Υγεία και Κοινωνικά Δίκτυα-Healthcare and Social Networks

Στο χώρο της υγείας αναπτύσσονται πολύ γρήγορα τα τελευταία 10 χρόνια οργανώσεις και κοινωνικά δίκτυα υποστήριξης ασθενών και των οικογενειών τους αλλά και δίκτυα ενημέρωσης του πληθυσμού για τις κοινές και λιγότερο κοινές ασθένειες.

Οι παλαιότερες οργανώσεις του χώρου μετρούν ήδη 30 ή και περισσότερα χρόνια λειτουργίας, ενώ δημιουργούνται νέες. Αξίζει να σημειωθεί ότι παράλληλα με τις οργανώσεις του χώρου λειτουργούν ήδη στη χώρα μας διαδικτυακές κοινότητες ασθενών και ιστοσελίδες νοσοκομείων  με μεγάλη συμμετοχή, για τις οποίες όμως δεν υπάρχει νομοθετική πρόβλεψη για την κατοχύρωση της «ύπαρξής» τους, άσχετα άν πολλές από αυτές μπορούν να παρουσιάσουν πολύ μεγαλύτερο αριθμό μελών/εξυπηρετουμένων  από τις λειτουργούσες οργανώσεις.

Οι Ελληνικές ομάδες ασθενών στα κοινωνικά δίκτυα (π.χ. Facebook, Twitter που έχουν τον μεγαλύτερο αριθμό χρηστών)  του διαδικτύου είναι ήδη πολλές και με συνεχή παρουσία. Το αξιοσημείωτο είναι ότι οι ομάδες αυτές που ξεκινούν από το διαδίκτυο, μετά μια αρχική περίοδο ανταλλαγής μηνυμάτων γνωριμίας,  σύντομα περνούν στην προσωπική επαφή και την ανάληψη ενημερωτικών, υποστηρικτικών και άλλων δράσεων.

Στην σελίδα αυτή θα υπάρχει πληροφόρηση για την δραστηριότητα των οργανώσεων και διαδικτυακών κοινοτήτων στο χώρο της υγείας. Επειδή βέβαια δεν είναι δυνατόν να τα γνωρίζω όλα, η συμβολή σας για τον εντοπισμό «πραγματικών» (δηλ. με καταστατικό λειτουργίας, γραφεία και μέλη) οργανώσεων και διαδικτυακών (δηλ. που δεν έχουν καταστατικό και γραφεία αλλά ιστοσελίδα/forum μέσω των οποίων επικοινωνούν τα μέλη)  κοινοτήτων ασθενών θα βοηθήσει πολύ για την δημιουργία ενός οδηγού.

Η έλλειψη οδηγού για τις οργανώσεις ασθενών ανά περιοχή, ασθένεια και είδος προσφερομένων υπηρεσιών οδηγεί στην απομόνωση των πολιτών που όταν ασθενήσουν και θελήσουν να έρθουν σε επαφή με άλλα άτομα που είχαν την ίδια εμπειρία δεν ξέρουν που να αποτανθούν. Το Υπουργείο Υγείας είχε επί υπουργίας Δημ. Αβραμόπουλου στην ιστοσελίδα του τον πίνακα των μή κυβερνητικών οργανώσεων στο χώρο υγείας και κοινωνικής αλληλεγγύης που είναι εγγεγραμμένες στο σχετικό Μητρώο του Υπουργείου. Ο πίνακας αυτός δεν υπάρχει στην ιστοσελίδα του Υπουργείου για άγνωστο λόγο, ενώ αντίθετα θα έπρεπε να είναι δημοσιευμένος και να ενημερώνεται τακτικά, δεδομένου ότι υπάρχουν περισσότερες από 1000 οργανώσεις που δεν έχει ακόμη εγκριθεί η εγγραφή τους στο Μητρώο.

Παραθέτω κατωτέρω πίνακα των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο (ενηλίκων μόνο, για τον παιδικό καρκίνο υπάρχουν επίσης  πολλές οργανώσεις) ανα περιοχή.

1.  Αττική

Οργάνωση	Παρεχόμενες Υπηρεσίες
KΕΦΙ-Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών-Φίλων-ΙατρώνΠεραιώς 1-10552 Αθήνατηλ. 210646-8222-φαξ 210-6468221Ιστοσελίδα: www.anticancerath.gr e-mail: info@anticancerath.gr Πρόεδρος: Ζωή Γραμματόγλου	Συναισθηματική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη στους ογκολογικούς ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών τους.  Ομάδες συζήτησης και μοίρασμα εμπειριών  Ομαδική ψυχολογική υποστήριξη Ομάδες δημιουργικής απασχόλησης Διοργάνωση ομιλιών, ημερίδων για πρόληψη και ενημέρωση σχετικά με τις επιστημονικές εξελίξεις για την αντιμετώπιση του καρκίνου από ειδικούς γιατρούς και εξειδικευμένους επιστήμονες  Εκπαιδευτικά σεμινάρια για εθελοντές προνοιακού και κοινωνικού έργου Καλλιτεχνικές και πολιτιστικές εκδηλώσεις   Ενημερωση για τις ειδικές κοινωνικές παροχές υπέρ των ογκολογικών ασθενών και τα ασφαλιστικά δικαιώματα που παρέχουν οι Ασφαλιστικοί Φορείς υπέρ των ογκολογικών ασθενών   Παροχη κοινωνικής και προνοιακής φροντίδας στο σπίτι των ογκολογικών ασθενών  Ενημέρωσης και ενίσχυσης των ογκολογικών ασθενών στο Νοσοκομείο
Πρότυπο Κέντρο Πρόληψης «το Σπίτι του Στόχου» Τίρυνθος 2 – Ανω Πατήσιατηλ.  210-2521-418 e-mail:  keproka@otenet.grΥπεύθυνη: κα Σωτηρία Λαμπαδάρη	Κέντρο Πρόληψης, το οποίο εγκαινιάστηκε τον Οκτώβριο 2004, όπου γυναίκες ηλικίας 40 – 69 έχουν τη δυνατότητα να κάνουν δωρεάν μαστογραφία και προληπτικές ιατρικές εξετάσεις. Όλες οι γυναίκες που λαμβάνουν μέρος στο πρόγραμμα ξανακαλούνται για εξέταση μετά από ένα ή δύο χρόνια.
“ΑΓ.Α.ΠΑ.Ν”ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΣΥΜΠΟΝΕΤΙΚΗ ΠΑΡΗΓΟΡΗΤΙΚΗ ΑΓΩΓΗ Ρηγίλλης 14, Τ.Κ. 106 74, ΑθήναΤηλέφωνα: 210 7291079, 210 7210019Fax: 210 7210695 E-mail: agapan@mas.gr – agapan@agapan.gr Website: www.agapan.gr	Ξενώνες: παρέχονται όλες οι υπηρεσίες σύμφωνα με τις αρχές της ανακουφιστικής φροντίδας, 24 ώρες το 24ωρο, από διεπιστημονική ομάδα θεραπευτών & ψυχολογική και κοινωνική στήριξη της οικογένειας. Φροντίδα στο Σπίτι ( Home Care): Kαθημερινή φροντίδα στο σπίτι. Οξεία νοσηλεία: όταν χρειάζεται οξεία νοσηλεία, τότε ο ασθενής μεταφέρεται στην πλησιέστερη νοσοκομειακή μονάδα. Φροντίδα Ημέρας( Day care): παρέχει τη δυνατότητα στον ασθενή, να μεταβεί σε ανάλογα διαμορφωμένο χώρο του Ξενώνα, όπου υπάρχουν στη διάθεσή του ιατρική και νοσηλευτική κάλυψη, εναλλακτικές θεραπείες, κοινωνική και ψυχολογική υποστήριξη στους ιδίους και τις οικογένειές τους. Προσωρινή ανάπαυση (ξεκούραση) της οικογένειας: παρέχει την δυνατότητα στα άτομα του περιβάλλοντος του ασθενή να αναπαυτούν για λίγες ημέρες από την επίπονη διαδικασία της συνεχιζόμενης φροντίδας. Για αυτό το διάστημα ο ασθενής μεταφέρεται στο Hospice όπου του παρέχονται όλες οι προβλεπόμενες υπηρεσίες
ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ-ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΥΝΑΙΚΩΝ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ ΜΑΣΤΟΥΑριστοτέλους 79-81 (Πλ. Βικτωρίας), Τ.Κ. 104 34, ΑθήναΤηλέφωνα: 210 4180006, 210 4180016Τηλεφωνική γραμμή στήριξης: 210 8253253Fax: 210 418 0016 Ε-mail: breastca@otenet.gr Web site: www.breastcancerhellas.gr	Ψυχο-κοινωνική στήριξη εθελοντών με καρκίνο πρόγραμμα αλληλοβοήθειας εκπαίδευση εθελοντριών τηλ/κή γραμμή στήριξης πρόγραμμα ενημέρωσης για τον καρκίνο του μαστού
Ελληνική Αντικαρκινική ΕταιρείαΤσόχα 18-20, Τ.Κ. 115 21, ΑθήναΤηλέφωνο: 210 6456713-5Κέντρο Ψυχοκοινωνικής υποστήριξης:Τηλ. 210-6464598 Fax: 210 6410011 E-mail: hellas-cancer@ath.forthnet.gr Web site: www.cancer-society.gr
ΙΔΡΥΜΑ ΔΡΑΣΗΣ ΚΑΤΑ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ ΤΟΥ ΜΑΣΤΟΥ Μελεάγρου & Β. Κωνσταντίνου 25,106 74 ΑθήναΗρώδου Αττικού 25-27, 106 74, ΑθήναΤηλέφωνο: 210 7210 883 Fax: 210 7210 870 ιστοσελίδα: www.bcactionfund.org e-mail:  info@bcactionfund.org	η ανάληψη της δαπάνης του διαγνωστικού ελέγχου και της ολοκληρωμένης θεραπείας σε νοσηλευτικά ιδρύματα της Ελλάδας και του εξωτερικού ασθενών περιορισμένων οικονομικών δυνατοτήτων, οι οποίοι δεν δύναται να αναλάβουν εξ ολοκλήρου το κόστος η δημιουργία πρότυπων Μονάδων Μαστού ή η ενίσχυση υπαρχόντων με υλικοτεχνική υποδομή η χορήγηση υποτροφιών και βραβείων η οικονομική ενίσχυση ερευνητικών πρωτοκόλλων η διοργάνωση διαλέξεων, ημερίδων και συνεδρίων, η παραγωγή ψηφιακών επικοινωνιακών «οχημάτων» και η έκδοση συγγραμμάτων και άλλου έντυπου υλικού, με στόχο ενημερωτικό και εκπαιδευτικό.
ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΛΑΡΥΓΓΕΚΤΟΜΗΘΕΝΤΩΝΛεοσθένους 21-23, 185 36 Πειραιάς Τηλέφωνο: 210 418-1641Φαξ 210e-mail: oekk@otenet.gr	ψυχο-κοινωνική υποστήριξη πρακτική εξάσκηση ενημέρωση για τον καρκίνο του λάρυγγα
ΜΕΙΝΕ ΔΥΝΑΤΟΣ-Κοινωφελής μη Κερδοσκοπική Οργάνωση Φίλων του ΚαρκίνουΑγίας Ζώνης 1Α,  Κυψέλη, Αθήνα, Τ.Κ. 113 61Τηλέφωνα: 210 86 200 85 – 6932 209001Fax: 210 2922641E-mail:  info@bestrong.org.gr Website: www.bestrong.org.gr Ιδρυτής-Υπεύθυνος επικοινωνίας:  Παναγιώτης Μιχαήλ	πληροφόρηση-ενημέρωση για τον ανδρικό και άλλες μορφές καρκίνου τηλεφωνική & διαδικτυακή υποστήριξη on-line κοινότητα ατομική & ομαδική ψυχο-κοινωνική υποστήριξη
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΦΙΛΩΝ ΓΕΝΙΚΟΥΟΓΚΟΛΟΓΙΚΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ«ΟΙ ΑΓ. ΑΝΑΡΓΥΡΟΙ»Τίρυνθος 2, 11143 Άνω ΠατήσιαΤηλ.: 210-2521418, Fax: 210-2521943 e-mail: info@sfgonk.gr website: http://www.sfgonk.gr	Οικονομικές παροχές και ψυχοκοινωνική υποστήριξη στους οικονομικά αδύναμους ασθενείς Λειτουργία του ΚΕΝΤΡΟΥ ΠΡΟΛΗΨΗΣ ΚΑΡΚΙΝΟΥ ΤΟΥ ΜΑΣΤΟΥ ενημέρωση για τον καρκίνο του μαστού και πληθυσμιακές έρευνες για το προφίλ γυναικών που συμμετέχουν στον προσυμπτωματικό έλεγχο
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΜΑΣΤΟΛΟΓΙΑΣ –Kέντρο Ψυχο-Κοινωνικής Στήριξης Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Ελλη Λαμπέτη»Λεωφ. Κηφισίας 30 –Αθήνα 115 26Τηλ. + Φάξ 210 7773 112,	Ατομική ψυχολογική υποστήριξη σε γυναίκες με προβλήματα καρκίνου του μαστού & στις οικογένειές τους Υποστήριξη στη διαδικασία της επανένταξης στο οικογενειακό και εργασιακό περιβάλλον Αλληλοβοήθεια με την επαφή με άλλες γυναίκες που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα Πολιτιστικές εκδηλώσεις και άλλες δραστηριότητες
Europa Donna HellasΛ. Βουλιαγμένης 1Αθήνα 116 36Tηλ. 210 41 81 566, 210 32 21 769Φάξ  210 41 81 566 e-mail: eurdonna@otenet.gr Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από κακόβουλη χρήση. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε την Javascript για να τη δείτε. webmail: http://www.europadonnahellas.gr	δράσεις ενημέρωσης για τον καρκίνο του μαστού

 Η ιστοσελίδα www.anthropos.gr διαθέτει ευρετήριο μή κυβερνητικών οργανώσεων ανά τομέα. Οι καταχωρημένες οργανώσεις του τομέα υγείας είναι ταξινομημένες με αλφαβητική σειρά, χωρίς όμως αναφορά στο χρόνο δημιουργίας του ευρετηρίου ή της τελευταίας ενημέρωσης.