Mαζί μπορούμε περισσότερα…Aραγε είμαστε έτοιμοι γι’αυτό; – Τogether we can achieve more…Are we ready for it?


Τo «Μαζί μπορούμε περισσότερα…» ακούσθηκε το περασμένο Σάββατο σε  διάφορες εκδοχές από τις οργανώσεις ασθενών που συμμετείχαν στην 1η Ημερίδα Ανταλλαγής Εμπειριών Φορέων Ασθενών που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων-Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) με χορηγία της Pfizer Hellas S.A. (Δείτε το πρόγραμμα και τις παρουσιάσεις)

H εκδήλωση είχε ώς αντικείμενο την γνωριμία και επικοινωνία μεταξύ οργανώσεων ασθενών διαφορετικών ασθενειών για την ανταλλαγή καλών πρακτικών.  Ως σύλληψη ήταν επιτυχ ημένη, διότι μέχρι τώρα οι οργανώσεις ασθενών διαφορετικών ασθενειών δεν είχαν επαφές μεταξύ τους. Η συνεργασία και οι  επαφές, λίγες ως μηδαμινές, περιορίζονται μεταξύ οργανώσεων ασθενών της ιδίας ασθένειας. Εξ άλλου, οι Ελληνικές οργανώσεις ασθενών συμμετέχουν ελάχιστα σε διεθνή φόρα ασθενών πού εκπροσωπούν όλες τις ασθένειες.

Στην ημερίδα είχαν κληθεί να συμμετάσχουν 20 (συμμετείχαν 18) μόνον από τις πολύ περισσότερες οργανώσεις ασθενών ανά την Ελλάδα. Το γεγονός ότι σημαντικές οργανώσεις δεν εκλήθησαν να παραστούν δημιούργησε ήδη ερωτήσεις γύρω από τη στρατηγική της διοργάνωσης, δεδομένου ότι εκλήθησαν οργανώσεις από την περιφέρεια και το εξωτερικό. Είναι κατανοητό ότι η δυσκολία και το κόστος μιας πανελλαδικής διοργάνωσης είναι πολύ μεγαλύτερα, αλλά θα ήταν πολύ χρήσιμο να ακουστούν και οι απόψεις της περιφέρειας, όπου υπάρχουν μικρές τοπικές οργανώσεις με αξιόλογη δράση. Οι οργανώσεις ασθενών στη χώρα μας είναι πολλές και μικρές, ακόμη και οι σχετικά παλαιότερες οργανώσεις ασθενών έχουν λίγα μέλη και πολύ μικρή δυνατότητα προσφοράς των υπηρεσιών τους εκτός της έδρας τους.

Κατά τα λοιπά, η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ με την συνεργασία της Pfizer παρουσίασαν μια άψογη διοργάνωση, επαγγελματικού επιπέδου, και η ημερίδα κύλισε χωρίς απρόοπτα και άν συνέβησαν λίγοι το αντιλήφθηκαν…

Το αντικείμενο της ημερίδας ήταν να παρουσιάσει κάθε οργάνωση το προφίλ της και τις δράσεις της, που θα μπορούσαν να αποτελέσουν πρότυπο «καλών πρακτικών»  (best practices). Aρκετές οργανώσεις δεν είχαν κατανοήσει το αντικείμενο της ημερίδας, και ως εκ τούτου, η παρουσίασή τους εστίασε περισσότερο στο ιστορικό της δημιουργίας της, παρά σε δράσεις που θα είχαν ενδιαφέρον ως παράδειγμα καλών πρακτικών και για άλλες οργανώσειςΑπό τις δράσεις που παρουσιάστηκαν, ξεχώρισα αυτές της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Αlzheimer & Συγγενών Διαταραχών της Θεσσαλονίκης, του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ και την ομιλία του δημοσιογράφου, κου Μιχ. Κεφαλογιάννη.  Επίσης η παρουσίαση του Συλλόγου Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης με θέμα «Τα κοινωνικά αιτήματα των χρόνια πασχόντων και η προβολή τους στους θεσμούς και τις δομές του κράτους», την οποία δεν παρακολούθησα, αλλά διάβασα μετά, από το cd με τις παρουσιάσεις, ήταν λιτή, με γνώση του αντικειμένου και στο πνεύμα της συνάντησης. Εξ άλλου οι οργανώσεις των νεφροπαθών έχουν εδώ και πολλά χρόνια έχουν δείξει πολύ αξιόλογη δράση στη προάσπιση των δικαιωμάτων τους.

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Αlzheimer & Συγγενών Διαταραχών είναι συνδεδεμένη με το Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης με πλούσιο κοινωνικό και ερευνητικό έργο. Οι δράσεις που εφαρμόζει είτε είναι αποτέλεσμα έρευνας είτε μελετώνται και παρουσιάζονται σε έρευνες και συνέδρια. Οι δράσεις της στοχεύουν αφενός στην ενημέρωση του κοινού για την  ασθένεια, αφετέρου στη παροχή υπηρεσιών ψυχολογικής υποστήριξης στους ασθενείς και τις οικογένειες τους και κυρίως σε προγράμματα εξάσκησης των νοητικών λειτουργιών των πασχόντων. Η οργάνωση επίσης παρέχει προγράμματα κατάρτισης και ψυχολογικής υποστήριξης στους φροντιστές (Ελληνες και αλλοδαπούς)  των ασθενών.  Αξίζει κάθε έπαινο και υποστήριξη το έργο της οργάνωσης για τους ανοϊκούς ασθενείς,  δηλ. άτομα που δεν είναι σε θέση να φροντίσουν τον εαυτό τους και που συγκεντρώνουν τα χαρακτηριστικά κοινωνικού «στίγματος» δηλ. μη αναστρέψιμη νόσος, δυσχέρεια επικοινωνίας και κινητικότητας, προχωρημένη ηλικία. Ιδιαίτερα εκτίμησα το ότι έχουν πρόγραμμα εκπαίδευσης μαθητών στον εθελοντισμό και βιβλία για παιδιά που εξηγούν το τί έχει ο παππούς και η γιαγιά.

Η Πρόεδρος της οργάνωσης, Καθ. κα Μάγδα Τσολάκη, Νευρολόγος-Ψυχίατρος, μου έκανε εξαιρετική εντύπωση με τις τοποθετήσεις της,  που έδειξαν ότι γνωρίζει καλά το χώρο των οργανώσεων ασθενών όχι μόνον από επιστημονική άποψη αλλά και διοικητική. Παρότι πανεπιστημιακός είπε ανοιχτά ότι στα Πανεπιστήμια οι φοιτητές δεν διδάσκονται τις ανάγκες των ασθενών και την επικοινωνία μαζί τους.  Σημείωσε δε ότι οι γιατροί δεν διδάσκονται ούτε λαμβάνουν εκ των υστέρων κάποια μετεκπαίδευσησε μη φαρμακευτικές, επεμβατικές παρεμβάσεις. Τόνισε δε ότι δεν μπορούμε να ανγνοούμε το πρόβλημα της γεροντικής άνοιας/νόσου Αlzheimer λόγω της δημογραφικής γήρανσης του πληθυσμού και της αύξησης του προσδόκιμου ζωής, ούτε τις ανάγκες για έγκαιρη διάγνωση της νόσου, δεδομένου ότι ήδη οι ανοϊκοί ασθενείς ανέρχονται σήμερα σε 160.000. Η φροντίδα τους απαιτεί μεγάλο κόστος, έμπειρους φροντιστές, γνώσεις, αλλά και ψυχολογική υποστήριξη όσων έχουν αναλάβει τη φροντίδα τους και πρότεινε τη πιστοποίηση των φροντιστών, Ελλήνων και ξένων, μετά την παρακολούθηση σχετικού κύκλου σεμιναρίων.

 Οι προτάσεις της για συνένωση των οργανώσεων ασθενών σε ένα ισχυρό όργανο, το οποίο θα εκπροσωπεί τις οργανώσεις ασθενών σε πολιτικό επίπεδο στα κέντρα λήψης αποφάσεων για την υγεία, θα μπορεί να συμμετέχει σε χρηματοδοτούμενα προγράμματα της Ε.Ε., θα παρέχει κατάρτιση στα μέλη των οργανώσεων σε θέματα διοίκησης, προάσπισης δικαιωμάτων, κ.ά., προγράμματα κατάρτισης φροντιστών, τηλε-εκπαίδευση, αλλά και προγράμματα ψυχο-κοινωνικής και άλλης υποστήριξης των ασθενών, βρήκαν σύμφωνους πολλούς εκ των παρευρισκομένων. Πρόταση με την οποία συμφωνώ, δεδομένου ότι την κάνω στις οργανώσεις ασθενών με καρκίνο ήδη από τα μέσα της δεκαετίας του 90. Ενα τέτοιο συλλογικό όργανο θα είχε ως αντικείμενο τα θεσμικά θέματα, σε Ελληνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, που απασχολούν τις οργανώσεις ασθενών και οι οποίες έτσι θα μπορούσαν να αφοσιωθούν στην υποστήριξη των πασχόντων.

Ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης είναι ένας σύλλογος που κάνει αθόρυβα αποτελεσματική δουλειά  στην περιφέρεια προσφέροντας ενημέρωση για την πρόληψη, τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την αποκατάσταση των ασθενών. Επίσης προσφέρει στα μέλη και στις οικογένειές τους δράσεις στήριξης, αλληλοβοήθειας και εκπαίδευσης στη διαχείριση της νόσου, αλλά και σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Κρήτης και το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου συμμετέχει σε έρευνες για τα αίτια και τη θεραπεία της νόσου. Είχα την ευκαιρία να γνωρίσω πέρυσι, στη διάρκεια σεμιναρίου, την Πρόεδρο του Συλλόγου, κα Κατερίνα Κουτσογιάννη, που εργάζεται συστηματικά και επίμονα,  για την επίτευξη καλίτερων συνθηκών διάγνωσης και θεραπείας  της νόσου στη Κρήτη, παρά τις μεγάλες ελλείψεις εξειδικευμένων ρευματολόγων και νοσοκομειακών κλινικών.

Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ όπως και πολλές διεθνείς οργανώσεις ασθενών με διαβήτη (π.χ. www.tudiabetes.com, www.diabetesmine.com), είναι μια δραστήρια οργάνωση, που εστιάζει στη εκπαίδευση  των ασθενών για να γνωρίσουν και να αποδεχθούν την νέα κατάσταση της υγείας τους και να υιοθετήσουν διατροφικές και άλλες συνήθειες, όπως άσκησης, τακτικών εξετάσεων, κ.ά. Σε αντίθεση με τις ανωτέρω αναφερόμενες αλλά και άλλες διεθνείς οργανώσεις διαβήτη, η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ παρέχει  off-line υπηρεσίες ενημέρωσης των ασθενών για την ασθένεια και υιοθέτηση υγιεινών συνηθειών τρόπου ζωής. Η επιτυχία που είχε η οργάνωση στην ανάδειξη του προβλήματος του διαβητικού ποδιού και στη καμπάνια για την έγκριση της παροχής ειδικών υποδημάτων από το ΙΚΑ, υπήρξε καταλυτική για την ανάληψη δράσεων διεκδίκησης,  ταυτόχρονα όμως ανέδειξε και την ανάγκη κατάρτισης των στελεχών των οργανώσεων στο πως να τρέξουν καμπάνιες διεκδίκησης  και ευαισθητοποίησης/συμμετοχής του κοινού.

 Παρότι τελευταίος ομιλητής, που συνήθως βρίσκει πολύ μειωμένο το ακροατήριο, ο κος Μιχ. Κεφαλογιάννης, δημοσιογράφος, βρήκε γεμάτη την αίθουσα και είχε μια από τις πλέον ενδιαφέρουσες και «ζωντανές» ομιλίες, διότι μίλησε απλά και με αληθινή γλώσσα για την εμπειρία του ως δημοσιογράφος υγείας.  Αναφέρθηκε στη ανάγκη έντιμης και όχι κατευθυνόμενης δημοσιογραφίας υγείας, που θα δίνει στο πολίτη αντικειμενική ενημέρωση, στη σημασία του patient story για τα ΜΜΕ, δηλ. για τη δύναμη που έχει η πραγματική από καρδιάς συζήτηση με τους ασθενείς και η αποφυγή της ξύλινης γλώσσας.

