Cancer and the Internet at the 2011 European Stockholhm Cancer Congress-Kαρκίνος και Ιντερνέτ στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ογκολογίας 2011-Στοκχόλμη

Ελληνική Μετάφραση στο τέλος

Cancer and the Internet at the 2011 European Stockholhm Cancer Congress

Internet and social media will make their official entrance to the 2011European Stockholm Cancer Congress, on Sunday, September 25, in the «Patient Advocacy and Bioethics» track in a session on «Cancer and the Internet» and a workshop (Teaching Lecture) on «How Healthcare Professionals and Patient Groups are Using Social Media».

The session «Cancer and the Internet» and the Teaching Lecture on the use of social media by healthcare professionals and patient groups in the 2011European Stockholm Cancer Congress is very important as it recognizes the importance of the Internet, of ICT-Information and Communication Technologies and social networks in the diffusion of cancer information and networking  among «partners in health«, i.e. health professionals, patients, health industry, researchers, health policy  bodies, healthcare providers and other partners.

The workshop «How Healthcare Professionals and Patient Groups are Using Social Media» will take place on Sunday, September 25 at 8.00-8.45a.m. and participation is free, no prior registration is needed. The workshop will address practical aspects of using the Internet and social media by health professionals, patients and patient organizations.

The workshop will highlight the activities of health professionals and patient groups on the internet  and social media to communicate, to connect, to promote their ideas/causes. Activities that may contribute to reduce the reluctance or even refusal of Europeans towards the internet and social media in healthcare. The use of social media and the internet was exactly the main theme of the first international conference Doctors2.0 & You”  that took place last June in Paris, an event organized Basil Strategies. The event brought together hundreds of participants of the medical, pharma, patient and other healthcare communities to discuss the strategies available to health care professionals to fully explore the potential of social media and the internet within the framework of the evolving doctor-patient relationship in Europe and the increasing need for self-care management.

In the U.S. health professionals, hospitals, oncology societies and patient organizations use already the internet and social media widely and explore new ways for information, education, communication, advocacy, funding activities, while in Europe their use use  is still very low, particularly by health professionals.

On the other hand, American patients and citizens use more widely  the Internet and social media for health information and networking, according to Lee Rainee, Director of the Pew Internet Project

• 61% of adults seek health information on the Internet (80% of Internet users)
• 60% of patients participate in social media
• 29% of patients create content.

Europeans are not so active on the Internet and social media for health, but their interest in health internet search increases. In Greece, where the use of internet and social media spreads quickly, the search for health information had the highest increase, from 27% in the first quarter of 2010 to 50% in first quarter 2011,  to a report of the Observatory for Digital Greece.

Jan Geissler (@ jangeisler), Chair LeukaNET / Leukämie-Online, Germany and co-founder of CML Advocates, well known to the cancer community, from his previous position as Director of ECPC-European Cancer Patient Coalition will be the Coordinator of the session and workshop.

I am honoured to have been invited to co-present the workshop together with distinguished pioneers in social media and health2.0:  Lucien Engelen (@ Zorg20), Denis Costello (@rarecancer) and Jan Geissler (@jangeissler).

In the session “Cancer and the Internet”, we will have the opportunity to listen to important presentations:

  • R. Sullivan/UK will unveil , the new open source, οpen acces portal for cancer in five languages. The cancer information content is huge going from patient information to education tools for clinicians and latest technology tools for researchers on the bench. This new open source platform will bring in existing and new content and will integrate it in seamless user-friendly manner.It will have many new features that will make it easy to gather the information one needs across the internet. The is a two-year research project financed by the European Programme FP7.
  •  Denis Costello / Eurordis/ France  will present  on Serving Patient Communities Through Social Media, a topic on which Eurordis has a wide and varied experience
  • Gilles Frydman / ACOR / USA (@ gfry), founder and director of, the largest online community of 65,000 cancer patients and their carers. ACOR, with 159 mailing lists, manages the astonishing number of approx. 1.5 million e-mails weekly. Gilles Frydman will present Running sustainable online communities.

In Europe, ESMO-European Society of Medical Oncology and the ECCO-European CanCer Organisation, following ASCO’s example, took care of patient education by organizing a Patient Seminar in the framework of their annual congress, but also by publishing brochures and dedicated pages for patients on their websites. Today, both organizations have websites with well organized content for patients. The patient page of the ESMO website has guides for patients and educational programs including the Patient Seminar.

The Patient Seminar is the leading patient educational activity of both organizations for the dissemination of scientific knowledge and information on equality in access to optimal cancer therapy and healthcare. It is worth noting that ESMO-ECCO, since the 1st Patient Seminar, have taken care to facilitate the participation of patients and carers covering the cost of registration, travel and accommodation. The commitment of both organizations in facilitating as much as possible (often offering also simultaneous translation during the seminar) deserves to be especially mentioned, because most cancer patients, carers, survivors and  members of patient organizations, even if they would like to, do not dispose of funds to cover expenses for seminar/congress attendance.

In earlier years, patients initially were not allowed to attend the scientific congress, only the patient seminar. The scope of the seminar covered information on the latest medical developments for the most common cancers, activities of participating patient organizations, and topics aiming to improve the cancer advocacy skills of members of patient organizations.

As of 2010, the patient seminar is included in the scientific program as «Patient advocacy & Bioethics» track and it is recognized as CME-continuing medical education, and patient participation is fully covered, but on a de minimis basis. Patients and carers interested in participation can get more information on the websites of the organizers and apply for a scholarship (the deadline has expired for this year, but the announcement of scholarships is published on their websites around June each year)..

Ελληνική Μετάφραση

To internet και τα social media την Κυριακή, 25 Σεπτεμβρίου θα μπούν πανηγυρικά στο  Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ογκολογίας , στην ενότητα «Patient Advocacy and Bioethics” με θέμα «Cancer and the Internet”  καθώς και με workshop (Teaching Lecture)  με θέμα «How Healthcare Professionals and Patient Groups are Using Social Media». 

Η ενσωμάτωση της συνεδρίας  “Cancer and the Internet” στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ογκολογίας είναι πολύ σημαντική, διότι αναγνωρίζεται η σημασία του διαδικτύου, των ΤΠΕ-Τεχνολογιών Επικοινωνίας και Πληροφόρησης και των κοινωνικών δικτύων στη ογκολογική πληροφόρηση και τη δικτύωση των «εταίρων» δηλ. των επαγγελματιών υγείας, των ασθενών, των ερευνητών, της βιομηχανίας υγείας, των φορέων πολιτικών υγείας, των παρόχων υπηρεσιών υγείας και λοιπών εταίρων.

Το workshop  «How Healthcare Professionals and Patient Groups are Using Social Media»  έχει ορισθεί για την Κυριακή, 25 Σεπτεμβρίου, στις 8.00-8.45π.μ. και η συμμετοχή είναι ελεύθερη και δε χρειάζεται προηγούμενη δήλωση.  Το workshop θα ασχοληθεί με τα πρακτικά θέματα χρήσης του διαδικτύου και των κοινωνικών μέσων από τους επαγγελματίες υγείας, τους ασθενείς και τις οργανώσεις ασθενών.

O σκοπός του workshop είναι να παρουσιάσει τη δραστηριότητα των επαγγελματιών υγείας και των οργανώσεων ασθενών στα κοινωνικά μέσα διαδικτύου και να προβάλλει δράσεις που συμβάλλουν στη μείωση της επιφυλακτικότητας ή ακόμη και της άρνησης των Ευρωπαίων για το ιντερνέτ και τα social media. H χρήσ των κοινωνικών μέσων και του διαδικτύου ήταν το κύριο θέμα του πρώτου διεθνούς συνεδρίου Doctors2.0 & You” που έγινε στο Παρίσι τον περασμένο Ιούνιο. Το συνέδριο συγκέντρωσε εκατοντάδες εκπροσώπων της ιατρικής και της φαρμακευτικής και άλλων κοινοτήτων τού χώρου της υγείας καθώς και ασθενείς. Το αντικείμενο του συνεδρίου ήταν η συζήτηση για τις στρατηγικές με τις οποίες οι επαγγελματίες υγείας μπορούν να χρησιμοποιήσουν τη δυναμική που παρουσιάζουν τα social media και το ιντερνετ στο πλαίσιο της συνεχώς εξελισσόμενης σχέσης γιατρού-ασθενούς στην Ευρώπη και την αυξανόμενη ανάγκη για αυτο-διαχείριση της υγείας εκ μέρους των ασθενών.

Ενώ στις ΗΠΑ, οι επαγγελματίες υγείας, ογκολογικά νοσοκομεία, φορείς ογκολογίας και οργανώσεις ασθενών έχουν αρχίσει να χρησιμοποιούν ευρέως και με πολλούς τρόπους το ιντερνέτ και τα social media για ενημέρωση, εκπαίδευση, επικοινωνία, συνηγορία, χρηματοδότηση δράσεων, στην Ευρώπη η χρήση τους ιδιαίτερα από τους επαγγελματίες υγείας και τα νοσοκομεία  είναι ακόμη πολύ μικρή.

Από την άλλη πλευρά, οι ασθενείς και οι πολίτες στις ΗΠΑ χρησιμοποιούν ευρύτατα το ιντερνέτ και τα social media για ενημέρωση υγείας και δίκτυωση, σύμφωνα με τον Lee Rainee,  Διευθυντή του Pew Internet Project

  •  61% των ενηλίκων αναζητούν πληροφόρηση για την υγεία στο ιντερνέτ (80% των χρηστών του ιντερνέτ)
  • 60% των ασθενών συμμετέχουν στα social media
  • 29% των ασθενών δημιουργούν περιεχόμενο.

Οι Ευρωπαίοι δεν έχουν τόσο έντονη δραστηριότητα στο ιντερνέτ και τα social media για θέματα υγείας αλλά η δραστηριότητά τους αυξάνεται ταχύτατα. Στην Ελλάδα όπου η χρήση του ιντερνέτ και των social media εξαπλώνεται, η αναζήτηση πληροφόρησης για θέματα υγείας είχε την μεγαλύτερη αύξηση από 27% το 1ο τρίμηνο του 2010 σε 50% το 1ο τρίμηνο 2011, σύμφωνα έκθεση του Παρατηρίου για την Ψηφιακή Ελλάδα .

Ο Jan Geissler (@jangeisler), Πρόεδρος LeukaNET / Leukämie-Online, Germany και συνιδρυτής της CML Advocates , πολύ γνωστός στην κοινότητα των ασθενών με καρκίνο, από την προηγούμενη θέση του ως Διευθυντού της ECPC-European Cancer Patient Coalition θα είναι ο συντονιστής της ενότητας.

Θα έχω τη τιμή να βρίσκομαι μεταξύ των προσκεκλημένων συμπαρουσιαστών του workshop, δηλ. του Lucien Engelen (@Zorg20), του Denis Costello και του Jan Geissler.

Στη συνεδρία Cancer and the Internet” θά έχουμε την ευκαιρία να ενημερωθούμε για σημαντικά θέματα όπως

  • Τη παρουσίαση από τον R. Sullivan/UK του του νέου open source, οpen acces portal με πληροφόρηση για τον καρκίνο σε πέντε γλώσσες. Το εύρος της πληροφόρησης για το καρκίνο είναι τεράστιο από την ενημέρωση των ασθενών μέχρι εκπαιδευτικά εργαλεία για τους κλινικούς γιατρούς και τελευταίας τεχνολογίας εργαλεία πληροφορικής για τους βιολόγους στο εργαστήριο. Το νέο πόρταλ θα προσφέρει νέους τρόπους ενοποιημένης διαχείρισης υπάρχοντος και νέου περιεχομένου.  Το είναι ένα ερευνητικό διετές έργο που χρηματοδείται από το Ευρωπαϊκό πρόγραμμα FP7.
  • Την εξυπηρέτηση των κοινοτήτων των ασθενών μέσω των social media από τον Denis Costello/Eurordis/France (Serving Patient Communities Through Social Media)
  • O Gilles Frydman/ACOR/USA (@gfry), o ιδρυτής και διευθυντής του, της μεγαλύτερης διαδικτυακής κοινότητας 65.000 ασθενών με καρκίνο και των φροντιστών τους, που με 159 ηλεκτρονικές λίστες διαχειρίζεται περίπου 1,5εκατ. e-mails την εβδομάδα, θα παρουσιάσει τη διαχείριση λειτουργικών διαδικτυακών κοινοτήτων (Running sustainable online communities).

Στην Ευρώπη, η ΕSMO, Εuropean Society of Medical Oncology,καθώς και η ΕCCOEuropean CanCer Organisation, ακολουθώντας το πρότυπο της ASCO,  φρόντισαν από τα μέσα της περασμένης δεκαετίας για την επιμόρφωση των ασθενών, με την διοργάνωση Σεμιναρίου Ασθενών στο πλαίσιο του ετησίου τους συνεδρίου, με έντυπο υλικό και με περιεχόμενο για τους ασθενείς στις ιστοσελίδες τους.

Σήμερα και οι δύο οργανώσεις διαθέτουν ιστοσελίδες με καλά οργανωμένο  περιεχόμενο για τους ασθενείς. Η σελίδα της ΕSMO για τους ασθενείς περιλαμβάνει μεταξύ άλλων οδηγούς για τους ασθενείς και εκπαιδευτικά προγράμματα στα οποία περιλαμβάνεται και το Σεμινάριο Ασθενών

Τα Σεμινάρια Ασθενών είναι η κορυφαία εκπαιδευτική δραστηριότητα των δύο οργανώσεων για τους ασθενείς  για τη διάδοση της επιστημονικής γνώσης και την ενημέρωση για τη πρόσβαση στην άριστη ογκολογική θεραπεία και περίθαλψη. Αυτό που αξίζει να σημειωθεί είναι ότι από την αρχή, οι ESMO-ECCO-ESTRO φρόντισαν να διευκολύνουν την συμμετοχή των ασθενών αλλά και ενός συνοδού (όπου ήταν απαραίτητο) στα Σεμινάρια Ασθενών, καλύπτοντας τα έξοδα παρακολούθησης, μεταβάσης και παραμονής. Αυτό αξίζει να τονισθεί ιδιαίτερα, διότι οι περισσότεροι ασθενείς και επιζώντες καρκίνου και τα μέλη οργανώσεων ασθενών, παρόλον ότι επιθυμούν να μάθουν περισσότερα, δεν έχουν οι περισσότεροι διαθέσιμο εισόδημα για την παρακολούθηση συνεδρίων.  

Οι επιχορηγούμενοι για τη συμμετοχή τους ασθενείς είχαν αρχικά το δικαίωμα να παρακολουθήσουν μόνον το σεμινάριο ασθενών, όχι το επιστημονικό. Το αντικείμενο του σεμιναρίου αφορούσε ενημέρωση για τις τελευταίες ιατρικές εξελίξεις στις βασικές μορφές καρκίνου, παρουσίαση του έργου οργανώσεων ασθενών και θεματολογία σχετικά με τη βελτίωση των δεξιοτήτων των μελών οργανώσεων ασθενών για την προάσπιση των σκοπών τους.

Από πέρυσι όμως το σεμινάριο ασθενών εντάχθηκε στο επιστημονικό πρόγραμμα  ως “Patient advocacy & Bioethics” και αναγνωρίζεται ως CME-continuing medical education, με αποτέλεσμα να προσελκύει περισσότερους επαγγελματίες υγείας.  Η συμμετοχή ασθενών καλύπτεται πλήρως, αλλά στη βάση de minimis. Οσοι ασθενείς και φροντιστές ασθενών ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν μπορούν να ενημερωθούν στις  σχετικές ιστοσελίδες των διοργανωτων ΕSMO-ECCO και να υποβάλλουν αίτηση για υποτροφία (η προθεσμία έχει λήξει για φέτος, αλλά η αναγγελία των διαθεσίμων υποτροφιών γίνεται γύρω στον Ιούλιο κάθε χρόνο).


Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:


Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Google

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford


The blog of the European Association for Palliative Care

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Research Advocacy, and Other Stuff



Patients Included

charter archive

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media


Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry


Healthcare Leadership Blog #hcldr


Startup and Technology News

@ZGJR Blog

My views and finds on Innovation & Futurism in Healthcare and Exponential Medicine

joe rojas-burke

science writer

Αρέσει σε %d bloggers: