H πιό σιωπηλή κοινωνική ομάδα απέκτησε φωνή-Τhe most silent social group spoke up


Πρίν 15 μέρες, την Τετάρτη, 12 Σεπτεμβρίου, συνέβη κάτι ασυνήθιστο για την κοινότητα των ασθενών με καρκίνο.  Ασυνήθιστο διότι οι ασθενείς αυτοί και οι οικείοι τους, δε φωνάζουν, δεν γεμίζουν τα τηλεοπτικά δελτία,  δίνουν καθημερινά τις δικές τους προσωπικές  μάχες στο νοσοκομείο και στο σπίτι, δεν έχουν χρόνο για τίποτε άλλο πέρα από το κυνήγι των φαρμάκων τους στα φαρμακεία και το διαδίκτυο, τη δική τους ατέλειωτη σειρά εξετάσεων, θεραπειών και ανακούφισης από τα δυσάρεστα αποτελέσματα τους.

Σήμερα, οι ασθενείς με καρκίνο συμμετείχαν και στην συγκέντρωση διαμαρτυρίας που διοργάνωσαν οι αναπηρικές οργανώσεις στην Ομονοια. Εχει αλλάξει κάτι στο χώρο των οργανώσεων ασθενών που μέχρι τώρα είχαν το χαρακτήρα ομάδων υποστήριξης και αλληλοβοήθειας; Φαίνεται ότι πράγματι αλλάζει ο χώρος, πολύ δειλά θα το προσδιόριζα, πρός τον ακτιβισμό υγείας.

Οι λόγοι της αλλαγής βρίσκονται στο διαδίκτυο και τη δύνατοτητα άμεσης ενημέρωσης και δικτύωσης που προσφέρει και στην κατάσταση που επικρατεί εδώ και ένα χρόνο στο χώρο της υγείας  που έχει φέρει σε απόγνωση χιλιάδες ασθενείς και τις οικογένειές τους. Ολο και περισσότεροι νέοι αλλά και πολύ μεγαλύτεροι ασθενείς ανακαλύπτουν τη δύναμη και τις δυνατότητες του ιντερνέτ για άμεση ιατρική ενημέρωση και δίκτυωση με άλλους ασθενείς με την ίδια ασθένεια.

Αυθόρμητα, χωρίς καπέλλωμα από τρίτους, οι ασθενείς με καρκίνο και οι οικείοι τους,  συγκεντρώθηκαν την Τετάρτη, 12 Σεπτεμβρίου,  σε πολλές πόλεις, σε όλη την  την Ελλάδα από την Ξάνθη μέχρι το Ηράκλειο Κρήτης,  την Πάτρα, την Αθήνα,  την Θεσσαλονίκη, την Κέρκυρα και αλλού. Η απόφαση για τη συγκέντρωση διαμαρτυρίας ξεκίνησε από το  διαδίκτυο,  μερικοί σύλλογοι ασθενών κάλεσαν τα μέλη τους, ακολούθησαν άλλοι, υιοθέτησε την πρόταση η ΔΕΔΙΔΙΚΑ, η Διασωματειακή Επιτροπή για τη Διεκδίκηση των Δικαιωμάτων των Ασθενών.

Οι ασθενείς με καρκίνο συγκεντρώθηκαν για να δηλώσουν τη διαμαρτυρία τους για την συνεχή υποβάθμιση του εθνικού συστήματος υγείας μέσω των δραστικών περικοπών της χρηματοδότησης του τομέα υγείας, αλλά και την απουσία πολιτικής βούλησης για τη διατήρηση του κοινωνικού χαρακτήρα της δημόσιας υγείας.

Η κατάργηση της  ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης με μηδενική συμμετοχή των ασφαλισμένων καρκινοπαθών στον ΕΟΠΥΥ, η συνεχιζόμενη από τον Μάϊο έλλειψη των «ακριβών» φαρμάκων, στα οποία ανήκουν και τα αντι-νεοπλασματικά, η έλλειψη ογκολόγων, έχουν φέρει σε απόγνωση τους ασθενείς που αδυνατούν πλέον να συνεχίσουν την θεραπεία τους, όμηροι της διαμάχης των γιατρών και των προμηθευτών που απαιτούν να πληρωθούν και του κράτους που δεν πληρώνει….

Οι ασθενείς με καρκίνο αντιμετωπίζουν πολύ σοβαρά οικονομικά προβλήματα από τη στιγμή που θα διαγνωσθούν λόγω του μεγάλου κόστους της ογκολογικής περίθαλψης πρώτης γραμμής, τα οποία επιτάθηκαν τα δύο τελευταία χρόνια με την ανεργία, τις περικοπές μισθών και συντάξεων, αλλά και την αδυναμία του εθνικού συστήματος υγείας να καλύψει την αυξημένη ζήτηση ογκολογικής περίθαλψης.

Στη συγκέντρωση συμμετείχαν και οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας, με μεσογειακή αναιμία, οι γονείς παιδιών με καρκίνο, ανάπηροι, οι νοσοκομειακοί γιατροί και άλλες οργανώσεις ασθενών, επαγγελματιών, εθελοντών από τον χώρο της υγείας.

Η συγκέντρωση της 12/9/12 είχε μεγάλη ανταπόκριση από τα ΜΜΕ και ιδιαίτερα τους ανταποκριτές ξένων πρακτορείων ειδήσεων. Ηταν εκεί από το CNN μεχρι ARD την κρατική Γερμανική τηλεόραση*. Υπήρξε όμως συμμετοχή των ίδιων των ενδιαφερομένων. Ακούσθηκαν πολλά σχόλια για το μικρό αριθμό συγκεντρωθέντων, τη δυνατότητα των συλλόγων ασθενών να κινητοποιήσουν τα μέλη τους, τον αριθμό των ασθενών που εκπροσωπούν οι σύλλογοι ασθενών, κ.α.

Ισως αυτές και άλλες παρόμοιες ερωτήσεις να ταιριάζουν για άλλους χώρους. Θα πρέπει όμως να γίνει αντιληπτό ότι ο χώρος των ασθενών με καρκίνο είναι ένας χώρος κλειστός, χαμηλών τόνων, που βιώνει με αξιοπρέπεια και κυρίως κατ’ ιδίαν το πρόβλημά του. Μόλις τα λίγα τελευταία χρόνια ακούς κάποιο να δηλώνει ανοικτά ότι έχει καρκίνο. Το 2010 με έκπληξη είδα στο twitter τον νεαρό Απόστολο Γκανά aka @moloch82, που αναπαύθηκε την Κυριακή, να περιγράφει λεπτομερώς στο blog του και στο twitter τις περιπέτειες της υγείας του και τις πολλαπλές του νοσηλείες με τον καρκίνο των οστών…

Εξ άλλου θα πρέπει να ληφθεί σοβαρά υπόψη ότι η διαδικτυακή κινητοποίηση άρχισε μόλις λίγες μέρες πρίν την 12/9/12, ότι ακόμη μικρό ποσοστό των ασθενών στη χώρα μας συμμετέχουν στα κοινωνικά δίκτυα, ότι τα ΜΜΕ δεν κάλυψαν εκτενώς την ενημέρωση για την προγραμματιζόμενη συγκέντρωση, ότι οι ασθενείς που δεν συμμετέχουν σε συλλόγους μπορεί να χρειαζόντουσαν ενθάρρυνση για τη συμμετοχή τους, ότι η συγκεντρωση έγινε σε εργάσιμη μέρα και ώρα, ότι δεν έγινε ενημέρωση των ασθενών στα εξωτερικά ιατρεία των ογκολογικών νοσοκομείων….

Οι παράγοντες αυτοί δεν μειώνουν την σημασία της εμφάνισης στο Σύνταγμα των έστω 50-60 ατόμων που συμμετείχαν, μίλησαν στα Ελληνικά και ξένα ΜΜΕ, γνωρίστηκαν μεταξύ τους και συμφώνησαν να διοργανώσουν καλίτερα την επόμενη δράση τους.

Δεν θα παραλείψω να αναφέρω ότι στους περαστικούς της πλατείας Συντάγματος και στα ΜΜΕ έκανε εντύπωση η ύπαρξη πολλών οργανώσεων ασθενών με καρκίνο.  Μια δημοσιογράφος με ρώτησε ποιές οργανώσεις ασθενών συμμετέχουν, σε τί διαφέρουν, πως επιλέγει κάποιος μια οργάνωση ασθενών με καρκίνο και αναρωτήθηκε γιατί χαμογελώ…

Χαμογελούσα διότι θυμήθηκα παρόμοια απορία, πολύ παλιά δική μου αλλά του σήμερα πλέον συχωρεμένου νεαρού φίλου μου, του Απόστολου Γκανά, που πέρυσι τον Ιούνιο, τον είχα καλέσει να συμμετάσχει στη 1η Εκδήλωση Επιζώντων Καρκίνου. Την επόμενη μέρα το σοφό αυτό παιδί έγραψε ένα πόστ στο blog του με τις εντυπώσεις του από την εκδήλωση αυτή. Αξίζει να το διαβάσουν προσεκτικά οι διοικήσεις των συλλόγων ασθενών για να καταλάβουν πως τους βλέπει ο ασθενής που δεν έχει καμμία προηγούμενη σχέση με το χώρο αυτό (οι υπογραμμίσεις δικές μου):

Μερικές σκέψεις από χθες λοιπόν.
– Όσο κοντά κι αν έχει έρθει κάποιος με έναν καρκινοπαθή (συγγενή, φίλο, ασθενή) η φωνή του ακούγεται αλλιώς από εκείνου που το έζησε ο ίδιος. Σαν τη φράση στο Lost, «live together, die alone» και ο άνθρωπος που είδε το θάνατο ως ενδεχόμενο, κατάλαβε ότι όταν πεθαίνεις, πεθαίνεις μόνος και ίσως αυτό να είναι πιο τρομακτικό και εγωιστικό από όλα.*
Υπάρχουν υπερβολικά πολλοί φορείς για τον καρκίνο, ενώ θα έπρεπε κατ’ εμε να υπάρχει μόνο ένας που να εκφράζει και να διεκδικεί δυνατά. Παρά τις καλές προθέσεις όλων των συμμετεχόντων θα ήθελα να τους δω κάτω από μία ομπρέλα.
– Κάθε εβδομάδα, άντε κάθε δυο μαθαίνω για μια οικογένεια που κάποιο μέλος της έχει καρκίνο. Στη χθεσινή γιορτή όμως ο κόσμος ήταν ελάχιστος. Προτίμησαν να πάνε στο Σύνταγμα από το να ακούσουν έναν άνθρωπο να μιλάει για τις 3,5,10 φορές που είδε το θάνατο και νίκησε.
– Λόγω πίεσης χρόνου δεν πήρα χθες το λόγο όπως πρότεινε η καλή μου @kgapo (https://epatientgr.wordpress.com/).

 Ήθελα να πω 3 πράγματα. α) Σε ένα ελληνικό δημόσιο νοσοκομείο, η γενική περίπτωση σε δύσκολες περιπτώσεις είναι να σε αφήσουν να πεθάνεις. Το έζησα. β) Να μην ξεχνάμε τους μεγαλύτερους ήρωες, τα μικρά παιδιά-ασθενείς που ταλαιπωρούνται όσο κι εμείς με μια τεράστια ψυχή. γ)Να μην ξεχνάμε τους μόνους ανθρώπους. Σαν τον κ. Γιώργο αν θυμάστε, που ενώ το σώμα τους λιώνει δεν έχουν ένα χέρι να τους προτείνει ένα ποτήρι δροσερό νερό και ένα χαμόγελο.
Ο καρκίνος δεν είναι κατάρα ούτε επάρατη νόσος. Πρέπει να ζούμε μαζί του με μια σχέση σεβασμού και προσοχής. Η πρόληψη είναι πάνω από όλα. Και δε θα πω για ακτινοβολίες κινητών, διατροφή κτλ. αλλά για τακτικούς ελέγχους, σημασία σε περίεργους πόνους και αφύσικη κόπωση ή μεταβολές του βάρους.

Αυτές τις παρακαταθήκες μας άφησε ένας νέος 30 ετών που επί 2,5 χρόνια περίπου έζησε με μια απο τις πιο δύσκολες μορφές καρκίνου, και πρόσφερε σε όσους τον γνώρισαν, ασθενείς ή όχι, μαθηματα αισιοδοξίας, πίστης, δύναμης που προσφέρουν οι δεσμοί αγάπης με την οικογένεια, το/την σύντροφο και τους φίλους, ανοχής.

Μπορούν όμως οι διοικήσεις των συλλόγων, όπως τουλάχιστον είναι σήμερα οι περισσότερες, να κάνουν πολλά πράγματα; Μάλλον όχι.. Ας σκεφθούμε τι μπορεί να κάνει ό καθένας από μάς, αλλά και κάθε σύλλογος στη περιοχή του, ώστε να παρουσιάσουμε τα προβλήματα των ασθενών και ιδιαίτερα των καρκινοπαθών (σημειώστε ότι δεν πρέπει να μιλάμε μόνον για τον καρκίνο, ακούγεται λίγο εγωιστικό….).

Παίρνω ως παράδειγμα το δελτίο τύπου της ΔΕΔΙΔΙΚΑ ,   της Διασωματειακής Επιτροπής για τη Διεκδίκηση των Δικαιωμάτων των Καρκινοπαθών,  για τα αποτέλεσματα της συγκέντρωσης της 12.9.12 και αναφέρω μερικές ιδέες για το πώς μπορούμε ως σύλλογοι και ώς άτομα, να γνωρίσουμε τα αιτήματά μας στο ευρύτερο χώρο μας. Παρόμοιες δράσεις μπορούν να γίνουν και με άλλη ευκαιρία:

  • να  στείλουμε το δελτίο τύπου στα τοπικα ΜΜΕ και να ζητήσουμε να συμμετάσχουμε σε ενημερωτικές εκπομπές
  • να το στείλουμε στους τοπικούς βουλευτές
  • να το στείλουμε στον Περιφερειάρχη και να ζητήσουμε συνάντηση για να του εκθέσουμε τα προβλήματα  (μη ξεχνάτε ότι σε επίπεδο περιφέρειας ο περιφερειάρχης είναι ο τοπικός πρωθυπουργός)
  • να μιλήσουμε για τα προβλήματα της υγείας με κατοίκους της πόλης μας/της συνοικίας μας (τα πολιτιστικά κέντρα των δήμων φιλοξενούν εκδηλώσεις συλλόγων), χωρίς να είναι απαραίτητα ασθενείς, η υγεία μας αφορά όλους
  • ο σύλλογος να ενημερώσει λεπτομερώς τα μέλη του για τις δραστηριότητες διεκδίκησης του  και να ζητήσει την ενεργή συμμετοχή τους
  • να αναρτηθούν στην στην ιστοσελίδα του συλλόγου λεπτομέρειες από τη συμμετοχή του, τα προβλήματα των ασθενών, φωτογραφίες, ιστορίες μελών που αντιμετώπισαν πρόβλημα με τις υπηρεσίες υγείας ή με τη διάθεση των φαρμάκων.
  • εσείς ποιές άλλες ιδέες έχετε;;

Η ανάγνωση της μελέτης της ΕΣΔΥ για τον ΕΟΠΥΥ θα σας βοηθήσει να καταλάβετε γιατί ο ΕΟΠΥΥ δεν μπορεί να λειτουργήσει σωστά και ποιά μέτρα θα πέσουν επί κεφαλής δικαίων και αδίκων. Θα δώσει αφορμή για πολλές συζητήσεις. Είναι 58 σελ. αλλά έχει και περιλήψεις των κεφαλαίων για τους βιαστικούς, και παραπομπές σε προηγούμενες μελέτες στις οποίες στηρίζεται.

Αν πάλι δεν έχετε χρόνο, διαβάστε μερικές σκέψεις μου πάνω στη μελέτη  και σχόλια.  Βέβαια, δεν αρκεί μονον να διαβάσετε τη μελέτη, αναρτήστε την καΙ σχολιάστε την στις ιστοσελίδες σας, στα blogs σας, ή στις σελίδες σας στο Facebook, καλέστε τα μέλη και τους φίλους σας να τη διαβάσουν, και να τη συζητήσετε τα ευρήματα και τις προτάσεις της…..

Ενα αλλο κείμενο που αξίζει να διαβάσετε και να παρουσιάσετε ο καθένας απο τα δικά του κανάλια και όλοι μαζί μέσω της ΔΕΔΙΔΙΚΑ είναι το άρθρο της Anna Wagstaff στο περιοδικό Cancer World «Oι ασθενείς πληρώνουν το τίμημα των περικοπών στην υγεία». Το άρθρο καλύπτει έρευνα που διεξήχθη μεταξύ των αναγνωστών του περιοδικού σε πολλές Ευρωπαϊκές χώρες για το κόστος της ογκολογικής περίθαλψης πρώτης γραμμής, η οποία αναδεικνύει τα προβλήματα, που η κρίση και οι περικοπές στην υγεία έχουν δημιουργήσει στους ογκολογικούς ασθενείς των Μεσογειακών χωρών. Αξίζει  να το μεταφράσει κάποιος στα Ελληνικά και να το αναρτήσουν οι συλλογοι στις ιστοσελίδες τους. Οσο για μένα έγραψα τα σχόλια μου σε ένα άρθρο εδώ στο blog.

Ας αρχίσουμε ο καθένας τον ανοιχτό διάλογο για τα προβλήματα της υγείας με ενεργή συμμετοχή στο σύλλογό του, στην κοινότητα στην οποία ζεί, στους φίλους του, στους συναδέλφους του…

*για να δείτε το βίντεο κάντε κλίκ στο λίνκ, και στην οθόνη αριστερά στη λιστα των θεμάτων κάντε κλίκ στο Lage in Griechenland (00.40-3.40′)

Comments
One Response to “H πιό σιωπηλή κοινωνική ομάδα απέκτησε φωνή-Τhe most silent social group spoke up”
  1. Ο/Η anna λέει:

    Αλλο ένα άρθρο σας συγκλονιστικό… Σας ευχαριστούμε!

    Μου αρέσει!

Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: