The Patient Voice Can Be a Very Powerful Tool

Ελληνική Μετάφραση στο τέλος του κειμένου.

My today’s post was triggered by a post in Regina Holliday’s blog: The Patient Speakers: More Than a Fly in The Ointment, in which she writes about the need to establish a patient speakers bureau that will coordinate speaking appointments and remuneration of patient speakers.

The role of patients in medical conferences as participants and speakers is something of concern also on our side of the Atlantic. It was discussed in more than one occasion at the weekly tweetchat #hcsmeu with the general agreement that patients should be invited to participate. But Regina goes further, she and interviewed patient advocates agreed that patient speakers should be treated and remunerated equally as other speakers for their “experience, depth of knowledge and quality of speech” and that speakers should not be viewed only as sorrow story to highlight other presenters and issues.

Let me present you Regina

 Regina Holliday, is an American healthcare  activist and patient rights arts advocate, whom I met end 2009 through social media. Regina is a widow, mother of two boys and began painting a series of murals depicting the need for clarity and transparency in medical records after her husband Fred passed away. She became very quickly an ardent patient rights advocate, blogger and speaker in the memory of Fred and his struggle to get the care he desperately needed for misdiagnosed renal cancer during 11 weeks of continuous hospitalization at 5 hospitals. Her advocacy is expressed through captivating art and exquisite storytelling.

The epic  mural you see in the picture describes the struggle of all Holliday family during the hospitalization of Fred and it is called 73 cents, because patients in the USA have to pay to get photocopies of their patient file and Regina was asked $0,73/page.

Last June Regina organized at the premises of a medical center in Washington an Herculean event, The Walking Gallery, that is she and other artists painted  dozens of business jackets or doctor’s white coats with a patient/advocacy story of the person wearing it. Why?

We won’t pound a single nail into the walls to hold the art. This shall be The Walking Gallery. That night dozens of people will walk into the space wearing business jackets or doctor’s lab coats. That alone is not unusual. It would be a daily occurrence in this dual-use space. But these jackets will be works of art. Each one shall be painted with the story of a patient or an element of medical advocacy by me or another artist. These masterpieces will be worn on the backs of government employees, technology gurus, medical professionals, social media activists, CEO’s of companies and artists. It shall be a great meeting of the minds.

I am a regular reader of her blog and my interest was triggered when I saw on July 22 a post that Regina had written on FB that she was working on a survey for patient speakers bureau with TMIT and I asked her to give me a link for this survey and TMIT.  Then, that same evening I had a tweet exchange with @epatientDave and he gave me a link to his blog, which I scrolled down to see if there was something I had not yet read… I scrolled so much that I arrived to his March post Building a career as a «public patient» . The next day I saw Dave’s enthusiastic tweet about Regina’s post on the same matter and I set immediately time to read it.

Regina impressed me once more and I congratulate her for taking the initiative for the patient speakers bureau and surprise, not only I agree, but her post sounded to me like we had discussed about these things the previous day…..Maybe for Europe a patients speakers bureau might sound too far reached, but it is a reality that will have to be faced soon.

I had discussed in the past the participation of patients in conferences both as simple participants and as speakers with Greek and European fellow patient advocates, but in Europe we are still happy to be invited to attend, as very few health related conferences are open to patients. My thoughts on Regina’s post that started as a comment which for some reason could not be uploaded are the backbone of my present one:

 “The patient voice can be a very powerful tool.”

Do patients really know how to use their voice? Who are the patients speaking at public events? What do they talk about? Do these patient speakers  have a “powerful, far reaching patient voice”?

After having attended many European and international events, I would say that those who are more often heard at least in Europe, are, in their great majority, chairs/founders  of patient organisations. Do these persons are speaking because they have a “powerful voice” or because of their role in a patient organisation? As per my experience, the latter is the case, and very few do have a meaningful “powerful voice”.

Why  we don’t have more “powerful patient voices” in Europe as in the USA?  What are the obstacles so that the conversation about health advocacy issues is conducted in loud voice,  gets out of the close family, friends, community circle and gets public? Do you need to be a chair of a  “brick and mortar” patient organisation to “have a voice”? What about the “powerful voices” of individual patient bloggers, speakers, advocates populating the virtual online patient communities? How we can increase globally the number of “powerful patient voices” talking about what is important to patients, what patients need to hear to take better care of themselves,  e.g. patient safety, accessible healthcare, health literacy, shared decision making, participation in health technology assessment boards, access to clinical trials and new drugs and much more?

Why does this happen?

Regina wisely guessed why it is so, although she had not the time to become a member of such an organization: “Often organizations become so multifaceted and constrained by the will of the group they become handicapped in their ability to present the individual patient view”.  This may well refer to patient organizations as to other e.g. health care providers, health industry, health policy agencies, etc.

Regina started to “shout” because she felt she had to do all she could to help her husband. She reached out for help but she did not need to become a member of a patient or other organisation to talk about what she had at heart.  She just reached to other patients and people and to anyone who could help in any aspect and spoke about what she needed and told her story.

 “Speakers bureaus”

In Europe, where patient advocates are still volunteers (without excluding that there are out there some who are professionals), I have not heard of patients working with a speakers bureau. After all, speakers bureaus in Europe, most probably would not accept to work with a patient speaker, because of the generally accepted belief that patients are just volunteers…But does this goes further? Does it have a connotation that the work, i.e. the presentation, the speech, or other, of the volunteer does not deserve to be considered for remuneration because exactly it is a volunteer’s work, eeeh! not sufficiently professional work, worth to be remunerated?

Don’t laugh at me because professionally, I have more than once come across such considerations with event organizers!! This is how event organizers, trying to cut down on costs on everything else except the keynote, consider the participation of representatives of social organizations. This has to change and I will explain why.

Patients have in their hands the missing link of healthcare, that is the experience of living with a disease and the exact knowledge of how procedures, therapies and medicines perform in their body in real life conditions and how they affect them as whole persons. Patients can bring their invaluable perspectives in healthcare related conferences and various events by sharing their experience and own story. Without them, medical and healthcare conferences, are like talking in a vacuum.

Last April, at the big oncology congress in Athens, there was a session on the cost of oncology healthcare. There were three speakers, the first, a prof. of public health,  delivered an I would say “canned” pres. αbout the rising costs of healthcare, their contribution in the state budget and the dire need to reduce them. The second an insurer’s representative gave an equally uninspiring pres. with lots of stats slides (why speakers insist on tyrannizing audiences with unreadable slides?) about oncology healthcare costs in other European countries. The third, a practicing oncologist at a public hospital, delivered a standing ovation pres. about the dilemmas the physicians are called to solve: decide who and how they will treat them under the new healthcare cuts regime and who they will treat less or not at all. Who will have access to the life saving expensive oncology treatments and who not. Not easy.

One would expect that a patient would follow in the speakers panel, to present the patients perspective on the matter, since they are the ones affected and the doctors the ones who the healthcare system vested with the role of judges…. But nothing, no patient in the panel, and what was worse is that as the panel coordinator saw many patient hands up wishing to comment and talk about their experiences with the oncology healthcare, he interrupted the session alleging time concerns…

The example of this conference panel is my preferred to show how partial, ineffective, excluding is the program structure of most healthcare conferences. Conference organising committees (usually consist exclusively of physicians)  think that if they talk about the patients it is more than enough, they do not consider patients as equal partners to talk to or to engage with them.

After having been actively involved as a volunteer for many years with patient organizations as a Director, Program and Committee Chair, all while working full time and raising two daughters, I have come to admit that volunteering has limitations set by life. If one wants to be efficient in whatever cause he/she works for, he has to work seriously for it, day in day out, that is systematically, consistently in one word, professionally.  You cannot, because you are a volunteer, not do what has to be done and to do so, that means that you will do less of something else.

Here comes the dilemma: would you in order to support your cause, spend night in night out very long hours after work and family time, compromising your health and your private life, or accept to do less for your cause at lower quality/efficiency just because you are a volunteer ?  Being a volunteer, meaning that you are not obliged to deliver because  you are not earning your bread by this activity?  If you are successful in spreading the word about your cause,  would not it be wiser for the cause and you, to try to find a way to finance your volunteer activities so that  they bring in some remuneration that will free you from other  bread earning activities?

So I fully agree with Regina that patient speakers should not only be invited to speak in healthcare related events but also remunerated for their  “experience, depth of knowledge and quality of speech” as other keynote speakers, and I really don’t like to hear that in an event some speakers are remunerated and  some are not.

In order to acquire and refine “experience, depth of knowledge and quality of speech”, each patient advocate has behind him years of education and professional and personal life experiences, and he/she has invested countless hours in researching information, reading, sorting, analyzing, making sense of often contradictory health/healthcare information. If one is consistent, professional, serious with whatever cause he has at heart, it is only reasonable to be remunerated for the aggregation of information and his/her ability to present it in a form easily understood by everyone.

Maybe the idea of a patient speakers bureau is still too early for Europe, not because we don’t have some excellent patient speakers but because of cultural drawbacks. Is it without significance that in some European languages the equivalent of the English “patient advocate” is “volunteer”? How we can change such concepts and make it understood that patients should not be taken for granted, that they are not the decorum of events but persons who may not be scholars, however, they are scholars in their own experience of the disease and of the disease in the healthcare system.


Το σημερινό άρθρο είχε σαν αφορμή ένα άρθρο που διάβασα στο blog της Regina  Holliday:  The Patient Speakers: More Than a Fly in The Ointment (σε ελεύθερη μετάφραση: ασθενείς ως ομιλητές σε συνέδρια: κάτι περισσότερο από τη μύγα στο γάλα). Η ReginaHolliday στο άρθρο της γράφει για την ανάγκη να δημιουργηθεί ένα γραφείο συντονισμού των εμφανίσεων και των αμοιβών των ασθενών ως ομιλητών σε εθνικά και διεθνή συνέδρια.

Ο ρόλος των ασθενών, σε ιατρικά και άλλα συνέδρια με αντικείμενο την υγεία και την περίθαλψη, ως συνέδρων και ομιλητών και η παρουσίαση της απαίτησης αμοιβής τους είναι κάτι που αφορά και τη δική μας πλευρά του Ατλαντικού. Το θέμα της συμμετοχής των ασθενών σε συνέδρια συζητήθηκε  περισσότερες από μια φορές στο εβδομαδιαίο tweetchat # hcsmeu και όλοι συμφώνησαν ότι οι ασθενείς πρέπει να προσκαλούνται όπως όλοι οι λοιποί ενδιαφερόμενοι. Αλλά Regina πηγαίνει πιο μακριά, καθώς η ίδια και οι patient advocates με τους οποίους συζήτησε και συμπλήρωσαν σχετικό ερωτηματολόγιο  συμφώνησαν ότι οι ασθενής ως ομιλητές θα πρέπει να αντιμετωπίζονται και να αμείβονται εξίσου όπως και οι λοιποίι ομιλητές για την «εμπειρία, το βάθος της γνώσης και της ποιότητας του λόγου» τους και ότι οι ομιλητές δεν θα πρέπει να καλούνται μόνο για να πούν μια θλιβερή ιστορία που θα ισχυροποιεί τις θέσεις που παρουσιάζουν άλλοι παρουσιαστές.

Επιτρέψτε μου να σας παρουσιάσω τη Regina

Η Regina Holliday, είναι μια Αμερικανίδα ακτιβίστρια υγείας και δικαιωμάτων των ασθενών, ιδιαίτερα μάχεται για την πρόσβαση των ασθενών στον ιατρικό τους φάκελλο.  Την γνώρισα στο τέλος του 2009 μέσω των social media. Η Regina είναι χήρα, μητέρα δύο αγοριών και ζωγράφος. Μετά το θάνατο του συζύγου της ξεκίνησε μια σειρά από τοιχογραφίες που απεικονίζουν την ανάγκη για σαφήνεια και διαφάνεια στην πρόσβαση των ασθενών στον ιατρικό τους φάκελλο.  Στη μνήμη του Fred, έγινε πολύ γρήγορα ένθερμη υποστηρίκτρια των δικαιωμάτων των ασθενών, blogger, ζωγράφος και ομιλήτρια για θέματα που έχουν σχέση με το βιώνουν οι ασθενείς την ιατρική/νοσοκομειακή περίθαλψη στις ΗΠΑ. Ο Fred αγωνίσθηκε για να λάβει την νοσοκομειακή φροντίδα που χρειαζόταν για λανθασμένη διάγνωση καρκίνου του νεφρού κατά τη διάρκεια 11 εβδομάδων συνεχούς νοσηλείας σε 5 νοσοκομεία. Η Regina προασπίζεται τα δικαιώματα των ασθενών με την εξπρεσσιονιστική ζωγραφική της και την υπέροχη αφήγηση πραγματικών ιστοριών ασθενών. Στα συνέδρια που συμμετέχει ομιλεί και ζωγραφίζει σχετικα με τα θέματα που συζητούνται.

Η τοιχογραφία που βλέπετε απεικονίζει τη μάχη όλης της οικογένειας Ηolliday όταν ο Fred ήταν στο νοσοκομείο και ονομάζεται 73 cents, διότι οι ασθενεις στην Αμερική πρέπει να πληρώσουν για να πάρουν αντίγραφο του ιατρικού τους φακέλλου και στη Regina ζήτησαν 73 σέντς για κάθε σελίδα!!

Το περασμένο Ιούνιο η Regina Holliday διοργάνωσε στις εγκαταστάσεις του ιατρικού κέντρου Kaiser Permanente στην Ουάσιγκτον ένα πραγματικό άθλο που έφερε σε πέρας με μεγάλη επιτυχία: The Walking Gallery δηλ. η ίδια και άλλοι καλλιτέχνες ζωγράφισαν δεκάδες ζακέτες και σακκάκια ή λευκές ιατρικές ρόμπες  με μια ιστορία ασθενή /προάσπισης δικαιωμάτων του προσώπου που τή/το φορά. Γιατί? τι είναι το The Walking Gallery; Η «Κινούμενη Πινακοθήκη» Τhe Walking Gallery, είναι ακριβώς αυτό, διαβάστε πως το περιγράφει η ίδια.

Δεν θα καρφώσουμε ούτε ένα καρφί στους  τοίχους για να στερεώσουμε τα έργα τέχνης, διότι η Πινακοθήκη αυτή θα είναι κινούμενη, θα περπατά. Αυτό το βράδυ δεκάδες  ανθρώπων  θα περπατήσουν  στο χώρο φορώντας το σακκάκι, τη ζακέτα που φορούν στη δουλειά τους  ή την ιατρική τους ρόμπα. Αυτό από μόνο του δεν είναι ασυνήθιστο.  Θα ήταν κάτι το καθημερινό σε αυτό το διπλής χρήσης χώρο.  Αλλά αυτά τα σακάκια αυτά  θα είναι έργα τέχνης. Κάθε ένα θα είναι ζωγραφισμένο με την ιστορία ενός ασθενούς ή μια ιστορία προάσπισης δικαιωμάτων των ασθενών από μένα ή άλλο καλλιτέχνη.  Αυτά τα αριστουργήματα θα φορεθούν  στις πλάτες καρατικών υπαλλήλων, γκουρού της ιατρικής τεχνολογίας, επαγγελματιών υγεία,  ακτιβιστές των διαδικτυακών κοινωνικών μέσων ενημέρωσης, Διευθύνοντες Συμβούλους  εταιρειών,  καλλιτεχνών. Θα είναι μια  μεγάλη συνάντηση φωτισμένων  μυαλών.

Είμαι τακτική αναγνώστρια του blog της και το ενδιαφέρον μου ξεκίνησε όταν είδα στις 22 Ιουλίου ενα πόστ της Regina στο FB ότι επεξεργαζόταν μια έρευνα για ασθενείς ως ομιλητές συνεδρίων σε συνεργασία με TMIT και της ζήτησα να μου δώσει έναν σύνδεσμο για αυτή την έρευνα και το TMIT. Στη συνέχεια, το ίδιο βράδυ είχα μια ανταλλαγή τιτίβισμάτων με τον @epatientDave που μου έδωσε μια σύνδεση στο blog του. Αφού έτρεξα τα δημοσιευμένα άρθρα για να δώ αν υπάρχει κάτι που δεν είχα ακόμη διαβάσει … είχα κυλήσει τον κέρσορα τόσο πολύ που έφτασα μέχρι το Μάρτη στο πόστ του «Η οικοδόμηση σταδιοδρομίας ως «δημόσιου ασθενή» «Building a career as a «public patient». Την επόμενη μέρα είδα το ενθουσιώδες τιτίβισμα του Dave  στο twitter για το πόστ της Regina περίπου με το ίδιο θέμα και άμεσως βρήκα λίγο  χρόνο για να το διαβάσω.

Η Regina με εντυπωσίασε για μια ακόμη φορά και την συγχαίρω για την πρωτοβουλία της σχετικά με το γραφείο ασθενών ως ομιλητών και έκπληξη, όχι μόνο συμφωνώ, αλλά το άρθρο της  μου φάνηκε σαν να είχαμε συζητήσει τα θέματα αυτά τη προηγούμενη μέρα…… .. Ίσως για την Ευρώπη, ένα γραφείο που θα διαχειρίζεται τα θέματα των ασθενών ως ομιλητών συνεδρίων να ακούγεται σα «πολύ τραβηγμένη» ιδέα,  αλλά στη πραγματικότητα είναι κάτι που σύντομα θα πρέπει να μας απασχολήσει.

Στο πρόσφατο παρελθόν, είχαμε συζητήσει σχετικά με τη συμμετοχή των ασθενών σε συνέδρια τόσο ως απλών συνέδρων αλλά και ως ομιλητών με Ελληνες και Ευρωπαίους συναδέλφους patient advocates, (μέλη οργανώσεων ασθενών), αλλά στην Ευρώπη, οι ασθενείς είμαστε ακόμη ευχαριστημένοι όταν απλά μας καλούν να παρακολουθήσουμε ως σύνεδροι, επειδή πολύ λίγα ιατρικά ή σχετιζόμενα με την υγεία συνέδρια είναι ανοικτά σε ασθενείς. Οι σκέψεις μου σχετικά πάνω στο άρθρο της Regina ξεκίνησαν σαν απλό σχόλιο το οποίο για κάποιο λόγο δεν μπορούσα να «ανεβάσω» στο blog της, και αποτελούν την ραχοκοκαλιά του παρόντος (αφού σε κάθε προσπάθεια «ανεβάσματος» το ξανάβλεπα και πρόσθετα κάτι).

«Η φωνή των ασθενών μπορεί να είναι ένα πολύ ισχυρό εργαλείο.»

Οι ασθενείς γνωρίζουν πραγματικά πώς να χρησιμοποιούν τη φωνή τους; Ποιοι είναι οι ασθενείς που ομιλούν σε δημόσιες εκδηλώσεις; Για ποιά θέματα μιλούν; Εχουν αυτοί οι ασθενείς- ομιλητές μια «ισχυρή, μεγάλης εμβέλειας φωνή»;

Εχοντας συμμετάσχει σε πολλά Eυρωπαϊκά, διεθνή και Ελληνικά συνέδρια, θα έλεγα ότι αυτοί που ακούγονται πιό συχνά, τουλάχιστον στην Ευρώπη, είναι, στη μεγάλη πλειοψηφία τους, πρόεδροι/ιδρυτές οργανώσεων ασθενών. Αυτά τα άτομα ομιλούν σε συνέδρια, επειδή έχουν μια «ισχυρή φωνή» ή λόγω του ρόλου τους σε μια οργάνωση ασθενών; Σύμφωνα με την εμπειρία μου, οι περισσότεροι ανήκουν στη δεύτερη κατηγορία και ελάχιστοι έχουν μια αποτελεσματική «ισχυρή φωνή».

Γιατί δεν έχουμε περισσότερες «ισχυρές φωνές ασθενών» στην Ευρώπη, όπως στις ΗΠΑ; Ποια είναι τα εμπόδια, έτσι ώστε η συζήτηση σχετικά με θέματα προάσπισης της υγείας/δικαιωμάτων ασθενών να γίνεται με  «δυνατή φωνή», να βγαίνει από τα στενά όρια της οικογένειας, των φίλων, της κοινότητας και να γίνεται ανοιχτά, δημόσια; Χρειάζεται να είναι κάποιος  Πρόεδρος μιας οργάνωσης ασθενών με καταστατικό και γραφεία για να «έχει φωνή»; Τι γίνεται με την «ισχυρή φωνή» των ανεξάρτητων ασθενών bloggers, ομιλητών, advocates που γεμίζουν τις διαδικτυακές κοινότητες ασθενών;

Πως μπορούμε να αυξήσουμε παγκόσμια τον αριθμό των «ισχυρών φωνών ασθενών» που γράφουν και μιλούν για αυτά που είναι σημαντικά για τους ασθενείς, γι αυτά που που οι ασθενείς έχουν ανάγκη να ακούσουν για να φροντίσουν καλίτερα την υγεία τους, π.χ. την ασφάλεια των ασθενών,  την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, το κόστος των φαρμάκων, τον αλφαβητισμό υγείας, την από κοινού λήψη ιατρικών αποφάσεων μεταξύ γιατρού ασθενούς, τη συμμετοχή ασθενών στην αξιολόγηση ιατρικής τεχνολογίας, την πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές και νέα φάρμακα και πολλά άλλα θέματα ακόμη;

Γιατί συμβαίνει αυτό;

Η Regina σοφά μάντεψε γιατί συμβαίνει αυτό, αν και δεν είχε το χρόνο να γίνει μέλος κάποιας οργάνωσης:

 «Συχνά οι οργανώσεις γίνονται τόσο πολύπλευρες και περιορισμένες από τις αποφάσεις της οργάνωσης που ακρωτηριάζουν την ικανότητά τους να παρουσιάσουν την ατομική άποψη τών ασθενών».

Αυτό μπορεί κάλλιστα να αναφέρεται σε οργανώσεις ασθενών, όπως και σε άλλες, π.χ. παρόχους υπηρεσιών υγείας, βιομηχανία της υγείας, υπηρεσίες πολιτικών υγείας, κλπ.

Η Regina άρχισε να «φωνάζει» γιατί αισθάνθηκε ότι έπρεπε να κάνει ότι ήταν δυνατό για να βοηθήσει το σύζυγό της. Ζήτησε βοήθεια από όλους αλλά δεν χρειάσθηκε να γίνει μέλος μιας οργάνωσης ασθενών ή άλλης για να μιλήσει για τα θέματα που την έκαιγαν, όσα ήθελε να μοιραστεί με άλλους. Απλά επικοινώνησε με άλλους ασθενείς και άτομα και με οποιονδήποτε τυχόν μπορούσε να την βοηθήσει με οποιονδήποτε τρόπο και μίλησε για αυτά που είχε ανάγκη και είπε την ιστορία της.

«Γραφεία Διαχείρισης Ομιλητών»

Στην Ευρώπη, όπου οι ασθενείς/patient advocates είναι ακόμη εθελοντές (χωρίς να αποκλείεται ότι υπάρχουν κάποιοι που είναι επαγγελματίες), δεν έχω ακούσει για ασθενείς που συνεργάζονται με γραφείο ομιλητών. Κατά πάσα πιθανοτητα ένα γραφείο ομιλητών στην Ευρώπη, δεν θα δεχόταν να συνεργαστεί με έναν ασθενή ομιλητή, λόγω της γενικά παραδεκτής άποψης  ότι οι ασθενείς είναι απλά εθελοντές … Αλλά μήπως αυτό πάει λίγο πιο πέρα; Μήπως εμπεριέχει μια χροιά ότι το έργο, δηλαδή η παρουσίαση, η ομιλία, ή άλλο, του εθελοντή δεν αξίζει να ληφθεί υπόψη για αμοιβή, επειδή ακριβώς είναι η εργασία του είναι εθελοντική, μμμ! μη επαρκώς επαγγελματική εργασία, ώστε να αξίζει να αμειφθεί;

Μη χαμαγελάτε μαζί μου, γιατί επαγγελματικά, έχω πάνω από μία φορά συναντήσει τέτοιες σκέψεις των διοργανωτών συνεδρίων/εκδηλώσεων! Ετσι αντιμετωπίζουν οι διοργανωτές εκδηλώσεων τη συμμετοχή εκπροσώπων κοινωνικών οργανώσεων, προσπαθώντας να μειώσουν οποιεσδήποτε άλλες δαπάνες εκτός από το κόστος συμμετοχής του βασικού ομιλητή. Αυτό πρέπει να αλλάξει και θα εξηγήσω γιατί.

Οι ασθενείς έχουν στα χέρια τους το κρίκο που λείπει από την αλυσίδα παροχής υπηρεσιών υγείας, δηλ. την εμπειρία του να ζούν με την ασθένεια και να έχουν ακριβή γνώση  του πως ιατρικές παρεμβάσεις, θεραπείες και φάρμακα επιδρούν στο σώμα τους σε συνθήκες κανονικής ζωής και πως τους επηρεάζουν σαν άτομα. Οι ασθενείς μπορούν να μεταφέρουν τις πολύτιμες απόψεις τους σε συνέδρια και διάφορες εκδηλώσεις του τομέα υγείας κοινοποιώντας τις εμπειρίες τους και την ιστορία τους.  Χωρίς τους ασθενείς, τα ιατρικά και άλλα συνέδρια τομέα υγείας, είναι σαν να απευθύνονται στο κενό.

Τον περασμένο Απρίλιο, στο μεγάλο ογκολογικό συνέδριο στην Αθήνα, υπήρξε μια συνεδρίαση σχετικά με το κόστος της ογκολογικής υγειονομικής περίθαλψης. Υπήρχαν τρεις ομιλητές, ο πρώτος, Καθηγητής Δημόσιας Υγείας, έκανε θα έλεγα μια παρουσίαση «κονσέρβα» για το αυξανόμενο κόστος της υγειονομικής περίθαλψης στη χώρα, της συμμετοχής της στο κρατικό προϋπολογισμό και την αδήριτη ανάγκη για τη μείωσή της.

Ο δεύτερος εκπρόσωπος ασφαλιστικού ταμείου έκανε μια εξίσου κοινότοπη παρουσίαση με πολλές διαφάνεις στατιστικών (γιατί οι ομιλητές επιμένουν να τυρρανούν τους συνέδρους με διαφάνειες που δε διαβάζονται;) για το κόστος της ογκολογικής περίθαλψης σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες για να καταλήξει όπως ο πρώτος ότι η δαπάνη είναι μεγάλη και πρέπει να περικοπεί.

Ο τρίτος, ένας εν ενεργεία ογκολόγος σε δημόσιο νοσοκομείο, έκανε μια εξαιρετική ομιλία που καθήλωσε το ακροατήριο, και την οποία οι σύνεδροι επευφήμησαν όρθιοι. Η παρουσίαση του αφορούσε τα διλήμματα που αντιμετωπίζουν οι γιατροί: να αποφασίσουν ποιούς ασθενείς και πως θα τους περιθάλψουν κάτω από το νέο καθεστώς περικοπών στην υγεία και ποιούς θα περιθάλψουν λιγότερο και ποιούς καθόλου. Ποιοί  θα έχουν  πρόσβαση στις ακριβές ογκολογικές θεραπείες και ποιοί όχι. Δεν είναι εύκολο.

Θα περίμενε κανείς ότι ένας ασθενής θα ακολουθήσει στο πάνελ ομιλητών, για να παρουσιάσει την άποψη των ασθενών στο θέμα,αφού είναι αυτοί που πλήττονται και οι γιατροί αυτοί που το σύστημα υγείας επιφόρτισε με το ρόλο των δικαστών …. Αλλά τίποτα, κανένας ασθενής δεν υπήρχε στο πάνελ, στον πίνακα, και το χειρότερο όλων είναι ότι ο συντονιστής του πάνελ όταν είδε πολλά χέρια ασθενών και γιατρών που επιθυμούσαν να  σχολιάσουν, να παρέμβουν και να μιλήσουν για τις εμπειρίες τους σχετικά με το κόστος της ογκολογικής περίθαλψης, διέκοψε τη συνεδρίαση ισχυριζόμενος ότι είχε εξαντληθεί ο χρόνος…….

Το παράδειγμα από αυτό το συνέδριο είναι αυτό που προτιμώ να δείξω πόσο  προκατειλημμένη, μονόπλευρη, αναποτελεσματική είναι η δομή του προγράμματος των περισσότερων ιατρικών συνεδρίων. Οι οργανωτικές επιτροπές συνεδρίων (συνήθως αποτελούνται αποκλειστικά από ιατρούς) πιστεύουν ότι αν μιλάμε ΓΙΑ τους ασθενείς είναι περισσότερο από αρκετό, δεν θεωρούν τους ασθενείς ως ισότιμους εταίρους για να μιλήσουν ή να ανταλλάξουν απόψεις ΜΑΖΙ τους.

Μετά από ενεργή συμμετοχή ως εθελόντρια για πολλά χρόνια σε οργανώσεις ασθενών ως μέλος Δ.Σ., υπεύθυνη Επιτροπών και Προγραμμάτων, ενώ ταυτόχρονα επαγγελματικά είχα υπερπλήρες ωράριο και μεγάλωνα δύο κόρες, έφθασε η στιγμή να παραδεχθώ ότι ο εθελοντισμός έχει περιορισμούς που επιβάλλονται από τη ζωή. Αν κάποιος θέλει να είναι αποτελεσματικός στην υποστήριξη οποιουδήποτε κοινωνικού θέματος για το οποίο εργάζεται, πρέπει να απασχοληθεί με σοβαρότητα σ αυτό, καθημερινά, δηλ. συστηματικά, με συνέπεια, με μια λέξη, επαγγελματικά. Δεν μπορείτε, επειδή είστε εθελοντής, να μή κάνετε αυτό που χρειάζεται και για να το κάνετε, αυτό σημαίνει ότι θα κάνετε λιγότερο από κάτι άλλο.?

Εδώ έρχεται το δίλημμα: θα περνούσατε κάθε σας νύχτα ξενυχτώντας, προκειμένου να υποστηρίξετε την οργάνωση ή το κοινωνικό σας θέμα, αιτία σας, θέτοντας σε κίνδυνο την υγεία σας και την ιδιωτική σας ζωή ή θα δεχόσαστε να κάνετε λιγότερα σε κατώτερη ποιότητα/αποτελεσματικότητα ακριβώς επειδή είσθε εθελοντής? Εθελοντής, που σημαίνει ότι δεν είστε υποχρεωμένος να έχετε συγκεκριμένη απόδοση, γιατί δεν κερδίζετε το ψωμί σας από αυτή τη δραστηριότητα; Αν είστε επιτυχής, αποτελεσματικός στη διάδοση του μηνύματος του κοινωνικού σας θέματος/της οργάνωσης σας, δεν θα ήταν σοφότερο για την οργάνωση/κοινωνικό σας θέμα, να προσπαθήσετε να βρείτε έναν τρόπο να αμοίβεσθε για τις εθελοντικές σας δραστηριότητες, έτσι ώστε να έχετε κάποιο εισόδημα που θα σας απάλλασε από άλλες αμοιβόμενες? (σημ. Ώστε να εξασφαλίζετε χρόνο γι αυτό που σας ενδιαφέρει περισσότερο?)

Έτσι, συμφωνώ πλήρως με τη Regina ότι οι ασθενείς ως ομιλητές δεν θα πρέπει μόνον να προσκαλούνται σε συνέδρια/εκδηλώσεις σχετικές με την υγεία, αλλά και να αμοίβονται για την «εμπειρία, το βάθος της γνώσης και την ποιότητα του λόγου τους», όπως οι άλλοι κεντρικοί ομιλητές, και πραγματικά δεν μου αρέσει να ακούω ότι σε κάποιο συνέδριο μερικοί ομιλητές αμείβονται και κάποιοι όχι.

Για να αποκτήσουν και να βελτιώσουν την «εμπειρία, το βάθος της γνώσης και της ποιότητας του λόγου» τους, κάθε ασθενής που προασπίζεται τα δικαιώματά του, έχει πίσω του χρόνια σπουδών, επαγγελματικών και  προσωπικών εμπειριών ζωής, και έχει επενδύσει αμέτρητες ώρες σε αναζήτηση πληροφοριών, ανάγνωση, διαλογή, ανάλυση, συχνά αντιφατικών πληροφοριών υγεία/παροχής υπηρεσιών υγείας. Αν κάποιος είναι συνεπής, με επαγγελματική συνείδηση, αντιμετωπίζει σοβαρά οποιοδήποτε κοινωνικό θέμα τον ενδιαφέρει, είναι λογικό να αμείβεται για την επεξεργασία και παρουσίαση της πληροφόρησης και την ικανότητά του να την παρουσιάζει σε εύκολα κατανοητή από όλους  μορφή.

Ίσως η ιδέα ενός γραφείου ασθενών ως ομιλητών είναι ακόμη πολύ «προχωρημένη» για την Ευρώπη, όχι γιατί δεν έχουμε κάποιους εξαιρετικούς ασθενείς ομιλητές συνεδρίων, αλλά λόγω κουλτούρας. Είναι άνευ σημασίας το γεγονός ότι σε ορισμένες ευρωπαϊκές γλώσσες, το αντίστοιχο της αγγλικής  «patient advocate” είναι «εθελοντής»; Πώς μπορούμε να αλλάξουμε τις έννοιες αυτές και να κάνουμε κατανοητό ότι οι ασθενείς δεν θα πρέπει να θεωρούνται δεδομένοι, ότι δεν αποτελούν την «διάκοσμο» των συνεδρίων, αλλά ότι είναι άτομα που μπορεί να μην είναι ακαδημαϊκοί, ωστόσο, είναι «ακαδημαϊκοί» της δικής τους εμπειρίας από την ασθένεια και της ασθένειας στο σύστημα υγείας.


14 Σχόλια to “The Patient Voice Can Be a Very Powerful Tool”
  1. Ο/Η Dimitra λέει:

    Πολυ ενδιαφερον. Η Regina Holliday εχει γράψει επανηλημένος καποια άρθρα επι του θέματος. Εάν βρω την μεταφραση τους θα τα ποσταρο

    Μου αρέσει!

    • Ο/Η epatientgr λέει:

      Δήμητρα, H Regina Holliday είναι μια σπουδαία υποστηρίκτρια (patient rights advocate) των δικαιωμάτων των ασθενών, που με την εξαιρετική της ικανότητα να διηγείται και να ζωγραφίζει προσωπικές ιστορίες ασθενών, που μπορεί να έχουν συμβεί οπουδήποτε στο κόσμο, ενώνει τα αιτήματα των ασθενών από όλο το κόσμο, δηλ. προσδίδει παγκοσμιότητα στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και γι αυτό είναι πολύ δυνατά.

      Μου αρέσει!

  2. Kathi.Thank you for asking for my opinion and for your great blog. This gives me the opportunity to repeat my favorite quote «the patient is the first member of the medical team.» So there needs to be a revamping of all of health care to start with the patient voice and of course including conferences. I agree with you. But then, there is the question of how to do this. The «traditional» way has been to join a patient association, which is itself financed by various sources (some of which are now questioned also), and possibly become an employee of that association at some point. Your subject also raises the issue of profit/ not for profit. What in healthcare can be «for profit». Is this not the real question?

    Μου αρέσει!

    • Ο/Η epatientgr λέει:

      Thanks Denise for sharing your thoughts on my post. You rightly point to the financing issue of patient organizations that is currently acute, as due to the economic crisis and other reasons, the continuation of operation of many of them is critical, not only in Greece but all over Europe. As for staffing, the majority do not have more than a secretary and sometimes a health professional (nurse, social worker).
      I like your closing remark: “Your subject also raises the issue of profit/not for profit. What in healthcare can be “for profit”. Is this not the real question?” Yes, it is.
      But there is also another issue which is there in my post: amateurism v. volunteering and I am referring to volunteers not to amateurs of voluntarism. Volunteers are those who have made a commitment in offering some kind of service to society. Amateurs are also welcome in patient organizations but often, they use more than contribute in building the services offered by these organizations. Amateurs may help for an event or for specific tasks, without continuity. This also good, since every helping hand is needed.

      The blog post Volunteers versus professionals aid debates» in the gives some insights and useful links into volunteering

      Μου αρέσει!

  3. Ο/Η lucienengelen λέει:

    Kathi, you’ve asked my opinion :

    briefly : There ARE conferences that pay e-patients equal to others speaker, as you know 😉

    Earlier i advised several e-patients to reach out together to a speaker bureau to see if the together could set up an ruling, and one address they could point to, if people would ask them to come over to speak. Problem would be, event-bureau’s, conference-agencies WILL find (new) e-patients that WILL come and speak for free.

    As Radboud REshape Center IF we are paying we will pay all experts in line with their expertise. And as you know my tagline for patients is » THEY are the experts in HAVING a disease. Please refer to us in future referals, it has to start somewhere.
    Next, another option is o set up a e-patient speaker bureau together as European (worldwide) e-patients, volunteer in the work that has to be done in advance, and from every engagement donate say 20% to this bureau, and start a non-profit business.

    If needed i could ask my own speaker bureau of they would be open to support you in setting up a model like the above.

    Μου αρέσει!

  4. Hi Kathi,
    Thanks for sharing this post.
    You mention Europe as being behind in including patients, Lat Am I think is even further. Therefore strating with the inclusion of patients to these events would be a huge step for us. If we manage to get started with an *independent* patient bureau it would be an excellent point to start.
    I agree with Andrew that transparency, impartiality, absence of influence and sources of funding need to be addressed first and clearly stablished so as to avoid problems in the furture.
    Like you said, patients´voices are powerfull and they need to be heard globally.

    Μου αρέσει!

    • Ο/Η epatientgr λέει:

      Thanks Valentina for your comments! I have heard of the problems faced by patients in Latin America at the Global IAPO Congress2009* and how they strive to get quality healthcare. We had great presentations from patient organisations from L. America. The same applies for other world regions. What I can say is that even from very poor nations, alert epatients who want to bring change, find their way to the best learning events. What is desirable is that more patients besides those few «alert epatients» find their way to great healthcare events. The more patients are empowered, the beter they will take care of their health and cooperate better with their physicians, improving their health condition.
      As to the big issues as I said, these deserve to be treated separately.

      * ( – at which I presented on moving from self-support groups to health advocacy )

      Μου αρέσει!

  5. Ο/Η Andrew Spong λέει:

    Hi Kathi

    Thanks for being kind enough to have provided a bilingual version of this post.

    This is coming from the same direction as the P5 Proclamation idea I proposed last year (

    In short, the patient isn’t asking for ‘special treatment’, or to be pampered, pandered to, or privileged in any other way.

    However, they are asking that it be acknowledged that very few *independent* patients have the opportunity to attend healthcare congresses and conventions as they lack the support they would need to be able to attend. This support could be financial, care-related (as the cared-for or the carer), special needs-related, or all of the above.

    An *independent* patient speaker bureau of the sort you describe would be an important step forward.

    Questions of transparency, impartiality, an absence of influence, and sources of funding would need to be addressed first.

    Μου αρέσει!

    • Ο/Η epatientgr λέει:

      Thanks for commenting Andrew,
      There is indeed a lot more to be said but the post is already too long. As you correctly point out «Questions of transparency, impartiality, an absence of influence, and sources of funding would need to be addressed first» something I intend to do in another post. Patients are asking to participate with their patient perspective in speaker panels in conferences/congresses where healthcare/health is discussed and be equally treated. On the other hand, the participation of patients as participants in medical/healthcare congresses should be facilitated in various ways, e.g. free/low cost registration, travel/accomodation grants, sessions explaining complex scientific sessions (e.g. in SABCS), etc.
      Thanks for noting the availability in both english and greek, and although it’s hard work whenever I can, I do it!! After all this is a blog addressed to the Greek patient/medical community…

      Μου αρέσει!

Check out what others are saying...
  1. […] I am proud to wear my Jacket here in San Antonio at the #SABCS and hope next time I come to meet many jackets walking around in this big conference and tell their stories because The Patient’s Voice Can Be a very Powerful Tool”. […]

    Μου αρέσει!

  2. […] Regina Holliday, the patient rights advocate and artist, I presented to you in my previous post “The Patient Voice Can Be a Very Powerful Tool”. Regina advocates for patients rights so passionately, diligently and effectively with her brushes, […]

    Μου αρέσει!


Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:


Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )


Σύνδεση με %s

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford


The Blog of the European Association for Palliative Care

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff



Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally


Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media


Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care


Healthcare Leadership Blog #hcldr


Startup and Technology News

social for the people

Social media training and advice

@ZGJR Blog

My views and finds on Innovation & Futurism in Healthcare and Exponential Medicine

Αρέσει σε %d bloggers: