Συνεντεύξεις ασθενών για τις απόψεις τους σχετικά με την εμπειρία τους – Patient perspectives interviews


Tι μπορεί να μάθει η φαρμακοβιομηχανία από τις απόψεις 15 διεθνών ασθενών;

Πρίν ενάμισυ περίπου χρόνο, τον Αύγουστο του 2011, ο Dr. Paul Tunnah, Διευθύνων Σύμβουλος του pharmaphorum.com (εταιρεία διαδικτυακού μάρκετιγκ και επικοινωνίας ) με ενημέρωσε ότι η αρχισυντάκτρια της εταιρείας Rebecca Aris, θα έκανε μια σειρά συνεντεύξεων με έμπειρους ασθενείς και με ρώτησε άν ήθελα να συμμετάσχω.

Μετά από 15 συνεντεύξεις, η Rebecca Aris δημοσίευσε τη περασμένη εβδομάδα μια επισκόπηση των κοινών θεμάτων που απασχολούν τους ασθενείς, ανεξάρτητα από την ασθένεια και τη χώρα που κατοικούν και πως θα μπορούσε η φαρμακευτική βιομηχανία να είναι ένας πραγματικός συνεργάσιμος και υποστηρικτικός εταίρος.

Τα συχνότερα σχόλια που εμφανίζονται στις συνεντεύξεις με τα άτομα που έχουν εμπειρία μιας σοβαρής χρόνιας ασθένειας είναι τα εξής:

  • οι ασθενείς χρησιμοποιούν το ιντερνέτ, τα social media και το blog τους για αναζήτηση πληροφοριών για την υγεία ή τη θεραπεία τους και για να επικοινωνήσουν με άλλους για ανταλλαγή πληροφοριών ή υποστήριξη
  • αρχίζουν ένα blog για να μοιραστούν με άλλους όσες πληροφορίες βρήκαν για τη ασθένεια τους που δεν ήταν διαθέσιμες από το γιατρό τους και να διηγηθούν την εμπειρία τους
  • οι ασθενείς θα μπορούσαν να έχουν μια καλίτερη βιωματική εμπειρία της ασθένειας τους άν είχαν λάβει  καλίτερη εκπαίδευση για θέματα υγείας και άν εύρισκαν ιατρική ενημέρωση εύκολα και σε απλή γλώσσα
  • οι ασθενείς θέλουν ειλικρίνεια, διαφάνεια στις σχέσεις τους με την φαρμακευτική βιομηχανία καθώς και να είναι ισότιμα δεκτοί

Αξίζει να διαβάσετε τις συνεντεύξεις των Tamara Sancy,    Marianne Vennitti,  Tiffany Peterson,  Elaine Schattner,  Elena Sainz,  Regina Holliday,  Kerri Morrone Sparling,  Pat McBride,  Dr Meredith Gould, Amy Tenderich, Lisa Emrich.  Manny Hernandez,  Jody Schoger,   Kelly Young

Στη συνέντευξη μου με τη Rebecca Aris μιλήσαμε για το τί με δίδαξε η εμπειρία, που συνοψίζεται στα εξής

  • Μάθε για την ασθένεια σου
  • Αναζήτησε πρακτική πληροφόρηση από άλλους ασθενείς, φίλους και συγγενείς και ανταλλάξτε πληροφορίες
  • Προετοίμασε κάθε ιατρική σου επίσκεψη και μή διστάζεις να κάνεις ερωτήσεις στο γιατρό σου
  • Αν τα συμπτώματα επιμένουν, μη διστάσεις να ξαναπείς στο γιατρό λεπτομερώς τι σου συμβαίνει και να εκφράσεις τις ανησυχίες σου
  • Ακολούθησε τις συμβουλές του γιατρού σου
  • Αν δεν γίνεις καλά, ρώτησέ τον άλλη μια φορά, γιατί η θεραπεία που σου έδωσε δεν έχει αποτέλεσμα, πρίν την διακόψεις με δική σου πρωτοβουλία

Με το δεκάλεπτο της ιατρικής επίσκεψης στα δημόσια νοσοκομεία και εξωτερικά ιατρεία, ο γιατρός σου δεν έχει το χρόνο, τη δυνατότητα ή ακόμη και την κατάλληλη εκπαίδευσηγια να σου εξηγήσει τα πάντα για τη περίπτωσή σου. Ρώτησέ τον που μπορείς να απευθυνθείς για να μάθεις περισσότερα. Το μάθημα που η πείρα μου δίδαξε είναι είναι ότι το νά πας απροετοίμαστος σε ένα ιατρικό ραντεβού κάνει κακό  στην υγεία σου.

Οσον αφορά τη βοήθεια που η φαρμακευτική βιομηχανία μπορεί να προσφέρει στις οργανώσεις ασθενών, δεν εξαντλείται απλά στη χρηματοδότηση κάποιων ενημερωτικών εκδηλώσεων. Μπορεί και πρέπει να είναι πιο ουσιαστική προσφέροντας κυρίως εκπαίδευση. Η αποκατάσταση σχέσεων εμπιστοσύνης  μεταξύ τους είναι πολύ σημαντική διότι οι ασθενείς θεωρούν ότι η φαρμακοβιομηχανία δεν είναι διαφανής και ότι αποκρύπτει σημαντικό μέρος της πληροφόρησης για τα φάρμακα.

Παρά το ότι το διαδίκτυο και τα social media είναι ο καλίτερος συνεργάτης των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο, οι Ευρωπαϊκές οργανώσεις, ιδαίτερα της Κεντρικής και Ν.Α. Ευρώπης δεν χρησιμοποιούν καθόλου ή πολύ λίγο το διαδίκτυο για να προβάλλουν τις θέσεις τους και τις δραστηριότητές τους.  Μόλις τα δύο τελευταία χρόνιια οι μεγάλες Πανευρωπαϊκές οργανώσεις ασθενών άρχισαν να χρησιμοποιούν τα social media, χωρίς όμως να τα εντάξουν στη στρατηγική τους επικοινωνία και να τα χρησιμοποιούν συστηματικά και αποτελεσματικά.

Τα social media, αν χρησιμοποιηθούν σωστά, αποτελούν εξαιρετικά εργαλεία προβολής θέσεων, προσέλκυσης εθελοντών, χρηματοδότησης, ενημέρωσης, διείσδυσης σε ομάδες κοινού που θα ήταν δύσκολο να φθάσει το μήνυμα μιας οργάνωσης με άλλο τρόπο.

Η φαρμακευτική βιομηχανία θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει τα social media για να επικοινωνήσει με τους ασθενείς χρησιμοποιώντας τη κοινή λογική και τους κανόνες επαγγελματικής επικοινωνίας. Η φαρμακοβιομηχανία είναι διστακτική απέναντι στα social media παρά τις πρόσφατες εξαγγελίες για κατευθυντήριες οδηγίες χρήσης των social media από το FDA ή τη δημοσίευση εταιρικού κανονισμού όπως αυτός της Roche. Oυσιαστικά δεν πιστεύω ότι η φαρμακοβιομηχανία είναι πράγματι έτοιμη να δεχθεί τη πρόκληση της επικοινωνίας με ασθενείς και οργανώσεις ασθενών στα social media, παρά τα μερικά πετυχημένα παραδείγματα. Ιδιαίτερα στη χώρα μας τα social media είναι άγνωστη περιοχή για τη φαρμακοβιομηχανία, παρά το γεγονός ότι οι μητρικές τους εταιρείες είναι εξαιρετικά δραστήριες σε όλες σχεδόν τις πλατφόρμες, σχεδιάζουνκαι υλοποιούν καμπάνιες, διαγωνισμούς, κ.ά

Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: