Μια σημαντική διάκριση Ελληνα ασθενούς-Αn important appointment of a Greek Patient


Χθ9291330b078fb014ebecc2ff6d7fc559ές αναζητώντας στο διαδίκτυο μια πληροφορία στο Official Journal of the European Union είδα μια Απόφαση του Συμβουλίου για το διορισμό μελών Δ.Σ. του ΕΜΑ-Εuropean Medicines Agency, του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων.

Γνωρίζοντας ήδη τoν πολύ σημαντικό για την Ελλάδα και κυρίως για τους Ελληνες ασθενείς δορισμό του κου Νίκου Δέδε, Προέδρου της Θετικής Φωνής, ως μέλους Δ.Σ.  του ΕΜΑ, άνοιξα το σύνδεσμο και πράγματι επρόκειτο για τη δημοσίευση της απόφασης διορισμού του. Ο διορισμός ενός Ελληνα ασθενούς σ αυτή την πολύ υψηλή και με μεγάλες απαιτήσεις θέση, είναι πράγματι νέα που αξίζει να ακουστούν.

Εδώ θα σημειώσω ότι η τοποθέτηση αυτή δεν ήρθε ούτε τυχαία ούτε χαριστικά δεδομένου ότι ο κος Nίκος Δέδες είναι ένας έμπειρος και ενδυναμωμένος ασθενής με πολύ σημαντική δράση σε Ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο στο χώρο του ΗIV. Δεν είναι υπερβολικό να ισχυρισθώ ότι είναι περισσότερο γνωστός στο εξωτερικό από ότι στην Ελλάδα για τη δράση του στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με HIV. 

Αξίζει να σημειωθεί ότι η δραστηριότητά εκτιμάται περισσότερο διότι είναι σέ ένα χώρο και μια ασθένεια που φέρει βαρύ το κοινωνικό στίγμα. Αντιλήφθηκε όμως ότι η στήριξη για τη συγκεκριμένη ασθένεια απαιτεί κοινή αντιμετώπιση σε Ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο και κατηύθυνε τις προσπάθειες του στις Ευρωπαϊκές και διεθνείς οργανώσεις, όπου έτυχε γρήγορα αναγνώρισης.

smallest_change.1Δεν θα αναφερθώ στη δράση του κου Δέδε σε εθνικό επίπεδο που είναι επίσης αποτελεσματική, διότι στο άρθρο αυτό με αφορμή το διορισμό του θέλω να αναφερθώ στην «εξωστρέφεια» των Ελληνικών οργανώσεων ασθενών. Οι περισσότερες Ελληνικές οργανώσεις έχουν πολύ μικρή έως μηδενική ενασχόληση με τα Ευρωπαϊκά και διεθνή θέματα της ασθένειας που εκπροσωπούν και του τομέα υγείας γενικότερα. Το αποτελέσμα είναι ότι αφενός μέν δεν ακούγεται «η φωνή των Ελλήνων ασθενών» και δεν προβάλλονται τα προβλήματα και οι θέσεις τους σε Ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο, αφετέρου όντας ελάχιστα γνωστοί, δύσκολα καλούνται να συμμετάσχουν σε διεθνή φόρα, συνέδρια, επιτροπές.

Ποιά είναι τα εμπόδια και οι ευκαιρίες για την ανάπτυξη διεθνών συνεργασιών των Ελληνικών οργανώσεων ασθενών; Θα αναφέρω ενδεικτικά τα εμπόδια και τις ευκαιρίες που έχω εντοπίσει:

Ποιά είναι τα εμπόδια;

  • έλλειψη ενημέρωσης για το Ευρωπαϊκό γίγνεσθαι στο τομέα υγείας
  • ανεπαρκής αλφαβητισμός υγείας για τη παρακολούθηση & κατανόηση των ιατρικών εξελίξεων στην ασθένεια που εκπροσωπούν
  • έλλειψη ψηφιακού αλφαβητισμού που επιτρέπει την απρόσκοπτη χρήση του ηλ. υπολογιστή και του διαδίκτυου και τη κατανόηση της σημασίας της τεχνολογίας στην υγεία
  • μή επαρκής γνώση της Αγγλικής και άλλων ξένων γλωσσών
  • έλλειψη επαγγελματικής διοίκησης
  • μη επαρκής και σύγχρονη παροχή κινήτρων ενεργοποίησης των μελών
  • έλλειψη σφαιρικής αντίληψης του χώρου του εθελοντισμού και των οργανώσεων υγείας
  • συγκεντρωτισμός και εσωστρέφεια

Ποιές είναι οι ευκαιρίες για «εξωστρέφεια»;

  • οι νέες πολιτικές της ΕΕ στο χώρο της υγείας
  • η πολύτιμη εμπειρία που έχουν αποκτήσει στην αλληλοβοήθεια και την κοινωνική και ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών
  • η εκ των έσω καλή γνώση της λειτουργίας και της αποτελεσματικότητας του συστήματος υγείας
  • οι καλές σχέσεις με πολλές ομάδες εμπλεκομένων στο χώρο της υγείας
  • η εκτίμηση που χαίρουν
  • η υποβάθμιση των υπηρεσιών υγείας που έχουν επιφέρει οι περικοπές του προϋπολογισμού υγείας
  • η ανάγκη επικοινωνίας και συζήτησης των κοινών προβλημάτων με οργανώσεις ασθενών από άλλες ασθένειες καθώς και από άλλες χώρες που πλήττονται από την οικονομική κρίση
  • η άνοδος του εθελοντισμού και η είσοδος νέων μελών στις οργανώσεις με σύγχρονες επαγγελματικές δεξιότητες
  • η δυνατότητα παρακολούθησης ιατρικών συνεδρίων και σεμιναρίων για στελέχη οργανώσεων ασθενών στο εξωτερικό με υποτροφία συμμετοχής
  • η δημιουργία Ελληνικού προγράμματος στοχευμένης κατάρτισης για στελέχη οργανώσεων ασθενών
  • η αυξανόμενη διείσδυση της ευρυζωνικότητας στη χώρα.

Τι μπορούν να κάνουν οι οργανώσεις;

Σίγουρα δεν είναι δυνατόν να αλλάξουν την κατάσταση από τη μια μέρα στην άλλη. Μπορούν όμως να κάνουν πολλά μικρά βήματα πρός αυτή τη κατεύθυνση, μέχρις ότου να είναι έτοιμες για το μεγάλο βήμα. Σε ένα επόμενο άρθρο θα γράψω τις σκέψεις μου για το πως μπορούν οι οργανώσεις ασθενών να αποκτήσουν εξωστρέφεια.  Τρία από τα πρώτα βήματα είναι

  • να γνωρίσουν και να συνεργασθούν με τις άλλες οργανώσεις και ομάδες ασθενών και οικείων στην ασθένεια που εκπροσωπούν
  • να γνωρίσουν τις οργανώσεις ασθενών από άλλες ασθένειες στην περιοχή τους
  • ενημερωθούν άν υπάρχουν Ευρωπαϊκές και διεθνείς οργανώσεις στο χώρο δραστηριότητάς τους.

.,

Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: