Η ιστορία ενός απλού ανθρώπου ή πώς κάποιος γίνεται εμπειρογνώμων φροντιστής-A’ Mέρος -Τhe story of a next door man or how someone becomes an expert e-carer-Part I


 

cancer survivor and cancer "buddy"

  

 Ενα μήνυμα ελπίδας για τον φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού: μπορεί να νικηθεί άν διαγνωσθεί έγκαιρα και σωστά-A message of hope for IBC: it can be defeated with timely and accurate diagnosis by oncologists specialized in IBC.    

  Συναντήθηκα με τον Βασίλη για πρώτη φορά τυχαία στα γραφεία του Συλλόγου Αλμα Ζωής ένα απόγευμα πρίν από τρία περίπου χρόνια, όταν είδα κάποιον να περιμένει  στην είσοδο και τον ρώτησα άν χρειάζεται κάποια πληροφορία. Τον παρέπεμψα στη γραμματεία.     

 Πρίν από δύο χρόνια, όταν ανέλαβα το Πρόγραμμα Συνηγορίας & Διεκδίκησης Δικαιωμάτων των Ασθενών με Καρκίνο στο Αγκαλιάζω, μου τηλεφώνησε μια μέρα ένα από τα ιδρυτικά μέλη και μου έδωσε το όνομα και το τηλέφωνο του κου Βασίλη Φερεντούρου, που ενδιαφερόταν να εργασθεί για το Πρόγραμμα. Του τηλεφώνησα, μιλήσαμε αρκετές φορές και όταν συναντηθήκαμε διαπιστώσαμε ότι είχαμε όχι μόνον κοινές εμπειρίες και κοινούς στόχους, αλλά και ότι είχαμε συναντηθεί και προηγούμενα.     

 Ο Βασίλης δεν βρέθηκε τυχαία στο Αλμα Ζωής και στο Αγκαλιάζω, βρέθηκε γιατί μέσα από τη μακρά πάλη της συζύγου του, του ίδιου και όλης της οικογένειας τους  με την δυσκολώτερη και πλέον επιθετική μορφή καρκίνου του μαστού, τον φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού-ΦΚΜ (ΙΒC-Inflammatory Breast Cancer), αναγκάσθηκε να μεταμορφωθεί σε έμπειρο φροντιστή ασθενούς (expert e-carer).      

 Μέχρι το καλοκαίρι του 2006, ο Βασίλης, η Ιωάννα και τα δύο τους κορίτσια ήταν μια συνηθισμενη Ελληνική οικογένεια. Ο Βασίλης  στη δουλειά, η Ιωάννα στο σπίτι να μεγαλώνει τα δύο τους παιδιά. Στο τέλος των διακοπών σε τσεκ-απ η Ιωάννα διαγνώσθηκε με καρκίνο του μαστού και τότε άλλαξε η ζωή τους.     

Ο φλεγμονώδης καρκίνος του μαστού είναι μία σπάνια αλλά επιθετική μορφή καρκίνου, που άν δεν αντιμετωπισθεί ολομέτωπα και συστηματικά από την αρχή, μειώνει τις δυνατότητες καταπολέμησής του. Αν και αντιστοιχεί στο 2-6% όλων των καρκίνων μαστού, εν τούτοις το ποσοστό 5ετούς επιβίωσης είναι μόλις 40%, σε σύγκριση με σχεδόν 90% για όλες τις άλλες μορφές καρκίνου του μαστού. Το μυστικό για την επιβίωση είναι η έγκαιρη και ακριβής διάγνωση από εξειδικευμένους στον ΦΚΜ ογκολόγους.     

H ανάγκη να μάθει τί είναι ο φλεγμονώδης καρκίνος του μαστού, που στη χώρα μας λόγω της μικρής συχνότητας εμφάνισής του δεν είναι πολύ γνωστός, ακόμη και σε γιατρούς, τον έκανε να ερευνήσει, να μελετήσει και να μάθει σε ελάχιστο χρόνο, σχεδόν όσα τεχνικά ιατρικά θέματα γύρω από τον φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού γνωρίζουν εξειδικευμένοι ογκολόγοι. Η απόκτηση της ανωτέρω γνώσης, λόγω και της έλλειψης εξειδικευμένου κέντρου στη χώρα μας ήταν απαραίτητη, για να μπορεί να συζητήσει με τους γιατρούς της, και να παρακολουθήσει την πορεία της θεραπείας της συζύγου του. Εχοντας προσωπική εμπειρία του τι σημαίνει η συστηματική ενημέρωση για  ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας, μπορώ να πώ ότι ο Βασίλης κατέκτησε γνώσεις και απέκτησε εμπειρία που δεν είναι  ακατόρθωτη, είναι όμως εξαιρετικά δύσκολη, για να μην πώ αδύνατη, για τον μέσο φροντιστή ασθενούς.    

 Βέβαια ο Βασίλης στην εξέλιξη του ως expert e-carer είχε με το μέρος του την επαγγελματική του εμπειρία ως Quality Auditor και Manager, την πολύ καλή γνώση Αγγλικών, την γενική του παιδεία, την δεξιότητα αναζήτησης και επιλογής πληροφοριών από το διαδίκτυο, πολύ καλή δικτύωση, αλλά και την προηγούμενη προσωπική του εμπειρία ως e-patient. Aντιμετώπισε με επιτυχία σοβαρό  πρόβλημα στο γόνατο όχι με συνήθη αρθροπλαστική, αλλά κατόπιν έρευνας, πρώτα με θεραπεια ομολόγων χονδροκυττάρων και μετά με θεραπεία με βλαστοκύτταρα σε εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού.     

Ο Βασίλης δεν περιορίστηκε απλά στην ανασκόπηση ιστοσελίδων για τους ασθενείς. Αναζήτησε πληροφορίες για τις πλέον σύγχρονες μεθόδους αντιμετώπισης του συγκεκριμένου τύπου καρκίνου μέσα από τις πλέον έγκυρες ιατρικές ιστοσελίδες, μελέτησε, ρώτησε, συζήτησε με ερευνητές, εξειδικευμένα κέντρα και άλλους ασθενείς  με ΦΚΜ για πληροφορίες και ανταλλαγή απόψεων. Αυτά και άλλες ενέργειες τον βοήθησαν να αποκτήσει τις γνώσεις και την αυτοπεποίθηση που φέρνει η γνώση, ώστε να δώσουν με επιτυχία την μάχη.     

Αλλά επειδή μόνον η γνώση χωρίς την ενσυναίσθηση της κρίσης δεν είναι αρκετή, αναζήτησε από την αρχή ψυχο-κοινωνική υποστήριξη για την σύζυγο του και τον ίδιο από έμπειρες επαγγελματίες ψυχικής υγείας, που τους βοήθησαν να  βάλουν σε τάξη τη θύελλα συναισθημάτων που βίωναν, να αποδεχθούν αυτό που τους συνέβαινε για να μπορέσουν να το αντιμετωπίσουν, να διαχειρισθούν τη σχέση μεταξύ τους και με τα έφηβα παιδιά τους. Ο Βασίλης μου ανέφερε πολλές φορές πόσο τους βοήθησε η ψυχολογική υποστήριξη που είχαν και πόσο απαραίτητη τη θεωρεί για τα ζευγάρια που έχουν ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας να χειρισθούν. Σε περίοδο κρίσης, τα έντονα συναισθήματα αλλάζουν συνεχώς, το στρές περιορίζει την ψύχραιμη και αντικειμενική αντιμετώπιση καταστάσεων, και άν το ζευγάρι δεν μάθει με τη βοήθεια ψυχολόγου να ελέγχει τα συναισθήματα και τις αντιδράσεις του καθώς και να στηρίζει με θετική ενέργεια ο ένας τον άλλο, σπαταλούν αντί να συγκεντρώνουν την πολύτιμη ενέργεια τους για τη μάχη για την υγεία.      

Εδώ θα αναρωτηθεί κανείς, όπως και πολλοί φίλοι ήδη το έχουν κάνει, γιατί η Ιωάννα δεν έλαβε την πρωτοβουλία για την οργάνωση της μάχης για την υγεία της και άφησε τα πάντα στα χέρια του συζύγου της.  Υπάρχουν πολλοί λόγοι που έχουν να κάνουν με την προσωπικότητα του κάθε ασθενούς, το πόσο η ασθένεια τον έχει καταβάλει, τις δυνατότητες του, τη σχέση ανάμεσα στο ζευγάρι, την ικανότητα έρευνας, ανάλυσης, την σχέση Ιατρού – Ασθενή που στις περισσοτερες περιπτώσεις διακατατέχεται από το σύνδρομο της Στοκχολμης κ.ά. Υπήρξαν φορές που η Ιωάννα ανέλαβε σημαντικές πρωτοβουλίες για διερεύνηση θεμάτων, αλλά κυρίως εμπιστεύθηκε τον σύζυγό της στη διαχείριση της πραγματικά εξαιρετικά σύνθετης πορείας της πρός την θεραπεία.     

Ο Βασίλης κράτησε ημερολόγιο της ασθένειας της συζύγου του, (δημοσιεύθηκε στην ιστοσελίδα www.bestrong.org.gr). Στο ημερολόγιο αναφέρει αναλυτικά τις εμπειρίες τους με γιατρούς και νοσοκομεία στην Ελλάδα και το εξωτερικό. Διαβάζοντας στο ημερολόγιο τα προβλήματα και τις συμπεριφορές με τις οποίες ήρθαν αντιμέτωποι, καταλαβαίνει κανείς γιατί είναι καλίτερα  ο ασθενής να έχει  κοντά του ένα ενήμερο φροντιστή. Διαφορετικά, πέραν την ασθένειας, θα έχει να αντιμετωπίσει και τα άλυτα  προβλήματα της Ελληνικής ιατρικής και νοσοκομειακής περίθαλψης, γεγονός που απαιτεί επί πλέον κατανάλωση ενέργειας και γερά νεύρα (που κάνει πολύ κακό στην υγεία…).     

Στην Εισαγωγή του Ημερολογίου αναφέρει ότι το έγραψε για να μάθουν οι αναγνώστες ότι:     

·     Το δικαίωμα της αυτοδιαχείρισης και της αυτοδιάθεσης που έχει ο κάθε άνθρωπος δεν μπορεί κανένας μα κανένας να του το αφαιρέσει.     

 ·    Η ταπεινότητα και η μετριοφροσύνη είναι τα κύρια χαρακτηριστικά που πρέπει να διέπουν έναν Ιατρό, όσο καλός και εάν είναι.     

 ·    Κανένας δεν είναι καλύτερος από κάποιον άλλο.     

 ·    Ο κομπασμός και η αλαζονεία μπορούν να αποδειχθούν μοιραία.     

 ·    Είναι αναφαίρετο δικαίωμα να έχεις σωστή και πλήρη ενημέρωση και να μετέχεις στη λήψη αποφάσεων.     

 ·     Η εμπιστοσύνη δε δίνεται, αλλά κερδίζεται.     

Τώρα, μετά το ‘‘μακρύ ταξείδι‘‘ της Ιωάννας πρός την υγεία και την επάνοδο στην κανονική ζωή, σκέφθηκα ότι το παράδειγμα του Βασίλη, σα φροντιστή, θα ήταν χρήσιμο για την εμψύχωση ασθενών και των φροντιστών τους,  που αντιμετωπίζουν δύσκολες περιπτώσεις. Είναι ένα παράδειγμα θάρρους, ψυχραιμίας, προάσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών, συστηματικής έρευνας και χρήσης του διαδικτύου για την απόκτηση γνώσεων, τη δίκτυωση με οργανώσεις ή μέ άλλους ασθενείς για ανταλλαγή απόψεων για φάρμακα, θεραπείες, γιατρούς, κ.ά. Είναι επίσης ένα ζωντανό παράδειγμα συμπαράστασης και πραγματικής  συζυγικής αγάπης,  για τους συζύγους των ασθενών με καρκίνο μαστού ώστε να μή το βάζουν κάτω καμμία στιγμή, να στέκονται στιβαρά  στο πλευρό των συντρόφων τους.     

Ο Βασίλης σήμερα είναι εξέχον μέλος της κοινότητας των ασθενών με φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού (www.acor.orgd, www.eraseibc.com). Πολλές ασθενείς ζητούν την γνώμη του, η άποψή του είναι σεβαστή, είναι πάντα πρόθυμος να προσφέρει βοήθεια διότι  πιστεύει ότι η γνώση οφείλει να μοιράζεται και η βοήθεια να παρέχεται σε όποιον τη ζητά, όπως και ο ίδιος βοηθήθηκε. Πέραν από το φιλικό του περιβάλλον, ο Βασίλης έχει βοηθήσει πολλές ασθενείς με την πίστη του ότι η συστηματική αντιμετώπιση σώζει, με τις γνώσεις, το δίκτυο του στην Ελλάδα και το εξωτερικό, την αποφασιστική του παρέμβαση όταν χρειάζεται για τη προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, τη φιλική κουβέντα που ζεσταίνει την ψυχή και δίνει θάρρος και ελπίδα.     

Επειδή ο Βασίλης απέκτησε πολύ μεγάλη και συμπυκνωμένη εμπειρία μέσα στα τέσσερα τελευταία χρόνια, ως φροντιστής  και μάλιστα ηλεκτρονικός φροντιστής ασθενούς (e-carer), δεδομένου ότι το βασικό μέσο ενημέρωσης του ήταν το διαδίκτυο και το ηλεκτρονικό ταχυδρομείο, σκέφθηκα να του ζητήσω να μας μιλήσει για αυτά που έζησε, για αυτά που έμαθε, για αυτά που θέλει να μάθουν οι ασθενείς και οι φροντιστές τους για να μπορούν να συμμετέχουν ισότιμα στη λήψη οποιασδήποτε απόφασης αφορά την υγεία τους και για να χρησιμοποιήσουν όλα τα διαθέσιμα μέσα για τη θεραπεία τους.     

Πως μπορεί κάποιος να γίνει φροντιστής ασθενούς; Ποιά είναι τα χαρακτηριστικά που κάνουν τον αποτελεσματικό φροντιστή ασθενούς; Ποιά είναι η σχέση γιατρών-φροντιστών; Ποιές δεξιότητες και γνώσεις χρειάζονται; Πώς ο φροντιστής θα διατηρήσει τη ψυχική του ηρεμία; Πως θα κρατήσει τις αναγκαίες αποστάσεις και ισσοροπίες, ώστε να λειτουργεί για λογαριασμό και όχι αντί του ασθενούς; Πως ο ασθενής θα συμμετέχει ισότιμα με το φροντιστή και  την ιατρική του ομάδα στην λήψη των αποφάσεων για τη θεραπεία του;     

Ποιές είναι οι δικές σας απόψεις και σχόλια για τον αποτελεσματικό φροντιστή;  Πως μπορούμε να προσφέρουμε  καλίτερα στα αγαπημένα μας πρόσωπα; Πείτε μας τη γνώμη σας, τη χρειάζονται όσοι βρίσκονται τώρα βρίσκονται σε δύσκολη θέση.    

Στο δεύτερο μέρος αυτής ανάρτησης  σε  λίγες μέρες θα διαβάσετε τη συζήτηση που είχα με τον Βασίλη Φερεντούρο στις αρχές του μήνα, σχετικά με την εμπειρία του ως φροντιστή ασθενούς.  Παρακάτω συμπληρώνω τις πηγές πληροφόρησης για τον καρκίνο που έχω δώσει σε προηγούμενη ανάρτηση, με νέες για το φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού (άν έχετε και άλλες πηγές, ενημερώστε με για να  συμπληρώσουμε τον πίνακα).     

Πηγές πληροφόρησης για το φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού   Οι πηγές από την Ελλάδα είναι ελάχιστες και κυρίως είναι μεταφράσεις από ιστοσελίδες των ΗΠΑ. Στην χώρα μας ο ΦΚΜ αντιμετωπίζεται όπως όλοι οι καρκίνοι μαστού χωρίς ιδιαίτερη αναφορά. Αν τυχόν υπάρχει εξειδικευμένη κλινική ή εξειδικευμένη ομάδα γιατρών που αναλαμβάνει περιστατικά ΦΚΜ, παρακαλούμε να ενημερώσετε ώστε να τη συμπεριλάβουμε στις πηγές.     

 Σε προηγούμενη ανάρτηση μου  με θέμα “Υγεία και Κοινωνικά Δίκτυα-Healthcare and Social Networks” θα βρείτε κατάλογο των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο ανά περιοχή και στην ανάρτηση  ‘‘Πληροφόρηση & Βοηθήματα για άτομα με εμπειρία καρκίνου‘‘ κατάλογο με τα ογκολογικά δημόσια και ιδιωτικά νοσοκομεία.     

 1.       Inflammatory Breast Cancer Clinic-MD Anderson Cancer Center-Houston-Texas-USA     

           http://www.mdanderson.org/patient-and-cancer-information/care-centers-and-clinics/care-centers/breast/inflammatory-breast-cancer-clinic/index.html                                                                     

             To μεγαλύτερο  στο κόσμο κέντρο αναφοράς για τον φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού.     

 2.        Inflammatory Breast Cancer       

 http://www.mdanderson.org/patient-and-cancer-information/cancer-information/cancer-types/inflammatory-breast-cancer/index.html                           

 Σελίδα στο δικτυακό τόπο του MD Anderson Cancer Center με πληροφόρηση για τους ασθενείς για τον ΦΚΜ (πρόληψη, διάγνωση, θεραπεία, στήριξη)     

 3.        Inflammatory Breast Cancer Clinic-Fox Chase Cancer Center     

 http://www.fccc.edu/physicians/locations/wcc/ibc.html         

 Από πέρυσι ο Καθ. και ερευνητής Massimo Cristofallini έχει αναλάβει  την επιστημονική επίβλεψη της κλινικής ΦΚΜ του Fox Chase Cancer Center στη Φιλαδέλφεια των ΗΠΑ. Στην ιστοσελίδα της κλινικής θα βρείτε ενημέρωση για το ΦΚΜ, τις υπηρεσίες που παρέχει η κλινική. Στο Facebook υπάρχει  σελίδα της κλινικής http://www.facebook.com/foxchasecancercenter#!/foxchasecancercenter?v=info     

 4.        Dr. Massimo Cristofallini     

 http://www.patientpower.info/listenhealthtopicdetails.asp?showid=MDA061609&Topic=Breast Cancer                    

 O Kαθ. Cristofallini, δημιουργός του Κέντρου ΦΚΜ στο MD Anderson μιλά με εκπρόσωπο της ιστοσελίδας Patient Power για τις τελευταίες εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία του ΦΚΜ.     

5.        Inflammatory Breast Cancer Foundation    

http://www.eraseibc.com/index.html                                   Οργάνωση ασθενών που δημιουργήθηκε από την Patti Bradfield που έχασε την μοναχοκόρη της από ΦΚΜ και αφιέρωσε τη ενεργητικότητά της στη ενημέρωση για την διαφορερικότητα του ΦΚΜ από τις άλλες μορφές, και την έγκαιρη διάγνωση. Στην ιστοσελίδα θα βρείτε πολλές χρηστικές πληροφορίες     

 6.        Καρκίνος του Μαστού     

 http://www.ika.gr/gr/infopages/healthservices/medmat/breastcancer.pdf                          

Βασικές  πληροφορίες για τον καρκίνο του μαστού και τον ΦΚΜ από τον ογκολόγο παθολόγο του Ογκ/κού Νος. ΙΚΑ Γεώργιος Γεννηματάς, κο Βασίλη Αρμόνη     

 7.        Βreast Cancer     

 http://en.wikipedia.org/wiki/Breast_cancer                            

 Άρθρο στη Wikipedia με πολλές πληροφορίες για τη φύση, τη διάγνωση και τη θεραπεία του καρκίνου του μαστού     

8.        Inflammatory Breast Cancer in Italy-Epidemiological and Clinical Aspects      

 http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/cncr.25164/pdf       

 Επιστημονικό άρθρο για την επιδημιολογία του ΦΚΜ στη γειτονική μας Ιταλία     

 9.        The Inflammatory Breast Cancer Research Foundation    

www.ibcresearch.org  Ερευνητικό κέντρο για τον ΦΚΜ με πολλές πληροφορίες και φωτογραφίες για τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φύση της ασθένειας

Comments
7 Responses to “Η ιστορία ενός απλού ανθρώπου ή πώς κάποιος γίνεται εμπειρογνώμων φροντιστής-A’ Mέρος -Τhe story of a next door man or how someone becomes an expert e-carer-Part I”
  1. Ο/Η anthi λέει:

    Κυριε βασιλη θα ηθελα και εγω να επικοινωνισω μαζι σας.

    Μου αρέσει!

  2. Ο/Η Βασιλης Φερεντουρος λέει:

    απαντώντας στις ερωτήσεις που βάζετε σημειώνω τα εξής
    Πως μπορεί κάποιος να γίνει φροντιστής ασθενούς;

    Κατ’αρχας δεν ηξερα οτι υπαρχει αυτο ο ορος (carer, caregiver). Απλα θεωρησα καθηκον μου οτι επρεπε να βοηθησω πασει δυναμει την συντροφο μου στις δυσκολες στιγμες της. Δεν ηξερα πως να φερθω, τι να πω, τι να κανω.

    Μετα το πρωτο σοκ «ψηλα τα μανικια» ειπα «Θεε μου βοηθησε με να τον (τον καρκινο) να τον κάνω να πει «που πηγα και εμπλεξα» .

    Σε αυτη μου την προσπαθεια βρηκα αρωγο στο προσωπο της Ελενης Λεκκα, Κοινωνικης Λειτουργού στο Αλμα Ζωης, που με προετρεψε να βοηθησω την Ιωαννα. Δεν λεω οτι δεν εκανα λαθη, εκανα και μαλιστα πολλα.. στην ουσια μαθαινα και μερικες φορες μαθαινα δια μεσου των λαθων μου.

    Αλλα για να επανελθω στην απαντηση του ερωτηματος αυτου: Απλα γινεσαι, χωρις να το θελεις, φτανει να αγαπας τον ανθρωπο σου. Διοτι ειναι η αγαπη προς αυτον που σε κανει να θελεις να τον βοηθησεις.

    Ειναι επισης το αισθημα της ευθυνης… και η απαντηση που καποια στιγμη μπορει να χρειαστει να δωσεις στο ερωτημα «αληθεια εκανα οτι μπορουσα? » αφου πρωτα σκεφθεις εαν οντως ξεπερασες τα ορια σου …

    Ποιά είναι τα χαρακτηριστικά που κάνουν τον αποτελεσματικό φροντιστή ασθενούς;

    Θα απαντησω με μια αλλη ερωτηση: Τι περιμενει ο ασθενης απο τον φροντιστη του?

    Το ερωτημα ειναι πολυ δυσκολο να απαντηθει διοτι ειναι υποκειμενικο…Δεν υπαρχει αντικειμενικοτητα στην απαντηση. Αλλα περιμενε η Ιωαννα να κανω και αλλα εκανα.. Σε βαθμο μαλιστα που πολλες φορες ηρθα σε συγκρουση μαζι της.

    Ημουν λαθος ή σωστος?

    Εαν απαντησω με αντικειμενικοτητα και κρινοντας με αυστηρα ορθολογιστικα κριτηρια ευκολα θα πω «Ναι ημουν σωστος» αλλα εαν βαλω στην εξισωση τον παραγοντα «συναισθημα», τοτε η απαντηση θα ηταν «Ναι μεν ειχα εξαιρετικα αποτελεσματα, αλλα με κοστος την ζημια στον συναισθματικο κοσμο της Ιωαννας»

    Ποιος λοιπον ειναι ο καλος φροντιστης… Εαν δεν καταλαβατε λοιπον ειναι αυτος που σχοινοβατει αναμεσα στην λογικη και στο συναισθημα.

    Ποιά είναι η σχέση γιατρών-φροντιστών;

    Δεν ξερω πως να το πω…Οι περισσοτεροι γιατροι οσο καθεσαι απλως διπλα στον ασθενη και του παρεχεις απλά ψυχολογικη υποστηριξη δεν εχουν προβλημα.

    Το προβληματα αρχιζουν οταν ο συνοδος αρχιζει και ρωτα και οσο πιο δυσκολες ή πολυπλοκες οι ερωτησεις τοσο μεγαλυτερη η δυσαρεσκεια.

    Εαν παντως με ρωτησετε τι θα ηθελα. Θα ήθελα να εχω μια σχεση αγαθη ή κακή απλα θα σας πω εκεινο που με ενδιαφερει ειναι το αποτελεσμα. Τωρα εαν μπορω αυτο να το πετυχω με φιλικα ή με «τα οπλα», απλα δεν με ενδιαφερει.

    Θελω να εχω καλες σχεσεις, θελω να γινω φιλος του θεραποντος γιατρου αλλα δεν θα δισταζα ουτε μια στιγμη να καταστρεψω μια καριερα, εαν ενοιωθα οτι ειτε η σχεση μου ειτε η θεραπεια και η υγεια της Ιωαννας διακυβευοταν στο ελαχιστο.

    Σημερα παντως , Δοξα το Θεω, με ολη την Ιατρικη ομαδα της συζυγου μου ειμαστε φιλοι. Οσοι δεν θελησαν μια τετοια σχεση, ειτε διέκοψα τη σχέση μαζί τους, ειτε τους δημιουργησα τετοια προβληματα που και στο ακουσμα του ονοματος μου ανατριχιαζουν.

    Ποιές δεξιότητες και γνώσεις χρειάζονται;

    Δεν νομίζω οτι χρειάζονται πολλές γνώσεις. Κατα την γνωμη μου εκεινο που μετραει ειναι πως θα γινει μια ερωτηση σε καποιο γιατρο. Συνηθως κανουμε ερωτησεις για να παρουμε μια απαντηση .

    Σκεφθειτε τωρα μια αλλη προσεγγιση. «Πρεπει να κανουμε μια ερωτηση και εαν ναι γιατι πρεπει να την κανουμε, που σκοπουμε κανοντας την ερωτηση?» Περαν ομως αυτης της «νοοτροπιας» θα πρεπει να γνωριζουμε οτι οι απαντησεις που παίρνουμε, ειναι παντοτε αναλογες των ερωτησεων που κανουμε.

    Κατα την γνωμη μου λοιπον θα πρεπει πριν παρουμε την συμβουλη ενος ιατρου οποιας ειδικοτητας, θα πρεπει να πρετοιμαστουμε για την συναντηση, να σκεφθουμε και να γραψουμε τις αποριες μας, να σκεφθουμε πως θα ρωτησουμε για να παρουμε ικανοποιητικες απαντησεις, ωστε φευγοντας απο το Ιατρειο του ιατρου να ειμαστε ικανοποιημενοι και χωρις ερωτηματικα.

    Για μενα δηλαδη η σπουδαιοτερη δεξιοτητα ειναι το πως θετεις τα ερωτηματα και πως κρατας τον Ιατρο εντος Θεματος.

    Πώς ο φροντιστής θα διατηρήσει τη ψυχική του ηρεμία; Πως θα κρατήσει τις αναγκαίες αποστάσεις και ισσοροπίες, ώστε να λειτουργεί για λογαριασμό και όχι αντί του ασθενούς; Πως ο ασθενής θα συμμετέχει ισότιμα με το φροντιστή και την ιατρική του ομάδα στην λήψη των αποφάσεων για τη θεραπεία του;

    Μια παρα πολυ δυσκολη ερωτηση.

    Με ρωτατε πως μπορει να διατηρησει καποιος την ψυχικη του ηρεμια? Μαλλον θα πρεπει να ρωτουσατε εαν μπορει να διατηρησει την ψυχικη του ηρεμια. Εγω παντως δεν μπορεσα….

    Το να συγκρατεις τα νευρα σου ειναι ενα επιτευγμα… Και ναι μπορουσα μεχρις ενος οριου, αλλα υπηρξαν και στιγμες που οχι μονο παραφερθηκα αλλα βγηκα κατα πολυ εκτος των οριων, ειτε των κοινα αποδεκτων ειτε των δικων μου. Το Θεμα δεν ειναι να κρατησεις την ψυχικη σου ηρεμια …το θεμα ειναι να εχεις την ψυχραιμια να παιρνεις σωστες αποφασεις…ασχετως εαν αυτες εχουν ενα τεραστιο κοστος στον εαυτο σου.

    Οσον αφορα τις αποστασεις και ισσοροπιες … Θα απαντησω με ενα αλλο ερωτημα ..»Μπορεις να φτιαξεις ομελετα χωρις να σπασεις αυγα?» .Ειναι λοιπον θεμα αποστασεων και ισσοροπιων η λειτουργει για λογαριασμο και οχι αντι του ασθενους?

    Πιστευω οτι απαντηση στο θεμα αυτο εξαρταται αφ’ενος μεν απο τον ιδιο τον ασθενη, δηλαδη ποσο ετοιμος ειναι να εμπλακει ενεργα στην ληψη αποφασεων… Η Ιωαννα δεν ηθελε οποτε και ανελαβα εγω το ρολο αυτο.. αλλα και συγχρονως δεν ηθελε να δρω με τον δικο μου τροπο..Δηλαδη οπως το ειπε και μια καλη μου φιλη στις ΗΠΑ η Kim Alexander.. «Ειναι σαν να λαμβανεις μερος σε μια εφιαλτικη θεατρικη παρασταση οπου σου απαγορευεται να αλλαξεις εστω και μια ατακα….»

    Τελικα δρωντας ανεξαρτητα και εντελως λογικα (παρολο που καποιοι ειπαν οτι ειμαι τρελλος- πιστευω οτι ειναι θεμα οπτικης γωνιας) δεν διατηρησα καμμια ισσοροπια ουτε καμμια αποσταση… αλλα εαν κρινει κανεις τα πρακτεα εκ των αποτελεσματων τοτε το πρακτεο ειτε ηταν ανηθικο , ειτε Μακιαβελλικο σε συλληψη και εκτελεση, κατα την γνωμη μου, δεν μπορει να θεωρηθει αποτυχημενο.

    Παραπλευρες απωλειες, ναι υπηρξαν και μαλιστα πολλες, γιατι σημασια δεν ειχε το πως αλλα το αποτελεσμα.

    Μου αρέσει!

    • Ο/Η anna bikaki λέει:

      Κυριε Φερεντουρο καλησπερα.Αναρωτιμαι αν θα μπορουσατε να επικοινωνησεται μαζι μου για ενα εξεραιτικα επιγον θεμα.Η μητερα μου πασχει απο καρκινο του μαστο απο το καλοκαιρι.καποια σημαδια τελευταια με φοβηζουν για φλεγμονοδης καρκινο.Σας παρακαλω αν μπορειτε επικοινωνιστε μαζι μου γιατι με τους γιατρους δεν βγαζω ακρη.Ειμαι απελπιζμενη.Σας ευχαριστω.

      Μου αρέσει!

Trackbacks
Check out what others are saying...
  1. […] This post was mentioned on Twitter by ehealthgr, ehealthgr, kathi apostolidis, Kathi Apostolidis, Fotis Kollias and others. Fotis Kollias said: RT @marinic: New blog post: Η ιστορία ενός απλού ανθρώπου ή πώς κάποιος γίνεται εμπειρογνώμων ηλεκτρονικός φροντιστής-A’ Mέρος http://bit.ly/aS4vaU […]

    Μου αρέσει!



Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: