Ανώδυνα, Ειρηνικά και Ανεπαίσχυντα…Painless, Peaceful & Dignified End of Life…



Πόσο ρεαλιστικός στόχος στην Τελική Φάση του Καρκίνου; How realistic goal  for terminal cancer patients?

 Οταν τυχαία έπεσε η ματιά μου στον πιό πάνω τίτλο στη σελίδα του Facebook, σταμάτησα αμέσως να το διαβάσω διότι μου θύμησε ότι μας το έλεγε συχνά η μητέρα μου.

Το είχε ακούσει για πρώτη φορά, νεαρή νύφη, μόλις είχε εγκατασταθεί στο σπίτι, όταν τη συνάντησε στο δρόμο η μεγάλη σε ηλικία, πολύ γνωστής οικογενείας, κυρία από το απέναντι σπίτι και της ευχήθηκε «να ζήσουν, να κάνει καλά παιδιά και να έχει καλά γεράματα..». Η μητέρα μου παραξενεύθηκε, την ευχαρίστησε για τις ευχές και τη ρώτησε μήπως είναι νωρίς να ευχηθεί καλά γεράματα σε κορίτσι 22 ετών. Της απάντησε ότι καλή ζωή είναι αυτή που τελειώνει με καλά γεράματα, χωρίς αρρώστειες, με την οικογένεια κοντά σου, στο σπίτι σου, και σε καλή κατασταση πνευματική & σωματική κατάσταση, και τελείωσε τις παραινέσεις της με το

Χριστιαν τ τέλη τς ζως μν, νώδυνα, νεπαίσχυντα, ερηνικά, κα καλν πολογίαν τν π το φοβερο βήματος το Χριστο, ατησώμεθα.

Ζητώντας  της να μην ξεχάσει τη συζήτηση αυτή, αλλά να την κρατήσει και να την αναλογιστεί όταν θα έχει φθάσει στην ηλικία της…

Μας είχε διηγηθεί πολλές φορές την ιστορία αυτή η μητέρα μας, που βέβαια δεν τη ξεχάσαμε ποτέ και ζήσαμε την σκληρή επαλήθευση της στα «τέλη» της ζωής της, όταν η αρθρίτιδα την είχε πλέον καταβάλει και περνούσε το περισσότερο χρόνο στο κρεβάτι, εξαρτημένη τελείως από τις φροντίδες μας. Ιδιαίτερα, όταν μετά κατάγμα τροχαντήρα, η ήδη κακή υγεία της εξελίχθηκε τάχιστα σε δράμα και τότε συνέβη αυτό που περιγράφει ο κος Αρδαβάνης στο άρθρο του. Ηταν από παντού διασωληνωμένη, σε ημι-κώμα, με φοβερούς πόνους. Επαιρνε ένα φάρμακο για ένα όργανο, που πείραζε άλλα τρία, ένα δεύτερο που πείραζε ένα τέταρτο….

Είχαμε ζήσει ήδη μια πρώτη “επαλήθευση” όταν ο οικογενειακός και φίλος χειρουργός Καθηγητής, που κουράριζε τον πατέρα μου, μετά πολύμηνη μάχη με την ασθένεια που του κατέτρωγε τα σωθικά, μας μίλησε σαν μέλος της οικογένειας, ότι δε χρειάζεται ο πατέρας να συνεχίσει τα φάρμακα και ότι η καλίτερη αγωγή γι αυτόν θα είναι να είμαστε κοντά του, να του προσφέρουμε για φαγητό ο,τι μας ζητήσει, να του κάνουμε με δύο λόγια ότι τον ευχαριστεί, άν τυχόν δε χειροτερέψει και τον χρειαστούμε, να του τηλεφωνήσουμε και θα έρθει να τον δεί….

Ο πατέρας μου «εφυγε» ένα μήνα περίπου μετά, πολύ καταβεβλημένος, αλλά ήρεμος, ένα απομεσήμερο που ετοιμαζόταν να πιεί ένα καφεδάκι με τη μητέρα μου…

Κρίνοντας εκ των υστέρων, ο πατέρας μου παρά τη βαρειά κατάστασή του, είχε ασυγκρίτως καλίτερα «τέλη» σε ποιότητα ζωής ανάμεσα στην οικογένειά του, στο σπίτι του, στη γωνιά του, παρά η διασωληνωμένη και «χειριζόμενη» ώς αντικείμενο από το ιατρο-νοσηλευτικό προσωπικό μητέρα μου, που έσβησε σε ένα ξένο κρεβάτι, σε απρόσωπο νοσοκομείο, με ανήμπορες να προσφέρουν ανακούφιση και με σφιγμένη τη καρδιά από το αναμενόμενο τέλος κόρες …

Μερικά θέματα όπως η περίθαλψη ασθενών τελικού σταδίου εξακολουθούν να είναι ταμπού στη χώρα μας. Γιατί όμως να είναι έτσι;ποιόν θέλουμε να εξορκίσουμε αγνοώντας το επερχόμενο τέλος; Το δικό μας φόβο; Τον φόβο που πιστεύουμε ότι έχει ο άνθρωπος που πάσχει; Μα αυτός τα ξέρει όλα και δεν τολμά να εκφράσει τα συναισθήματά του διότι φοβάται ότι θα πληγώσει τους δικούς του,  που φέρονται σαν μη συμβαίνει τίποτε…

Πέρα από τους γονείς μου, έχω ζήσει δίπλα σε άλλα τέσσερα συγγενικά μου πρόσωπα τα «τέλη» της ζωής τους με καρκίνο ή όχι, νεαρά στην ακμή τους και στη δύση της ζωής τους, και μπορώ να βεβαιώσω τους μή γνωρίζοντες ότι τα «τέλη» στο νοσοκομείο ή τον οίκο ευγηρίας δεν είναι ούτε ειρηνικά, ούτε ανώδυνα, ούτε ανεπαίσχυντα δυστυχώς…Τότε ο άνθρωπος μεταβάλλεται σε «res», πράγμα, αντικείμενο, το οποίο μπορούν να πιάνουν, να τρυπούν, να αναρροφούν, να μετρούν, να μετακινούν οι άλλοι όπως τους βολεύει….

Η περιγραφή του επερχόμενου τέλους στο άρθρο του κου Αρδαβάνη, δεν είναι υπερβολική, είναι η καθημερινή πραγματικότητα που ζούν οι ασθενείς τελικού σταδίου και οι οικείοι τους. Οσο για τις ερωτήσεις που θέτει είναι απόρροια των όσων βιώνουν καθημερινά, όσοι «συνοδεύουν» τη βασανιστική πορεία των δικών τους πρός την «έξοδο», και όσα καθημερινά ζούν οι γιατροί και οι νοσηλευτές, άν δεν έχουν θωρακίσει τελείως την ευαισθησία τους στον ανθρώπινο πόνο…

Η περίθαλψη των ογκολογικών ασθενών είναι καθημερινή μάχη με πολλές απαιτήσεις και βαρύ αντίτιμο από όλους μαχητές και στρατηγούς, νικητές και ηττημένους. Και πως να διεξαχθεί η μάχη χωρίς στρατηγούς, αξιωματικούς, πολεμοφόδια? Ποιός θα στηρίξει τις καρδιές των μαχητών και των πληγωμένων για να συνεχίσουν τη μάχη?

  1. Μόνο ο καρκίνος διαθέτει τελικό στάδιο και τελική φάση;
  2. Ενδιαφερόμαστε και προσπαθούμε ως επαγγελματίες υγείας για κάθε άνθρωπο ασχέτως εθνότητας, θρησκεύματος, κοινωνικής τάξης και κατηγορίας;
  3. Πώς εννοείται το «ανώδυνα, ειρηνικά και ανεπαίσχυντα: Όπως το νιώθει ο ίδιος ο άρρωστος, οι οικείοι, οι γιατροί, οι νοσηλευτές ή όπως κάποιος αόρατος Επιβλέπων ορίζει;
  4. Είναι εφικτή η ανώδυνη, ειρηνική και ανεπαίσχυντη «έξοδος» σε μια εποχή όπου κανείς σχεδόν δεν πεθαίνει στο δικό του κρεβάτι;
  5. Έχει άραγε και πόση σημασία για τον θνήσκοντα το πού ή με ποιους κοντά του ή γύρω του πεθαίνει ή μήπως κανένα από αυτά δεν τον αγγίζει;

Μπορεί να είμαστε αισιόδοξοι και ανοιχτόκαρδοι ως λαός, όμως οι προσωπικές μου εμπειρίες με ασθενείς τελικού σταδίου, με έχουν κάνει πολύ σκεπτική, όσον αφορά το τι μπορεί να συμβεί, ξαφνικά ή όχι,   στα «τέλη» της ζωής… Γιατί να μην μπορούμε να δηλώσουμε επίσημα όταν είμαστε καλά, τι είδους ιατρική περίθαλψη επιθυμούμε να  εφαρμόσει ο γιατρός μας άν τυχόν βρεθούμε σε νοσοκομείο  ως ασθενής τελικού σταδίου ή σε κώμα και δεν είμαστε σε θέση να εκφράσουμε τις προτιμήσεις μας για την ακολουθούμενη αγωγή….Γιατί να αφήσουμε το φορτίο της επιλογής και της απόφασης σ’ αυτούς που θα μείνουν πίσω…

Διάβασα το άρθρο λίγες μέρες μετά την ανακοίνωση του προγράμματος της εσπερίδας «Κοιτάζοντας στα μάτια τη πρόγνωση», και οι αγωνιώδεις ερωτήσεις που θέτει βρίσκονται στο κέντρο της θεματολογίας της εσπερίδας. Οι ελλείψεις σε ιατρο-νοσηλευτικό και προσωπικό εργαστηρίων είναι τεράστιο στα νοσοκομεία, ο αριθμός των ασθενών συνεχώς αυξάνεται διότι μεγάλο μέρος του πληθυσμού δεν μπορεί να στραφεί στην ιδιωτική νοσοκομειακή περίθαλψη, η έλλειψη ψυχο-κοινωνικής υποστήριξης των ασθενών και των οικείων είναι πλέον η ζοφερή  πραγματικότητα… Το να κλείνουμε τα μάτια στις αδυναμίες του συστήματος υγείας δεν πρόκειται να μας βοηθήσει ως πολίτες να έχουμε καλίτερες υπηρεσίες υγείας, ειδικά για τον καρκίνο που απαιτεί πολύπλευρη, πολύχρονη και μεγάλου κόστους περίθαλψη…

Συνάντησα για πρώτη φορά τον κο Αρδαβάνη στη παρουσίαση του τελευταίου του βιβλίου Θραύσματα και Θροίσματα..  και αργότερα έγραψα τα εξής για το βιβλίο αυτό:

…. …Ο γνωστός παθόλογος-ογκολόγος του Αγίου Σάββα, αλλά και πολυγραφότατος συγγραφέας & ποιητής, Αλέξανδρος Αρδαβάνης, θα μας μιλήσει για την εμπειρία του στην ενημέρωση των ασθενών με καρκίνο. Αν κρίνω από το τελευταίο βιβλίο του,  Θραύσματα και Θροίσματα, που διάβασα μονορούφι σε ένα βράδυ, πρόκειται για γιατρό που η σχέση του με τους ασθενείς του, δεν είναι απλά μια επαγγελματική σχέση, αλλά μια σχέση που έχει βαθύ αντίκτυπο στη προσωπικότητά του. Διαβάζοντας ένα πρόσφατο άρθρο του με θέμα την ενημέρωση του ασθενή με καρκίνο στο περιοδικό Αγκαλιάζω (σελ. 5)  του ομώνυμου Ομίλου Εθελοντών κατά του καρκίνου, θα καταλάβετε ποιά είναι η θέση του όσον αφορά την ενημέρωση των ασθενών…..

Τον γνώριζα μόνον μέσα από τις παρουσιάσεις του σε ιατρικά συνέδρια και ιδιαίτερα από τη παρουσίαση (που δε θα ήμουν υπερβολική άν τη χαρακτήριζα συγκλονιστική) που έκανε πέρυσι στο 17ο Πανελλήνιο Συνέδριο Κλινικής Ογκολογίας της ΕΟΠΕ για τα ηθικά διλήμματα, τα οποία βάζει στον ογκολόγο το σύστημα υγείας  με τις υποχρεωτικές περικοπές του κόστους ιατρικής περίθαλψης. Το θέμα της ήταν «Ο ογκολόγος στο σύγχρονο θεραπευτικό τοπίο: Μια ταλάντωση χωρίς θέση ισορροπίας».  Παρουσίαση την οποία το ακροατήριο γιατρών, ασθενών και συμμετεχόντων άλλων ειδικοτήτων καταχειροκρότησε όρθιο επί πολλά λεπτά, και την οποία ο πρόεδρος του πάνελ έκανε το ατόπημα να κλείσει βιαστικά, χωρίς να επιτρέψει το σχολιασμό και τις ερωτήσεις του κοινού πρός τον ομιλητή….Γιατί άραγε;

Υπάρχουν όμως και διαφορετικές απόψεις. Μέλη της  σελίδας Facebook της οργάνωσης ασθενών Κ.Ε.Φ.Ι. εξέφρασαν τη δυσαρέσκεια τους για το άρθρο, το οποίο σαφώς αναφέρεται στον ασθενή τελικού σταδίου… Που όμως εστιάζεται η διαφωνία; στο πώς ορίζεται το «τελικό στάδιο»; στην περιγραφή της έκπτωσης του ανθρώπου στο τελικό στάδιο; Μήπως με τη σημερινή κατάσταση στα δημόσια ογκολογικά νοσοκομεία;  Δεν υπήρξε διευκρίνιση,  άν και διέκρινα, εκτός άν κάνω λάθος, ότι, παραβλέποντας ότι το άρθρο μιλά  για τον ασθενή τελικού σταδίου, υποστηρίζεται η επιθετική ιατρική παρέμβαση στον ασθενή μέχρι τέλους, χωρίς να λαμβάνονται υπόψη οι προτιμήσεις του (άν είναι σε θέση να τις εκφράσει…),  η ποιότητα ζωής του  ή άλλες παράμετροι …..

Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: