Γιορτή της Μητέρας – I Learned What It Means to Be a Mother When I Had a Fatally Ill Child


See on Scoop.itPatient Rights in Europe

I didn’t know anything about love and sacrifice and children and mothering until last year when the doctors at the finest children’s hospital on the planet told me that my youngest child, who was 2 years old at the time, was dying.

Calliope Joy, or Cal, as she is known to us, has metachromatic leukodystrophy, a rare, genetic disorder that damages the wiring of the brain called myelin. MLD is a white matter disease, in the same family as MS, but because my daughter’s body cannot produce this single enzyme, her brain’s white matter is being destroyed and her brain cannot communicate with her nervous system at all. The doctors tell me her brain will just turn off one day like a light bulb burning out.

….

Kathi Apostolidis‘s insight:

Σκεφτόμουν σήμερα να γράψω κάτι για τα μεγάλα ή τα πολύ μεγάλα παιδιά που θεωρούν παιδιαρίσματα τη Γιορτή της Μητέρας και τη Γιορτή του Πατέρα, μέχρι που διάβασα στο blog της Susannah Fox το άρθρο της για τη σημερινή μέρα που δίνει μερικά links σε blog μητέρων.

Ετσι γνώρισα τη Μaria Kefalas (Eλληνικής καταγωγής από ότι φαίνεται), μητέρα 3 παιδιών, καθηγήτρια στο  Saint Joseph’s University-Philadelphia, συγγραφέα, blogger,  και συνιδρύτρια της οργάνωσης Calliope Joy Foundation για την υποστήριξη παιδιών και οικογενειών με παιδιατρικές νευρολογικές παθήσεις.

Η  Μaria Kefalas στο άρθρο της μοιράζεται με τους γονείς που ανατρέφουν υγιή και δυνατά παιδιά τι σημαίνει να είσαι μήτέρα παιδιού που δεν θα το δείς να μεγαλώνει, παιδιού που θα είναι για πολύ λίγο μαζί σου… Πόση σημασία έχουν τα πολύ απλά πράγματα που οι γονείς δεν «βλέπουμε» απορροφημένοι από την καθημερινότητα…

Σε ευχαριστώ Μαρία, που μας μίλησες για τα μικρά μεγάλα πράγματα της ζωής…..

See on www.slate.com

Σχολιάστε

Συνδεθείτε για να δημοσιεύσετε το σχόλιο σας:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Conference Blog

44th Annual Conference of the Society for Academic Primary Care • July 2015 • University of Oxford

One Health of a Life

Bringing patient realities to medical & health research

EAPC Blog

The Blog of the European Association of Palliative Care (onlus)

Minimally Disruptive Medicine

Effective care that fits!

Gray Connections

Perspectives on Lung Cancer, Brain Science, and Other Stuff

Π.Ε.Φ.Ν.Ι.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΩΝ ΙΔΡΥΜΑΤΩΝ

Corporate Rebels United

Movement to unite corporate rebels worldwide to ensure that true change happens virally

STweM

Healthcare is getting better

Health Care Social Media

Monitoring The Pulse Of Health Care Social Media

CancerGeek

Challenging the Status Quo in Healthcare and Industry

Health and Social Care

Research and policy analysis in health and social care

Fortune

Fortune 500 Daily & Breaking Business News

hcldr

Healthcare Leadership Blog

TechCrunch

Startup and Technology News

social for the people

government social media training

Αρέσει σε %d bloggers: