YΠΑΡΧΟΥΝ e-patients ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ; ARE THERE e-patients IN GREECE?

Posted by epatientgr on 22 Απριλίου, 2010 · 23 Σχόλια 

Ο όρος e-Patient –έμπειρος ασθενής είναι πολύ καινούριος για την Ελληνική πραγματικότητα, αλλά όχι για την διεθνή κοινότητα του διαδικτύου. Τι σημαίνει όμως ό όρος αυτός?

Σύμφωνα με το www.e-patients.net με τον όρο e-patients ή internet patients εννοούμε  άτομα, όχι υποχρεωτικά ασθενείς, αλλά καταναλωτές, χρήστες υπηρεσιών υγείας που χρησιμοποιούν το ιντερνέτ, αλλά όχι μόνον αυτό, για να συγκεντρώσουν πληροφορίες για ένα θέμα υγείας, μια ασθένεια, φάρμακα, ή θεραπείες που τους ενδιαφέρουν. Ο όρος περιλαμβάνει όχι μόνον τους ίδιους τους ασθενείς που ενδιαφέρονται για πληροφορίες για συγκεκριμένη ασθένεια αλλά και τους φίλους,  τα μέλη της οικογένειάς τους, τα άτομα που τους φροντίζουν (e-caregivers) που αναζητούν ιατρικής φύσης πληροφορίες για λογαριασμό τους.

H Trisha Torrey  ,  στην οποία αναφέρομαι στην ανάρτηση Ποιά είναι η epatientGR   δημιούργησε τον όρο ΕmPatients (από το empowered patients). Οι όροι e-patient και EmPatients είναι συνώνυμοι. Ο αριθμός των e-patients αυξάνεται συνεχώς και η παρουσία τους στα κοινωνικά μέσα του διαδικτύου είναι σημαντική, ιδιαίτερα στην Αμερική, Αυστραλία και Ευρώπη. Η αύξηση του αριθμού των e-patients ενισχύει τα μοντέλα συμμετοχικής ιατρικής Participatory Medicine ή  παροχής ιατρικών υπηρεσιών μέσω διαδικτύου Health 2.0 /  Medicine 2.0.

Ποιά είναι τα χαρακτηριστικά του έμπειρου ασθενούς/e-patient? Σύμφωνα μέ την Krū Research,  think tank που καλύπτει τον τομέα «empowered patients», o έμπειρος ασθενής χαρακτηρίζεται από τα επτά E, ως «equipped, enabled, empowered, engaged, equal, emancipated and expert».

• «Equipped»: εξοπλισμένος με τις κατάλληλες δεξιότητες για την διαχείριση της ασθένειάς τους
• «Enabled»:  έχει διευκολυνθεί να κάνει  επιλογές για την φροντίδα της υγείας του και οι επιλογές του είναι σεβαστές.
• «Empowered»: ενδυναμωμένος ψυχολογικά
• «Engaged»: δεσμεύμενος για την φροντίδα της υγείας του, επικοινωνεί μέ άλλους για τα θέματα που τον απασχολούν
• «Equal»: αισθάνεται ισότιμος στην σχέση του με τους γιατρούς που ασχολούνται με την περίθαλψή του
• «Emancipated»: απελευθερωμένος  από προκαταλήψεις
• «Expert»: έμπειρος, οι έμπειροι ασθενείς μπορούν να βελτιώσουν την κατάσταση της υγείας τους, να αντιμετωπίσουν καλύτερα την κόπωση και άλλα συμπτώματα χρονίων ασθενειών και να μειώσουν τον βαθμό ανικανότητας και εξάρτησης από νοσοκομειακή φροντίδα.

Τι γίνεται όμως στή χώρα μας? Υπάρχουν e-patients? Eίναι αρκετοί για να δημιουργήσουν μια κρίσιμη μάζα που ενδεχόμενα θα πυροδοτούσε στην αρχή κάποιες αλλαγές στις σχέσεις ασθενών και χρηστών υπηρεσιών υγείας με την κοινότητα των επαγγελματιών υγείας;

Το blog  http://fakellaki.blogspot.com/  της Αμαλίας Καλυβίνου το 2007 στο οποίο εξιστορούσε τον γολγοθά της υγείας της, από γιατρό σε γιατρό και από νοσοκομείο σε νοσοκομείο, συντάραξε την Ελλάδα και  την κοινότητα των bloggers. Είχε ευρεία δημοσιότητα στο ημερήσιο και περιοδικό τύπο και πυροδότησε την έναρξη πολλών blogs στον τομέα υγείας.

Για να εκτιμήσουμε την ανάπτυξη της ενασχόλησης του πληθυσμού στη χώρα με το ιντερνέτ για θέματα υγείας αρκεί να κάνουμε μια απλή αναζήτηση στο google. Tα αποτελέσματα μιλούν μόνα τους.  Ο αριθμός των αποτελεσμάτων αναζήτησης σήμερα στο Google με λέξεις όπως patient, health consumer, e-patient, empowered patient, digital health consumer έδωσε τα εξής αποτελέσματα και είναι ενδεικτική για το πώς εξελίσσεται ο χώρος:

Ορος αναζήτησης στα Αγγλικά/Ελληνικά	Αριθμός αποτελεσμάτων στα Αγγλικά	Αριθμός αποτελεσμάτων στα Ελληνικά
Patient/ασθενής	132.000.000	441.000
Health consumer/χρήστης υπηρεσιών υγείας	52.600.000	792.000
e-patient (αγγλικά & ελληνικά)	86.700.000	6.680
Empowered patient/ενδυναμωμένοι ασθενείς	1.140.000	140
Digital health	219.000.000	142.000.000
Health literacy	6.890.000	10.100.000
Digital literacy	3.950.000	5.740.000

To Pew Research Center των ΗΠΑ σε πρόσφατη έρευνά του με θέμα  Τhe Social Life of Health Information  αναφέρει ότι το 2009, το  61% των ενηλίκων Αμερικανών αναζήτησε ενημέρωση για θέματα υγείας στο ιντερνέτ, γεγονός που έχει σχέση και με την αύξηση του αριθμού  των Αμερικανών ενηλίκων που έχουν πρόσβαση στο ιντερνέτ από 45% το 2000 σε 74% το 2009,  και με την αύξηση του αριθμού των συνδέσεων DSL στο ιντερνέτ από 5% το 2000 σε 57% το 2009. Επί πλέον η χρήση του διαδικτύου από τα κινητά και διαδικτυακές εφαρμογές έρευνας στο διαδίκτυο διευκολύνουν την «συνεχή παρουσία» στο ιντερνέτ.

Τα βασικά συμπεράσματα της μελέτης είναι:

• οι Αμερικανοί ενήλικες χρησιμοποιούν ευρύ δίκτυο πηγών για θέματα υγείας από το διαδίκτυο και εκτός διαδικτύου
• 61% των ενηλίκων Αμερικανών αναζητεί πληροφόρηση υγείας στο διαδίκτυο
• το διαδίκτυο δεν αντικαθιστά τις παραδοσιακές πηγές ενημέρωσης για τους Αμερικανούς, άν και πολλοί τις συμπληρώνουν με ενημέρωση από το διαδίκτυο.

Τα αντίστοιχα στιχεία πρόσβασης των Ελλήνων στο ιντερνέτ σύμφωνα με τόν ΣΕΠΕ

• η ευρυζωνική διείσδυση στην Ελλάδα στις 31.12.09 ανήλθε στο 17,02% έναντι 23,8% που είναι ο Μ.Ο. των χωρών της Ε.Ε.
• η αύξηση των ευρυζωνικών συνδέσεων ανήλθε από 160.113 το 2005 σε 1.916.630 το 2009.

Η έρευνα τάσεων αναζήτησης Zeitgeist 2010  της Google αποκαλύπτει ότι η υγεία δεν είναι μεταξύ των κυρίων θεμάτων που αναζητούν οι Ελληνες στο διαδίκτυο μέσω της google: η eurovision, το facebook, ο καιρός, youtube, google, παοκ, ολυμπιακός, αεκ , κ.ά. είναι μεταξύ των 10 πρώτων λέξεων αναζήτησης σε όλες τις κατηγορίες. Η κατηγορία υγεία δεν είναι διαθέσιμη για  την Ελλάδα και έτσι δεν υπάρχουν στοιχεία. Υπάρχει μια πολύ παλαιότερη Ελληνική έρευνα του 2003, σχετικά με την χρήση του διαδικτύου από τους καταναλωτές που διαθέτουν σύνδεση στο διαδίκτυο,  που όμως λόγω της ραγδαίας αύξησης των πωλήσεων ηλεκτρονικών υπολογιστών και laptop, καθώς της αντίστοιχης αύξησης των ευρυζωνικών συνδέσεων, είναι σήμερα ξεπερασμένη.

Σύμφωνα με την έρευνα της GfK Custom Research και της GfK Association για λογαριασμό της Wall Street Journal σε 17 Ευρωπαϊκές χώρες και τις ΗΠΑ, στην Ελλάδα 54% των χρηστών χρησιμοποιούν το Internet για αναζήτηση πληροφορίας, 46% για να διαβάζουν νέα, 34% για κοινωνική διαδικτύωση (social networking) και 32% για ηλεκτρονικό ταχυδρομείο.

Το γεγονός όμως της σημαντικής αύξησης στη χώρα μας, την τελευταία τριετία ιστοτόπων που παρέχουν ενημέρωση για ιατρικά θέματα, κυρίως νέα που μεταδίδουν τα πρακτορεία ειδήσεων αλλά και εξειδικευμένα websites ιατρικής ενημέρωσης, μαζί με πληροφορίες από τον Ελληνικό χώρο π.χ. για ιατρικά συνέδρια, εκδηλώσεις, κ.ά. σημαίνει ότι υπάρχει κοινό που ενδιαφέρεται γι αυτό το είδος της ενημέρωσης. Βέβαια, τα Ελληνικά αυτά sites εξυπηρετούν κυρίως άτομα μέσης ηλικίας  που δεν γνωρίζουν καλά την Αγγλική γλώσσα, δεδομένου ότι η γλώσσα στην οποία παρέχεται σήμερα παγκόσμια σχεδόν όλη η ενημέρωση για ιατρικά θέματα είναι κατά κανόνα η Αγγλική.

Aν διεθνώς προσδιορίζονται οι e-patients με τα επτά «Ε» (equipped, enabled, empowered, engaged, equal, emancipated and expert) πώς θα χαρακτηρίζαμε τους Ελληνες e-patients. Επειδή στην Ελλάδα μόλις πρόσφατα αρχίζουν να εμφανίζονται οι e-patients, ο ανωτέρω προσδιορισμός είναι πολύ φιλόδοξος. Από την προσωπική μου εμπειρία και επαφή με άλλους e-patients και e-carers, θα τους χαρακτήριζα ως άτομα τα οποία

• είναι διαλεκτικά, δεν δέχονται ιατρικά θέσφατα, επιθυμούν να συζητήσουν με τον γιατρό τους την διάγνωση που κάνει
• προσπαθούν να ενημερωθούν για το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζουν από πολλές έγκυρες πηγές ιατρικής ενημέρωσης
• προσπαθούν να δικτυωθούν με άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν το ίδιο/παρόμοιο πρόβλημα υγείας, ανταλλάζουν απόψεις και χρηστικές πληροφορίες
• για σοβαρά προβλήματα υγείας επιζητούν μια δεύτερη ιατρική γνώμη
• συγκεντρώνουν το περιεχόμενο του ιατρικού τους φακέλλου και το μελετούν ώστε να είναι σε θέση να ενημερώσουν τον/τους γιατρό/γιατρούς τους για την πορεία και την εξέλιξη της υγείας τους
• στα ιατρικά τους ραντεβού προσέρχονται προετοιμασμένοι δηλ. έχουν κρατήσει σημειώσεις για  την πορεία της εξέλιξης της θεραπείας τους ή τα συμπτώματα/προβλήματα που αντιμετωπίζουν, έχουν καταγράψει τις ερωτήσεις που θέλουν να κάνουν στο γιατρό τους
• διαβάζουν προσεκτικά τις οδηγίες θεραπείας, φαρμάκων και τις ακολουθούν, αφού προηγούμενα μελετήσουν τις οδηγίες φαρμάκων/διαδικασιών που παρέχουν οι βιομηχανίες προϊόντων/υπηρεσιών υγείας, σημειώσουν ότι δεν κατανοούν ή έχουν αμφιβολία και συνεννοηθούν γι αυτό με τον θεράποντα γιατρό
• ζητούν να ενημερωθούν για όλες τις δυνατές διαθέσιμες  θεραπείες ή σε σοβαρά προβλήματα υγείας,  για τις κλινικές δοκιμές, για την περίπτωσή τους και συζητούν με τον γιατρό τους πως αυτές θα επιδράσουν στην υγεία τους, στην ποιότητα ζωής τους, στην εργασία τους, στα εισοδήματά τους
• δεν διστάζουν να επισημάνουν στο γιατρό τους, δυνατότητες διάγνωσης και θεραπεία τις οποίες πληροφορήθηκαν στη διάρκεια της έρευνάς τους σχετικά με την ασθένειά τους
• γνωρίζουν τα δικαιώματά τους ως ασθενείς και τα ασκούν.

Ποιά άλλα χαρακτηριστικά θα προτείνατε για τους Ελληνες e-patients, για να φτιάξουμε το προφίλ τους? Γνωρίζετε blogs Ελλήνων e-patients? περιμένω τα σχόλιά σας.

Κατηγορία Uncategorized · Tagged with doctor patient relationship, e-patients, δικαιώματα ασθενών, patient empowerment