Ευρωπαϊκές και Διεθνείς Οργανώσεις Ασθενών με Καρκίνο, Οργανώσεις που αφορούν τους ασθενείς με καρκίνο European and International Cancer and related disease Patient Organisations


Πολλές φορές δεν υπάρχει στην Ελλάδα η οργάνωση υποστήριξης ασθενών που μας ενδιαφέρει. Τότε, είναι χρήσιμο να ψάξουμε στο ιντερνέτ για την αντίστοιχη Ευρωπαϊκή οργάνωση στην ιστοσελίδα της οποίας μπορούμε να βρούμε πληροφόρηση για την ασθένειά μας, υπηρεσίες υποστήριξης καθώς πίνακα των οργανώσεων μελών. Συχνά, οι Ελληνικές οργανώσεις ασθενών για πολλούς λόγους δεν εμφανίζονται ψηλά στην αναζήτηση του google με αποτέλεσμα να μην μπορούμε να τις εντοπίσουμε, μπορούμε όμως να τις βρούμε μέσω των Ευρωπαϊκών ή διεθνών οργανώσεων στις οποίες συμμετέχουν.

Παρακάτω θα βρείτε τον πίνακα με τις Ευρωπαϊκές και Διεθνείς οργανώσεις ασθενών με καρκίνο, που περιλαμβάνει την ιστοσελίδα τους και σύντομη περιγραφή των υπηρεσιών που προσφέρουν.

 Association of European Cancer Leagues(ECL)http://www.europeancancerleagues.org H ECL είναι ένωση εθνικών και περιφερειακών οργανώσεων κατά του καρκίνου. Οι στόχοι της ECL περιλαμβάνουν την βελτίωση της επικοινωνίας, την προώθηση και τον συντονισμό της συνεργασίας μεταξύ των Ευρωπαϊκών οργανώσεων, και την υιοθέτηση αποτελεσματικών δράσεων με  τα όργανα της Ε.Ε. και άλλες οργανώσεις  με σκοπό να επηρεάσουν τις πολιτικές υγείας.
CML Advocates Network http://www.cmladvocates.net Διαδικτυακό δίκτυο και πλατφόρμα για τις οργανώσεις ασθενών με  χρόνια μυελοειδή λευχαιμία (CML). Παρέχει παγκόσμιο  οδηγό οργανώσεων CML. Aποτελεί διαδικτυακή πλατφόρμα συνεργασίας μεταξύ των ασθενών με CML για την ανταλλαγή καλών πρακτικών συνηγορίας & διεκδίκησης των δικαιωμάτων τους.
CONTICANET   http://www.conticanet.eu Δίκτυο που συγκεντρώνει όλους τους ενδιαφερομένους για την διάγνωση και  την διαχείριση καρκίνων του συνεκτικού ιστού. Αναπτύσσει ερευνητικές δραστηριότητες μέ άλλους εταίρους, συνεργάζεται με ρυθμιστικές αρχές, και οργανώσεις στο τομέα υγείας προκειμένου να διασφαλισθεί η η ταχεία και ισότιμη πρόσβαση όλων στη διάγνωση και θεραπεία
Das Lebenshaus e.V. http://www.daslebenshaus.org Ειδικεύεται στους γαστρεντερικούς όγκους (GIST), καρκίνους των νεφρών, και σαρκώματα. Προσφέρει πληροφόρηση, οργανώνει εθνικές και περιφερειακές εκδηλώσεις, βρίσκεται σε στενή επαφή με γιατρούς για την βελτίωση της ποιότητας της θεραπείας.
Eurocarers (The European Organisation for Carers)http://www.eurocarers.org Ιδρύθηκε το 2007 και συνεργάζεται με την Ομάδα Ευρωβουλευτών για τους Φροντιστές Ασθενών. Στοχεύει στην ενεργοποίηση δικτύου ανταλλαγής πληροφοριών που ενδιαφέρουν τους φροντιστές ασθενών, την προώθηση θεμάτων που αφορούν τούς φροντιστές, την άσκηση επιρροής στις πολιτικές της Ε.Ε., και την ανάπτυξη έρευνας. Η διασφάλιση δέσμης δικαιωμάτων για τους φροντιστές ασθενών θεωρείται πολύ σημαντικό θέμα.
EUROPA DONNA—the European Breast Cancer  Coalitionhttp://www.europadonna.org Ανεξάρτητη οργάνωση με συνδεδεμένα μέλη-οργανώσεις από όλη την Ευρώπη.  Αναλαμβάνει δράσεις ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του μαστού και κινητοτοποιεί  τις Ευρωπαίες για διεκδίκηση καλίτερης ενημέρωσης για τον καρκίνο του μαστού, κατάλληλης διάγνωσης, άριστης θεραπείας και αύξησης των κονδυλίων έρευνας.
Europa Uomohttp://www.cancerworld.org/europauomo Ευρωπαϊκός συνασπισμός των οργανώσεων ασθενών με ασθένειες του προστάτη και ιδιαίτερα του καρκίνου του προστάτη. Στους σκοπούς της περιλαμβάνονται η προαγωγή της ανταλλαγής πληροφοριών για τον καρκίνο του προστάτη, η ευαισθητοποίηση του κοινού για τον καρκίνο του προστάτη και την κατάλληλη διάγνωση και πρόγνωση, που εξασφαλίζει υψηλής ποιότητας περίθαλψη και η έρευνα.
Europacolonhttp://www.europacolon.com Ενημερώνει για τον καρκίνο του παχέος εντέρου, δημιουργεί ομάδες συνηγορίας ασθενών σε όλη την Ευρώπη για την δημιουργία κοινότητας ασθενών με καρκίνο του παχέος εντέρου και ευαισητοποιεί για τα συμπτώματα και την πρόληψη της ασθένειας. Κάνει καμπάνιες για τον προσυμπτωματικό έλεγχο και την βελτίωση των επιλογών και της διαθεσιμότητας θεραπειών, συνεργάζεται με επαγγελματίες υγείας για την παροχή κατάρτισης στην νοσοκομειακή κοινότητα. Ενθαρρύνει βελτιώσεις στα Ευρωπαϊκά πρότυπα και την ίση πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.

 

European Alliance for Access to Safe Medicines (EAASM)http://www.eaasm.eu Δραστηριοποιείται στην βελτίωση της ασφάλειας των ασθενών.  Συμμετέχει στις δράσεις κατά της παραχάραξης της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Π.Ο.Υ.  Αναλαμβάνει δράσεις ευαισθητοποίησης για την ανάγκη μείωσης της έκθεσης των καταναλωτών στους κινδύνους που εμπεριέχει η διαδικτυακή αγορά φαρμάκων, και  ενδιαφέρεται για την ασφάλεια των ασθενών στις πρακτικές παράλληλου εμπορίου.
European CanCer Organisation (ECCO)http://www.ecco-org.eu Ενώνει όλες τις ειδικότητες που αφορούν την έρευνα και θεραπεία του καρκίνου για να διασφαλίσει ότι όλοι οι ασθενείς στην Ευρώπη λαμβάνουν την καλίτερη δυνατή φροντίδα. Αν και πρόκειται για οργάνωση ακαδημαϊκών και νοσοκομειακών εξειδικευμένων επιστημόνων , συμμετέχουν επίσης ομάδες ασθενών .
Alliance of Democrats and Liberals for Europe – ALDE http://www.patients-rights.eu/  Ολο και περισσότεροι Ευρωπαίοι ασθενείς πηγαίνουν στο εξωτερικό για θεραπεία, και θέλουν να καταβάλλεται το κόστος της από τα εθνικά συστήματα υγείας.  Εν τούτοις, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή εκτιμά ότι μόνον 1% των Ευρωπαίων ασθενών αναζητά θεραπεία στο εξωτερικό. Δεν υπάρχουν ακόμη κοινοί Ευρωπαϊκοί κανόνες για τα δικαιώματα των ασθενών.
European Cancer Patient Coalition (ECPC)http://www.ecpc-online.org Οι στόχοι της περιλαμβάνουν την αύξηση της επιρροής των ασθενών με Καρκίνο σέ όλες τις Ευρωπαϊκές πολιτικές που επηρεάζουν την υγεία μας, εξασφαλίζοντας την έγκαιρη πρόσβαση στην πρόληψη, τον προσυμπτωματικό έλεγχο, την έγκαιρη διάγνωση, θεραπεία και περίθαλψη, και την προώθηση της έρευνας κατά του καρκίνου.
European Cervical Cancer Association http://www.ecca.info Στοχεύει στην ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο του τραχήλου, και την πρόληψή του , στην βελτίωση της αντίληψης του κοινού για τον οργανωμένο προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου του τραχήλου.
European Federation of Homeopathic Patients’ Associations (EFHPA)http://www.efhpa.com Προωθεί την εναρμόνιση της πρακτικής της ομοιοπαθητικής στην Ευρώπη, και συνηγορεί για την ενσωμάτωσή της στις Ευρωπαϊκές υπηρεσίες υγείας.  Αντιπροσωπεύει τους ασθενείς και τους χρήστες ομοιοπαθητικών φαρμάκων, καθώς και εθνικές και περιφερειακές οργανώσεις. Προστατεύει τα δικαιώματα και τα συμφέροντα των ασθενών στην Ευρώπη που προσφεύγουν στην ομοιοπαθητική.
European Federation of Unpaid Parents and Carers at Home Οργάνωση ομπρέλλα εθνικών και περιφερειακών οργανώσεων γυναικών που εργάζονται στην οικογένεια. Εκπροσωπεί και υπερασπίζεται σε επίπεδο Ε.Ε. τα δικαιώματα των γυναικών που επιλέγουν ως προτεραιότητα την φροντίδα των παιδιών τους, των ηλικιωμένων τους ή των ανάπηρων συγγενών τους.
European Healthy Ageing Advocacy Forum (EHAAF)http://www.ehaaf.org Ενώνει οργανώσεις που αναλαμβάνουν να προωθήσουν τα συμφέροντα των ηλικιωμένων ατόμων στην Ευρώπη ή ενδιαφέρονται να προωθήσουν την υγιεινή ενηλικίωση σε όλες τις ομάδες ηλικίας.  Ενημερώνει για τις καλές πρακτικές τις οργανώσεις μέλη, δημοσιεύει πληροφόρηση, διεξάγει σεμινάρια, και συμμετέχει πολιτικά σε διαβουλεύσεις με Ευρωπαϊκά όργανα.
European Medicines Agency http://www.emea.europa.eu/Patients Οι πολίτες σήμερα αναζητούν ένα πιό ενεργό ρόλο στα θέματα υγείας από ότι στο παρελθόν. Οι ασθενείς και άλλοι καταναλωτές φαρμακευτικών προϊόντων επιζητούν ενημέρωση για τα φάρμακα και τις θεραπευτικές επιλογές που είναι διαθέσιμες γι αυτούς, πέραν της ενημέρωσης που έχουν από τον θεράποντα γιατρό τους.  Θέλουν επίσης να συμμετέχουν στην διαμόρφωση πολιτικών και στρατηγικών σχετικά με την τιμολόγηση, την διαθεσιμότητα, την έρευνα, τις δοκιμές και τους κανονισμούς για νέα φάρμακα και θεραπείες. Οι εκπρόσωποι οργανώσεων ασθενών υπό ορισμένες προϋποθέσεις  μπορούν να συμμετέχουν  στην ΕΜΕΑ
European Myeloma Platform http://www.emp-myeloma.eu Πλατφόρμα στήριξης Ευρωπαίων ασθενών με μυέλωμα. Η ΕΜΡ ανεξάρτητη από εμπορικές ή πολιτικές επιρροές , στοχεύει στο να κάνει τις θεραπευτικές επιλογές και τα φάρμακα πιό προσιτά στους ασθενείς, να προσφέρει πρόσβαση σε πληροφόρηση για νέες ή τρέχουσες κλινικές δοκιμές, να στηρίξει την έρευνα και να συνεργασθεί με οργανώσεις ασθενών με μυέλωμα για ανταλλαγή πληροφοριών.
European Pain Network (EPN)http://www.europeanpainnetwork.com Οργανώσεις από όλη την Ευρώπη που εκπροσωπούν και υποστηρίζουν άτομα που υποφέρουν από χρόνιους πόνους. Η ΕΡΝ ευαισθητοποιεί το κοινό για τις ανάγκες των ατόμων αυτών και διοργανώνει καμπάνιες για να βελτιώσει τις συνθήκες διαβίωσής τους. Εργάζεται για την αντιμετώπιση του πόνου σαν χρόνιας ασθένειας  και την κατάργηση του κοινωνικού στίγματος που περιβάλλει τους μακροχρόνιους πόνους.
European Patients Empowerment for Customised Solutions (EPECS)http://www.epecs.eu Συνεργασία περιφερειακών οργανώσεων που στοχεύει να δώσεις στά μέλη της και σε όλους τους Ευρωπαίους ασθενείς μια δυνατή φωνή στις διαδικασίες διασυνοριακής περίθαλψης.
European Patients’ Forum (EPF)http://www.eu-patient.eu Οργάνωση ομπρέλλα των οργανώσεων ασθενών σε Ευρωπαϊκό επίπεδο. Ενώνει μεγάλες Ευρωπαϊκές και εθνικές οργανώσεις ασθενών. Εκπροσωπεί περισσότερους από 100εκατ. ασθενείς, η EPF είναι βασικός συνομιλητής Ευρωπαϊκών οργάνων για την προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών και  της συμμετοχής τους στις εξελίξεις στον τομέα υγείας της Ευρωπαϊκής Ενωσης.
European Platform for Patients’ Organisations,  Science and Industry(EPPOSI)http://www.epposi.org Εταιρική σχέση των οργανώσεων ασθενών με την βιομηχανία και την ακαδημαϊκή κοινότητα. Ανταλλαγή πληροφοριών για την κάλυψη του κενού μεταξύ καινοτομίας και δημόσιας υγείας και συμβολή στην επίτευξη καινοτόμων πολιτικών υγείας και σε καλίτερα αποτελέσματα υγείας. Τονίζει ότι οι υπηρεσίες υγείας αφορούν τους ανθρώπους και την υγεία τους και όχι μόνον προϋπολογισμούς ή κέρδη.
Global Lung Cancer Coalition http://www.lungcancercoalition.org Προωθεί την γνώση και ευαισθητοποιεί  το κοινό για τον καρκίνο του πνεύμονα σε παγκόσμιο επίπεδο. Παρέχει φόρουμ δίκτυωσης και ανταλλαγής απόψεων στα μέλη του.
Health and Environment Alliance  (HEAL)http://www.env-health.org Δίκτυο πολιτών, ασθενών, γυναικιών, επαγγελματιών υγείας και περιβαλλοντικών οργανώσεων από όλη την Ευρώπη. Παρέχει ενημέρωση για την βελτίωση της υγείας με την περιβαλλοντική προστασία. Δημιουργεί ευκαιρίες για καλίτερη αντιπροσώπευση πολιτών και εμπειρογνωμόνων υγείας στη διαμόρφωση πολιτικών περιβάλλοντος και υγείας .
Health Care Without Harm Europe (HCWH Europe)http://www.noharm.org/europe Το Ευρωπαϊκό τμήμα παγκόσμιου συνασπισμού που εργάζεται για την αλλαγή της βιομηχανίας υπηρεσιών υγείας, ώστε,  χωρίς να τίθεται σε κίνδυνο η ασφάλεια ή η περίθαλψη των ασθενών,  να είναι οικολογικά βιώσιμη και να μήν βλάπτει τον άνθρωπο ή το περιβάλλον. Στοχεύει στην εξασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών, των εργαζομένων στις υπηρεσίες υγείας στην πληροφόρηση για τα χημικά που χρησιμοποιούνται από τις υπηρεσίες υγείας και στην συμμετοχή τους στην λήψη αποφάσεων για την έκθεση σε χημικά. Διατηρεί βιβλιοθήκη για την περιβαλλοντικά υπεύθυνη παροχή υπηρεσιών υγείας.
HelpAge Internationalhttp://www.helpage.org Δίκτυο ΜKO για τα δικαιώματα των μη προνομιούχων ηλικιωμένων σε οικονομική και φυσική ασφάλεια, παροχή υπηρεσιών υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών. Εξασφαλίζει ότι η φωνή των ηλικιωμένων ακούγεται βοηθώντας τους να συμμετάσχουν σε έρευνες, προγράμματα, και συνηγορία για τα δικαιώματά τους.
International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO)http://www.patientsorganizations.org Brings a patient voice to international healthcare debates, and provides training and support to build the capacity of patients’organizations around the world. Has European members, and is involved in European healthcare issues.
International Brain Tumour Alliance http://www.theibta.org Ευαισθητοποιεί το κοινό για τους όγκους στον εγκέφαλο και συνηγορεί για ίση πρόσβαση των ασθενών σε θεραπεία. Υποστηρίζει τις δράσεις για μεγαλύτερη διεθνή συνεργασία μεταξύ των ομάδων ασθενών με όγκο στον εγκέφαλο και των φροντιστών τους, των γιατρών, και συνεργαζομένων επαγγελματιών υγείας που ενδιαφέρονται για την ασθένεια.
International Union against Cancerhttp://www.uicc.org/  Οι δραστηριότητες της UICC σύμφωνα με τους στρατηγικούς της στόχους αφορούν την διατήρηση ισχυρής βάσης μελών, την μεταφορά γνώσης, την ανάπτυξη ικανοτήτων μέσω συνεργασιών, παγκόσμια συνηγορία κατά του καρκίνου
 Leukämie-Online e.V. http://www.leukaemie-online.de Μιά από τις μεγαλύτερες διαδικτυακές κοινότητες Γερμανοφώνων ασθενών με λευχαιμία. Παρέχει πληροφόρηση και γνώση για την πρόοδο της έρευνας και της θεραπείας της λευχαιμίας, και ένα ζωντανό φόρουμ.
Lymphoma Coalition http://www.lymphomacoalition.org Δίκτυο οργανώσεων ασθενών με λέμφωμα. Παρέχει υποστήριξη και πληροφόρηση A non-profit network organisation of lymphoma patient groups. Provides support and information to people touched by lymphatic cancer. Builds partnerships among  Coalition members, and shares experience and expertise in lymphoma care and treatment.
Myeloma Euronet  http://www.myeloma-euronet.org Διεθνής μή κερδοσκοπική οργάνωση για το πολλαπλό μυέλωμα, κοινή μορφή του καρκίνου του μυελού των οστών. Παρέχει πληροφόρηση για την διάγνωση, την θεραπεία, την φροντίδα & την στήριξη των ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα καθώς και των οικογενειών τους.
Patients are powerfulhttp://www.patientsarepowerful.org Ιστοσελίδα που καλύπτει πολλά θέματα Patient advocacy
World Health Organisation http://www.who.int/topics/patient_safety/en/  Σελίδα  του Π.Ο.Υ. με θέματα για  την ασφάλεια των ασθενών.
DiagKNOWsishttp://www.diagknowsis.org Η ιστοσελίδα http://www.diagKNOWsis.org  δημιουργήθηκε από ασθενείς για να βοηθήσει άλλους να βρούν απαντήσεις στις ερωτήσεις τους, και συμβουλές. Θα σας βοηθήσει να αναλάβετε υπεύθυνα την φροντίδα της υγείας σας, θα σας μάθει να γίνετε καλίτερος καταναλωτής υπηρεσιών υγείας.
WACC – http://www.wacc-network.org/ Η οργάνωση Women against cervical cancer προσφέρει ενημέρωση για τον ιό ΗPV και τις ασθένειες του τραχήλου και  τονίζει την σημασία της πρόληψη ς για τις γυναίκες και την δημόσια υγεία.

 

Share

Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: