1o ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΑΣΘΕΝΩΝ-Patients in Power – 1st National Patients Conference-Patients in Power

Posted by epatientgr on 17 Οκτωβρίου, 2012 · 6 Σχόλια

Εnglish Translation at the End of the Greek Text

A Patients Included Conference – Eνα συνέδριο διαφορετικό: Εδώ οι ασθενείς συμμετέχουν ισότιμα

Οι επισκέπτες της ιστοσελίδας ίσως να αναρωτηθούν τι σημαίνει το λογότυπο PatientsIncluded. Η σημασία του είναι ακριβώς κυριολεκτική: όπου υπάρχει το λογότυπο αυτό σημαίνει ότι στο συνέδριο ή την εκδήλωση αυτή, οι ασθενείς συμμετέχουν ισότιμα στο σχεδιασμό και την υλοποίηση του προγράμματος, είναι σύνεδροι και ομιλητές.

Το λογότυπο εμπνεύστηκε ο LucienEngelen, Director Radboud REshape & Innovation Center στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο UMC Radboud στη Νιμέγη της Ολλανδίας. Ο Lucien επιχειρεί ένα τιτάνιο έργο: την μεταμόρφωση ενός μεγάλου παραδοσιακού πανεπιστημιακού νοσοκομείου σε πρότυπο χώρο όπου οι υπηρεσίες υγείας παρέχονται σε συνεργασία γιατρού και ασθενούς με τη βοήθεια των τεχνολογιών πληροφορικής και επικοινωνίας και η συμπόνοια, Ελληνική λέξη και έννοια, (compassion for care) για τους ασθενείς είναι φιλοσοφία και όχι λέξεις κενές.

Οι επιχειρούμενες αλλαγές δέν έχουν τόσο να κάνουν με την υιοθέτηση της τεχνολογίας όσο με την αλλαγή φιλοσοφίας στη παροχή υπηρεσιών υγείας. Ο LucienEngelen πιστεύει ότι η πραγματική λύση στα σημερινά προβλήματα των Ευρωπαϊκών συστημάτων υγείας είναι να κληθούν οι ασθενείς να αναλάβουν πιό ενεργό και ουσιαστικό ρόλο στη διαχείριση της υγείας τους.

Δυστυχώς διοργανώνονται ακόμη σήμερα ιατρικά συνέδρια ή συνέδρια πολιτικών για την υγεία, όπου οι ασθενείς, απλά δεν έχουν κληθεί ούτε στο ακροατήριο ούτε στο πάνελ ομιλητών, ή έχουν απλά κληθεί ώς ομιλητές σε παράλληλες συνεδρίες εκδηλώσεων… Οι κύριοι ομιλητές αναφέρονται σ’αυτούς στις παρουσιάσεις και στις συζητήσεις που επακολουθούν στο τρίτο ενικό ή πληθυντικό πρόσωπο: “ο ασθενής”, ”οι ασθενείς” σαν να μην υπάρχουν, σαν να μήν είναι παρόντες, αποστασιοποιημένα… Αλλοι συζητούν γι αυτούς, κάνουν προτάσεις, λαμβάνουν αποφάσεις ερήμην τους, χωρίς ποτέ να διανοηθούν ότι οφείλουν να ζητήσουν τη γνώμη των ασθενών, δηλ. αυτών που υφίστανται τις συνέπειες των αποφάσεων τους αλλά και αυτούς οι οποίοι πληρώνουν με τους φόρους και τις εισφορές τους το εθνικό σύστημα υγείας…..

Αν οι ασθενείς παρευρίσκονται σε ένα συνέδριο, συχνά δεν τους δίνουν το λόγο, ή τους διακόπτουν όταν κάνουν παρεμβάσεις. Το 1^ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, διαφέρει διότι οι ασθενείς συμμετέχουν από την αρχή στο σχεδιασμό, έχουν θέση στο πάνελ ομιλητών, στις ομάδες εργασίας, στην ανταλλαγή απόψεων με όλους τους “εταίρους” στην υγεία.

Σε άρθρο του με θέμα No–Show patients on conferences : Patients Included ο LucienEngelen εξηγεί ότι δεν αποδέχεται πλέον προσκλήσεις για να είναι ομιλητής σε συνέδρια για την υγεία, που αντιμετωπίζουν τους ασθενείς ως κάτι που δεν πρέπει να φαίνεται: NO SHOW δηλ. συνέδρια όπου οι ασθενείς δεν περιλαμβάνονται στο πρόγραμμα, δεν ανεβαίνουν στο βήμα, δεν βρίσκονται στο ακροατήριο.

Είναι πολύ εύκολο να λέγεται ότι «είμαστε όλοι ασθενείς», ή ότι «το συνέδριο αφορά ασθενείς» ή ακόμη χειρότερα «γνωρίζουμε τι επιθυμούν οι ασθενείς μας…», έ λοιπόν όχι δεν γνωρίζουν, μας λέει ο Lucien. Aυτό το έμαθε από τη πρώτη μέρα που τοποθέτησε στην ομάδα του Reshape, ένα Υπεύθυνο που δουλειά του είναι να ακούει τα σχόλια και τα παράπονα των ασθενών. Προτρέπει τους επαγγελματίες υγείας να μη παρακολουθούν επιφανειακά τους ασθενείς τους αλλά να τους ακούν προσεκτικά.

Στο 1^ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, η Οργανωτική Επιτροπή έχει μέλη ασθενείς και εκπροσώπους ασθενών, που σχεδίασαν το πρόγραμμα, αναζήτησαν τους κατάλληλους διεθνείς και Ελληνες ομιλητές, ανέλαβαν να παρουσιάσουν οι ίδιοι ένα θέμα σε κάθε συνεδρία, θα συζητήσουν τα θέματα που τους ενδιαφέρουν με τους φορείς πολιτικών και υπηρεσιών υγείας, θα γνωρίσουν και θα δικτυωθούν με άλλους «εταίρους» στην υγεία. Τέλος θα συγκεντρώσουν και θα αναλάβουν την προβολή των συμπερασμάτων και των προτάσεων του συνεδρίου.

Πιστεύουμε ότι μόνον η συμμετοχή όλων των «εταίρων» της υγείας, επαγγελματιών υγείας, ασθενών, ακαδημαϊκών, ερευνητών, ασφαλιστικών ταμείων, βιομηχανίας, στην από κοινού αντιμετώπιση των σοβαρότατων προβλημάτων του εθνικού συστήματος υγείας μπορεί να παρουσιάσει προτάσεις βιώσιμες που να έχουν κοινωνική αποδοχή και το 1^ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών στοχεύει στο να αποτελέσει το πρώτο βήμα πρός αυτή τη κατεύθυνση.

Σχετικά:

Partnership WITH Patients goes Global

Συμμετοχή των ασθενών σε ιατρικά συνέδρια

English Translation

Visitors of the 1st National Patients Conference –Patients in Power website may be wondering what the logo Patients Included means. The meaning is simply literal: wherever you see this logo, it means that the conference or event, is a conference where patients are welcome, where they are equally involved in the planning and implementation of the program as everyone else, they are participants and speakers.

The Patients Included logo was inspired by Lucien Engelen, Director Radboud REshape & Innovation Center at University Hospital UMC Radboud in Nijmegen, Netherlands. Lucien attempts with success so far an Herculean task: the transformation of a large treaditional teaching university hospital into a new model of health care delivery, where health services are provided in cooperation by the physician and the patient with the help of information and communication technologies and where compassion for care for patients is a philosophy at the heart of health care delivery services and not empty words.

The changes attempted do not have so much to do with the adoption of technology in health care delivery as with adopting a new philosophy and approach in the provision of health care services. Lucien Engelen believes that the solution to the current problems of the European health care systems is to invite patients to take a more active and meaningful role in managing their health.

Unfortunately, even today there are medical or health care policy and economics conferences, where patients simply are not invited as participants or speakers, or they are called in as speakers to parallel sessions … The keynote speakers often refer to them in presentations and discussions in the third person, singular or plural: «the patient», «patients» as if they are something abstract, not real people, not present at this same event … Others talk about them, make recommendations, take decisions in their absence, and it never crosses their mind that they should consult patients, i.e. those who are asked to carry the burden of their decisions, but also those who pay the cost of their decision through their taxes and social insurance contributions…

Often patients attending a conference are not given the floor to make interventions or comments, other times they are interrupted while speaking. The first National Patients Conference is different in that patients participate in it from the moment of concept inception, they have a central role in planning and execution of the program, they will be the key audience, they will participate on equal level on the speakers’ panel in the working groups, and in the Q&A sessions.

In an blog post on No-Show patients on conferences: Patients Included Lucien Engelen explains that he will no longer accept invitations to speak at medical or health care related conferences, where organizers treat patients as something that should not be seen: NO SHOW i.e. conferences where patients are not included in the program, are not offered the floor, are not in the audience.

It’s very easy to say that «we are all patients» or that «the conference is for patients,» or even worse «we know what our patients want …» Well no, you don’t know, says Lucien. He learned it the very first day, he appointed in his Reshape team , the CLO, the Chief Listening Officer, the Officer whose job is to listen to comments and complaints of patients. Lucien urges health professionals to really communicate with their patients: «Do not look at me, but SEE me. Do not listen to me but HEAR me«.

The 1st National Patients Conference is set up by the Organizing Committee, whose members are patients. They conceived the program, searched for international and Greek speakers, will be presenters, will discuss health care delivery issues with the representatives of health care policy and delivery bodies, they will learn and network with other «partners» in health. They will close the conference with the conclusions and proposals that the workgroups will prepare.

We believe that only the involvement of all ‘partners’ in health care, health professionals, patients, academics, researchers, social insurance funds, industry, to jointly address the serious problems of the national health care system may present viable proposals that have social acceptance and the 1st National Patients Conference-Patients in Power aims to be the first step in this direction.

Συμμετοχή των ασθενών σε ιατρικά συνέδρια