Doctors2.0 & You – Patients: Evangelists or Rock Stars? – Doctors: Paternalistic or Partners & Educators? -Part 1

I met Denise Silber (aka @health20Paris) online at the weekly healthcare in social media tweetchat #hcsmeu in 2010.  I had also heard about her from my good friend Nicos Papachristou (@ehealthgr), who had participated  at the 2010 Health2.0 conference.

So, when I saw in February 2011 the announcement of Doctors2.0 & You in my twitter timeline and visited www.doctors20.com, I decided that it was a conference I would like not only to attend but also, if possible, to convince some Greek doctors to participate.

Shortly before the conference, we had the opportunity to meet on the occasion of the TAIEX/P2P conference in Brussels in May, in which we were both speakers. I was very pleased to meet a lively, sociable, cosmopolitan and well informed lady passionate about her work.

When Denise invited me to participate in the second workshop on the new relation patient-doctor  at the 2011 venue of Doctors2.0 & You and share the panel with Gilles Frydman (@gfry), the founder of  ACOR, the online closed communities of cancer patients and  co-founder of the Society for Participatory Medicine, I was thrilled  to share views with a personality of the e-patient movement. Peter Becznik, the Hungarian Doctor and founder of a Facebook community of pacemaker bearing patients would the third panelist.

These were my thoughts,  in the RER train that brought me from the Charles de Gaulle Airport to Cite Universitaire Internationale, where the conference took place. When I arrived, the workshop had already started.

As I took hastily  my  place in the panel, I was surprised to see many more persons besides panelists Gilles Frydman and Peter Becznik. I saw some persons who reminded me of twitter “friends” and yes, next to me was Dr. Bryan Vartabedian from USA (@Doctor_V), whose outspoken blog 33 charts I follow, Angel Gonzalez, also an e-patient and marketeer (@Angel189) of Ideagoras from Spain and one of #hcsmeu fans and  Dr. Franz Wiesbauer, co-founder of Medcrunch (@medcrunch) from Austria, an acquaintance from twitter and from their blog. Well, that was a dream team to discuss about the new patient-doctor relationship!

Workshop B-The new patient-doctor relation at “Doctors 2.0 & You” International Conference – Paris France-Wednesday, June 22, 2010

Participants: Kathi Apostolidis, Peter Becznik, Gilles Frydman, Angel Gonzalez, Dr. Bryan Vartabedian, Dr. Franz Wiesbauer

The changes in the relation of patients to their doctors was a topic of great interest for the participants of the conference, as the two workshops, on the same topic, that were held on Wednesday, June 22, 2011, prove. One might ask why these two workshops attracted so much interest? The question seems reasonable, since neither patients nor doctors  were majorities among the participants of the two workshops, in fact I would say that they were minorities among the various categories of participants.

The emergence of a new kind of patient, still slow moving in Europe but steadily growing, who arrives at a medical appointment

• having already googled his symptoms,
• having discussed his findings on the internet  with family, friends and his online buddies in social media,
• who has searched his/her doctor profile on the internet to learn about his/her education, practice, experience and research,
• who comes armed with a list of questions about his/her condition and possible therapeutic options,
• who dares to argue with the physician about procedures, adverse events, asking detailed questions on which he expects concrete and accurate answers,

is a new reality to which the still paternalistic medical profession in continental Europe is not prepared  to face. Doctors are often startled by patients who ask well framed and to the point questions on their condition. We have many examples of doctors who are uncomfortable to deal with these patients, since now it is not so easy to talk down to an educated, health literate patient, who will answer with facts and arguments, enough to baffle any not up-to-the-minute informed physician.

The factor that revolutionizes the secular physician-patient relationship is nothing else but the accessibility of knowledge brought at the fingertips of patients via high speed internet! The internet creates a new divide in healthcare accessibility, since the patients who are digitally and health literate, have more options to learn about their disease, specialist physicians, specialized medical centres, new therapies, connect with other patients around the world to learn about impact of new treatments.

Some of the issues discussed during the workshop were:

• How doctors explain the disease and communicate the diagnosis to patients?
• Conficts between physician’s obligation to accurately inform the patient and time constraints from fixed medical appointments.
• How patient-doctor communication should be made? Are medical terms acceptable or should everything be communicated in lay terms.
• How to improve health and digital literacy of patients?
• Are there e-patients in Europe? How they differ from their counterparts in US and anglo-saxon world? Which are their activities? How to engage with them?
• Where do expert patients connect? Is Facebook the right platform? Is privacy an issue with patients in the US and Europe?
• How listservs create expert cancer and rare disease communities, Acor,Eurordis, Patients Like Me examples.
• Patient demographics, ICT and healthcare
• What do patients and doctors do in social media?
• Should doctors assume an educator role in social media?

An extended summary of the discussion will follow in part 2 of this post.

Επιζώντες, Νικητές, Ασθενείς, Καταναλωτές, Ατομα με εμπειρία καρκίνου ή κάτι άλλο; Cancer Survivors, Patients, Consumers, Persons with cancer experience or something else?

Tη Κυριακή, 5 Ιουνίου, τιμήθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων Καρκίνου-μια γιορτή της ζωής και της ελπίδας, σε εκατοντάδες πόλεις και κοινότητες σε όλο τον κόσμο. Οι εκδηλώσεις αυτές είναι μια ευκαιρία για όσους νίκησαν ή παλεύουν με τον καρκίνο να επικοινωνήσουν με άλλους νικητές και μαχητές του καρκίνου, να γιορτάσουν τις κερδισμένες μάχες, να πάρουν δύναμη για τις επόμενες και να αναγνωρίσουν τη στήριξη και τη βοήθεια που τους προσέφεραν οι γιατροί και οι νοσηλευτές τους, τα μέλη της οικογένειάς και οι φίλοι τους.

Αυτή η ημέρα είναι επίσης μια ευκαιρία ευαισθητοποίησης για όλες τις προκλήσεις που  έρχονται με τη διάγνωση του καρκίνου και όσα χρειάζεται ακόμα να γίνουν. Η πρόοδος που έχει σημειωθεί όσον αφορά τις αλλαγές στο τρόπο ζωής και διατροφής που βοηθούν στην πρόληψη του καρκίνου, στην έγκαιρη διάγνωση και σε νέες θεραπείες, οδήγησαν σε μεγαλύτερα ποσοστά επιβίωσης.  Ωστόσο η επιβίωση από τη νόσο πολλές φορές συνοδεύεται από μια σειρά προβλημάτων. Οι σωματικές, συναισθηματικές και οικονομικές δυσκολίες συχνά παραμένουν για πολλά χρόνια μετά τη αρχική διάγνωση και θεραπεία.

Οι ασθενείς με καρκίνο μετά τα πρώτα χρόνια εντατικής θεραπείας και ιατρικής παρακολούθησης, συχνά αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις, συμπεριλαμβανομένης της δυσκολίας πρόσβασης σε ογκολόγους, ή άλλες ιατρικές ειδικότητες που έχουν ανάγκη, την εγκατάλειψη του επιβαλλόμενου τακτικού προληπτικού ελέγχου, την άρνηση της ασφαλιστικής κάλυψης υγείας και ζωής, σοβαρές οικονομικές δυσκολίες λόγω του υψηλού κόστους της ογκολογικής περίθαλψης και συχνά της συνεπακόλουθης ανεργίας, προβλήματα απασχόλησης, το ψυχολογικό στρές και τον επαναπροσδιορισμό των προσωπικών σχέσεων, το φόβο για την επανεμφάνιση της νόσου……

Ακριβώς ο φόβος της επανεμφάνισης της νόσου, ο φόβος του θανάτου που δυστυχώς είναι συνυφασμένος με τη διάγνωση του καρκίνου, η έλλειψη ενημέρωσης των νεο-διαγνωσθέντων για τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας από το ΕΣΥ (κατάλογος εξειδικευμένων ογκολόγων, ογκολογικών νοσοκομείων και κλινικών ανά μορφή καρκίνου, παροχές υγείας των ασφαλιστικών ταμείων και της πρόνοιας για ασθενείς με καρκίνο), η ανάγκη απομυθοποίησης του καρκίνου ώστε οι ασθενείς να μήν ακολουθούνται από το κοινωνικό στίγμα…είναι μερικά από τα σημαντικά σημεία που κράτησα από τo προχθεσινό πρώτο εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Επιζώντων του Καρκίνου.

Η οργάνωση MEINE ΔΥΝΑΤΟΣ του Παναγιώτη Μιχαήλ, ετοίμασε την πρώτη γιορτή για τους «νικητές και τους μαχητές» του καρκίνου. Η εκδήλωση συγκέντρωσε απρόσμενα πολύ κόσμο για Κυριακή απόγευμα με ζέστη και τη συγκέντρωση στο Σύνταγμα… Πολλοί νικητές και μαχητές του καρκίνου, μοιράστηκαν την ιστορία τους, όσα τους έρριξαν κάτω και όσα τους κράτησαν ψηλά..

Η ψυχή της εκδήλωσης ήταν ο Παναγιώτης Μιχαήλ, που η προσωπική του ιστορία είναι παράδειγμα ελπίδας και πίστης στη δύναμη της ψυχής. Ο Παναγιώτης, για μένα είναι ένας exceptional patient, όπως τους όρισε ο Bernie, o αγαπητός μου Dr. Bernie Siegel, που το βιβλίο του Love, Medicine and Miracles υπήρξε ο «πλοηγός» μου (και στη συνέχεια πολλών φίλων…) στα βαθιά νερά του καρκίνου και όχι μόνον:

Unconditional love is the most powerful stimulant of the immune system. The truth is: love heals. Miracles happen to exceptional patients every day–patients who have the courage to love, those who have the courage to work with their doctors to participate in and influence their own recovery.

Οι «εξαιρετικοί ασθενείς»,  είναι άτομα που ενώ η ιατρική επιστήμη κρίνει την κατάσταση τους ανίατη, μη επιδεχόμενη βελτίωσης, ή με μικρή πρόγνωση επιβίωσης, παρουσιάζουν σημαντική βελτίωση ή και πλήρη ίαση. Ο Παναγιώτης με τη δύναμη της ψυχής του αξίζει αυτό το τίτλο.

Ο Παναγιώτης μας ενημέρωσε ότι θα συνεχίσει την καμπάνια για τον αποκλεισμό από τα ΜΜΕ κάθε έκφρασης που χαρακτηρίζει τον καρκίνο ως θανατηφόρα, φοβερή, επάρατη κ.ά. νόσο. Ο καρκίνος είναι μια σοβαρή ασθένεια και θα πρέπει να αποκαλείται με το όνομά της, χωρίς περιττούς χαρακτηρισμούς που προσδίδουν κοινωνικό στίγμα στην ασθένεια και τους ασθενείς. Η συμμετοχή και άλλων οργανώσεων ασθενών με καρκίνο στην καμπάνια αυτή, θα κάνει το μήνυμα μας ποιό ισχυρό, ενώ θα βοηθήσει ώστε να ακουσθεί σε όλη την Ελλάδα.

Πέρα από την πρόκληση που παρουσιάζει η καμπάνια «πές τον με το όνομά του: Καρκίνος» για τους ίδιους τους ασθενείς, μια άλλη πρόκληση είναι ο αυτο-προσδιορισμός. Μετά το τέλος της μακράς αρχικής εντατικής θεραπείας, το άτομο που έχει διαγνωσθεί με καρκίνο και έχει ακολουθήσει/περατώσει τη θεραπεία του, εξακολουθεί να είναι και να θεωρείται ασθενής;

Οι ασθενείς που έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο μετά το τέλος της θεραπείας, ιατρικά θεωρούνται όχι θεραπευμένοι αλλά «ελεύθεροι συμπτωμάτων», μέχρι την τυχόν επανεμφάνιση της νόσου, όποτε είναι πάλι «ασθενείς». Οι ασθενείς που έχουν τελειώσει την αρχική τους θεραπεία βρίσκονται, θα έλεγα σε μια ενδιάμεση κατάσταση, δεν είναι ασθενείς αλλά δε θεωρούνται και υγιείς, είναι «ελεύθεροι συμπτωμάτων». Ποιά είναι η επίδραση αυτού του ιατρικού προσδιορισμού στους ανθρώπους που μέχρι πρότινος ήταν υγιείς, μετά ήταν σοβαρά ασθενείς, τώρα είναι και αισθάνονται καλά;  Καί η νέα κατάσταση «ελεύθεροι συμπτωμάτων» που η διάρκεια της είναι απροσδιόριστη, ασαφής, ίσως και γι αυτό απειλητική, τι είναι?

Στην Αμερική και τις άλλες αγγλόφωνες χώρες  έχει επικρατήσει ό όρος «survivor», δηλ. επιζών, με τον οποίο προσδιορίζεται οποιοσδήποτε έχει διαγνωσθεί πρόσφατα ή στο παρελθόν με καρκίνο οιασδήποτε μορφής, και βρίσκεται εν ζωή.

Στην Ευρώπη υπάρχει εδώ και δύο χρόνια προβληματισμός σχετικά με το πώς είναι καλίτερο να αποκαλούνται τα άτομα που έχουν περατώσει την αρχική εντατική τους θεραπεία, είναι ελεύθεροι συμπτωμάτων ή ακολουθούν ακόμη κάποια αγωγή. Ο προβληματισμός υπάρχει διότι σε πολλές Ευρωπαϊκές γλώσσες ο όρος «επιζών» έχει μια αρνητική χροιά, λόγω του ότι χρησιμοποιείται σε συνάρτηση με μεγάλες φυσικές ή άλλες καταστροφές. Επίσης σε πολλές γλώσσες δεν είναι δυνατόν να αποδοθεί μονολεκτικά.Εχουν γίνει προτάσεις για διάφορους άλλους όρους στην αγγλική και άλλες ευρωπαϊκές γλώσσες.

Στην σελίδα Patient Page του http://www.linkedin.com είχα αρχίσει πέρυσι  το Μάϊο μια διαδικτυακή συζήτηση σχετικά με το άν συμφωνούν οι ασθενείς με καρκίνο να αποκαλούνται survivors. Επειδή το σχετικό λίνκ ανοίγει μόνο για τα μέλη του διαδικτυακού τόπου,  παραθέτω τήν έναρξη της συζήτησης.

Cancer survivors, cancer patients, people with cancer experience or else?

In a previous discussion here that still goes on, there has been much talk about whether a person using health care services is a patient or a consumer. Now, I will put this question a little bit differently.

In the USA, a person who has completed his/her cancer therapy or a newly diagnosed or a person undergoing therapy are all considered cancer survivors. Lately, the term thrivers emerged in the USA to describe those persons who fight cancer successfully.

In Europe, in several countries, we are not fond of the term survivor because it has negative connotations. Usually, in many languages it is not used in connection to any disease but only to physical disasters or terrible accidents (e.g. airplane crash). During the ESMO patients seminar of 2008 the question emerged on how European cancer survivors would like to be called, the audience was unanimous in their search for another term that would better reflect European cultural values, but to this date, this issue has not been the object of any of the European cancer patient advocacy seminars/conferences that followed.

So, considering that next Sunday, i.e. the 1st Sunday in June is celebrated in the USA and in many other countries, as the cancer patient survivors day, I find it opportun to discuss here, mostly among European or other non-USA nationals, which word may replace the word survivors to describe persons who have completed their therapy and are disease free. It goes without saying that in Europe any newly diagnosed or person undergoing therapy is a patient.

I am wondering what are your suggestions. So let’s brainstorm to find a new term.

Μay 29, 2010

Η συζήτηση αυτή είχε προκύψει τον ίδιο καιρό ως συνέχεια μιας προηγούμενης, πολύ ζωηρής, με θέμα άν όσοι πάσχουν από κάποια νόσο είναι σωστό να αποκαλούνται ασθενείς ή καταναλωτές (υπηρεσιών υγείας). Οι πέραν του Ατλαντικού κατά πλειοψηφία δεν έχουν αντίρρηση με τον προσδιορισμό καταναλωτές, ενώ οι περισσότεροι Ευρωπαίοι προτιμούν τον όρο ασθενείς. Οι αντιδράσεις ήταν παρόμοιες και στη συζήτηση για τόν όρο επιζώντες του καρκίνου, νικητές, ασθενείς με καρκίνο ή κάτι άλλο. Οι περισσότεροι Ευρωπαίοι προτιμούν κατά σειρά τον όρο «ασθενείς με καρκίνο», «νικητές» ενώ πολύ λίγοι συμφωνούν με τον όρο επιζώντες.

Η Patient View, ανεξάρτητος οργανισμός ερευνών που συνεργάζεται με ασθενείς και ομάδες ασθενών και οργανώσεων στο τομέα υγείας,  στη ενδιαφέρουσα τετραμηνιαία έκδοση του “What UK patients think of doctors” -Χειμώνας 2010-2011, σχετικά με τις απόψεις των ασθενών (όχι βέβαια μόνον από το Η.Β.) για διάφορα θέματα, δημοσίευσε μεταξύ άλλων τις δύο αυτές συζητήσεις, και παραθέτω τη ανάλυση της συζήτησης για τον όρο ασθενής ή καταναλωτής.

Θα πρότεινα να κάνουμε τη συζήτηση αυτή σε Ελληνικό πλαίσιο. Πως πιστεύετε ότι είναι σωστό να αποκαλούνται όσοι έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο και έχουν τελειώσει ή όχι τη θεραπεία τους, είναι καλά ή είναι πάλι ασθενείς, βρίσκονται όμως εν ζωή. Επιζώντες, ασθενείς με καρκίνο, νικητές, καταναλωτές ή κάτι άλλο? Θα είναι πολύ ενδιαφέρον να δούμε πως κρίνουμε ότι είναι καλίτερο να αποκαλούμαστε. Περιμένω με ενδιαφέρον τα σχόλια σας.

 

Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων του Καρκίνου 2011

Oταν την άνοιξη του 2009, έφθασα τυχαία στην ιστοσελίδα National Cancer Survivors Day αναζητώντας στοιχεία για μια παρουσίαση που ετοίμαζα σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο, δέκα χρόνια μετά την αρχική διάγνωση, αρχικά δεν έδωσα σημασία.  Σε επόμενη αναζήτηση, άνοιξα τη σελίδα, διάβασα για τη σημασία αυτού του εορτασμού και σκέφθηκα ότι μπορεί να αποτελέσει μια ευκαιρία χαράς, γιορτής, γνωριμίας με άλλους ανθρώπους που είχαν την ίδια εμπειρία, έκφρασης ευχαριστιών σε όσους μας βοήθησαν και μας βοηθούν να είμαστε καλά.

Επειδή στη χώρα μας δεν ήταν γνωστή αυτή η ετήσια ημέρα, ετοίμασα μια πρόταση δράσεων για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Επιζώντων Καρκίνου και αφού τη συζητήσαμε στην Επιτροπή Συνηγορίας και Διεκδίκησης Δικαιωμάτων των Ασθενών του Αγκαλιάζωστην οποία ήμουν Υπεύθυνη, προτάθηκε στο Δ.Σ. για έγκριση.  Από όλες τις προταθείσες δράσεις, υλοποιήθηκε μία, δηλ. η δημοσίευση σχετικού άρθρου στο περιοδικό του Ομίλου (σελ. 21).

 Αργότερα, μιλήσαμε με τον κο  Παναγιώτη Μιχαήλ  που με συγχάρηκε για το άρθρο και μου δήλωσε θα ήθελε να γινόταν μια εκδήλωση για τη μέρα αυτή. Ο Παναγιώτης με τη αυριανή γιορτή«Ιστορίες Δύναμης»  πραγματοποίησε την επιθυμία του αυτή και αισθάνομαι ικανοποίηση που συνέβαλα με τον τρόπο μου.

Με τον Παναγιώτη Μιχαήλ είχαμε επαφή από την αρχή του χρόνου για το θέμα αυτό και όταν μου μίλησε για το σχέδιό του για τον εορτασμό στη χώρα μας της Παγκόσμιας Ημέρας Επιζώντων του Καρκίνου, το υποστήριξα αμέσως με ενθουσιασμό. Θέλω να πιστεύω ότι η συμμετοχή πολλών ασθενών και των οικογενειών τους, ομάδων ασθενών,  οργανώσεων ασθενών με καρκίνο στο σημερινό εορτασμό θα αποτελέσει και την αφετηρία μιας στενότερης επαφής για την από κοινού συνηγορία και διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο. 

Στις παρούσες οικονομικές συνθήκες, όπου η υγεία είναι από τους κλάδους όπου ήδη έγιναν και θα ακολουθήσουν και άλλες πολύ σημαντικές περικοπές που θα περιορίζουν δραστικά τις παροχές υγείας, όπως τουλάχιστον τις γνωρίζαμε μέχρι σήμερα, η συνεργασία των ασθενών με καρκίνο, των ομάδων ασθενών και των οργανώσεών τους για την συστηματική συνηγορία και διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους και την εκπροσώπησή τους στα κέντρα λήψης αποφάσεων για την υγεία , είναι αναγκαία περισσότερο από κάθε άλλη φορά στο παρελθόν.

Ανέφερα πιό πάνω ότι είναι και ημέρα έκφρασης ευχαριστιών σε όσους ήταν κοντά μας τους μήνες, τα χρόνια της δοκιμασίας και μας στήριξαν με τις γνώσεις, την αγάπη, την φροντίδα τους. Ας μη τους ξεχνάμε,όσα χρόνια και άν περάσουν, αρχίζοντας από τα μέλη της οικογένειας μας, τους φίλους, τους γιατρούς, τους νοσηλευτές, άλλους ασθενείς και ομάδες ασθενών και γενικά όσους στάθηκαν κοντά μας με τόν ένα ή τον άλλο τρόπο.

Σχετικά άρθρα:

Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων Καρκίνου-World Cancer Survivors Day

Πληροφόρηση & Βοηθήματα για άτομα με εμπειρία καρκίνου-Resources and tools for cancer survivors

Η ιστορία ενός απλού ανθρώπου ή πώς κάποιος γίνεται εμπειρογνώμων φροντιστής-A’ Mέρος -Τhe story of a next door man or how someone becomes an expert e-carer-Part I

 

cancer survivor and cancer "buddy"

  

 Ενα μήνυμα ελπίδας για τον φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού: μπορεί να νικηθεί άν διαγνωσθεί έγκαιρα και σωστά-A message of hope for IBC: it can be defeated with timely and accurate diagnosis by oncologists specialized in IBC.    

  Συναντήθηκα με τον Βασίλη για πρώτη φορά τυχαία στα γραφεία του Συλλόγου Αλμα Ζωής ένα απόγευμα πρίν από τρία περίπου χρόνια, όταν είδα κάποιον να περιμένει  στην είσοδο και τον ρώτησα άν χρειάζεται κάποια πληροφορία. Τον παρέπεμψα στη γραμματεία.     

 Πρίν από δύο χρόνια, όταν ανέλαβα το Πρόγραμμα Συνηγορίας & Διεκδίκησης Δικαιωμάτων των Ασθενών με Καρκίνο στο Αγκαλιάζω, μου τηλεφώνησε μια μέρα ένα από τα ιδρυτικά μέλη και μου έδωσε το όνομα και το τηλέφωνο του κου Βασίλη Φερεντούρου, που ενδιαφερόταν να εργασθεί για το Πρόγραμμα. Του τηλεφώνησα, μιλήσαμε αρκετές φορές και όταν συναντηθήκαμε διαπιστώσαμε ότι είχαμε όχι μόνον κοινές εμπειρίες και κοινούς στόχους, αλλά και ότι είχαμε συναντηθεί και προηγούμενα.     

 Ο Βασίλης δεν βρέθηκε τυχαία στο Αλμα Ζωής και στο Αγκαλιάζω, βρέθηκε γιατί μέσα από τη μακρά πάλη της συζύγου του, του ίδιου και όλης της οικογένειας τους  με την δυσκολώτερη και πλέον επιθετική μορφή καρκίνου του μαστού, τον φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού-ΦΚΜ (ΙΒC-Inflammatory Breast Cancer), αναγκάσθηκε να μεταμορφωθεί σε έμπειρο φροντιστή ασθενούς (expert e-carer).      

 Μέχρι το καλοκαίρι του 2006, ο Βασίλης, η Ιωάννα και τα δύο τους κορίτσια ήταν μια συνηθισμενη Ελληνική οικογένεια. Ο Βασίλης  στη δουλειά, η Ιωάννα στο σπίτι να μεγαλώνει τα δύο τους παιδιά. Στο τέλος των διακοπών σε τσεκ-απ η Ιωάννα διαγνώσθηκε με καρκίνο του μαστού και τότε άλλαξε η ζωή τους.     

Ο φλεγμονώδης καρκίνος του μαστού είναι μία σπάνια αλλά επιθετική μορφή καρκίνου, που άν δεν αντιμετωπισθεί ολομέτωπα και συστηματικά από την αρχή, μειώνει τις δυνατότητες καταπολέμησής του. Αν και αντιστοιχεί στο 2-6% όλων των καρκίνων μαστού, εν τούτοις το ποσοστό 5ετούς επιβίωσης είναι μόλις 40%, σε σύγκριση με σχεδόν 90% για όλες τις άλλες μορφές καρκίνου του μαστού. Το μυστικό για την επιβίωση είναι η έγκαιρη και ακριβής διάγνωση από εξειδικευμένους στον ΦΚΜ ογκολόγους.     

H ανάγκη να μάθει τί είναι ο φλεγμονώδης καρκίνος του μαστού, που στη χώρα μας λόγω της μικρής συχνότητας εμφάνισής του δεν είναι πολύ γνωστός, ακόμη και σε γιατρούς, τον έκανε να ερευνήσει, να μελετήσει και να μάθει σε ελάχιστο χρόνο, σχεδόν όσα τεχνικά ιατρικά θέματα γύρω από τον φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού γνωρίζουν εξειδικευμένοι ογκολόγοι. Η απόκτηση της ανωτέρω γνώσης, λόγω και της έλλειψης εξειδικευμένου κέντρου στη χώρα μας ήταν απαραίτητη, για να μπορεί να συζητήσει με τους γιατρούς της, και να παρακολουθήσει την πορεία της θεραπείας της συζύγου του. Εχοντας προσωπική εμπειρία του τι σημαίνει η συστηματική ενημέρωση για  ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας, μπορώ να πώ ότι ο Βασίλης κατέκτησε γνώσεις και απέκτησε εμπειρία που δεν είναι  ακατόρθωτη, είναι όμως εξαιρετικά δύσκολη, για να μην πώ αδύνατη, για τον μέσο φροντιστή ασθενούς.    

 Βέβαια ο Βασίλης στην εξέλιξη του ως expert e-carer είχε με το μέρος του την επαγγελματική του εμπειρία ως Quality Auditor και Manager, την πολύ καλή γνώση Αγγλικών, την γενική του παιδεία, την δεξιότητα αναζήτησης και επιλογής πληροφοριών από το διαδίκτυο, πολύ καλή δικτύωση, αλλά και την προηγούμενη προσωπική του εμπειρία ως e-patient. Aντιμετώπισε με επιτυχία σοβαρό  πρόβλημα στο γόνατο όχι με συνήθη αρθροπλαστική, αλλά κατόπιν έρευνας, πρώτα με θεραπεια ομολόγων χονδροκυττάρων και μετά με θεραπεία με βλαστοκύτταρα σε εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού.     

Ο Βασίλης δεν περιορίστηκε απλά στην ανασκόπηση ιστοσελίδων για τους ασθενείς. Αναζήτησε πληροφορίες για τις πλέον σύγχρονες μεθόδους αντιμετώπισης του συγκεκριμένου τύπου καρκίνου μέσα από τις πλέον έγκυρες ιατρικές ιστοσελίδες, μελέτησε, ρώτησε, συζήτησε με ερευνητές, εξειδικευμένα κέντρα και άλλους ασθενείς  με ΦΚΜ για πληροφορίες και ανταλλαγή απόψεων. Αυτά και άλλες ενέργειες τον βοήθησαν να αποκτήσει τις γνώσεις και την αυτοπεποίθηση που φέρνει η γνώση, ώστε να δώσουν με επιτυχία την μάχη.     

Αλλά επειδή μόνον η γνώση χωρίς την ενσυναίσθηση της κρίσης δεν είναι αρκετή, αναζήτησε από την αρχή ψυχο-κοινωνική υποστήριξη για την σύζυγο του και τον ίδιο από έμπειρες επαγγελματίες ψυχικής υγείας, που τους βοήθησαν να  βάλουν σε τάξη τη θύελλα συναισθημάτων που βίωναν, να αποδεχθούν αυτό που τους συνέβαινε για να μπορέσουν να το αντιμετωπίσουν, να διαχειρισθούν τη σχέση μεταξύ τους και με τα έφηβα παιδιά τους. Ο Βασίλης μου ανέφερε πολλές φορές πόσο τους βοήθησε η ψυχολογική υποστήριξη που είχαν και πόσο απαραίτητη τη θεωρεί για τα ζευγάρια που έχουν ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας να χειρισθούν. Σε περίοδο κρίσης, τα έντονα συναισθήματα αλλάζουν συνεχώς, το στρές περιορίζει την ψύχραιμη και αντικειμενική αντιμετώπιση καταστάσεων, και άν το ζευγάρι δεν μάθει με τη βοήθεια ψυχολόγου να ελέγχει τα συναισθήματα και τις αντιδράσεις του καθώς και να στηρίζει με θετική ενέργεια ο ένας τον άλλο, σπαταλούν αντί να συγκεντρώνουν την πολύτιμη ενέργεια τους για τη μάχη για την υγεία.      

Εδώ θα αναρωτηθεί κανείς, όπως και πολλοί φίλοι ήδη το έχουν κάνει, γιατί η Ιωάννα δεν έλαβε την πρωτοβουλία για την οργάνωση της μάχης για την υγεία της και άφησε τα πάντα στα χέρια του συζύγου της.  Υπάρχουν πολλοί λόγοι που έχουν να κάνουν με την προσωπικότητα του κάθε ασθενούς, το πόσο η ασθένεια τον έχει καταβάλει, τις δυνατότητες του, τη σχέση ανάμεσα στο ζευγάρι, την ικανότητα έρευνας, ανάλυσης, την σχέση Ιατρού – Ασθενή που στις περισσοτερες περιπτώσεις διακατατέχεται από το σύνδρομο της Στοκχολμης κ.ά. Υπήρξαν φορές που η Ιωάννα ανέλαβε σημαντικές πρωτοβουλίες για διερεύνηση θεμάτων, αλλά κυρίως εμπιστεύθηκε τον σύζυγό της στη διαχείριση της πραγματικά εξαιρετικά σύνθετης πορείας της πρός την θεραπεία.     

Ο Βασίλης κράτησε ημερολόγιο της ασθένειας της συζύγου του, (δημοσιεύθηκε στην ιστοσελίδα www.bestrong.org.gr). Στο ημερολόγιο αναφέρει αναλυτικά τις εμπειρίες τους με γιατρούς και νοσοκομεία στην Ελλάδα και το εξωτερικό. Διαβάζοντας στο ημερολόγιο τα προβλήματα και τις συμπεριφορές με τις οποίες ήρθαν αντιμέτωποι, καταλαβαίνει κανείς γιατί είναι καλίτερα  ο ασθενής να έχει  κοντά του ένα ενήμερο φροντιστή. Διαφορετικά, πέραν την ασθένειας, θα έχει να αντιμετωπίσει και τα άλυτα  προβλήματα της Ελληνικής ιατρικής και νοσοκομειακής περίθαλψης, γεγονός που απαιτεί επί πλέον κατανάλωση ενέργειας και γερά νεύρα (που κάνει πολύ κακό στην υγεία…).     

Στην Εισαγωγή του Ημερολογίου αναφέρει ότι το έγραψε για να μάθουν οι αναγνώστες ότι:     

·     Το δικαίωμα της αυτοδιαχείρισης και της αυτοδιάθεσης που έχει ο κάθε άνθρωπος δεν μπορεί κανένας μα κανένας να του το αφαιρέσει.     

 ·    Η ταπεινότητα και η μετριοφροσύνη είναι τα κύρια χαρακτηριστικά που πρέπει να διέπουν έναν Ιατρό, όσο καλός και εάν είναι.     

 ·    Κανένας δεν είναι καλύτερος από κάποιον άλλο.     

 ·    Ο κομπασμός και η αλαζονεία μπορούν να αποδειχθούν μοιραία.     

 ·    Είναι αναφαίρετο δικαίωμα να έχεις σωστή και πλήρη ενημέρωση και να μετέχεις στη λήψη αποφάσεων.     

 ·     Η εμπιστοσύνη δε δίνεται, αλλά κερδίζεται.     

Τώρα, μετά το ‘‘μακρύ ταξείδι‘‘ της Ιωάννας πρός την υγεία και την επάνοδο στην κανονική ζωή, σκέφθηκα ότι το παράδειγμα του Βασίλη, σα φροντιστή, θα ήταν χρήσιμο για την εμψύχωση ασθενών και των φροντιστών τους,  που αντιμετωπίζουν δύσκολες περιπτώσεις. Είναι ένα παράδειγμα θάρρους, ψυχραιμίας, προάσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών, συστηματικής έρευνας και χρήσης του διαδικτύου για την απόκτηση γνώσεων, τη δίκτυωση με οργανώσεις ή μέ άλλους ασθενείς για ανταλλαγή απόψεων για φάρμακα, θεραπείες, γιατρούς, κ.ά. Είναι επίσης ένα ζωντανό παράδειγμα συμπαράστασης και πραγματικής  συζυγικής αγάπης,  για τους συζύγους των ασθενών με καρκίνο μαστού ώστε να μή το βάζουν κάτω καμμία στιγμή, να στέκονται στιβαρά  στο πλευρό των συντρόφων τους.     

Ο Βασίλης σήμερα είναι εξέχον μέλος της κοινότητας των ασθενών με φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού (www.acor.orgd, www.eraseibc.com). Πολλές ασθενείς ζητούν την γνώμη του, η άποψή του είναι σεβαστή, είναι πάντα πρόθυμος να προσφέρει βοήθεια διότι  πιστεύει ότι η γνώση οφείλει να μοιράζεται και η βοήθεια να παρέχεται σε όποιον τη ζητά, όπως και ο ίδιος βοηθήθηκε. Πέραν από το φιλικό του περιβάλλον, ο Βασίλης έχει βοηθήσει πολλές ασθενείς με την πίστη του ότι η συστηματική αντιμετώπιση σώζει, με τις γνώσεις, το δίκτυο του στην Ελλάδα και το εξωτερικό, την αποφασιστική του παρέμβαση όταν χρειάζεται για τη προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, τη φιλική κουβέντα που ζεσταίνει την ψυχή και δίνει θάρρος και ελπίδα.     

Επειδή ο Βασίλης απέκτησε πολύ μεγάλη και συμπυκνωμένη εμπειρία μέσα στα τέσσερα τελευταία χρόνια, ως φροντιστής  και μάλιστα ηλεκτρονικός φροντιστής ασθενούς (e-carer), δεδομένου ότι το βασικό μέσο ενημέρωσης του ήταν το διαδίκτυο και το ηλεκτρονικό ταχυδρομείο, σκέφθηκα να του ζητήσω να μας μιλήσει για αυτά που έζησε, για αυτά που έμαθε, για αυτά που θέλει να μάθουν οι ασθενείς και οι φροντιστές τους για να μπορούν να συμμετέχουν ισότιμα στη λήψη οποιασδήποτε απόφασης αφορά την υγεία τους και για να χρησιμοποιήσουν όλα τα διαθέσιμα μέσα για τη θεραπεία τους.     

Πως μπορεί κάποιος να γίνει φροντιστής ασθενούς; Ποιά είναι τα χαρακτηριστικά που κάνουν τον αποτελεσματικό φροντιστή ασθενούς; Ποιά είναι η σχέση γιατρών-φροντιστών; Ποιές δεξιότητες και γνώσεις χρειάζονται; Πώς ο φροντιστής θα διατηρήσει τη ψυχική του ηρεμία; Πως θα κρατήσει τις αναγκαίες αποστάσεις και ισσοροπίες, ώστε να λειτουργεί για λογαριασμό και όχι αντί του ασθενούς; Πως ο ασθενής θα συμμετέχει ισότιμα με το φροντιστή και  την ιατρική του ομάδα στην λήψη των αποφάσεων για τη θεραπεία του;     

Ποιές είναι οι δικές σας απόψεις και σχόλια για τον αποτελεσματικό φροντιστή;  Πως μπορούμε να προσφέρουμε  καλίτερα στα αγαπημένα μας πρόσωπα; Πείτε μας τη γνώμη σας, τη χρειάζονται όσοι βρίσκονται τώρα βρίσκονται σε δύσκολη θέση.    

Στο δεύτερο μέρος αυτής ανάρτησης  σε  λίγες μέρες θα διαβάσετε τη συζήτηση που είχα με τον Βασίλη Φερεντούρο στις αρχές του μήνα, σχετικά με την εμπειρία του ως φροντιστή ασθενούς.  Παρακάτω συμπληρώνω τις πηγές πληροφόρησης για τον καρκίνο που έχω δώσει σε προηγούμενη ανάρτηση, με νέες για το φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού (άν έχετε και άλλες πηγές, ενημερώστε με για να  συμπληρώσουμε τον πίνακα).     

Πηγές πληροφόρησης για το φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού   Οι πηγές από την Ελλάδα είναι ελάχιστες και κυρίως είναι μεταφράσεις από ιστοσελίδες των ΗΠΑ. Στην χώρα μας ο ΦΚΜ αντιμετωπίζεται όπως όλοι οι καρκίνοι μαστού χωρίς ιδιαίτερη αναφορά. Αν τυχόν υπάρχει εξειδικευμένη κλινική ή εξειδικευμένη ομάδα γιατρών που αναλαμβάνει περιστατικά ΦΚΜ, παρακαλούμε να ενημερώσετε ώστε να τη συμπεριλάβουμε στις πηγές.     

 Σε προηγούμενη ανάρτηση μου  με θέμα “Υγεία και Κοινωνικά Δίκτυα-Healthcare and Social Networks” θα βρείτε κατάλογο των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο ανά περιοχή και στην ανάρτηση  ‘‘Πληροφόρηση & Βοηθήματα για άτομα με εμπειρία καρκίνου‘‘ κατάλογο με τα ογκολογικά δημόσια και ιδιωτικά νοσοκομεία.     

 1.       Inflammatory Breast Cancer Clinic-MD Anderson Cancer Center-Houston-Texas-USA     

           http://www.mdanderson.org/patient-and-cancer-information/care-centers-and-clinics/care-centers/breast/inflammatory-breast-cancer-clinic/index.html                                                                     

             To μεγαλύτερο  στο κόσμο κέντρο αναφοράς για τον φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού.     

 2.        Inflammatory Breast Cancer       

 http://www.mdanderson.org/patient-and-cancer-information/cancer-information/cancer-types/inflammatory-breast-cancer/index.html                           

 Σελίδα στο δικτυακό τόπο του MD Anderson Cancer Center με πληροφόρηση για τους ασθενείς για τον ΦΚΜ (πρόληψη, διάγνωση, θεραπεία, στήριξη)     

 3.        Inflammatory Breast Cancer Clinic-Fox Chase Cancer Center     

 http://www.fccc.edu/physicians/locations/wcc/ibc.html         

 Από πέρυσι ο Καθ. και ερευνητής Massimo Cristofallini έχει αναλάβει  την επιστημονική επίβλεψη της κλινικής ΦΚΜ του Fox Chase Cancer Center στη Φιλαδέλφεια των ΗΠΑ. Στην ιστοσελίδα της κλινικής θα βρείτε ενημέρωση για το ΦΚΜ, τις υπηρεσίες που παρέχει η κλινική. Στο Facebook υπάρχει  σελίδα της κλινικής http://www.facebook.com/foxchasecancercenter#!/foxchasecancercenter?v=info     

 4.        Dr. Massimo Cristofallini     

 http://www.patientpower.info/listenhealthtopicdetails.asp?showid=MDA061609&Topic=Breast Cancer                    

 O Kαθ. Cristofallini, δημιουργός του Κέντρου ΦΚΜ στο MD Anderson μιλά με εκπρόσωπο της ιστοσελίδας Patient Power για τις τελευταίες εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία του ΦΚΜ.     

5.        Inflammatory Breast Cancer Foundation    

http://www.eraseibc.com/index.html                                   Οργάνωση ασθενών που δημιουργήθηκε από την Patti Bradfield που έχασε την μοναχοκόρη της από ΦΚΜ και αφιέρωσε τη ενεργητικότητά της στη ενημέρωση για την διαφορερικότητα του ΦΚΜ από τις άλλες μορφές, και την έγκαιρη διάγνωση. Στην ιστοσελίδα θα βρείτε πολλές χρηστικές πληροφορίες     

 6.        Καρκίνος του Μαστού     

 http://www.ika.gr/gr/infopages/healthservices/medmat/breastcancer.pdf                          

Βασικές  πληροφορίες για τον καρκίνο του μαστού και τον ΦΚΜ από τον ογκολόγο παθολόγο του Ογκ/κού Νος. ΙΚΑ Γεώργιος Γεννηματάς, κο Βασίλη Αρμόνη     

 7.        Βreast Cancer     

 http://en.wikipedia.org/wiki/Breast_cancer                            

 Άρθρο στη Wikipedia με πολλές πληροφορίες για τη φύση, τη διάγνωση και τη θεραπεία του καρκίνου του μαστού     

8.        Inflammatory Breast Cancer in Italy-Epidemiological and Clinical Aspects      

 http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/cncr.25164/pdf       

 Επιστημονικό άρθρο για την επιδημιολογία του ΦΚΜ στη γειτονική μας Ιταλία     

 9.        The Inflammatory Breast Cancer Research Foundation    

www.ibcresearch.org  Ερευνητικό κέντρο για τον ΦΚΜ με πολλές πληροφορίες και φωτογραφίες για τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φύση της ασθένειας

Πληροφόρηση & Βοηθήματα για άτομα με εμπειρία καρκίνου-Resources and tools for cancer survivors

Ετοιμάζοντας το χθεσινό πόστ για την Ημέρα Επιζώντων Καρκίνου βρήκα πολλές πηγές πληροφόρησης και βοηθήματα για τους «νικητές» του καρκίνου. Βέβαια οι πηγές αυτές είναι από οργανώσεις του εξωτερικού αλλά άν αφαιρέσει κανείς όσα δεν αφορούν το Ελληνικό Σύστημα Υγείας και τις παροχές ασθενείας αποτελούν εξαιρετικές πηγές αυτο-εκπαίδευσης σε θέματα επικοινωνίας με την ιατρική ομάδα και υποστήριξης δικαιωμάτων. Θα σας αναφέρω μόνον αυτά που βρήκα πιό σημαντικά.

Η οργάνωση επιζώντων καρκίνου  National Coalition for Cancer Survivorship-ΝCCS στην οποία αναφέρθηκα στη προηγούμενη ανάρτηση είναι μια από τις παλαιότερες οργανώσεις των ΗΠΑ που υποστηρίζει την παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με καρκίνο και την ενδυνάμωση των επιζώντων για την σωστή παρακολούθηση της υγείας τους και την διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους. H NCCS μέσω της ιστοσελίδας της παρέχει τα εξής βοηθήματα:

1. To The Cancer Survival Toolbox®  στην ιστοσελίδα http://www.canceradvocacy.org. της. Πρόκειται για συλλογή πληφοριακού υλικού για ασθενείς που αναπτύχθηκε από μεγάλες οργανώσεις για να βοηθήσουν την ανάπτυξη σημαντικών δεξιοτήτων που χρειάζονται οι ασθενείς για να κατανοήσουν και να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις που παρουσιάζει ο καρκίνος.Το σέτ περιλαβάνει υλικό για την ανάπτυξη των βασικών δεξιοτήτων που χρειάζεται ο ασθενής από την στιγμή της διάγνωσης καθώς και ειδικά θέματα που καλείται να αντιμετωπίσει.

2. Στην ίδια ιστοσελίδα υπάρχει επίσης  εγχειρίδιο για νοσηλευτές και κοινωνικούς λειτουργούς αλλά και για κάθε ενδιαφερόμενο, ασθενή, φροντιστή ασθενούς, μέλος οικογενείας, να μάθει πώς θα κινηθεί και θα υπερασπίσει τα δικαιώματα του, στο πολύπλοκο σύστημα υγείας και κοινωνικής ασφάλισης. Μπορείτε να κατεβάσετε είτε όλο το εγχειρίδιο είτε μόνον τα κεφάλαια που σας ενδιαφέρουν.Το εγχειρίδιο μαζί με τα φύλλα αξιολόγησης μπορεί κάλλιστα επίσης να χρησιμοποιηθεί από οργανώσεις ασθενών για εκπαίδευση των μελών τους στην προσωπική συνηγορία των δικαιωμάτων τους ως ασθενών.

3.  Ομως αξίζει ιδιαίτερης αναφοράς το εργαλείο Survivorship Care Plan Builder 2.0 που απευθύνεται στους γιατρούς, για να συμπληρώσουν ένα φάκελλο των ασθενών που έχουν περατώσει τη θεραπεία τους με όλες τις λεπτομέρειες της διάγνωσης και θεραπείας και να προτείνουν τι πρόγραμμα τακτικού διαγνωστικού ελέγχου και τυχόν θεραπεία θα πρέπει να ακολουθήσουν στη συνέχεια.

Θα ήταν ευχής έργον να το εφάρμοζαν και οι Ελληνες ογκολόγοι που στην πλειονότητά τους δεν κρατούν καμμία σημείωση ή ελάχιστες χειρόγραφες που κρατούν μόνον για τους ίδιους, χωρίς ο ασθενής να έχει ένα «φύλλο πορείας» για το μέλλον ή για άλλες ειδικότητες γιατρών που επισκέπτεται που όμως πρέπει να γνωρίζουν λεπτομερώς το προηγούμενο ιστορικό του.

Το σύνηθες στη χώρα μας είναι ο ασθενής να επισκέπτεται το γιατρό του με το τρέχον πακέτο εξετάσεων τακτικού ή εκτάκτου διαγνωστικού ελέγχου (και είναι αρκετές) καθώς με τουλάχιστον τα δύο προηγούμενα πακέτα. Το αποτέλεσμα συχνά ο γιατρός ανοίγει βιαστικά μόνον το τελευταίο για μια γρήγορη ματιά.

     Τα στοιχεία που θα συμπληρωθούν στη φόρμα είναι απλά και βρίσκονται στις εξετάσεις (κυρίως στην παθολογο-ανατομική) και μπορούν να συμπληρωθούν ακόμη και από ασθενή με ικανοποιητικές γνώσεις Αγγλικών, υγείας και καρκίνου. Μπορείτε να δείτε εδώ ένα υπόδειγμα συμπληρωμένης φόρμας, σε κάθε νέα επίσκεψη ο γιατρός έχοντας την φόρμα στον υπολογιστή του μπορεί να συμπληρώνει τα νέα στοιχεία.

    4. Το εργαλείο Survivorship Care Plan Builder 2.0 μαζί με το Medical History Builder που έχουν δημιουργηθεί ειδικά για ασθενείς με καρκίνο που έχουν περατώσει την βασική τους θεραπεία, βοηθούν τους γιατρούς, όχι μόνον τους ογκολόγους αλλά και τους γιατρούς άλλων ειδικοτήτων να συνεκτιμήσουν το ιστορικό του ασθενούς πρίν να κάνουν διάγνωση ή να δώσουν θεραπεία για κάποιο πρόβλημα υγείας.

Τα δύο αυτά εργαλεία βρίσκονται στην ειδική ιστοσελίδα http://www.journeyforward.org στην οποία ογκολόγοι  και ασθενείς μπορούν να βρούν κατάλληλο πληροφοριακό και εκπαιδευτικό υλικό. Υπάρχει επίσης σελίδα με πληροφοριακό υλικό συνηγορίας για οργανώσεις ασθενών με καρκίνο.

Κράτατε κάποιο πίνακα με τα αποτελέσματα των εξετάσεών σας για εύκολη σύγκριση και αναζήτηση στοιχείων? Εχετε ποτέ φτιάξει ένα τέτοιο πίνακα στο ηλ. σας υπολογιστή? Θα σας ενδιέφερε να εξετάσετε άν σας είναι χρήσιμα τα δύο πιο πάνω εργαλεία?

Κυρίως όμως θα ήταν χρήσιμο να είχαμε την γνώμη των ογκολόγων άν δηλ. τηρούν ήδη ένα παρόμοιο αρχείο, άν δίνουν αντίγραφο στον ασθενή τους, άν δεν τηρούν, θα τους ενδιέφερε η πιό πάνω εφαρμογή ή κάποια άλλη παρόμοια? Με τί άλλα στοιχεία θα ήθελαν να την συμπληρώσουν?

Ας σημειωθεί ότι στην Αμερική, οι γιατροί δεν θέλουν να συμπληρώνουν ηλεκτρονικά στοιχεία των ασθενών τους διότι αυτό επιβαρύνει το ήδη βεβαρυμένο ωράριο εργασίας τους, εκτός εάν αμοιφθούν γι αυτό, αν και άλλοι δεν θέλουν να το κάνουν ούτε επ΄αμοιβή.

 Σχετικά άρθρα

1. Editorial: The Challenge of Electronically Captured Patient-Reported Outcomes – By Barry Fortner, PhD http://ow.ly/1V6yJ (από @ehealthgr) και  

2. Will the doctor answer your e-mail? By Kevin Pho, Special to CNN  http://bit.ly/bttnV8