A «non-patient experience» conference – Το συνέδριο για τη μή-εμπειρία των ασθενών

Posted by epatientgr on 26 Μαρτίου, 2013 · 3 Σχόλια 

Εnglish Translation at the end of the text in Greek

To θέμα του σημερινού άρθρου, συνέδριο για  «non-patient experience» θα σας φανεί παράξενο. Είναι ένας όρος που εφεύρε η Carolyn Thomas, έμπειρη ασθενής, βραβευμένη blogger και επαγγελματίας της επικοινωνίας. Η Carolyn με τον όρο αυτό δηλώνει επαγγελματικά ιατρικά συνέδρια, τα οποία για να προσελκύσουν συμμετοχές με εισιτήριο, ισχυρίζονται ότι θα προσφέρουν ενημέρωση για το πως οι συμμετέχοντες  θα βελτιώσουν «την εμπειρία των ασθενών», που χρησιμοποιούν (σημ. «αγοράζουν») τις υπηρεσίες και τα προϊόντα που οι ίδιοι προσφέρουν.

Μέχρις εδώ καλά, οι ενστάσεις αρχίζουν όταν στα συνέδρια αυτά, που έχουν ως αντικείμενο τις απόψεις των ασθενών, δεν συμμετέχουν ασθενείς!! για να τις εκφράσουν. Αντίθετα, ομιλητές καλούνται εκπρόσωποι της βιομηχανίας υγείας, συμβούλων μάρκετιγκ υγείας,  και άλλοι επαγγελματίες της επικοινωνίας, για να παρουσιάσουν το πως οι πάροχοι υπηρεσιών και προϊόντων υγείας θα διαμορφώσουν στρατηγική μάρκετιγκ (δηλ. προσέλκυσης ασθενών)  ΓΙΑ τους ασθενείς…

Τη Παρασκευή το βράδυ, η twitter φίλη, Marie Ennis-O’Connor, Γραμματέας της Εuropa Donna Ιreland με την οποία όμως θα γνωριστούμε προσωπικά τον Ιούνιο στο συνέδριο Doctors2.0 & You,  μια πολυγραφότατη και βραβευμένη blogger με πολλά ενδιαφέροντα, μου έστειλε ένα tweet. Η Μarie επιστoύσε τη προσοχή μου σε ένα άρθρο στο blog της με θέμα Patients as  Partners or Patients as Tokens? –Ασθενείς ως Εταίροι ή Ασθενείς ως Διακοσμητικά Στοιχεία?

@kgapo have you seen this discussion Kathi? Patients As Partners or Patients As Tokens? http://t.co/Wz9z03tIed

— Marie Ennis-O'Connor (@JBBC) March 23, 2013

Ο τίτλος ήταν αρκετά προκλητικός και διάβασα αμέσως το άρθρο της που αφορoύσε μια διαδικτυακή συζήτηση που «ετρεχε» εκείνη την ώρα στη πλατφόρμα Linked In και στη πραγματικότητα με καλούσε να συμμετάσχω στη συζήτηση. Η αφορμή για τη συζήτηση, που ήδη συγκέντρωσε 46 σχόλια στο Linked In, και 16 στο blog της Μarie Ennis-O’Connor, είναι η δημοσίευση προωθητικού υλικού ενός συνεδρίου κορυφής για την «εμπειρία των ασθενών» (σημ. η έκφραση εννοεί την εμπειρία των ασθενών από την παροχή υπηρεσιών και προϊόντων υγείας) στον Καναδά,  που απευθύνεται σε στελέχη της βιομηχανίας υγείας.

Η συζήτηση αφορά το άν είναι δυνατόν να υπάρξει πραγματική ενημέρωση για τις απόψεις των ασθενών σε ιατρικά συνέδρια με αντικείμενο την συμμετοχή των ασθενών (patient engagement)  και την εμπειρία των ασθενών (patient experience), χωρίς οι ασθενείς να έχουν κληθεί να συμμετάσχουν ως ομιλητές και σύνεδροι. Επίσης το κατά πόσον οι έννοιες αυτές, είναι έννοιες τις οποίες ασπάζονται και εφαρμόζουν πραγματικά οι διοργανωτές ιατρικών συνεδρίων, οι πάροχοι υπηρεσιών υγείας, η βιομηχανία υγείας και άλλοι επαγγελματίες στο χώρο υγείας ή είναι κάτι που κάνουν απλά και μόνον για να είναι στο πνεύμα της εποχής, γιατί «πουλάει»…

Οσοι συμμετέχουν σε ιατρικά συνέδρια, όσοι ασχολούνται με τις πολιτικές υγείας θα έχουν διαπιστώσει ότι στα διεθνή συνέδρια και στη διεθνή αρθρογραφία τα δύο τελευταία χρόνια κυριαρχούν όροι όπως «patient centered care», «patient engagement», patient empowerment», «patient experience»… Oροι που ήρθαν από τις ΗΠΑ και τη Βρεττανία, δεν μεταφράζονται μονολεκτικά στη γλώσσα μας αλλά ούτε και στις κυριότερες Ευρωπαϊκές γλώσσες και σημαίνουν την ασθενο-κεντρική προσέγγιση στη περίθαλψη, την συμμετοχή των ασθενών, την ενδυνάμωση των ασθενών, την εμπειρία των ασθενών. Ομως  πολύ λίγοι επαγγελματίες υγείας ακόμη και ασθενείς γνωρίζουν την φιλοσοφία που βρίσκεται πίσω από τους όρους αυτούς και ακόμη λιγότεροι την εφαρμόζουν.

Αλλά ανεξάρτητα από το πώς μπορούμε να ορίσουμε  την ασθενο-κεντρική περίθαλψη και τις πολλές ευκαιρίες που υπάρχουν σήμερα για συμμετοχή των ασθενών σε ιατρικά και άλλα συνέδρια, φαίνεται να υπάρχει μια ανησυχητική τάση στον τομέα της υγείας  σχετικά με την «ασθενο-κεντρική περίθαλψη», την «συμμετοχή των ασθενών,» και «την εμπειρία των ασθενών.» Αυτή η τάση, που θέλει όλοι οι πάροχοι υπηρεσιών υγείας να δηλώνουν ότι είναι ασθενο-κεντρικοί και ότι έχουν κάνει σημαία τους την συμμετοχή  και την εμπειρία των ασθενών, έχει σαν αποτέλεσμα να καλούνται ασθενείς σε συνέδρια και επιτροπές, αλλά οι καλούντες να μήν το εννοούν πραγματικά. Στη πράξη δεν καλούν τους ασθενείς στο βήμα, δεν τους επιτρέπουν να ακουστεί η φωνή τους ή ακόμη χειρότερο φέρονται απρεπώς διακόπτοντας τους, μή δίνοντας τους το λόγο…. Πολλές φορές έχω αναρωτηθεί άν οι ασθενείς και οι εκπρόσωποί τους έχουν κληθεί απλά για «βιτρίνα» ή για να μοιραστούν την εμπειρία τους,  αλλά και γιατί δέχονται να τους φέρονται υποτιμητικά σαν να είναι 2ης κατηγορίας σύνεδροι…….

Aς επιστρέψουμε στη συζήτηση στο LINKED IN που άρχισε με την ανάρτηση αναγγελίας επαγγελματικού συνεδρίου Patient engagement Summit στη σελίδα της ομάδας HCSMCA = healthcare social media Canada (διαδικτυακή ομάδα ανοιχτής συζήτησης για την υγεία στον Καναδά), μέλη της οποίας είναι κυρίως ασθενείς αλλά επαγγελματίες υγείας, πάροχοι υπηρεσιών υγείας και άλλοι εμπλεκόμενοι στο χώρο υγείας.Σύμφωνα με τους διοργανωτές

«η ασθενοκεντρική περίθαλψη είναι απαραίτητο στοιχείο για κάθε σύγχρονη στρατηγική παροχής υπηρεσιών υγείας. Οι οργανισμοί που την ασπάζονται θα αλλάξουν ριζικά την εμπειρία των ασθενών και θα βελτιώσουν τα αποτελέσματα της περίθαλψής τους.».

Ομως από όλα τα λεγόμενα και το πρόγραμμά τους απουσιάζει ο βασικός εταίρος:

ο ασθενής!

Η διαχειρίστρια της ομάδας HCSMCA Colleen Young , που είδε την ανάρτηση έθεσε ερωτήσεις στους διοργανωτές: Εχουν προσκληθεί ασθενείς στο συνέδριο; Ο κατάλογος συμμετεχόντων περιέχει συμμετέχοντες από προηγούμενα παρεμφερή συνέδρια. Ποιά είναι τα παρεμφερή συνέδρια; Είναι το πρώτο σας συνέδριο για την εμπειρία των ασθενών;

Τους ρώτησε επίσης άν γνωρίζουν το σύνθημα των ασθενών «Τίποτε για εμάς, χωρίς εμάς» (Νοthing about us, without us) καθώς και ότι πολλά συνέδρια υγείας (med2.0, medX, doctors2.0 και στην Ελλάδα πρώτο το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών-Patients in Power) προσκαλούν ασθενείς φροντίζοντας να εξασφαλίσουν το ποσό που απαιτείται για την συμμετοχή τους. Αναρωτήθηκε άν μπορεί κανείς να αναπτύξει, και να εφαρμόσει, πραγματικά ασθενοκεντρικές πρωτοβουλίες χωρίς τους ασθενείς;

Εδώ φαίνεται η δύναμη και η μαγεία των κοινωνικών μέσων διαδικτύου γιατί αμέσως είδαν την συζήτηση στη ροή της άλλα μέλη της ομάδας HCSMCA ή και των παρομοίων ΗCSM, HCSMEU από τις ΗΠΑ, την Ευρώπη,  και σχολίασαν αρνητικά τη τοποθέτηση των διοργανωτών, παραθέτοντας την απόφαση του Lucien Engelen  να μην αποδέχεται προσκλήσεις από συνέδρια στα οποία δεν συμμετέχουν ισότιμα οι ασθενείς (Patients Included). Η ζυγαριά έγερνε επικίνδυνα είς βάρος των διοργανωτών του συνεδρίου διότι οι σχολιαστές, έμπειροι ασθενείς (e-patients) και επαγγελματίες όπως η Carolyn Thomas, η Μarie Ennis-O’ Connor, ο Andrew Spong, η Κate Robson, η Susan Creig  με εθελοντική ή επαγγελματική εμπειρία από τό χώρο της επικοινωνίας, των δημοσίων σχέσεων, του μαρκετιγκ στο χώρο της υγείας, εντόπισαν γρήγορα τα κενά στη προβολή του συγκεκριμένου συνεδρίου.   Εδωσαν όμως μια ευκαιρία στους διοργανωτές να καταλάβουν πόσο θα κέρδιζαν άν επανόρθωναν καλώντας  τους ασθενείς να συμμετάσχουν.

Στη συνέχεια έλαβε μέρος στη συζήτηση στέλεχος μεγάλου νοσοκομείου του Καναδά αναφέροντας το συνέδριο τους  με αντικείμενο την εμπειρία των ασθενών (Patient Experience) στο προωθητικό υλικό του οποίου καλείται να συμμετάσχει κάθε άλλη κατηγορία εμπλεκομένων εκτός των ασθενών! Αναζητώντας ασθενείς στή λίστα ομιλητών, υπάρχει ΜΙΑ μόνον ΜΙΑ πολύ δυνατή και έμπειρη φωνή, αυτή του epatientDave! όμως όπως και ο ίδιος επιβεβαίωσε σχετικό σχόλιο μου ένας κούκος δεν φέρνει την άνοιξη! Χρειάζονται περισσότερες φωνές και εμπειρίες ασθενών από μια ή από διαφορετικές ασθένειες για να μάθουν οι ενδιαφερόμενοι πάροχοι υπηρεσιών υγείας τί θέλουν οι ασθενείς.

Μια ανεξάρτητη έρευνα του 2009 που χρηματοδότησε η Toshiba,  HealthLeaders Media Patient Experience Leadership Survey σε περισσότερους από 200 Διευθύνοντες Συμβουλους, Οικονομικούς Διευθυντές και άλλα υψηλόβαθμα στελέχη από το χώρο της παροχής υπηρεσιών και προϊόντων υγείας βρήκε ότι το 33,5% των συμμετεχόντων απάντησε ότι η εμπειρία των ασθενών είναι «πρωταρχική τους προτεραιότης» και 54.5% δήλωσε ότι είναι μεταξύ των πέντε προτεραιοτήτων τους. Οπως σημειώνει η συντακτης της έρευνας:

When It Comes to Patient Experience, Executives Are Enthusiastic, Ambivalent and a Little Clueless

 There’s a gap between what senior healthcare executives say about the importance of patient experience and what they’re actually doing to improve it. What’s getting in the way? An absence of leadership and a lack of understanding about what, exactly, all this patient experience stuff is about.

 «υπάρχει κενό ηγεσίας και αντίληψης για το τί είναι, ακριβώς όλη αυτή η συζήτηση για την εμπειρία των ασθενών».

O Len Starnes, Σύμβουλος Ψηφιακής Υγείας και πρώην Διευθυντής Ψηφιακού Μάρκετιγκ και Πωλήσεων της Βayer Healthcare,  ανέφερε συγκεκριμένο παράδειγμα από συνέδριο στη Γερμανία όπου ερευνητές παρουσίασαν αποτελέσματα έρευνας για το ρόλο των ασθενών στο Γερμανικό σύστημα υγείας, στην οποία δεν είχαν κληθεί να συμμετάσχουν ασθενείς!!. Αξίζει να σημειωθεί ότι ο Len, που μετά από μια σοβαρή περιπέτεια υγείας πέρασε από την άλλη πλευρά του φεγγαριού, πέρυσι σε μια εξαιρετική ομιλία του στο συνέδριο Doctors2.0 & You, μίλησε όχι ώς σύμβουλος της βιομηχανίας υγείας αλλά ως  e-patient,  για τα μαθήματα που πήρε από την ασθένεια του και για τα τρία μαθήματα που οφείλει να διδαχθεί η φαρμακοβιομηχανία άν πραγματικά θέλει να είναι ασθενο-κεντρική.  Αξίζει να σημειωθεί ότι τα συμπεράσματα του συγκλίνουν με τα ευρήματα της πιό πάνω έρευνας και ότι τελείωσε την ομιλία του συνιστώντας στα στελέχη μάρκετιγκ στο τομέα υγείας «εξειδίκευση στο να γίνουν e-patients»:

..perhaps all eMarketeers require an internship as e-patients?

Η συζήτηση συνεχίζεται είναι εξαιρετικά ενδιαφέρουσα και τη συνιστώ σε όσους και στη χώρα μας ασχολούνται με τα θέματα αυτά: παρόχους υπηρεσιών και προϊόντων υγείας, σύμβουλους μάρκετιγκ και επικοινωνίας, και ιδιαίτερα σε ασθενείς και εκπροσώπους οργανώσεων ασθενών. Οι σύνδεσμοι που παραθέτω θα βελτιώσουν την αντίληψη των αναγνωστών και άλλων ενδιαφερομένων για τα θέματα αυτά. Η συμμετοχή ασθενών σε ιατρικά συνέδρια είναι απαραίτητη, δεν είναι δυνατόν να συζητούνται θέματα που τους αφορούν χωρίς να είναι παρόντες και χωρίς να έχουν τη δυνατότητα να εκφράσουν τις απόψεις τους, όπως άλλες κατηγορίες συνέδρων. Οι ασθενείς μόνον μπορούν να μιλήσουν γι αυτά που τους αφορούν και όχι άλλοι παρένθετοι επαγγελματίες.

Σχετικά:

1. Παρακολουθείστε τη διαδικτυακή συζήτηση στο  LinkedIN
2.  Has Industry Co-Opted Patient Engagement?
3. Patients In Power Conference 2012
4. EPatientGr’s Blog
5. What Is the «Patient Experience»?
6. Τhe «Token» Patient
7. Patient Experience Leadership Survey

English Translation

The “non-patient experience” conference

The title of this post:  the «non-patient experience» conference may sound strange. It is a term invented by  Carolyn Thomas,  an e-patient, an award  winner blogger and  a PR & communications professional.  Carolyn used this term to denote medical conferences, which in order to attract registrations,  claim that they will provide content on improving  «the patient experience» of people using  the healthcare services and the products that the participants offer.

So far so good, issues start when in these conferences, which have as objective the views of patients, patients do not participate to express their views. Instead, as speakers are invited health industry representatives, consultants, health care and pharma marketeers and other communications professionals to showcase how  health care providers will shape their marketing strategy FOR patients (note: to attract patients/custormers)…

On Friday night, a twitter friend, Marie Ennis-O’Connor, Secretary of Εuropa Donna Ιreland  whom I will meet in person in June at the conference Doctors2.0 & You, a prolific and award-winning blogger with many  interests, sent me a tweet. Marie drew my attention to a post on her blog on Patients as Partners or Patients as Tokens?

The title of the post was quite challenging and I immediately read her post. It concerned an online discussion that «ran» at that time on Linked and in fact she was inviting me to have a look and eventually participate in the discussion. The discussion, which has already accumulated more than 70 comments on Linked In and some 20 on Marie’s blog, was fired by a post of promotional material for a summit on «patient experience» in Canada, which is targeted at health care industry executives.

The debate is about whether it is possible in medical conferences, whose main themes are “patient participation” and “patient experience”,  to learn about the patients views, without having invited patients to participate as speakers and in the audience. Another issue is whether these concepts, are concepts which the conference organizers, the health care providers, the health industry and other health care related professionals, really understand, adhere to and implement or is it something that they simply use because it is “trendy”, because it “sells”…

The participants of medical conferences, those engaged in health care policy would have noticed that international conferences and international health care media and journals use extensively terms as «patient centered care», «patient engagement», patient empowerment «,» patient experience «… Terms, coming from the U.S. and UK, which cannot be translated in one word in our language nor in the major European languages.  Words that refer to the patient-centered approach in health care provision, to patient involvement, to empowerment of patients, to patient-doctor relationship, to informed shared decision making…  However, very few health care professionals and even less patients, are aware of the philosophy behind these terms and even fewer health care professionals use them in their clinical practice.

Regardless of how we define patient-centered care and the many opportunities, that are currently available for patient participation in medical and other health care related conferences, there seems to be a disturbing trend for «patient-centered care», «patient participation,»  “patient experience.» This trend tends to make all health care providers feel obliged to state that they are patient centered and as a result, it makes them promote their “patient centricity”, their “understanding” of patient participation and of  patient  experience.  This translates into inviting patients to conferences and to committees, when the organizers do not really mean it.  What happens in reality is that patients are not invited to speak, they are not given time to comment, they are not allowed to be heard or even worse, they are not treated as courteously as other speakers/participants..  I have often wondered at medical conferences, if patients and patient advocates have been invited just for decorum or to share their experience, but at the same time, why patients accept to be treated with contempt as second class participants …….

Let us return to the discussion on LINKED IN that has started with a post  about  a Patient engagement Summit  on the group page of   HCSMCA =Patient Engagement Summit  on the group page of HCSMCA = healthcare social media Canada (online discussion group open to people interested in social media in health care in Canada and beyond), whose members are mostly patients but also health care professionals, HCPs,  health care policy makers and others involved in health care.

According to the promoted conference organizers “patient-centered care is an essential element for any modern health care services strategy. The organizations who adopt it will change radically the patient experience and will improve their health care outcomes «.  I use to check the speakers and agendas of conferences, going through this one,  I found out that a key element is missing from their announcement and agenda:  the patient!

The Community Manager of HCSMCA , Colleen Young, a good twitter friend of almost three years,  who saw the posting  asked three questions:  Are patients invited? The list of participants includes participants from previous similar conferences. Which are the similar conferences? Is it your first conference on patient experience?

Colleen Young asked them also if they know the slogan of patients “Nothing about us, without us” and noted that many organizers of health care conferences (med2.0, medX, doctors2.0  and in Greece the  1^st National Patients Conference -Patients in Power and next month in Thessaloniki #opnHealth hosts TEDxNijmegen ) invite patients and take care of their participation expenses.  Colleen wondered if one can develop and implement truly patient-centered initiatives without patients?

Here we see the power and magic of social media because several members of #hcsmca, as well as of #hcsm in USA,  #hcsmeu in Europe and of #opnhealth in Greece (all these sites are related as their topic is social media in health care ) saw the discussion and criticized the absence of patients in medical and cited the decision of Lucien Engelen not accept speaking invitations from conferences where patients are not invited  (Patients Included).

The opinion of the participants started to lean unfavorably for the organizers of the conference because participants Carolyn Thomas,  Marie Ennis-O ‘Connor,  Andrew Spong,  Kate Robson, Susan Creig, Dave deBronkart, Len Starnes among many other, are experienced patients (e-patients) and professionals in health care. Their antennas quickly identified the gaps in communications of this conference.  One cannot say though that the discussion participants have not given a second opportunity to the conference organizers: they would earn much in reputation, if they invited patients to participate.

A professional from a large hospital in Canada dropped in the debate, mentioning their hospital’s conference on patient experience. What is surprising is that on their promotional webpage they too invite all kinds of healthcare professionals to attend but no patients!   Looking at the conference agenda for patient speakers, I found only one very strong and expert patient voice, that of epatientDave, the father of the e-patient movement,  but Dave confirmed my comment that one cuckoo does not make a summer! More patient voices and experiences are needed from more than one disease, so that interested health care providers understand what patients really care about.

An independent 2009 survey funded by the Toshiba, HealthLeaders Media Patient Experience Leadership Survey of more than 200 CEOs, CFOs and other senior executives among providers of health care services and products found that 33.5% of participants responded that patient experience is «their primary priority» and 54.5% said it was among their top five priorities. As noted by the authors of the survey:

When It Comes to Patient Experience, Executives Are Enthusiastic, Ambivalent and a Little Clueless
There’s a gap between what senior healthcare executives say about the importance of patient experience and what they’re actually doing to improve it. What’s getting in the way? An absence of leadership and a lack of understanding about what, exactly, all this patient experience stuff is about.
There is a vacuum of leadership and understanding about what all this discussion on patient experience is.

Len Starnes, Digital Health Consultant and former Director of Digital Marketing and Sales at Bayer Healthcare, commented that about a concrete example of a conference in Germany where researchers presented the results of research on the role of patients in the German health care system, in which not a single patient was asked to participate! It is worth noting that Len,  after a serious health adventure has seen too the other side of the moon.  Last year, at his presentation at Doctors2.0 & You, Len Starnes did not speak as as a health care consultant health but as e-patient, about the lessons learnt from his disease. In his speech he mentioned the three lessons that pharma should learn, if they really want to be patient-centered. It is worth noting that his conclusions join those of the above research and that he ended his speech suggesting to pharma and health care marketing executives:

… Perhaps all eMarketeers require an internship as e-patients?

The debate continues and is extremely interesting. I recommend it to all those in our country dealing with these issues: providers of health care services and products, marketing and communication consultants and more specifically to patients and patient organizations. The links quoted in this post will improve readers perception about these issues. Patient involvement in medical conferences is necessary, it is not possible to discuss issues that concern patients in their absence, without offering them the possibility to express their views as other categories of participants. Only patients can speak about issues of concern to them and not others surrogate professionals….

Related links:

1. Follow the discussion on  LinkedIN
2.  Has Industry Co-Opted Patient Engagement?
3. Patients In Power Conference 2012
4. EPatientGr’s Blog
5. What Is the “Patient Experience”?
6. Τhe “Token” Patient
7. Patient Experience Leadership Survey

Κατηγορία e-patients, συνέδρια-ημερίδες, Uncategorized · Tagged with hcsm, συμμετοχή των ασθενών, ασθενο-κεντρική υγεία, διαδικτυακή συζήτηση, εμπειρία των ασθενών, patient engagement, patient experience, patient involvement, patient-centered care