O αόρατος «εταίρος»….- The invisible «stakeholder»..


indexΠρίν λίγες μέρες, έτυχε να συμμετάσχω σε εκδηλώσεις, ανοιχτές ή με πρόσκληση, και να διαπιστώσω ότι η συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών για τους διοργανωτές δεν είχε κάποιο ειδικό βάρος….Tα δύο τελευταία χρόνια η συμμετοχή ασθενών και των οργανώσεών τους έχει αρχίσει να γίνεται αισθητή σε εκδηλώσεις, ιατρικά και άλλα συνέδρια για τα οικονομικά και τις πολιτικές της υγείας. Πόσο όμως μετρά η παρουσία τους; Προσκαλούνται να συμμετάσχουν σε πάνελ ομιλητών, τους δίδεται ο λόγος για παρεμβάσεις; Εκτιμάται και πόσο η παρουσία και η συμμετοχή τους στο βήμα των ομιλητών και στην αίθουσα;

Εκανα τις σκέψεις αυτές τις προηγούμενες μέρες και θα τις έβαζα στην άκρη, άν προχθές δε διάβαζα μια ανακοίνωση ημερίδας για τον καρκίνο…

Η ανακοίνωση αφορούσε εκδήλωση που διοργανώνει το Μέγαρο Μουσικής με θέμα «Θα κάνουμε επιτέλους κάτι για τον καρκίνο;»   την Παρασκευή 1η Φεβρουαρίου, τι διάβαζα με ενδιαφέρον μέχρι που έφθασα στους ομιλητές. Πράγματι οι ομιλητές είναι αξιόλογοι και γνωστοί στην ογκολογική κοινότητα. Ομως υπάρχει μια λεπτομέρεια: ανήκουν σε μια μόνον κατηγορία «εταίρων» υγείας: γιατρούς. Τα θέματα που θα τεθούν αφορούν την πρόληψη. τον προσυμπτωματικό έλεγχο, σύγχρονες θεραπευτικές προσεγγίσεις…

Πιστεύω ότι και οι άλλοι εταίροι της ογκολογικής περίθαλψης, οι ογκολογικοί νοσηλευτές και οι ασθενείς έχουν πολύ σημαντικές απόψεις για τα θέματα αυτά αλλά και για άλλα συναφή όπως η περίθαλψη ασθενών τελικού σταδίου, ποιότητα ζωής έναντι επιθετικής θεραπευτικής προσέγγισης, σχέση γιατρού-ογκολογικού ασθενούς, σχέση ογκολογικού νοσηλευτή-ασθενούς, συμμετοχή στη λήψη ιατρικών αποφάσεων….

Η συζήτηση χωρίς τη συμμετοχή των νοσηλευτών και κυρίως των ασθενών που έχουν βιωματικές εμπειρίες από τη παροχή ογκολογικής περίθαλψης και γνωρίζουν το πως οι διάφορες θεραπευτικές προσεγγίσεις λειτουργούν σε πραγματικές συνθήκες και πως επηρρεάζουν τη ζωή τους και αυτή των οικείων τους, θα είναι λειψή… Εστω και τη τελευταία στιγμή υπάρχει χρόνος να συμπληρωθεί το πάνελ ομιλητών …..

Η πρώτη από τις εκδηλώσεις, στις οποίες αναφέρθηκα στην αρχή, ήταν μια κοπή πίτας του ΣΦΕΕ-Συνδέσμου Φαρμακευτικών Εταιρειών Ελλάδας στην οποία είχαν κληθεί και εκπρόσωποι οργανώσεων ασθενών. Κατά τη προσφώνηση των προσκεκλημένων, ο ομιλητής ευχαρίστησε τις διάφορες ομάδες παρευρισκομένων (μέλη ΣΦΕΕ, γιατροί, εκπρόσωποι φορέων υγείας, ακαδημαϊκοί, κ.ά.) παρέλειψε όμως να αναφέρει τους εκπροσώπους οργανώσεων ασθενών…Δεν θα έδινα σημασία άν δεν σημείωνα ότι υπήρξε φροντίδα να μήν ξεχαστεί καμμιά ομάδα προσκεκλημένων και άν οι εκπρόσωποι οργανώσεων ασθενών δεν ήταν ακριβώς απέναντι από τον ομιλητή…

Γερουλάνος52Η δεύτερη εκδήλωση ήταν η ανοιχτή συζήτηση για την ανάγκη αλλαγής του ΕΣΥ που διοργάνωσε την περασμένη εβδομάδα η Κίνηση Πολιτών, της οποίας έχω την τιμή να είμαι μέλος. Ηταν πράγματι μια ενδιαφέρουσα εκδήλωση με παρουσίαση απόψεων από ομιλητές που γνωρίζουν σε βάθος τα θέματα του χώρου της υγείας και ζωηρή συζήτηση. Κατά κάποιο περίεργο λόγο όμως οι πολύ αξιόλογοι διοργανωτές (Kίνηση Πολιτών, ΕΛΙΑΜΕΠ, Κantor, IOBE, Διεθνής Διαφάνεια), παρόλο ότι διοργάνωσαν μια ανοιχτή συζήτηση, στην οποία θα μπορούσαν να συμμετάσχουν και να εκφράσουν τις απόψεις τους όλοι οι «εταίροι» της υγείας και κάθε άλλος ενδιαφερόμενος, θεώρησαν ότι άποψη για το σύστημα υγείας μπορούν να έχουν μόνον οι γιατροί, οι φαρμακοποιοί, οι διοικητές μονάδων υγείας, οι οικονομολόγοι υγείας….Ο βασικός «εταίρος» στο σύστημα υγείας,  οι ασθενείς ήταν εκκωφαντικά απόντες από το πάνελ ομιλητών και από τη συζήτηση που ακολούθησε, παρότι συμμετείχαν μέχρι το τέλος της εκδήλωσης…

Γερουλάνος29Στη χώρα μας η συμμετοχή των ασθενών σε συνέδρια και εκδηλώσεις του τομέα υγείας είναι σποραδική, θα έλεγα τις περισσότερες φορές διακοσμητική, απλά για να υπάρχουν, χωρίς να έχουν οι διοργανωτές συνεδρίων πραγματική αντίληψη για τις γνώσεις, εμπειρίες, ανάγκες αλλά και  για το τι περιμένει αυτή η συγκεκριμένη κατηγορία κοινού από τη συμμετοχή του… Τις περισσότερες φορές, ασθενείς και εκπρόσωποι οργανώσεων ασθενών απλά συμμετέχουν ως ακροατές, σπάνια τους παρέχεται χρόνος ομιλητού, και ακόμη σπανιότερα καλούνται ασθενείς να συμμετάσχουν στη διοργάνωση ενός συνεδρίου που τους αφορά….

Για τη σημασία της συμμετοχής των ασθενών και των εκπροσώπων τους σε συνέδρια έχουν γραφεί πολλά τα τελευταία δύο χρόνια. Υπενθυμίζω τη πρωτοβουλία του Lucien Engelen, Διευθυντού του REshape & Innovation Center του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου της Νιμέγης –UMC Radboud Medical Center. για τη δημιουργία κινήματος Patients Included.  Το λογότυπο Patients Included έχουν δικαίωμα να εμφανίζουν συνέδρια και εκδηλώσεις του τομέα υγείας, στα οποία οι ασθενείς συμμετέχουν ουσιαστικά ως ομιλητές, συντονιστές, ακροατές, διοργανωτές.

Παρόμοια πρωτοβουλία είχε και η Αμερικανίδα φίλη και σπουδαία art patient advocate Regina Holliday, με τη δημιουργία της Περιπατητικής Γκαλλερί, της περίφημης «ΤheWalkingGallery». Η περιπατητική γκαλερί  «TheWalkingGallery» είναι άτομα από σχεδόν όλες τις κατηγορίες των εταίρων της υγείας που στα ιατρικά συνέδρια που συμμετέχουν φορούν τη ζακέτα, το σακκάκι ή την ιατρική τους μπλούζα που έχει στη πλάτη ένα εργο τέχνης!! Το έργο, που έχει ζωγραφισει η Regina ή άλλοι καλλιτέχνες, απεικονίζει τη προσωπική τους περιπέτεια υγείας και αφού στους ασθενείς δεν δίδεται χρόνος στο βήμα να μιλήσουν για τα θέματα που τους αφορούν, λένε την ιστορία τους με ζωγραφική.

Αυτά τα δυο κινήματα το Patients Included και το ΤheWalkingGallery, που με τη δυναμική των social media εξαπλώθηκαν από την Ολλανδία  και την Αμερική από όπου ξεκίνησαν σε όλο το κόσμο, μαζί με άλλες δράσεις,  στο χώρο της υγείας, αλλάζουν αργά αλλά σταθερά τους παραδοσιακούς ρόλους γιατρών και ασθενών, αλλά και το πως αντιλαμβάνονται πλέον οι ασθενείς τη θέση τους στο σύστημα υγείας. Στη χώρα μας βέβαια όλα φθάνουν λίγο αργότερα, αλλά ήδη μια πρωτοπορία ενεργών ακτιβιστών υγείας ακολουθούν τα νέα ρεύματα, και είνα ζήτημα χρόνου να έχουμε και στην Ελλάδα δεκάδες e-patients, που σήμερα είναι λίγοι και θεωρούνται η εξαίρεση του κανόνα δηλ. του ασθενή που δέχεται παθητικά ιατρικές οδηγίες. Αυτοί λοιπόν οι νέου τύπου ασθενείς διεκδικούν ισότιμη σχέση και αντιμετώπιση με όλους τους άλλους εταίρους της υγείας.


Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: