Επιζώντες, Νικητές, Ασθενείς, Καταναλωτές, Ατομα με εμπειρία καρκίνου ή κάτι άλλο; Cancer Survivors, Patients, Consumers, Persons with cancer experience or something else?


Tη Κυριακή, 5 Ιουνίου, τιμήθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων Καρκίνου-μια γιορτή της ζωής και της ελπίδας, σε εκατοντάδες πόλεις και κοινότητες σε όλο τον κόσμο. Οι εκδηλώσεις αυτές είναι μια ευκαιρία για όσους νίκησαν ή παλεύουν με τον καρκίνο να επικοινωνήσουν με άλλους νικητές και μαχητές του καρκίνου, να γιορτάσουν τις κερδισμένες μάχες, να πάρουν δύναμη για τις επόμενες και να αναγνωρίσουν τη στήριξη και τη βοήθεια που τους προσέφεραν οι γιατροί και οι νοσηλευτές τους, τα μέλη της οικογένειάς και οι φίλοι τους.

Αυτή η ημέρα είναι επίσης μια ευκαιρία ευαισθητοποίησης για όλες τις προκλήσεις που  έρχονται με τη διάγνωση του καρκίνου και όσα χρειάζεται ακόμα να γίνουν. Η πρόοδος που έχει σημειωθεί όσον αφορά τις αλλαγές στο τρόπο ζωής και διατροφής που βοηθούν στην πρόληψη του καρκίνου, στην έγκαιρη διάγνωση και σε νέες θεραπείες, οδήγησαν σε μεγαλύτερα ποσοστά επιβίωσης.  Ωστόσο η επιβίωση από τη νόσο πολλές φορές συνοδεύεται από μια σειρά προβλημάτων. Οι σωματικές, συναισθηματικές και οικονομικές δυσκολίες συχνά παραμένουν για πολλά χρόνια μετά τη αρχική διάγνωση και θεραπεία.

Οι ασθενείς με καρκίνο μετά τα πρώτα χρόνια εντατικής θεραπείας και ιατρικής παρακολούθησης, συχνά αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις, συμπεριλαμβανομένης της δυσκολίας πρόσβασης σε ογκολόγους, ή άλλες ιατρικές ειδικότητες που έχουν ανάγκη, την εγκατάλειψη του επιβαλλόμενου τακτικού προληπτικού ελέγχου, την άρνηση της ασφαλιστικής κάλυψης υγείας και ζωής, σοβαρές οικονομικές δυσκολίες λόγω του υψηλού κόστους της ογκολογικής περίθαλψης και συχνά της συνεπακόλουθης ανεργίας, προβλήματα απασχόλησης, το ψυχολογικό στρές και τον επαναπροσδιορισμό των προσωπικών σχέσεων, το φόβο για την επανεμφάνιση της νόσου……

Ακριβώς ο φόβος της επανεμφάνισης της νόσου, ο φόβος του θανάτου που δυστυχώς είναι συνυφασμένος με τη διάγνωση του καρκίνου, η έλλειψη ενημέρωσης των νεο-διαγνωσθέντων για τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας από το ΕΣΥ (κατάλογος εξειδικευμένων ογκολόγων, ογκολογικών νοσοκομείων και κλινικών ανά μορφή καρκίνου, παροχές υγείας των ασφαλιστικών ταμείων και της πρόνοιας για ασθενείς με καρκίνο), η ανάγκη απομυθοποίησης του καρκίνου ώστε οι ασθενείς να μήν ακολουθούνται από το κοινωνικό στίγμα…είναι μερικά από τα σημαντικά σημεία που κράτησα από τo προχθεσινό πρώτο εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Επιζώντων του Καρκίνου.

Η οργάνωση MEINE ΔΥΝΑΤΟΣ του Παναγιώτη Μιχαήλ, ετοίμασε την πρώτη γιορτή για τους «νικητές και τους μαχητές» του καρκίνου. Η εκδήλωση συγκέντρωσε απρόσμενα πολύ κόσμο για Κυριακή απόγευμα με ζέστη και τη συγκέντρωση στο Σύνταγμα… Πολλοί νικητές και μαχητές του καρκίνου, μοιράστηκαν την ιστορία τους, όσα τους έρριξαν κάτω και όσα τους κράτησαν ψηλά..

Η ψυχή της εκδήλωσης ήταν ο Παναγιώτης Μιχαήλ, που η προσωπική του ιστορία είναι παράδειγμα ελπίδας και πίστης στη δύναμη της ψυχής. Ο Παναγιώτης, για μένα είναι ένας exceptional patient, όπως τους όρισε ο Bernie, o αγαπητός μου Dr. Bernie Siegel, που το βιβλίο του Love, Medicine and Miracles υπήρξε ο «πλοηγός» μου (και στη συνέχεια πολλών φίλων…) στα βαθιά νερά του καρκίνου και όχι μόνον:

Unconditional love is the most powerful stimulant of the immune system. The truth is: love heals. Miracles happen to exceptional patients every day–patients who have the courage to love, those who have the courage to work with their doctors to participate in and influence their own recovery.

Οι «εξαιρετικοί ασθενείς»,  είναι άτομα που ενώ η ιατρική επιστήμη κρίνει την κατάσταση τους ανίατη, μη επιδεχόμενη βελτίωσης, ή με μικρή πρόγνωση επιβίωσης, παρουσιάζουν σημαντική βελτίωση ή και πλήρη ίαση. Ο Παναγιώτης με τη δύναμη της ψυχής του αξίζει αυτό το τίτλο.

Ο Παναγιώτης μας ενημέρωσε ότι θα συνεχίσει την καμπάνια για τον αποκλεισμό από τα ΜΜΕ κάθε έκφρασης που χαρακτηρίζει τον καρκίνο ως θανατηφόρα, φοβερή, επάρατη κ.ά. νόσο. Ο καρκίνος είναι μια σοβαρή ασθένεια και θα πρέπει να αποκαλείται με το όνομά της, χωρίς περιττούς χαρακτηρισμούς που προσδίδουν κοινωνικό στίγμα στην ασθένεια και τους ασθενείς. Η συμμετοχή και άλλων οργανώσεων ασθενών με καρκίνο στην καμπάνια αυτή, θα κάνει το μήνυμα μας ποιό ισχυρό, ενώ θα βοηθήσει ώστε να ακουσθεί σε όλη την Ελλάδα.

Πέρα από την πρόκληση που παρουσιάζει η καμπάνια «πές τον με το όνομά του: Καρκίνος» για τους ίδιους τους ασθενείς, μια άλλη πρόκληση είναι ο αυτο-προσδιορισμός. Μετά το τέλος της μακράς αρχικής εντατικής θεραπείας, το άτομο που έχει διαγνωσθεί με καρκίνο και έχει ακολουθήσει/περατώσει τη θεραπεία του, εξακολουθεί να είναι και να θεωρείται ασθενής;

Οι ασθενείς που έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο μετά το τέλος της θεραπείας, ιατρικά θεωρούνται όχι θεραπευμένοι αλλά «ελεύθεροι συμπτωμάτων», μέχρι την τυχόν επανεμφάνιση της νόσου, όποτε είναι πάλι «ασθενείς». Οι ασθενείς που έχουν τελειώσει την αρχική τους θεραπεία βρίσκονται, θα έλεγα σε μια ενδιάμεση κατάσταση, δεν είναι ασθενείς αλλά δε θεωρούνται και υγιείς, είναι «ελεύθεροι συμπτωμάτων». Ποιά είναι η επίδραση αυτού του ιατρικού προσδιορισμού στους ανθρώπους που μέχρι πρότινος ήταν υγιείς, μετά ήταν σοβαρά ασθενείς, τώρα είναι και αισθάνονται καλά;  Καί η νέα κατάσταση «ελεύθεροι συμπτωμάτων» που η διάρκεια της είναι απροσδιόριστη, ασαφής, ίσως και γι αυτό απειλητική, τι είναι?

Στην Αμερική και τις άλλες αγγλόφωνες χώρες  έχει επικρατήσει ό όρος «survivor», δηλ. επιζών, με τον οποίο προσδιορίζεται οποιοσδήποτε έχει διαγνωσθεί πρόσφατα ή στο παρελθόν με καρκίνο οιασδήποτε μορφής, και βρίσκεται εν ζωή.

Στην Ευρώπη υπάρχει εδώ και δύο χρόνια προβληματισμός σχετικά με το πώς είναι καλίτερο να αποκαλούνται τα άτομα που έχουν περατώσει την αρχική εντατική τους θεραπεία, είναι ελεύθεροι συμπτωμάτων ή ακολουθούν ακόμη κάποια αγωγή. Ο προβληματισμός υπάρχει διότι σε πολλές Ευρωπαϊκές γλώσσες ο όρος «επιζών» έχει μια αρνητική χροιά, λόγω του ότι χρησιμοποιείται σε συνάρτηση με μεγάλες φυσικές ή άλλες καταστροφές. Επίσης σε πολλές γλώσσες δεν είναι δυνατόν να αποδοθεί μονολεκτικά.Εχουν γίνει προτάσεις για διάφορους άλλους όρους στην αγγλική και άλλες ευρωπαϊκές γλώσσες.

Στην σελίδα Patient Page του http://www.linkedin.com είχα αρχίσει πέρυσι  το Μάϊο μια διαδικτυακή συζήτηση σχετικά με το άν συμφωνούν οι ασθενείς με καρκίνο να αποκαλούνται survivors. Επειδή το σχετικό λίνκ ανοίγει μόνο για τα μέλη του διαδικτυακού τόπου,  παραθέτω τήν έναρξη της συζήτησης.

Cancer survivors, cancer patients, people with cancer experience or else?

In a previous discussion here that still goes on, there has been much talk about whether a person using health care services is a patient or a consumer. Now, I will put this question a little bit differently.

In the USA, a person who has completed his/her cancer therapy or a newly diagnosed or a person undergoing therapy are all considered cancer survivors. Lately, the term thrivers emerged in the USA to describe those persons who fight cancer successfully.

In Europe, in several countries, we are not fond of the term survivor because it has negative connotations. Usually, in many languages it is not used in connection to any disease but only to physical disasters or terrible accidents (e.g. airplane crash). During the ESMO patients seminar of 2008 the question emerged on how European cancer survivors would like to be called, the audience was unanimous in their search for another term that would better reflect European cultural values, but to this date, this issue has not been the object of any of the European cancer patient advocacy seminars/conferences that followed.

So, considering that next Sunday, i.e. the 1st Sunday in June is celebrated in the USA and in many other countries, as the cancer patient survivors day, I find it opportun to discuss here, mostly among European or other non-USA nationals, which word may replace the word survivors to describe persons who have completed their therapy and are disease free. It goes without saying that in Europe any newly diagnosed or person undergoing therapy is a patient.

I am wondering what are your suggestions. So let’s brainstorm to find a new term.

Μay 29, 2010

Η συζήτηση αυτή είχε προκύψει τον ίδιο καιρό ως συνέχεια μιας προηγούμενης, πολύ ζωηρής, με θέμα άν όσοι πάσχουν από κάποια νόσο είναι σωστό να αποκαλούνται ασθενείς ή καταναλωτές (υπηρεσιών υγείας). Οι πέραν του Ατλαντικού κατά πλειοψηφία δεν έχουν αντίρρηση με τον προσδιορισμό καταναλωτές, ενώ οι περισσότεροι Ευρωπαίοι προτιμούν τον όρο ασθενείς. Οι αντιδράσεις ήταν παρόμοιες και στη συζήτηση για τόν όρο επιζώντες του καρκίνου, νικητές, ασθενείς με καρκίνο ή κάτι άλλο. Οι περισσότεροι Ευρωπαίοι προτιμούν κατά σειρά τον όρο «ασθενείς με καρκίνο», «νικητές» ενώ πολύ λίγοι συμφωνούν με τον όρο επιζώντες.

Η Patient View, ανεξάρτητος οργανισμός ερευνών που συνεργάζεται με ασθενείς και ομάδες ασθενών και οργανώσεων στο τομέα υγείας,  στη ενδιαφέρουσα τετραμηνιαία έκδοση του “What UK patients think of doctors” -Χειμώνας 2010-2011, σχετικά με τις απόψεις των ασθενών (όχι βέβαια μόνον από το Η.Β.) για διάφορα θέματα, δημοσίευσε μεταξύ άλλων τις δύο αυτές συζητήσεις, και παραθέτω τη ανάλυση της συζήτησης για τον όρο ασθενής ή καταναλωτής.

Θα πρότεινα να κάνουμε τη συζήτηση αυτή σε Ελληνικό πλαίσιο. Πως πιστεύετε ότι είναι σωστό να αποκαλούνται όσοι έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο και έχουν τελειώσει ή όχι τη θεραπεία τους, είναι καλά ή είναι πάλι ασθενείς, βρίσκονται όμως εν ζωή. Επιζώντες, ασθενείς με καρκίνο, νικητές, καταναλωτές ή κάτι άλλο? Θα είναι πολύ ενδιαφέρον να δούμε πως κρίνουμε ότι είναι καλίτερο να αποκαλούμαστε. Περιμένω με ενδιαφέρον τα σχόλια σας.

Comments
2 Responses to “Επιζώντες, Νικητές, Ασθενείς, Καταναλωτές, Ατομα με εμπειρία καρκίνου ή κάτι άλλο; Cancer Survivors, Patients, Consumers, Persons with cancer experience or something else?”
  1. Ο/Η epatientgr λέει:

    O Παναγιώτης Μιχαήλ ανέβασε στη σελίδα του http://www.ΒεStrong.org.gr στο ΥouTube όλες τις ιστορίες που μοιράστηκαν μαζί μας οι συνοδοιπόροι στο μακρύ δρόμο του καρκίνου την Κυριακή, 5 Ιουνίου, Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων του Καρκίνου. Αξίζει να τις ακούσετε όλες, είναι πραγματικές ιστορίες δύναμης…Εδώ είναι η δική μου ομιλία, το δε τραγούδι που ακούγεται είναι το τραγούδι του BeStrong που παρουσιάστηκε την Κυριακή

    Αλλα λίνκς από ιστορίες δύναμης



    Μου αρέσει!

Trackbacks
Check out what others are saying...
  1. […] υπήρχε πολύς χρόνος για να γίνει κατανοητή και χάθηκε στη συζήτηση για το ποιοι θεωρούνται επιζώντες ..  Τελικά η συμμετοχή της οργάνωσης στον εορτασμό […]

    Μου αρέσει!



Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: