Κοιτάζοντας στα μάτια τη πρόγνωση-Facing prognosis

Posted by epatientgr on 20 Απριλίου, 2012 · 2 Σχόλια

Όταν με κάλεσε ο Σύλλογος Νέων Γιατρών να συμμετάσχω ως ομιλήτρια στην εσπερίδα που προετοίμαζαν για τον Απρίλιο με θέμα τη πρόγνωση, το προσδόκιμο επιβίωσης, την προσέγγιση του ασθενή τελικού σταδίου το θεώρησα εξαιρετική τιμή, υποχρέωση και ευκαιρία να μιλήσω για θέματα πολύ σημαντικά για μένα αλλά και για τη κοινότητα ασθενών.

Τη Δευτέρα, λοιπόν, 23 Απριλίου, το απόγευμα, στην εσπερίδα «Kοιτάζοντας στα μάτια την πρόγνωση», που διοργανώνει με ελεύθερη είσοδο, ο Σύλλογος Νέων Γιατρών θα έχουμε την ευκαιρία να ακούσουμε ομιλητές με καθημερινή κλινική εμπειρία για ένα πολύ σημαντικό – και ελάχιστα ανοιχτά συζητημένο θέμα – για τους ασθενείς και τους γιατρούς: την επικοινωνία στον ασθενή μιας σοβαρής/απειλητικής ασθένειας, του προσδόκιμου επιβίωσης και τη σχέση και την επικοινωνία με τον ασθενή τελικού σταδίου.

Τα ερωτήματα γύρω από το θέμα αυτό είναι πολλά, πιεστικά, οδυνηρά θα έλεγα στη σημερινή οικονομική συγκυρία της χώρας μας. Ερωτήματα, που γίνονται οξύτερα από τα προβλήματα που έχει προκαλέσει στο χώρο της υγείας η αποσπασματική, χωρίς προηγούμενη μελέτη των επιπτώσεων στην υγεία του πληθυσμού και χωρίς όραμα λήψη μέτρων, που στοχεύουν αποκλειστικά στις περικοπές του προϋπολογισμού παροχής υπηρεσιών υγείας. Οσο για τον δημόσιο διάλογο και την ενημέρωση των ασθενών, των πολιτών αλλά και των επαγγελματιών υγείας, πολύ λίγα έχουν γίνει …

Η ιατρική εκπαίδευση προετοιμάζει κατάλληλα τους γιατρούς για την δύσκολη αυτή επικοινωνία; Αρκεί μόνον η κατάρτιση;
Eχουν οι γιατροί επαρκή στατιστικό αλφαβητισμό; Πως μπορεί να βελτιωθεί ο συλλογικός στατιστικός αναλφαβητισμός γιατρών και ασθενών ώστε να είναι σε θέση να κατανοήσουν τον βαθμό του πραγματικού κινδύνου ;
Ποιός είναι ο ρόλος των μέσων μαζικής επικοινωνίας στη διαμόρφωση απόψεων της κοινής γνώμης για τις ασθένειες, το στίγμα ορισμένων ασθενειών, τη πολυφαρμακία;
Πως οι γιατροί αντιμετωπίζουν το βάρος της καθημερινής συνεχούς έκθεσης στον πόνο και την αγωνία των ασθενών;
Τι περιμένει ο ασθενής από το γιατρό του;
Γιατί οι γιατροί αισθάνονται αμηχανία, ίσως και αρνητική στάση, απέναντι στο νέο είδος ασθενών, που αυξάνεται ταχύτατα και στη χώρα μας, τους έμπειρους ασθενείς, τους e-patients?
Πως ο νέος γιατρός θα υπερβεί το ισχύον πατερναλιστικό μοντέλο άσκησης της ιατρικής και θα επιδιώξει να συνεργαστεί με τον ασθενή ώστε μαζι σαν ομάδα να αντιμετωπισουν απ, χωρίς νον;
Επηρεάζει το κόστος της ογκολογικής θεραπείας τις θεραπευτικές επιλογές των γιατρών;
Μπορούν οι πολίτες να συντάξουν επίσημο (συμβολαιογραφικού τύπου) έγγραφο με τις προτιμήσεις τους για ιατρική περίθαλψη για τη περίπτωση που δεν θα είναι σωματικά ή πνευματικά σε θέση να γνωρίσουν τις προτιμήσεις τους στην ιατρική τους ομάδα (advance directives) όπως γίνεται σε άλλες χώρες?
Πως μπορούμε να συνεργαστούμε όλοι οι «εταίροι στο χώρο της υγείας», επαγγελματίες υγείας, ασθενείς, οργανώσεις και διαδικτυακές κοινότητες ασθενών, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικών υγείας, μάνατζερς υπηρεσιών υγείας, δημοσιογράφοι, ώστε να κάνουμε πραγματικότητα στη χώρα μας μια νέα άσκηση της ιατρικής, τη συμμετοχική ιατρική, στην οποία ο ασθενής είναι συνοδηγός του γιατρού στο όχημα της υγείας, όπως αυτή που περιγράφεται στη Δήλωση του Salzburg;

“Participatory Medicine is a movement in which networked patients shift from being mere passengers to responsible drivers of their health, and in which providers encourage and value them as full partners.”

Αυτές είναι μερικές από τις σκέψεις που έκανα προετοιμάζοντας τη παρουσίαση μου, αλλά και σκέψεις που προέκυψαν από τις εμπειρίες μου και από μια πρώτη ανάγνωση του προγράμματος της εσπερίδας.

Ας ανταλλάξουμε όμως από τώρα απόψεις για τα σοβαρά αυτά θέματα. Μπορείτε να σχολιάσετε εδώ ή στο Facebook στη σελίδα της εσπερίδας http://www.facebook.com/events/213551558748683/

Για όσους ενδιαφέρονται να εμβαθύνουν περισσότερο στη θεματολογία της εσπερίδας, παραθέτω ενδεικτικά μερικούς ενδιαφέροντες συνδέσμους. Ρίξτε μια ματιά σε όσα σας ενδιαφέρουν ιδιαίτερα, θα είναι μια καλή προετοιμασία για τη συζήτηση που θα επακολουθήσει.

Το μεγαλύτερο μέρος του παρακάτω υλικού είναι βέβαια σε Αγγλική γλώσσα από ξένους ερευνητές/σχολιαστές. Δεν έχω βρεί σχετική αρθρογραφία/βιβλιογραφία σε Ελληνική γλώσσα, άν έχετε σχετικούς συνδέσμους σας παρακαλώ να μου τους στείλετε να συμπληρώσουμε τον πίνακα.

Σχετικά:

Eπειδή ο διατιθέμενος χρόνος για παρουσιάσεις είναι περιορισμένος, παραθέτω μερικά κείμενα για όσους/ες θέλουν να εμβαθύνουν στα θέματα της εσπερίδας

Αναζητώντας ιατρική ενημέρωση στο διαδίκτυο

The doctor as the second opinion and the internet as the first

Αρθρο Ογκολόγου-Παθολόγου Αλεξ.Αρδαβάνη –ΜΜΕ & μεταφορά μηνυμάτων στον ασθενή με καρκίνο

Σχέση γιατρού ασθενούς

An Open Letter to a Surgeon From His Patient

17ο Πανελλήνιο Συνέδριο Κλινικής Ογκολογίας

Ο ογκολόγος απέναντι στον άρρωστο με καρκίνο
Προεδρείο: Χ. Ανδρεάδης – Ελ. Τζαμάκου
Ενημέρωση ασθενούς για τα «άσχημα νέα». Σ. Ντρουφάκου
Διλήμματα που σχετίζονται με το τέλος της ζωής. Γ. Κλούβας
Ο ακτινοθεραπευτής απέναντι στον άρρωστο με καρκίνο. Δ. Καρδαμάκης

Patients and Doctors — The Evolution of a Relationship

What Doctors and Patients Don’t Want to Talk About

What patients expect from their doctors

What Do Patients Want From Doctors?

Survey: What Doctors Want to Tell Patients (And Vice Versa)

The Doctor Will See You-If You’re Quick

Guest post on The Ideal Doctor/Patient Relationship (Kent Bottles, MD)

Η στατιστική στην Ιατρική

Τhe Role of Statistical Literacy in Decisions about Risk: Where to Start

Lies, Damn Lies And Statistics: Collective Statistical Illiteracy

Helping Doctors and Patients Make Sense of Health Statistics

Making sense of health statistics

Its Great! Oops, No It Isnt: Why Clinical Research Cant Guarantee The Right Medical Answers.

Κόστος ογκολογικής περίθαλψης

The cost of cancer care: How much do we spend and how we can spend it better? Elena Elkin, Phd/Sloan Memorial Kettering Cancer Center/SABCS2011

Κόστος της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα και στην Ευρώπη
Προεδρείο: Α. Πολύζος – Ι. Βαρθαλίτης
Το ιατρικό και το νοσηλευτικό κόστος ως μερίδιο του κόστους φροντίδας. Ι. Κυριόπουλος
Συγκριτικό κόστος θεραπείας του καρκίνου έναντι άλλων παθήσεων. Ν. Μανιαδάκης
Ο ογκολόγος στο σύγχρονο θεραπευτικό τοπίο: Μια ταλάντωση
χωρίς θέση ισορροπίας. Α. Αρδαβάνης

Ηealth Care Reform and Cost Control: Practical and Ethical Considerations for Cancer Care Providers

An Analysis Of Whether Higher Health Care Spending In The United States Versus Europe Is ‘Worth It’ In The Case Of Cancer

How Cancer Patients Value Hope And The Implications For Cost-Effectiveness Assessments Of High-Cost Cancer Therapies

Ενημέρωση ασθενών

ΓΝΩΜΗ-ΣΥΝΑΙΝΕΣΗ ΣΤΗ ΣΧΕΣΗ ΙΑΤΡΟΥ-ΑΣΘΕΝΟΥΣ

Η ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΣΥΓΓΕΝΩΝ ΤΟΥΣ ΑΠΟ ΤΟ ΙΑΤΡΟΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ

Επαγγελματικό στρές ιατρονοσηλευτικού προσωπικού

Burnout in nurses and physicians working at an oncology department

Burnout in cancer professionals: a systematic review and meta-analysis.

Evaluation of burnout syndrome in oncology employees

The psychology of oncology: Physician burnout is going unrecognized

Συμμετοχική λήψη ιατρικών αποφάσεων