Το κυνήγι του Herceptin στα social media – Chasing Herceptin on social media


Εnglish translation follows at the end of the Greek text

Oταν πρίν δύο μέρες έγραφα για την «τιμή» των φαρμάκων δεν πίστευα ότι τόσο γρήγορα θα ξανάρχιζε το ανοιξιάτικο κυνήγι θησαυρού για τα ακριβά φάρμακα,  παρά τις διαβεβαιώσεις της διοίκησης του ΕΟΠΥΥ περί του αντιθέτου τον Ιούνιο, για την ομαλοποίηση της αγοράς των φαρμάκων, τόσο κατά την ομιλία του κου Βουδούρη, όσο και κατά τη συζήτηση που επακολούθησε με ασθενείς και εκπροσώπους οργανώσεων ασθενών.

Το γεγονός είναι ότι ουδέποτε τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ είχαν φέτος άμεση διαθεσιμότητα φαρμάκων και επί πολλές μέρες οι ασθενείς γύριζαν από φαρμακείο σε φαρμακείο στο Πειραιά, του οποίου ο σύλλογος φαρμακοποιών είχε διακόψει την απεργία, για να βρούν τα φάρμακα για τη καθυστερημένη θεραπεία τους. Ηδη τον περασμένο μήνα φίλη ζήτησε τη βοήθεια μου για εξεύρεση του Zometa, προχθές άλλη ασθενής με καρκίνο μαστού αναζητά εναγώνια το Herceptin, μέσω του Facebook. Το Herceptin, ένα πολύ ακριβό φάρμακο  (η θεραπεία είναι εξατομικευμένη και ο ογκολόγος παθολόγος καθορίζει τη δοσολογία, οπότε το κόστος μπορεί να ανέλθει όπως για τη συγκεκριμένη ασθενή στα 2.700ευρώ). Ας σημειωθεί ότι η θεραπεία λαμβάνεται για ένα χρόνο ή όπως διαφορετικά ορίσει ο γιατρός, δηλ το συνολικό κόστος  ξεπερνά τις 30.000ευρώ…

O EOΠΥΥ οφείλει να μιλήσει καθαρά στους ασφαλισμένους που μεταφέρθηκαν στον οργανισμό, χωρίς βέβαια να έχουν ερωτηθεί προηγούμενα, όπως δεν ερωτήθηκαν όταν άρχισαν να εργάζονται άν μπορούν να διαλέξουν μεταξύ της υποχρεωτικής ή άλλης ασφάλισης. Αλλά το να βρίσκονται σήμερα «ανασφάλιστοι» διότι αυτό σημαίνει το ότι τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ δεν διαθέτουν τα φάρμακα και ότι άν θέλουν να συνεχίσουν τη θεραπεία τους, θα πρέπει να τα αγοράσουν ιδιωτικά, είναι πολύ σοβαρό και δεν είναι δυνατόν να αποσιωπηθεί …

Είναι δυνατόν οι ασφαλισμένοι και οι χιλιάδες άνεργοι των οποίων η ασφάλιση διακόπηκε λόγω ανεργίας ή διακοπής εργασιών, να μένουν μετέωροι στο σύστημα υγείας? Εχουμε ακόμη κοινωνικό κράτος ή να το πάρουμε απόφαση ότι σύντομα θα ανήκει στα μουσειακά είδη? Ποιές προβλέψεις υγειονομικής κάλυψης έχει κάνει το Υπουργείο Υγείας για το 1.200.000 ανέργων? διότι και όσοι άνεργοι καλύπτονται ακόμη  από το ασφαλιστικό τους ταμείο, σύντομα θα βρεθούν εκτός…

Αν μπορώ να πώ ότι υπάρχει κάτι το θετικό στην αγωνιώδη αναζήτηση που έκανε η Mary Georgiou για το φάρμακο της στο Facebook,

SOS!!!!!!ΕΧΩ ΜΕΊΝΕI ΧΩΡΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΛΟΓΩ ΕΛΛΕΙΨΗΣ ΤΟΥ ΑΝΤΙΚΑΡΚΙΝΙΚΟΥ ΦΑΡΜΑΚΟΥ HERCEPTIN(ΓΙΑ ΤΟ ΜΑΣΤΟ).ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΤΟ ΒΡΩ ΠΟΥΘΕΝΑ!!!!ΟΥΤΕ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΜΟΥ(401 ΣΤΡΑΤΙΩΤΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ)..ΟΥΤΕ ΣΤΟΝ ΕΟΠΥΥ(ΟΠΟΤΕ ΠΗΓΑΙΝΩ ΕΚΕΙ ΚΥΡΙΟΛΕΚΤΙΚΑ ΜΕ ΔΙΩΧΝΟΥΝ!!!)..ΟΥΤΕ ΣΤΑ ΙΔΙΩΤΙΚΑ ΦΑΡΜΑΚΕΙΑ ΠΛΕΟΝ!!!!..ΚΙΝΔΥΝΕΥΩ ΧΩΡΙΣ ΤΗΝ 20ΗΜΕΡΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΟΥ..ΞΕΡΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΠΩΣ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΤΟ ΒΡΩ???ΤΟ ΚΟΣΤΟΣ ΕΙΝΑΙ ΑΠΛΗΣΙΑΣΤΟ ΓΙΑ ΜΕΝΑ!!!ΟΠΟΙΟΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΜΟΥ ΔΩΣΕΙ ΟΠΟΙΑΔΗΠΟΤΕ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΑ ,ΑΣ ΜΟΥ ΓΡΑΨΕΙ ΣΤΟ MAIL : HRW43 @HOTMAIL.COM

μέσω της ιστοσελίδας οργάνωσης ασθενών KΕΦΙ, σημειώνω τα εξής:

  • η έλλειψη φαρμάκων γίνεται γνωστή ευρύτερα και όχι μόνον μέσα στο συγκεκριμένο χώρο/κοινότητα ασθενών
  • λειτούργησε ως καταλύτης ώστε άλλοι ασθενείς, οικείοι, και άτομα με εμπειρία καρκίνου να προσφερθούν να βοηθήσουν συστήνοντας διάφορους τρόπους αντιμετώπισης
  • βοήθησε τους ασθενείς, τα μέλη οργανώσεων ασθενών και επισκέπτες της σελίδας να καταλάβουν τη σημασία, τη χρησιμότητα και την αμεσότητα των μέσων κοινωνικής δικτύωσης στο διαδίκτυο
  • γίνεται προφανής η ανάγκη ύπαρξης διαδικτυακών κοινοτήτων ασθενών και ενεργού διαδικτυακής παρουσίας των οργανώσεων ασθενών
  • το γεγονός ότι οι ασθενείς δεν διστάζουν πλέον να κοινοποιήσουν το πρόβλημα της υγείας τους αλλά και το ότι δεν μπορούν να διαθέσουν τα χρήματα για την αγορά των φαρμάκων τους εξ ιδίων, δημιουργεί μια νέα δυναμική στο χώρο των ασθενών, ενταγμένων ή όχι σε συλλόγους ασθενών
  • υπήρξαν μέλη αυτής της διαδικτυακής συζήτησης που έδειξαν ενδιαφέρον για συλλογική δράση των ασθενών με καρκίνο
  • προέκυψε η συζήτηση για συμμετοχή σε οργανώσεις ασθενών
  • ενημέρωσα για την ύπαρξη της συλλογικής δράσης των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο μέσω της ΔΕΔΙΔΙΚΑ – Διασωματειακής Επιτροπής για τη Διεκδίκηση των Δικαιωμάτων των Καρκινοπαθών
  • βρέθηκε γι αυτή τη φορά το φάρμακο, αφού εθελόντρια μέλος οργάνωσης ασθενών ανέφερε ότι το βρήκε από άλλη ασθενή και μπορεί να της το δώσει
  • η Roche που είναι πολύ δραστήρια στα social media in healthcare και μάλιστα έχει βραβευθεί για την στρατηγική επικοινωνίας της με τους ασθενείς (για τον διαβήτη), ίσως κινητοποιηθεί για να βρεθεί λύση σε παρόμοιες περιπτώσεις ή να εφαρμοσθούν προγράμματα παρόμοια με το compassionate use
  • o EΟΠΥΥ ίσως καταλάβει ότι η φωνή των ασθενών υψώνεται και ότι έχει παρέλθει ο χρόνος για επικοινωνιακές μεθόδους αναβολής της λύσης του προβλήματος (π.χ. δηλώνει ότι δεν υπάρχει πρόβλημα, παραπέμπει τους ασθενείς στα φαρμακεία, ζητά να κάνουν αίτηση στον Πρόεδρο, κ.ά.) που προσβάλουν την αξιοπρέπεια και θέτουν σε κίνδυνο την υγεία των ασφαλισμένων.

Μπορείτε να παρακολουθήσετε τη διαδικτυακή συζήτηση για το θέμα κατ΄ευθείαν στο Facebook ή εδώ σε αρχείο word

English translation

When two days ago, I wrote about the «value» of medicines, I could not imagine that this year’s  spring and early summer “treasure hunt” for expensive medicines would start again,  despite the repeated assurances by the EOPYY administration in June, for the normalization of the medicines distribution and that no medicines shortages would happen again.  During his speech, Mr. Voudouris, Chairman of EOPYY, (at an event on the 2011 performance of the pharmaceutical sector in Greece) as well as during the discussion that followed with patients and representatives of patient organizations, was reassuring about the ability of EOPYY to provide healthcare services to its policyholders .

The fact is that in 2012 the EOPYY pharmacies*had never immediate availability of medicines and that for several days,  patients were “touring”  the pharmacies in Piraeus, whose professional association had stopped striking,  in search of vital drugs for  their delayed treatments.**

Already last month a friend asked my help in her search for Zometa,, (note: when EOPYY claimed that distribution of medicines had returned to normal!). Two days ago another breast cancer patient anxiously searched Herceptin, through Facebook. Herceptin, is a very expensive drug (the treatment is individualized and the oncologist specifies the dosage, the cost for the patient reaches 2.700euro). It should be noted that the treatment is one year long or  as the doctor may prescribe, that is the yearly cost exceeds 30.000euro …

 EOPYY must tell the truth to his social insurance policyholders, whose social insurance rights  were transferred to EOPYY,  without previously being asked (whether they agree),  just as they were not asked when they started to work,  if they could choose between the compulsory social insurance or other. But today, the fact that the social insurance policy holders find themselves «uninsured» is a very serious development that cannot be whitewashed…., because telling patients that the EOPYY pharmacies cannot provide them with their most needed medicines means that if they want to continue their treatment, they should buy their medicines out of their pocket.

Is it possible that social insurance policyholders and hundreds of thousands of unemployed, whose social insurance was terminated due to unemployment or going out of business, be left without healthcare? Do we still have a social national healthcare system or should we make up our minds that it soon will become a museum item? What provisions for healthcare has the Ministry of Health made for the 1,200,000 unemployed or out of business? Soon, the unemployed/out of business who are still covered by their social insurance fund, will be thrown out …

If I may acknowledge something positive in Mary Geogiou’s desperate search for Herceptin,

Mary Georgiou

      SOS!!!!!! I cannot receive my treatment due to shortage of Herceptin (for  breast cancer). I can’t find it anywhere!! Not even at the 401 Military Hospital where I am treated. Not at the EOPYY (whenever I go there, they literally send me away!) Not even at the private pharmacies any longer! My health is in danger without the treatment every 20 days..Does anyone know how I can get it? The cost is impossible for me to pay! Whoever can give me any information, he may contact me at hrw43@hotmail.com

through the Facebook page of the cancer patients group KEFI, these are the following:

  • the shortage of expensive medicines is made widely known to the public and not only within  the specific patient community
  • the publication of the medicine’s shortage acted as a catalyst for other patients, relatives, and cancer survivors for offering  help making suggestions to find a solution to a concrete problem
  • it helped patients, patient group members and visitors of the Facebook page to understand the significance , the usefulness and the immediate connectivity of social media
  • it made evident the need of online patient support groups and of active web presence of patient organizations
  •  the fact that Greek patients abandon long established “social rules” and no longer hesitate to speak publicly about their health problems but also that they do not dispose of the necessary funds to finance the purchase of their medicines,  creates a new dynamic among patients, regardless of their membership in structured patient organizations
  • there were members of the online Facebook discussion who showed interest about collective action of cancer patients
  • it revealed interest for participation in patient organizations
  • it was an opportunity for me to inform the online discussion participants about the existence of DEDIDIKA – an Intergroup Committee for Cancer Patient Rights Advocacy, which has already taken action  for collective advocacy of cancer patient rights on a number of important issues
  • this time a volunteer  of a cancer patient organization reported that another patient had a spare dose of Herceptin that she did not need, and was able to donate it
  • the online search for Herceptin may mobilize Roche (who have stopped deliveries to state hospitals in Greece since last year) to find a solution for similar cases or to  implement programs similar to those of compassionate useAfter all, Roche are very active in social media in healthcare and awarded for its communication strategy with patients  (for diabetes)….
  • maybe it helps  EOPYY understand that the voice of patients rises and that the time for communicative PR  methods of postponing a solution to the medicines’shortage has gone (e.g. statements refuting that there is a medicines shortage,  referring patients to private pharmacies where they will have to pay medicines out of their pocket despite the fact that they are insured, delaying taking action by asking patients to make an written application to the EOPYY Chairman for their medicine, etc.); methods that  offend the dignity of the patients and endanger their health.

You may follow  the online discussion directly on Facebookor here in a word file

*EOPYY is the National Organization for the Provision of Healthcare Services in Greece under whose umbrella came last year almost all social insurance funds. EOPYY dispenses expensive medicines through hospital and some other pharmacies directly overseen by it.

** Professional Associations of Pharmacists were on strike for several weeks as a measure of pressure to oblige the Ministry of Health and social insurance funds to settle overdue debts

Comments
4 Responses to “Το κυνήγι του Herceptin στα social media – Chasing Herceptin on social media”
  1. Ο/Η epatientgr λέει:

    Σήμερα κυνηγάμε τα εξής φάρμακα:

    ΑVASTIN 400 MLG
    TASIGNA 200 MLG
    MABTERA 800 MLG

    άν κάποιος τα έχει και δεν του χρειάζονται άς ειδοποιήσει

    Μου αρέσει!

Trackbacks
Check out what others are saying...
  1. […] Το κυνήγι του Herceptin στα social media (epatient.gr) […]

    Μου αρέσει!

  2. […] Πάντως, η περίπτωση του Iaconesi δεν φαίνεται να απέχει πολύ από την ελληνική πραγματικότητα. Η Καίτη Αποστολίδου στο epatientGR αναφέρεται σε ένα σχετικό γεγονός: μια ασθενής με καρκίνο του μαστού, λόγω της κατάστασης στην οποία έχει επέλθει το ελληνικό σύστημα υγείας, δεν μπορούσε να βρει το φάρμακο Herceptin το οποίο προορίζεται για τη θεραπεία της. Καθώς η ίδια ήλθε σε απελπιστική κατάσταση, κοινοποίησε το πρόβλημα της στο Facebook. Τελικά λύση βρέθηκε με αυτήν την κίνηση της, καθώς αρκετοί ενδιαφέρθηκαν να γνωστοποιήσουν την κατάσταση και να εμφανιστεί άτομο που μπορούσε να βοηθήσει. […]

    Μου αρέσει!



Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: