Σχέση γιατρού-ασθενούς & δικαιώματα των ασθενών-Patient-doctor relationship & patient rights

Πέρυσι τον Νοέμβριο, η Ιατρική Εταιρεία Αθηνών διοργάνωσε μια πολύ ενδιαφέρουσα ημερίδα με θέμα «Δικαιώματα και ευθύνες του ιατρού» . Το κεντρικό θέμα της ημερίδας ήταν το ιατρικό λάθος και πως αυτό αντιμετωπίζεται.

Oι ομιλητές της διεπιστημονικής αυτής ημερίδας προσπάθησαν να δώσουν απαντήσεις στο πώς δημιουργείται το ιατρικό λάθος και σε άλλα συναφή θέματα όπως:

Αν το αποτέλεσμα όμως δεν είναι το επιθυμητό υπάρχει ιατρικό λάθος, αμέλεια ή επιπλοκή; Τι καθορίζει την παρέκκλιση από το «ορθόν»;

Η προσωπική άποψη του γιατρού, η άποψη του νομικού ή οι κατευθυντήριες οδηγίες; Πώς συντάσσονται αυτές και ποιά νομική ισχύ έχουν;

Πώς θα προστατευθεί ο γιατρός απο τα ΜΜΕ σε μια κοινωνία, όπως η ελληνική, που είναι εξαιρετικά δύσπιστη και καχύποπτη;

Εξωθείται ο γιατρός σε αμυντική (άρα, μη ορθολογική) ιατρική σε περίοδο οικονομικής κρίσης;

Πώς ενημερώνεται ο ασθενής και πώς λαμβάνεται η συναίνεση του για θέματα που αφορούν την υγεία του;

Τι γίνεται με τα δικαιώματα του ασθενούς και το ιατρικό απόρρητο;

Η ραγδαία αύξηση των ιατρικών γνώσεων, η κωδικοποίηση τους αλλά και η δυνατότητα πρόσβασης σε αυτές του ασθενούς, έχει σταδιακά αποδομήσει την «αυθεντία» του γιατρού. Ο γιατρός, πλέον, ελέγχεται, άλλα από ποιούς;

Είναι αυτό, τελικά, σε όφελος του ασθενούς;

Η θέση της νομικής επιστήμης είναι κομβική στα θέματα αυτά, αλλά πόσο ενημερω- μένοι είναι οι λειτουργοί της στα περίπλοκα και άκρως εξειδικευμένα ιατρικά θέματα;

Στην ημερίδα αυτή ακούστηκαν πολλές απόψεις γιατρών και νομικών και ακολούθησε ενδιαφέρουσα συζήτηση, όχι μόνον για το ιατρικό λάθος αλλά και για τη σχέση γιατρού ασθενούς, για την ανάγκη ενημέρωσης του ασθενούς, την ανάγκη λήψης ενήμερης συναίνεσης του ασθενούς.

Οι παρουσιάσεις που έγιναν ήταν πολύ τεκμηριωμένες και κάλυψαν το θέμα με συγκεκριμένα παραδείγματα (δυστυχώς δεν αναρτήθηκαν στο διαδίκτυο αλλά μοιράστηκαν σε cd στους συμμετέχοντες).

Εγιναν πολλές αναφορές στον Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας και στο πως ορίζει τις υποχρεώσεις του ιατρού έναντι των ασθενών, αλλά δεν έγινε η παραμικρή αναφορά στο αντίστοιχο νομικό κείμενο που ρυθμίζει τα δικαιώματα των ασθενών. Ακόμη δε περισσότερο, δεν είχαν κληθεί ως ομιλητές ασθενείς.

Σε σχετική παρέμβαση μου, ο Πρόεδρος της ΙΕΑ, Δρ Αθαν. Σκουτέλης, υποσχέθηκε ότι στο προσεχές συνέδριο της ΙΕΑ τον Μάιο 2012 θα υπήρχε συζήτηση στρογγυλής τραπέζης για τα δικαιώματα των ασθενών. Ετσι είχα την τιμή να προσκληθώ να συμμετάσχω την Παρασκευή, 18 Μαίου 2012, στη διεταιρική συζήτηση με θέμα Επικοινωνία ιατρού-ασθενούς (δικαιώματα ασθενούς) στην οποία θα προεδρεύσει ο Καθ. κος Χρήστος Λιονής.

Η διεταιρική αυτή συζήτηση διοργανώνεται στο πλαίσιο του τριήμερου συνεδρίου της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών – 38ο Ετήσιο Πανελλήνο Ιατρικό Συνέδριο στο Ξενοδοχείο Ηilton από 16-19 Μαίου 2012 Οι εισηγητές και τα θέματα που θα αναπτύξουν είναι τα ακόλουθα:

Κ. Αποστολίδου: «Γνωρίστε τα δικαιώματά σας»

Ι. Σκαλκίδης- Επίκουρος Καθηγητής Ιατρικής και Μέλος της Ομάδας Εργασίας για τις Διαδικασίες Ποιότητας στα Νοσοκομεία του ΕΣΥ «Δικαιώματα και ασφάλεια των ασθενών»

Δ. Μπούκης: «Τα δικαιώματα των ασθενών από την πλευρά της νομικής» Χ. Λιονής – Καθηγητής Γενικής Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας-«Επικοινωνία ιατρού-ασθενούς στην προπτυχιακή εκπαίδευση».

Είναι πολύ σημαντικό να γίνονται παρόμοιες δημόσιες συζητήσεις για τη σχέση γιατρού-ασθενούς και τα δικαιώματα και τις  υποχρεώσεις και των δύο, ιδιαίτερα τώρα που ο χώρος της υγείας πάσχει από πολλές πλευρές…Επειδή βέβαια το θέμα αυτό αφορά όλο τον πληθυσμό, η ανάρτηση των παρουσιάσεων στο διαδίκτυο, μετά το συνέδριο θα ήταν ένας πρόσφορος τρόπος ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τα θέματα αυτά. Ας σημειωθεί ότι την εβδομάδα αυτή εορτάζεται στις Βρυξέλλες η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με διημερίδα με θέμα την ενεργή γήρανση.

Άλλες ενδιαφέρουσες παρουσιάσεις που έχω σημειώσει είναι οι εξής:

Τετάρτη 16 Μαϊου 2012 -17.30μ.μ. – στην αίθουσα Τερψιχόρη Γ – Σ. Κυβέλλος – Εναλλακτική ιατρική-σύγχρονες εφαρμογές

Πέμπτη 17.5.12 – 19.30μ.μ στην αίθουσα Τερψιχόρη Α Α-Μ Δημόπουλος, Χ. Λιονής,Α. Συγγελάκης Εθνικό σχέδιο δράσης για τον καρκίνο 2011-2015: Αποτελέσματα του πρώτου έτους εφαρμογής – Πρακτικές για τη συνέχεια

Πέμπτη 17.5.12 – 12.00μ.μ στην αίθουσα Τερψιχόρη Γ Χ. Σπηλιοπούλου Ιατρικό Πιστοποιητικό: εγκυρότητα, ευθύνη,απόρρητο

Πέμπτη 17.5.12 – 14.00μ.μ στην αίθουσα Τερψιχόρη Γ Α. Μπέρλερ Πιστοποίηση και εκπαίδευση στη χρήση προτύπων και κωδικοποιήσεων

Σάββατο 19 Mαΐου 2012- 19.30μ.μ. στην αίθουσα ΤΕΡΨΙΧΟΡΗ Β Ομιλητής κ. Αθανάσιος Δρίτσας «Η Ασθένεια της Υγείας: Η ιατροκεντρική και η ασθενοκεντρική προσέγγιση της σύγχρονης ιατρικής»

Διεθνής Ημέρα Νοσηλευτών-12 Μαΐου 2012 «Κλείνοντας το χάσμα μεταξύ τεκμηρίωσης και δράσης» International Nursing Day-May 12, 2012 “Closing the gap between evidence and action”

Η εβδομάδα αυτή είναι αφιερωμένη στη μεγαλύτερη ομάδα επαγγελματιών υγείας, τους νοσηλευτές και τις νοσηλεύτριες. Το Διεθνές Συμβούλιο Νοσηλευτικής μαζί με τις ευχές του για τη Διεθνή Ημέρα Νοσηλευτών προσφέρει στους νοσηλευτές και τις νοσηλεύτριες από όλο τον κόσμο το Ιnternational Nurses Day Kit  IND Kit 2012 : Closing the Gap: From Evidence to Action

Το βιβλιαράκι αυτό των μόλις 58 σελίδων βοηθά τις νοσηλεύτριες να προσδιορίσουν ποιά τεκμηρίωση να χρησιμοποιήσουν, πώς να ερμηνεύσουν τα αποδεικτικά στοιχεία, πώς να χρησιμοποιήσουν αυτή τη γνώση στη καθημερινή κλινική πρακτική. Κυρίως πώς να προσδιορίσουν κατά πόσον τα προβλεπόμενα κλινικά αποτελέσματα είναι αρκετά σημαντικά για να αλλάξουν τη καθημερινή τους πρακτική και να χρησιμοποιήσουν πολύτιμους πόρους που μπορεί να χρειάζονται αλλού.

Ο David Benton,  Διευθύνων Σύμβουλος του International Council of Nursing  έχει ετοιμάσει για τη σημαντική αυτή ημέρα ένα ειδικό  Video μήνυμα  για τους νοσηλευτές.

Αλλά πιστεύω ότι το σπουδαιότερο δώρο για τους ανθρώπους που μας φροντίζουν και είναι κοντά μας όταν είμαστε άρρωστοι, είναι το ευχαριστώ μας για τη φροντίδα τους.

Μπορεί το σύστημα υγείας να έχει υποστεί βαθειές ρωγμές, αλλά όσοι υπάρχουν ακόμη φιλότιμοι επαγγελματίες υγείας μπορούμε να ελπίζουμε ότι η νοσηλεία μας δεν θα είναι μια εμπειρία που θα θέλαμε να ξεχάσουμε το συντομότερο….

Πριν δύο χρόνια, ανέφερα σε σχετικό πόστ μου τις δύο νοσηλεύτριες που θα θυμάμαι και για τις οποίες αισθάνομαι ευγνωμοσύνη: τη Καναδέζα νοσηλεύτρια που κάθησε δίπλα μου στην ανάνιψη 6 ώρες!! μετά την καισαρική και με αδελφική αγάπη και φροντίδα προσπαθούσε να απαλύνει τους φοβερούς μετεγχειρητικούς πόνους και τη αποκλειστική νοσοκόμα που με επαγγελματισμό και ανθρωπιά περιποιήθηκε συγγενικό μου πρόσωπο τις τελευταίες ΄μέρες της ζωής του…

Αν είσθε ασθενής ή έχετε κάποιο δικό σας σε νοσοκομείο, να πείτε ένα ευχαριστώ ή μια καλή κουβέντα στο νοσηλευτή/τρια που σας φροντίζει…

Φέτος, θα αφιερώσω το σημερινό πόστ στη προϊσταμένη και το νοσηλευτικό προσωπικό της Ουρολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου Ελπίς. Χαμογελαστοί άνθρωποι, πρόθυμοι να εξυπηρετήσουν, να εμψυχώσουν τους ασθενείς, με όση οργάνωση επιτρέπει ο ακόμη χειρόγραφος φάκελλος ασθενούς και η έλλειψη σύγχρονης οργάνωσης γραφείου και νοσηλείας….(ποια κομπιούτερ, εδώ λείπουν χαρτί και βρύσες στις τουαλέτες …). Αλλά για τη συγκεκριμένη κλινική θα επανέλθω…

Ανώδυνα, Ειρηνικά και Ανεπαίσχυντα…Painless, Peaceful & Dignified End of Life…

Πόσο ρεαλιστικός στόχος στην Τελική Φάση του Καρκίνου; How realistic goal  for terminal cancer patients?

 Οταν τυχαία έπεσε η ματιά μου στον πιό πάνω τίτλο στη σελίδα του Facebook, σταμάτησα αμέσως να το διαβάσω διότι μου θύμησε ότι μας το έλεγε συχνά η μητέρα μου.

Το είχε ακούσει για πρώτη φορά, νεαρή νύφη, μόλις είχε εγκατασταθεί στο σπίτι, όταν τη συνάντησε στο δρόμο η μεγάλη σε ηλικία, πολύ γνωστής οικογενείας, κυρία από το απέναντι σπίτι και της ευχήθηκε «να ζήσουν, να κάνει καλά παιδιά και να έχει καλά γεράματα..». Η μητέρα μου παραξενεύθηκε, την ευχαρίστησε για τις ευχές και τη ρώτησε μήπως είναι νωρίς να ευχηθεί καλά γεράματα σε κορίτσι 22 ετών. Της απάντησε ότι καλή ζωή είναι αυτή που τελειώνει με καλά γεράματα, χωρίς αρρώστειες, με την οικογένεια κοντά σου, στο σπίτι σου, και σε καλή κατασταση πνευματική & σωματική κατάσταση, και τελείωσε τις παραινέσεις της με το

Χριστιανὰ τὰ τέλη τῆς ζωῆς ἡμῶν, ἀνώδυνα, ἀνεπαίσχυντα, εἰρηνικά, καὶ καλὴν ἀπολογίαν τὴν ἐπὶ τοῦ φοβεροῦ βήματος τοῦ Χριστοῦ, αἰτησώμεθα.

Ζητώντας  της να μην ξεχάσει τη συζήτηση αυτή, αλλά να την κρατήσει και να την αναλογιστεί όταν θα έχει φθάσει στην ηλικία της…

Μας είχε διηγηθεί πολλές φορές την ιστορία αυτή η μητέρα μας, που βέβαια δεν τη ξεχάσαμε ποτέ και ζήσαμε την σκληρή επαλήθευση της στα «τέλη» της ζωής της, όταν η αρθρίτιδα την είχε πλέον καταβάλει και περνούσε το περισσότερο χρόνο στο κρεβάτι, εξαρτημένη τελείως από τις φροντίδες μας. Ιδιαίτερα, όταν μετά κατάγμα τροχαντήρα, η ήδη κακή υγεία της εξελίχθηκε τάχιστα σε δράμα και τότε συνέβη αυτό που περιγράφει ο κος Αρδαβάνης στο άρθρο του. Ηταν από παντού διασωληνωμένη, σε ημι-κώμα, με φοβερούς πόνους. Επαιρνε ένα φάρμακο για ένα όργανο, που πείραζε άλλα τρία, ένα δεύτερο που πείραζε ένα τέταρτο….

Είχαμε ζήσει ήδη μια πρώτη “επαλήθευση” όταν ο οικογενειακός και φίλος χειρουργός Καθηγητής, που κουράριζε τον πατέρα μου, μετά πολύμηνη μάχη με την ασθένεια που του κατέτρωγε τα σωθικά, μας μίλησε σαν μέλος της οικογένειας, ότι δε χρειάζεται ο πατέρας να συνεχίσει τα φάρμακα και ότι η καλίτερη αγωγή γι αυτόν θα είναι να είμαστε κοντά του, να του προσφέρουμε για φαγητό ο,τι μας ζητήσει, να του κάνουμε με δύο λόγια ότι τον ευχαριστεί, άν τυχόν δε χειροτερέψει και τον χρειαστούμε, να του τηλεφωνήσουμε και θα έρθει να τον δεί….

Ο πατέρας μου «εφυγε» ένα μήνα περίπου μετά, πολύ καταβεβλημένος, αλλά ήρεμος, ένα απομεσήμερο που ετοιμαζόταν να πιεί ένα καφεδάκι με τη μητέρα μου…

Κρίνοντας εκ των υστέρων, ο πατέρας μου παρά τη βαρειά κατάστασή του, είχε ασυγκρίτως καλίτερα «τέλη» σε ποιότητα ζωής ανάμεσα στην οικογένειά του, στο σπίτι του, στη γωνιά του, παρά η διασωληνωμένη και «χειριζόμενη» ώς αντικείμενο από το ιατρο-νοσηλευτικό προσωπικό μητέρα μου, που έσβησε σε ένα ξένο κρεβάτι, σε απρόσωπο νοσοκομείο, με ανήμπορες να προσφέρουν ανακούφιση και με σφιγμένη τη καρδιά από το αναμενόμενο τέλος κόρες …

Μερικά θέματα όπως η περίθαλψη ασθενών τελικού σταδίου εξακολουθούν να είναι ταμπού στη χώρα μας. Γιατί όμως να είναι έτσι;ποιόν θέλουμε να εξορκίσουμε αγνοώντας το επερχόμενο τέλος; Το δικό μας φόβο; Τον φόβο που πιστεύουμε ότι έχει ο άνθρωπος που πάσχει; Μα αυτός τα ξέρει όλα και δεν τολμά να εκφράσει τα συναισθήματά του διότι φοβάται ότι θα πληγώσει τους δικούς του,  που φέρονται σαν μη συμβαίνει τίποτε…

Πέρα από τους γονείς μου, έχω ζήσει δίπλα σε άλλα τέσσερα συγγενικά μου πρόσωπα τα «τέλη» της ζωής τους με καρκίνο ή όχι, νεαρά στην ακμή τους και στη δύση της ζωής τους, και μπορώ να βεβαιώσω τους μή γνωρίζοντες ότι τα “τέλη” στο νοσοκομείο ή τον οίκο ευγηρίας δεν είναι ούτε ειρηνικά, ούτε ανώδυνα, ούτε ανεπαίσχυντα δυστυχώς…Τότε ο άνθρωπος μεταβάλλεται σε «res», πράγμα, αντικείμενο, το οποίο μπορούν να πιάνουν, να τρυπούν, να αναρροφούν, να μετρούν, να μετακινούν οι άλλοι όπως τους βολεύει….

Η περιγραφή του επερχόμενου τέλους στο άρθρο του κου Αρδαβάνη, δεν είναι υπερβολική, είναι η καθημερινή πραγματικότητα που ζούν οι ασθενείς τελικού σταδίου και οι οικείοι τους. Οσο για τις ερωτήσεις που θέτει είναι απόρροια των όσων βιώνουν καθημερινά, όσοι «συνοδεύουν» τη βασανιστική πορεία των δικών τους πρός την «έξοδο», και όσα καθημερινά ζούν οι γιατροί και οι νοσηλευτές, άν δεν έχουν θωρακίσει τελείως την ευαισθησία τους στον ανθρώπινο πόνο…

Η περίθαλψη των ογκολογικών ασθενών είναι καθημερινή μάχη με πολλές απαιτήσεις και βαρύ αντίτιμο από όλους μαχητές και στρατηγούς, νικητές και ηττημένους. Και πως να διεξαχθεί η μάχη χωρίς στρατηγούς, αξιωματικούς, πολεμοφόδια? Ποιός θα στηρίξει τις καρδιές των μαχητών και των πληγωμένων για να συνεχίσουν τη μάχη?

1. Μόνο ο καρκίνος διαθέτει τελικό στάδιο και τελική φάση;
2. Ενδιαφερόμαστε και προσπαθούμε ως επαγγελματίες υγείας για κάθε άνθρωπο ασχέτως εθνότητας, θρησκεύματος, κοινωνικής τάξης και κατηγορίας;
3. Πώς εννοείται το «ανώδυνα, ειρηνικά και ανεπαίσχυντα: Όπως το νιώθει ο ίδιος ο άρρωστος, οι οικείοι, οι γιατροί, οι νοσηλευτές ή όπως κάποιος αόρατος Επιβλέπων ορίζει;
4. Είναι εφικτή η ανώδυνη, ειρηνική και ανεπαίσχυντη «έξοδος» σε μια εποχή όπου κανείς σχεδόν δεν πεθαίνει στο δικό του κρεβάτι;
5. Έχει άραγε και πόση σημασία για τον θνήσκοντα το πού ή με ποιους κοντά του ή γύρω του πεθαίνει ή μήπως κανένα από αυτά δεν τον αγγίζει;

Μπορεί να είμαστε αισιόδοξοι και ανοιχτόκαρδοι ως λαός, όμως οι προσωπικές μου εμπειρίες με ασθενείς τελικού σταδίου, με έχουν κάνει πολύ σκεπτική, όσον αφορά το τι μπορεί να συμβεί, ξαφνικά ή όχι,   στα «τέλη» της ζωής… Γιατί να μην μπορούμε να δηλώσουμε επίσημα όταν είμαστε καλά, τι είδους ιατρική περίθαλψη επιθυμούμε να  εφαρμόσει ο γιατρός μας άν τυχόν βρεθούμε σε νοσοκομείο  ως ασθενής τελικού σταδίου ή σε κώμα και δεν είμαστε σε θέση να εκφράσουμε τις προτιμήσεις μας για την ακολουθούμενη αγωγή….Γιατί να αφήσουμε το φορτίο της επιλογής και της απόφασης σ’ αυτούς που θα μείνουν πίσω…

Διάβασα το άρθρο λίγες μέρες μετά την ανακοίνωση του προγράμματος της εσπερίδας «Κοιτάζοντας στα μάτια τη πρόγνωση», και οι αγωνιώδεις ερωτήσεις που θέτει βρίσκονται στο κέντρο της θεματολογίας της εσπερίδας. Οι ελλείψεις σε ιατρο-νοσηλευτικό και προσωπικό εργαστηρίων είναι τεράστιο στα νοσοκομεία, ο αριθμός των ασθενών συνεχώς αυξάνεται διότι μεγάλο μέρος του πληθυσμού δεν μπορεί να στραφεί στην ιδιωτική νοσοκομειακή περίθαλψη, η έλλειψη ψυχο-κοινωνικής υποστήριξης των ασθενών και των οικείων είναι πλέον η ζοφερή  πραγματικότητα… Το να κλείνουμε τα μάτια στις αδυναμίες του συστήματος υγείας δεν πρόκειται να μας βοηθήσει ως πολίτες να έχουμε καλίτερες υπηρεσίες υγείας, ειδικά για τον καρκίνο που απαιτεί πολύπλευρη, πολύχρονη και μεγάλου κόστους περίθαλψη…

Συνάντησα για πρώτη φορά τον κο Αρδαβάνη στη παρουσίαση του τελευταίου του βιβλίου Θραύσματα και Θροίσματα..  και αργότερα έγραψα τα εξής για το βιβλίο αυτό:

…. …Ο γνωστός παθόλογος-ογκολόγος του Αγίου Σάββα, αλλά και πολυγραφότατος συγγραφέας & ποιητής, Αλέξανδρος Αρδαβάνης, θα μας μιλήσει για την εμπειρία του στην ενημέρωση των ασθενών με καρκίνο. Αν κρίνω από το τελευταίο βιβλίο του,  Θραύσματα και Θροίσματα, που διάβασα μονορούφι σε ένα βράδυ, πρόκειται για γιατρό που η σχέση του με τους ασθενείς του, δεν είναι απλά μια επαγγελματική σχέση, αλλά μια σχέση που έχει βαθύ αντίκτυπο στη προσωπικότητά του. Διαβάζοντας ένα πρόσφατο άρθρο του με θέμα την ενημέρωση του ασθενή με καρκίνο στο περιοδικό Αγκαλιάζω (σελ. 5)  του ομώνυμου Ομίλου Εθελοντών κατά του καρκίνου, θα καταλάβετε ποιά είναι η θέση του όσον αφορά την ενημέρωση των ασθενών…..

Τον γνώριζα μόνον μέσα από τις παρουσιάσεις του σε ιατρικά συνέδρια και ιδιαίτερα από τη παρουσίαση (που δε θα ήμουν υπερβολική άν τη χαρακτήριζα συγκλονιστική) που έκανε πέρυσι στο 17ο Πανελλήνιο Συνέδριο Κλινικής Ογκολογίας της ΕΟΠΕ για τα ηθικά διλήμματα, τα οποία βάζει στον ογκολόγο το σύστημα υγείας  με τις υποχρεωτικές περικοπές του κόστους ιατρικής περίθαλψης. Το θέμα της ήταν «Ο ογκολόγος στο σύγχρονο θεραπευτικό τοπίο: Μια ταλάντωση χωρίς θέση ισορροπίας».  Παρουσίαση την οποία το ακροατήριο γιατρών, ασθενών και συμμετεχόντων άλλων ειδικοτήτων καταχειροκρότησε όρθιο επί πολλά λεπτά, και την οποία ο πρόεδρος του πάνελ έκανε το ατόπημα να κλείσει βιαστικά, χωρίς να επιτρέψει το σχολιασμό και τις ερωτήσεις του κοινού πρός τον ομιλητή….Γιατί άραγε;

Υπάρχουν όμως και διαφορετικές απόψεις. Μέλη της  σελίδας Facebook της οργάνωσης ασθενών Κ.Ε.Φ.Ι. εξέφρασαν τη δυσαρέσκεια τους για το άρθρο, το οποίο σαφώς αναφέρεται στον ασθενή τελικού σταδίου… Που όμως εστιάζεται η διαφωνία; στο πώς ορίζεται το «τελικό στάδιο»; στην περιγραφή της έκπτωσης του ανθρώπου στο τελικό στάδιο; Μήπως με τη σημερινή κατάσταση στα δημόσια ογκολογικά νοσοκομεία;  Δεν υπήρξε διευκρίνιση,  άν και διέκρινα, εκτός άν κάνω λάθος, ότι, παραβλέποντας ότι το άρθρο μιλά  για τον ασθενή τελικού σταδίου, υποστηρίζεται η επιθετική ιατρική παρέμβαση στον ασθενή μέχρι τέλους, χωρίς να λαμβάνονται υπόψη οι προτιμήσεις του (άν είναι σε θέση να τις εκφράσει…),  η ποιότητα ζωής του  ή άλλες παράμετροι …..

Κοιτάζοντας στα μάτια τη πρόγνωση-Facing prognosis

Όταν με κάλεσε ο Σύλλογος Νέων Γιατρών να συμμετάσχω ως ομιλήτρια  στην εσπερίδα που προετοίμαζαν για τον Απρίλιο με θέμα τη πρόγνωση, το προσδόκιμο επιβίωσης, την προσέγγιση του ασθενή τελικού σταδίου το θεώρησα εξαιρετική τιμή, υποχρέωση και ευκαιρία να μιλήσω για θέματα πολύ σημαντικά για μένα αλλά  και για τη κοινότητα ασθενών.

Τη Δευτέρα, λοιπόν,  23 Απριλίου, το απόγευμα,  στην εσπερίδα «Kοιτάζοντας στα μάτια την πρόγνωση», που διοργανώνει με ελεύθερη είσοδο, ο Σύλλογος Νέων Γιατρών  θα έχουμε την ευκαιρία να ακούσουμε ομιλητές με καθημερινή κλινική  εμπειρία για ένα πολύ σημαντικό – και ελάχιστα ανοιχτά συζητημένο θέμα – για τους ασθενείς και τους γιατρούς: την επικοινωνία στον ασθενή μιας σοβαρής/απειλητικής ασθένειας, του προσδόκιμου επιβίωσης και τη σχέση και την επικοινωνία με τον ασθενή τελικού σταδίου.

Τα ερωτήματα γύρω από το θέμα αυτό είναι πολλά, πιεστικά, οδυνηρά θα έλεγα στη σημερινή οικονομική συγκυρία της χώρας μας. Ερωτήματα, που γίνονται οξύτερα από τα προβλήματα που έχει προκαλέσει στο χώρο της υγείας η αποσπασματική, χωρίς προηγούμενη μελέτη των επιπτώσεων στην υγεία του πληθυσμού και χωρίς όραμα λήψη μέτρων, που στοχεύουν αποκλειστικά στις περικοπές του προϋπολογισμού παροχής υπηρεσιών υγείας.  Οσο για τον δημόσιο διάλογο και την ενημέρωση των ασθενών, των πολιτών αλλά και των επαγγελματιών υγείας, πολύ λίγα έχουν γίνει  …

• Η ιατρική εκπαίδευση προετοιμάζει κατάλληλα τους γιατρούς για την δύσκολη αυτή επικοινωνία; Αρκεί μόνον η κατάρτιση;
• Eχουν  οι γιατροί επαρκή στατιστικό αλφαβητισμό; Πως μπορεί να βελτιωθεί ο συλλογικός στατιστικός αναλφαβητισμός γιατρών και ασθενών ώστε να είναι σε θέση να κατανοήσουν τον βαθμό του πραγματικού κινδύνου ;
• Ποιός είναι ο ρόλος των μέσων μαζικής επικοινωνίας στη διαμόρφωση απόψεων της κοινής γνώμης για τις ασθένειες, το στίγμα ορισμένων ασθενειών, τη πολυφαρμακία;
• Πως οι γιατροί αντιμετωπίζουν το βάρος της καθημερινής συνεχούς έκθεσης στον πόνο και την αγωνία των ασθενών;
• Τι περιμένει ο ασθενής από το γιατρό του; 
• Γιατί οι γιατροί αισθάνονται αμηχανία, ίσως και αρνητική στάση, απέναντι στο νέο είδος ασθενών, που αυξάνεται ταχύτατα και στη χώρα μας, τους έμπειρους ασθενείς, τους  e-patients?
• Πως ο νέος γιατρός θα υπερβεί το ισχύον πατερναλιστικό μοντέλο άσκησης της ιατρικής και θα επιδιώξει να συνεργαστεί με τον ασθενή ώστε μαζι σαν ομάδα να αντιμετωπισουν απ, χωρίς νον;
• Επηρεάζει το κόστος της ογκολογικής θεραπείας τις θεραπευτικές επιλογές των γιατρών;
• Μπορούν οι πολίτες να συντάξουν επίσημο (συμβολαιογραφικού τύπου) έγγραφο με τις προτιμήσεις τους για ιατρική περίθαλψη για τη περίπτωση που δεν θα είναι σωματικά ή πνευματικά σε θέση να γνωρίσουν τις προτιμήσεις τους στην ιατρική τους ομάδα (advance directives) όπως γίνεται σε άλλες χώρες?
• Πως μπορούμε να συνεργαστούμε όλοι οι «εταίροι στο χώρο της υγείας», επαγγελματίες υγείας, ασθενείς, οργανώσεις και διαδικτυακές κοινότητες ασθενών, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικών υγείας, μάνατζερς υπηρεσιών υγείας, δημοσιογράφοι, ώστε να κάνουμε πραγματικότητα στη χώρα μας μια νέα άσκηση της ιατρικής, τη συμμετοχική ιατρική, στην οποία ο ασθενής είναι συνοδηγός του γιατρού στο όχημα της υγείας, όπως αυτή που περιγράφεται στη Δήλωση του Salzburg;

“Participatory Medicine is a movement in which networked patients shift from being mere passengers to responsible drivers of their health, and in which providers encourage and value them as full partners.”

Αυτές είναι μερικές από τις σκέψεις που έκανα προετοιμάζοντας τη παρουσίαση μου, αλλά και σκέψεις που προέκυψαν από τις εμπειρίες μου και από μια πρώτη ανάγνωση του προγράμματος της εσπερίδας.

Ας ανταλλάξουμε όμως από τώρα απόψεις για τα σοβαρά αυτά θέματα. Μπορείτε να σχολιάσετε εδώ  ή στο Facebook στη σελίδα της εσπερίδας http://www.facebook.com/events/213551558748683/

Για όσους ενδιαφέρονται να εμβαθύνουν περισσότερο στη θεματολογία της εσπερίδας, παραθέτω ενδεικτικά μερικούς ενδιαφέροντες συνδέσμους. Ρίξτε μια ματιά σε όσα σας ενδιαφέρουν ιδιαίτερα, θα είναι μια καλή προετοιμασία για τη συζήτηση που θα επακολουθήσει.

Το μεγαλύτερο μέρος του παρακάτω υλικού είναι βέβαια σε Αγγλική γλώσσα από ξένους ερευνητές/σχολιαστές. Δεν έχω βρεί σχετική αρθρογραφία/βιβλιογραφία σε Ελληνική γλώσσα, άν έχετε σχετικούς συνδέσμους σας παρακαλώ να μου τους στείλετε να συμπληρώσουμε τον πίνακα.

Σχετικά:

Eπειδή ο διατιθέμενος χρόνος για παρουσιάσεις είναι περιορισμένος, παραθέτω μερικά κείμενα για όσους/ες θέλουν να εμβαθύνουν στα θέματα της εσπερίδας

Αναζητώντας ιατρική ενημέρωση στο διαδίκτυο

The doctor as the second opinion and the internet as the first

Αρθρο Ογκολόγου-Παθολόγου Αλεξ.Αρδαβάνη –ΜΜΕ & μεταφορά μηνυμάτων στον ασθενή με καρκίνο

Σχέση γιατρού ασθενούς

An Open Letter to a Surgeon From His Patient

17ο Πανελλήνιο Συνέδριο Κλινικής Ογκολογίας

Ο ογκολόγος απέναντι στον άρρωστο με καρκίνο
Προεδρείο: Χ. Ανδρεάδης – Ελ. Τζαμάκου
Ενημέρωση ασθενούς για τα «άσχημα νέα». Σ. Ντρουφάκου
Διλήμματα που σχετίζονται με το τέλος της ζωής. Γ. Κλούβας
Ο ακτινοθεραπευτής απέναντι στον άρρωστο με καρκίνο. Δ. Καρδαμάκης

 Patients and Doctors — The Evolution of a Relationship

What Doctors and Patients Don’t Want to Talk About

What patients expect from their doctors

What Do Patients Want From Doctors?

Survey: What Doctors Want to Tell Patients (And Vice Versa)

The Doctor Will See You-If You’re Quick

Guest post on The Ideal Doctor/Patient Relationship (Kent Bottles, MD)

Η στατιστική στην Ιατρική

Τhe Role of Statistical Literacy in Decisions about Risk: Where to Start

Lies, Damn Lies And Statistics: Collective Statistical Illiteracy

Helping Doctors and Patients Make Sense of Health Statistics

Making sense of health statistics

 Its Great! Oops, No It Isnt: Why Clinical Research Cant Guarantee The Right Medical Answers.

 Κόστος ογκολογικής περίθαλψης

The cost of cancer care: How much do we spend and how we can spend it better? Elena Elkin, Phd/Sloan Memorial Kettering Cancer Center/SABCS2011

Κόστος της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα και στην Ευρώπη
Προεδρείο: Α. Πολύζος – Ι. Βαρθαλίτης
Το ιατρικό και το νοσηλευτικό κόστος ως μερίδιο του κόστους φροντίδας. Ι. Κυριόπουλος
Συγκριτικό κόστος θεραπείας του καρκίνου έναντι άλλων παθήσεων. Ν. Μανιαδάκης
Ο ογκολόγος στο σύγχρονο θεραπευτικό τοπίο: Μια ταλάντωση
χωρίς θέση ισορροπίας. Α. Αρδαβάνης

 Ηealth Care Reform and Cost Control: Practical and Ethical Considerations for Cancer Care Providers

An Analysis Of Whether Higher Health Care Spending In The United States Versus Europe Is ‘Worth It’ In The Case Of Cancer

How Cancer Patients Value Hope And The Implications For Cost-Effectiveness Assessments Of High-Cost Cancer Therapies

Ενημέρωση ασθενών

ΓΝΩΜΗ-ΣΥΝΑΙΝΕΣΗ ΣΤΗ ΣΧΕΣΗ ΙΑΤΡΟΥ-ΑΣΘΕΝΟΥΣ

Η ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΣΥΓΓΕΝΩΝ ΤΟΥΣ  ΑΠΟ ΤΟ ΙΑΤΡΟΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ

 Επαγγελματικό στρές ιατρονοσηλευτικού προσωπικού

 Burnout in nurses and physicians working at an oncology department

Burnout in cancer professionals: a systematic review and meta-analysis.

 Evaluation of burnout syndrome in oncology employees

The psychology of oncology: Physician burnout is going unrecognized

Συμμετοχική λήψη ιατρικών αποφάσεων

 Shared Decision Making: Informing and Involving Patients to Do the Right Thing in Health Care

Patient Engagement — What Works?

Putting Patients First

How much guidance do patients want with their medical decisions?

MME καιιατρικόρεπορτάζ

The Role of Medical Language in Changing Public Perceptions of Illness

The Fight against Disease Mongering:Generating Knowledge for Action

Bigger and Better: How Pfizer Redefined Erectile Dysfunction

Female Sexual Dysfunction: A Case Study of Disease Mongering and Activist Resistance

Pharmaceutical Marketing and the Invention of the Medical Consumer

 e-patients – Εμπειροι ασθενείς

 e-Patients: How They Can Help Us Heal Healthcare

Peer-to-peer Healthcare at Medicine 2.0

ανακουφιστική και παρηγορητική αγωγή

Atul Gawande: How to Live When You Have to Die http://bit.ly/cwazIC

Ποιότητα ζωής σε ασθενείς τελικού σταδίου

Living Life In My Own Way—And Dying That Way As Well 

 Advance Directives: Why do we need advance 

Delivering dignity: Securing dignity in care for older people in hospitals and care homes. A report for consultation
Ηθικά διλήμματα στον πόνο και την παρηγορητική ιατρική (Dr Παναγιωτάκη – Δαυΐδ Καλλιόπη)

  Συμπτωματική – Ανακουφιστική αντιμετώπιση ασθενών με καρκίνο (Κ. Γεννατάς)

  Αντιμετώπιση καρκινικού πόνου με παρεμβατικές τεχνικές (Α. Βαδαλούκα)

  Κατευθυντήριες οδηγίες για τη χρήση της μορφίνης και άλλων οπιοειδών στον καρκινοπαθή με πόνο (Ι. Σιαφάκα)

  Περιεχόμενο και ρόλος της Εκπαίδευσης στον Πόνο και την Παρηγορητική Αγωγή (Ε. Αργύρα)

Μικρά πράγματα με μεγάλη σημασία – Little things with a lot of impact

Πως μπορούμε καθένας και κάθε μια να συμβάλλουμε στην εδραίωση της Ευρωπαϊκής Χάρτας Δικαιωμάτων των Ασθενών;

Mε ρώτησαν σήμερα φίλοι από οργανώσεις ασθενών τι μπορούμε να κάνουμε  για να συμβάλλουμε στην Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών όταν διαθέτουμε λίγο  χρόνο και ακόμη λιγότερα χρήματα. Το πρόβλημα δεν είναι ο χρόνος ή τα χρήματα αλλά το να σκεφτούμε δημιουργικά και να κάνουμε μερικά απλά πράγματα.

Είχα γράψει σε προηγούμενο μου άρθρο μερικές απλές προτάσεις μου που μπορεί κάθε πολίτης και κάθε οργάνωση ασθενών μπορεί να κάνει, τις επικαιροποίησα διότι πολλά links έχουν αλλάξει και σας τις ξαναπροτείνω. Ποιές είναι οι δικές σας προτάσεις;

….Μπορούμε σαν πολίτες να συμβάλλουμε στην υποστήριξη της καθιέρωσης της Ευρωπαϊκής Χάρτας Δικαιωμάτων των Ασθενών. Μπορούμε να κάνουμε πολλά, ο καθένας μόνος του ή μέσω των οργανώσεων πολιτών ή ασθενών στις οποίες συμμετέχουμε. Απλά, ακόμη και το να μιλήσει κάποιος στον κοινωνικό του περίγυρο για το θέμα και να δώσει ένα αντίτυπο της Χάρτας ή να δώσει την διεύθυνση της ιστοσελίδας της Xάρτας στο διαδίκτυο σε φίλους και γνωστούς, στο γιατρό του, είναι αρκετό. Mιλήστε σήμερα αλλά και όλο τον μήνα Απρίλιο και γιατί όχι όλο το χρόνο, για την Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών και την ανάγκη να καθιερωθεί σαν επίσημη πολιτική της Ευρωπαϊκής Ενωσης. Προσθέστε την υπογραφή σας στις χιλιάδες υπογραφές άλλων Ευρωπαίων πολιτών που ζητούν από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να εγκρίνει την καθιέρωση της 18ης Απριλίου ως Ευρωπαϊκής Ημέρας Δικαιωμάτων των Ασθενών (χρειάζονται 1εκατ. υπογραφές !!).

Πολίτες, ασθενείς και οι οργανώσεις τους μπορούν να συμμετέχουν κάνοντας όλα ή μερικά από τα ακόλουθα ή οποιαδήποτε άλλη δημιουργική δράση δημοσιοποίησης της πληροφορίας σκεφθούν:

1. δηλώστε συμμετοχή στο tweetchat #opnhealth στο twitter τη Τετάρτη, 18 Απριλίου στις 18.00μ.μ. πληροφορίες  εδώ http://blog.e-healthgr.com/opnhealth-patient-rights/
2. Να αναρτήσουν την Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών στην ιστοσελίδα τους, να γράψουν για την σημασία της στην ιστοσελίδα τους, στο blog τους, στο λογ/σμό τους στο Facebook, το Τwitter, ή σε άλλα κοινωνικά δίκτυα. Μπορείτε να την βρείτε και να την κατεβάσετε στα Ελληνικά http://www.activecitizenship.net/images/patientsrights/poster_cyprus.pdf
3. Να σχολιάσουν στην σελίδα του δικτύου ΑCN-Active Citizenship Network στο Facebook http://www.facebook.com/activecitizenshipnetwork ή στο twitterhttps://twitter.com/#!/activecitnet τι πιστεύουν για την Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών, να αναφέρουν πως δημοσιοποίησαν την σημασία του εορτασμού, να δικτυωθούν με άλλους Ευρωπαίους πολίτες, ασθενείς και οργανώσεις
4. Να προσυπογράψουν το αίτημα πρός τους φορείς της Ευρωπαϊκής Ενωσης για την επίσημη καθιέρωση της 18ης Απριλίου ως Ευρωπαϊκής Ημέρας Δικαιωμάτων των Ασθενών
5. Να κατεβάσουν από την ιστοσελίδα της ΑCN την αφίσα και την Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών και να την διανείμουν στα νοσοκομεία, φαρμακεία, διαγνωστικά κέντρα, ιατρεία, σχολεία της περιοχής τους.
6. Να στείλουν ένα email ή μια επιστολή στους Ελληνες Ευρωβουλευτές ζητώντας τους να υποστηρίξουν την καθιέρωση της Ευρωπαϊκής Ημέρας Δικαιωμάτων των Ασθενών.
7. Οι οργανώσεις πολιτών και ασθενών μπορούν να στείλουν μια ανακοίνωση τύπου στα ΜΜΕ
8. Οι οργανώσεις πολιτών και ασθενών να δηλώσουν την συμμετοχή τους στον εορτασμό στους διοργανωτές info@activecitizenship.net
9. Να οργανώσουν μια διάλεξη ή ημερίδα για να συζητήσουν την πρακτική εφαρμογή της Ελληνικής Νομοθεσίας για τα δικαιώματα των ασθενών, και τυχόν επιπτώσεις που μπορεί να επιφέρει η ψήφιση της Ευρωπαϊκής Χάρτας Δικαιωμάτων των Ασθενών.
10. Οι ασθενείς με καρκίνο, οι φίλοι και μέλη των οικογενειών τους, οι οργανώσεις των ασθενών με καρκίνο μπορούν να ενημερωθούν στην ιστοσελίδα της ECPC-European Cancer Patient Coalition για τα δικαιώματα που διεκδικούν οι Ευρωπαίοι Ασθενείς με Καρκίνο και οι Οργανώσεις τους
11. Να διαβάσουν και να διανείμουν το τελευταίο ενημερωτικό δελτίο για την Υγεία που εκδίδει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή που είναι αφιερωμένο στην 18η Απριλίου – Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών
12. Φτιάξτε ένα μικρό τρίλεπτο βίντεο στο κινητό σας με την δράση σας όπως αυτό και στείλτο το στο info@activecitizenship.net. Η ACN θα φροντίσει να το αναρτήσει στη ιστοσελίδα της στο youtube http://www.youtube.com/user/ActiveCitizenshipNet και στο Facebook για να ενημερωθεί όλο το δίκτυο.