H Σοφία που δεν ήτανε σοφή… Sophia who had no wisdom….


Η Σοφία ήταν μια νέα γυναίκα, 46 ετών, μορφωμένη, με υπηρεσία στο διπλωματικό σώμα, που ζούσe άνετα με τον σύζυγό της το μισό χρόνο στη Γαλλία και τον άλλο μισό στην Ελλάδα κοντά στους γονείς της.

Η Σοφία ήταν ένας πολύ ζωντανός και ζεστός άνθρωπος, που μοίραζε τα ενδιαφέροντά της μεταξύ του επισκέψιμου πύργου τους στη Γαλλία, το διάβασμα, τη διακόσμηση, το θέατρο, τα ταξείδια. Ολα αυτά μέχρι πρίν δύο χρόνια, όταν, όπως μάθαμε τώρα, διαγνώσθηκε με καρκίνο του μαστού.

Η Σοφία δεν είπε τίποτε σε κανένα, ούτε στο σύζυγό της, ούτε στην αδελφή της ούτε και στους γονείς της, σχετικά με την διάγνωση που είχε στα χέρια της, αλλά δεν έκανε και τίποτε από όσα της είχε συστήσει ο γιατρός της. Απλά σκέπασε με την άμμο της λήθης το θέμα και συνέχισε τη ζωή της, σαν η διάγνωση καρκίνου απλά να μήν είχε υπάρξει ποτέ….

Μέχρι αρχές Φεβρουαρίου όταν τυχαία ψηλάφησε τον όγκο ο συζυγός της. Γιατροί, εξετάσεις, και άλλες εξετάσεις, ακτινοθεραπείες, πόνος,  χημειοθεραπείες, κι άλλος πόνος, καρδιοτοξικότητα, ΤΕΛΟΣ…..

Το τέλος γράφτηκε αρχές Αυγούστου αφήνοντας συντετριμμένη όλη της την οικογένεια και όλους εμάς που την αγαπούσαμε…

Ολο αυτό τον καιρό αναρωτιέμαι  γιατί συνέβη αυτό. Ποιά ήταν οι ανασταλτικοί παράγοντες που την οδήγησαν στο θάνατο;  Μόρφωση; Μα είχε δύο πτυχία. Ενημέρωση; Οχι μόνον διάβαζε για τον καρκίνο στον τύπο, είχε μέσα στην οικογένειά της ζωντανό παράδειγμα την αδελφή της μητέρας, που βίωσε με επιτυχία μια εμπειρία καρκίνου του μαστού, ξαδέλφες και φίλες.

Τι ήταν αυτό που εμπόδισε τη Σοφία να αγνοήσει τη διάγνωση,  αλλά και φίλη Αναπλ. Καθ. Οδοντιατρικής να συνιστά σε φίλες και σε μέλη της οικογένειάς της να κάνουν Παπ-τέστ, και να μήν το κάνει η ίδια, γεγονός που την οδήγησε επίσης στο θάνατο;

Ολες σχεδόν οι δράσεις ενημέρωσης για τον καρκίνο απευθύνονται σε άτομα χαμηλού κοινωνικού, μορφωτικού και οικονομικού επιπέδου και σωστά κάνουν, διότι  έρευνες έχουν αποδείξει ότι βελτιώνουν τη κατανόηση της σημασίας της πρόληψης και του διαγνωστικού ελέγχου.

Ομως από την άλλη πλευρά, γιατί γυναίκες υψηλού μορφωτικού και κοινωνικο-οικονομικού επιπέδου αποφεύγουν επιβαλλόμενες διαγνωστικές εξετάσεις ρουτίνας όπως η μαστογραφία και το Πάπ-τέστ; Μήπως θα σωζόντουσαν περισσότερες ζωές, άν αντί για γενικές διακηρύξεις για την αξία της  πρόληψης και των διαγνωστικών εξετάσεων,   γίνονταν περισσότερα βιωματικά σεμινάρια, όπου οι γυναίκες θα είχαν την ευκαιρία να επεξεργασθούν τους φόβους, που τις κάνουν να αποφεύγουν τους γιατρούς;

Στο τομέα αυτό, δηλ. της επεξεργασίας των ατομικών φόβων έναντι της πιθανότητας διάγνωσης καρκίνου, γίνονται ελάχιστα και μεμονωμένα από μερικές οργανώσεις ασθενών με καρκίνο.  

Ως παράδειγμα, αναφέρω το βιωματικό κλειστό σεμινάριο για την αυτο-ψηλάφηση του μαστού που προσφέρει το ΑγκαλιάΖΩ . Η σημασία του σεμιναρίου αυτού δεν έγκειται τόσο στις τεχνικές πληροφορίες για την αυτο-ψηλάφηση, που στο κάτω-κάτω σήμερα μπορεί να τίς βρεί εύκολα στο ιντερνέτ μια γυναίκα, όσο στο ότι στο πρώτο μέρος γίνεται από έμπειρη ψυχολόγο επεξεργασία των παραγόντων που δρούν ανασταλτικά για την κινητοποίηση των γυναικών για προληπτικό έλεγχο ή και θεραπεία. Η συζήτηση σε μικρό κύκλο για τους ανασταλτικούς παράγοντες δρά ανακουφιστικά και θα έλεγα θεραπευτικά, ώστε οι  γυναίκες να αποβάλλουν τον φόβο και να κάνουν το επόμενο βήμα είτε για προληπτικό διαγνωστικό έλεγχο ή για θεραπεία.

Γνωρίζοντας καλά το χώρο των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο και ότι οι συγκεκριμένες δράσεις είναι  ελάχιστες, θα πρότεινα την ενίσχυση των οργανώσεων που τις προσφέρουν.  Ηδη οι φαρμακευτικές εταιρείες ενισχύουν πολλές δράσεις πρόληψης. Μήπως αντί για εκδηλώσεις προβολής με αμφιλεγόμενη ενημέρωση του κοινού  (δείτε τους σωρούς πεταμένων πανάκριβων εντύπων στη πλατεία Συντάγματος και θα καταλάβετε τι εννοώ) θα ήταν καλό να επιχορηγούνται  στοχευμένα βιωματικά σεμινάρια πρόληψης του καρκίνου;

Το κόστος παρόμοιων δράσεων είναι σχετικά μικρότερο, διότι το ενημερωτικό υλικό παράγεται μία φορά και διανέμεται σε άτομα που το χρειάζονται, τα άτομα που διεξάγουν το σεμινάριο είναι προσωπικό ή εθελοντές των οργανώσεων,  όσο για το κόστος διεξαγωγής του σεμιναρίου εκτός Αθηνών, είναι υπαρκτό όχι όμως ανασταλτικό.

Ας σκεφθούν λοιπόν, τα στελέχη των φαρμακευτικών εταιρειών, φέτος που ήδη υπάρχει οικονομική στενότητα, για τις δράσεις που θα χρηματοδοτήσουν. Ας θέσουν συγκεκριμένα κριτήρια χρηματοδότησης και άς ζήτησουν αξιολόγηση προηγούμενων δράσεων.  Αντί για ανούσιες «ρόζ» εκδηλώσεις άσκοπης προβολής , άς χρηματοδοτήσουν, έστω  σε περιορισμένη κλίμακα, εκείνες τις δράσεις που έχουν αποτελέσμα ακόμη και σε μικρό δείγμα πληθυσμού, όπως τα βιωματικά σεμινάρια για την πρόληψη του καρκίνου.

Comments
4 Responses to “H Σοφία που δεν ήτανε σοφή… Sophia who had no wisdom….”
  1. Ο/Η Βασιλης Φερεντουρος λέει:

    Κυριες, Κυριοι
    Με ολο το σεβασμο προς το προσωπο

    Τα αποτελεσματα διαφορων μελετων οσον αφορα την ιαση ενος καρκινου εδειξαν οτι η ιαση ειναι αναλογη του κοινωνικο-οικονομικου επιπεδου.
    Οι διαφορες μαλιστα φθανουν σε ποσοστα της ταξεως του 45%
    Μηπως θα πρεπει να αναρωτηθουμε λοιπον ποιες ειναι οι αιτιες
    Ειναι μονο η διαφορα μορφωτικου επιπεδου
    Ειναι το περιβαλλον στο μεγαλωνουμε?
    Ειναι η οικονομικη ευρωστια?

    Η μηπως ειναι και ο συνδυασμος ολων των παραπανω.

    Εχοντας πλεον την εμπειρια διαπιστωσα οτι ολοι μας ανεξαρτητως μορφωσης / κοινωνικου και οικονομικου επιπεδου λεμε » Ελα μωρε σε μενα θα τυχει?»
    Αλλωστε ακομα και εαν εχουμε οχι μονο τα συμπτωματα αλλα και τα αποτελεσματα των εξετασεων αρνουμαστε να δεχθουμε το γεγονος (Ενας τετοιος ημουν και εγω)
    Οι λογοι παρα πολλοι οπως
    Θελετε το κοινωνικο στιγμα (ΕΧΕΙ ΤΗΝ ΕΠΑΡΑΤΟ κλπ) που θελουμε να αποφυγουμε?
    Θελετε το φοβο της αγνοιας μας (ΤΟ ΕΠΑΘΑ ΚΑΙ ΕΓΩ) οτι δεν θεραπευεται?
    Θελετε το δεος, το φοβο που αισθανομαστε οταν πηγαινουμε σε καποιο γιατρο?

    Τι και εαν μοιρασεις φυλλαδια, τι και εαν βαλεις καποιον ειδικο να σου μιλησει…
    ολα μα ολα για μενα ειναι αχρηστα..διοτι κανενας μα κανενας δεν εχει την εμπειρια, το βιωμα.
    «Πρεπει να σπασεις αυγα για να κανεις ομελεττα», «πρεπει να βρεξεις τα οπισθια σου για να φας ψαρι», «πρεπει να παντρεψεις και να χτισεις για να δεις τι σημαινει ζωη»

    Συνεπως πιστευω οτι μονο ανθρωποι που εχουν ζησει αυτην εμπειρια μπορουν να πεισουν.
    Ειναι τελειως διαφορετικη η αντιδραση ενος επιζησαντα που εζησε την εμπειρια του καρκινου απο εναν που δεν εχει.
    Οσον αφορα τις επιλογες που εχεις νομιζω οτι και ειναι θεμα γνωσης.. Οσο μεγαλυτερη η γνωση τοσο μεγαλυτερες και οι επιλογες

    Μηπως λοιπον θα πρεπει ολοι αυτοι οι χρηματοδοτες σεμιναριων να σκεφθουν αναλογως?

    Μου αρέσει!

    • Ο/Η epatientgr λέει:

      H εμπειρία σαφώς και δεν μπορεί να αντικατασταθεί. Για το λόγο αυτό είναι πολύ σημαντικές οι υπηρεσίες υποστήριξης που προσφέρουν οι οργανώσεις ασθενών με καρκίνο με τους εκπαιδευμένους εθελοντές τους και η επαφή με άτομα που έχουν ζήσει τον καρκίνο.

      Ομως η ένσταση μου αφορά τις δράσεις προβολής/ενημέρωσης για τον καρκίνο που έχουν πολύ μικρό αποτέλεσμα σε αντίθεση με στοχευμένες δράσεις με βιωματικά σεμινάρια επεξεργασίας των ανασταλτικών παραγόντων κινητοποίησης για τον έλεγχο και την φροντίδα της υγείας.

      Τα δεύτερα έχουν αποτέλεσμα διότι απευθύνονται σε συγκεκριμένα άτομα που έχουν επιλέξει να τα παρακολουθήσουν. Είναι δράσεις σχετικά χαμηλού κόστους, όπως εξήγησα, και σε περίοδο οικονομικής στενότητας, είναι καλίτερο και πιο αποτελεσματικό να μιλήσεις προσωπικά σε π.χ. 30 άτομα παρά να κάνεις μια δράση προβολής σε ευρύ κοινό με μεγάλο κόστος και με αμφίβολα αποτελέσματα.

      Μου αρέσει!

  2. Ο/Η epatientgr λέει:

    Ακριβώς αυτό προτείνω: κάποιες δράσεις που γίνονται σήμερα σε μκρή κλίμακα, να αναπτυχθούν περισσότερο, να γίνει έρευνα, να προσφέρονται σε περισσότερα άτομα. Τις δράσεις αυτές τις υλοποιούν οργανώσεις ασθενών σε συνεργασία με επαγγελματίες υγείας και ψυχικής υγείας, για το βασικό λόγο ότι γνωρίζουν καλά το αντικείμενό τους.

    Οσο για το θέμα της πρόληψης πιστεύω ότι είναι περισσότερο θέμα προσωπικότητας και λιγότερο ταξικό.

    Μου αρέσει!

  3. Ο/Η ehealthgr λέει:

    Καίτη το είχαμε συζητήσει λίγο και στο twitter.

    Τα πτυχία, τα χρήματα, οι διασυνδέσεις δεν λένε τίποτα από μόνα τους. Παράγοντες όπως οικογένεια, τρόποι ανέλιξης και εξέλιξης, ψυχική νοημοσύνη πέρα από πνευματική προσθέτουν την εικόνα στα παραπάνω. Καταλαβαίνω την προσέγγισή σου θεωρώ όμως ότι το υπεραπλουστεύεις όσο αφορά τις κοινωνικές τάξεις και τις απαιτήσεις μας από αυτές. Οι ταξικές ανισότητες δεν έχουν να κάνουν μόνο με πνευματικές ανισότητες (που πιθανόν να δυσχεραίνουν την πρόληψη ή την αντιμετώπιση κάποιας ασθένειας), έχουν να κάνουν εξίσου αν όχι περισσότερο με βασικές ανάγκες επιβίωσης οι οποίες εμποδίζουν κάποιους να έχουν τις ίδιες επιλογές επιβίωσης. Όσο πιο λίγες επιλογές αισθάνεται πως έχει κάποιος τόσο πιο απεγνωσμένες ή αδιάφορες επιλογές μπορεί να κάνει.

    Αυτά προς το ταξικό κομμάτι της ανάλυσης το οποίο όμως είναι ένα κομμάτι του άρθρου. Ως προς τα σεμινάρια θεωρώ πως έχεις 100% δίκιο. Καλές οι ωραίες παρουσιάσεις προβολών αλλά οι προσωπικές ιστορίες και τα βιώματα που μοιράζονται είναι priceless εμπειρία. Καλό θα ήταν βέβαια να μελετηθεί ή αναζητηθούν πιο εμπεριστατωμένα το γιατί αυτές οι «δράσεις που έχουν αποτελέσμα ακόμη και σε μικρό δείγμα πληθυσμού». Φαίνεται πολύ ενδιαφέρον αντικείμενο.

    Προσωπικά θα χρηματοδοτούσα ανθρώπους όπως εσένα με κλειστά μάτια για τις εμπειρίες που μοιράζεστε. Το αναφέρω γιατί θα ερχόμουν και με παρέα μάλιστα να ακούσω εσένα (ιδίως για την πρόληψη ενάντια στο καρκίνο θα κουβαλούσα με το ζόρι τη μάνα και την αδερφή μου να σε ακούσουν), δεν ξέρω τι θα έκανα όμως σε μια εκδήλωση ΜΚΟ Υγείας. Πρέπει να ξεκαθαρίσει το τοπίο εκεί.

    Μου αρέσει!

Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: