O Kαρκίνος 2.0″πάει» στο Ιντερνέτ… Cancer 2.0 goes to internet…

Posted by epatientgr on 6 Μαρτίου, 2011 · 1 σχόλιο 

Aν μια ασθένεια έχει μεγάλη κάλυψη στα ΜΜΕ και στο Ιντερνέτ, αυτή είναι ο καρκίνος σε όλες του τις μορφές. Ο δε καρκίνος του μαστού έχει τη πίτα του λέοντος στην ιατρική πληροφόρηση  αλλά και σε on-line βοήθεια για τις ασθενείς.

Σύμφωνα με την πρόσφατη έρευνα Cancer 2.0 του κέντρου ερευνών Pew Internet   η προσφυγή στο διαδίκτυο για ενημέρωση υγείας έχει αυξηθεί κατακόρυφα στην Aμερική. Τα αποτελέσματα της έρευνας είναι ενδεικτικά για τις τάσεις που διαμορφώνονται στις ΗΠΑ αλλά και αλλού. Ενώ το1995 μόνον 1 στούς 10 Αμερικανούς είχε πρόσβαση στο ιντερνέτ, το 2000 ο αριθμός τους έφθασε σχεδόν στο μισό ενήλικο πληθυσμο. Σήμερα, το 75% των ενηλίκων και 95% των εφήβων στις ΗΠΑ έχουν πρόσβαση στο ιντερνέτ.

H πρόσβαση όμως στο ιντερνέτ φαίνεται να είναι σημαντικά μικρότερη για τα άτομα που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες (62%) από εκείνη των υγιών ενηλίκων (81%). Αξίζει να σημειωθεί ότι οι ενήλικες, που φροντίζουν τους ηλικιωμένους γονείς τους ή άλλα ηλικιωμένα άτομα, διαθέτουν πρόσβαση στο ιντερνέτ, γεγονός που σημαίνει ότι άν και η προσβαση στο ιντερνετ δεν είναι ισοκατανεμημένη μεταξύ των ηλικιακών ομάδων, εν τούτοις πολλά άτομα διαθέτουν «έμμεση» πρόσβαση.

Τα βασικά συμπεράσματα της έρευνας Cancer 2.0 για την χρήση του Ιντερνέτ στις ΗΠΑ από τους ασθενείς με καρκίνο είναι τα εξής:

• Η ευρυζωνικότητα μας αλλάζει: το κινητό ιντερνέτ θα αλλάξει την πρόσβαση
• Οι ασθενείς με καρκίνο ενδιαφέρονται περισσότερο για την υγεία τους από άλλους χρονίως πάσχοντες .Το Center for Studying Health System Change βρήκε ότι τα άτομα με εμπειρία καρκίνου φροντίζουν πιο συστηματικά την υγεία τους από άλλους χρονίως πάσχοντες, γεγονός με σημαντικές επιπτώσεις για καλά αποτελέσματα στην υγεία τους. Στις πρακτικές που ακολουθούν πέραν της υγιεινής διατροφής, της σωματικής άσκησης, της παρακολούθησης της υγείας τους, της τήρησης των ιατρικών οδηγιών, αναζητούν ενημέρωση σε θέματα υγείας, θέτοντας ερωτήσεις στο γιατρό τους, και χρησιμοποιώντας το ιντερνέτ για να βρούν γιατρό και νοσοκομείο.
• Οι επαγγελματίες υγείας αποτελούν την πρώτη πηγή πληροφόρησης για τους χρόνιους ασθενείς
  • 93% των ενηλίκων χρονίως πασχόντων αναζητά πληροφόρηση ή βοήθεια για προβλήματα υγείας από ένα επαγγελματία υγείας
  • 60% ερωτά ένα μέλος της οικογένειας ή ένα φίλο
  • 56% χρησιμοποιεί βιβλία ή άλλα έντυπα
  • 44% ανατρέχει στο internet.
  • 38% συμβουλεύεται το ασφαλιστικό του ταμείο
  • 6% αναζητά πληροφόρηση από άλλη πηγή
• Οι ασθενείς ενημερώνονται επίσης από άλλα άτομα και όχι μόνον από τους επαγγελματίες υγείας και τους φορείς. Αλλη έρευνα έχει δείξει ότι οι ασθενείς προσφεύγουν στους επαγγελματίες υγείας για συγκεκριμένου είδους ιατρική ενημέρωση και σε άλλους συνασθενείς, την οικογένεια, τους φίλους για διαφορετικού είδους πληροφόρηση.
• Η κοινωνικότητα της ενημέρωσης για θέματα υγείας είναι πολύ έντονη. 8 στους 10 χρήστες του ιντερνέτ αναζητούν ιατρική ενημέρωση ανεξάρτητα από την κατάσταση της υγείας τους. Το είδος της πληροφόρησης που αναζητούν είναι ενημέρωση για συγκεκριμένη ασθένεια, διαθέσιμες θεραπείες, ενημέρωση για φάρμακα. Οι ιστοσελίδες κοινωνικής δικτύωσης αποτελούν τόπους πληροφόρησης για πολλούς ασθενείς, συμπεριλαμβανομένων και των ηλικιωμένων.
• Το ιντερνέτ είναι σα μυστικό όπλο-άν κάποιος έχει πρόσβαση σ΄αυτό. Πολλές χρόνιες παθήσεις είναι εξαιρετικά σύνθετες και δεν αντιμετωπίζονται εύκολα. Οι έρευνες του Pew Internet έχουν καταδείξει ότι έχοντας μια χρόνια πάθηση και χρησιμοποιώντας το ιντερνέτ (με blogs, συμμετοχή σε διαδικτυακές συζητήσεις, κ.ά.) αυξάνεται η  πιθανότητα ένας χρήστης να μοιραστεί τις γνώσεις του και να μάθει από άλλους συνασθενείς.
• Ευρυζωνικότητα+κινητό ιντερνέτ+χρόνιες παθήσεις = το μέλλον δηλ. η πρόσβαση από παντού και οποτεδήποτε αυξάνει τη θετική στάση του χρήστη για συλλογή και διανομή πληροφοριών. Δύο τάσεις συγκρούονται σήμερα: η αύξηση της τεχνολογίας και η αύξηση των χρονίων παθήσεων, και οι δύο όμως μαζί μας οδηγούν αναπόφευκτα σε διαδικτυακές πηγές ενημέρωσης.
• Τι σημαίνουν όλα αυτά για τη θεραπεία και την έρευνα κατά του καρκίνο; Στη διασταύρωση της ιατρικής με τη τεχνολογία υπάρχουν μερικά παραδείγματα συμμετοχικής ιατρικής (Participatory Medicine) από τις ΗΠΑ
  • Το Palo Alto Medical Foundation-PAMF  δημιούργησε το Cancer Patient Advisory Council (Συμβουλευτικό Οργανο για Ασθενείς με Καρκίνο) που ανέπτυξε πρότυπα για την υποστήριξη των ασθενών με καρκίνο πού έχουν περατώσει την θεραπευτική αγωγή τους (survivors) και συμμετείχε στο σχεδιασμό του PAMF για την διάχυση της πληροφόρησης, την εκπαίδευση και την ανάπτυξη προγραμμάτων.
  • Εμπειροι, ενημερωμένοι ασθενείς (e-patients) συμμετέχουν σε ιατρικά συνέδρια, μεταφέρουν την ενημέρωση πού πήραν για επιστημονικά επιτεύγματα και έρευνες σε ευρύ διαδικτυακό κοινό μέσω των blogs & συζητήσεων στα κοινωνικά δίκτυα αλλά και με ημερίδες/σεμινάρια στα μέλη των οργανώσεων ασθενών που ανήκουν, τους καλούν ως ομιλητές σε ιατρικά συνέδρια ή μιλούν για την εμπειρία τους σε έγκυρα επιστημονικά περιοδικά
  • Το National Cancer Policy Forum του Institute of Medicine –IOM σε μελέτη με θέμα «A Foundation for Evidence-Based Practice: Rapid Learning System for Cancer Care» αναφέρεται στις απόψεις οργανώσεων ασθενών όπως η ΑCOR, PatientsLikeMe, Chordoma Foundation
  • Aλλά το πιό χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η ιστορία του Life Raft Group δηλ της online κοινότητας ασθενών από διάφορα μέρη του κόσμου με την σπάνια νόσο GIST (letter from the Executive Director) Gastrointestinal stromal tumors (GISTs) , δηλ. μια μορφή καρκίνων που προσβάλλουν το γαστρεντερικό σύστημα και ανήκουν στην ομάδα καρκίνων που αποκαλούνται σάρκωμα.

 H διαδικτυακή αυτή κοινότητα,  στο listserv της ACOR  πού άρχισε τον Ιούλιο του 2000 από τρείς ασθενείς σε προθάλαμο ιατρείου που αντάλλαξαν διευθύνσεις και email (δείτε το άρθρο: Richard Palmer bids farewell as the newsletter editor of the LRG and reminisces about its humble yet proud beginnings), ανταλλάσοντας πληροφορίες για γιατρούς, κέντρα αναφοράς για GIST και την ανταπόκρισή τους σε πειραματική θεραπεία, έγινε βασικός συνεργάτης των ερευνητών για τη δημιουργία του σωτήριου γι αυτούς φαρμάκου Gleevec.

 Τα συμπεράσματα αυτά ενισχύονται από τα ευρήματα άλλης έρευνας του Pew Internet σύμφωνα με τα οποία το ιντέρνετ δεν παρέχει στους ασθενείς μόνον πρόσβαση στην ιατρική πληροφορία αλλά και άλλους ασθενείς με την ίδια ασθένεια.  Ενα από τα πιο χαρακτηριστικά ευρήματα είναι το υψηλό ποσοστό των ασθενών που αναζητούν μέσω του ιντερνέτ βοήθεια από άλλους ασθενείς με παρόμοια ασθένεια. Ενας στους τέσσερις χρήστες του ιντερνέτ που έχει υπέρταση, διαβήτη, καρδιολογικά, καρκίνο, πάθηση των πνευμόνων, ή άλλη χρόνια πάθηση (23%) δηλώνει ότι αναζήτησε στο διαδίκτυο άλλα άτομα με παρόμοια πάθηση. Αντίθετα, μόνον 15% των χρηστών ιντερνέτ που δεν έχουν κάποια χρόνια πάθηση ανέφεραν ότι αναζήτησαν παρόμοια βοήθεια.

 Σέ σχέση με τους ασθενείς που πάσχουν από χρόνια πάθηση, οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες (συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου) είναι αυτοί που χρησιμοποιούν περισσότερο το ιντερνέτ για αναζήτηση ιατρικών πληροφοριών αλλά και για επικοινωνία με άλλους ασθενείς με παρόμοια πάθηση όπου καί άν ζούν.

Είναι επίσης χαρακτηριστικό ότι η βασική πηγή πληροφόρησης είναι οι επαγγελματίες υγείας, όταν το πρόβλημα είναι καθαρά ιατρικό, δηλ. τεχνικό διαγνωσης, θεραπείας, κ.ά.. Οταν όμως οι ασθενείς θέλουν να μάθουν πως να ζούν με την πάθησή τους, ή πως αντιμετωπίζουν προβλήματα που προκύπτουν στην καθημερινή τους ζωή από την θεραπεία ή για να ενημερωθούν για γιατρούς, νοσοκομεία, ασφαλιστικές παροχές, τότε στρέφονται σε μη επαγγελματίες που μπορεί να είναι άτομα του περιβάλλοντός τους ή άλλα άτομα με παρόμοια πάθηση. Η έρευνα αυτή έδειξε επίσης ότι το ιντερνέτ είναι το μέσο  για να ικανοποιήσουμε την ανάγκη να βρεθούμε με άλλους, να βοηθήσουμε και να βοηθούμε από άλλους.

Πολλοί άνθρωποι θεωρούν το ιντερνέτ σημαντικό εργαλείο, είτε για να βρούν γρήγορα μια απάντηση ή για ενημέρωση σε βάθος για μια νέα θεραπεία ή φάρμακο.

 «Οταν ο χρόνος μετράει αντίστροφα, η αναζήτηση στο ιντερνέτ είναι ο μόνος τρόπος για να τον σταματήσεις».

Κατηγορία breast cancer, e-carers, ehealth, MME/internet με νέα για την υγεία, networks, Uncategorized · Tagged with cancer survivor, doctor patient relationship, e-health, e-patients, health 2.0, health information portals, health professionals, medical information, mhealth, social media