Διευκρίνησε το ρόλο της τηλεόρασης στα θέματα υγείας και τόνισε ότι ενώ είναι πολύ χρήσιμη για μεταφορά σύντομων μηνυμάτων πρόληψης, αντίθετα λόγω περιορισμένου χρόνου και κόστους δεν ενδείκνυται για ανάπτυξη θεμάτων. Μίλησε για το νέο είδος ασθενούς που αναπτύσσεται σιγά σιγά και στη χώρα μας, δηλ. τον έμπειρο ασθενή (e-patient) που θέλει να μάθει όσα περισσότερα μπορεί για την πάθησή του, ώστε να μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του, να μάθει για νέες θεραπείες, να επικοινωνήσει με άλλους συν-ασθενείς.

Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, οικοδεσπότες της εκδήλωσης και προεδρείο του πάνελ, προσπάθησαν να κρατήσουν την εκδήλωση στο καθορισμένο πλαίσιο της παρουσίασης καλών πρακτικών. Εν τούτοις, υπήρξε ζωηρό ενδιαφέρον για συζήτηση γύρω από θέματα που απασχολούν τις οργανώσεις, όπως η συμμετοχή σε τριτοβάθμια οργάνωση που θα μπορεί να συμμετέχει στα όργανα λήψης αποφάσεων για την υγεία και την παροχή υπηρεσιών υγείας, η κατάρτιση των στελεχών των οργανώσεων ασθενών, η συμμετοχή σε χρηματοδοτούμενα προγράμματα του ΕΣΠΑ, ο οδικός χάρτης (roadmap) για την συνηγορία και διεκδίκηση δικαιωμάτων, οι ανάγκες σε φροντιστές για τους χρονίως πάσχοντες και η κατάρτιση τους για παροχή ασφαλών και ποιοτικών υπηρεσιών, η ανεύρεση πληροφόρησης για ιατρικά θέματα και τα σχετιζόμενα με αυτή δηλ. το ποιός θα την παρέχει, πως θα αποκτήσουν οι ασθενείς αλφαβητισμό υγείας, κ.ά.

Μια παρέμβαση που βρήκα ενδιαφέρουσα, αλλά στις σημειώσεις μου δεν έχω κρατήσει το όνομα, είναι για τη εκπαίδευση εκπαιδευτών, δηλ. την εκπαίδευση ασθενών που θα μπορούν με το παράδειγμα τους να εμψυχώνουν και να ενημερώνουν άλλους ασθενείς. Υπάρχουν αρκετά τέτοια προγράμματα στην Ευρώπη και τις ΗΠΑ όπως το πρόγραμμα expert patients  του ΝΗS στην Αγγλία . Nα πώ ότι παρόμοια προγράμματα και πρωτοβουλίες περιμένουμε από το Υπουργείο Υγείας? Ισως αυτό φαντάζει περι όταν θέλεις τρείς μήνες να κλείσεις ραντεβού στο ΕΣΥ και όταν η καθημερινότητα στα νοσοκομεία είναι σήμερα είναι προβληματική… Αντίθετα, θα βοηθήσει πολύ…

Τέλος, η απάντηση στην ερώτηση: Ηταν χρήσιμη η συνάντηση? είναι ΝΑI. Πράγματι, δεν ήταν δυνατόν να τεθούν πολλά θέματα συζήτησης, ίσως αυτό θα ήταν αποτελεσματικότερο να γίνει σε μορφή workshops, όπου το αντικείμενο δεν είναι η παρουσίαση αλλά η συζήτηση και η εξάσκηση δεξιοτήτων.

Οσο για το θέμα εκπροσώπησης των οργανώσεων ασθενών σε τριτοβάθμιο ή δευτεροβάθμιο όργανο, πιστεύω ότι είναι κάτι που κριθεί με τον χρόνο, αφού οι οργανώσεις βρούν πρώτα κοινά σημεία συνεργασίας, γνωρισθούν και αποκατασταθεί η μεταξύ τους εμπιστοσύνη. Οπως πολύ σωστά το έθεσε ένας εκ των συμμετεχόντων, υπάρχει έλλειψη εμπιστοσύνης, αξίζει να αντιμετωπίσουμε θετικά τον συνομιλητή μας. Οταν θα έχει αποκατασταθεί η εμπιστοσύνη μεταξύ των οργανώσεων μέσα από κοινές δράσεις, η ανάγκη για την από κοινού εκπροσώπηση θα προκύψει μόνη της και θα είναι αποδεκτή γιατί θα έχει προηγούμενα δοκιμασθεί.

Τι θα κρατήσω από την συνάντηση, τις παρεμβάσεις και τις κατ’ ιδίαν συζητήσεις με συμμετέχοντες

  • Την ανάγκη έναρξης διαλόγου μεταξύ των οργανώσεων για κοινά προβλήματα και δράσεις
  • Την ανάγκη προσδιορισμού των κοινών προβλημάτων που αφορούν όλους τους ασθενείς πέρα από τις ιδιαιτερότητες κάθε ασθένειας
  • Την επιθυμία των συμμετεχόντων για μια επόμενη, σε σύντομο χρονικό διάστημα, και, ίσως τακτική, συνάντηση ανταλλαγής απόψεων μεταξύ των οργανώσεων ασθενών
  • Την ανάγκη κατάρτισης των στελεχών των οργανώσεων ασθενών σε θέματα διοίκησης, στρατηγικού σχεδιασμού, χρηματοδότησης/εξεύρεσης πόρων, προσέλκυσης/συγκράτησης/κινήτρων   μελών, κατάρτισης σε θέματα advocacy/πολιτικού lobbying, τις τεχνικές χρήσης του διαδικτύου και των κοινωνικών μέσων για τον εθελοντισμό, την εξεύρεση πόρων και την διεκδίκηση
  • Την ανάγκη απόκτησης δεξιοτήτων αλφαβητισμού υγείας και ψηψιακού αλφαβητισμού (health & digital literacy), ώστε οι πολίτες να κατανοούν και να βρίσκουν τις πληροφορίες υγείας που τους ενδιαφέρουν όταν τις χρειάζονται
  • Την ανάγκη κατανόησης, κατάρτισης και συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης της ιατρικής τεχνολογίας
  • Την ανάγκη διασύνδεσης των οργανώσεων ασθενών με ερευνητικά κέντρα ιατρικής, ψυχολογίας, ψυχιατρικής, βιοηθικής, οικονομικών της υγείας
  • Τη σημασία της κατάρτισης φροντιστών ασθενών και χρονίως πασχόντων, ιδιαίτερα των ηλικιωμένων
  • Τη διδασκαλία και την πρακτική του εθελοντισμού στην φροντίδα ηλικιωμένων ασθενών στο σχολείο

Τι επί πλέον θα πρότεινα;

  • Την συμμετοχή όλων των οργανώσεων ασθενών αλλά και των διαδικτυακών κοινοτήτων ασθενών και οικείων, των έμπειρων ασθενών που δραστηριοποιούνται εκτός οργανώσεων σε διάλογο για τα θέματα κοινού ενδιαφέροντος όπως η ασφάλεια των ασθενών, βελτίωση  της  πρόσβασης στη πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, η συνταγογράφηση των φαρμάκων, κ.α. Η πολυφωνία θα εμπλουτίσει τη συζήτηση, διότι σήμερα οι οργανώσεις ασθενών δεν αποτελούν πλέον την μόνη δίοδο συνεργασίας και δραστηριοποίησης των ασθενών
  • Την ενημέρωση των γιατρών, των νοσηλευτών και των ασθενών για τις δυνατότητες που παρέχει η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη των ιατρικών αποφάσεων 
  • Την ένταξη στους στόχους advocacy των οργανώσεων ασθενών της πρότασης μετεξέλιξης του «πόρταλ του Υπ. Υγείας» σε ένα πραγματικό «πόρταλ υγείας» στο πρότυπο των πόρταλ του ΝΗS του Η.Β. στο οποίο οι πολίτες θα εύρισκαν έγκυρη, σύγχρονη, κατανοητή από όλους πληροφόρηση για θέματα υγείας
  • Τη κατάρτιση κοινού σχεδίου δράσης για την δημοσιοποίηση και διεκδίκηση της επίλυσης των κοινών προβλημάτων των χρονίως πασχόντων και τη δέσμευση όλων για την υλοποίηση των συμφωνημένων δράσεων. 

Πράγματι, «Μαζί μπορούμε περισσότερα» είμαστε όμως έτοιμοι γι αυτό; Δεν είμαι σίγουρη, διότι όσο στις οργανώσεις επικρατεί η νοοτροπία ότι

  • εθελοντισμός σημαίνει κάτι πολύ χαλαρό, χωρίς στόχους και δέσμευση,
  • οι σύλλογοι δε χρειάζονται στρατηγικό σχεδιασμό, οργάνωση, οικονομικό προϋπολογισμό, αξιολόγηση διοίκησης και παρεχόμενων υπηρεσιών
  • η διοίκηση ενός συλλόγου μπορεί να διαιωνίζεται αενάως
  • οι πρόεδροι οργανώσεων μπορούν να αποφασίζουν για τη πορεία της οργάνωσης χωρίς να ενημερώνουν τα μέλη των οργανώσεων
  • οι εθελοντές θα είναι πάντοτε εκεί και ότι δεν χρειάζεται καμμιά προσπάθεια παροχής κινήτρων, ηθικής ανταμοιβής, συμμετοχής τους στο σχεδιασμό των δράσεων
  • η καθημερινή εσωστρέφεια στον μικρόκοσμο  των οργανώσεων μένει εντός των τειχών και δε γίνεται ευρύτερα γνωστή
  • η δική μας οργάνωση είναι η μεγαλύτερη, η σημαντικότερη

τότε δε θα μπορέσουμε να έχουμε ένα ισχυρό και ενωτικό κίνημα ασθενών με μεγάλη συμμετοχή.

Κλείνοντας θέλω να συγχαρώ την Pfizer για τη υποστήριξη της συνάντησης. Η υποστήριξη δράσεων επικοινωνίας σε επίπεδο advocacy όπως αυτή η συνάντηση, βάζει μια νέα αρχή στις σχέσεις της βιο-ιατρικής βιομηχανίας και των οργανώσεων ασθενών και κάνει παρελθόν δράσεις έμμεσης ή άμεσης προωθητικής ενημέρωσης,  στις οποίες  η μοναδική συμμετοχή των οργανώσεων ήταν ο δανεισμός του ονόματός τους. Οι χορηγίες και η υποστήριξη δράσεων συνεργασίας και επικοινωνίας μεταξύ των οργανώσεων, μπορεί να αποτελέσει τη βάση έναρξης ενός νέου διαλόγου και ανάπτυξης σχέσεων εμπιστοσύνης μεταξύ των ασθενών και των οργανώσεών τους με την φαρμακευτική και την λοιπή βιο-ιατρική βιομηχανία.

Σχετικά άρθρα:

 Επίδραση των ΜΜΕ & του ιντερνέτ στην αντίληψη του κοινού για τις ασθένειες, τα φάρμακα & νέες διαγνωστικές μεθόδους

 Aλήθειες, ψέμματα και ειδήσεις/ρεπορτάζ υγείας…Truth, lies and health news…

The Salzburg Global Seminar Statement on Shared Decision Making 

Περί υγείας, κόστους ιατρικής περίθαλψης και άλλων τινων….

Τί είναι η Αξιολόγηση Ιατρικής Τεχνολογίας (ΑΙΤ); Γιατί να με ενδιαφέρει;

  

 
Comments
5 Responses to “Mαζί μπορούμε περισσότερα…Aραγε είμαστε έτοιμοι γι’αυτό; – Τogether we can achieve more…Are we ready for it?”
  1. Ο/Η ΚΑΤΕΡΙΝΑ ΚΟΥΤΣΟΓΙΑΝΝΗ λέει:

    Μερικά σχόλια και απο εδώ.Στο facebook κοινοποίησα ένα γενικό σχόλιο το οποίο όμως περιληπτικά καταγράφει την άποψη μου για το κείμενο σου.Απο δω μπορώ να ευχαριστήσω θερμα για τα καλά σου λόγια για το Σύλλογο μας και για μένα προσωπικά.Και εδώ θα αναφέρω ένα θέμα που είναι λίγο έξω απο αυτά που πολύ εύστοχα σχολιάζεις.Πρέπει όλοι οι εθελοντές να έχουμε κατά νου όταν εμπλεκόμαστε με Συλλόγους και μάλιστα ασθενών ότι το εγώ έρχεται σε δεύτερη μοίρα.Μπροστά μπαίνει το ΕΜΕΙΣ.Επομένως πρέπει να κρατηθούν μακρυά αντιλήψεις προσωπικής προβολής και «εκμετάλευσης» της όποιας ιδιότητας μας στις οργανώσεις των ασθενών.Νομίζω ότι αυτό είναι η αρχή πολλών κακών.΄
    Και πάλι σε συγχαίρω θερμά για τα πολύ εύστοχα σχόλια σου αλλά και τις προτάσεις σου.Πραγματικά χρειαζόμαστε ανθρώπους σαν και σένα με το θάρρος της γνώμης τους και την πλούσια εμπειρία σου και απο οργανώσεις ασθενών του εξωτερικού.Να μην χανόμαστε….

    Μου αρέσει!

    • Ο/Η epatientgr λέει:

      Kατερίνα, ευχαριστώ για τα θερμά σου λόγια.
      Συμφωνώ μαζί σου ότι η ουσία του εθελοντισμού είναι ακριβώς η εξυπηρέτηση αναγκών του ΑΛΛΟΥ, του συνόλου, όχι του εγώ. Δεν εννοώ ότι οι εθελοντικές προσφορές, όσο μικρές και άν είναι δεν αξίζουν, αυτό που λέω κάθε φορά είναι ότι το να είσαι εθελοντής, είναι δέσμευση κυρίως με τον εαυτό σου, άν δε ξεπεράσεις τη νοοτροπία του απλά συμμετέχω, δεν έχω ευθύνες γιατί είμαι εθελοντής και ασθενής, τότε, ως μέλος οργάνωσης, δεν θα πρέπει να διαμαρτύρεσαι γιατί η οργάνωσή σου είναι κατώτερη των προσδοκιών, που είχες όταν γράφτηκες μέλος. Εχω γνωρίσει πολλά άτομα που έχουν κάνει τον εθελοντισμό τρόπο ζωής και άτομα που απλά θέλουν κάπου να συμμετέχουν, αλλά όταν ζήτησεις βοήθεια ποτέ δεν είναι διαθέσιμα ή την προσφέρουν με μισή καρδιά.
      Σε αντίθεση, πρόπερσι που είχα πάει στην Αμερική, σε συνέδριο της ομοσπονδίας ασθενών με καρκίνο μαστού, εντυπωσιάσθηκα από τη δουλειά που κάνουν όχι οι οργανώσεις, αλλά τα απλά μέλη! Το θεωρούν τιμή τους να προσφέρουν, δεν έχουν ανάγκη γραφείων και οργανώσεων για να κάνουν advocacy, το κάνουν από την κουζίνα ή το γκαράζ τους (από κει ξεκίνησαν οι μεγαλύτερες οργανώσεις), η εφευρετικότητα, η ανοιχτή καρδιά, η προσωπική δέσμευση κάθε μιας στο κοινό γενικό στόχο της μάχης κατά του καρκίνου, μου έδειξε μια πολύ διαφορετική εικόνα του εθελοντισμού.
      Η συνάντηση του περασμένου Σαββάτου ήταν μια αρχή, που εμείς οι ίδιοι πρέπει να φροντίσουμε να την συνεχίσουμε, καλώντας και όσες άλλες οργανώσεις, ή άτυπες ομάδες ασθενών, μικρές ή μεγάλες υπάρχουν, τους e-patients που αυξάνονται πολύ γρήγορα και στη χώρα μας, ώστε να βρούμε όλοι μαζί ένα κοινό βηματισμό. Πιστεύω ότι το πρώτο βήμα είναι να βρούμε ποιά είναι αυτά που μας ενώνουν, δηλ. οι υπηρεσίες που προσφέρουμε, ποιά είναι τα κοινά προβλήματα και το δεύτερο πως θα μπορέσουμε είτε να προσφέρουμε απο κοινού κάποιες υπηρεσίες και πως να αντιμετωπίσουμε τα κοινά προβλήματα. Οσο για το τρίτο, την υλοποίηση, δηλ. τις κοινές δράσεις ή την πρακτική αντιμετώπιση των προβλημάτων, αυτά θα προκύψουν μέσα από τη συνεργασία και τη δημιουργία κλίματος εμπιστοσύνης.

      Μου αρέσει!

  2. Ο/Η Anna λέει:

    Όλοι εμείς, αγαπημενο EpatientGR, μόνο μαζί σου θα μπορεσουμε περισσότερα…

    Μου αρέσει!

Trackbacks
Check out what others are saying...


Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: