Πληροφόρηση & Βοηθήματα για άτομα με εμπειρία καρκίνου-Resources and tools for cancer survivors


Ετοιμάζοντας το χθεσινό πόστ για την Ημέρα Επιζώντων Καρκίνου βρήκα πολλές πηγές πληροφόρησης και βοηθήματα για τους «νικητές» του καρκίνου. Βέβαια οι πηγές αυτές είναι από οργανώσεις του εξωτερικού αλλά άν αφαιρέσει κανείς όσα δεν αφορούν το Ελληνικό Σύστημα Υγείας και τις παροχές ασθενείας αποτελούν εξαιρετικές πηγές αυτο-εκπαίδευσης σε θέματα επικοινωνίας με την ιατρική ομάδα και υποστήριξης δικαιωμάτων. Θα σας αναφέρω μόνον αυτά που βρήκα πιό σημαντικά.

Η οργάνωση επιζώντων καρκίνου  National Coalition for Cancer Survivorship-ΝCCS στην οποία αναφέρθηκα στη προηγούμενη ανάρτηση είναι μια από τις παλαιότερες οργανώσεις των ΗΠΑ που υποστηρίζει την παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με καρκίνο και την ενδυνάμωση των επιζώντων για την σωστή παρακολούθηση της υγείας τους και την διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους. H NCCS μέσω της ιστοσελίδας της παρέχει τα εξής βοηθήματα:

1. To The Cancer Survival Toolbox®  στην ιστοσελίδα http://www.canceradvocacy.org. της. Πρόκειται για συλλογή πληφοριακού υλικού για ασθενείς που αναπτύχθηκε από μεγάλες οργανώσεις για να βοηθήσουν την ανάπτυξη σημαντικών δεξιοτήτων που χρειάζονται οι ασθενείς για να κατανοήσουν και να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις που παρουσιάζει ο καρκίνος.Το σέτ περιλαβάνει υλικό για την ανάπτυξη των βασικών δεξιοτήτων που χρειάζεται ο ασθενής από την στιγμή της διάγνωσης καθώς και ειδικά θέματα που καλείται να αντιμετωπίσει.

2. Στην ίδια ιστοσελίδα υπάρχει επίσης  εγχειρίδιο για νοσηλευτές και κοινωνικούς λειτουργούς αλλά και για κάθε ενδιαφερόμενο, ασθενή, φροντιστή ασθενούς, μέλος οικογενείας, να μάθει πώς θα κινηθεί και θα υπερασπίσει τα δικαιώματα του, στο πολύπλοκο σύστημα υγείας και κοινωνικής ασφάλισης. Μπορείτε να κατεβάσετε είτε όλο το εγχειρίδιο είτε μόνον τα κεφάλαια που σας ενδιαφέρουν.Το εγχειρίδιο μαζί με τα φύλλα αξιολόγησης μπορεί κάλλιστα επίσης να χρησιμοποιηθεί από οργανώσεις ασθενών για εκπαίδευση των μελών τους στην προσωπική συνηγορία των δικαιωμάτων τους ως ασθενών.

3.  Ομως αξίζει ιδιαίτερης αναφοράς το εργαλείο Survivorship Care Plan Builder 2.0 που απευθύνεται στους γιατρούς, για να συμπληρώσουν ένα φάκελλο των ασθενών που έχουν περατώσει τη θεραπεία τους με όλες τις λεπτομέρειες της διάγνωσης και θεραπείας και να προτείνουν τι πρόγραμμα τακτικού διαγνωστικού ελέγχου και τυχόν θεραπεία θα πρέπει να ακολουθήσουν στη συνέχεια.

Θα ήταν ευχής έργον να το εφάρμοζαν και οι Ελληνες ογκολόγοι που στην πλειονότητά τους δεν κρατούν καμμία σημείωση ή ελάχιστες χειρόγραφες που κρατούν μόνον για τους ίδιους, χωρίς ο ασθενής να έχει ένα «φύλλο πορείας» για το μέλλον ή για άλλες ειδικότητες γιατρών που επισκέπτεται που όμως πρέπει να γνωρίζουν λεπτομερώς το προηγούμενο ιστορικό του.

Το σύνηθες στη χώρα μας είναι ο ασθενής να επισκέπτεται το γιατρό του με το τρέχον πακέτο εξετάσεων τακτικού ή εκτάκτου διαγνωστικού ελέγχου (και είναι αρκετές) καθώς με τουλάχιστον τα δύο προηγούμενα πακέτα. Το αποτέλεσμα συχνά ο γιατρός ανοίγει βιαστικά μόνον το τελευταίο για μια γρήγορη ματιά.

     Τα στοιχεία που θα συμπληρωθούν στη φόρμα είναι απλά και βρίσκονται στις εξετάσεις (κυρίως στην παθολογο-ανατομική) και μπορούν να συμπληρωθούν ακόμη και από ασθενή με ικανοποιητικές γνώσεις Αγγλικών, υγείας και καρκίνου. Μπορείτε να δείτε εδώ ένα υπόδειγμα συμπληρωμένης φόρμας, σε κάθε νέα επίσκεψη ο γιατρός έχοντας την φόρμα στον υπολογιστή του μπορεί να συμπληρώνει τα νέα στοιχεία.

    4. Το εργαλείο Survivorship Care Plan Builder 2.0 μαζί με το Medical History Builder που έχουν δημιουργηθεί ειδικά για ασθενείς με καρκίνο που έχουν περατώσει την βασική τους θεραπεία, βοηθούν τους γιατρούς, όχι μόνον τους ογκολόγους αλλά και τους γιατρούς άλλων ειδικοτήτων να συνεκτιμήσουν το ιστορικό του ασθενούς πρίν να κάνουν διάγνωση ή να δώσουν θεραπεία για κάποιο πρόβλημα υγείας.

Τα δύο αυτά εργαλεία βρίσκονται στην ειδική ιστοσελίδα http://www.journeyforward.org στην οποία ογκολόγοι  και ασθενείς μπορούν να βρούν κατάλληλο πληροφοριακό και εκπαιδευτικό υλικό. Υπάρχει επίσης σελίδα με πληροφοριακό υλικό συνηγορίας για οργανώσεις ασθενών με καρκίνο.

Κράτατε κάποιο πίνακα με τα αποτελέσματα των εξετάσεών σας για εύκολη σύγκριση και αναζήτηση στοιχείων? Εχετε ποτέ φτιάξει ένα τέτοιο πίνακα στο ηλ. σας υπολογιστή? Θα σας ενδιέφερε να εξετάσετε άν σας είναι χρήσιμα τα δύο πιο πάνω εργαλεία?

Κυρίως όμως θα ήταν χρήσιμο να είχαμε την γνώμη των ογκολόγων άν δηλ. τηρούν ήδη ένα παρόμοιο αρχείο, άν δίνουν αντίγραφο στον ασθενή τους, άν δεν τηρούν, θα τους ενδιέφερε η πιό πάνω εφαρμογή ή κάποια άλλη παρόμοια? Με τί άλλα στοιχεία θα ήθελαν να την συμπληρώσουν?

Ας σημειωθεί ότι στην Αμερική, οι γιατροί δεν θέλουν να συμπληρώνουν ηλεκτρονικά στοιχεία των ασθενών τους διότι αυτό επιβαρύνει το ήδη βεβαρυμένο ωράριο εργασίας τους, εκτός εάν αμοιφθούν γι αυτό, αν και άλλοι δεν θέλουν να το κάνουν ούτε επ΄αμοιβή.

 Σχετικά άρθρα

1. Editorial: The Challenge of Electronically Captured Patient-Reported Outcomes – By Barry Fortner, PhD http://ow.ly/1V6yJ (από @ehealthgr) και  

2. Will the doctor answer your e-mail? By Kevin Pho, Special to CNN  http://bit.ly/bttnV8

Share

Comments
4 Responses to “Πληροφόρηση & Βοηθήματα για άτομα με εμπειρία καρκίνου-Resources and tools for cancer survivors”
  1. Ο/Η epatientgr λέει:

    Ευχαριστώ για τα καλά σου λόγια.Το ζητούμενο είναι να κυκλοφορήσει η πληροφόρηση για τα θέματα που καλυπτει το blog ώστε να τα γνωρίσουν και κυρίως να τα χρησιμοποιήσουν όσο το δυνατόν περισσότεροι άνθρωποι.

    Μου αρέσει!

  2. Ο/Η Πολίτης της Μπανανίας λέει:

    Την καλησπέρα μου σε ένα απο τα πιο χρήσιμα μπλογκ του Ελληνικού ίντερνετ. Πλήρως ευαισθητοποιημένο και χρησιμότατο για τόσο δύσκολα θέματα.

    Μου αρέσει!

Trackbacks
Check out what others are saying...
  1. […] Πληροφόρηση & Βοηθήματα για άτομα με εμπειρία καρκίν… […]

    Μου αρέσει!

  2. […] ασθενών με καρκίνο ανά περιοχή και στην ανάρτηση  ‘‘Πληροφόρηση & Βοηθήματα για άτομα με εμπειρία καρ… κατάλογο με τα ογκολογικά δημόσια και ιδιωτικά […]

    Μου αρέσει!



Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: