Κοινωνικά μέσα διαδικτύου: Ο καλίτερος σύμμαχος των ασθενών με σπάνιες παθήσεις- Social media: best ally of patients with rare disease


73410_492779170784784_437499653_n«..Η ασθένειά μου είναι μια σπάνια ασθένεια και οι ασθενείς με σπάνια ασθένεια δεν έχουν την πολυτέλεια να συναντήσουν ένα άλλο ασθενή με την ίδια ασθένεια, γι αυτό εμείς πρέπει να είμαστε πιο εξωστρεφείς, να προσεγγίζουμε τους άλλους  χρησιμοποιώντας τα social media για να καταργήσουμε τα γεωγραφικά σύνορα και να δημιουργήσουμε τις δικές μας κοινότητες…» Sarah Kucharski – Συνέντευξη στο Doctors2.0 & You

Οταν η Νατάσα Σπαγαδώρου, φίλη δημοσιογράφος στην εφημερίδα το Κέρδος, μου ζήτησε πρίν από μερικές μέρες να γράψω ένα άρθρο για το αφιέρωμα της εφημερίδας για την Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων δεν χρειάσθηκε να σκεφθώ πολύ για το θέμα. Γνωρίζοντας την έλλειψη ιατρικής ενημέρωσης για τις σπάνιες παθήσεις και το πόσο δραστήριοι είναι στο διαδίκτυο φίλοι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, το άρθρο δεν μπορούσε παρά να εξηγεί γιατί οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις χρησιμοποιούν πολύ αποτελεσματικά το διαδίκτυο. Στο άρθρο μου αναφέρω επίσης τη Sarah Kucharski, μια έξυπνη, συμπαθητική και πολύ ενημερωμένη ασθενή με ινομυϊκή δυσπλασία, που συνάντησα πέρυσι στο Παρίσι και η οποία επί χρόνια θεωρούσε ότι τα «περίεργα» συμπτώματά της οφείλονταν σε δυσπεψία… που χρησιμοποίησε τα social media και το διαδίκτυο για να έρθει σε επαφή με άλλους ασθενείς από όλο το κόσμο και να μοιραστεί μαζί τους την εμπειρία της και να μάθει τη δική τους.

σάρωση0018Το άρθρο που δημοσιεύθηκε σήμερα στο Κέρδος είναι συντετμημένο λόγω έλλειψης χώρου. Παρακάτω είναι το πλήρες κείμενο:

Πρώτη φορά έμαθα την ιστορία της Sarah Kucharski (aka @AfternoonNapper),  το φθινόπωρο του 2011, όταν η ιστορία της βραβεύθηκε με υποτροφία συμμετοχής στο ετήσιο συνέδριο για τα κοινωνικά μέσα διαδικτύου «Social Media Summit» της περίφημης Μayo Clinic και στη συνέχεια “γνωριστήκαμε” στο τwitter.

H Sarah μέχρι τα 31 της χρόνια ζούσε με τρομερούς πόνους στο στομάχι, γαστρεντερολογικά προβλήματα, υψηλή πίεση και ημικρανίες με πολλές νοσηλείες και αμέτρητες ιατρικές επισκέψεις. Κανένας γιατρός δεν είχε καταφέρει να βρεί μια εξήγηση για τα συμπτώματά της που συνεχώς χειροτέρευαν. Mετά από παράλυση αριστερού άνω άκρου σε άτομο μόλις 31 ετών, ο γιατρός της πρότεινε μια μη συνηθισμένη εξέταση: ΜRA-magnetic resonance angiogram δηλ. μαγνητική αγγειογραφία.

Με την εξέταση αυτή ήθελε να ελέγξει πιθανή στένωση των αρτηριών που μεταφέρουν αίμα στα νεφρά. Η εξέταση ήταν θετική. Η αριστερή νεφρική αρτηρία είχε στένωση 90% και η κοιλιακή και η μεσεντέριος αρτηρία ήταν τελείως φραγμένες. Διάγνωση: intimal fibromuscular dysplasia, ινομυϊκή δυσπλασία του έσω χιτώνα των αγγείων, μια σπάνια μορφή μιας πολύ σπάνιας ασθένειας, που δεν οφείλεται σε γνωστή αιτία και δεν θεραπεύεται.

Σήμερα, μετά από ένα εγκεφαλικό, την αφαίρεση ενός νεφρού, μια διάτρηση στομάχου και τέσσερα εγκεφαλικά ανευρύσματα, η Sarah αφιερώνει τη δραστηριότητά της στο να ενημερώσει, να διδάξει, να μιλήσει, να προασπίσει τα δικαιώματα των ασθενών με εγκεφαλικό και ινομυϊκή δυσπλασία μέσω της διαδικτυακής οργάνωσης FMD Chat, που ίδρυσε πέρυσι.

Eίχα την ευκαιρία να γνωρίσω προσωπικά τη Sarah και να μάθω την ιστορία της από πρώτο χέρι πέρυσι το καλοκαίρι, στο συνέδριο για το διαδίκτυο και τα social media “Doctors2.0 & You”, στο οποίο είμαστε και οι δύο ομιλήτριες. Η Sarah μου έκανε εντύπωση με τις γνώσεις που είχε για την ασθένειά της, με το όραμα και με την αποφασιστικότητα της να ασχοληθεί με την ενημέρωση για την «άγνωστη» και δυσδιάγνωστη αυτή ασθένεια. Στην ομιλία της αναφέρθηκε στην επιθυμία της να ιδρύσει μια οργάνωση για την ασθένεια FMD (όπως αποκαλείται για συντομία στα Αγγλικά) αλλά και να παροτρύνει τους γιατρούς να ασχοληθούν με έρευνα για την FMD, μιλώντας και μαθαίνοντας από τους ασθενείς.

382827_239661619429875_1856479748_nΠως όμως η Sarah έφθασε στην απόφαση να ασχοληθεί με την δίκτυωση με άλλους ασθενείς με FMD από όλο τον κόσμο και την ευαισθητοποίηση του κοινού για την πολύ σπάνια αυτή ασθένεια; Το γεγονός ότι όλοι οι γιατροί που είχε συμβουλευθεί από τα εφηβικά της χρόνια, δεν ήταν σε θέση να δώσουν μια εξήγηση για τα συμπτώματά της και ακόμη λιγότερο να κάνουν τη σωστή διάγνωση, την ώθησε στην αναζήτηση πληροφοριών στο διαδίκτυο.

Ομως και στο διαδίκτυο πρίν μερικά χρόνια δεν υπήρχαν πληροφορίες ή ελάχιστες και αποσπασματικές. Η Sarah είναι δημοσιογράφος και από τις αρχές του 2011 είχε αρχίσει να χρησιμοποιεί τα κοινωνικά μέσα διαδικτύου για ενημέρωση για την ασθένειά της, αναζήτηση άλλων ασθενών με FMD από όλο τον κόσμο για ανταλλαγή πληροφοριών, για να αρθρογραφεί στο blog  της για τις πολλές και διαφορετικές εμφανίσεις της ασθένειας.

Η συμμετοχή της στο τριήμερο συνέδριο Social Media Summit της Μayo Clinic το 2011, στο οποίο έμαθε πολλά για τη δυναμική χρήση των κοινωνικών δικτύων στην υγεία από έμπειρους ασθενείς (e-patients), επαγγελματίες υγείας και νοσοκομεία, που χρησιμοποιούν συστηματικά τα κοινωνικά δίκτυα, ήταν αφενός ένα μεγάλο σχολείο, αφετέρου το κατάλληλο μέρος για να δικτυωθεί με υψηλού κύρους γιατρούς, ασθενείς και άλλους σημαντικούς ανθρώπους στο χώρο της υγείας.

Στη συνέχεια η συμμετοχή της ως ομιλήτριας σε σημαντικά συνέδρια όπως το ΜedicineX το Doctors2.0 & You, κ.ά. της έδωσαν γνώσεις, εμπειρίες, δεξιότητες, δικτύωση ώστε να είναι πιο αποτελεσματική στη ενημέρωση ασθενών και γιατρών για τα συμπτώματα και τις ποικίλες εμφανίσεις της FMD που συγχέονται με άλλες ασθένειες και κάνουν πολύ δύσκολη τη διάγνωση.

Η Sarah μέσω του blog της και της δραστηριότητας της στα social media (facebook, twitter, youtube, blog) πέτυχε να έρθει σε επαφή με περίπου 26 ασθενείς με FMD από 12 χώρες. Ο πληθυσμός ασθενών αυτής της σπάνιας ασθένειας είναι πολύ μικρός, γεγονός που καθιστά πολύ δύσκολη τη διάγνωση.

Το ιντερνέτ και τα social media αποδεικνύονται οι καλίτεροι βοηθοί του ασθενούς με σπάνια πάθηση και των οικείων του για

  • αναζήτηση ιατρικής πληροφόρησης για τη διάγνωση
  • έρευνα για τις πλέον πρόσφατες θεραπείες και κλινικές μελέτες
  • δίκτυωση με άλλους ασθενείς και οικείους για υποστήριξη
  • να μοιραστούν λεπτομέρειες της διάγνωσης, της θεραπείας και της καθημερινότητας τους
  • δράσεις ευασθητοποίησης για την ασθένεια
  • για αναζήτηση χρηματοδότησης για έρευνα.
@AfternoonNapper

@AfternoonNapper

Τα κοινωνικά μέσα διαδικτύου (facebook, twitter, youTube, flickr, wordpress, blogger, foursquare, κ.ά.) προσφέρονται για τη διάδοση περιεχομένου που μοιράζεται εύκολα από ένα δραστήριο μέλος σε μιά ευρύτερη κοινότητα. Η εξειδικευμένη και έγκαιρη ιατρική ενημέρωση στις σπάνιες ασθένειες έχει μεγάλη σημασία για να μπορέσουν οι ασθενείς να κάνουν τις απαραίτητες αλλαγές στον τρόπο ζωής τους και να ακολουθήσουν την ενδεδειγμένη θεραπεία.

Σήμερα, με την διάδοση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, η αναζήτηση πληροφόρησης για μια σπάνια ασθένεια, σίγουρα θα εντοπίσει κάποιον που «μιλά» γι αυτή και διαθέτει σχετικό πληροφοριακό υλικό.  Για την πολύ σπάνια FMD π.χ. η αναζήτηση στο Google δίνει τα εξής αποτελέσματα

  • «ινομυική δυσπλασία» 68 αποτελέσματα στα Ελληνικά
  • «you tube pages on fibromuscular dysplasia” 9.640 αποτελέσματα
  • «fibromuscular dysplasia patient communities on Facebook» 14.900 αποτελέσματα
  • «fibromuscular dysplasia patients on Facebook» 24.100 αποτελέσματα.

Θα αντικρούσει κάποιος ότι το διαδίκτυο και τα social media παρά τις τεράστιες δυνατότητες για εκπαίδευση και στήριξη μπορεί να οδηγήσει σε λανθασμένη ή ακατάλληλη πληροφόρηση. Ισως στην αρχή, αλλά με την εξοικείωση, την ενημέρωση και την επικοινωνία με άλλους ασθενείς γρήγορα διαχωρίζονται οι μη αξιόπιστοι ιστότοποι. Εξ άλλου, οι ασθενείς σπανίων παθήσεων και οι οικείοι τους πολύ γρήγορα εξελίσσονται σε δεινούς ερευνητές διαδικτύου.

