Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων συμβουλεύει τον Υπουργό Υγείας…Experts Committee Advises the Minister of Health…

H "Yπουργός" και ο "εισηγητής εκ των εμπειρογνωμόνων"

O Υπουργός Υγείας της Bismarcken, χώρας της Κεντρικής Eυρώπης, άκουγε προσεκτικά τους εμπειρογνώμονες να εκθέτουν τις προτάσεις τους για την εισαγωγή καινοτομιών που θα προσέδιδαν “αξία” στη προγραμματισμένη μεταρρύθμιση του τομέα υγείας της χώρας του.

Oι υπηρεσίες του Υπουργείου είχαν θέσει στη διάθεση των εμπειρογνωμόνων τα δεδομένα, που συνοπτικά ήταν ο δημόσιος χαρακτήρας του συστήματος υγείας της χώρας, κάλυψη από ασφαλιστικές  εισφορές εργοδοτών και εργαζομένων, οριζόμενες από το κράτος, επιδοτούμενοι προϋπολογισμοί και μισθοδοσία εργαζομένων στα νοσοκομεία. Παράλληλη ιδιωτική ασφάλιση για όσους πολίτες το επιθυμούσαν, παράλληλος ιδιωτικός τομέας υγείας,  3,7 γιατροί και 8,5 νοσηλευτές ανά 1000 κατοίκους.

Οι "εμπειρογνώμονες" επί το έργον...

Γενικά το σύστημα θεωρείτο ένα από τα καλύτερα στο κόσμο με δυνατότητα επιλογών, μικρό βαθμό περιορισμών πρόσβασης ή αναμονής ανταπόκρισης. Κόστος παροχής υπηρεσιών υγείας 11% ΑΕΠ, $3800/κεφαλή, $20δις. ετήσιο έλλειμα. Ο Υπουργός ήθελε να αρχίσει άμεσα η εφαρμογή της μεταρρύθμισης του συστήματος υγείας πρίν τις επικείμενες προεδρικές εκλογές, ώστε να έχουν διορθωθεί τα όποια τυχόν προβλήματα θα παρουσίαζε η εφαρμογή του. Ο λόγος ήταν ότι η τυχόν άρνηση των εμπλεκομένων να αποδεχθούν τις μεταρρυθμίσεις, θα είχε δυσμενή επίδραση στην επανεκλογή του Προέδρου.

Τα βασικά προβλήματα που εντόπισε η ομάδα εμπειρογνωμόνων είναι τα εξής:

• Υπερβάλλουσα, κακή ή υποχρησιμοποίηση του συστήματος υγείας,  εν μέρει λόγω μη ύπαρξης κινήτρων
• Μερική ή διακοπτόμενη παροχή υπηρεσιών υγείας που εξαλείφει  τη συνέχεια της περίθαλψης, αυξάνει το κόστος και  τα ιατρικά λάθη
• Ελλειψη ορθής προληπτικής ιατρικής ώστε να προλαμβάνει το 70% του κόστους διαχείρισης ασθενειών
• Ανισοκατανομή νοσοκομείων, εξοπλισμού και προσωπικού με μεγάλες περιοχές της χώρας χωρίς πρόσβαση σε δευτεροβάθμια περίθαλψη
• Ανθρώπινο δυναμικό που δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες της κοινωνίας όσον αφορά  τις ειδικότητες και  τη γεωγραφική κατανομή και απορροφά το μεγαλύτερο ποσοστό του κόστους των υπηρεσιών υγείας.
• Υψηλό κόστος φάρμακων και ανεπάρκεια σε περιοχές της χώρας.

Στη συνέχεια, ο επικεφαλής παρουσίασε στον Υπουργό τις προτάσεις της ομάδας εμπειρογνωμόνων:

• Εισαγωγή συστήματος συμμετοχής των πολιτών στο κόστος παροχής υπηρεσιών υγείας για  την αύξηση της αποτελεσματικότητας και των εισροών του
• Διασύνδεση των δεξιοτήτων και της κατανομής των εργαζομένων με τις ανάγκες της κοινωνίας (νέα εκπαιδευτικά προγράμματα κλάδου υγείας, κίνητρα για τη βελτίωση της γεωγραφικής κατανομής και την επιλογή των αναγκαίων  ειδικοτήτων)
• Βελτίωση της ποιότητας και του βαθμού ανταπόκρισης του συστήματος υγείας (ενίσχυση των συστημάτων πληροφορικής υγείας, διασύνδεση δεδομένων με τα κέντρα λήψης αποφάσεων πολιτικών υγείας, κ.ά.).
• ………..

Αξιολογόντας τις εισηγήσεις "των εμπειρογνωμόνων"

Ο Υπουργός άκουγε προσεκτικά τον επικεφαλής των εμπειρογνωμόνων να προχωρά στην ανάλυση των μεθόδων προσέγγισης των προτάσεων και των επιδιωκομένων αποτελεσμάτων σε βάθος πενταετίας…….

Σας θυμίζουν κάτι τα προβλήματα της Bismarcken; Αναρωτιέστε που βρίσκεται αυτή η περίφημη χώρα Bismarcken και ποιός είναι ο Υπουργός της;

Λοιπόν η  φανταστική αυτή χώρα βρίσκεται σε ένα από τα τέσσερα case studies του Ηarvard Business School που επεξεργαστήκαμε, συζήτησαμε,  και παρουσιάσαμε, τη τελευταία  εβδομάδα του Σεπτεμβρίου, οι Εταίροι (Fellows) του τρίτου προγράμματος τομέα υγείας στο Salzburg Global Seminar με θέμα: «Health and Healthcare Seminar Series ΙII: Innovating for Value in Health Care Delivery: Better Cross Border Learning, Smarter Adaptation and Adoption». Μου έκανε εντύπωση ότι και στα τέσσερα case studies που μελετήσαμε,  ο βασικός προβληματισμός του Υπουργού δεν ήταν η παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγείας με λογικό κόστος αλλά το πολιτικό κόστος που θα είχε η μη έναρξη μεταρρύθμισης του τομέα υγείας είτε στην εκλογή του ιδίου είτε του Προέδρου της χώρας…..Μάλλον δεν έχουμε την αποκλειστικότητα στο θέμα αυτό….

Αξιολόγηση προτάσεων "εμπειρογνωμόνων"

Οσο για τους Εταίρους (Fellows) που υποδύθηκαν τους 4 Υπουργούς και τους εμπειρογνώμονες δεν είναι τίποτε λιγότερο από υψηλού διεθνούς κύρους επιστήμονες, πανεπιστημιακούς και εκπροσώπους εθνικών και διεθνών φορέων δημόσιας υγείας, παροχής υπηρεσιών υγείας, ασφαλιστικών ταμείων, ΜΚΟ,  και φορέων από άλλους χώρους.

Αξίζει να αναφέρω ότι μεταξύ των διδασκόντων συγκαταλέγονται:

• Albert Mulley (Co-Chair) – Director, The Dartmouth Center for Health Care Delivery Science, Professor of Medicine, Dartmouth Medical School, Hanover, US
• Donald Goldmann – Senior Vice President, IHI-Institute for Healthcare Improvement,Cambridge,US
• Jim Yong Kim – President,Dartmouth College,Hanover,US (by video-link)
• Richard Bohmer – Professor of Management Practice,HarvardBusinessSchool,Boston,US
• Angela Coulter – Director of Global Initiatives, the Foundation for Informed Medical Decision Making,Boston,US
• Lord Nigel Crisp – Independent Member of the Crossbenches and member of the Select Committee on the Merits of Statutory Instruments, House of Lords, London, UK
• Glyn Elwyn – Professor of Primary Care atCardiffUniversity; Co-lead of the International Patient Decision Aids Collaboration,Wales,UK
• Mary Flanagan -Sherman Fairchild Distinguished Professor in Digital Humanities; Director, Tiltfactor Laboratory,Dartmouth College,Hanover,US
• Thulasiraj Ravilla – Executive Director, Lions Aravind Institute of Community Ophthalmology,Madurai,India

Oι Εταίροι του προγράμματος έχουν όλοι παρόμοια λαμπρά βιογραφικά και είναι ηγέτες, ο καθένας στο τομέα του. Η πολυπολιτισμικότητα του προγράμματος, οι διαφορετικές αφετηρίες και ο διαφορετικός βαθμός εμπλοκής καθενός στο σχεδιασμό πολιτικών,  παροχής υπηρεσιών ή πληρωμής υπηρεσιών υγείας συντέλεσαν στο να ακουστούν πολλές απόψεις και να ερευνήσουμε το τί είναι η καινοτομία στη παροχή υπηρεσιών υγείας, πως εφαρμόζεται, που βρίσκεται,  ποιά είναι τα χαρακτηριστικά του καινοτόμου ηγέτη, που θα αναζητήσουμε τις καινοτομίες στην υγεία…..

Είχα την τύχη να βρεθώ υποτρόφος για δεύτερη φορά το Σεπτέμβρη,  σε λιγότερο από ένα χρόνο στο περίφημο Salzburg Global Seminar για να παρακολουθήσω το πολύ υψηλού επιπέδου και απαιτητικό (oι Εταίροι εκτός ελαχίστων εξαιρέσεων είναι κάτοχοι Phd)  τρίτο πρόγραμμα τομέα υγείας και να διδαχθώ, να ανταλλάξω απόψεις αλλά και να κάνω φίλους μεταξύ των 65 Εταίρων από 25 χώρες.

Το Salzburg Global Seminar δημιουργήθηκε στο τέλος του Β΄Παγκόσμιου Πολέμου και είναι ένας μη κερδοσκοπικός, ανεξάρτητος οργανισμός που δημιουργήθηκε για να ενθαρρύνει τις πνευματικές ανταλλαγές μεταξύ Ευρωπαίων και Αμερικανών.  Στις έξι δεκαετίες ζωής του αναπτύχθηκε σε ένα παγκόσμιο οργανισμό προβληματισμού, εκπαίδευσης και ανταλλαγής απόψεων με σεβασμό στίς απόψεις όλων. Θα το χαρακτήριζα ένα think tank  που φέρνει κοντά νέους ηγέτες από όλο το κόσμο και στοχεύει στην διεύρυνση της σκέψης, στην ανταλλαγή απόψεων με επχειρήματα και στο άνοιγμα προοπτικών μελλοντικής συνεργασίας ηγετών από διάφορους τομείς,  χώρες, κουλτούρες.  Παρέχει διεπιστημονικά εκπαιδευτικά προγράμματα, σε θέματα παγκοσμίου ενδιαφέροντος.

Αξίζει να σημειωθεί ότι περισσότεροι από 260 συμπατριώτες μας έχουν ήδη παρακολουθήσει τα προγράμματα του, μεταξύ των οποίων διακεκριμένοι καθηγητές Πανεπιστημίου, πολιτικοί, μηχανικοί, δικηγόροι, γιατροί,δημοσιογράφοι και άλλοι  επαγγελματίες. Καλώ από το άρθρο μου αυτό, όλους τους Ελληνες που έχουμε διατελέσει Fellows του Salzburg Global Seminar να συναντηθούμε, να γνωριστούμε και να αποφασίσουμε άν θέλουμε να δημιουργήσουμε το Hellenic SGS Fellows Chapter.  Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μου στο e-mail sgshellenic@gmail.com.

Οι αυξανόμενες προκλήσεις της εποχής μας (οικονομική κρίση, δημογραφική γήρανση πληθυσμού ανεπτυγμένων χωρών, η επίδραση των κλιματικών αλλαγών και η εμφάνιση νέων ασθενειών) καθιστούν εξαιρετικά επείγουσα τη επεξεργασία δημιουργικών τρόπων διαχείρισης των πόρων που διαθέτουμε.

Οι ερωτήσεις που απασχόλησαν τους Εταίρους την εβδομάδα 25/9-1/10 ήταν μεταξύ άλλων οι εξής:

• Υπάρχουν κοινοί παγκόσμιοι στόχοι παροχής υπηρεσιών υγείας στους πολίτες και τις κοινότητες πολιτών;
• Διαθέτουμε τις κατάλληλες μεθόδους και εργαλεία μετρήσεων για να ορίζουμε την πρόοδο επίτευξης παρόμοιων στόχων;
• Πως σχεδιάζουμε συστήματα παροχής υπηρεσιών υγείας που υπερβαίνουν τα πολιτισμικά και τεχνικά εμπόδια για καλίτερες υπηρεσίες σε χαμηλότερο κόστος για καλίτερη υγεία;
• Πως μπορούμε να εντοπίσουμε, να υποβοηθήσουμε και να εφαρμόσουμε την  ”αντίστροφη καινοτομία» (reverse innovation), δηλ. φθηνότερη, εξυπνότερη, ταχύτερη εφαρμογή καινοτομίας από τη βάση (τους πολίτες)  που διαθέτει ελάχιστους πόρους, και συχνά προσαρμόζει  στα μέτρα της υπάρχοντα μοντέλα οργάνωσης ή μαζικής τεχνολογίας;
• Οταν πρέπει να ληφθούν δύσκολες αποφάσεις, είναι δυνατόν ο σχεδιασμός καινοτομικών μεθόδων παροχής υπηρεσιών να μειώσει το χάσμα επιρροής μεταξύ αυτών που λαμβάνουν τις αποφάσεις και αυτών που καλούνται να ζήσουν με τα αποτελέσματα των εν λόγω αποφάσεων;
• Πόση υψηλή τεχνολογία χρειάζεται; Πώς θα εξυπηρετείται το κόστος της; Ποιός θα το καταβάλλει;

Για τις απαντήσεις στις πιό πάνω ερωτήσεις συνεργάσθηκαν ισότιμα και αρμονικά, οι διδάσκοντες και οι Εταίροι μέσα από διαλέξεις, συζητήσεις, ομαδική συνεργασία σε case studies, παρουσίαση προτάσεων, αλλά και «παίγνια υγείας» με κάρτες και ψηφιακά…

  Η εμπειρία μου από τη συμμετοχή μου στο τρίτο  πρόγραμμα υγείας αλλά και στο προηγούμενο δεύτερο «Health and Healthcare Seminar Series II. The Greatest Untapped Resource in Healthcare? Informing and Involving Patients in Decisions about Their Medical Care» πέρυσι το Δεκέμβρη ήταν καταλυτική για το πως αντιλαμβάνομαι ως πολίτης και ως έμπειρος ασθενής (e-patient) τα προβλήματα παροχής υπηρεσιών υγείας σε ένα χώρο κατ΄εξοχή κοινωνικό, όπως η υγεία.

Ιδιαίτερα σε περίοδο έντονων οικονομικών και κοινωνικών προκλήσεων, η στενή, χωρίς παρωπίδες και αποκλεισμούς, συνεργασία όλων των «εταίρων της υγείας», μπορεί να αποτελέσει το μοχλό για τη μεταρρύθμιση των συστημάτων υγείας με την εισαγωγή χαμηλού κόστους αποτελεσματικής καινοτομίας για υπηρεσίες που εξυπηρετούν πραγματικά τους ασθενείς και μειώνουν τον προϋπολογισμό υγείας. Ο ρόλος της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας ως βασικής βαθμίδας παροχής υπηρεσιών υγείας και όχι ώς φράγματος παρεμπόδισης της πρόσβασης των ασθενών στη δευτεροβάθμια φροντίδα ήταν επίσης ένα θέμα που ξεσήκωσε ζωηρές συζητήσεις με τά  λίγα αποτελεσματικά παραδείγματα οπρωτοβάθμιας παροχής υπηρεσιών  υγείας. Είχαμε την τύχη να έχουμε Fellow τον Dr. Rushika Fernandabullo, του οποίου οι προσπάθειες για δημιουργία μονάδων παροχής ποιοτικών υπηρεσιών πρωτοβάθμιας υγείας στις ΗΠΑ περιγράφονται στο περίφημο άρθρο του Dr. Atul Gawande “The Hotspotters”, για τους γιατρούς που έψαξαν μέσα σε χιλιάδες δεδομένα να βρούν που οφείλονται τα υψηλά κόστη παροχής υπηρεσιών υγείας (hot spots) σε υποβαθμισμένες περιοχές και τις προσπάθειες που έκαναν για τη βελτιωση της υγείας των ασθενών με την πλέον επιβαρυμένη υγεία αλλά και για το λόγο αυτό πολύ δαπανηρή.

Εδώ αντί το Υπουργείο να προχωρήσει άμεσα τον εντοπισμό  των hot spots και να λάβει γενναία μέτρα όπως η καθολική εφαρμογή αξιόπιστου συστήματος ηλεκτρονικού φακέλλου ασθενούς (ΕΜR) και η ηλεκτρονική συνταγογράφηση που θα είχαν λύσει πολλές από τις κακοδαιμονίες του ΕΣΥ και θα είχαν μειώσει άμεσα το δυσθεώρητο ύψος φαρμακευτικής δαπάνης, επί δύο χρόνια συζητά ατελείωτα και διαπραγματεύεται με ομάδες συμφερόντων.  Ο Υπουργός και οι επιτελείς του Υπουργείου ίσως θα ήταν χρήσιμο να πληροφορηθούν πως το δόγμα  “μηδέν ανοχή” της Υπουργού Υγείας της Ρουάντα, Dr. Agnes Binagwaho, οδήγησε στη δημιουργία αξιόπιστου συστήματος πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας υγείας στη χώρα της.

We need to have a vision, and to know where we want to go. We need to know where we are now. We need to know how to get there, and how to achieve our mission. We need to document how we did it so that we can learn from it.

The first part is the vision – where we want to go, no matter whether other people find it too ambitious. It is our vision, and we need to stick to it. In doing so, we assure that all of our actions will be according to our own priorities. As I said earlier this week, I believe that this vision must be shared because alone we cannot accomplish much.

But when everyone is together, we can design together a national strategy and plan that is country-owned and community driven because communities are part of the design from the beginning.

This participatory process brings together communities with the public and private sectors. Then it is easy to be morally sound because from the start, no one is left out and the vulnerable people are taken care of. This is the essential human rights concept behind access to care.

Οι πολιτικοί προϊστάμενοι και οι επιτελείς του Υπουργείου Υγείας θα είχαν πολλά να ωφεληθούν από την συμμετοχή τους στο σεμινάριο αυτό, όπως ωφελήθηκαν oι συνάδελφοί τους Υπουργοί από διαφορετικές χώρες και πολλοί επιτελείς υπουργείων, Ε.Ε. και φορέων πολιτικών υγείας….  

Mαζί μπορούμε περισσότερα…Aραγε είμαστε έτοιμοι γι’αυτό; – Τogether we can achieve more…Are we ready for it?

Τo «Μαζί μπορούμε περισσότερα…» ακούσθηκε το περασμένο Σάββατο σε  διάφορες εκδοχές από τις οργανώσεις ασθενών που συμμετείχαν στην 1^η Ημερίδα Ανταλλαγής Εμπειριών Φορέων Ασθενών που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων-Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) με χορηγία της Pfizer Hellas S.A. (Δείτε το πρόγραμμα και τις παρουσιάσεις)

H εκδήλωση είχε ώς αντικείμενο την γνωριμία και επικοινωνία μεταξύ οργανώσεων ασθενών διαφορετικών ασθενειών για την ανταλλαγή καλών πρακτικών.  Ως σύλληψη ήταν επιτυχ ημένη, διότι μέχρι τώρα οι οργανώσεις ασθενών διαφορετικών ασθενειών δεν είχαν επαφές μεταξύ τους. Η συνεργασία και οι  επαφές, λίγες ως μηδαμινές, περιορίζονται μεταξύ οργανώσεων ασθενών της ιδίας ασθένειας. Εξ άλλου, οι Ελληνικές οργανώσεις ασθενών συμμετέχουν ελάχιστα σε διεθνή φόρα ασθενών πού εκπροσωπούν όλες τις ασθένειες.

Στην ημερίδα είχαν κληθεί να συμμετάσχουν 20 (συμμετείχαν 18) μόνον από τις πολύ περισσότερες οργανώσεις ασθενών ανά την Ελλάδα. Το γεγονός ότι σημαντικές οργανώσεις δεν εκλήθησαν να παραστούν δημιούργησε ήδη ερωτήσεις γύρω από τη στρατηγική της διοργάνωσης, δεδομένου ότι εκλήθησαν οργανώσεις από την περιφέρεια και το εξωτερικό. Είναι κατανοητό ότι η δυσκολία και το κόστος μιας πανελλαδικής διοργάνωσης είναι πολύ μεγαλύτερα, αλλά θα ήταν πολύ χρήσιμο να ακουστούν και οι απόψεις της περιφέρειας, όπου υπάρχουν μικρές τοπικές οργανώσεις με αξιόλογη δράση. Οι οργανώσεις ασθενών στη χώρα μας είναι πολλές και μικρές, ακόμη και οι σχετικά παλαιότερες οργανώσεις ασθενών έχουν λίγα μέλη και πολύ μικρή δυνατότητα προσφοράς των υπηρεσιών τους εκτός της έδρας τους.

Κατά τα λοιπά, η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ με την συνεργασία της Pfizer παρουσίασαν μια άψογη διοργάνωση, επαγγελματικού επιπέδου, και η ημερίδα κύλισε χωρίς απρόοπτα και άν συνέβησαν λίγοι το αντιλήφθηκαν…

Το αντικείμενο της ημερίδας ήταν να παρουσιάσει κάθε οργάνωση το προφίλ της και τις δράσεις της, που θα μπορούσαν να αποτελέσουν πρότυπο «καλών πρακτικών»  (best practices). Aρκετές οργανώσεις δεν είχαν κατανοήσει το αντικείμενο της ημερίδας, και ως εκ τούτου, η παρουσίασή τους εστίασε περισσότερο στο ιστορικό της δημιουργίας της, παρά σε δράσεις που θα είχαν ενδιαφέρον ως παράδειγμα καλών πρακτικών και για άλλες οργανώσεις.  Από τις δράσεις που παρουσιάστηκαν, ξεχώρισα αυτές της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Αlzheimer & Συγγενών Διαταραχών της Θεσσαλονίκης, του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ και την ομιλία του δημοσιογράφου, κου Μιχ. Κεφαλογιάννη.  Επίσης η παρουσίαση του Συλλόγου Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης με θέμα “Τα κοινωνικά αιτήματα των χρόνια πασχόντων και η προβολή τους στους θεσμούς και τις δομές του κράτους”, την οποία δεν παρακολούθησα, αλλά διάβασα μετά, από το cd με τις παρουσιάσεις, ήταν λιτή, με γνώση του αντικειμένου και στο πνεύμα της συνάντησης. Εξ άλλου οι οργανώσεις των νεφροπαθών έχουν εδώ και πολλά χρόνια έχουν δείξει πολύ αξιόλογη δράση στη προάσπιση των δικαιωμάτων τους.

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Αlzheimer & Συγγενών Διαταραχών είναι συνδεδεμένη με το Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης με πλούσιο κοινωνικό και ερευνητικό έργο. Οι δράσεις που εφαρμόζει είτε είναι αποτέλεσμα έρευνας είτε μελετώνται και παρουσιάζονται σε έρευνες και συνέδρια. Οι δράσεις της στοχεύουν αφενός στην ενημέρωση του κοινού για την  ασθένεια, αφετέρου στη παροχή υπηρεσιών ψυχολογικής υποστήριξης στους ασθενείς και τις οικογένειες τους και κυρίως σε προγράμματα εξάσκησης των νοητικών λειτουργιών των πασχόντων. Η οργάνωση επίσης παρέχει προγράμματα κατάρτισης και ψυχολογικής υποστήριξης στους φροντιστές (Ελληνες και αλλοδαπούς)  των ασθενών.  Αξίζει κάθε έπαινο και υποστήριξη το έργο της οργάνωσης για τους ανοϊκούς ασθενείς,  δηλ. άτομα που δεν είναι σε θέση να φροντίσουν τον εαυτό τους και που συγκεντρώνουν τα χαρακτηριστικά κοινωνικού «στίγματος» δηλ. μη αναστρέψιμη νόσος, δυσχέρεια επικοινωνίας και κινητικότητας, προχωρημένη ηλικία. Ιδιαίτερα εκτίμησα το ότι έχουν πρόγραμμα εκπαίδευσης μαθητών στον εθελοντισμό και βιβλία για παιδιά που εξηγούν το τί έχει ο παππούς και η γιαγιά.

Η Πρόεδρος της οργάνωσης, Καθ. κα Μάγδα Τσολάκη, Νευρολόγος-Ψυχίατρος, μου έκανε εξαιρετική εντύπωση με τις τοποθετήσεις της,  που έδειξαν ότι γνωρίζει καλά το χώρο των οργανώσεων ασθενών όχι μόνον από επιστημονική άποψη αλλά και διοικητική. Παρότι πανεπιστημιακός είπε ανοιχτά ότι στα Πανεπιστήμια οι φοιτητές δεν διδάσκονται τις ανάγκες των ασθενών και την επικοινωνία μαζί τους.  Σημείωσε δε ότι οι γιατροί δεν διδάσκονται ούτε λαμβάνουν εκ των υστέρων κάποια μετεκπαίδευσησε μη φαρμακευτικές, επεμβατικές παρεμβάσεις. Τόνισε δε ότι δεν μπορούμε να ανγνοούμε το πρόβλημα της γεροντικής άνοιας/νόσου Αlzheimer λόγω της δημογραφικής γήρανσης του πληθυσμού και της αύξησης του προσδόκιμου ζωής, ούτε τις ανάγκες για έγκαιρη διάγνωση της νόσου, δεδομένου ότι ήδη οι ανοϊκοί ασθενείς ανέρχονται σήμερα σε 160.000. Η φροντίδα τους απαιτεί μεγάλο κόστος, έμπειρους φροντιστές, γνώσεις, αλλά και ψυχολογική υποστήριξη όσων έχουν αναλάβει τη φροντίδα τους και πρότεινε τη πιστοποίηση των φροντιστών, Ελλήνων και ξένων, μετά την παρακολούθηση σχετικού κύκλου σεμιναρίων.

 Οι προτάσεις της για συνένωση των οργανώσεων ασθενών σε ένα ισχυρό όργανο, το οποίο θα εκπροσωπεί τις οργανώσεις ασθενών σε πολιτικό επίπεδο στα κέντρα λήψης αποφάσεων για την υγεία, θα μπορεί να συμμετέχει σε χρηματοδοτούμενα προγράμματα της Ε.Ε., θα παρέχει κατάρτιση στα μέλη των οργανώσεων σε θέματα διοίκησης, προάσπισης δικαιωμάτων, κ.ά., προγράμματα κατάρτισης φροντιστών, τηλε-εκπαίδευση, αλλά και προγράμματα ψυχο-κοινωνικής και άλλης υποστήριξης των ασθενών, βρήκαν σύμφωνους πολλούς εκ των παρευρισκομένων. Πρόταση με την οποία συμφωνώ, δεδομένου ότι την κάνω στις οργανώσεις ασθενών με καρκίνο ήδη από τα μέσα της δεκαετίας του 90. Ενα τέτοιο συλλογικό όργανο θα είχε ως αντικείμενο τα θεσμικά θέματα, σε Ελληνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, που απασχολούν τις οργανώσεις ασθενών και οι οποίες έτσι θα μπορούσαν να αφοσιωθούν στην υποστήριξη των πασχόντων.

Ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης είναι ένας σύλλογος που κάνει αθόρυβα αποτελεσματική δουλειά  στην περιφέρεια προσφέροντας ενημέρωση για την πρόληψη, τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την αποκατάσταση των ασθενών. Επίσης προσφέρει στα μέλη και στις οικογένειές τους δράσεις στήριξης, αλληλοβοήθειας και εκπαίδευσης στη διαχείριση της νόσου, αλλά και σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Κρήτης και το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου συμμετέχει σε έρευνες για τα αίτια και τη θεραπεία της νόσου. Είχα την ευκαιρία να γνωρίσω πέρυσι, στη διάρκεια σεμιναρίου, την Πρόεδρο του Συλλόγου, κα Κατερίνα Κουτσογιάννη, που εργάζεται συστηματικά και επίμονα,  για την επίτευξη καλίτερων συνθηκών διάγνωσης και θεραπείας  της νόσου στη Κρήτη, παρά τις μεγάλες ελλείψεις εξειδικευμένων ρευματολόγων και νοσοκομειακών κλινικών.

Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ όπως και πολλές διεθνείς οργανώσεις ασθενών με διαβήτη (π.χ. www.tudiabetes.com, www.diabetesmine.com), είναι μια δραστήρια οργάνωση, που εστιάζει στη εκπαίδευση  των ασθενών για να γνωρίσουν και να αποδεχθούν την νέα κατάσταση της υγείας τους και να υιοθετήσουν διατροφικές και άλλες συνήθειες, όπως άσκησης, τακτικών εξετάσεων, κ.ά. Σε αντίθεση με τις ανωτέρω αναφερόμενες αλλά και άλλες διεθνείς οργανώσεις διαβήτη, η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ παρέχει  off-line υπηρεσίες ενημέρωσης των ασθενών για την ασθένεια και υιοθέτηση υγιεινών συνηθειών τρόπου ζωής. Η επιτυχία που είχε η οργάνωση στην ανάδειξη του προβλήματος του διαβητικού ποδιού και στη καμπάνια για την έγκριση της παροχής ειδικών υποδημάτων από το ΙΚΑ, υπήρξε καταλυτική για την ανάληψη δράσεων διεκδίκησης,  ταυτόχρονα όμως ανέδειξε και την ανάγκη κατάρτισης των στελεχών των οργανώσεων στο πως να τρέξουν καμπάνιες διεκδίκησης  και ευαισθητοποίησης/συμμετοχής του κοινού.

 Παρότι τελευταίος ομιλητής, που συνήθως βρίσκει πολύ μειωμένο το ακροατήριο, ο κος Μιχ. Κεφαλογιάννης, δημοσιογράφος, βρήκε γεμάτη την αίθουσα και είχε μια από τις πλέον ενδιαφέρουσες και «ζωντανές» ομιλίες, διότι μίλησε απλά και με αληθινή γλώσσα για την εμπειρία του ως δημοσιογράφος υγείας.  Αναφέρθηκε στη ανάγκη έντιμης και όχι κατευθυνόμενης δημοσιογραφίας υγείας, που θα δίνει στο πολίτη αντικειμενική ενημέρωση, στη σημασία του patient story για τα ΜΜΕ, δηλ. για τη δύναμη που έχει η πραγματική από καρδιάς συζήτηση με τους ασθενείς και η αποφυγή της ξύλινης γλώσσας.

Διευκρίνησε το ρόλο της τηλεόρασης στα θέματα υγείας και τόνισε ότι ενώ είναι πολύ χρήσιμη για μεταφορά σύντομων μηνυμάτων πρόληψης, αντίθετα λόγω περιορισμένου χρόνου και κόστους δεν ενδείκνυται για ανάπτυξη θεμάτων. Μίλησε για το νέο είδος ασθενούς που αναπτύσσεται σιγά σιγά και στη χώρα μας, δηλ. τον έμπειρο ασθενή (e-patient) που θέλει να μάθει όσα περισσότερα μπορεί για την πάθησή του, ώστε να μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του, να μάθει για νέες θεραπείες, να επικοινωνήσει με άλλους συν-ασθενείς.

Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, οικοδεσπότες της εκδήλωσης και προεδρείο του πάνελ, προσπάθησαν να κρατήσουν την εκδήλωση στο καθορισμένο πλαίσιο της παρουσίασης καλών πρακτικών. Εν τούτοις, υπήρξε ζωηρό ενδιαφέρον για συζήτηση γύρω από θέματα που απασχολούν τις οργανώσεις, όπως η συμμετοχή σε τριτοβάθμια οργάνωση που θα μπορεί να συμμετέχει στα όργανα λήψης αποφάσεων για την υγεία και την παροχή υπηρεσιών υγείας, η κατάρτιση των στελεχών των οργανώσεων ασθενών, η συμμετοχή σε χρηματοδοτούμενα προγράμματα του ΕΣΠΑ, ο οδικός χάρτης (roadmap) για την συνηγορία και διεκδίκηση δικαιωμάτων, οι ανάγκες σε φροντιστές για τους χρονίως πάσχοντες και η κατάρτιση τους για παροχή ασφαλών και ποιοτικών υπηρεσιών, η ανεύρεση πληροφόρησης για ιατρικά θέματα και τα σχετιζόμενα με αυτή δηλ. το ποιός θα την παρέχει, πως θα αποκτήσουν οι ασθενείς αλφαβητισμό υγείας, κ.ά.

Μια παρέμβαση που βρήκα ενδιαφέρουσα, αλλά στις σημειώσεις μου δεν έχω κρατήσει το όνομα, είναι για τη εκπαίδευση εκπαιδευτών, δηλ. την εκπαίδευση ασθενών που θα μπορούν με το παράδειγμα τους να εμψυχώνουν και να ενημερώνουν άλλους ασθενείς. Υπάρχουν αρκετά τέτοια προγράμματα στην Ευρώπη και τις ΗΠΑ όπως το πρόγραμμα expert patients  του ΝΗS στην Αγγλία . Nα πώ ότι παρόμοια προγράμματα και πρωτοβουλίες περιμένουμε από το Υπουργείο Υγείας? Ισως αυτό φαντάζει περι όταν θέλεις τρείς μήνες να κλείσεις ραντεβού στο ΕΣΥ και όταν η καθημερινότητα στα νοσοκομεία είναι σήμερα είναι προβληματική… Αντίθετα, θα βοηθήσει πολύ…

Τέλος, η απάντηση στην ερώτηση: Ηταν χρήσιμη η συνάντηση? είναι ΝΑI. Πράγματι, δεν ήταν δυνατόν να τεθούν πολλά θέματα συζήτησης, ίσως αυτό θα ήταν αποτελεσματικότερο να γίνει σε μορφή workshops, όπου το αντικείμενο δεν είναι η παρουσίαση αλλά η συζήτηση και η εξάσκηση δεξιοτήτων.

Οσο για το θέμα εκπροσώπησης των οργανώσεων ασθενών σε τριτοβάθμιο ή δευτεροβάθμιο όργανο, πιστεύω ότι είναι κάτι που κριθεί με τον χρόνο, αφού οι οργανώσεις βρούν πρώτα κοινά σημεία συνεργασίας, γνωρισθούν και αποκατασταθεί η μεταξύ τους εμπιστοσύνη. Οπως πολύ σωστά το έθεσε ένας εκ των συμμετεχόντων, υπάρχει έλλειψη εμπιστοσύνης, αξίζει να αντιμετωπίσουμε θετικά τον συνομιλητή μας. Οταν θα έχει αποκατασταθεί η εμπιστοσύνη μεταξύ των οργανώσεων μέσα από κοινές δράσεις, η ανάγκη για την από κοινού εκπροσώπηση θα προκύψει μόνη της και θα είναι αποδεκτή γιατί θα έχει προηγούμενα δοκιμασθεί.

Τι θα κρατήσω από την συνάντηση, τις παρεμβάσεις και τις κατ’ ιδίαν συζητήσεις με συμμετέχοντες

• Την ανάγκη έναρξης διαλόγου μεταξύ των οργανώσεων για κοινά προβλήματα και δράσεις
• Την ανάγκη προσδιορισμού των κοινών προβλημάτων που αφορούν όλους τους ασθενείς πέρα από τις ιδιαιτερότητες κάθε ασθένειας
• Την επιθυμία των συμμετεχόντων για μια επόμενη, σε σύντομο χρονικό διάστημα, και, ίσως τακτική, συνάντηση ανταλλαγής απόψεων μεταξύ των οργανώσεων ασθενών
• Την ανάγκη κατάρτισης των στελεχών των οργανώσεων ασθενών σε θέματα διοίκησης, στρατηγικού σχεδιασμού, χρηματοδότησης/εξεύρεσης πόρων, προσέλκυσης/συγκράτησης/κινήτρων   μελών, κατάρτισης σε θέματα advocacy/πολιτικού lobbying, τις τεχνικές χρήσης του διαδικτύου και των κοινωνικών μέσων για τον εθελοντισμό, την εξεύρεση πόρων και την διεκδίκηση
• Την ανάγκη απόκτησης δεξιοτήτων αλφαβητισμού υγείας και ψηψιακού αλφαβητισμού (health & digital literacy), ώστε οι πολίτες να κατανοούν και να βρίσκουν τις πληροφορίες υγείας που τους ενδιαφέρουν όταν τις χρειάζονται
• Την ανάγκη κατανόησης, κατάρτισης και συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης της ιατρικής τεχνολογίας
• Την ανάγκη διασύνδεσης των οργανώσεων ασθενών με ερευνητικά κέντρα ιατρικής, ψυχολογίας, ψυχιατρικής, βιοηθικής, οικονομικών της υγείας
• Τη σημασία της κατάρτισης φροντιστών ασθενών και χρονίως πασχόντων, ιδιαίτερα των ηλικιωμένων
• Τη διδασκαλία και την πρακτική του εθελοντισμού στην φροντίδα ηλικιωμένων ασθενών στο σχολείο

Τι επί πλέον θα πρότεινα;

• Την συμμετοχή όλων των οργανώσεων ασθενών αλλά και των διαδικτυακών κοινοτήτων ασθενών και οικείων, των έμπειρων ασθενών που δραστηριοποιούνται εκτός οργανώσεων σε διάλογο για τα θέματα κοινού ενδιαφέροντος όπως η ασφάλεια των ασθενών, βελτίωση  της  πρόσβασης στη πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, η συνταγογράφηση των φαρμάκων, κ.α. Η πολυφωνία θα εμπλουτίσει τη συζήτηση, διότι σήμερα οι οργανώσεις ασθενών δεν αποτελούν πλέον την μόνη δίοδο συνεργασίας και δραστηριοποίησης των ασθενών
• Την ενημέρωση των γιατρών, των νοσηλευτών και των ασθενών για τις δυνατότητες που παρέχει η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη των ιατρικών αποφάσεων 
• Την ένταξη στους στόχους advocacy των οργανώσεων ασθενών της πρότασης μετεξέλιξης του «πόρταλ του Υπ. Υγείας» σε ένα πραγματικό «πόρταλ υγείας» στο πρότυπο των πόρταλ του ΝΗS του Η.Β. στο οποίο οι πολίτες θα εύρισκαν έγκυρη, σύγχρονη, κατανοητή από όλους πληροφόρηση για θέματα υγείας
• Τη κατάρτιση κοινού σχεδίου δράσης για την δημοσιοποίηση και διεκδίκηση της επίλυσης των κοινών προβλημάτων των χρονίως πασχόντων και τη δέσμευση όλων για την υλοποίηση των συμφωνημένων δράσεων. 

Πράγματι, «Μαζί μπορούμε περισσότερα» είμαστε όμως έτοιμοι γι αυτό; Δεν είμαι σίγουρη, διότι όσο στις οργανώσεις επικρατεί η νοοτροπία ότι

• εθελοντισμός σημαίνει κάτι πολύ χαλαρό, χωρίς στόχους και δέσμευση,
• οι σύλλογοι δε χρειάζονται στρατηγικό σχεδιασμό, οργάνωση, οικονομικό προϋπολογισμό, αξιολόγηση διοίκησης και παρεχόμενων υπηρεσιών
• η διοίκηση ενός συλλόγου μπορεί να διαιωνίζεται αενάως
• οι πρόεδροι οργανώσεων μπορούν να αποφασίζουν για τη πορεία της οργάνωσης χωρίς να ενημερώνουν τα μέλη των οργανώσεων
• οι εθελοντές θα είναι πάντοτε εκεί και ότι δεν χρειάζεται καμμιά προσπάθεια παροχής κινήτρων, ηθικής ανταμοιβής, συμμετοχής τους στο σχεδιασμό των δράσεων
• η καθημερινή εσωστρέφεια στον μικρόκοσμο  των οργανώσεων μένει εντός των τειχών και δε γίνεται ευρύτερα γνωστή
• η δική μας οργάνωση είναι η μεγαλύτερη, η σημαντικότερη

τότε δε θα μπορέσουμε να έχουμε ένα ισχυρό και ενωτικό κίνημα ασθενών με μεγάλη συμμετοχή.

Κλείνοντας θέλω να συγχαρώ την Pfizer για τη υποστήριξη της συνάντησης. Η υποστήριξη δράσεων επικοινωνίας σε επίπεδο advocacy όπως αυτή η συνάντηση, βάζει μια νέα αρχή στις σχέσεις της βιο-ιατρικής βιομηχανίας και των οργανώσεων ασθενών και κάνει παρελθόν δράσεις έμμεσης ή άμεσης προωθητικής ενημέρωσης,  στις οποίες  η μοναδική συμμετοχή των οργανώσεων ήταν ο δανεισμός του ονόματός τους. Οι χορηγίες και η υποστήριξη δράσεων συνεργασίας και επικοινωνίας μεταξύ των οργανώσεων, μπορεί να αποτελέσει τη βάση έναρξης ενός νέου διαλόγου και ανάπτυξης σχέσεων εμπιστοσύνης μεταξύ των ασθενών και των οργανώσεών τους με την φαρμακευτική και την λοιπή βιο-ιατρική βιομηχανία.

Σχετικά άρθρα:

Η ιατρική σας περίθαλψη εξαρτάται από τις διαφορές κατά την άσκηση της ιατρικής…-Υοur healthcare depands on variations in practice…

 Επίδραση των ΜΜΕ & του ιντερνέτ στην αντίληψη του κοινού για τις ασθένειες, τα φάρμακα & νέες διαγνωστικές μεθόδους

 O Kαρκίνος 2.0″πάει” στο Ιντερνέτ… Cancer 2.0 goes to internet…

 Aλήθειες, ψέμματα και ειδήσεις/ρεπορτάζ υγείας…Truth, lies and health news…

The Salzburg Global Seminar Statement on Shared Decision Making 

Περί υγείας, κόστους ιατρικής περίθαλψης και άλλων τινων….

Τί είναι η Αξιολόγηση Ιατρικής Τεχνολογίας (ΑΙΤ); Γιατί να με ενδιαφέρει;

  

 

B’ Μέρος-Περί δημιουργίας κινημάτων, ηγεσίας, επιχειρηματικότητας, καινοτομίας και άλλων τινών..- Αbout movements creation, leadership, entrepreneurship, innovation and more… Part 2

O Στάθης Χαϊκάλης στην πρόσφατη ανάρτησή του “Η ΜΟΔΑ ΤΗΣ ΚΑΙΝΟΤΟΜΙΑΣ, ΤΟ ΑΙΤΗΜΑ ΓΙΑ ΠΟΛΛΕΣ ΜΑΝΤΟΝΕΣ ΚΑΙ ΟΙ ΥΠΑΛΛΗΛΟΙ ΒΟΥΛΗΣ Νο 2»  και ο Νίκος Παπαχρήστου στο άρθρο του «Οργανώνοντας τους ανοργάνωτους», μου έκαναν την τιμή να με αναφέρουν ως άτομο που μπορεί κάτι να προσφέρει κάτι νέο στο χώρο της υγείας. Τους ευχαριστώ γι αυτό, αλλά δεν είμαι η μόνη ούτε κάνω κάτι εξαιρετικό, απλά προσπαθώ στους χώρους στους οποίους κινούμαι να μεταφέρω γνώσεις και εμπειρία που πιστεύω ότι είναι χρήσιμες. Υπάρχουν και άλλοι πολλοί που έχουν ενδιαφέροντα πράγματα να μας πουν, άλλος περισσότερο και άλλος λιγότερο διαδικτυακά.         

Ας έχουμε πάντα υπόψη ότι ο χώρος της υγείας και της ιατρικής επιστήμης, σε όλα τα επίπεδα,  ως συντηρητικός χώρος, αποδέχεται νεωτερισμούς όταν έχουν ήδη  γίνει κατεστημένο αλλού και έχουν αποδείξει την αξία τους. Θεωρώ ότι αυτό είναι ένας πολύ σημαντικός λόγος που δεν έχει αναπτυχθεί στη χώρα μας και στην Ευρώπη η ηλεκτρονική υγεία όσο στις Ηνωμένες Πολιτείες. Είναι εκτός από  θέμα κουλτούρας και θέμα καθυστερημένης εξοικείωσης με ηλεκτρονικούς υπολογιστές, πρόσβασης στο διαδίκτυο και γνώσης για θέματα υγείας.              

Οσο για τα πολύ κολακευτικά που γράφει ο Νίκος Παπαχρήστου για μένα σχετικά με τις εθελοντικές μου δραστηριότητες, βλέποντας πρός τα πίσω δεν θεωρώ ότι μπόρεσα να αλλάξω κάτι, ίσως γιατί  αφενός μιλούσα διαφορετική γλώσσα και αφετέρου υπήρχε στο ακροατήριο αρνητική εξ αρχής στάση, πλήρης απόρριψη κάθε αλλαγής και μάχη για την διατήρηση της υφιστάμενης κατάστασης. Βέβαια, αργά, παρά πολύ αργά, η έστω μικρή προσαρμογή στις κοινωνικο-οικονομικές αλλαγές άρχισε να γίνεται πραγματικότητα και οι πρώτοι δυο-τρείς «οπαδοί» να δείχνουν στους πολλούς ότι ο «μοναχικός χορευτής» χορεύει κάτι για το οποίο αξίζει να σηκωθούν και χορέψουν μαζί.              

  Οι άνθρωποι που έχουν βιώσει  δυνητικά απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες , όταν η υγεία τους αποκατασταθεί συχνά αναθεωρούν άρδην τις αξίες τους, βλέπουν τη ζωή και ορίζουν τις προτεραιότητες τους με τελείως διαφορετικό τρόπο.              

 Οταν κάποιος μιλούσε για θέματα που οι άλλοι θεωρούσαν και εξακολουθούν να θεωρούν  βλασφημία ακόμη και να τα σκέφτονται, σε χρόνους όπως η περίοδος 1997-2006 και σε χώρους όπου υπάρχει άγνοια αρχών διοίκησης, όπου η διοίκηση αφήνεται σε μέλη προσωπικού όχι επειδή έχουν τις σχετικές ικανότητες και γνώσεις αλλά ελλείψει καλίτερης λύσης,  τότε δεν είναι περίεργο να συμβαίνουν  τα εξής:              

να αναζητά κάποιος στο διαδίκτυο πληροφορίες για τις διαθέσιμες θεραπείες  και να θεωρείται ιεροσυλία διότι την ιατρική γνώση κατέχει μόνον ο  γιατρός    

• να επιδιώκει και 2^η ιατρική γνώμη από άλλο γιατρό διαφορετικού νοσοκομείου και να θεωρείται ύψιστη προσβολή του πρώτου
• να κάνει 2^η ιστοπαθολογική εξέταση, επειδή κάτι στα αποτελέσματα δεν του φαίνεται σωστό και ο παθολο-ανατόμος δεν του έδωσε επαρκείς εξηγήσεις, και ο 2^ος παθολο-ανατόμος να τονίζει ότι θα προτιμούσε να μή το μάθει ο 1ος
•  να παρουσιάζει τις δραστηριότητες Αμερικάνικων και Αγγλικών οργανώσεων ασθενών που διέθεταν από το 1990 τηλεφωνικές γραμμές SOS για την υποστήριξη ασθενών με τηλεφωνήτριες άλλες ασθενείς, και να αρνούνται ακόμη να να ενημερωθούν
• να υποστηρίζει την ανάγκη για επικοινωνία με την δημιουργία κοινοτήτων και forum ασθενών, και οι επαγγελματίες υγείας να το καταδικάζουν επειδή λέει θα επηρεάζει ο ένας ασθενής τον άλλο!!! και δεν έχουν χρόνο να το “ελέγξουν”
• να εξηγεί ότι οι ασθενείς πρέπει να μάθουν όσα μπορούν περισσότερο για την ασθένειά τους για να μπορέσουν να καταλάβουν την πολυπλοκότητά της και να συζητήσουν αποτελεσματικά με τους γιατρούς τους και να του απαντούν και τί θα καταλάβεις, δεν είσαι γιατρός
• να επιδιώκει αλλαγή καταστατικών για την δημοκρατική λειτουργία των οργανώσεων ασθενών και την διεξαγωγή εκλογών ώστε να μην γραπώνονται κάποιοι από τις οργανώσεις και τις πνίγουν, και να εξωθούνται ικανά και με γνώσεις άτομα σε παραίτηση
• να διεκδικεί την ενεργή συμμετοχή των ασθενών στα ιατρικά συνέδρια για να έχουν την δυνατότητα να μάθουν από πρώτο χέρι τις εξελίξεις στο τομέα που τους αφορά και για να κάνουν ερωτήσεις στους επιστήμονες και να του λένε ότι δεν χρειάζεται θα πάει μόνον ένας εκπρόσωπος ΔΣ
• να προτείνει μεταφορά τεχνογνωσίας ηγεσίας και διοίκησης από μεγάλες, πετυχημένες στο τομέα τους, οργανώσεις του εξωτερικού, εις βάρος του προσωπικού του χρόνου, και να συναντά αδιαφορία
• να οργανώνει πετυχημένα την πρώτη καμπάνια πολιτικής κινητοποίησης οργανώσεων ασθενών και να συναντά δυσπιστία
• να επιτυγχάνει για λογ/σμό της οργάνωσης δίκτυωση με τις σημαντικότερες διεθνείς οργανώσεις του χώρου και οι υπεύθυνοι να απαντούν ποιοί είναι αυτοί; δεν μας χρειάζεται δίκτυωση..
• να μελετά την νομοθεσία και να προτείνει τι μέτρα πρέπει να ληφθούν για την συμμετοχή των ασθενών στο σχεδιασμό και την λήψη αποφάσεων για την υγεία και την περίθαλψη και να του απαντούν θα ασχοληθεί ο Πρόεδρος με αυτά
• να ξενυχτά για να ετοιμάσει Οδηγό Παροχών Κοινωνικής Ασφάλισης για τους ασθενείς με καρκίνο και η εργασία αυτή να μην χρησιμοποιείται και να μην δημοσιεύεται ώστε να μπορούν να την χρησιμοποιήσουν όσοι την έχουν ανάγκη

 έ τότε ίσως ό άνθρωπος αυτός να βγήκε μπροστά, να μίλησε και να «γελοιοποιήθηκε» όπως λέει  ο Derek Sivers  (he ridiculed himself) σε λάθος τόπο και χρόνο.                

 Για να γίνει κάποια αλλαγή και να δημιουργηθεί το κίνημα που ονειρεύεται ο Νίκος Παπαχρήστου (@ehealthgr), μερικοί φίλοι και εγώ, πιστεύω ότι ο δρόμος περνά συνδυασμένα από το διαδίκτυο και τα υπάρχοντα μικρά κοινωνικά δίκτυα/ομάδες. Η σπίθα, δηλ. οι αρχικοί «οπαδοί»  μπορεί είναι μεμονωμένα άτομα, από διάφορους χώρους σχετικούς με την υγεία,  που θα αισθανθούν ότι κάποιοι μιλούν την ίδια γλώσσα μαζί τους, και θα προωθήσουν την ιδέα on line και off line και σε άλλους. Οσο για τις υπάρχουσες οργανώσεις ασθενών, που με μικρές εξαιρέσεις ασχολούνται μόνον με την εξασφάλιση της συνέχειάς τους, είναι από αδύνατον έως απίθανο να συμπορευθούν ή να υποστηρίξουν μια τέτοια κίνηση.             

Πολλοί ισχυρίζονται ότι θέλουν ένα ποιοτικότερο Σύστημα Υγείας αλλά δεν γνωρίζουν πως μπορούν να το διεκδικήσουν ή πως να το προσδιορίσουν. Αν όμως γίνουμε περισσότεροι, τότε ενώνοντας τις δυνάμεις μας, θα μπορέσουμε να σχηματοποιήσουμε αυτά που ζητούμε από ένα ποιοτικό σύστημα υγείας και από τις υπηρεσίες ηλεκτρονικής υγείας που θα το υπηρετούν. Θα μπορέσουμε να τα υποστηρίξουμε, να τα προβάλουμε, να μιλήσουμε γι αυτά.            

Σας ενδιαφέρουν τα θέματα υγείας, τεχνολογίας και ηλεκτρονικής υγείας? Αν ναί, ελάτε μαζί μας. Σύντομα θα μπορούμε να σας πούμε περισσότερα για το πως μπορούμε να βαδίσουμε μαζί, ο καθένας από το δικό του μονοπάτι, πρός την ίδια κατεύθυνση και με τον ίδιο προορισμό. Μέχρι τότε πείτε μας εδώ με σχόλια τις σκέψεις σας, τις ανάγκες σας, τα επιτεύγματά σας για να τα παρουσιάσουμε σε λιγες μέρες.

Περί δημιουργίας κινημάτων, ηγεσίας, επιχειρηματικότητας, καινοτομίας και άλλων τινών..- Αbout movements creation, leadership, entrepreneurship, innovation and more…

by gapingvoid

Σε πρόσφατη συνάντησή μας με τον Στάθη Χαϊκάλη (@haikalis) και τον Νίκο Παπαχρίστο (@ehealthgr), αναφέρθηκα  σε μια ανάρτηση του Seth Godin “Organizing the unorganized, την οποία είχα σχολιάσει στο twitter.  Φαίνεται τους εντυπωσίασε όσο και μένα και προκάλεσε πολύ ενδιαφέροντα άρθρα blog και από τους δύο.                

  O Στάθης Χαϊκάλης στην πρόσφατη ανάρτησή του “Η ΜΟΔΑ ΤΗΣ ΚΑΙΝΟΤΟΜΙΑΣ, ΤΟ ΑΙΤΗΜΑ ΓΙΑ ΠΟΛΛΕΣ ΜΑΝΤΟΝΕΣ ΚΑΙ ΟΙ ΥΠΑΛΛΗΛΟΙ ΒΟΥΛΗΣ Νο 2» γράφει για την επιχειρηματικότητα και την καινοτομία και αναρωτιέται πως είναι δυνατό επιχειρηματικές προτάσεις   από νέους επιχειρηματίες με φρέσκιες ιδέες, δυνητικά εξαγώγιμες, να μην εγκρίνονται προς χρηματοδότηση και οι επιχειρήσεις τους ασφυκτιούν για κεφάλαιο κίνησης.                

  Αυτό είναι ένα από τα παράδοξα της Ελληνικής επιχειρηματικότητας, που εν μέρει σχετίζεται με τήν έλλειψη business angels  . Στη χώρα μας  η χρηματοδότηση νέων καινοτομικών επιχειρήσεων συνήθως  δεν προέρχεται από venture capital ή τραπεζικές πηγές, αλλά κυρίως άτυπα από το άμεσο οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον! Γεγονός που σημαίνει ότι άν η οικογένεια δεν μπορεί να βοηθήσει  οικονομικά, πολλές αξιόλογες επιχειρηματικές προσπάθειες ασφυκτιούν. Τα συμπεράσματα σχετικά πρόσφατης έρευνας του ΕΟΜΜΕΧ για λογαριασμό του ΙPREG  δίνουν το στίγμα της πραγματικότητας, που όμως δεν φαίνεται να έχει βελτιωθεί στα δύο χρόνια που έχουν μεσολαβήσει.                

  Καί είναι σίγουρο ότι μόνον με παλιές μεθόδους δεν μπορείς να κτίσεις νέα πράγματα. Σωστά αναφέρει ο Στάθης Χαϊκάλης ότι                

 «Οι πρωτοβουλίες παλιάς κοπής είναι εύκολα αναγνωρίσιμες από το γεγονός ότι κινούνται από παραδοσιακές πρακτικές επικοινωνίας και αγνοούν το Online Engagement. Σε αυτό το σημείο θα είμαι απόλυτος: οποιαδήποτε κίνηση για τη καινοτομία, που δεν στηρίζεται στο Online Engagement , είναι καταδικασμένη. Είτε έχει λάθος σχεδιασμό και θα καταλήξει σε μικρή απόδοση είτε έχει κίνητρα Innovation Wash και policy hijacking»                

 Δυστυχώς η συντριπτική πλειονότητα των επιχειρήσεων, παλαιών και νέων, στη χώρα μας φαίνεται να αγνοεί επιδεικτικά τις νέες μορφές επικοινωνίας. Το πολύ-πολύ να φτιάξουν μια ιστοσελίδα ,  γιατί  πολλοί έχουν μία,  που αφού την έφτιαξαν, μετά την ξέχασαν. Οι περισσότερες Ελληνικές ιστοσελίδες είναι στατικές, πληκτικές, χωρίς ενδιαφέρον.  Εδώ και ένα χρόνο μερικές εταιρείες έστησαν δειλά ένα λογαριασμό στο Facebook και θεώρησαν ότι εκπλήρωσαν ό,τι υποχρεώσεις είχαν σχετικά με νέα μέσα επικοινωνίας.               

Η επικοινωνία όμως στο διαδίκτυο αφορά συζητήσεις μεταξύ ίσων και επειδή είναι ελεύθερη, επειδή είναι αμφίδρομη, επειδή εξελίσσεται συνεχώς είναι για δυνατούς παίκτες ή για παίκτες που θέλουν να μάθουν και να τηρούν τους όρους του παιχνιδιού. Δεν είναι για ερασιτέχνες  και για αδιάφορους, γιατί τότε γίνεται δίκοπο μαχαίρι. Οπως συμβουλεύονται οι επιχειρήσεις  νομικούς, λογιστές και άλλους επαγγελματίες έτσι  οφείλουν να συμβουλευθούν τους επαγγελματίες διαδικτυακής επικοινωνίας για να μάθουν να χρησιμοποιούν τα κοινωνικά δίκτυα.  Χωρίς έμπνευση, στρατηγική, δέσμευση και πόρους, καλίτερα άς καθυστερήσει  μια επιχείρηση την παρουσία της στα κοινωνικά μέσα διαδικτύου…               

 Ο Στάθης Χαϊκάλης μας δίνει συγκεκριμένα παραδείγματα καινοτομικών προσπαθειών, on και off-line,  που «αντιστέκονται και επιμένουν δημιουργικά»   όμως είναι απελπιστικά λίγα. Θα μπορέσουν άραγε να λειτουργήσουν σαν τον  «naked lawn nut dancer” στο βίντεο του Derek Sivers , που αναφέρει ο Νίκος Παπαχρήστου στο άρθρο του «Οργανώνοντας τους ανοργάνωτους», ώστε να λειτουργήσουν σαν την σπίθα που θα ανάψει τη φωτιά?                 

Στο άρθρο του σωστά επισημαίνει ο Στάθης Χαϊκάλης την ανάγκη δίκτυωση και καινοτομίας σε  τομείς στους οποίους η Ελληνική οικονομία έχει παράδοση και μπορεί να αναπτυχθεί:                

 «Αποτελεί όμως ζητούμενο ένα ευρύ κίνημα καινοτομίας στον τουρισμό, στα αγροτικά προϊόντα, στην ενέργεια, στον ορυκτό πλούτο, στον πολιτισμό/ψυχαγωγία, την ευεξία, δηλαδή σε παραδοσιακούς τομείς, όπου όμως η Ελλάδα έχει ακόμα ανταγωνιστικό πλεονέκτημα».                

Δυστυχώς οι πολλές ευκαιρίες που δόθηκαν μέσω του Γ’ ΚΠΣ για δικτύωση  (clustering) στους τομείς τουρισμού, αγροτικών προϊόντων, τροφίμων, πολιτισμού, δεν αξιοποιήθηκαν εκ μέρους των επιχειρήσεων (χρειάζεται άλλη ανάρτηση για το θέμα αυτό…).

Τι φέρνει το epatientGR Blog; What is brought by epatientGR Blog?

epatientGR; Τί περίεργο όνομα για blog; Τί σημαίνει; Πως το διάλεξες;

Αυτές είναι μερικές από τις ερωτήσεις που άκουσα από φίλους, όταν τους είπα ότι άρχισα αυτό το blog. Εδώ θα μοιράζομαι με όλους εσάς σκέψεις, νέα, προτάσεις που αφορούν τους ασθενείς, ιδιαίτερα τους ασθενείς με καρκίνο, τα δικαιώματα των ασθενών και πως εφαρμόζεται η σχετική νομοθεσία από τους αρμόδιους φορείς, σκέψεις και θέματα που αφορούν τη στρατηγική διοίκηση, την επικοινωνία, το μάρκετιγκ των οργανώσεων ασθενών, την ηλεκτρονική υγεία (e-health, και όλα τα σχετικά όπως health 2.0, electronic patient record–EHR, mobile-health, e-practice, κ.ά.), πολιτικές υγείας στην χώρα μας και την Ε.Ε., θέματα της καθημερινής ζωής που κίνησαν το ενδιαφέρον μου και άλλα πολλά…

Θα επανέλθω στην ερώτησή σας: τί είναι, τί σημαίνει e-patient; Ο όρος αυτός δημιουργήθηκε από τον Αμερικανό γιατρό και ερευνητή Τομ Φέργκιουσον, που πέθανε το 2006, για να δηλώσει τα άτομα που είναι εξοπλισμένα με γνώσεις, με σθένος, ικανά, και συμμετέχουν ενεργά σε όλα τα θέματα που αφορούν την υγεία τους και τις αποφάσεις για την ιατρική τους περίθαλψη.

H Trisha Torrey, συνήγορος ασθενών (patient advocate)  και δημοσιογράφος στην ιστοσελίδα www.about.com δημιούργησε τον όρο ΕmPatients (από το empowered patients) για να προσδιορίσει τους ασθενείς που συμμετέχουν στα θέματα της υγείας τους και της ιατρικής τους περίθαλψης, που συνεργάζονται ενεργά με τους γιατρούς τους προκειμένου να συμμετάσχουν στην λήψη ιατρικών αποφάσεων που τους αφορούν. Οι όροι e-patient και EmPatients είναι συνώνυμοι, άν και πολλοί πιστεύουν ότι ο e-patient (ηλεκτρονικός ασθενής (κακόηχο!!) στη γλώσσα μας ) είναι κάποιος που χρησιμοποιεί πολύ το διαδίκτυο για ενημέρωση σε θέματα υγείας. Αυτό δεν είναι καθόλου απαραίτητο, απλά το διαδίκτυο φέρνει πιό κοντά στον πολίτη την πληροφόρηση.

Οσο για μένα, είμαι e-patient ήδη από την δεκαετία του ’80, όπου η πληροφόρηση υπήρχε μόνον στις βιβλιοθήκες και τα βιβλιοπωλεία. Αυτά τα λίγα για την αρχή…..

epatientGR; What a strange name for a blog; What does it mean? How do you choose it?

These are some of the questions I heard from friends when I told them that I started this blog. I  will share with you thoughts, news, ideas on healthcare from the patient view, especially from the breast cancer patient view, comments on patients’ rights and on the implementation of the pertinent legislation by the bodies in charge, thoughts and issues related to strategic management, communications and  marketing of patient organizations,  e-health and related issues such as the electronic patient record-EHR, mobile-health, e-practice, etc., health policies in our country and E.U., the small and big things of everyday life that triggered my attention and much more …

I  come back to your question: what is meant by e-patient; The term was created by the American physician and researcher Tom Ferguson, who died in 2006, to designate individuals who are equipped with knowledge, courage, capable, and who participate actively in all matters concerning their health and decisions about their medical care.

Trisha Torrey, counsel patient (patient advocate) and a journalist at www.about.com created the term EmPatients (Em-powered patients) to identify patients who participate in their health and medical care, who collaborate with their doctors in the decision making about their healthcare. The terms e-patient and EmPatients are synonymous, although many believe that the term e-patient (electronic patient is not the best it could be in Greek language!) signifies someone who uses a lot of the internet for health information. This is not at all necessary, simply internet just brings the information closer to people.

As for me, I am an e-patient since the 8Os, well before the internet arrived, when information was only available in libraries and bookstores. This is my short profile, as a starter to this blog, ……