητισμό υγείας, κ.ά.

Μια παρέμβαση που βρήκα ενδιαφέρουσα, αλλά στις σημειώσεις μου δεν έχω κρατήσει το όνομα, είναι για τη εκπαίδευση εκπαιδευτών, δηλ. την εκπαίδευση ασθενών που θα μπορούν με το παράδειγμα τους να εμψυχώνουν και να ενημερώνουν άλλους ασθενείς. Υπάρχουν αρκετά τέτοια προγράμματα στην Ευρώπη και τις ΗΠΑ όπως το πρόγραμμα expert patients  του ΝΗS στην Αγγλία . Nα πώ ότι παρόμοια προγράμματα και πρωτοβουλίες περιμένουμε από το Υπουργείο Υγείας? Ισως αυτό φαντάζει περι όταν θέλεις τρείς μήνες να κλείσεις ραντεβού στο ΕΣΥ και όταν η καθημερινότητα στα νοσοκομεία είναι σήμερα είναι προβληματική… Αντίθετα, θα βοηθήσει πολύ…

Τέλος, η απάντηση στην ερώτηση: Ηταν χρήσιμη η συνάντηση? είναι ΝΑI. Πράγματι, δεν ήταν δυνατόν να τεθούν πολλά θέματα συζήτησης, ίσως αυτό θα ήταν αποτελεσματικότερο να γίνει σε μορφή workshops, όπου το αντικείμενο δεν είναι η παρουσίαση αλλά η συζήτηση και η εξάσκηση δεξιοτήτων.

Οσο για το θέμα εκπροσώπησης των οργανώσεων ασθενών σε τριτοβάθμιο ή δευτεροβάθμιο όργανο, πιστεύω ότι είναι κάτι που κριθεί με τον χρόνο, αφού οι οργανώσεις βρούν πρώτα κοινά σημεία συνεργασίας, γνωρισθούν και αποκατασταθεί η μεταξύ τους εμπιστοσύνη. Οπως πολύ σωστά το έθεσε ένας εκ των συμμετεχόντων, υπάρχει έλλειψη εμπιστοσύνης, αξίζει να αντιμετωπίσουμε θετικά τον συνομιλητή μας. Οταν θα έχει αποκατασταθεί η εμπιστοσύνη μεταξύ των οργανώσεων μέσα από κοινές δράσεις, η ανάγκη για την από κοινού εκπροσώπηση θα προκύψει μόνη της και θα είναι αποδεκτή γιατί θα έχει προηγούμενα δοκιμασθεί.

Τι θα κρατήσω από την συνάντηση, τις παρεμβάσεις και τις κατ’ ιδίαν συζητήσεις με συμμετέχοντες

• Την ανάγκη έναρξης διαλόγου μεταξύ των οργανώσεων για κοινά προβλήματα και δράσεις
• Την ανάγκη προσδιορισμού των κοινών προβλημάτων που αφορούν όλους τους ασθενείς πέρα από τις ιδιαιτερότητες κάθε ασθένειας
• Την επιθυμία των συμμετεχόντων για μια επόμενη, σε σύντομο χρονικό διάστημα, και, ίσως τακτική, συνάντηση ανταλλαγής απόψεων μεταξύ των οργανώσεων ασθενών
• Την ανάγκη κατάρτισης των στελεχών των οργανώσεων ασθενών σε θέματα διοίκησης, στρατηγικού σχεδιασμού, χρηματοδότησης/εξεύρεσης πόρων, προσέλκυσης/συγκράτησης/κινήτρων   μελών, κατάρτισης σε θέματα advocacy/πολιτικού lobbying, τις τεχνικές χρήσης του διαδικτύου και των κοινωνικών μέσων για τον εθελοντισμό, την εξεύρεση πόρων και την διεκδίκηση
• Την ανάγκη απόκτησης δεξιοτήτων αλφαβητισμού υγείας και ψηψιακού αλφαβητισμού (health & digital literacy), ώστε οι πολίτες να κατανοούν και να βρίσκουν τις πληροφορίες υγείας που τους ενδιαφέρουν όταν τις χρειάζονται
• Την ανάγκη κατανόησης, κατάρτισης και συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης της ιατρικής τεχνολογίας
• Την ανάγκη διασύνδεσης των οργανώσεων ασθενών με ερευνητικά κέντρα ιατρικής, ψυχολογίας, ψυχιατρικής, βιοηθικής, οικονομικών της υγείας
• Τη σημασία της κατάρτισης φροντιστών ασθενών και χρονίως πασχόντων, ιδιαίτερα των ηλικιωμένων
• Τη διδασκαλία και την πρακτική του εθελοντισμού στην φροντίδα ηλικιωμένων ασθενών στο σχολείο

Τι επί πλέον θα πρότεινα;

• Την συμμετοχή όλων των οργανώσεων ασθενών αλλά και των διαδικτυακών κοινοτήτων ασθενών και οικείων, των έμπειρων ασθενών που δραστηριοποιούνται εκτός οργανώσεων σε διάλογο για τα θέματα κοινού ενδιαφέροντος όπως η ασφάλεια των ασθενών, βελτίωση  της  πρόσβασης στη πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, η συνταγογράφηση των φαρμάκων, κ.α. Η πολυφωνία θα εμπλουτίσει τη συζήτηση, διότι σήμερα οι οργανώσεις ασθενών δεν αποτελούν πλέον την μόνη δίοδο συνεργασίας και δραστηριοποίησης των ασθενών
• Την ενημέρωση των γιατρών, των νοσηλευτών και των ασθενών για τις δυνατότητες που παρέχει η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη των ιατρικών αποφάσεων 
• Την ένταξη στους στόχους advocacy των οργανώσεων ασθενών της πρότασης μετεξέλιξης του «πόρταλ του Υπ. Υγείας» σε ένα πραγματικό «πόρταλ υγείας» στο πρότυπο των πόρταλ του ΝΗS του Η.Β. στο οποίο οι πολίτες θα εύρισκαν έγκυρη, σύγχρονη, κατανοητή από όλους πληροφόρηση για θέματα υγείας
• Τη κατάρτιση κοινού σχεδίου δράσης για την δημοσιοποίηση και διεκδίκηση της επίλυσης των κοινών προβλημάτων των χρονίως πασχόντων και τη δέσμευση όλων για την υλοποίηση των συμφωνημένων δράσεων. 

Πράγματι, «Μαζί μπορούμε περισσότερα» είμαστε όμως έτοιμοι γι αυτό; Δεν είμαι σίγουρη, διότι όσο στις οργανώσεις επικρατεί η νοοτροπία ότι

• εθελοντισμός σημαίνει κάτι πολύ χαλαρό, χωρίς στόχους και δέσμευση,
• οι σύλλογοι δε χρειάζονται στρατηγικό σχεδιασμό, οργάνωση, οικονομικό προϋπολογισμό, αξιολόγηση διοίκησης και παρεχόμενων υπηρεσιών
• η διοίκηση ενός συλλόγου μπορεί να διαιωνίζεται αενάως
• οι πρόεδροι οργανώσεων μπορούν να αποφασίζουν για τη πορεία της οργάνωσης χωρίς να ενημερώνουν τα μέλη των οργανώσεων
• οι εθελοντές θα είναι πάντοτε εκεί και ότι δεν χρειάζεται καμμιά προσπάθεια παροχής κινήτρων, ηθικής ανταμοιβής, συμμετοχής τους στο σχεδιασμό των δράσεων
• η καθημερινή εσωστρέφεια στον μικρόκοσμο  των οργανώσεων μένει εντός των τειχών και δε γίνεται ευρύτερα γνωστή
• η δική μας οργάνωση είναι η μεγαλύτερη, η σημαντικότερη

τότε δε θα μπορέσουμε να έχουμε ένα ισχυρό και ενωτικό κίνημα ασθενών με μεγάλη συμμετοχή.

Κλείνοντας θέλω να συγχαρώ την Pfizer για τη υποστήριξη της συνάντησης. Η υποστήριξη δράσεων επικοινωνίας σε επίπεδο advocacy όπως αυτή η συνάντηση, βάζει μια νέα αρχή στις σχέσεις της βιο-ιατρικής βιομηχανίας και των οργανώσεων ασθενών και κάνει παρελθόν δράσεις έμμεσης ή άμεσης προωθητικής ενημέρωσης,  στις οποίες  η μοναδική συμμετοχή των οργανώσεων ήταν ο δανεισμός του ονόματός τους. Οι χορηγίες και η υποστήριξη δράσεων συνεργασίας και επικοινωνίας μεταξύ των οργανώσεων, μπορεί να αποτελέσει τη βάση έναρξης ενός νέου διαλόγου και ανάπτυξης σχέσεων εμπιστοσύνης μεταξύ των ασθενών και των οργανώσεών τους με την φαρμακευτική και την λοιπή βιο-ιατρική βιομηχανία.

Σχετικά άρθρα:

Η ιατρική σας περίθαλψη εξαρτάται από τις διαφορές κατά την άσκηση της ιατρικής…-Υοur healthcare depands on variations in practice…

 Επίδραση των ΜΜΕ & του ιντερνέτ στην αντίληψη του κοινού για τις ασθένειες, τα φάρμακα & νέες διαγνωστικές μεθόδους

 O Kαρκίνος 2.0″πάει” στο Ιντερνέτ… Cancer 2.0 goes to internet…

 Aλήθειες, ψέμματα και ειδήσεις/ρεπορτάζ υγείας…Truth, lies and health news…

The Salzburg Global Seminar Statement on Shared Decision Making 

Περί υγείας, κόστους ιατρικής περίθαλψης και άλλων τινων….

Τί είναι η Αξιολόγηση Ιατρικής Τεχνολογίας (ΑΙΤ); Γιατί να με ενδιαφέρει;