Αυτό συμβαίνει διότι οι ασθενείς δεν δέχονται να ακούν για το πόσο λίγα είναι γνωστά για την ασθένεια τους και πόσο «μοναδική» και «ασυνήθιστη» είναι. Ειδικά όσοι πάσχουν από δυνητικά θανατηφόρες ασθένειες συχνά τρομοκρατούνται από την ανεπάρκεια των γιατρών τους να διαχειριστούν την κατάστασή τους και τη διαφαινόμενη ή ρητή αναφορά τους στο ότι δεν υπάρχουν «δεδομένα» πάνω στα οποία να βασίσουν την προτεινόμενη αγωγή. Για το λόγο αυτό,  οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αναζητούν συνεχώς περισσότερες και πιο εξειδικευμένες απαντήσεις στις ερωτήσεις τους καθώς και στήριξη στο διαδίκτυο και τα social media από άλλους ασθενείς με την ίδια πάθηση.

Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ανήκουν συχνά σε δύο κατηγορίες: παιδιά που διαγιγνώσκονται νωρίς με μια σπάνια ασθένεια και συνήθως οι μητέρες αναζητούν επίμονα ενημέρωση και ενήλικες που ζούν πολλά χρόνια με μη διαγνωσμένη σπάνια νόσο παρά τους πολλούς γιατρούς που έχουν συμβουλευθεί.  Η Susannah Fox, από το μη κερδοσκοπικό ίδρυμα ερευνών Pew Internet Research/ΗΠΑ παρατηρεί ότι

«οι επαγγελματίες υγείας μπορεί να διατηρούν το ρόλο τους ως εμπειρογνωμόνων σε ένα γνωστικό πεδίο ή σε μια ασθένεια, αλλά σ΄αυτές τις κοινότητες ασθενών (σημ. σπανίων παθήσεων), κάθε άτομο είναι ένας εμπειρογνώμων όσον αφορά τη παρατήρηση των αποτελεσμάτων της ασθένειας ή της θεραπείας στο σώμα τους ή στο σώμα ή το πνεύμα ενός δικού τους ανθρώπου».

Συχνά οι σχέσεις που αναπτύσσονται μεταξύ αυτών των ασθενών και των γιατρών τους είναι σχέσεις ομάδας εργασίας: συνεργάζονται χρησιμοποιώντας τις γνώσεις της ομάδας. Στην έρευνα του οργανισμού ερευνών Pew Research Center των ΗΠΑ ,  «Peer-to-Peer Healthcare Report»  αναφέρεται ότι

«οι επαγγελματίες υγείας μπορεί να διατηρούν το ρόλο τους ως εμπειρογνωμόνων σε ένα γνωστικό πεδίο ή σε μια ασθένεια, αλλά σ΄αυτές τις κοινότητες ασθενών (σημ. σπανίων παθήσεων), κάθε άτομο είναι ένας εμπειρογνώμων όσον αφορά τη παρατήρηση των αποτελεσμάτων της ασθένειας ή της θεραπείας στο σώμα τους ή στο σώμα ή το πνεύμα ενός δικού τους ανθρώπου».

Eίναι όμως οι γιατροί, ειδικά στη χώρα μας, έτοιμοι να «συνεργασθούν» με αυτό το νέο είδος ενημερωμένων, ενδυναμωμένων ασθενών; Καθώς οι ασθενείς μαθαίνουν περισσότερα, γρηγορότερα και κυρίως ανεξάρτητα από τους γιατρούς, πρίν ή μετά την ιατρική επίσκεψη, για τη δική τους συγκεκριμένη πάθηση, οι γιατροί θα πρέπει να μάθουν ακόμη περισσότερα σε μεγαλύτερο βάθος και εύρος. Οι ασθενείς σήμερα μπορούν να έχουν πρόσβαση στην ίδια ακριβώς ιατρική πληροφόρηση που έχουν και οι γιατροί και να γνωρίζουν τα πάντα, όχι γενικά, αλλά πολύ συγκεκριμένα για το θέμα που τους απασχολεί, που ίσως ο γιατρός τους δεν γνωρίζει ακόμη.

Οι γιατροί θα πρέπει να αποδέχονται και να συζητούν με τους ασθενείς τους τη διαδικτυακή πληροφόρηση που συγκέντρωσαν,  να δίνουν περισσότερες πληροφορίες και να αναγνωρίζουν ότι η σε βάθος ενημέρωση είναι μόνον ένα μέρος της προσπάθειας που κάνουν οι ασθενείς για να μάθουν να ζούν με την ασθένειά τους. Οι γιατροί μπορούν κάλλιστα να συστήσουν στους ασθενείς τους και άλλους αξιόπιστους ιστότοπους για περισσότερες ή συμπληρωτικές πληροφορίες ή να έχουν έτοιμα ενημερωτικά φυλλάδια.

Στην Ελληνική πραγματικότητα, εκτός ελαχίστων εξαιρέσεων, οι γιατροί βλέπουν τους διαδικτυακά ενημερωμένους ασθενείς με καχυποψία, ως πρόκληση της ιατρικής τους αυθεντίας με αποτέλεσμα είτε την άμεση και προσβλητική απόρριψη κάθε σχετικής συζήτησης ή τη χρήση συμπεριφοράς που ακυρώνει το ρόλο του ενημερωμένου και ενδυναμωμένου ασθενή ή οικείου/φροντιστή, υποβιβάζοντας τον στο παραδοσιακό ρόλο του ασθενή, ως παθητικού δέκτη υποδείξεων.

Στη χώρα μας δεν έχει γίνει ακόμη αποδεκτή η νέα πραγματικότητα της Peer-to-Peer healthcare, σε απλά Ελληνικά, η φροντίδα υγείας από ασθενή σε ασθενή, που αναλύεται στην έρευνα «Peer-to-Peer Healthcare Report» της Pew Research Center/ΗΠΑ. Η Susannah Fox, Associate Director/Pew Internet Project σε πρόσφατο άρθρο της με τίτλο Healthcare Hackers  στο blog e-patients.net, εξηγεί ότι η Peer-to-Peer healthcare (φροντίδα υγείας από ασθενή σε ασθενή)

«αναγνωρίζει ότι οι ασθενείς και οι φροντιστές/οικείοι ασθενών γνωρίζουν πολλά πράγματα – για τον εαυτό τους, για άλλους ασθενείς, για θεραπείες – και θέλουν να μοιραστούν όσα γνωρίζουν για  να βοηθήσουν άλλους ανθρώπους. Η τεχνολογία βοηθά στο να αναδείξει και να οργανώσει αυτή τη γνώση για να την κάνει χρήσιμη για όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους».

Στη χώρα μας παρά τα εμπόδια που αργά αλλά σταθερά παραμερίζονται (χαμηλή διείσδυση του διαδικτύου στα νοικοκυριά, χαμηλός βαθμός ψηφιακών δεξιοτήτων, υψηλό κόστος ευρυζωνικής σύνδεσης, μη ικανοποιητικό επίπεδο γνώσης της Αγγλικής γλώσσας και αλφαβητισμού υγείας), η αναζήτηση ιατρικών πληροφοριών από τους χρήστες του διαδικτύου είναι σε άνοδο και η προσχώρηση όλο και περισσότερων γιατρών και άλλων επαγγελματιών υγείας[xi] στη χρήση των κοινωνικών μέσων διαδικτύου αναμένεται να επιδράσει και στη σχέση γιατρών και ασθενών. Ισως σε λίγα χρόνια να μπορούμε να πηγαίνουμε στην ιατρική μας επίσκεψη και να συζητούμε ανοικτά τα διαδικτυακά μας ευρήματα και όχι όπως σήμερα είτε να διστάζουμε να τα αναφέρουμε ή να τα αναφέρουμε συγκεκαλυμμένα…

Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: