Η ιστορία ενός απλού ανθρώπου ή πώς κάποιος γίνεται εμπειρογνώμων φροντιστής ασθενούς-Β’ Mέρος -Τhe story of a next door man or how someone becomes an expert carer-Part II

Posted by epatientgr on 20 Σεπτεμβρίου, 2010 · 9 Σχόλια 

Στο πρώτο μέρος της ανάρτησης μάθαμε για το πώς ένας απλός άνθρωπος βρέθηκε ξαφνικά  στην ανάγκη να μάθει σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα πως να κινηθεί στον εξαιρετικά πολύπλοκο χώρο της ογκολογίας και να αφομοιώσει όσα του ήταν απαραίτητα για την κατανόηση του φλεγμονώδη καρκίνου του μαστού (ΦΚΜ).

 O λόγος για την κινητοποίηση του; H άμεση και συστηματική αντιμετώπιση της πιό επιθετικής μορφής καρκίνου με την οποία διαγνώσθηκε η σύζυγός του, για την οποία ο χρόνος μετράει αντίστροφα και η έλλειψη εξειδικευμένου κέντρου ΦΚΜ στη χώρα μας, όπου θα μπορούσαν να αποτανθούν, για ενημέρωση για τις διαθέσιμες επιλογές αντιμετώπισης.

 Θέλοντας να διερευνήσω το πώς ένας απλός άνθρωπος μεταμορφώνεται σε έμπειρο φροντιστή και αδιαφιλονίκητο συνήγορο των δικαιωμάτων του ασθενούς, ζήτησα από τον κο Βασίλη Φερεντούρο, τώρα που τελείωσε και η τελευταία φάση της θεραπευτικής αγωγής της συζύγου του να μοιραστεί μαζί μας όσα έμαθε, ως φροντιστής της συζύγου του.

 Αν τα δύο αυτά άρθρα επιτύχουν να μεταδώσουν ένα μήνυμα ελπίδας, θάρρους και να παρακινήσουν τους συζύγους και συντρόφους των γυναικών, που αντιμετωπίζουν σοβαρές μορφές καρκίνου του μαστού, να σταθούν με αγάπη και αποφασιστικότητα στο πλευρό τους, τότε θα έχουν δικαιολογήσει την ύπαρξη αυτού του blog. 

Με τον Βασίλη και την Ιωάννα συναντηθήκαμε στις αρχές Αυγούστου, τους ενημέρωσα για την πρόθεσή μου να γράψω ένα άρθρο για τους φροντιστές ασθενών, δηλ. για το πως κάποιος από απλός φροντιστής γίνεται ενημερωμένος φροντιστής (e-carer) και συνήγορος των δικαιωμάτων του ασθενούς. Συμφώνησαν ότι θα ήταν χρήσιμο να μοιραστούν την εμπειρία τους με όσους βιώνουν τώρα τον καρκίνο ή και άλλο σοβαρό πρόβλημα υγείας και στη συνέχεια θα διαβάσετε τη συζήτησή μας όπως την κατέγραψα:

 1. Βασίλη πως άρχισε το ενδιαφέρον σου για θέματα υγείας; Αντιμετώπισες εσύ ή κάποιο μέλος της οικογένειας σου ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας;

Το ενδιαφέρον μου, για να μάθω περισσότερα, άρχισε όταν παρουσιάστηκε σοβαρό πρόβλημα στο γόνατό μου και ο γιατρός μου, μη έχοντας άλλη επιλογή, μου πρότεινε μια εγχείρηση, η οποία θα είχε αμφίβολα αποτελέσματα.

2. Τι σε παρακίνησε; Δεν ήταν αρκετές οι πληροφορίες που σου έδωσε ο γιατρός σου;

Ισα – ίσα ο γιατρός μου ήταν εκείνος που με κατηύθυνε και μου έδωσε τις κατάλληλες πληροφορίες για να αρχίσω την έρευνα για το πρόβλημα μου και άλλες διαθέσιμες εγκεκριμένες και πειραματικές μεθόδους θεραπείας του.

Πιστεύω όμως ότι το βαθύτερο κίνητρο μου είναι ότι θέλω να είμαι πάντοτε κυρίαρχος της κατάστασης.Εκτός όμως από τα ανωτέρω, πιστεύω ότι η ανάγκη διερεύνησης και απόκτησης σφαιρικής και ολοκληρωμένης γνώσης για ένα θέμα,  είναι και θέμα κουλτούρας, ιδιοσυγκρασίας, εμπειριών και επιπέδου μόρφωσης.

3. Τι έλειπε από τις πληροφορίες που σου έδωσε ο γιατρός σου; Είχες την δυνατότητα να τον ερωτήσεις πάλι εκτός ιατρικής  ή μη πληρωμένης επίσκεψης;

 Οι πληροφορίες που είχα πάρει ήταν πλήρεις, δεν έλειπε τίποτα. Με όσους ιατρούς έχω συνεργαστεί κατά καιρούς, πήρα πάντοτε τις σωστές πληροφορίες. Μόνο ένας γιατρός έθεσε το θέμα χρόνου(όσον αφορά την διάρκεια του ραντεβού), αλλά τον αντιμετώπισα κατάλληλα. Ολοι οι γιατροί, μηδενός εξαιρουμένου, μου αφιέρωσαν το χρόνο που χρειαζόμουν για την πλήρη και σαφή ενημέρωσή μου.

Πιστεύω όμως ότι η πληροφόρηση (το επίπεδο και η ποιότητά της) ήταν συνάρτηση του πως έθετα την ερώτηση. Δηλαδή, η απάντηση στην ερώτηση «Γιατρέ πονάω, να μου δώσετε κάτι, σας παρακαλώ» με την απάντηση στην ερώτηση «Γιατρέ έχω ένα σταθερό πόνο στο γόνατο, ο οποίος γίνεται οξύς, όταν το γόνατο κάνει κάμψη πάνω από 90 μοίρες. Καταλαβαίνω ότι μάλλον οφείλεται στην απώλεια του χόνδρου ή της κύστης Μπέηκερ. Τι προτείνετε να πάρω και γιατί?» έχει πολύ μεγάλη διαφορά.

 Αν έχετε φροντίσει προηγούμενα να ενημερωθείτε για το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζετε, θα μπορέσετε να διατυπώσετε με μεγαλύτερη σαφήνεια το πρόβλημα σας καί να κάνετε σαφείς ερωτήσεις στο γιατρό σας. Καλό είναι να έχετε καταγράψει το πρόβλημα και τις ερωτήσεις πρίν την επίσκεψη στο γιατρό, διότι αυτό θα σας βοηθήσει στη διατύπωση, αλλά και στο να μήν ξεχάσετε κάτι σημαντικό.

 Εκείνο όμως που με εξόργισε και αποφάσισα να ερευνήσω τα σχετικά με τον φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού σε βάθος ήταν, ότι στην περίπτωση της συζύγου μου, άλλες πληροφορίες έδιναν σε εκείνη και άλλες σε εμένα. Σ’ εκείνη πολλές φορές,  όχι μόνο δεν  απέκρυπταν πληροφορίες, αλλά και πολλές φορές την παραπληροφορούσαν (το ρητό «λέγε την αλήθεια, αλλά όχι όλη την αλήθεια» είναι το πλεον αρμόζον) με σκοπό μόνο και μόνο να την κρατούν «ήσυχη», με τη δικαιολογία ότι δεν μπορεί να κατανοήσει τις λεπτομερείς και ενδελεχείς πληροφορίες.

 Από την άλλη πλευρά, το κίνητρο για να ενεργοποιηθώ αποφασιστικά ήταν η πίστη μου ότι  τις καθοριστικές αποφάσεις ζωής, τις παίρνεις εσύ ο ίδιος και και μόνο εσύ, και κανείς μα κανείς δεν έχει το δικαίωμα να αποφασίζει, για οποιοδήποτε λόγο, για την υγεία, τη ζωή και το μέλλον σου. Επειδή δε πρέπει να πάρεις εσύ και μόνο εσύ, την οποιαδήποτε απόφαση που θα επηρεάσει την μετέπειτα ζωή σου, για να πάρεις την σωστή απόφαση, θα πρέπει να έχεις:

 Ακριβή διάγνωση

1. Σωστή & πλήρη  πληροφόρηση για όλες τις διαθέσιμες θεραπείες
2. Κριτική ικανότητα να αξιολογήσεις τις πληροφορίες που πήρες
3. Χρόνο ώστε να μπορέσεις να τις μελετήσεις και να τις αξιολογήσεις και να μή πάρεις αποφάσεις κάτω από πίεση χρόνου.

 4. Ποιές πηγές πληροφόρησης χρησιμοποίησες;

 Κατά κύριο λόγο το Internet. Αλλα μέσα στην πληθώρα των πληροφοριών που βρίσκεις, υπάρχει ο κινδυνος να πάρεις λανθασμένη πληροφόρηση είτε λόγω χρησιμοποίησης μή έγκυρων πηγών, είτε διότι παρέλειψες να ελέγξεις τον χρόνο έκδοσης της πληροφορίας (π.χ. μια πληροφορία που δημοσιεύθηκε, όχι πρίν δέκα αλλά και πρίν τρία  χρόνια είναι σχεδόν βέβαιο ότι είναι άχρηστη, μπορεί δε να είναι και επικίνδυνη, λόγω της προόδου της ιατρικής επιστήμης, έρευνας και τεχνολογίας).

 5. Με ποια κριτήρια επέλεξες τις πηγές πληροφόρησης στο ιντερνέτ;

Τα κριτήρια που εφάρμοσα ήταν

• Ο χρόνος δημοσίευσης της πληροφορίας
• Η εγκυρότητα της πηγής (ιδιότητα συγγραφέα/εκδότη, οργανισμός (νοσοκομείο, ερευνητικό κέντρο, υπουργείο ή εθνικός φορέας υγείας, κ.ά.)
• Η επιβεβαίωση της  εγκυρότητας της πληροφορίας από άλλες πηγές (π.χ. κριτική από συναδέλφους του συγγραφέα ή άλλους έγκυρους οργανισμούς)
• Το βάθος της ανάλυσης της πληροφορίας
• Η διασταύρωση της πληροφορίας
• Αν η πληροφορία αποτελεί αποδεδειγμένη ιατρική μέθοδο (ΕΒΜ-Evidence Based Medicine) ή πειραματική μέθοδο.

 6. Πως χρησιμοποίησες τις πηγές πληροφόρησης;

 Η τακτική που ακολούθησα ήταν αυτή που ακολουθώ στη δουλειά μου ως Ελεγκτής Διαπίστευσης Συστημάτων Ποιότητας. Η αποτελεσματική έρευνα στο διαδίκτυο απαιτεί να αφιερώσετε προηγούμενα λίγο χρόνο για να οργανωθείτε, ιδιαίτερα όταν έχετε περιορισμένο χρόνο στη διάθεσή σας για να συγκεντρώσετε τις πληροφορίες που χρειάζεσθε.

 Προτείνω την εξής σειρά σε όσους ερευνούν για πληροφορίες στο διαδίκτυο.

α.  Επιλογή των λέξεων/φράσεων κλειδιών  με τις οποίες θα αναζήτησετε τη πληροφορία

β.  Επιλογή της επιθυμητής γλώσσας, μπορείτε να ορίσετε τα Ελληνικά και όποια άλλη ξένη γλώσσα γνωρίζετε καλά. Ομως οι ιατρικές ανακοινώσεις κατά κανόνα δημοσιεύονται στα Αγγλικά, οπότε είναι σχεδόν ανώφελο να ψάχνετε σε άλλες γλώσσες.

γ. Επιλογή του τρόπου διάθεσης της  πληροφορίας (ιστότοποι, φόρουμ ασθενών, blogs, κοινωνικά μέσα διαδικτύου (π.χ. Facebook, twitter, friendfeed, youtube, vimeo, κ.ά.)

 Σημειώστε ότι δε χρειάζεται να ψάχνετε περισσότερο από την 3η το πολύ σελίδα αποτελεσμάτων στο google ή στο bing (ή όποια άλλη μηχανή αναζήτησης χρησιμοποιείτε) διότι τα πλέον πρόσφατα αποτελέσματα είναι στις πρώτες σελίδες αποτελεσμάτων αναζήτησης.

 7. Ποιά ήταν η αντίδραση του/των γιατρού/ών σε παρατηρήσεις/ερωτήσεις που έκανες για τη διάγνωση/θεραπεία αναφέροντας ότι τις βρήκες στο ιντερνέτ; ή δεν το ανέφερες;

 α. Πάντοτε η πρώτη ερώτηση που κάνω στο γιατρό είναι ανοικτού τύπου, δηλ. επιδιώκω να κάνω τον συνομιλητή γιατρό μου να μου αναπτύξει το θέμα και όχι να απαντά μονολεκτικά ή με μιά φράση.

β. Πάντοτε  έχω προετοιμαστεί σε βάθος, ώστε έχοντας προβλέψει τι απαντήσεις μπορεί να μου δώσει στην πρώτη ερώτηση, θέτω ανάλογα την επόμενη (αυτό σε βάθος ακόμα και 5 ερωτήσεων αν και στην 3η ερώτηση το θέμα, στο 99% των περιπτώσεων έχει απαντηθεί).

γ. Ποτέ δεν έχω υποτιμήσει τον συνομιλητή μου.

δ. Σε καθε τυχόν διαφωνία μου με τον γιατρό μου, χρησιμοποίησα την πληροφορία που είχα προφορικά και εάν συναντούσα «αντίσταση», τότε παρουσίαζα και εγγράφως τα στοιχεία μου.

ε. Κανένας γιατρός δεν αρνήθηκε την εγκυρότητα των πληροφοριών μου, είτε διότι αυτές προέρχονταν απο έγκυρα ιατρικά περιοδικά (Lancet, New England Of Medicine, Karger, Elsevier, NCCN, Up to Date. ή οργανισμούς όπως EMEA, FDA, ΕΟΦ, κλπ).

 8. Από την εμπειρία σου ποιά είναι η σχέση γιατρού/ασθενούς και γιατρού/φροντιστή σήμερα στη χώρα μας; Ποιά είναι η σχετική εμπειρία σου από άλλες χώρες που νοσηλεύθηκες εσύ/ή μέλη της οικογένειάς σου;

 Η σχέση γιατρού ασθενούς/φροντιστή στη χώρα μας είναι καθαρά πατερναλιστική, αυταρχική με το γιατρό να ειναι πάντοτε ο Αυθέντης που αποφασίζει πότε, πόσο και γιατί θα μιλήσει. Ο γιατρός στην Ελλάδα, με μερικές σπάνιες εξαιρέσεις, ενημερώνει κατά το δοκούν και θέλει ο ασθενής να «νομίζει» ότι είναι ενημερωμένος, ώστε να ακολουθεί τις οδηγίες του, χωρίς ενοχλητικές ερωτήσεις και αντιρρήσεις.

 Ως παράδειγμα αναφέρω ότι πρόσφατα σε νοσηλεία της κόρης μου σε νοσοκομείο της Αθήνα, ο γιατρός ζήτησε να γίνει παρακέντηση για λήψη εγκεφαλονωτιαίου υγρού. Ρώτησα το γιατρό για το λόγο που ζητά αυτή τη σοβαρή εξέταση που απαιτεί προηγούμενη έγγραφη ενήμερη συγκατάθεση του ασθενούς και μου δήλωσε οτι δεν χρειάζεται η προηγούμενη έγγραφη συναίνεσή της, παρά μόνο η προφορική, διότι είναι ενήλικη!!!! και σε αντίθεση με τον νόμο 3418/05 που ορίζει ότι η συναίνεση πρέπει να είναι έγγραφη και πλήρης χωρίς κανένα κενό, μου είπε ότι δεν χρειάζεται να κάνει τέτοιου είδους ενημέρωση.

 Βεβαια στην ιατρική ομάδα της συζύγου (αποτελείται από 3 ογκολόγους, τον ακτινοθεραπευτή της, την μαστολόγο, καρδιολόγο, πλαστικό χειρουργό, τον ακτινοδιαγνώστη μαστού και τους συνεπίκουρους αυτών) η σχέση είναι πλέον φιλική και ισότιμη… Υπάρχει όχι μόνον αγαστή, αλλά και στενή συνεργασία όχι μόνο μεταξύ τους, αλλά καί μεταξύ μας με μόνο σκοπό την υγεία της Ιωάννας, με αποτελέσμα η Ιωαννα να παίρνει πάντοτε σωστές πληροφορίες στο χρόνο που πρέπει.

Κατά καιρούς δε με έχουν εντυπωσιάσει όλοι τους, μηδενός εξαιρουμένου, είτε «ρίχνοντας» τον εγωϊσμό τους, είτε με την αμεσότητα παροχής πληροφοριών. Δόξα τω Θεώ η σύζυγός μου δεν θα μπορούσε να έχει καλίτερη ιατρική ομάδα .

 Δεν ξεχνώ το περίφημο

1.»Βασίλη, συγνώμη είχες δίκιο, έκανα λάθος αλλά δεν θα ξαναγίνει»

2.»Εκανα λάθος, υπερεκτίμησα την κατάσταση και απέτυχα»

3.»Δεν βλέπω το λόγο να μην ακολουθήσω ότι προτείνουν από το MD Anderson, αυτή τη στιγμή το καλίτερο κέντρο αναφοράς στο κόσμο»

4.»Ναι λόγω αρχαιότητας, θα χειρουργήσω στο νοσοκομείο του συναδέλφου»

5.»Μίλησα με τον συνάδελφο και κανονίσαμε όλη τη στρατηγική και τακτική που θα ακολουθήσουμε »

6.»Ελένη, πρόσεχε τι του λές, ξέρει περισσότερα από τους ειδικευόμενους μου»

7.»Μπορεί να έρθει κάποιος να παρακολουθήσει στο χειρουργείο? Ναί, μπορεί. Πρέπει να είναι γιατρός? Οχι. Ποιός είναι? Εγώ…Χαίρομαι γιατί θα δείς και τη δουλειά μου»

8.»Vassilis..My dear Friend…» η μεγαλύτερη τιμή που μου έγινε όσον αφορά την προσφώνηση, ειδικά όταν γίνεται από τον πρόεδρο κλινικής ογκολογίας ενός από τα μεγαλύτερα ογκολογικά κέντρα των ΗΠΑ.

 Τα μεγαλύτερα προβλήματα δεν τα αντιμετώπισα από τους ίδιους τους γιατρούς, όσο από τους νοσηλευτές/βοηθούς τους για παραλείψεις ή λάθη που έκαναν ή κατά την επίδειξη  εξουσίας. Ομως όταν τα προβλήματα αντιμετωπίσθηκαν με δεδομένα, στη συνέχεια οι θεραπείες έγιναν σύμφωνα με όλους τους κανόνες.

 Οσον αφορά τις εμπειρίες μου από το εξωτερικό…

 1. Στη πρώτη επίσκεψη στο MD Anderson, το πρώτο έντυπο που έδωσαν στη σύζυγό μου ήταν «Τα δικαιώματά της» και όταν είπα ότι θα είμαι ο μεταφραστής της έφεραν μια Ελληνίδα μεταφράστρια να βεβαιώσει ότι όντως θέλει να είμαι ο μεταφραστής της, φοβούμενοι οτι μπορεί να της αποκρύψω στοιχεία/πληροφορίες,κλπ. λόγω συναισθημάτων και μετά το έντυπο με  «Τις υποχρεωσεις της»

2. Τον Καθηγητή Massimo Cristofanilli που της μίλαγε και την κοίταγε στα μάτια…και ειδικά όταν της έλεγε, αλλά και με το τρόπο που το έλεγε, ότι θα χάσει το μαστό της.

3. Την συμπεριφορά όλων από γραμματείς/νοσηλευτικό προσωπικό/γιατρούς προς το πρόσωπό μου, όταν μάθαιναν ότι είμαι ο επίσημος συνοδός/μεταφραστής της. Εκεί πήρα και το πρώτο μάθημα ακτινοδιαγνωστικής…  Ακόμα καί στην Ιωάννα έδειξαν που είναι ο καρκίνος … τα προβλήματα που είχε δημιουργήσει (λεμφαδένες και δέρμα), της εξηγούσαν γιατι προτείνουν τη σχετική θεραπεία και στρατηγική.

4.   Θυμάμαι στην Κολωνία όταν είχα πάει για μια επέμβαση στο γόνατό μου, όπου ο γιατρός, αφού μου εξήγησε οτι έχουμε μόνο 40% πιθανότητες επιτυχίας, με ερώτησε τι θέλω να κάνουμε και μου έδωσε κατευθύνσεις να βρώ περισσότερες πληροφορίες για το πρόβλημα που αντιμετώπιζα…

5. Την νοσοκόμα στην Κολωνία που μου κρατάγε το χέρι και με το άλλο μου χάϊδευε τη πλάτη,  να πάρω θάρρος και να μην ανησυχώ, γιατί με είδε λίγο φοβισμένο…

8. Πως μπορεί να βελτιωθεί η σχέση γιατρού/ασθενούς – γιατρού/φροντιστού;

Με το να βασίζεται στην ειλικρίνεια… και τη δημιουργία σχέσης εμπιστοσύνης και φιλίας, εάν αυτό είναι δυνατό. Με το να αποκόπτεται ο φροντιστής από τον ασθενή, αυτομάτως δημιουργείται όχι μόνο πρόβλημα εμπιστοσύνης μεταξύ φροντιστού–γιατρού, αλλά συγχρόνως και μεταξύ ασθενούς–φροντιστού. Μια πολύ δυσάρεστη  εμπειρία που ζήσαμε η σύζυγός μου και εγώ, η οποία ήταν η αιτία να αλλάξει γιατρό.

 9. Τί έχεις να προτείνεις σε ασθενείς και φροντιστές προκειμένου να συμμετέχουν ενεργά στην θεραπεία τους;

 Να διαβάζουν, να μελετούν, να ρωτούν, να παίρνουν και δεύτερη, τρίτη γνώμη, εάν χρειασθεί, να χτίζουν μια σχέση εμπιστοσύνης και φιλίας, αλλά συγχρόνως και να επαγρυπνούν και να μη διστάζουν να ρωτούν τον γιατρό τους, όταν έχουν κάποια αμφιβολία και να δεχθουν ΠΟΤΕ ΜΑ ΠΟΤΕ ΝΑ ΑΠΟΞΕΝΩΘΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΑΠΟ ΤΟΝ ΦΡΟΝΤΙΣΤΗ ΤΟΥ.

10. Τι έχεις να προτείνεις στους γιατρούς για μια ισότιμη σχέση με τους ασθενείς τους;

 Να σέβονται τους ασθενείς ως ίσους, να δέχονται ότι έχουν δικαίωμα ακόμα και να αρνηθούν μια προτεινόμενη θεραπεία και ότι αυτοί πρέπει να αποφασίζουν για τη ζωή τους. Ο γιατρός δεν ειναι Θεός, δεν ειναι Αυθέντης, είναι άνθρωπος με αδυναμίες, κάνει λάθη, όπως οποιοσδήποτε άλλος άνθρωπος. Αυτά πρέπει να τα καταλάβουν και να τα χωνέψουν γιατροί και ασθενείς.

 Εάν νομίζουν ότι είναι Θεοί, τότε θα πρέπει να καταλάβουν ότι  δεν είναι και όπως αυτοί θεωρούν τους εαυτούς τους Θεούς, να ξέρουν ότι υπάρχουν άλλοι συνάνθρωποί τους που θεωρούν εαυτούς εξ ίσου κατηρτισμένους και που μπορούν να τους βάλουν στη θέσή  τους.

 11. Πως οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς και τους φροντιστές τους και να προσφέρουν ουσιαστικές πρακτικές υπηρεσίες στα μέλη και τους φίλους τους;

 Οι οργανώσεις θα πρέπει να ενημερώνουν τα μέλη, τους φίλους και τους πολίτες για τα δικαιώματα τους, να τους βοηθούν όσο αυτοί θέλουν, να τους ενημερώνουν εάν και όσο το θελήσουν, και εάν ζητήσουν βοήθεια να τους υποστηρίξουν ενεργά και έμπρακτα.

Η συζήτηση με τον κο Βασίλη Φερεντούρο ήταν πολύ ενδιαφέρουσα, τα τεσσέρα συμπεράσματα πού κράτησα είναι

1.       Οργανώστε την ενημέρωσή σας και πληροφορηθείτε για το πρόβλημα που αντιμετωπίζετε και τις διαθέσιμες θεραπείες.

2.       Κρατήστε σημειώσεις για τις ερωτήσεις που θέλετε να κάνετε στο γιατρό

3.       Αν έχετε αμφιβολίες για τη στρατηγική που προτείνει ο γιατρός σας μη διστάσετε να κάνετε περισσότερες ερωτήσεις, να ερευνήσετε κι άλλο, να πάρετε μια δεύτερη γνώμη.

4.       Ενημερωθείτε για τα δικαιώματα που έχετε ως ασθενής και απαιτήστε, αξιώστε να γίνουν σεβαστά.

Η συζήτηση αυτή δεν θα ήταν πλήρης άν δεν ζητούσα από την κα Ιωάννα Φερεντούρου να μοιραστεί μαζί μας τις σκέψεις για την δοκιμασία που πέρασε, αφού άκουσε όσα συζητήσαμε με τον Βασίλη σχετικά με το πως διαχειρίστηκαν το θέμα της ιατρικής ενημέρωσης και των σχέσεων με την ιατρική της ομάδα.

α. Ιωάννα, σύμφωνα με όσα μας είπε ο Βασίλης, είχε αναλάβει την διαχείριση της ενημέρωσης και τις επαφές με την ιατρική σου ομάδα.  Τώρα που βλέπεις τα γεγονότα από κάποια απόσταση, θα συμβούλευες άλλες ασθενείς να αφήσουν τον τομέα αυτό στο φροντιστή τους ή σε κάποιο πρόσωπο που θα είχαν επιλέξει; Γιατί;

 Σίγουρα, ο ασθενής χρειάζεται κοντά του ένα φροντιστή που να μπορεί να παρακολουθεί την πορεία της θεραπείας, να συζητούν τα θέματα που προκύπτουν και κυρίως να τον στηρίζει ψυχολογικά. Ο σύζυγος ή κάποιο άλλο πρόσωπο εμπιστοσύνης του ασθενούς μπορεί να αναλάβει αυτό το ρόλο. Ο σύζυγος είναι μέν το κοντινότερο πρόσωπο, αλλά ίσως να μην μπορεί εκ των πραγμάτων να αναλάβει αυτό το ρόλο, ούτε θα ήταν καλό να ζορισθεί για να το κάνει.

 Ο φροντιστής σίγουρα χρειάζεται να έχει ενημερωθεί για τη φύση της ασθένειας είτε από το γιατρό ή και έχοντας συμπληρωματικά μελετήσει το θέμα. Ο ρόλος του είναι ρόλος διευκόλυνσης (facilitator) και υπάρχουν πολύ λεπτά όρια που ο φροντιστής  δεν θα πρέπει να υπερβεί, ώστε να αντικαταστήσει τον ασθενή στη σχέση του με το γιατρό και να μην περάσει στο άλλο άκρο «βιώνοντας» την ασθένεια. Στη δική μου περίπτωση, ο σύζυγός μου είχε αγχωθεί με την σοβαρότητα της κατάστασης και συχνά μου μετέδιδε άγχος. Ο φροντιστής είναι καλό να φροντίζει για τη διατήρηση κλίματος ηρεμίας στο σπίτι και στο νοσοκομείο και οι τυχόν απαραίτητες παρεμβάσεις σε γιατρούς και νοσηλευτές να γίνονται βάσει δεδομένων, σε ουδέτερο τόνο και όχι παρορμητικά.

 Παρ΄ όλο ότι είχαμε αρκετές φορές διαφωνήσει για το χειρισμό δύσκολων καταστάσεων, εντούτοις βλέποντας τα πράγματα τώρα, δε μπορώ παρά να βεβαιώσω ότι ο ασθενής, ιδιαίτερα ο ογκολογικός ασθενής, χρειάζεται δίπλα του ένα σύντροφο, ένα φροντιστή που θα αναλάβει τη διαχείριση των πολλών γραφειοκρατικών διαδικασιών, την ενημέρωση, την απο κοινού επαφή με την ιατρική ομάδα αλλά και το να του κρατά το χέρι τις δύσκολες ώρες.

 β. Στο διάστημα αυτών των τριών χρόνων χρειάσθηκε να πάρεις πολύ σοβαρές αποφάσεις σχετικά με την υγεία σου. Είχες διαθέσιμα όλα τα δεδομένα για να αποφασίσεις ή συμφώνησες με την προτεινόμενη ως καλίτερη για την περίπτωσή σου λύση.

 Γνώριζα και αποδέχθηκα από την αρχή ότι μπαίνω σε μια πολύ δύσκολη φάση της ζωής μου και ότι θα πρέπει να κάνω ό,τι χρειάζεται να γίνω καλά. Το θέμα της ενημέρωσης το είχα αφήσει στο σύζυγό μου, δεν με ενδιέφερε να μάθω περισσότερα από όσα είχα να αντιμετωπίσω κάθε μέρα. Εξ άλλου, εκείνος είναι και λόγω χαρακτήρα, πλέον κατάλληλος για την ενημέρωση.

 Η ικανότητα αλλά και η διάθεση των ασθενών για να ενημερωθούν για την κατάσταση της υγείας τους ποικίλλει πολύ από άνθρωπο σε άνθρωπο. Θεωρώ όμως ότι είναι δουλειά και υποχρέωση του γιατρού να ενημερώσει λεπτομερώς τον ασθενή και το φροντιστή/συνοδό του και για τη φύση της ασθένειάς του, αλλά και για όλες τις διαθέσιμες μεθόδους θεραπείας με τα σύν και τα πλήν κάθε μιάς.

 Εδώ ο ρόλος του φροντιστή/συνοδού είναι να βοηθήσει τον ασθενή να καταλάβει όσα τυχόν μπορεί να του διέφυγαν κατά την συζήτηση με το γιατρό και να τον στηρίξει ψυχολογικά ή ακόμη και να φροντίσει να βρεί περισσότερες πληροφορίες.

γ. Ποιά είναι η εμπειρία σου για τη σχέση γιατρού-ογκολογικού ασθενούς. Τι θα πρότεινες για τη βελτίωσή της?

Οι γιατροί μας υστερούν στο τομέα επικοινωνίας με τον ασθενή. Πολλοί δεν αισθάνονται άνετα να επικοινωνήσουν δυσάρεστα νέα, και όταν το κάνουν δεν γνωρίζουν τον τρόπο. Ισως σ΄αυτό να φταίει η εκπαίδευση που έχουν πάρει, όμως σήμερα οι ιατρικές σχολές οφείλουν να εντάξουν στα υποχρεωτικά μαθήματα, την επικοινωνία και τις τεχνικές της.

 Οι γιατροί θεωρούν ότι γνωρίζοντας την επιστήμη τους, μπορούν να προτείνουν την κατ΄αυτούς βέλτιστη πρόταση θεραπείας, που όμως μπορεί να μη βρίσκει σύμφωνο τον ασθενή, διότι ακολουθεί διαφορετικά μονοπάτια στη διαδικασία λήψης αποφάσεων και εφαρμόζει διαφορετικά κριτήρια. Ο ασθενής περιμένει από το γιατρό του να τον ενημερώσει για όλες τις διαθέσιμες θεραπείες για την περίπτωση του, να  του εξηγήσει γιατί προκρίνει κάποια και να ακούσει με προσοχή άν ο ασθενής συμφωνεί ή προτιμά μια άλλη που θεωρεί καταλληλότερη για τις συνθήκες της ζωής του.

Ακούσαμε τις απόψεις μιας ασθενούς και του φροντιστή της σχετικά με τις σχέσεις τους με την ιατρική ομάδα, τις εμπειρίες τους, τα προβλήματα που αντιμετώπισαν.

 Ποιές είναι οι δικές σας απόψεις για το ρόλο του φροντιστή/συνοδού ασθενούς? Ποια αντιμετώπιση οφείλει να έχει ο/οι γιατρός/οί απέναντι στο φροντιστή? Ποιές είναι οι δικές σας εμπειρίες?

Περισσότερες πληροφορίες για το φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού*:

Ερωτήσεις και απαντήσεις για τον Φλεγμονώδη Καρκίνο του Μαστού από Νational Cancer Institute-US National Institutes of Health	http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Sites-Types/IBC
To Inflammatory Breast Cancer Research Foundation είναι μια εθελοντική διαδικτυακή οργάνωση με αντικείμενο την έρευνα των αιτίων του ΦΚΜ	http://www.ibcresearch.org/
Πληροφορίες για το τμήμα ΦΚΜ της Mayo Clinic-USA	http://www.mayoclinic.org/inflammatory-breast-cancer/?mc_id=comlinkpilot&placement=bottom
Inflammatory Breast Cancer Help & Support – ιστοσελίδα με χρήσιμες πληροφορίες για την ασθένεια, πίνακα άλλων ιστοσελίδων ή βιβλίων για περισσότερες πληροφορλίες, σελίδα για τους φροντιστές ασθενών, φόρουμ επικοινωνίας, ευρετήριο κλινικών δοκιμών, κ.α.	http://www.ibcsupport.org/
Η περίφημη ιστοσελίδα ΑCOR στην οποία ασθενείς με καρκίνο δημιουργούν το δικό τους χώρο (ανά ασθένεια) και επικοινωνούν μεταξύ τους για νέες θεραπείες, παρενέργειες, εξειδικευμένους γιατρούς και κυρίως για θερμή συμπαράσταση  από όλα τα μέλη της ομάδας	http://listserv.acor.org/SCRIPTS/WA-ACOR.EXE?SUBED1=IBC&A=1
Μετάφραση άρθρου του Los Angeles Times για τις διάφορες μορφές καρκίνου.	http://archive.in.gr/Reviews/placeholder.asp?lngReviewID=22971&lngChapterID=23140&lngItemID=23151
Οργανώσεις ασθενών με ΦΚΜ: στη χώρα μας δεν υπάρχουν εξειδικευμένες ομάδες ασθενών με ΦΚΜ, αλλά οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να αποτανθούν, ανάλογα με τον τόπο κατοικίας τους, στις οργανώσεις ασθενών με καρκίνο της περιοχής τους	Σε προηγούμενη ανάρτησή μου με θέμα «Υγεία και Κοινωνικά Δίκτυα-Healthcare and Social Networks θα βρείτε τον κατάλογο των Ελληνικών οργανώσεων ασθενών με καρκίνο

* Δυστυχώς δεν υπάρχουν εξειδικευμένες ιστοσελίδες για τον ΦΚΜ στα Ελληνικά. Ο ΦΚΜ αναφέρεται παρεπιμπτόντως σε μερικά γενικά άρθρα για τον καρκίνο του μαστού.

Κατηγορία breast cancer, e-carers, ehealth, σύλλογοι ασθενών με καρκίνο, καθημερινές ιστορίες, Uncategorized · Tagged with σχέση γιατρού-φροντιστού, σχέση γιατρού-ασθενούς, φροντιστές ασθενών, φλεγμονώδης καρκίνος του μαστού, ιατρική ενημέρωση