Χάρισε ζωή: γίνε δότης μυελού οστών – Give life: become a bone marrow donor


«..όταν με ειδοποίησαν ότι  ήμουν συμβατή με ασθενή από Ιταλία, αισθάνθηκα να με καταλαμβάνει ένα αίσθημα ευθύνης: ήμουν συμβατή με έναν ασθενή που έκανε την προετοιμασία για τη μεταμόσχευση μυελού των οστών. Ωφειλα να φροντίσω τον ευατό μου με πολλή προσοχή: να μήν αρρωστήσω, να μήν πάθω κάποιο ατύχημα, να είμαι στη καλίτερη φυσική μου κατάσταση την ημέρα της λήψης.  Η ζωή του Ιταλού ασθενή κρεμόταν από τη δική μου…

….Την ημέρα που έγινε η λήψη αισθάνθηκα χαρά και υπερηφάνεια, όπως όταν έγινα πρώτη φορά μητέρα: έδωσα ζωή σε ένα άλλο άνθρωπο….»

Νικολέττα Ευριπίδη-Πρώτη εθελόντρια – δότρια μυελού των οστών

Οταν μιλήσαμε με την κα Ζωή Γραμματόγλου, Πρόεδρο του Συλλόγου ασθενών με καρκίνο Κ.Ε.Φ.Ι. στα μέσα Ιανουαρίου, μού είπε μεταξύ άλλων ότι ο Σύλλογος σχεδίαζε για τον Μάρτιο μια εκδήλωση εθελοντισμού σε συνεργασία μετην Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία.

Το αντικείμενο της εκδήλωσης θα ήταν οι αιματολογικοί καρκίνοι και η ανάγκη δημιουργίας δεξαμενής εθελοντών δοτών μυελού των οστών.  Μέ ρώτησε άν ήθελα να είμαι ομιλήτρια.  Την ευχαρίστησα για την τιμή που μου έκανε και πρότεινα μερικά θέματα σχετικά με τον εθελοντισμό, σχετικά με το θέμα της ημερίδας.

Σε επόμενη επικοινωνία μας συμφωνήσαμε τελικά η ομιλία μου να αφορά τα δικαιώματα των ασθενών, δεδομένου ότι την ημερίδα θα παρακολουθούσαν και πολλοί ασθενείς. Δέχθηκα με χαρά να μιλήσω, πόσω μάλλον που η ημερίδα ήταν προγραμματισμένη για τις 18 Μαρτίου, ακριβώς ένα μήνα πρίν την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών στις 18 Απριλίου.  Τα δικαιώματα των ασθενών είναι πολύ σημαντικός τομέας της εθελοντικής μου δραστηριότητάς μου για καλίτερες, ασφαλέστερες, πιό ανθρώπινες υπηρεσίες υγείας για όλους  και ιδιαίτερα   για τους ασθενείς με καρκίνο.

Η νομοθεσία για  τα δικαιώματα των ασθενών είναι σχεδόν άγνωστη στους ασθενείς, αλλά και στους πολίτες γενικότερα, παρόλο που ο σχετικός νόμος ισχύει από το 1992. Τολμώ να πώ ότι είναι μάλλον άγνωστα και στους επαγγελματίες υγείας… Τα δικαιώματα των ασθενών αφορούν τα νομικά δικαιώματα που παρέχονται στους χρήστες των υπηρεσιών υγείας και όχι τις παροχές ασθένειας, ανικανότητας και αναπηρίας που παρέχουν τα ασφαλιστικά ταμεία και η πρόνοια. Εχω διαπιστώσει ότι υπάρχει σύγχιση γύρω από αυτό το θέμα. Οι περισσότεροι ασθενείς θεωρούν τις παροχές ασθένειας ως δικαιώματα, ενώ είναι τα ανταποδοτικά οφέλη των ασφαλισμένων, σύμφωνα με τον κανονισμό του ταμείου τους. Αυτά βέβαια μέχρι τώρα, διότι τώρα τα ασφαλιστικά ταμεία υποχρεωτικά υπήχθησαν στον ΕΟΠΠΥ ,  και τώρα πλέον οι παροχές, όποιες θα είναι αυτές, θα είναι κοινές για τους ασφαλισμένους όλων των ταμείων.

H Κυριακή, 18η Μαρτίου ήταν μια από τις πρώτες ζεστές και ηλιόλουστες μέρες φέτος, αλλά περίπου 100 άτομα προτίμησαν να έρθουν στον Ευαγγελισμό για να συμμετάσχουν στην εκδήλωση «Πάρε μέρος στην αλυσίδα: γίνε δότης μυελού των οστών».  Το μεγαλύτερο μέρος της εκδήλωσης καλύφθηκε με τις εμπειρίες και τις παρεμβάσεις ασθενών και των συγγενών/φροντιστών τους με αιματολογικό καρκίνο, εθελοντών και της πρώτης Ελληνίδας δότριας μυελού των οστών, ενώ οι τρείς ιατρικού περιεχομένου παρουσιάσεις αφορούσαν την διατροφή των ασθενών με καρκίνο και μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων.

Ηταν περισσότερο μια ζεστή «φιλική»  ενημερωτική συγκέντρωση ιατρικού και εθελοντικού περιεχομένου παρά μια από τις πολλές επιστημονικές ιατρικές ημερίδες στις οποίες έχω συμμετάσχει. Ο λόγος ήταν γιατί μίλησαν από καρδιάς για θέματα που όχι μόνον γνωρίζουν αλλά έχουν ζήσει και ζούν καθημερινά. Καί ήταν φιλική η εκδήλωση γιατί όπως μεταξύ φίλων υπάρχει ανταλλαγή απόψεων, έτσι και στην ημερίδα οι συμμετέχοντες παρενέβησαν αρκετές φορές στις παρουσιάσεις και οι ομιλητές έκαναν διάλογο με το ακροατήριο.

Ιδιαίτερη εντύπωση μου έκανε η παρουσίαση της Αιματολόγου, κας Μαρίας Παγώνη, την οποία συνάντησα για πρώτη φορά, που μας εξήγησε πως δημιουργείται η ασθένεια, ποιές θεραπευτικές επιλογές υπάρχουν, πότε ενδείκνυται η μεταμόσχευση μυελού, ποιοί είναι οι περιορισμοί και οι δυσκολίες της.  Ο λόγος δεν είναι τόσο για το επιστημονικό περιεχόμενο της παρουσίασης, όσο για την έκφραση και τη γλώσσα του σώματος που εξέπεμπε σιγουριά για τη γνώση του αντικειμένου και ταυτόχρονα συμπάθεια για τον ασθενή. Αυτό εξ άλλου, όπως διαπίστωσα αργότερα, επιβεβαιώθηκε από τους ασθενείς της που μίλησαν για την εμπειρία τους με την ασθένεια και την εθελόντρια δότρια κα Νικολέττα Ευριπίδη.

Στην ημερίδα γνώρισα και τρία άτομα που ερχόντουσαν για πρώτη φορά σε ημερίδα συλλόγου ασθενών με ιατρικό περιεχόμενο. Πίνοντας καφέ πρίν αρχίσει η εκδήλωση στη συζήτηση έμαθα ότι ήρθαν είτε για να ακούσουν κάποιο φίλο ομιλητή ή να συνοδεύσουν φίλο ασθενή και μάλλον δεν αισθανόντουσαν άνετα… Στο διάλειμμα είδα να συζητούν ζωηρά με ομιλητές, και όταν στο τέλος της εκδήλωσης ρώτησα για τις εντυπώσεις τους και άν εξακολουθούσαν να έχουν αμφιβολίες, μου απάντησαν ότι όχι μόνον έμαθαν παρά πολλά αλλά πήραν και μαθήματα ζωής….

Οσο για τις παρουσιάσεις που τους έκαναν μεγαλύτερη εντύπωση ήταν αυτές που ήταν αυθόρμητες, χωρίς σημειώσεις, και μιλούσαν για προσωπικές εμπειρίες. Μου ανέφεραν

  • τον κο Θάνο Τζώτζο, Οδοντίατρο και εθελοντή της Εξωτερικής Ιεραποστολής της Εκκλησίας της Ελλάδας, που μίλησε για τη ζωή του στην ιεραποστολή της Αφρικής, το δέσιμο με το τοπικό πληθυσμό, την επίδραση που είχε η εμπειρία αυτή στη ζωή του
  • την κα Νικολέτα Ευριπίδη, την πρώτη εθελόντρια δότρια μυελού οστών που η απώλεια του συζύγου της λόγω μη έγκαιρης εύρεσης συμβατού δότη, δεν την έκλεισε στον εαυτό αλλά χάρισε με τη καρδιά της ζωή σε ένα άλλο άνθρωπο (γίνε και σύ κρίκος στην αλυσίδα)
  • τα δύο αγόρια που μίλησαν και έκαναν παρεμβάσεις σχετικά με την εμπειρία τους με τον αιματολογικό καρκίνο
  • τη Καθ. κα Φωτεινή Τσαλίκογλου που μίλησε για το σύγχρονο τρόπο ζωής που οδηγεί στην αποφυγή της απώλειας και του πένθους, για την ανάγκη να βιώσουμε το πένθος για να μπορέσουμε να προχωρήσουμε στη ζωή μας και να γίνουμε δημιουργικοί. Συνέδεσε δε την ατομική απώλεια και πένθος, με τη συλλογική απώλεια και πένθος που ζούμε ως χώρα τα δύο τελευταία χρόνια και την επίδρασή τους στο ψυχισμό μας. Τόνισε ότι το πένθος είναι πολύτιμο γιατί μας κάνει να δούμε κατάματα τη πραγματικότητα, να την απομυθοποιήσουμε και μας φέρνει αντιμέτωπους με προκλήσεις και επιλογές. Η εσωτερική διεργασίας του πένθους  μας προσφέρει την αυτογνωσία, τη συμπόνοια στον εαυτό μας και στους άλλους, την επαφή με τα συναισθήματα μας και μας κάνει να είμαστε πιο επιεικείς και αλληλέγγυους με τους αδύνατους.
  • Τη κα Βασιλεία Φράγκου, Ψυχολόγο, που βιώνει τη πρόσφατη απώλεια του εντεκάχρονου γιού της και μας μίλησε και έδειξε τις ζωγραφιές του που μας καλούν όλους να γίνουμε εθελοντές αιμοδότες και δότες μυελού των οστών…..
  • τον μαχητικό κο Χρήστο Βλάχο, Πρόεδρο της Πίστης που έδειξε το δρόμο της συνηγορίας και διεκδίκησης των δικαιωμάτων των ασθενών με απλό και κατανοητό τρόπο.

Mε ευχαρίστησαν για τη παρουσίασή μου αλλά μου ζήτησαν σε επόμενη ημερίδα να αναλύσω ένα ένα τα δικαιώματα και να δώσω πρακτικά παραδείγματα εφαρμογής και διεκδίκησης  τους και υποσχέθηκα ότι θα το κάνω σύντομα…

Το μήνυμα που κράτησα είναι μη τσιγκουνεύεστε τον ανθρωπισμό σας: σώστε μια ζωή προσφέροντας αίμα και μυελό των οστών: μια μικρή για σας διαδικασία είναι ΤΑ ΠΑΝΤΑ για ένα συνάνθρωπο.

Σχετικά άρθρα: Πάρε μέρος στην αλυσίδα, γίνε και σύ εθελοντής αιμοδότης

Ποιά είναι τα δικαιώματα των Ελλήνων ασθενών; 

Comments
5 Responses to “Χάρισε ζωή: γίνε δότης μυελού οστών – Give life: become a bone marrow donor”
  1. Ο/Η ehealthgr (@ehealthgr) λέει:

    Καίτη η παρουσίαση σου φαίνεται πολύ ενδιαφέρουσα. Θα περιμένω και εγώ με ιδιαίτερο ενδιαφέρον την ανάλυσή σου, με σχετικά case studies, κάθε δικαιώματος ξεχωριστά.

    Θα αφιερώσω χρόνο να μελετήσω και την μελέτη του ACN.

    Μου αρέσει!

Trackbacks
Check out what others are saying...
  1. […] Αποστολίδου aka epatientgr έγραψε στο blog της για […]

    Μου αρέσει!

  2. […] ehealthgr on April 1, 2012 Η Καίτη Αποστολίδου aka epatientgr στο blog της έγραψε σήμερα για την επιστημονική ημερίδα «Πάρε μέρος στην […]

    Μου αρέσει!



Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: