Συμμετοχή ασθενών σε ιατρικά συνέδρια-Patient participation in medical conferences


 Οι ασθενείς και οι φροντιστές τους που ασχολούνται με τον ακτιβισμό υγείας, οι e-patients, (ναί  έχουμε αρκετούς και ίσως πολύ περισσότερους από αυτούς που γνωρίζω) και τα μέλη οργανώσεων ασθενών έχουν σήμερα πολλές ευκαιρίες για να εκπαιδευθούν,  ενημερωθούν για τις ιατρικές εξελίξεις , για να αναπτύξουν τις δεξιότητες τους για θέματα advocacy, να δικτυωθούν, συμμετέχοντας σε ιατρικά συνέδρια, σε συνέδρια health advocacy (προάσπισης δικαιωμάτων των ασθενών), σε συνέδρια διοίκησης και οργάνωσης υπηρεσιών υγείας, e-health, της χρήσης κοινωνικών δικτύων στην υγεία, κ.ά.

 Η συμμετοχή των ασθενών σε συνέδρια με θεματολογία ιατρική/υγείας/προάσπισης δικαιωμάτων ασθενών σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα της Patient View είναι ένας από τους βασικούς τρόπους ενημέρωσης, κατάρτισης και δικτύωσης των ασθενών. Είναι όμως η συμμετοχή των ασθενών εύκολη γιά όλους όσους το επιθυμούν; Δυστυχώς όχι.

 Τα περισσότερα ιατρικά συνέδρια στη χώρα μας απευθύνονται αποκλειστικά σε επαγγελματίες υγείας, έχουν υψηλό κόστος συμμετοχής, και συχνά διεξάγονται σε μέρη με τουριστικό ενδιαφέρον δηλ. μακριά από συγκοινωνιακά κέντρα.  Οσο για τα διεθνή συνέδρια, το κόστος ταξειδίου και παραμονής μαζί με το κόστος συμμετοχής, είναι απαγορευτικά για την συμμετοχή ασθενών και ακτιβιστών υγείας.

Ο λόγος είναι απλός: εκτός άν έχουν υψηλά εισοδήματα, οι ασθενείς και οι ακτιβιστές υγείας έχουν χαμηλά/μεσαία εισοδήματα που δεν επιτρέπουν αυτού του είδους τις δαπάνες. Εξ άλλου, οι ασθενείς και πρώην ασθενείς/ακτιβιστές υγείας έχουν ήδη δαπανήσει πολύ μεγάλο μέρος του διαθεσίμου εισοδήματός τους σε έξοδα περίθαλψης. Οι δυνητικοί χορηγοί υποτροφιών είναι συνήθως οι φαρμακευτικές και άλλες εταιρείες, στις οποίες όμως οι ανεξάρτητοι ασθενείς/ακτιβιστές υγείας δεν έχουν εύκολα πρόσβαση.

 Οσο για την ευρύτερη ενημέρωση, κυρίως ανά ασθένεια, αυτή επαφίεται στη καλή θέληση των οργανώσεων ασθενών. Οταν αποστέλλεται ενημέρωση για συνέδρια σε οργανώσεις ασθενών, συνήθως μένει στο γραφείο του Προέδρου και σπάνια ενημερώνονται τα μέλη για τη δυνατότητα συμμετοχής ή για το ότι οι διοργανωτές ενός συνεδρίου ενδιαφέρονται για ομιλητή. Η δικαιολογία γι αυτό είναι ότι η ενημέρωση από τους διοργανωτές φθάνει αργά, ότι δεν υπάρχει δυνατότητα (οικονομική/άλλη) για ενημέρωση μελών αλλά και ότι τα μέλη δεν ενδιαφέρονται (!!)…

 Οταν το 1998 πήγα σε ξενοδοχείο των Αθηνών όπου διεξαγόταν συνέδριο ογκολογίας με θεματολογία που με ενδιέφερε, (τηλεφωνικά μου είχαν πεί οι διοργανωτές πως η συμμετοχή είναι ανοικτή μόνον σε γιατρούς), οι υπεύθυνοι της υποδοχής βρέθηκαν σε αδυναμία να κατανοήσουν γιατί κάποια, που δεν είναι γιατρός, θέλει να παρακολουθήσει ιατρικό συνέδριο…. Τελικά κάλεσαν κάποιο γιατρό από το προεδρείο που μου έκανε ιερά εξέταση: γιατί θέλω να παρακολουθήσω τη συγκεκριμένη παρουσίαση, τι θα καταλάβω  ως ασθενής από ιατρικούς όρους, άν είμαι μέλος κάποιας οργάνωσης ασθενών (λές και είναι απαραίτητο να είσαι μέλος οργάνωσης για να ενημερωθείς!), πως θα χρησιμοποιήσω όσα μάθαινα, κ.ά. Τελικά βέβαια παρακολούθησα τη παρουσίαση που με ενδιέφερε και νομίζω ότι θα πρέπει να ήμουν από τους πρώτους ασθενείς που επεδίωξαν να ενημερωθούν σε ένα ιατρικό συνέδριο…

 Η συμμετοχή των ασθενών σε ιατρικά συνέδρια είναι μια εξέλιξη της τελευταίας δεκαετίας και άν δεν κάνω λάθος ξεκίνησε από τα συνέδρια ογκολογίας. Οι ασθενείς μπορούν να συμμετάσχουν αφού υποβάλλουν το φάκελλο υποψηφιότητας για παροχή υποτροφίας στα μεγάλα συνέδρια ογκολογίας στην Αμερική, την ΑSCO δηλ. το μεγάλο ετήσιο συνέδριο ογκολογίας της Αmerican Society of Clinical Oncology και το SABCS, το San Antonio Breast Cancer Symposium, το παγκόσμιο συνέδριο για τον καρκίνο του μαστού.  Οι συμμετοχές στα συνέδρια ογκολογίας αφορούν patient advocates, δηλ. ασθενείς-ακτιβιστές υγείας  που ενδιαφέρονται και προασπίζουν θέματα και δικαιώματα γύρω από την ασθένειά τους και είναι σε θέση να κάνουν διάχυση της ενημέρωσης που πήραν στην οργάνωση και την κοινότητα που ζούν/εργάζονται. Είναι πολύ σημαντική η διατύπωση αυτή, ιδιαίτερα με την συνεχή αύξηση διεθνώς, τη τελευταία πενταετία, ανεξάρτητων, με ισχυρή προσωπικότητα και «δυνατή φωνή» patient advocates που δεν ανήκουν σε καμμία οργάνωση ή σε μικρές διαδικτυακές κοινότητες ή δραστηριοποιούνται ανεξάρτητα στο διαδίκτυο μέσω των social media.

Στην Ευρώπη, η ΕSMO, Εuropean Society of Medical Oncology,καθώς και η ΕCCO από τα μέσα της προηγούμενης δεκαετίας, ακολουθώντας το πρότυπο της ASCO, διοργάνωσαν παράλληλο σεμινάριο ασθενών στο πλαίσιο του ετήσιου συνεδρίου τους. H συμμετοχή ασθενών διευκολύνθηκε από την χορήγηση υποτροφιών. Οι επιχορηγούμενοι για τη συμμετοχή τους ασθενείς είχαν δικαίωμα να παρακολουθήσουν μόνον το σεμινάριο ασθενών, όχι το επιστημονικό. Το αντικείμενο του σεμιναρίου αφορούσε ενημέρωση για τις τελευταίες ιατρικές εξελίξεις στις βασικές μορφές καρκίνου, παρουσίαση του έργου οργανώσεων ασθενών και θεματολογία σχετικά με τη βελτίωση των δεξιοτήτων των μελών οργανώσεων ασθενών για την προάσπιση των σκοπών τους. Από πέρυσι όμως το σεμινάριο ασθενών εντάχθηκε στο επιστημονικό πρόγραμμα με τίτλο “bioethics & patient advocacy” και αναγνωρίζεται ως CME-continuing medical education, και η συμμετοχή ασθενών καλύπτεται πλήρως, αλλά στη βάση de minimis.

 Θυμάμαι την έκπληξη των μελών ΔΣ οργάνωσης ασθενών στο οποίο συμμετείχα, όταν το καλοκαίρι του 2006, τους ανήγγειλα ότι  μου απονεμήθηκε υποτροφία για την συμμετοχή μου στο SAΒCS. Τους ήταν αδιανόητο γιατί ασθενής θα ενδιαφερόταν για τις ιατρικές εξελίξεις και την έρευνα στη διαγνωση και θεραπεία του καρκίνου του μαστού. Πίστευαν και πιστεύουν ότι οι ασθενείς δε χρειάζεται να ασχολούνται με ιατρικά θέματα: αυτά αφορούν το γιατρό!!!…….

 Εχοντας συμμετάσχει τη τελευταία δεκαετία σε πολλά ιατρικά συνέδρια καθώς και συνέδρια κατάρτισης patient advocates καί στελεχών μη κερδοσκοπικών οργανώσεων, έχω να παρατηρήσω τα εξής:

  •  οι διοργανωτές συνεδρίων στη χώρα μας συνήθως ενημερώνουν γραπτώς το προεδρείο Δ.Σ. των οργανώσεων ασθενών για τις διοργανώσεις που ετοιμάζουν και τη δυνατότητα δωρεάν παρακολούθησής τους από μέλη της οργάνωσης: άν είσθε μέλος μιας οργάνωσης ασθενών απαιτείστε από το Δ.Σ. να ενημερώνει έγκαιρα τα μέλη.
  • σήμερα υπάρχει το ιντερνέτ και δε χρειάζεται να περιμένετε να σας ενημερώσουν, ερευνήστε εσείς για τα συνέδρια που σας ενδιαφέρουν, επικοινωνήστε με τους διοργανωτές και ρωτήστε με ποιές προϋποθέσεις μπορείτε να συμμετάσχετε
  •  οι διοργανωτές συνεδρίων στη χώρα μας, μη γνωρίζοντας καλά το χώρο των οργανώσεων και των ακτιβιστών υγείας, δεν είναι σε θέση να επιλέξουν τον καταλληλότερο ομιλητή για το συνέδριό τους, γι αυτό συνήθως καλούν τον/την Πρόεδρο της οργάνωσης. Το άτομο αυτό, συχνά μπορεί να είναι πολύ αξιόλογο, αλλά να μήν είναι το πλέον κατάλληλο ως ομιλητής.
  • γνωρίζετε καλά ένα θέμα ή έχετε μια ιδέα που πιστεύετε ότι θα είναι ενδιαφέρουσα για τους συνέδρους ενός συνεδρίου. Οσο σπουδαία και να είναι η ιδέα σας, άν δεν την γνωρίζει κανείς, κανείς δε θα σας καλέσει να την παρουσιάσετε. Μη διστάζετε, επικοινωνήστε με τους διοργανωτές και την επιστημονική επιτροπή, μιλήστε για το πώς το θέμα σας θα συμπληρώσει το περιεχόμενο του συνεδρίου, πως θα ωφεληθούν οι σύνεδροι από αυτό, και ρωτήστε άν μπορούν να σας παραχωρήσουν χρόνο παρουσίασης.
  • τα σημαντικά συνέδρια στη χώρα μας και το εξωτερικό έχουν υψηλό κόστος συμμετοχής, για τα δέ συνέδρια εξωτερικού υπάρχει επί πλέον το κόστος ταξειδιού/διαμονής. Φροντίστε έγκαιρα να βρείτε χορηγούς, άν δεν μπορείτε να διαθέσετε τα απαιτούμενα χρήματα: δεν είναι τόσο δύσκολο όσο νομίζετε!!
  • για τα συνέδρια εξωτερικού απαιτείται άριστη γνώση της Αγγλικής γλώσσας, και μεγάλη εξοικείωση με την προφορική γλώσσα, επίσης ανάλογα με το θέμα, γνώση του εξειδικευμένου λεξιλογίου της θεματολογίας του συνεδρίου.
  • Οταν λέω άριστη γνώση της γλώσσας δεν εννοώ το good morning, how are you? Αλλά αγγλικά τόσα όσα να πάρεις άριστα σ΄εκείνα τα στρυφνά τέστ listening and comprehension του Proficiency και όσα χρειάζονται για να κάνεις μια επαγγελματική συζήτηση χωρίς να κομπιάζεις ή να ψάχνεις μετάφραση. O λόγος? Οι ομιλητές προέρχονται από διάφορες χώρες και όλων η προφορά και η γνώση της αγγλικής δεν είναι τέλεια, αφετέρου μιλούν για θέματα που γνωρίζεις λίγο και χρησιμοποιούν όρους που ίσως δεν έχεις ξανακούσει (αυτό διορθώνεται, στο ιντερνετ θα βρείς τις βασικές γνώσεις για κάθε ασθένεια, καθώς και λεξιλόγιο ιατρικών όρων που βέβαια θα φροντίσεις προηγούμενα να μάθεις π.χ www.webmd.com, www.patientslikeme.com). Ελλείψεις στα πιό πάνω μπορούν να σε κάνουν να αισθανθείς ότι έχασες το χρόνο σου αφού δε κατάλαβες τίποτα ή σχεδόν τίποτα…Αρα το να αξιολογήσεις ειλικρινά, το πόσο καλά γνωρίζεις τη γλώσσα και τα σχετικά με το θέμα του συνεδριου, είναι πολύ σημαντικό για την απόφαση συμμετοχής σου.
  • για τα περισσότερα συνέδρια σήμερα απαιτείται επίσης και υψηλό επίπεδο ψηφιακού αλφαβητισμού και εξοικείωσης με τα κοινωνικά μέσα διαδικτύου.Πολλές φορές είναι επιθυμητό οι υποτρόφοι να χρησιμοποιούν τα κοινωνικά μέσα διαδικτύου για την διάδοση του συνεδρίου. Σήμερα στα συνέδρια, οι σύνεδροι κάνουν live blogging & tweeting ότι συζητείται, ώστε να υπάρξει διάδοση της γνώσης στο διαδίκτυο και οι υπότροφοι υποστηρίζουν την επικοινωνία του συνεδρίου μέσω των κοινωνικών μέσων διαδικτύου (περισσότερα γι αυτό σε προσεχές post).

Είναι τα ανωτέρω λόγοι να σας εμποδίσουν να συμπληρώσετε την κατάρτισή σας ως έμπειρου ασθενούς (e-patient) ? Ασφαλώς όχι. Σε άλλο πόστ θα σας δώσω πληροφορίες για το πως θα προετοιμασθείτε για τη παρακολούθηση ενός ιατρικού συνεδρίου. Σήμερα, θα σας δώσω μια λίστα ιατρικών και άλλων συνεδρίων στα οποία αξίζει να φροντίσετε να εξασφαλίσετε συμμετοχή. Ακόμη και άν σας αρνηθούν, γράψτε ένα ευγενικό γράμμα στο Πρόεδρο του συνεδρίου και εξηγήστε τους λόγους για τους οποίους επιθυμείτε να το παρακολουθήσετε και πως σκοπεύετε να αξιοποιήσετε τα αποτελέσματα του συνεδρίου.

Στα συνέδρια δημιουργούνται τάσεις για το πως ασκείται η ιατρική, πως επικοινωνείται, πώς η τεχνολογία (ΤΠΕ) αλλάζει το τρόπο άσκησης της ιατρικής, στο πως η τεχνολογία βοηθά τους ασθενείς να ενημερωθούν περισσότερο και να φροντίσουν καλίτερα την υγεία τους.

Επειδή έχω συμμετάσχει στα παρακάτω συνέδρια και θεωρώ τις γνώσεις που πήρα όχι μόνον υψηλού, σε αρκετά μάλιστα μεταπτυχικού πανεπιστημιακού επιπέδου, αλλά και ότι άλλαξαν τη στάση μου σχετικά με το health advocacy, όχι μόνον τα συνιστώ, αλλά θεωρώ ότι είναι «σχολεία» στα οποία επιβάλλεται να φοιτήσουν οι έμπειροι ασθενείς (e-patients) και τα στελέχη των οργανώσεων ασθενών. Ετσι θα δημιουργηθεί και στη χώρα μας ένα φυτώριο e-patients και στελεχών οργανώσεων ασθενών που ίσως θα τους δώσουν μια νέα ώθηση….

Λοιπόν, υποθέτω ότι είσθε ήδη ένας έμπειρος ασθενής, ακτιβιστής υγείας, με εκτενή γνώση σχετικά την ασθένεια σας, ότι δραστηριοποιείστε είτε μέσα σε μια οργάνωση ασθενών, ή σε μια ομάδα στη περιοχή σας ή ακόμη στο διαδίκτυο, γνωρίζετε άπταιστα Αγγλικά, παίζετε στα δάκτυλα τα social media και θέλετε να μάθετε περισσότερα, διαβάστε λοιπόν παρακάτω τις επιλογές που παραθέτω και συμπληρώστε τις δικές σας, με συνέδρια

στα οποία πιστεύετε ότι αξίζει να συμμετάσχουμε.

Comments
One Response to “Συμμετοχή ασθενών σε ιατρικά συνέδρια-Patient participation in medical conferences”
Trackbacks
Check out what others are saying...


Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: