Δύο χρόνια #opnhealth με ένα tweetchat για τα γενόσημα

Από την περασμένη εβδομάδα το σκεφτόμουν. Το blog μου στο οποίο δεν έχω γράψει ούτε γραμμή από τις αρχές Δεκεμβρίου λόγω έλλειψης  χρόνου έκλεισε ήδη τα δύο χρόνια…

Δύο χρόνια που μου πρόσφεραν πολλά, απόκτησα πολλές γνώσεις, γνώρισα πολλούς ενδιαφέροντες ανθρώπους μέσα από την επικοινωνία στο blog μου και τα social media, έγραψα για μερικά από όσα  σημαντικά στο χώρο της υγείας συμβαίνουν γύρω μας, αλλά και ταυτόχρονα πολύ μακριά μας…

Από το φθινόπωρο, έχουν μαζευτεί πάλι παρά πολλά θέματα για τα οποία έχω κρατήσει πρόχειρες σημειώσεις από βιβλία που διάβασα,  συζητήσεις με σημαντικούς άνθρώπους, συνέδρια που παρακολούθησα, τα ταξινομώ, τα κοιτάζω πότε πότε, αλλά συνέχεια προστίθενται και νέα…

Αν είχα χρόνο, θα ήθελα να γράφω για όλα όσα συμβαίνουν στο χώρο της υγείας…

Ολη τη Κυριακή δε μπήκα στο  twitter, αλλά το απόγευμα είχα μια ευχάριστη έκπληξη: ο Νίκος Παπαχρήστου (@ehealthgr), o Βασίλης Σωτηρόπουλος (@sotiropoulos) και ο Γιάννης Αλεξάκης (@ΥannisAlexakis)  πρότειναν το blog μου γιατα βραβεία e-awards 2012!!  Tους ευχαριστώ πολύ για τιμή που μου έκαναν!

Αλλά τα ευχάριστα, σε σχέση με τις on-line δραστηριότητες συνεχίσθηκαν διότι με πρωτοβουλία του Νίκου Παπαχρήστου, θα έχουμε σήμερα μετά από πολύ καιρό ένα tweetchat  #opnhealth με θέμα τα γενόσημα φάρμακα. Η συμμετοχή αποφασίσθηκε επί τόπου, ο Νίκος ετοίμασε ένα εισαγωγικό πόστ , και ένα πάνελ με τα θέματα πολύ λεπτομερές  για ενημέρωση όσων δεν γνωρίζουν το θέμα.

Η συζήτηση που θα κάνουμε αφορά το τι πρέπει να γνωρίζουν οι πολίτες και οι ασθενείς για τα γενόσημα, για να αποφασίσουν αν αυτά είναι καλίτερα για την υγεία και την τσέπη τους , αλλά και την Ελληνική οικονομία από τα πρωτότυπα.  Οι ασθενείς, ιδιαίτερα οι ογκολογικοί ασθενείς, έχουν πολλές ενστάσεις για τα γενόσημα, που συζητούνται αυτές τις μέρες.

Ιδιαίτερα θα συζητήσουμε:

-          Την ανάγκη ενημέρωσης (τι είναι γενόσημα, τι είναι η βιοσισοδυναμία, πως ελέγχονται τα γενόσημα, πότε ο γιατρός  έχει δικαίωμα να συναγογραφήσει πρωτότυπο φάρμακο, πότε ο ασθενής μπορεί να ζητήσει πρωτότυπο φάρμακο, ποιά η διαφορά κόστους)

-           Για ποιες θεραπευτικές κατηγορίες θα δίδονται γενόσημα

-          Μπορεί να επιλέγει ο φαρμακοποιός φάρμακο με βάση μόνο τη τιμή?

Μπορείτε να δηλώσετε και άλλες ερωτήσεις που σας ενδιαφέρουν. Επειδή ο Νίκος Παπαχρήστου δεν είναι διαθέσιμος σήμερα θα συντονίζω το tweetchat. O Nίκος θα κάνει μερικές παρεμβάσεις.

Σας περιμένουμε σε λίγο!

The Learning Health System-To Σύστημα Υγείας που μαθαίνει

Eλληνική μετάφραση θα ακολουθήσει αργότερα

“Knowing is not enough; we must apply.

Willing is not enough; we must do.”

—Goethe

The HealthNewsReview.org weekly digest, published by Gary Schwitzer, a journalism professor and specialist in healthcare journalism, who was a member of the Faculty of the : Health and Healthcare Seminar Series II. The Greatest Untapped Resource in Healthcare? Informing and Involving Patients in Decisions about Their Medical Care, held at the Salburg Global Seminar same time last year, was as usual in my inbox today.

Ιn the weekly digest, Gary Scwitzer comments that HealthNewReview.org was quoted several times in the new book of the IOM-Institute of Medicine.

I’m very pleased that HealthNewsReview.org – and our associated blog – were mentioned in an Institute of Medicine book, “Patients Charting the  Course: Citizen Engagement in the Learning Health System.“ 

My attention was not driven by the fact that HealthNewsReview.org was quoted, this is something to expect for an organization of its caliber, but it was rather the title of the book and more particularly “the Learning Health System”.

Many thoughts came through while I was downloading the book. I had a quick look into the Introduction and the Charter and Vision Statement and decided that this will be the book I will read during Christmas time.

Why? But first the humbleness that’s expressed by the “Learning Health System” is in contrast with what is the image the health professionals project and the derived perception of patients: physicians-know-it-all, physicians who spend the greatest part of their time in making more money rather than learning and taking care of patients.  Secondly, because EBM is currently used in my country, Greece, but also in other economic crisis hit European counties, as a means to justify healthcare budget cuts and not as a means to improve the healthcare services offered to patients.

Much discussion has been made on both sides of the Atlantic on the use of EBM. Should it be the only determinant of healthcare options? Who should write the EBM guidelines? How often should they be reviewed? What is the relation between EBM and cost of healthcare?

Last Monday, in Brussels, at the Engage2011, conference on The Future of Healthcare in Europe: Closing the Stakeholder Gap, where I was honored to speak about Greek Healthcare in the EFSF Era, among the questions raised by the audience, was also whether it is not better and less costly to base healthcare decisions on EBM.

In my opinion, EBM can serve only as a guideline about options, not determine the options, particularly in oncology.  In oncology, no cancer is exactly the same as another and science and medical technology develop much faster than EBM develop, therefore, it would be too risky to base therapeutic decisions solely on EBM, physician’s expertise, knowledge, personal preferences of the patient should be also included. Particularly today, when in oncology more than in other diseases, personalized medicines becomes a reality. Does EBM will also govern personalized medicine, which de facto seems to be more expensive as newer therapeutic molecules and agents are used, and not mass produced medicines?

In Greece, the Ministry of Health intends to use both EBM & DRGs as a means to curtail the healthcare expenditure. This is part of the measures already agreed with the Troica (IMF, ECT & EU) and of the ones that are foreseen in the 2012 State Budget and those to come with the new Loan Agreement to Greece.

Last week, at the Engage2011, Steve MacMahon, the President of the Irish Patients Association, talked about similar measures in Ireland. It is not without interest to mention that there is currently a lot of discussion in Europe and elsewhere about the cost of healthcare, as I already mentioned, a few days ago. On Dec. 15-17, there is the congress of the National School of Public Health in Athens on the future of healthcare under the economic crisis, on March 20 a similar congress “Shaping the Future of Healthcare in Greece”, is organized in Athens by the Financial Times with invited international speakers. It will also figure in the program of the annual congress of the Greek Clinical Oncology Society  in April 2012.  I hear of similar events in other European countries in the months to come.

It is not without interest to mention that the cost of oncological care is also a key topic at The San Antonio Breast Cancer Symposium, which I am honored to attend for the second time thanks to a generous scholarship of the ABCF-Alamo Breast Cancer Foundation.  On Wednesday, Dec. 7,at the Clinical Science Forum, the session Medical Economics-The Cost of Care, moderated by Dr. Eric P. Winer, of Dana Farber Cancer Institute will take place.

The presentations will cover topics “The cost of cancer care: How much do we spend sand how can we spend it better?” by Dr. Elena Elkin,PhD of Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, “Healthcare Reform and cost control: Practical and ethical considerations for cancer care providers”  by Dr. Michael Hassett, MPH, of Dana Farber Cancer Institute and will be followed by a panel discussion with the presenters. This is definitely a session I will attend.

Coming back to the IOM book, I read only the Charter and Vision Statement, which I quote below, for quick reference. The book is a summary of a workshop by IOM’s Roundtable on Value & Science-Driven Health Care.  Its description:

“As past, current, or future patients, the public should be the health care system’s unwavering focus and serve as change agents in its care. Taking this into account, the quality of health care should be judged not only by whether clinical decisions are informed by the best available scientific evidence, but also by whether care is tailored to a patient’s individual needs and perspectives. However, too often it is provider preference and convenience, rather than those of the patient, that drive what care is delivered. As part of its Learning Health System series of workshops, the Roundtable on Value & Science-Driven Health Care hosted a workshop to assess the prospects for improving health and lowering costs by advancing patient involvement in the elements of a learning health system.”

(Note: the underling in bold is mine)

Judging from the Charter and the Mission Statement and the comments of Gary Schwitzer, I feel that it will be a much discussed book in the months to come.

Institute of Medicine

Roundtable on Value & Science-Driven Health Care

Charter and Vision Statement

The Institute of Medicine’s Roundtable on Value & Science-Driven Health Care has been convened to help transform the way evidence on clinical effectiveness is generated and used to improve health and health care. Participants have set a goal that, by the year 2020, 90 percent of clinical decisions will be supported by accurate, timely, and up-to-date clinical information, and will reflect the best available evidence. Roundtable members will work with their colleagues to identify the issues not being adequately addressed, the nature of the barriers and possible solutions, and the priorities for action, and will marshal the resources of the sectors represented on the Roundtable to work for sustained public–private cooperation for change.

******************************************

The Institute of Medicine’s Roundtable on Value & Science-Driven Health Care has been convened to help transform the way evidence on clinical effectiveness is generated and used to improve health and health care. We seek the development of a learning health system that is designed to generate and apply the best evidence for the collaborative healthcare choices of each patient and provider; to drive the process of discovery as a natural outgrowth of patient care; and to ensure innovation, quality, safety, and value in health care.

Vision: Our vision is for a healthcare system that draws on the best evidence to provide the care most appropriate to each patient, emphasizes prevention and health promotion, delivers the most value, adds to learning throughout the delivery of care, and leads to improvements in the nation’s health.

Goal: By the year 2020, 90 percent of clinical decisions will be supported by accurate, timely, and up-to-date clinical information, and will reflect the best available evidence. We feel that this presents a tangible focus for progress toward our vision, that Americans ought to expect at least this level of performance, that it should be feasible with existing resources and emerging tools, and that measures can be developed to track and stimulate progress.

Context: As unprecedented developments in the diagnosis, treatment, and long-term management of disease bring Americans closer than ever to the promise of personalized health care, we are faced with similarly unprecedented challenges to identify and deliver the care most appropriate for individual needs and conditions. Care that is important is often not delivered. Care that is delivered is often not important. In part, this is due to our failure to apply the evidence we have about the medical care that is most effective—a failure

related to shortfalls in provider knowledge and accountability, inadequate care coordination and support, lack of insurance, poorly aligned payment incentives, and misplaced patient expectations. Increasingly, it is also a result of our limited capacity for timely generation of evidence on the relative effectiveness, efficiency, and safety of available and emerging interventions. Improving the value of the return on our healthcare investment is a vital imperative that will require much greater capacity to evaluate high-priority clinical interventions, stronger links between clinical research and practice, and reorientation of the

incentives to apply new insights. We must quicken our efforts to position evidence development and application as natural outgrowths of clinical care—to foster health care that learns.

Approach: The IOM Roundtable on Value & Science-Driven Health Care serves as a forum to facilitate the collaborative assessment and action around issues central to achieving the vision and goal stated. The challenges are myriad and include issues that must be addressed to improve evidence development, evidence application, and the capacity to advance progress on both dimensions.

To address these challenges, as leaders in their fields, Roundtable members will work with their colleagues to identify the issues not being adequately addressed, the nature of the barriers and possible solutions, and the priorities for action, and will marshal the resources of the sectors represented on the Roundtable to work for sustained public–private cooperation for change. Activities include collaborative exploration of new and expedited

Approaches to assessing the effectiveness of diagnostic and treatment interventions,

better use of the patient care experience to generate evidence on effectiveness, identification of assessment priorities, and communication strategies to enhance provider and patient understanding and support for interventions proven to work best and deliver value in health care.

Core concepts and principles: For the purpose of the Roundtable activities, we define evidence-based medicine broadly to mean that, to the greatest extent possible, the decisions that shape the health and health care of Americans—by patients, providers, payers, and policy makers alike—will be grounded on a reliable evidence base, will account appropriately for individual variation in patient needs, and will support the generation of new insights on

clinical effectiveness. Evidence is generally considered to be information from clinical experience that has met some established test of validity, and the appropriate standard is determined according to the requirements of the intervention and clinical circumstance. Processes that involve the development and use of evidence should be accessible and transparent to all stakeholders.

A common commitment to certain principles and priorities guides the activities of the Roundtable and its members, including the commitment to the right health care for each person; putting the best evidence into practice; establishing the effectiveness, efficiency, and safety of medical care delivered; building constant measurement into our healthcare investments; the establishment of healthcare data as a public good; shared responsibility distributed equitably across stakeholders, both public and private; collaborative stakeholder involvement in priority setting; transparency in the execution of activities and reporting of results; and subjugation of individual political or stakeholder perspectives in favor of the common good.

Πού είναι οι χρήστες των υπηρεσιών υγείας; Where are the users of healthcare services?

Ενα τιτίβισμα του @ehealthgr (aka Νίκου Παπαχρήστου) με έστειλε σε πόστ στο blog του Psi-Action που δεν είχα διαβάσει και απαντά στη ρητορική ερώτηση του Υπουργού Υγείας “Που είναι οι ασθενείς;”.  Θα τον ρωτούσα άν τα δύο σχεδόν χρόνια που είναι Υπουργός ενδιαφέρθηκε πραγματικά να μάθει; Διότι άν είχει ενδιαφερθεί θα μας είχε βρεί …

Προσωπικά δε καταλαβαίνω τι τη θέλει την ιστοσελίδα και τους λογ/σμούς στο twitter & και το facebook o Υπουργός, αφού δεν τους χρησιμοποιεί για επικοινωνία με  τους χρήστες του ιντερνέτ και τών κοινωνικών μέσων (βέβαια από τη περασμένη εβδομάδα φρόντισε να μας ενημερώσει ότι άλλάζει λογ/σμό και μας κάλεσε να τον επισκεφθούμε, γιατί άραγε;;) ούτε κάν απαντά σε σχόλια χρηστών. Αυτό δείχνει ότι  αγνοεί παντελώς το αντικείμενο του Υπουργείου,  που κατάφερε να διατηρήσει, επειδή είναι καλός λογιστής…..

Για να μη παρεξηγηθώ δηλώνω από την αρχή ότι στον τομέα Υγείας υπάρχουν πολλές ελλείψεις, παραμορφώσεις  και στρεβλώσεις, όχι βέβαια από τους ασθενείς, και ότι χρειαζόταν να σταματήσει η εκμετάλλευση των ταμείων και του κράτους. Μέχρις εκεί!

Αγνοεί όμως τελείως ο Υπουργός ότι η Υγεία είναι Κοινωνική και ότι το αντικείμενό της είναι πάσχοντες άνθρωποι: οι ασθενείς. Αμφιβάλλω άν έχει συναντήσει έναν τουλάχιστον από αυτούς ή έχει περάσει έστω μια μέρα νοσηλευόμενος σε δημόσιο νοσοκομείο και έχει συζητήσει με ασθενείς για τη καθημερινότητα που τους επιβάλλουν οι αποφάσεις του…. Εκείνος βέβαια όταν ασθένησε φρόντισε να μεταφερθεί με ελικόπτερο από το επαρχιακό νοσοκομείο σε κεντρικό νοσοκομείο της Αθήνας…

Εξ όσων τουλάχιστον αναφέρονται στο τύπο, ο Υπουργός και οι διάφοροι άλλοι φορείς πολιτικών υγείας αναφέρονται στους ασθενείς πάντα σε τρίτο πρόσωπο, δηλ. σαν να μήν υπάρχουν!!! Δεν είμαστε τρίτο πρόσωπο, είμαστε άτομα, έχουμε όνομα, είμαστε εδώ παρόντες με τα προβλήματά του ο καθένας και όλοι μαζί με τα κοινά άλυτα επί χρόνια προβλήματα του τομέα υγείας.

Ο Τομέας Υγείας υπάρχει γιατί υπάρχουν άνθρωποι που είναι παροδικά ή χρόνια ασθενείς. Αυτή είναι η κοινωνική ομάδα την οποία οφείλει να συμβουλευθεί ο Υπουργός και οι φορείς πολιτικών υγείας, διότι θα είχαν παρά πολλά να μάθουν για το πως μπορούμε να έχουμε τις υπηρεσίες υγείας που έχουμε πραγματικά ανάγκη και σε λογικό κόστος… Οι υπόλοιπες ομάδες «εταίρων» στην υγεία υπάρχουν μόνον για να εξυπηρετούν τις ανάγκες των ασθενών. Χωρίς αυτούς δεν έχουν λόγο ύπαρξης.

Ούτε εγώ θυμάμαι ποτέ να με συμβουλεύθηκε ο Υπουργός για τα προβλήματα που αντιμετωπίζω, ούτε βέβαια οι χρονοβόρες συναντήσεις του με ομάδες συμφερόντων από το χώρο της υγείας, του αφήνουν χρόνο να διαβάζει blogs ασθενών… διότι θα είχε μάθει παρά πολλά που θα τον είχαν βοηθήσει στο να αναμορφώσει πραγματικά την υγεία….

Θα του αφιερώσω όμως εξαιρετικά την πρόσφατη περιπέτεια μου από ογκολογικό νοσ. σε άλλο και σε παρ΄άλλο, που δείχνει γλαφυρά το χάλι των συγχωνεύσεων νοσοκομείων και το τί πρόκειται να επακολουθήσει άν συνεχισθούν, αφού πνίγονται ήδη στα ρηχά… Τη περιπέτεια μου αυτή την έχω γράψει στα αγγλικά γιατί θα δημοσιευθεί σε αγγλόφωνο ιατρικό περιοδικό, αλλά σύντομα θα τη μεταφράσω στη γλώσσα μας για να διαβάζεται πιό εύκολα…

Εν τω μεταξύ ο Υπουργός μπορεί να διαβάσει και το δικό μου πόστ «Oυρά αξημέρωτα: Η επικοινωνία ασφαλισμένων με το ΙΚΑ με την χρήση της παλαιότερης τεχνολογίας» http://wp.me/pOEgZ-8g και αυτό «Περί υγείας, κόστους ιατρικής περίθαλψης και άλλων τινων…”.http://wp.me/pOEgZ-55 που γράφτηκαν αρκετούς μήνες πρίν… και άν δεν έχει ακόμη πεισθεί από αυτά που λέμε, ας δοκιμάσει να κλείσει ραντεβού στο 184 με ογκολογο του 6ου Νοσοκομείου ΙΚΑ ή και με απλό οφθαλμίατρο. Στη συνέχεια να πάρει τη λίστα των “συμβεβλημένων” με τον ΕΟΠΥΥ ενδοκρινολόγων και να προσπαθήσει να κλείσει ραντεβού αναφέροντας ότι είναι ασφαλισμένος του ΙΚΑ…. και να μας ενημερώσει έντιμα για τα αποτελέσματα των προσπαθειών του….. Τέλος, άς πάει με το παραπεμπτικό του, όταν βέβαια καταφέρει να βρεί  γιατρό να του τις γράψει,  σε δημόσιο νοσοκομείο ή νοσοκομείο του ΙΚΑ να κάνει τις εξετάσεις του και να πληφορορηθεί ότι απλές εξετάσεις όπως επίπεδο χοληστερίνης δεν εκτελούνται λόγω έλλειψης αντιδραστηρίων από την άνοιξη!!!!…

Επειδή όμως τα καλά  πρέπει να λέγονται δίνω άριστα στο Μικροβιολογικό του 60υ Νοσ. ΙΚΑ που χρησιμοποιώ από την έναρξη λειτουργίας του, για την πρόθυμη εξυπηρέτηση των ασθενών ακόμη και αυθημερόν, και τη παράδοση των αποτελέσματων, τυπωμένων, την επόμενη μέρα!! αυτό για Ελληνικά δεδομένα είναι ένα μικρό θαύμα και αξίζει μνείας! όμως για τους ογκολογικούς ασθενείς έχει πολύ μεγάλη σημασία… Αν ήταν και πιστοποιημένο θα ήταν ότι καλίτερο…

To Mέλλον της Υγείας στην Ευρώπη:Γεφυρώνοντας το χάσμα μεταξύ των εμπλεκομένων-Τhe Future of Healthcare in Europe:Closing the stakeholders gap

Πρίν από μερικές εβδομάδες πήρα ένα μήνυμα από την Dr. Alex Wyke, Βusiness Director του ανεξάρτητου οργανισμού Engage Health, που μου έκανε τη τιμή να με προσκαλέσει να παρουσιάσω τις απόψεις μου, στην Ημερίδα για το Μέλλον των Υπηρεσιών Υγείας στην Ευρώπη, ως άτομο με εμπειρία μιας σοβαρής ασθενείας όπως ο καρκίνος του μαστού, για τις πρόσφατες μεταρρυθμίσεις στο χώρο της υγείας, που υπαγορεύθηκαν από την επιδεινούμενη οικονομική κρίση και το Μνημόνιο.

O  ανεξάρτητος οργανισμός   Engage Health,  ιδρύθηκε  πρόσφατα και στοχεύει στη διευκόλυνση των επαφών μεταξύ πολλών εμπλεκομένων και οργανώσεων που ενδιαφέρονται να βελτιώσουν τις υπηρεσίες υγείας στην Ευρώπη. Ο οργανισμός Εngage Health πιστεύει ότι οι περισσότερες προκλήσεις στην υγεία απαιτούν προσέγγιση που εξασφαλίζει τη συνεργασία των εμπλεκομένων και ότι μπορούν να  διαδραματίσουν ένα εποικοδομητικό ρόλο προσφέροντας πλατφόρμες συζήτησης, συναίνεσης, και προγραμματισμού δράσεων – πάντα γύρω από προτεραιότητες που έχουν καθορισθεί από τους ασθενείς ώς οι πλέον σημαντικές.

 Γνώρισα την Alex Wyke to 2006 στην ετήσια Ημερίδα για τα Δικαιώματα των Ευρωπαίων Ασθενών στο Στρασβούργο, και στη συνέχεια έχουμε διατηρήσει επαφή και ανταλλάσουμε συχνά απόψεις για διάφορα θέματα πολιτικών υγείας. H Alex είναι μια μεσογειακού ταμπεραμέντου γυναίκα, ζεστή προσωπικότητα, δραστήρια, αεικίνητη, τουλάχιστον αυτή την εντύπωση μου άφησε στη σύντομη συνάντησή μας.  Ηθελα να τη γνωρίσω και να της μιλήσω γιατι μου είχε κάνει εντύπωση η δουλειά  της για τις οργανώσεις ασθενών το προηγούμενο διάστημα..

Είχα διαβάσει πολλές από τις μελέτες που εκδίδει το γραφείο μελετών και εκδόσεων Patient View που έχει ιδρύσει και διευθύνει η Dr. Alex Wyke από το 2000, και ιδιαίτερα εκείνη για τα δικαιώματα των ασθενών στην Ευρώπη.  Hμουν όμως και συνδρομήτρια στο newsletter Health and Social Campaigners’ Network International (HSCNetwork International) που καλύπτει τις δραστηριότητες των οργανώσεων ασθενών ανά τον κόσμο, τις εξελίξεις και τις τάσεις στο τομέα παροχής υπηρεσιών υγείας. Το γραφείο συμβούλων Patient View είναι ένα ανεξάρτητο, διεθνές γραφείο ερευνών και εκδόσεων που συνεργάζεται στενά σε παγκόσμιο επίπεδο με οργανώσεις ασθενών και οργανώσεις συνηγορίας για θέματα υγείας, αναλύει τάσεις, διεξάγει έρευνες και συντάσσει μελέτες, οιπερισσότερες των οποίων διατίθενται δωρεάν στο διαδίκτυο. Με την δωρεάν διάθεση των μελετών επωφελούνται οι ασθενείς, οι πολίτες και οι οργανώσεις ασθενών, αλλά και όλοι οι εμπλεκόμενοι με τον τομέα υγείας.

Αποδέχθηκα τη τιμή και τη πρόκληση να μιλήσω για το τι σημαίνει για τον Ελληνα πολίτη και τον ασθενή, η σημερινή, καθημερινά μεταβαλλόμενη όχι βέβαια πρός το καλίτερο  πραγματικότητα του ΕΣΥ. Το εθνικό δημόσιο σύστημα υγείας παρά το όραμα των δημιουργών του, είχε τις δύο τελευταίες δεκαετίες υποστεί πολλές στρεβλώσεις και πράγματι απείχε από του να είναι ένα δημόσιο και λειτουργικό σύστημα υγείας…..

Οι μέθοδοι όμως αντιμετώπισης των υπαρκτών στρεβλώσεων τα δύο τελευταία χρόνια ήταν της μεθόδου πονάει κεφάλι, κόβει κεφάλι, αλλά όχι βέβαια εκείνο που φωνάζει περισσότερο…

Το σημαντικό που φέρνει η Ημερίδα Engage 2011-The Future of Healthcare in Europe-Closing the stakeholders gap είναι ότι έχουν κληθεί να παρευρεθούν, να μιλήσουν και να κάνουν παρεμβάσεις, εκπρόσωποι όλων των φορέων υγείας, όπως οι ασθενείς, οι γιατροί, οι νοσηλευτές, η φαρμακοβιομηχανία, γενικά η βιομηχανία και η τεχνολογία υγείας, οι διαμορφωτές πολιτικών υγείας, ακαδημαϊκοί, οι διευθυντές οργανισμών παροχής υπηρεσιών υγείας, τα μέσα ενημέρωσης για την υγεία και τη παροχή υπηρεσιών υγείας,  κ.ά.

Είναι επείγον και απαραίτητο όλοι οι εμπλεκόμενοι, “οι εταίροι στον τομέα της υγείας», όπως αποφασίστηκε να ονομάζονται στο εξής, το Νοέμβριο του 2010 στη συνάντηση Health Tecnology Assessment του EPPOSI στις Βρυξέλλες, να καθίσουν μαζί για να συζητήσουν τον τρόπο που ο κοινωνικός χαρακτήρας των Ευρωπαϊκών συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να επιβιώσει σε συνθήκες αυξανόμενης οικονομικής κρίσης.

Οι σημερινές οικονομικές ειδήσεις  εντείνουν την ανησυχία και δείχνουν το εξαιρετικά επείγον  του θέματος….

Πώς μπορούν οι Έλληνες ασθενείς να αντιδράσουν στις ταχέως επιδεινούμενες συνθήκες του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης;

Πώς μπορούν οι  Έλληνες πολίτες να ζήσουν με την επίσημη ανεργία στο 17% τώρα, χωρίς εργασιακά δικαιώματα και παροχές υγείας που συνεχώς μειώνονται; Ανεργία που δεν αγγίζει μόνον το ανειδίκευτο ή χαμηλής ειδίκευσης εργατικό δυναμικό, αλλά και τους νέους της ηλικιακής ομάδας 30-45+, υψηλού μορφωτικού επιπέδου, ​​με μεγάλη εργασιακή εμπειρία;

Περιμένω με ανυπομονησία να βρεθώ στις Βρυξέλλες τη Δευτέρα, στην Ημερίδα Engage2011 για Το Μέλλον Της Υγείας στην Ευρώπη, για να μιλήσουμε για το τι συμβαίνει στον τομέα της υγείας σήμερα στην Ελλάδα, όπου οι περικοπές στον προϋπολογισμό υγείας ίσως να ξεπερνούν ή να ξεπεράσουν πολύ σύντομα, με τον νέο προϋπολογισμό, το 40%, αλλά και στην Ιρλανδία και σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες.

Είναι πολύ σημαντικό να μιλήσουμε μεταξύ μας και να ακούσουμε τα προβλήματα στις χώρες-μέλη της Ε.Ε. αλλά και σε κάθε τομέα της παροχής υπηρεσιών υγείας, να μάθουμε και αναπτύξουμε κοινές δράσεις για το τι μπορούμε να κάνουμε στις χώρες μας και στην Ευρώπη για τη διάσωση του κοινωνικού χαρακτήρα της υγείας.

Τα κοινά προβλήματα υπερνικούν τις αγκυλώσεις; May common problems overcome preconceptions;

Το  Κ.Ε.Φ.Ι.ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΦΙΛΩΝ ΙΑΤΡΩΝ διοργάνωσε χθές την ετήσια εκδήλωση του 8η ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ «Καρκίνος….. Μπορεί να νικηθεί». Παρά το ενδιαφέρον πρόγραμμα της εκδήλωσης, είχα αποφασίσει να μή πάω λόγω φόρτου εργασίας, αλλά σε τηλεφωνική επικοινωνία που είχα με την Πρόεδρο κα Ζωή Γραμματόγλου και συναδέλφους από άλλες οργανώσεις, με προέτρεψαν να συμμετάσχω οπωσδήποτε, τουλάχιστον στη πρωϊνή συνεδρία.

Η πρώτη συνεδρία είχε θέμα «Η Συμβολή των ΜΚΟ στη μάχη κατά του καρκίνου-προτάσεις» αλλά η αντίρρηση μου στους συνομιλητές μου ήταν ότι δεν έχω χρόνο για  να ακούσω  όσα έχω ακούσει δεκάδες φορές  μέχρι τώρα, διότι οι οργανώσεις σε παρόμοιες εκδηλώσεις περιορίζονται στο να απαγγέλουν το τι κάνουν, χωρίς καμμία αναφορά στα καυτά προβλήματα των ασθενών με ενεργή νόσο και των οικογενειών τους και των ατόμων που την έχουν μεν ξεπεράσει αλλά βρίσκονται σε επιφυλακή εφόρου ζωής. Αν κάποιος τα έχει ακούσει μια φορά, δε χρειάζονται πολλές επαναλήψεις …

Οι συνάδελφοι όμως επέμεναν να πάω διότι θα γινόταν αναφορά στα προβλήματα μας, τους είπα ότι θα πήγαινα μόνο άν ήταν να αρχίσουμε επιτέλους τη συζήτηση για τα σοβαρά θέματα της υγείας για τα οποία οι αποφάσεις λαμβάνονται εδώ και ενάμισυ χρόνο σε γραφεία ερήμην μας, από άτομα που ίσως και να μην έχουν ποτέ περάσει την πόρτα νοσοκομείου ως ασθενείς…

Χθές το πρωί τελικά ξεκίνησα για την ημερίδα.. Στο μετρό σκεφτόμουν τι παρεμβάσεις θα μπορούσαν να έχουν κάνει  τα τελευταία δύο χρόνια οι οργανώσεις των ασθενών με καρκίνο, άν το Πρόγραμμα Συνηγορίας και Διεκδίκησης Δικαιωμάτων των Ασθενών με Καρκίνο που είχε ξεκινήσει δυναμικά και με πάθος για προσφορά από τα μέλη της Επιτροπής του  το 2008, είχε υποστηριχθεί ουσιαστικά,  θά υπήρχε ήδη η απαραίτητη βάση για να ξεκινήσει η ομαδική διεκδίκηση … Αν είχε αναπτυχθεί, σήμερα, θα μπορούσαν οι ασθενείς με καρκίνο, που είναι η πλέον σιωπηλή κατηγορία πολιτών, να έχει φωνή πολύ δυνατή και αξιόπιστη…..

Οταν έφθασα είχαν αρχίσει ήδη οι ομιλίες, όταν όμως ανέβηκαν στο βήμα και μίλησαν η κα Μαρίνα Τζανάκη, Πρόεδρος της οργανωσης Ευ Ζω με τον Καρκίνο, από το Ηράκλειο Κρήτης, ο Παναγιώτης Μιχαήλ, ιδρυτής και Πρόεδρος της οργανωσης Μείνε Δυνατός, από την Αθήνα, η κα Ελένη Δεσλή, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών Λέσβου, ξαφνικά ένιωσα ότι δε μιλούσα πιά μόνη, κάποιοι προσπαθούσαν να μιλήσουν την γλώσσα που μιλούσα τόσα χρόνια, δηλ τη γλώσσα των «patient advocates”, των «health activists”*.

Τί είπαν και ξαφνικά ζεστάθηκε η ατμόσφαιρα, σηκώθηκαν χέρια για παρεμβάσεις, γύρισαν οι συνέδροι και μίλησαν στους διπλανούς τους;  Απλά οι ανωτέρω, ξέχασαν τη ξύλινη γλώσσα που χρησιμοποιείται σε παρόμοιες εκδηλώσεις και μίλησαν σαν ασθενείς, σαν υποστηρικτές των ασθενών, σαν άνθρωποι που νοιάζονται… Μίλησαν από καρδιάς για τα πραγματικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σε θεραπεία, οι ασθενείς που πρόσφατα τελείωσαν τη θεραπεία τους, οι εκατοντάδες χιλιάδες των «επιζώντων» καρκίνου δηλ. των ατόμων που ήδη ζούν αρκετά χρόνια ελεύθεροι νόσου, αλλά και με το βαθειά κρυμμένο φόβο επανεμφάνισής της…. Το βασικό όμως είναι ότι αποφάσισαν επί τέλους να κινηθούν ομαδικά και να διεκδικήσουν  Προβλήματα που γνωρίζουν από πρώτο χέρι από την καθημερινή επαφή με τους ασθενείς και τους χώρους νοσηλείας τους και για τα οποία εμείς, τα μέλη των οργανώσεων ασθενών, θα πρέπει να θέσουμε επί τέλους στη πολιτεία και να διεκδικήσουμε την επίλυσή τους.

Επειδή το Κ.Ε.Φ.Ι. θα κρατήσει πρακτικά και θα αναρτήσει στην ιστοσελίδα του τις παρουσιάσεις θα αναφέρω μόνον μερικά από αυτά που συζητήθηκαν:

• ανάγκη ευρείας και ουσιαστικής συνεργασίας και συμπόρευσης των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο στο τομέα της συνηγορίας και διεκδίκησης δικαιωμάτων των ασθενών
• δεν είναι απαραίτητο κάθε οργάνωση να διαθέτει την απαιτούμενη τεχνογνωσία για τη συνηγορία και διεκδίκηση δικαιωμάτων των ασθενών, αυτό μπορεί να το κάνει μια μικρή επιτροπή εμπειρογνωμόνων, δηλ. μελών ή φίλων των οργανώσεων με τις κατάλληλες επαγγελματικές & επιστημονικές γνώσεις. Οι οργανώσεις μπορούν να χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες της επιτροπής εμπειρογνωμόνων είτε συλλογικά είτε κατά περίπτωση
• κάθε οργάνωση εκ των πραγμάτων έχει ειδικευθεί και προσφέρει μερικές μόνον από τις υπηρεσίες που έχουν ανάγκη οι ασθενείς, όλες μαζί όμως εκτελούν σπουδαίο κοινωνικό έργο, που δεν καλύπτουν οι κρατικές υπηρεσίες και αυτό είναι πολύ σημαντιικό
• οι δράσεις που σχεδιάζει και εφαρμόζει μια οργάνωση ασθενών εφαρμόζονται εκ των πραγμάτων σε μικρή κλίμακα, όταν όμως αποδειχθεί η χρησιμότητα και η ζήτηση τους από τους ασθενείς, το κράτος θα πρέπει να φροντίσει για την ενσωμάτωση τους στο πρόγραμμα υγείας ή κοινωνικής πρόνοιας
• η πρώτη κοινή δράση ήταν η επιστολή που εστάλη στο Υπουργείο Υγείας στις 21.10.2011 από τις 24 εκ των 39 οργανώσεων ασθενών με καρκίνο με πρωτοβουλία της κας Τζανάκη από το Ευ Ζώ με Καρκίνο. Αξίζει ιδιαίτερα να σημειωθεί ότι οι οργανώσεις από την περιφέρεια ήρθαν στην εκδήλωση καλά προετοιμασμένες, με λίστα προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα μέλη τους αλλά που είναι κοινά για όλους τους ασθενείς, απλά στη περιφέρεια είναι οξύτερα….

Οι εκπρόσωποι των οργανώσεων σήμερα απέδειξαν ότι γνωρίζουν σε βάθος τα προβλήματα για τη συγκεκριμένη ασθένεια τους. Οφείλουμε να παραδεχθούμε ότι οι ασθενείς που έχουν ένα συγκεκριμένο πρόβλημα αναζητούν πληροφόρηση για αυτό ειδικά, επικοινωνούν με άλλους ασθενείς που έχουν το ίδιο ή παρόμοιο πρόβλημα υγείας και μαθαίνουν ο ένας από τον άλλο, και πολλοί γίνονται ειδήμονες σε ένα πολύ μικρό και συγκεκριμένο κομμάτι της ασθένειας. Οι ασθενείς γνωρίζουν τα προβλήματα όχι μόνον της ασθένειας τους και των θεραπειών που λαμβάνουν, γιατί τα ζούν οι ιδιοι και οι οικογένειες τους καθημερινά, αλλά και των υπηρεσιών υγείας στις οποίες νοσηλεύονται. Σήμερα ο γιατρός παραμένει η βασική πηγή πληροφόρησης των ασθενών, αλλά δεν είναι πλέον η μόνη.  Πολλοί ασθενείς πηγαίνουν στο ιατρικό τους ραντεβού ήδη με μια πρώτη πληροφόρηση από συγγενείς, φίλους ή το ιντερνέτ.

Εχουν το ιντερνέτ σύμμαχο τους για  άμεση ενημέρωση από τα ιδια ιατρικά portals που χρησιμοποιούν και οι γιατροί, όπως το pubmed, το medline-plus, http://www.ecancermedicalscience.com, National Electronic Library for Health του Αγγλικού ΝΗS, το NHS Choices, το NHS Direct Online κ.ά. Μπορούν να επικοινωνήσουν με άλλους ασθενείς άμεσα μέσα από διαδικτυακές «κλειστές» κοινότητες ασθενών με καρκίνο όπως το www.acor.org , http://www.rarediseasecommunities.org, www.patientslikeme.org, κ.α.

Το Παρατηρητήριο για τη Κοινωνία Πληροφορίας σε πρόσφατη έρευνα του για τη χρήση του ιντερνέτ και των κοινωνικών δικτύων από τους Ελληνες αναφέρει ότι η αναζήτηση πληροφοριών για την υγεία είχε τη μεγαλύτερη αύξηση το 2010 από όλες τις άλλες αναζητήσεις 25%! Η αύξηση της εξάπλωσης του ιντερνέτ στη χώρα και της ευρυζωνικότητας είναι από τις μεγαλύτερες στη ΕΕ και όσο αυξάνουν τόσο θα διευκολύνεται η πρόσβαση σε πληροφορίες για την υγεία και σε εξειδικευμένους ιστοτόπους όπου οι ασθενείς μπορούν να συζητούν με άλλους συνασθενείς από όλο το κόσμο.

Η γνώση όμως οδηγεί σε κριτική αντιμετώπιση των υπηρεσιών υγείας που χρησιμοποιούν οι πολίτες και όσο αυξάνεται η γνώση (ο αλφαβητισμός υγείας, το health literacy) για την ασθένειά τους, για τις επιπτώσεις των θεραπειών που λαμβάνουν στην ποιότητα ζωής των ιδίων και των οικογενειών τους, η αντίληψη που έχουν για το σύστημα υγείας και τα δικαιώματα τους ως ασθενών, δε θα δέχονται πλέον αδιαμαρτύρητα τις συχνά χαμηλού επιπέδου υπηρεσίες υγείας που προσφέρει το εθνικό σύστημα υγείας ή τα ασφαλιστικά ταμεία.

Επιχειρήθηκε η δυσφήμηση των ασθενών για τη κατάντια των οικονομικών του συστήματος υγείας, ότι δηλ. οι ασθενείς απαιτούν πολλά και ακριβά φάρμακα, πολλές εξετάσεις, πολλές νοσηλείες. Δε νομίζω ότι κανένας λογικός άνθρωπος θέλει να μπαινοβγαίνει χωρίς σοβαρό λόγο στα νοσοκομεία ή να υφίσταται βαρειές και επικίνδυνες θεραπείες χωρίς πολύ σοβαρό λόγο. Ειδικά οι ασθενείς με καρκίνο είναι αυτοί που δε φταίνε καθόλου, είναι αυτοί που υφίστανται επί σειρά ετών όλα τα προβλήματα του ΕΣΥ.

Στις 15-17 Δεκεμβρίου, η ΕΣΔΥ διοργανώνει το 7^ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τη Διοίκηση, τα Οικονομικά και τις Πολιτικές Υγείας με θέμα «Η Υγεία και οι Υπηρεσίες Υγείας μετά το Μνημόνιο» . Οι ασθενείς με καρκίνο έχουν πολλά να πούν για  το πως οι υπηρεσίες υγείας μπορούν να παρέχουν καλίτερες υπηρεσίες στους ασθενείς με μικρότερο κόστος και  όχι μόνον για  τη μετά το Μνημόνιο εποχή.  Στο προκαταρκτικό πρόγραμμα του συνεδρίου που έχει δημοσιευθεί δεν φαίνεται να έχουν κληθεί να παρουσιάσουν τις απόψεις τους οι ασθενείς και οι οργανώσεις τους. Μακάρι να κάνω λάθος διαφορετικά θα πρόκειται για άλλο ένα συνέδριο όπου η συζήτηση για τους ασθενείς θα γίνει σε τρίτο πρόσωπο σαν να μήν υπάρχουν, σαν να μη βρίσκονται στην αίθουσαα του συνεδρίου συνέδροι που συμβαίνει να είναι και ασθενείς.

Δυστυχώς στην Ελλάδα του 2011 οι ασθενείς εξακολοθούν να είναι ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος πόρος στο τομέα υγείας, ενώ είναι αυτοί που θα μπορούσαν να βοηθήσουν ουσιαστικά στη θεραπεία της υγείας…. Δεχόμαστε να συνεχίσουμε να μιλούν για μας σε τρίτο πρόσωπο και να αποφασίζουν άλλοι για την υγεία και τη ζωή μας ερήμην μας?

Θα κλείσω αυτό το άρθρο παραθέτοντας τη περίληψη από το κεφάλαιο «Κηρύσσοντας την Εναρξη του Αιώνα του Ασθενούς» του βιβλίου “Better Doctors, Better Patients, Better Decisions: Envisioning Health Care 2020,” του Καθ.  Gerd Gigerenzer and J. A. Muir Gray. Strüngmann Forum Report.

Είχα τη τύχη να παρακολουθήσω τις διαλέξεις του Καθ. Gerd Gigerenzer, Director of the Centerfor Adaptive Behavior and Cognition, Max Planck Institute for Human Development, Berlin, πέρυσι το Δεκέμβρη ώς υπότροφος του Salzburg Global Seminar  

Η αποτελεσματική υγειονομική περίθαλψη απαιτεί ενημερωμένους ασθενείς και γιατρούς. Το σύστημα υγείας που κληρονόμησαμε από τον 20ο αιώνα υστερεί και στα δύο. Πολλοί γιατροί και περισσότεροι ασθενείς δεν κατανοούν τα διαθέσιμα ιατρικά δεδομένα.

 Επτά «αμαρτίες»  έχουν καταγραφεί ότι συμβάλλον σ’ αυτή την έλλειψη γνώσης: η μεροληπτική χρηματοδότηση, η μεροληπτική αναφορά σε επιστημονικά ιατρικά περιοδικά, τα μεροληπτικά ενημερωτικά έντυπα για τους ασθενείς, η μεροληπτική αναφορά στα μέσα μαζικής ενημέρωσης, οι συγκρούσεις συμφερόντων, η αμυντική άσκηση της ιατρικής, και προγράμματα σπουδών ιατρικήςπου δεν διδάσκουν τους γιατρούς πώς να κατανοήσουν τις στατιστικές υγείας.

Αυτά τα   λάθη    έχουν δημιουργήσει ένα μερικώς ανεπαρκές σύστημα  που σπαταλά τα χρήματα των φορολογουμένων για άσκοπες ή ακόμη και για δυνητικά βλαβερές εξετάσεις και θεραπείες, καθώς και για ιατρική έρευνα που παρουσιάζει περιορισμένο ενδιαφέρον για τον ασθενή.  Η αύξηση των φόρων ή παροχή υπηρεσιών υγείας με το σταγονόμετρο δελτίο φροντίδα παρουσιάζεται συχνά ως η μόνη βιώσιμη εναλλακτική λύση για την έκρηξη του κόστους της υγειονομικής περίθαλψης.

Ωστόσο, υπάρχει μια τρίτη επιλογή: προωθώντας τον αλφαβητισμό υγείας, είναι δυνατόν να έχουμε καλίτερη υγεία με λιγότερα χρήματα. Ο 21ος αιώνας πρέπει να καταστεί ο αιώνας του ασθενούς. Οι κυβερνήσεις και τα θεσμικά όργανα  υγείας οφείλουν να αλλάξουν πορεία και να παρέχουν ειλικρινή και διαφανή πληροφόρηση προκειμένου να καταστεί δυνατόν να έχουμε καλίτερους γιατρούς, καλίτερους ασθενείς και τέλος, καλίτερες υπηρεσίες υγείας.

*Health Activists

Ακτιβιστές Υγείας είναι άτομα με ηγετική προσωπικότητα που εργάζονται καθημερινά για να βελτιώσουν τον τρόπο οι άνθρωποι μιλούν και σκέφτονται για την υγεία. Εάν διηγείστε  δημόσια την ιστορία της υγείας σας και βοηθάτε τους άλλους να ζήσουν μια καλύτερηζωή - ίσως ήδη να  είσθε Ακτιβιστής/στρια Υγείας.  Οι Ακτιβιστές Υγείας είναι παθιασμένοι με την  ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τις αιτίες των ασθενειών,  αφιερώνουν πολύ χρόνο στην εξεύρεση των εγκυρότερων πληροφοριών σχετικά με τις διάφορες ασθένειες, και έχουν δεσμευθεί στο να βοηθήσουν τους άλλους. Επίσης, είναι ειδήμονες στο ναχρησιμοποούν κάθε δυνατό μέσο δυνατή η επίτευξη των κοινοτήτων τους, κυρίως μέσω των social media.

Σχετικά άρθρα:

Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων συμβουλεύει τον Υπουργό Υγείας…Experts Committee Advises the Minister of Health… 

Let patients help